Puntos importantes sobre los corticoides:
En vista de que éste es uno de los artículos más leídos de este blog, he decidido destacar lo que considero más importante acerca de los corticoides y los efectos secundarios que, con mayor frecuencia, nos dan a todos.
Ante todo, recuerda: cada caso es distinto, ok? Puede que a ti no te dé ninguno de estos efectos secundarios 😉 . Todos estos puntos se desarrollan con más detalle a lo largo del artículo.
- Los corticoides deben tomarse según te indique tu médico. Si no te dice nada, tienes que tomarlos POR LAS MAÑANAS. Más adelante te explico el porqué.
- Si vas a tomarlos durante mucho tiempo (más de 2 meses, según la guía de práctica clínica del lupus) o a dosis superiores a 5mg al día, di a tu médico que te recete calcio y vitamina D y procura tomar alimentos que los contengan (os recomiendo algunos más abajo 😉 ). Esto es para prevenir la osteoporosis, que es uno de los posibles efectos secundarios de la toma de corticoides a largo plazo. Os hablo de ello más adelante.
- Con dosis superiores a 7,5mg es normal que cojas un poco de peso y que se manifiesten algunos de los efectos adversos…
Se irá cuando te bajen las dosis, te lo aseguro! Y de prueba os pongo mi caso. Cogí unos 10Kg… Hay gente que coge más y otra que coge menos.
Algunos cogemos más kilos y otros menos… Algunos, con suerte, no cogen peso! Y lo primero que muchos te recomiendan para que pierdas peso es que tomes diuréticos… Pero TEN CUIDADO y pregunta siempre al médico! Pues a mí me los tiene prohibidos por el tema de mis riñones.
- Uno de los efectos secundarios de los corticoides son los cambios de carácter: algunos nos convertimos en el diablo en persona… 🙁
A mí me pasó. Lo peor de todo es que no tenía ni idea de que era por los corticoides… El saberlo no hace que se solucione el problema, pero te hace sentir mejor el saber que no eres tú, sino la medicación.
Cuando digo que te cambia el carácter no exagero! En mi caso concreto he llegado a echar a mi novio de casa, le he tirado el despertador y… puff podría contar mil cosas más. El mayor problema es que no lo puedes controlar… Y la culpa de después es indescriptible 🙁 .
- Los corticoides pueden producir, además, periodos de euforia.
De esos me habéis visto alguna que otra vez en Twitter y Facebook. Son picos en los que te aceleras y te invade una alegría extraña y desmedida… Cuando se va, en mi caso, viene un cansancio extremo y normalmente bajón anímico (incluso llanto). Los cortis son como una montaña rusa. Pasas de la risa al llanto con facilidad.
- El maldito vello…
A muchos nos sale vellito con los cortis. A unos más y a otros menos… En brazos, espalda, bigote… Cada caso es distinto. Si eres mujer este tema te afecta muchísimo y muchas deciden depilarse. En mi caso no lo he hecho porque estoy esperando pacientemente a que me quiten los cortis y desaparezcan todos los efectos secundarios (claro que mi caso no es extremo y en esto he tenido suerte).
- ¿Cuando desaparece todo esto?
Los kilos de más, los vellitos, los cambios de carácter… todo se irá a medida que nos bajen las dosis y nos quiten los cortis. Aunque nos dé coraje, es cuestión de paciencia…
Tras este pequeño resumen práctico, os dejo con el artículo 😊 .
Puesto que ya empiezo a notar los maravillosos efectos secundarios de los corticoides, hoy me ha dado por escribir sobre ello. Aburrido, sí, pero necesario. Tanto para los que los tomamos como para los que nos rodean porque, por suerte para nosotros y por desgracia para ellos, son ellos (los que nos rodean y nos quieren y apoyan) el único modo efectivo de sobrellevar estos efectos.
Ante todo, hay que tener muy presente varias cosas:
– Que cada persona es diferente.
– Que no todos vamos a sufrir estos efectos secundarios. Algunos sufriremos unos y cada uno los puede sufrir en distinta medida.
– Es muy importante que estemos atentos a los síntomas para avisar a nuestro médico a la mayor brevedad posible.
– Los posibles efectos secundarios son muchos. Yo aquí sólo os he puesto los que a mi juicio, y según mi experiencia, son los más comunes o peligrosos.
En todo este artículo os he ido poniendo los enlaces de las páginas que he ido mirando, vale? Por si a alguno os interesa profundizar un poco en algún tema concreto.
Os podría aburrir con historias médicas y demás, pero vayamos mejor a lo que nos interesa:
Qué son los corticoides
Nuestro organismo produce una hormona llamada cortisol, que tiene como función ayudar a regular la presión sanguínea y el sistema inmunitario. Además, el cortisol es la hormona antiinflamatoria más potente que fabrica nuestro cuerpo.
Los corticoides que nuestros médicos nos recetan imitan al cortisol que produce nuestro organismo, de modo que nos van a aliviar la inflamación y los malditos dolores 😊 y van a servir como inmunosupresores también. Lo malo es que cuando los consumimos, nuestro organismo deja de producir cortisol, y por eso es tan importante que no dejemos de tomarlos de golpe, pero eso lo veremos más adelante.
La inmensa mayoría de personas que los consumimos los llamamos corticoides, aunque también los podrás oír por nombres como corticosteroides (o glucocorticoides).
Tipos de corticoides
Cortisona, dexametasona, hidrocortisona, metilprednisolona, prednisolona, fosfato de sodio de prednisolona, prednisona (la mía!), triamcinolona.
Normalmente nos los tomaremos en pastillas o nos los aplicaremos en forma de cremas, aunque en los casos más graves o urgentes nos los inyectarán (seguro que habéis escuchado lo de los bolos de corticoides, verdad? Pues eso es). También podemos encontrarlos en forma líquida, en inyecciones articulares o en gotas para los ojos.
Qué uso tienen
Actualmente se utilizan para el tratamiento de procesos inflamatorios, reacciones alérgicas y otros procesos inmunitarios (enfermedades autoinmunes). Por poner algunos ejemplos, su empleo es frecuente en enfermedades como el Lupus Eritematoso Sistémico, Pomialgia Reumática, Síndrome de Sjögren, Esclerodermia y vasculitis, entre otras. También te los darán si tienes trombocitopenia (plaquetas bajas).
Vaya, que te los darán para todo, básicamente.
Cuándo y cómo tomarlos
Salvo que tu médico te paute otra cosa, los corticoides se deberán tomar entre las 8 y las 9 de la mañana. La razón estriba en que de este modo reproducimos el ritmo natural de producción de cortisol que nuestro cuerpo hace por sí mismo. El resultado, en teoría, es que sufriremos menos efectos secundarios. Quizá cojamos menos peso? No te creas que con eso no vas a engordar ni un gramo porque lo tengo comprobado, pero tampoco molesta intentarlo, no? Siempre que el médico no nos diga que los tomemos por las tardes.
Si a ti te han pautado una dosis por la mañana y otra por la tarde, por favor, SIGUE LAS INDICACIONES DE TU MÉDICO. Él sabe más que nadie. Tenlo claro 😉 .
También debemos tomarlos tras haber ingerido algo, ya que de lo contrario nos pueden hacer daño al estómago.
Es MUY IMPORTANTE que nunca olvidemos tomar esta medicación. Al tomar por vía oral corticoides, de algún modo nuestro cerebro “da la señal” para que nuestro cuerpo deje de producir estas hormonas, por lo que si un día olvidamos la dosis se podría producir la llamada insuficiencia suprarrenal, que consiste en un trastorno metabólico y circulatorio con vómitos, bajada de tensión, falta de fuerzas etc., que debe ser diagnosticado y tratado pronto.
ESTA SITUACIÓN SE EVITA TOMÁNDOSE LA MEDICACIÓN POR LA MAÑANA TEMPRANO Y REALIZANDO SIEMPRE UNA REDUCCIÓN PROGRESIVA DE LAS DOSIS.
Así, es importante también que, a medida que vayamos mejorando, nuestro médico nos paute una disminución progresiva de las dosis. NUNCA dejar de tomar corticoides de golpe!!!
Los corticoides y el embarazo
En principio, los corticoides son unos medicamentos bastante seguros que no producen alteraciones en el feto.
Sí que la toma de corticoides puede influir en un mayor riesgo de sufrir preeclampsia durante el embarazo, pero no tiene por qué pasar, vale? Yo, por ejemplo, los tomé a lo largo de mis dos embarazos. Tuve preeclampsia en los dos, je, pero es que tener lupus implica un mayor riesgo de preeclampsia de todas formas.
No obstante, los que padecemos algún tipo de enfermedad y tomamos medicamentos, tenemos SIEMPRE que consultar con nuestro médico antes de dar el paso.
Efectos secundarios
Qué os voy a contar yo de esto, si todos los hemos sufrido! Bueno, nosotros y los que nos rodean, porque anda que la mala leche que nos entra… Buff… Creo que se debería inventar una palabra nueva para el concepto de “mala leche derivada de la toma de corticoides” 😉 .
Aunque ya sé que no sirve de consuelo, la mayoría de estos efectos secundarios desaparecen cuando las dosis disminuyen a menos de 7,5- 10mg/día.
Las recomendaciones que nos dan desde la SER (Sociedad Española de Reumatología) son:
- Que nos tranquilicemos
Ja, como si eso fuera fácil! Vale, a lo mejor lo de los brazos tiene remedio y te cubres con algún “trapito” mono y tan guapas todas. La barriguita? Naaaada que no pueda arreglar una camisa ancha, tan de moda ahora! Ehm… qué más… Ah, la cara de bollo… A alguien se le ocurre algo? :p
Ay, pero amigo, ya cuando te levantas y te advierten del bigotillo que asoma… Puff, eso ya a mí me hunde! Si yo nunca he sido peluda!!! Pero nada, cerramos los ojos, decimos “ooohhhmmmm” (como en meditación, no?) y nos tranquilizamos! :p
- Que vigilemos la ingesta de azúcares en nuestra dieta, ya que la toma de corticoides puede provocar una subida de azúcar en sangre.
- Que tomemos calcio y vitamina D para evitar/prevenir la osteoporosis.
Asimismo, la SER nos recomienda avisar a nuestro medico si:
– Aparece fiebre o cualquier otro síntoma de infección.
– Tenemos una elevación de azúcar o de tensión arterial (140/90 mmHg o por encima).
– Sufrimos dolor intenso osteomuscular.
– Si aparece dolor, inflamación articular y fiebre después de una infiltración con corticoides (los cortis nos los pueden dar en pastillas o intravenosos, que son los bolos que decimos a veces).
– En caso de operación quirúrgica, debemos comunicar al anestesista que estamos tomando corticoides.
Paso ahora a describir algunos de los posibles efectos secundarios de los corticoides (para más info, consultar tabla 1):
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
- Síndrome de Cushing
Si esta palabra es nueva para ti, seguro que estas cosillas te suenan más: obesidad, edemas, los cardenales o moretones que nos salen sólo con acariciarnos, el retraso en la curación de las heridas, las estrías (por aquello de ahora nos hinchamos, ahora nos deshinchamos… Como las fases de la luna, vaya)…
Yo ya no quiero tatuajes, para eso tengo cardenales que no se van ni a la de tres, así que más «dibujos» no quiero, ja.
También forman parte de este síndrome: el glaucoma (aumento de la presión intraocular), la catarata subcapsular posterior, la paniculitis (inflamación del tejido celular subcutáneo, que se manifiesta en forma de nódulos rojo-violáceos dolorosos a la presión que pueden ulcerarse o no), la hipertensión, el acné, el hirsutismo (aumento del vello corporal), baja libido, ansiedad, disminución de la capacidad de concentración, pérdida de memoria, y un interminable etc.
También te pueden dar bajones de azúcar… Los tengo a montones… Y lo que hago es llevar siempre en el bolso unas pastillas de glucosa que compro en la parafarmacia o la farmacia. También sirven un par de terrones de azúcar o un sobrecito de ésos que nos dan con el café en los bares! Como nunca sabes cuándo te van a dar ni dónde, mejor prevenir que curar! 😉
Bueno, y qué me decís de la maravillosa joroba? Sí sí, la acumulación de grasa entre los hombros… No es que parezca el Jorobado de Notre Dame, pero siento las 24 horas del día como si alguien me diera como pellizquitos y me trae de cabezaaaaaaaaaaaaa.
Y esos son sólo unos pocos! En las fuentes tenéis más, como siempre.
- Osteoporosis
Este es uno de los efectos a largo plazo de la toma de corticoides… Yo seguramente acabe siendo una viejita osteoporósica porque llevo más años con corticoides que conmigo misma casi jajaja.
Supone la disminución de la masa ósea, que provoca que los huesos se vuelvan más frágiles, resistan peor los golpes y se rompan con mayor facilidad.
Las fracturas son, efectivamente, el síntoma y la principal consecuencia de esta enfermedad.
Es muy importante que pongamos medios para evitar la osteoporosis si tomamos corticoides durante largos periodos de tiempo. Para ello, hay dos elementos fundamentales: Calcio y Vitamina D.
El calcio es la sustancia que va a fortalecer nuestros huesos y lo encontramos en grandes medidas en los lácteos. Aún así, nuestro médico siempre puede pautarnos algún medicamento.
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
La vitamina D es necesaria para que el calcio que ingerimos se pueda incorporar a nuestro organismo de manera eficaz. Se consigue a través del sol, así que los lupis lo tenemos un poco complicado ahí por el tema de la luz ultravioleta… Por eso seguramente nuestros médicos nos habrán pautado alguna forma de vitamina D.
- Necrosis avascular ósea
Es una enfermedad producida por la falta temporal o permanente de irrigación sanguínea al hueso. Cuando se interrumpe la irrigación sanguínea, el tejido óseo se muere y el hueso se destruye. Si la necrosis avascular tiene lugar cerca de una articulación, es posible que se destruya también la superficie de la articulación.
Para más información, podéis consultar los enlaces que os dejo en las fuentes.
- Trastornos Neurosiquiátricos
Aquí hacemos una tesis si queremos! Nos suenan los malos humores, los días esos en que estamos ahí todo eufóricos y de repente… PAF!!! Al suelo con todo el equipo… Llorando como magdalenas, verdad? Un desconsuelo que no hay nada que nos lo quite.
Podemos hablar durante horas de cómo nos afectan los corticoides, pero os voy a nombrar unos pocos sólo:
Posibilidad de sufrir depresión, apatía, insomnio y periodos de hiperactividad y euforia. Asimismo los corticoides pueden provocar cuadros de psicosis y alteraciones cognitivas que se manifiestan en la pérdida de memoria… Será eso lo que tengo, o la neblina lúpica??? Qué bien eso de poder elegir! :p
Lo de la psicosis, gracias a Dios, nunca lo que sufrido, aunque sí mucha ansiedad y eso me trae de cabeza porque es horrible! 🙁
Por último, la gran pregunta:
Cómo evitamos toda esta catástrofe??? (No tomarlos no es una opción, ya lo sabéis)
He estado gran parte de la mañana paseando por mil sitios y todos te dicen lo mismo: básicamente que nos tranquilicemos cuando nos veamos como elefantes bigotudos, que practiquemos yoga y meditación para controlar los «ataques» de nuestro «otro yo» malhumorado y endiablado, que quitemos la sal de nuestra dieta para controlar el tema de la tensión y que desterremos las grasas para no engordar…
A todo esto, y siempre desde mi larga experiencia con los corticoides, yo digo “JA!”, y me sigo partiendo de la risa porque NADA de lo que yo haga evitará la pequeña mole de doble personalidad en la que me estoy convirtiendo.
A mí, lo único que me ha medio-ayudado a sobrellevar el efecto de los corticoides es:
- Aguantarme
- Aguantarme
- Aguantarme
- Llevarlo con humor cuando mi estado de ánimo me lo permita
- SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE!!! Dar a conocer estos efectos secundarios a los que me rodean, ya que a ellos puede que no les afecten mucho mis 10kg de más o mi cara de bollo que hasta les podrá resultar tierna. Pero os aseguro que sí les afectan nuestros cambios de humor y sobre todo la mala leche que podemos llegar a tener en ciertos momentos.
Hombre, saber todo esto no hará que se sientan mejor, pero al menos así sabrán que seguimos siendo las mismas por dentro y que todo esto es transitorio… Como siempre digo, aquí el que no se consuela es porque no quiere! 😊
Mucho ánimo a los que tomen corticoides y si tenéis alguna duda o pregunta que yo os pueda solucionar, ya sabéis. Aunque no olvidéis que nuestros médicos están ahí para ayudarnos y resolver nuestras dudas e inquietudes!!! 😉
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- Cómo el lupus afecta al riñón: «El Lupus y los Riñones«.
- El Síndrome de Sjögren.
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- Otros tratamientos para el lupus en la sección «Tratamientos«.
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Fuentes:
- Sociedad Española de Reumatología (SER):
- MedlinePlus- Síndrome de Cushing.
- Hospital New York Presbiterian: Necrosis avascular.
- Clínica Mayo: Necrosis avascular
Johana says:
Muchas gracias por tu articulo la verdad yo tengo hepatitis auntoinmune pero tomo prednisona como azatioprina la verdad tengo 19 años y estoy en la u para mi al rpincipio fue muy dificil aceptar mi enfermedad pero o que me dijeron mis medicos es que debo vivir con esto y tomar estas cosas para el resto de mi vida la verdad tengo un poco de miedo ya que hasta ahora he tenido estos sintomas pero segun me dicen los doctores la toma de estos medicamentos pueden afectar otros organos de mi cuerpo esto sera cierto??
Nuria says:
Bueno Johana, si lees los prospectos de tu medicación verás que los posibles (y digo posibles) efectos secundarios son bastante variados… No tiene por qué darte nada, aunque los efectos están ahí, claro. Es cuestión de… no sé… suerte (o mala suerte)? probabilidad? Ni idea… Pero lo único que sé es que es importante que preguntemos a los médicos los síntomas a los que tenemos que estar atentos por si alguno de esos efectos secundarios aparece. De este modo, en primer lugar, estaremos más tranquilos; y, en segundo lugar, sabremos cuándo acudir al médico.
De todas formas, cuando nos dan este tipo de medicación nos hacen controles analíticos para asegurarnos de que todo marcha bien ;-).
Cada paciente es un mundo… Si buscas en internet, como ya has hecho, seguro que lees toooodo tipo de casos. Cada paciente es distinto y a cada uno nos afecta de modo distinto la medicación, Johana, pero si te sirve de ayuda, yo he tomado azatioprina y tomo cortis y mis órganos están perfectos ;-).
lucia says:
Hola. Yo estuve en tratamiento con corticoides medio año con la mayor dosis que me podian dar con mi peso. Pase por todos los efectos secundarios que mensionaste, hoy despues de tres meses sin tomarlos, porque encontraron otra medicacion para mi enfermedad que no deja secuelas, puedo decir que no me quedan efectos secundarios, salvo las estrias, saben que producto puedo utilizar para borrarlas?gracias
Nuria says:
Hay en el mercado cremas que dicen mejorarlas, Lucía, pero si te soy sincera, nada hace milagros… Quizá te mejoren, pero desaparecer… No creo. Busca en la farmacia, parafarmacia o en el supermercado.
maria says:
Muchas gracias por tu articulo,me reconforta saber que este es como tu muy bien lo llamas MI OTRO YO,no soy un bicho raro sino otra victima mas,gracias por tus «jas» me ha ayudado mucho leer como me siento en palabras de otra luchadora como yo.Te mando un abrazo y de nuevo gracias por explicarme tan claramente cosas contra las que llevo mucho tiempo luchando sin comprender,te deseo toda la suerte del mundo y comparto contigo mi animo y mi fuerza.Jodida pero real frase «es temporal»,un abrazo desde lo mas profundo de mi alma.Maria
Nuria says:
Un abrazo enorme, María. Me alegra que hayas encontrado alivio en el artículo. Porque es como si te quitaras un peso de encima al saber que la gruje esa malvada y diabólica no eres tú, sino la medicación, verdad? Uff todavía recuerdo cuando me lo dijeron a mí… Iba a matar a mi médico!! Jajaja. Pero quizá la culpa fuera mía por no decirle nada… Fue una buena lección de «dile todo al médico, aunque pienses que es una tontería».
La letra… con sangre entra! (menuda gracieta, vaya…).
Y sí, ja! a todo porque ninguna de las soluciones nos valen. Claaaaaaaaro, que es muy fácil hablar y dar consejitos cuando se ve desde fuera!!! 😉
Un abrazo enorme!!!
Johanna Arenas Manrique says:
Q dosis es tomar 4 cuartos de corticoides en la noche y la mañana
Nuria says:
Hola Johanna,
Las dosis dependen de los miligramos de cortisona que tengan las pastillas… Los efectos secundarios, si lees el artículo, pueden comenzar a verse a partir de los 7mg más o menos.
Para saber la dosis que tomas has de saber cuántos miligramos (mg) de cortisona tiene cada pastilla. Ésa es la dosis que tomas, ya que 4 cuartos es toda la pastilla…
Erik Gustavo says:
Hola Nurio espero que aun puedas responderme, estuve con tratamiento de corticoides dexametasona durante 3 meses algunos dias me dieron doble dosis por el dolor que sufria en las amigdalas, pasado el tiempo que me quitaron las dosis, y a las semana mi cara se comenzo a inflamar por la retencion de liquido, mi espalda me mataba y me levantaba por la mañana con un dolor de espalda y mucha fatiga, encima la cara roja que no podia soportar el sol, han pasado 2 meses y algunos sintomas han desaparecido y otros nuevos hay como el dolor de cabeza y la hipertesion, dime cuanto tiempo mas tendre estos malestares que aveces altera mi estado de animo… me siento a morir
Nuria says:
Hola Erik, y siento que la respuesta te llegue algo tarde… Tengo bastantes comentarios atrasados y ahora con el calor del verano todo me cuesta más…
Como paciente te digo que no deberíamos aguantar los malestares y que si te sientes a morir deberías acudir al médico. Por aquí no somos especialistas y si tenemos un malestar muy grande que nos preocupa o que no nos deja hacer una vida normal, debemos acudir al médico, ya que él es el único que nos puede evaluar y tratar.
Espero que hayas ido al médico y, sobre todo, que estés mejor…
Un abrazo y, de nuevo, siento responder tan tarde…
lorepaisis says:
Hola que bueno encontrar un lugar donde nos den información acerca de nuestra enfermedad y ver que otras personas pasan por lo mismo que uno.
Nuria says:
Gracias, Lorepaisis :-). Siempre es bueno saber que no eres un caso único, ni un bicho raro…
Un abrazo!!
Lauratxu Queirolo says:
Hola Nuria! Ante todo… QUE MUJER! Pasar por todo esto, y tomarse el trabajo para concientizar a los demas de este tema de los benditos Corticoides, y sobre todo, por contar tu experiencia personal frente a el Lupus.
Mil Gracias por este informe, porque gracias a el, me tranquilizo mucho saber los efectos secundarios, ya que a mi pareja le recetaron este medicamento, y no nos advirtieron de los efectos secundarios. Tuvo Edema, Fiebre, Gastroenteritis, cambio de humor… y Lo peor es que frente a estos efectos, intentamos comunicarnos lo la doctora, y solo una vez pudimos. La Fiebre fue lo mas alarmante, porque no sabiamos que lo producia.
Una Consulta, la transpiración excesiva al dormir, puede llegar a ser efecto del medicamento? Solo debia tomarlo durante 9 días, ya dejó de consumirlo… pero hay problemas que siguen.
Muchas Gracias por tu informe… Espero que la enfermedad la lleves lo mejor posible… Besos Enormes desde Argentina.
Nuria says:
Hola Lauratxu,
Gracias por tus palabras, pero la verdad es que hay muchos héroes como yo, te lo aseguro ;-).
Me alegra que te haya ayudado el artículo porque sé muy muy bien lo que es sufrir y padecer esos cambios de humor sin saber que es por la medicación… Es una experiencia que no le deseo a nadie!!!
Ante síntomas que os preocupen como la fiebre incontrolable, no dudéis en acudir a urgencias, pues es necesario que lo atienda un médico. Siempre es mejor si es vuestra doctora, claro, pero si no dais con ella, alguien tiene que atender a tu pareja.
Lo de la transpiración… En efecto los corticoides pueden provocar sofocos y calores (como cuando una mujer tiene la menopausia). Yo soy mucho más calurosa…
Los efectos secundarios, como bien sabes, desaparecen al dejar de tomarlos. Sin embargo, ten en cuenta que puede tardar un poco y que no ocurre de manera inmediata ya que su organismo, aunque no los tome, aún tiene corticoides. El cuerpo los expulsará, pero tarda un tiempo que varía de paciente a paciente.
Espero haber revuelto tus dudas, aunque un poco tarde…
Besos desde España y cuidaos los dos!!!
Conchi says:
Hola Nuria, soy una de tantas que toma corticoide yo llevo desde agosto de 2013, lo he dejado algunas semanas pero por mi enfermedad lo tengo que tomar, a mi se me inflama el nervio óptico y no saben de donde viene. La última gorda es que me ingresaron a principios de marzo para meterme durante cuatro días bolos de corticoide. Que HORROR !!!!!! Ahora lo tomo vía oral 10mg. De momento me lo han marcado de forma indefinida. Yo he cogido tres kilos y estoy luchando por quitarlos. Hago mucho deporte y suelo tomar te verde.
Por otro lado agradecerte toda la información, yo no he tomado apenas el calcio, me he comprado supradin crees que es suficiente con ello? Ahora se me están abriendo las uñas y se me han sumado millones de celulitis !!! JAjaja bueno que vamos hacer.
Un abrazo y muchas gracias
Nuria says:
Hola Conchi,
Habla con tu médico porque debe ser él quien te paute el calcio, vale? Es importante que sean nuestros médicos quienes nos hagan el seguimiento y sepan lo que tomamos y porqué (al igual que nosotros, que siempre debemos saber la importancia que tiene cada pastilla que tomamos porque todas son importantes).
A mí nunca me han dado bolos, pero la verdad es que no los quiero!!! 😉 Bastante tengo con mis pastillas, que al igual que tú, casi me han pautado de por vida porque no hay modo de que pueda dejarlas. Lo bueno es que con dosis bajitas no cogeremos mucho peso, ya verás. Estamos en la misma dosis!! 🙂
Un beso enorme y sigue con ese humor… Es lo que nos hace seguir adelante :-). Ah! Y no te preocupes si no llegas a bajar esos kilitos… Yo al principio sí hacía esfuerzo por quitármelos, pero el tiempo y los cortis me han enseñado que lo que nos da los cortos no lo quita nadie! (malditos…) :p
An says:
Hola Conchi,
a ver si puedo ayudarte… Yo llevo desde noviembre de 2012 en que me dan brotes y se me inflama el nervio óptico y,aunque a mucha gente le dan con la solución en mi caso,como parece el tuyo,no lo consiguen. Por si te sirve y lo llevo más adelantado,te cuento: yo ya he pasado 3 veces por el hospital con sus bolos de cortis de 5 días cada vez,me han hecho punciones lumbares,resos, pruebas inmunológicas, neurológicas..y creo que todo lo que se les ha ocurrido ,pero quizás a tí aun no te lo hayan hecho y algo de esto pueda ayudarte para que a tí te den un diagnóstico y puedan darte una solución (porque los cortis te desinflaman una parte pero no evitan brotes nuevos y por tanto más pérdida de fibras ópticas)
Angie Camargo says:
Hola Nuria,Yo tengo 15 años y mi »enfermedad» es que mis riñones estan botando la proteina,y estoy tomando prednisona 5 mg 3 pastillas en la mañana y 3 en la noche y pues bueno me toca tomarlas asi por 2 semanas y luego empezar a tomarlas 2 en la mañana y 2 en la noche, mi pregunta es cuando la pastilla se disminuye los efectos secundarios se quitan? llevo 4 meses tomando la prednisona y los efectos secundarios dios mio son horribles me tienen mal fisicamente y tambien mental:p y otra pregunta jajaja la corticoides puede dejar algun daño fisicio o algun efecto de por vida? jaja:c gracias por tu respuesta:D
Nuria says:
Hola Angie,
Los efectos se irán cuando te los vayan bajando, tranquila! Sé que ahora estarás algo desesperada por la carita de bollo, los cambios de humor y los comentarios… Pero se irá solo, ya lo verás ;-). Lo importante es que dejes de expulsar la proteína por la orina!
En cuanto a los defectos físicos… Lo que suele quedar con más frecuencia son las estrías. Esto se debe a que la piel se estira al coger esos kilitos de más y luego «no es capaz» de volver a estar como antes. Si te echas crema hidratante cada día en la zona del cuñete, caderas y muslos a lo mejor impides o suavizas su formación, pero no hay milagros, ya sabes…
También nos puede salir algún que otro cardenal, pero con el tiempo y paciencia también se irán ;-). Otros daños más a largo plazo es la osteoporosis, sobre la que puedes leer en este mismo artículo. Los pacientes que tomamos corticoides durante algún tiempo solemos tomar también calcio para evitar este problema. Si no te lo ha pautado tu médico, habla con él y pregúntale, vale?
Espero haber respondido a tu pregunta y, sobre todo, espero que estén bien esos riñones!
Un abrazo!!!
Angie Camargo says:
Hola de nuevo:3 se demora mucho que se quiten los efectos? jaja:( es muy feo estar asi,bueno feo no… HORRIBLE,ojala se vayan rapido no me gusta estar asi esta no soy yo:( jajaja,si eso es lo importante primero mi salud :3.Las estrias D: ? eso no me gusta:c toda mi vida llevo cuidandome de ellas pero bueno ya que me salieron pues tocara tenerlas como recuerdo de esa pastila:c jajaja ,si me hecho muchas cremas incluso una que dice que para estrias pero ojala sirva D: jaja,a principio que empeze a tomar la prednisonona me mandaron tambien unas pastillas de calcio pero ya me las quitaron:| y pues estoy debil fisicamente:c ojala coja fuerzitas rapido jeje,el medico me dijo que me tenia que volver vegetariana para poderme mejoraar ojala eso sirva de algo..si le soy sincera ya me quiero mejorar y la paciencia se me esta acabando es horrible todo:c jaja:c gracias por haberme respondido:D
:3 graciass
Nuria says:
Bueno, Angie, la desaparición de los efectos secundarios es diferente en cada paciente. A algunos nos tarda más y a otros menos, pero seguro que si te los han bajado ya vas notando algo ;-).
Seguramente tu médico te haya quitado la carne por el tema renal, aunque me parece una medida un tanto drástica! Pero bueno, lo importante, como siempre, es que tus riñones vuelvan a funcionar al 100% :-).
Un abrazo y sigue con ese buen humor 😉
María Inés Manjarrez says:
Me encantó, tengo lupus y hace 8 días tuve una cirugía de columna, me pusieron corticoides a lo bestia y me dejaron la cara de bollo jajaja, sí la tenía pero menos jajaja a ver cuanto tardo otra vez en que se me acomode
Nuria says:
Gracias, María Inés. Me alegra que te haya ayudado a pasar tu cara de bollo con algo de más humor (que ya de por sí es difícil, verdad? 😉 ). Espero que se te hayan ido ya los efectos y, sobre todo, que no te vuelvan a tener que poner cortis!!!! 😉
Besos!!
Melanie says:
buenas tardes no doy más del dolor de piernas les cuento que soy una travesti que hoy tengo 39 años y a los 21 me inyectado cilicona líquida y mi pierna se me inflama y también fiebre en la pierna hace casi 20 años que lo sufro alguna persona o profesional me podría ayudar. Sólo cuando tomo celestone crono 12 encuentro alivio pero me han dicho que el corticohide es muy malo. Desde ya muchas gracias x leerme
Nuria says:
Hola Melanie,
No soy médico, ya lo sabes, pero al tener lupus nuestro sistema inmune está algo «desquiciado». Eso significa que hay una probabilidad de que la silicona líquida tenga algo que ver en tu empeoramiento. Lo mejor es que consultes con tu especialista. Ellos deben saber las operaciones de estética que nos hacemos…
Siento haber tardado tanto en responder… Espero que los dolores pasen. Sólo quien ha pasado por esos dolores sabe lo que se siente 🙁
Diego says:
Hola, Nuria. tambien hay hombres aqui(bueno adolecente).Tengo 17 años y cuando tenia 4 me diagnosticaron una enfermedad llamada dermatomiocitis. bueno a los 8 se me logro controlar. pero a los 15 años se me descontrolo y tubieron que darme corticoides (10mg dia).Tuve todos los efectos secundarios baaaaaaaaaaa! tuve que ir al psiclogolo, me converti en el hijo de santanas
pero ya me la bajaron y estoy mejor. Gracias por compartir esto Nuria, uno se siente identificado contigo, ya que, las personas alrededor de nosotros no saben como me siento, porque no todos tienen esta experiencia de vida.
Nuria says:
Hola Diego! Siempre me acuerdo de mis hombres lupis y siempre hago mucho hincapié en que el lupus no es una enfermedad exclusiva de la mujer. Es importante!!! Porque, como bien muestra tu comentario, los hombres (bueno, adolescentes 😉 ) también sufren los efectos secundarios de los medicamentos y necesitáis gritar.
Un beso y espero que mejores!!!
marlene says:
hola nuria se que esto va a sonar raro pero mi problema es que soy muy pero muy flaquita y yo quisiera saber si puedo tomar algun corticoides para que me engorde aunque sea un poco, no padezco de ninguna enfermedad ni aleria.. una amiga comenzo a tomar corticoide xqe es alergica al cambio de tiempo y engordo por eso lo tomo como opcion por favor nececito respuesta
Nuria says:
Ni se te ocurra, Marlene!!! Automedicarse es lo peor que cualquier persona puede hacer y los corticoides son una medicación que si no la tomas según la pauta de un médico y a causa de una enfermedad pueden causarte daños.
Si quieres engordar te recomiendo que hagas deporte moderado y acudas a un nutricionista que te haga una dieta acorde a tus necesidades.
Ni se te ocurra tomar una medicación si no la necesitas…
Jordi Ruiz says:
Alguien sabe como eliminar los corticoides de tu cuerpo?? Hay algo medico que lo consiga?
Yo engordé casi 25kg gracias a la mierda de los corticoides y no se como eliminarlos. Llevo así desde agosto de 2013 y estoy desesperado, intento adelgazar haciendo todo tipo de deporte y no sirve de nada. Gracias si alguien me da una respuesta.
johana says:
hola la verdad el organismo solo se encarga de eliminar los cortis a la medida que te van bajando la dosis yo particular mente me subí 20K y la dosis me la bajaron hace dos meses y estoy adelgazando de una manera impresionante
eugenia says:
Buenos días. Estoy leyendo y me golpeo la cabeza al ver que tanta gente toma esto. Yo hace 21 años que tomo corticoide para mi es ni enemigo e pasado de 50 ml a varias dosis ahora estoy con 8 peri los efectos cada vez los veo mas, solo queda esperar en Dios. El es el ubico que puede lograr sacarmelos…
Nuria says:
Sé lo desesperante que es, Eugenia. Parece que los efectos no acaban nunca de irse, verdad? Pero con 8mg ya verás cómo pronto lo kilitos de más, el mal humor y demás desaparecen. Tooodos nos quedamos blancos de horror cuando el médico nos sube los cortis, pero la verdad es que por ahora es de lo mejorcito que hay en tratamiento al ser lo que mejor y más rápido baja la inflamación.
Por eso es importante que continúe la investigación. Para que descubran nuevos tratamiento y más efectivos.
Un abrazo y espero que estés mucho mejor y sin cortos! 😉
Nuria says:
Si sigues con los corticoides, mi experiencia es que es imposible deshacerse de los kilos de más, Jordi, lo siento. Eso sí, a medida que te los vayan bajando los kilos desaparecerán solos. Sé lo desesperante que es la espera y verte con los dichosos kilos de más, pero no tenemos más remedio que esperar… Siento no poder darte la solución :-(.
De todas formas, no dejes el deporte porque siempre nos lo aconsejan!
Jordi Ruiz says:
Merçi 🙂 aguantarse toca
Mara says:
Hola me gustaria que alguien me responda en cuánto tiempo se empiezan a notar los sintomas secundarios como la hinchazon?
Me los dieron la semana pasada y estoy tomando 60 mg lo que he leido que es mucho.
Asi que estoy asustada… si alguien me puede informar le agreadeceria muchisimo!
un abrazo
Nuria says:
Mara, como siempre digo, cada paciente es un caso distinto y a cada uno nos faceta la medicación en distinta manera. No se sabe en cuánto tiempo te sentirás más hinchada y ni siquiera podemos saber si te darán los efectos secundarios. Aunque a la inmensa mayoría nos da, el otro día conocí una madre que me contó que su hija no engordó con los corticoides! Debe ser un caso entre 1.0000, pero lo que te quiero decir con esto es que no se sabe.
Por desgracia es algo que tendrás que ir descubriendo tú sola. Ante todo, recuerda que los corticoides son necesarios para tu salud, que eso es lo primero ahora y que, sobre todo, volverás a perder peso cuando te los vayan rebajando. Te lo digo yo, que he pasado por eso ya varias veces ;-). Nada de miedos, preciosa, que te vas a poner bien en nada y lo primero es calmar al lupus para que se inactive.
Un abrazo y apóyate en tu familia.
lina says:
Hola Nuria espero te acuerdes de mi.
Te cuento que mi mami siguio malita y el jueves pasado tuvimos q llevarla a una clínica.de los nervios. la valoraron y a ver que estaba muy descontrolada la dejaron hospitalizada 🙁 hasta ayer domingo la pudimos visitar y gracias Dios la vimos muy bien y esta mucho mejor esta mas tranquila con mejor ánimo 🙂 mañana tenemos cita con el psiquiatra para saber que tiene mi mami y el 1 de abril tenemos la cita con el reumatólogo.
No quiero que piensen las demás personas que por tener lupus tienen que ir al psiquiatra todas las personas son diferentes y por esto todos reaccionan diferente a la enfermedad y al medicamento. Les contare como nos fue con los especialistas, que ddiagnóstico nos dieron.
Nuria says:
Claro que me acuerdo de ti, Lina :-).
Espero que los médicos os den buenas noticias y traten a tu mami para que esté más tranquila. Los cambios de humor y la ansiedad son terribles.
Y tú no te preocupes, Lina, porque la depresión, ansiedad y nervios son por desgracia más normales de lo que piensas en las enfermedades crónicas. Yo también voy al psiquiatra y no me da vergüenza decirlo. Lo prefiero a tener que vivir con la ansiedad y sin dormir, sabes? Y ojalá, en los peores días en que los corticoides me convirtieron en una bruja malvada, hubiera sabido antes que podía ser de los corticoides para decirlo al médico y pedir ayuda antes.
Espero que os haya ido bien el los especialistas y que tu madre recupere su normalidad… Porque eso implica vuestra normalidad y tranquilidad.
Nuria
martecina says:
actualmente tomo esos, mas calcio aspirina, atorvastatina, ranitidina, corticoide no tomo desde hace ya año y medio…gracias por sus respuestas…hermoso BLOG!!!!
Nuria says:
Me alegra que todo esto te ayude, Martecina :-). La información es parte de nuestro tratamiento porque luego podemos hacer muchas preguntas a nuestros médicos, que son los que de verdad saben más de nuestro lupus ;-).
Besos!
Nuria
martecina says:
que hay con el micofenolato y la hidroxicloroquina amigos?
Nuria says:
En estos dos artículos tienes toda la información, Martecina. Apunta todas tus dudas y pregúntalas a tu médico. Es lo que yo hago siempre! 😉
– Micofenolato.
– Hidroxicloroquina.
Nuria
danir says:
Hola, he escuchado que algunas personas que toman el tratamiento de los biológicos ya quedan bien a la primera y no lo tienen que repetir, entonces al pasar eso puede ser posible dejar los corticoides?
Nuria says:
Hola Danir,
Depende de cada caso y de la medicación o el biológico que te administren. La idea es que con el biológico mejoremos y así nos puedan quitar casi toda la medicación que tomamos, dejando sólo la básica de control que, en la mayoría de los casos, suelen ser los antimaláricos. En algunos casos nos dejan alguna medicación más y ahí se pueden incluir los corticoides. Como siempre, todo depende de cada caso y siempre ha de ser el médico el que paute la bajada o la supresión de la mediación.
Por ponerme a mí como ejemplo, ayer comenzamos con el metotrexato y mi médico me dijo que ayer mismo dejara de tomarme el micofenolato. Sin embargo, sigo con la misma dosis de corticoides…
De todas formas, me extraña mucho que a alguien le quiten los biológicos con una sola dosis… Pregunta a tu médico. Es lo mejor.
julio says:
se que esta consulta se la tendria q hacer a mi medico.. pero el me dijo consulta a un dermatologo y es dificil conseguir un cita con este especialista y mas tedioso se hace solo por esta pregunta.. espero puedan ayudarme.. solo estoy tomando ahora 4 miligramos de mepredizona y el miclrofenolato para el riñon.. me afecta en algo la posibilidad de hacerme un tatoo??
Nuria says:
Hola Julio,
Efectivamente, es una pregunta que deberías hacer a tu médico porque por ejemplo, a mí me lo tienen totalmente prohibido. Mi recomendación es que le preguntes a tu médico (lo siento) y que, en caso de dudas, no te lo hagas…
Siento no poder ayudarte más…
Carlos says:
Hola muy buenas.
He llegado aqui buscando info sobre los efectos secundarios de los cortis. Tengo polipos nasales gracias a unas alergias al polvo, pelo de animales,etc… Llevo casi 5 años con corticoides intranasales pero parece ser que la absorcion es minima y la dosis muy baja por lo que no tiene los efectos de los cortis sistemicos. Vamos yo no e notado nada. Ahora como los polipos se estan descontrolando me han dado 3 inyecciones de Trigon Depot 40mg. Una cada 15 dias y supongo que ahora si sufrire los bonitos efectos secundarios. Si esto no funciona, me han dicho que la solucion es la cirugia pero ya me opararon hace 4 años y han vuelto a salir. No puedo estar operandome cada 4 años pero tampoco pienso estar con cortis sistemicos para siempre. Ya os contare como acaba esto, si es que acaba.
Mis consejos despues de mucho informarme sobre los efectos de los cortis son: Mucho deporte y una alimentacion lo mas sana posible y sin pasarse. Poca grasa, poca sal, pocos azucares y mucha verdura y fruta.
saludos
Nuria says:
Y paciencia, Carlos! Porque eso de «cuando te quiten los cortos, bajarás de peso»… uff te aseguro que no vemos el momento de que llegue el día! 😉
Espero, más que nada, que el tratamiento te vaya bien y no haga falta operarte… Las alergias deben ser horribles! Seguro que tú eres como nosotros, que nos dicen con toda la alegría del mundo «ya es primavera» y ponemos mala cara jajaja ;-).
Un saludo!
Nuria
Jessica says:
Hola a todos soy de Ecuador entiendo perfectamente lo que pasan ustedes diariamente, yo acabo de perder a mi madre después de una larga lucha por más de 18 años en contra del Lupus, la mayor parte de mis recuerdos giran entorno a hospitales, tratamientos, quimioterapias, hemodialisis que mi madre tuvo que soportar todo este tiempo. Les escribo porque tengo la necesidad de ayudar a alguien en las mismas condiciones que ella, me llama el deber y tengo varias cajas de micofenolato disponibles para alguien que realmente las necesite, si vive en Ecuador sería mucho mejor, quiero que la medicina llegue a las manos correctas y necesito cerciorarme de esto personalmente, todos los que conocen de esta medicina saben que es muy costosa y que hay personas no cuentan con una seguridad social financiada por el estado.
Pueden contactarme por este medio.
Bendiciones y muchas fuerzas luchadores
Jessica
Nuria says:
Hola Jessica,
Siento muchísimo tu pérdida… Ojalá algún día podamos decir que no hay muertes por causa del lupus :-(. Comprendo tu necesidad de ayudar a otras personas a no pasar por lo que tú y tu madre habéis pasado porque eso es lo que hago cada día al escribir. Sin embargo, espero que comprendas que no pongo a personas en contacto, y mucho menos para intercambio de medicación porque eso es algo muy serio… Te recomiendo, sin embargo, que lleves la medicación a la asociación de lupus de tu ciudad. Allá sabrán muy bien quién lo necesita más que nadie :-). Si no conoces dónde está la asociación, envíame un email a tulupus.milupus@gmail.com y te pongo en contacto con ellos.
Un beso enorme y, de nuevo, lo siento muchísimo…
Nuria
carla says:
Muchas gracias por compartir tu experiencia !! . Bueno mi nombre es Carla y soy de Chile tengo 25 años, hace algunos días me diagnosticaron una enfermedad autoinmune, que casi me deja ciega. La cosa es que me recetaron prednisona como tratamiento, en estos momentos estoy tomando 60 mg por los primeros 3 días para detener el avance de la inflamación en mis ojos, y bueno he notado cambios inmediatos, veo un poco mejor. Mi doctor me comento acerca de los efectos secundarios pero casi me da un infarto cuando leí la totalidad de ellos, estoy algo asustada , porque mi tratamiento durara como mínimo dos meses, y bueno he leído experiencias de gente que sube hasta 20 kilos y yo siempre he sido delgada, me deprime un poco saber que andaré con cara de pelota y más encima bigotuda ajaja, pero encontrar tu experiencia me hizo sentir mejor, al menos se que cuando me los quiten podre volver a la normalidad, mientras tanto intento no enfocarme solo en que engordare sino me dará una depresión fataaaal.
Un abrazo enormeee desde chile ! me sacaste una sonrisaa después de estos días tan deprimentes que tuve 🙂
Nuria says:
Hola Carla,
Como has vist, la prednisona es un medicamento muy efectivo para la medicación. Si te soy sincera, gracias a ella yo puedo tener una vida medio normal!!! Y llevo años tomándola ;-).
A ningún paciente le gusta este medicamento por los efectos secundarios (sobre todo lo del tema de coger los kilitos de más), pero es necesario a veces y los efectos secundarios peores no tienen por qué darte, así que no pienses mucho en ello. Sobre todo, si te ves agobiada, apunta tus dudas en un papel y hazlas a tu especialista porque no hay nadie mejor que él para tranquilizarte. Te lo digo yo, que siempre le pregunto todas mis inquietudes! 😉
Yo he estado feísima con los cortis y siempre he sido delgadita como tú. Ahora estoy en 10mg y estoy delgadita de nuevo y la mar de contenta! Te lo digo yo, que los kilos de más se irán. Sé que no es mucho consuelo cuando te miras a veces en el espejo, pero sólo tenemos dos cosas a las que agarrarnos: que lo primero es la salud y que cuando nos quiten la medicación volveremos a nuestro cuerpo ;-).
Me alegra haberte sacado una sonrisa, Carla. Para lo que necesites, ya sabes dónde espero poder seguir sacándote alegrías y dándote esperanzas :-). Sobre todo, espero que tus ojos se queden tan perfectos como estaban!!!
Un abrazo enorme desde España,
Nuria
carla says:
Hoola Nuria :
Después de dos meses y medio de tratamiento con corticoides, te escribo nuevamente para contarte como me fue 😀
Bueno la enfermedad que yo tengo se llama Vogt Koyanagi Harada es super extraña y poco frecuente me provocó uveitis ( que fue lo que me jodió la vista). Actualmente sigo tomando prednisona pero voy en 30 mg, debería ir en menos pero cuando me bajaron la dosis, la inflamación regreso y otra vez no podía ver nada. Por esa razón decidieron darme metotrexato.
Llevo dos semanas tomándolos, me he sentido mal del estomago y se me cae harto el pelo pero nada del otro mundo. ( Tu sabes si debo tener alguna precaución en particular? cuando estuve con el doctor se me olvido preguntar, y ya no lo veo hasta fin de mes :c)
En cuanto a la prednisona, la cara redonda y el peso. Milagrosamente no subí nada de peso!!!! empecé con 57 kg y sigo pesando lo mismo. Mi cara si bien esta un poco más redonda se nota la nada misma. creo que tuve suerte en ese sentido ahahaha eso era lo que más me asustaba.
Sin embargo mi carácter es de los mil demonios, mi novio ha tenido suerte que no lo haya tirado por la ventana , es horrible y me siento mal, pero como que es algo que escapa de mi control. Hay días que despierto odiando a todo el mundo y digo cosas muy feas. Después ando pidiéndole disculpas a medio mundo.
Hasta el momento eso es lo que más me apesta de tomar prednisona jajaja bueno y no poder comer cosas saladas !
Te dejo muchos saludos desde CHILE !
Me gusta entrar a este blog y leer los comentarios de otras personas, si bien no tengo LUPUS, me siento acompañada y más animada cada vez que entro aquí.
Nuria says:
BUff Carla, ya nos podía haber dado a las dos una simple gripe, no crees? Menudo compañero te ha tocado!!! Y luego nos quejamos nosotros de que nos miren con cara rara cuando decimos que tenemos lupus…
Sobre el metotrexato tienes toda la información en este link. Veo que lo tomas en pastillas, no? Yo ahora me lo pincho, así que somos comáis de tratamiento ;-). Como bien dices, puede provocar nauseas y caída del pelo, pero eso, por desgracia, es algo a lo que tendremos que acostumbrarnos :-(.
Como siempre, lee tranquila y con la idea bien clara de que no tiene por qué darte ninguno de los efectos secundarios, vale? Yo ya tomé pastillas de metotrexato y no me pasó nada y ahora tampoco me está pasando ;-).
No sé si tu médico te habrá pautado ácido fólico junto con el metotrexato. Si no es así, apúntalo ahora mismo en un papel para preguntarle en tu consulta, vale? Puede ser importante. Por lo demás, cuando yo pregunté al mío no me dijo que tuviera que estar atenta a nada en especial… Me toca verlo la semana que viene, así que ya veremos cómo voy!
Los cortis… A ver si te los van bajando!! Yo, con mis 10mg, he bajado peso y ahora me estoy volviendo loca buscando pantalones de la talla que me corresponde. Tengo tantas tallas que… bbbrrr seguro que ya sabes lo que es eso.
Espero seguir viéndote por aquí porque eso significa que te sigues sintiendo acompañada. Como bien dices, es un blog de lupus, pero los síntomas, vivencias, pensamientos… son comunes a cualquier enfermedad y eso nos hace sentir acompañados y comprendidos.
Un beso enooooorme, preciosa!!!
Ana says:
Gracias ,,,,,muchas gracias por este espacio de información fue de mucha utilidad …felicidades por compartir tu experiencia en este viaje de la vida….una abrazo Nuria y tu pronta recuperación
Nuria says:
Gracias, Ana! Espero de verdad que las dos estemos al 100% muy pronto :-).
Me alegra que mi experiencia pueda ayudar a otros y espero poder seguir haciéndolo mientras pueda… Hasta que esté tan bien que pueda trabajar, por lo menos!! 😀
Un abrazo enorme y aquí tienes tu casa cuando la necesites!
Nuria
Oscar says:
Hola Nuria, una duda. Me han pinchado 1 caja de inzitan por una ciática subaguda, el resultado es que la ciática casi ha desaparecido, pero ahora, 3 dias despues del último pinchazo han aparecido los famosos actores secundarios.
En mi caso, nerviosismo e irritación, algun mareito también… La pregunta es sencilla. ¿Eso se va no? Ya no tengo que pincharme más, ya que era un tratamiento de choque, y ha funcionado…. pero la sensación esa de no poder concentrarme de ninguna forma es muy incómoda.
Como te digo llevo 3 dias desde el ultimo pinchazo… me quedará aún 1 semanita así? más? debe ir a menos o desaparece de repente??
Muchas gracias Nuria
Nuria says:
Hola Óscar,
Cada persona reaccione de manera distinta a la medicación y, ante cualquier efecto secundario o preocupación que tengamos, lo más sensato es preguntar al médico. En estos casos, por ejemplo, también nos puede ayudar nuestro medico de cabecera.
Los efectos de los corticoides, por regla general, suelen irse tras el tratamiento, dependiendo del tiempo que cada uno tardemos en «limpiar» el organismo y eliminar el medicamento.
De repente te digo que es muy raro que desaparezca y que tardará un tiempo… Como te digo, quien mejor nos puede responder es el médico porque son lo que más pacientes han visto, los que saben la cantidad de medicamento que nos han pautado etc etc. Pero, en teoría, los efectos secundarios suelen desaparecer.
Un abrazo y espero se arregle tu problemilla de ciática!
Esther says:
Estoy preocupada me han puesto un tratamiento de corticoides para las cuerdas vocales,al ser el tratamiento de 16 días,también puedo engordar????
Nuria says:
Depende de la dosis y de cada persona, Esther… Los medicamentos nos afectan a cada uno de un modo diferente. 16 días son poquitos, la verdad, y salvo que tengas una dosis muy alta, no creo que notes mucho. De todas formas, ya sabes que en cuento te los quiten bajarás de peso ;-). Lo importante es que esas cuerdas vocales estén bien, que voz tenemos sólo una! 😉
Carmen says:
Hola Nuria. Mi hijo tiene pautado 1 comprimido al dia de prednisona. Lo toma con el desayuno aunque no tiene un horario fijo. Lleva poco tiempo en tratamiento y aun no tiene mecanizado el tema. Hoy concretamente se ha ido a la universidad y se le ha olvidado tomarselo, no vuelve hasta la tarde noche ¿q puede pasar? ¿se la toma esta noche cuando llegue o ya lo deja correr y la toma mañana?
Besos.
Nuria says:
Hola Carmen,
Los corticoides es de ese tipo de medicación que no debemos olvidar tomar nunca… Si ves que tu hijo se olvida, es aconsejable que se ponga una alarma (yo lo hago). Olvidar que es la hora de la medicación es muy normal, así que debemos emplear las herramientas a nuestro alcance para no olvidarla. Si tu hijo tiene un móvil de esos modernos, quizá le interesen alguna de las aplicaciones de este artículo. A mí me son muy útiles.
En cuanto al olvido… Si a mí me ocurriera quizá ya por la noche no me tomaría la pastilla, pero me daría de calamonazos por haberla olvidado… Los cortis no se deben olvidar!!!
De todas formas, ésa es una buena pregunta que hacer al médico cuando lo veas ;-). Pero ya verás cómo a tu hijo no le pasa nada ;-).
Besos!!!
Eliza says:
Hola! y en hora buena! eres una campeona, yo fui operada hace dos meses de hernia discal y antes, en la cirugia y unos dias despues tome muchaas dosis altas de cortizona, aun despues de dos meses no he podido bajar tres kilos de mas y sobre todo mi cara de luna llena, brazos y piernas, ya hace mes y medio que no los tomo, si sabes, cuanto tiempo mas tendre que esperar para recuperarme a como era antes? o quedaré asi `para siempre? un abrazo!
Nuria says:
Siento no poder darte una respuesta a tu pregunta, Eliza, ya que depende de cada organismo. La teoría (y lo que yo he experimentado varias veces ya) es que vuelves a tu estado normal (y a tu talla de ropa), pero los efectos de la medicación pueden diferir de unas personas a otras.
Espero que desde que escribiste este comentario hayas bajado de peso y estés más tranquila. A veces las cosas parecen tardar más de lo que quisiéramos, verdad?
Un abrazo!
ENRIQUE says:
Hola Nuria, soy Enrique desde Colombia y desde hace 7 años padezco de colititis ulcerativa, y desde entonces llevo siene años tomando corticoides y dependiendo de la actividad de la enfermedad lo maximo que tomo diarios son 50 mg de prednisona, el doctor de acuerdo al sintoma que tengo me diagnostico que soy una persona corticodependiente lo que significa que si dejo de tomar corticoides, se me activa la enfermedad. Al inicio de la enfermedad me documente tanto de los efectos segundarios y como tu dices, los efectos dependen de la cantidad de dosis que tomes, pero gracias a Dios los efectos en mi son muy pocos como es el de cara de luna y los moretones cuando me golpeo, pero algo raro que no lo he visto en ninguna lectura y que antes no me pasaba, es las ancias de estar con mujeres, mejor dicho la anciedad al sexo, la unica contenta es mi esposa pero no se si siga aumentando o cuando caiga sera definitivo. Lo que le digo a mi esposa es que aproveche las vacas gordas quepues no sabemos. Lo que me da miedo de todo esto es que mas adelante pueda ser peor y los efectos segundarios terminen con acabar mi vida normal. Lo que me ha ayudado a rebajar la dosis de corticoides y el deporte, que me volvi vegetariano y como solo pescado, no fumo y como dicen en la costa de colombia con respecto a al vida, «hay que cojerla suave» trato de no preocuparme tando y tratar en lo posible de estar de buen humor todos los dias con la ayuda de un autoestima alto y algo importante es el apoyo de la familia y la FE EN DIOS QUE ES EL DOCTOR DE LOS DOCTORES.
Gracias por hablar de estos temas, que realmente les interesa a los que lo vivimos y mucho animo y pa’ delante!!!!!!!!!!
Nuria says:
Bueno, Enrique, si tu problema es que tienes la libido por las nubes, ya eres la envidia de muchos que están en la situación contraria! 😉 Como bien le dices a tu mujer, aprovechad, que el sexo hace que liberemos unas hormonas que nos hacen sentir fantásticos y aliviar los dolores :-).
Que nadie te quite el buen humor y a ver si un día logras poder vivir sin corticoides!
angelik says:
Mi bb tiene 7 años le enviaron este medicamento x 5 dias hoy es su segundo dia pero e hoy comprobe q esta sudando mucho x las pastillas es peligroso. Se las dejo de dar
angelik says:
Prednisolona es la pastilla 20mg en el dia estoy afanada e leido articulos pero no se q hacer si quitarsela brutalmente dixen q es grave igual. No se a ella se la enviaron xq estaba muy congestionada sus pulmones. Pero me a dado miedo al ver q el sudor es efecto secundario q hago? Gracias
eli says:
Cada organismo es diferente, lo mejor en estos casos es consultar directamente con el medico.
Nuria says:
Angelik,
En casos como ése deberías haber llevado a tu hijo a urgencias con la caja del medicamento que le estás dando y el informe de su médico… Esto, por desgracia, no es una consulta médica, por lo que, ante comentarios como el tuyo, lo único que puedo hacer es recomendar lo que yo haría: ante la duda, ir siempre a un médico. Es quien mejor nos va a ayudar.
Espero que tu hijo se encuentre bien…
MÓNICA says:
Hola angelik disculpa la intromision pero yo tambien sudaba mucho no se que te dijeron los medicos . ahora viendo tu artículo me doy cuenta que fueron los corticoides y no que hacía fiebre como me decían los medicos. me levantaba empapada demadrugada en sudor y tenía que lavarme y cambiarme luego se me fue pasando así como los calambre que me daban cuando dormía.
ahora por suerte me la cambiaron a la prednisona por otro que no tiene tantos efectos secundarios.saludos mónica
maido says:
Hola Nuria, buenas noches.
Me acaban de recetar esta mañana Dacortin, tengo que tomarme durante 7 dias 90 mg en tres tomas diarias, despues de estos siete días ya empezare a disminuir la dosis durante unos dias hasta terminar, no creo que supere los 18 dias en total.
Crees que notare los sintomas de engordar y demás siendo pocos dias aunque eso si mucha cantidad por lo que leo que tomais aquí la mayoría es mucho menor que lo que tengo que tomar yo.
Muchisimas gracias.
Nuria says:
Hola Maido, se me había perdido tu comentario! Perdona…
¿Qué tal te fueron los cortos? 90mg es una dosis alta, pero cada organismo es diferente y todos los medicamentos nos afectan en distinto modo, por lo que hubiera sido imposible saber cómo te iban a afectar… Eso lo vamos sabiendo cada a medida que lo experimentamos.
Espero que no te dieran mucha lata los efectos secundarios y que ya se te hayan pasado. Sobre todo, espero que te hayan mejorado, que para eso los tomamos, verdad?
Un abrazo y, de nuevo, siento no haber respondido a tiempo…
humberto says:
Hola Nuria soy sincero tengo mucho miedo, me a dado cansancio, sueño, depresiones fuertes, salivacion y ahora como que los musculos de las piernas, brazos y espalda me dan como espasmos esto ya me causo mas miedo, tengo cita con el doctor la otra semana que es cuando tiene tiempo para verme,,pero llevo una semana que en ves de una pastilla me tomaba la mitad porque ya no quiero tener nada cuando se iran los efectos ya no se que hacer =( mi problema era solamente inflamacion de los bronquios y ahora no se si vuelva a recuperarme ya hasta lo dejare de golpe tengo miedo de morir o que sea una enfermedad en los nervios que no la pueda curar o que tenga que vivir de por vida con esas drogas =(
Nuria says:
Hola Humberto,
Todos tenemos miedo cuando nos da algún síntoma… Es normal porque tener un brote nunca es agradable y, además, tenemos el problema ése de no saber si es la medicación o el lupus haciendo de las suyas.
Mi recomendación: no dejes de tomar los corticoides hasta que te vea el médico. Dejarlos de golpe te podría provocar algún daño :-(. Vuelve a llamar a tu médico y pregúntale si piensa que es de los corticoides y si deberías dejar de tomarlos.
Es lo que yo haría, Humberto… Sé que esas cosas dan mucho miedo porque yo ahora estoy pasando por algo parecido, sabes? Mi próxima cita la tengo en enero y me estoy planteando llamar a mi médico para comentarle mi preocupación, que es la misma que la tuya: «¿Es de la medicación?», «¿Cree usted que debería dejarla?, «Tengo miedo de quedarme peor de lo que estaba».
Pero no te vas a morir, Humberto. Eso no ;-). El mejor modo de acabar con nuestros miedos es hablar con nuestro médico porque es el único y el que mejor sabe lo que nos pasa. Porque, como siempre digo, cada lupus es distinto. Así que llama y pregunta.
Y, como último recurso, acude a urgencias si los síntomas siguen o empeoran y sientes que no puedes esperar.
Un abrazo y no te desanimes, que todos llegaremos algún día a vivir sin drogas :-).
Samba says:
Muy bueno este sitio, lo he encontrado por casualidad y me ha echo mucho bien. Tomo 30 mg de prednisona, aunque deberia tomar mas por que sigo con dolor. No tengo un diagnostico claro pero todo apunta a que sera polineuropatia por los sintomas de quemazon, pinchazos, ardor en manos y pies…tambien tengo calambres. Mi cara redonda y acolchada me deprime un monton….me dedico al mundo artistico…soy musico y cantante, la imagen es importante en mi trabajo….Odio que me pregunten que le pasa a mi cara….jaja incluso me dicen que si me he puesto botox para las arrugas….esto es increible !!!! Siempre he sido delgada, mido 1,71 y peso 55 kilos, …..pues os vais a quedar de piedra por que en un año solo he engordado 2 kilos, pero en cambio mi cara se ha duplicado, parezco un hamster cuando se guarda la comida,…horrible !! En serio que no hay nada para quitar esa hinchazon?? Alguna crema drenante o similar, no se, algooooooooo…..!!! Tambien tengo varios de los efectos secundarios que he leido por aqui, como mal genio, llanto, euforia, perdida de memoria y concentracion…etc
Nuria says:
Ay Samba! A mí el otro día, por las rojetes de la cara, me preguntaron si había bebido un poco de más… Y es que da rabia, verdad? Pero la decisión de seguir aguantando ese tipo de comentarios es nuestra… Si decimos «Es el lupus» o «es la medicación» todo se acabaría… Aunque no a todos queremos dar explicaciones ;-).
Y lo siento muchísimo porque la cara de bollo no hay milagro que lo quiete (ni humano que la aguante!!!). Que, parece una tontería y que somos superficiales, verdad? Pues no! Es que, como siempre digo yo, «parezco una zampabollos!» jajaja.
Cariño, no tenemos más remedio que aguantarlo y procurar conseguir un corte de pelo que nos la disimule al máximo… Y no pierdas la meta: bajar los cortis!!! Porque algún día llegaremos. Yo ya voy por 7’5mg!
Besos y a por la bajada de cortis!
Irene says:
Hola Nuria, llevo dos meses con 40 mg diarios de predinosna y la verdad es que cada día que los tomo me siento como tiritona y ni hablar de los problemas de inchazón en el abdomen con mucho meteorismo y una mala digestión… horrible… Ni hablar de la cara hufff, ya no se que parezco y me salio ese famoso casi jorobado… y eso en poco tiempo… bueno en realidad quiero saber si eso realmente pasará después que se acabe este tratamiento…. ahhh y unas ganas de comer cosas dulces, masas etc, ahhh, y muy bueno haberme enontrado contigo… por que la verdad es que no encuentro a quien preguntarle si es normal esto que me hace sentir tiritona y debil y sin ganas de nada….
Nuria says:
Realmente desaparece, tú confía en mí que estoy haaaaaarta de subir y bajar las dosis de corticoides. Aunque te cueste y te horripile, hazte una foto ahora y otra tras unos meses de haberte bajado los cortos y ya verás ;-). Eso sí, si te hinchas a dulces vas a engordar!!!
40mg se considera ya una dosis alta, por lo que es normal que hayas cogido peso y tengas esa carita de bollo, como yo la llamo. Paciencia, amiga mía! Y a comprar ropa que nos pueda valer para distintas tallas para ahorrar!!! Yo suelo comprar vestiditos y me los pongo tanto en invierno como en verano y me valen de la talla 38 a la 44 (que es la que tengo ahora). Es que si no te dejas el sueldo en ropa!!!!
Pero de las tiritonas… Ni idea… Lo siento!!! Y en el prospecto no viene nada, por lo que lo mejor es que lo comentes con tu médico cuando lo veas. La debilidad puede ser el cansancio del lupus y la inapetencia… Puedes estar pasando por un momento bajo de ánimo. En eso los cortis también pueden afectarnos y a algunos pueden provocarle hasta depresión.
De nuevo, consúltalo con tu medico.
Nadiuska Sánchez Sánchez says:
Hola Nuria, pues mira mi experiencia con los corticoides es una locura, como bien dices subí de peso, me salió una joroba increíble bueno la tengo todavía, y siempre llevo un pañuelo en el cuello aunque sea agosto y haga calor, yo soy de canarias y aun así no me quito el pañuelo ya pueda está corriendo el sudor por la espalda..jajajaja con tal que no se vea. Y esos cambios de humor, dioosss mio yo he sido una mujer de carácter pero de esta manera no, y a veces por no reconocerme me ha entrado una angustia y unas ganas de llorar, diciendo que me está pasado. En fin ahora pues claro lo llevo mejor, y más que leyéndote pues me identifico mucho con todo lo que dices, y entonces me tranquilizo muchísiiimooo. Lo que pasa es me cuesta bajar los corticoides, me quitan el micofenolato y me ponen belimumab, que gracias a ti se lo que es porque lo colgaste en Facebook. Y tengo miedo de que me pongan el tratamiento nuevo y no pueda bajar los corticoides pero bueno esto es una lotería. Gracias por existir y poder hablar y desahogarme llevaba mucho tiempo con quien poder hablar de todos estos temas. Gracias Nuria.. besosss
Nuria says:
Ohhhhh otra a la que ponen el Belimumab!!! Me voy a tener que mudar a Canarias, en serio!!! No sabes la envidia que me da, Nadiuska!!! Yo estoy como tú: con corticoides, micofenotalo y las mil cosas más… Y noooooooo hay modo de quitarme la medicación!!! Acaban de bajarme los cortos y pam! Ya tengo las alitas dichosas… Gggrrr.
Quiero tu belimumab!! Niña, guárdate un botecico en el bolso en un despiste de las enfermeras y me lo mandas porfaaaaaaaa :p ;-).
Ya verás cómo te quitan los cortos, qué maravilla!!! A mí no se me ocurre un mejor regalo de reyes!!! Ves? Hasta me entra la euforia de pensarlo y todo, niña!!
Y ya he visto que has conocido a mi Kevin por aquí también, que es otro al que envidio de mala manera :p. Está como un pimpollo el tío con el belimumab y ya verás que tú estarás igual :-).
Fuera cortis!!! Que los queremos mucho porque sin ellos no seríamos nada, pero los queremos bien lejos!!!! 😀
Y de gracias nada, que aquí se cobra con chutes de belimumab jajaja :p ;-). Dime cuando empiezas y qué tal, si?
Mil besos!!!!
Romina says:
hola muy bueno tu articulo sabes yo estoy tomando corticoide y me han dado muchos calambres eso es normal? me tengo que hacer la loca nomas hasta que se acabe mi tratamiento o debo ir al doctor y decirle? tu sabes si es normal?
Natalia San Andres says:
Hola Romina perdón por meterme en tu pregunta pero hace un tiempo también hice la misma pregunta a Nuria, pero como me dice cada organismo reacciona diferente, en mi caso tengo muchísimos calambres musculares a tal punto de no poder alzar ni una taza y también si duermo de un solo lado debo cambiar de postura constantemente, le consulte a mi hematólogo y me dijo que es normal que poco a poco vas a desaparecer conforme disminuya la dosis de corticoide a menos de 7 mg diarios, lo que si me dijo es que me vaya a bailar jajajaj enserio debo tratar de mantener activos mis musculos para aliviar las molestias 😀 mucha suerte y cuídate mucho Romina
elisa says:
Hola chicas, yo hace 1 anio y medio que me diagnosticaron esta «muerte en vida para mi». Me enoje, llore, me encerre, pero no me qedo otro remedio qe ponerle el pecho a la bala, jaja, empeze la nutricionista! Baje 8 kilos! O 9! Tengo que ir a hablar con mi medico porque la cara no se me. Desincha del todo, y es un problemon para mi. Voy a seguir sin juntarme con gente hasta no verme como era antes! Necesito qe alguien me de esperanzas y me diga qe voy a tener mi carita de antes, estoy tomando 5 mg , por dia, y empeze el gym, pero lo mejor es YOGA te estiliza demasiado, y da mucha energia!! Tiene qe ser un buen profe y con ganas, respiremos, qe bueno, es lo qe nos toco, cpaaz en otra vida, ni pisamos el hospital ! Besos, buenisimo el blog !! A las que » recien empezamos » nos ayuda muchisimo !
Nuria says:
Elisa! Noooo muerte en vida no!! Eso nunca! Porque se puede ser feliz con lupus una vez aceptamos el diagnóstico y adaptamos nuestra vida a la enfermedad. Yo lo he hecho! No hago las cosas que en un pasado tenía planeado hacer, pero hago otras que me encantan!!! Así que nada de muerte en vida, chiquilla, que nos queda mucha vida por delante y de la buena! 😀
Y tan buena que te digo yo que vas a recuperar tu cuerpo. Yo lo estoy haciendo!!! 😀 Estoy tan contenta que nada mas que ando haciéndome fotos jajaja. Mi novio me regaña, pero seguro que tú comprendes lo que se siente cuando te ves en un espejo y por fin te reconoces, verdad?
Bravo por hacer ejercicio y yoga!!! Es buenísimo :-). Yo lo hacía en casa :D.
Besos!!!
Nuria says:
Romina! Se me pasó tu comentario, lo siento! Pero espero que hayas ido al médico… Él debe ser el único que evalúe la importancia de tus síntomas.
Como bien dice Natalia, cada persona es diferente y cada uno reaccionamos ante la medicación de un modo diferente, por lo que es importante que cada uno preguntemos a nuestro médico ante un síntoma.
Sara Bonilla Torres says:
me siento completamente identificada con todo lo aqui expuesto, me dio risa y llanto leer este tema de los corticoides. pense en lo loca que me siento y lo divertido de saber que somos muchas las locas 🙂 gracias por el articulo muy interesante.
Nuria says:
Imagina que nos juntamos todos en un bar, Sara!!! Sería para vernos, vaya… Unos llorando, otros locos de contentos… Y otros iracundos por la situación en general ;-).
Pero, sí, hablando en serio, es un alivio saber que no somos nosotros, sino la medicación. Los corticoides nos sacan a más de uno de muchos apuros con el lupus o la enfermedad que sea, pero anda que no sufrimos sus efectos secundarios! Es el ejemplo perfecto de relación amor-odio, no crees?
claudia says:
Hola soy Claudia, me gusto mucho tu articuló me hicieron trasplante cardiaco y llevo año y medio tomando 10mg de prednisolona y los efectos secundarios ya se me notan en la cara brazos y espalda puesto que he subido muy rápido de peso y lo que me preocupa es que por mi condición debo mantener mi peso pero me ha sido muy difícil, apesar de que me cuido en la alimentación y hago deporte pero mi peso no disminuye. Quería saber si tu sabes algo que yo pueda hacer para mejorar este aspecto.
Nuria says:
Si has leído el artículo, Claudia, verás que yo intenté de todo, pero dejar de comer todo lo que pudiera engordar no me sirvió para nada… Ni tampoco el ejercicio. Lo que sí te recomiendo es que hables con tu médico y/o cardiólogo y le preguntes tus dudas. Sobre todo si en tu condición te puedes permitir ganar el peso que estás ganando y si se estabilizará. En mi caso, por ejemplo, llegó un momento en el que ya no engordé más tomando la misma dosis.
Por otra parte, siempre te queda probar acudir a un nutricionista, pero siempre con conocimiento de tu especialista, vale? Cada paso que queramos dar debe ser supervisado por nuestro médico. Quizá haya dietas o alimentos que tu especialista no te recomiende o no quiera que quites de tu dieta.
Es importante que todo (absolutamente todo) lo consultemos con nuestro médico. Aunque parezca exagerado.
Un abrazo, Claudia, siento que no haya milagros 🙁
Natalia San Andres says:
Querida Nuria: Permíteme saludarte y enviarte un enorme beso y abrazo del otro lado del charquito desde Ecuador :D. Eres una heroína simplemente por ser tal simple y en cada uno de tus comentarios nos transmites esa energía que necesitamos algunas de las personas que estamos pasando por un desequilibrio en nuestra salud.. Bueno al grano hace 6 meses que estoy con Prednisona de 20mg una diaria todas las santas mañanas por tener Leucopenia, la misma que no se sabe a ciencia cierta a que se debe, empecé con un recuento de 2500 glóbulos blancos ahora estoy sube y baja de 7000 hasta 4900, cada 15 días debo realizarme un análisis sanguíneo… Intentaron bajarme la dosis pero lo único que lograron fue desestabilizarme en mi recuento globular… lo que mas me preocupa de tomar corticoides aparte del Humor del diablo que tengo y el llanto desconsolado son los calambres en los músculos no se si los has tenido me duelen por ejemplo los muslos 15 días luego ahora estoy con dolor en los brazos y antebrazos es como si hubiera ejercitado y levantado unas 200000 toneladas!!! enserio con decirte que no puedo sostener una olla al momento de cocinar… y me tiemblan del dolor no se si conoces algún remedio que me pueda ayudar. y otra afección que he notado es la falla visual uso lentes pero como que mi afección se ha visto muy comprometida. Nuevamente gracias y muchos saludos y bendiciones
Nuria says:
Gracias a ti por tus palabras, Natalia, porque de heroína no tengo nada, pero me llena poder ayudar y hacer que todos podamos comprender lo que nos pasa y por qué para que aprendamos a cuidarnos cada día.
El tema de los calambres no los he sufrido, pero es bueno que todas esas cosas las digas a tu médico para que evalúe si es importante o no. En cuando a la visión, acude a un oftalmólogo a que te revisen la vista y, de nuevo, coméntalo con tu especialista.
Y no olvides, Natalia, que si tomas antimaláricos (Plaquinol, Plaquenil, Resochín, Hidroxicloroquina, Cloroquina) debes revisarte los ojos al menos una vez al año!!
Siento no poder ser de gran ayuda… Ya sabes que deben ser nuestros médicos los que evalúen cada síntoma que tengamos porque cada caso es diferente… espero que te diga lo que muchas veces me dice el mío a mí: que son tonterías sin importancia :-).
Un abrazo desde España!!!!
MÓNICA says:
Hola Nuria soy Mónica de Uruguay me encanta como relatas todo es como si estuvieras hablando de mí sobre todo cuando decís que parecías el diablo en persona. A mi me está pasando lo mismo hace 7 meses que estoy tomando corticoides porque tengo colitis ulcerosa cronica ahora me cambiaron la medicación por mesacron y tengo que bajar estoy tomando 5 mg hasta dejarla pero tuve y tengo todos los efectos secundarios y sobre todo los cambios de humor odio a todo el mundo y tambien heché mil veces a mi pareja solo que no se va, no es reconcoroso y me perdona .
Espero pronto se me vayan estos cambios de humor
Tengo un niño de 2 años y tengo que luchar por él
U n saludo grande y mucha salud para todos
Nuria says:
Hola Mónica,
Ayyy los cambios de humor son lo peor, verdad? Que vengan y no puedas hacer nada por evitarlo… :-(. Las buenas noticias es que con dosis bajas como la tuya de 5mg se te irán en nada!! 😀
Menos mal que las dos tenemos parejas con muuuuucha paciencia, verdad? 😉
Nunca dejes de luchar, Mónica. Descansa en la lucha y llora de vez en cuando, pero siempre vuelve a levantarte. Tienes la suerte de tener a tu pareja y la sonrisa de un niño que nos hace sacar fuerza de donde no la hay :-).
Un abrazo enorme!!!
pia says:
hola , me encanto leer los efectos relaes, llevo recien casi 2 meses con cortis….y los odio como a todo el mundo, tengo granulomaosis de wegener y no puedo con mi cuerpo , cara,pelos, 10kgs extras y comer comer comer y nada me detiene, me odio y detesto al mundo entero…….espero que en noviembre ya los deje pero esto se trata en su peor momento con cortis/veneno …….me gusto mucho tus comentarios , me siento 1000% identificada y nadie mas me entiende ….gracias
Nuria says:
Espero también que te quiten los cortis pronto y, sobre todo, que los efectos secundarios se vayan bien pronto. Y no digas que nadie te entiende, que por aquí ya ves que te comprendemos al 100% (algo es algo…).
Un abrazo y a por la mejoría para darle una patada a los cortis.
Nuria
Emanuel San Juan says:
Hola Nuria me llamo Emanuel, soy Argentino, y hace 2 años me diagnosticaron arteritis de tacayasu. Es una enfermedad que se da mas frecuentemente en las mujeres de raza amarilla (te podrás imaginar que no se que es lo que hago acá), pero bueno es lo que me toca. Empecé con una dosis diaria de prednisona de 60 mg, durante 6 meses hasta que mi arteria carótida izquierda recuperara el 80% de su calibre y luego las dosis fueron bajando hasta la de hoy día que es de 4 mg. Encontré tu blog buscando saber cuales son los efectos adversos de tomar una dosis de 4 mg de prednisona durante toda la vida, ya que al parecer medicamente esa seria la solución.
Te agradezco la posibilidad de poder realizarte esta pregunta y te mando mis felicitaciones ya que me ha sido muy grato encontrarme con tantas buenas respuestas que le has hecho a gente que lo necesita.
MUCHAS GRACIAS.
Emanuel
Nuria says:
Es una buena pregunta que hacerle a tu médico, Emanuel…
Yo, al parecer, también pertenezco al «club de corticoides de por vida», ya que hasta la fecha no los he podido dejar (ahora estoy en 10mg). Lo que hace mi médico es pautarme calcio y vitamina D para el tema de la osteoporosis y los huesos. Si has leído el artículo, habrás visto que los cortis pueden causar daño en los huesos.
Lo que sí he notado es que la última vez que me los subieron tuve más efectos secundarios que de costumbre. Al preguntar a mi médico me dijo que llevaba tanto tiempo con cortis que tenía «efecto acumulado». No sé si ocurre a todos o si ocurre con dosis permanentes y pequeñas…
Aparte de eso, te insisto en que preguntes a tu médico, ya que cada paciente es diferente y yo no tengo ni idea sobre arteritis de tacayasu (de hecho, es la segunda vez que escucho esa enfermedad)…
Siento no poder serte de más ayuda…
Un saludo, Emanuel, y espero que con ese tratamiento estés controlado siempre 🙂
grace says:
Hola me pasa lo mismo, yo llevo un año tomando predni, desde que empezo mi pesadilla con esto que despues de varios medicos, examenes y demás se llama espondilitis aquilosante, enfermedad autoinmune sin cura y todo por una pequeña bacteria….pero bueno desde ese entonces mi vida al igual que la de todos y todas ustedes ha cambiado, no considero tener cambios de humor con la predni o al menos es que he evitado a toda costa que eso me invada, lo que si es que me matan diariamente los calambres, estoy en modo ballena, y peluda y tengo estrias desde mis tobillos hasta mis brazos, parezco una cebra toda rallada por todo lado, ha sido duro ver como esto cambio mi vida y principalmente en diciembre pasado cuando casi pierdo mi ojo izquierdo a causa de esto mismo, hoy tomo 40mg de predni, azatioprina, sulfa, indometacina, y como me dijo mi medico tenes dos opciones o te tomas el medicamento o te moris. Y adivinen cual tome jajajajajaja…..es duro emocionalmente maxime cuando tus compañeros de trabajo te dicen sin saber por lo que pasas….que se te esta llendo la mano con la comida. pero bueno ya he aprendido a hacerme de la vista gorda.
Nuria says:
Ay Grace, si la gente supiera lo que la prednisona, seguro que nos mirarían con otra cara!!! A Dios gracias que te controlas los malos humores porque si no alguno de tus compañeros de trabajo se hubiera llevado un buen manotazo jajaja ;-).
Es duro, sí, pero como dice tu médico… No tenemos muchas opciones entra las que elegir a veces y lo primero es la salud! Aún nos queda vida por delante y yo me he propuesto que la mía sea lo mejor posible ;-). Mejora pronto y que te puedan bajar la medicación!!! 🙂
Un abrazo,
NUria
maria carolina soto says:
Hoy entre a esta pagina buscando informacion sobre los corticoides y sus efectos secundarios, hace 3 meses estaba bn sin ningun problema de salud y de repente zas!!!! Edema en cara y pies, diagnostico: proteina en la orina, inmediatamente cantidad de examenes y sorpresa LES _ummmm eso q es??? Algo q me dicen es horrible……..ya llevo mas de un mes en tratamiento, inicialmente con prednisolona 60 mg ahora con deflazacort +azatioprina ademas de la cantidad de medicamentos q mandan para evitar cantidad de efectos secundarios o mas bn para disminuirlos, ya tengo la cara como una bola y hoy note mas vello (bigote) lo cual no me hace sentir nada bn. En fin…..el medico dice q el tratamiento esta funcionando, ya q mi riñón esta respondiendo. Los exámenes están mucho mejor. Espero no tener q usar por mucho tiempo estos corticoides y q la agresividad inicial del tratamiento permita mi pronta mejoría. En este caso todo es custion de paciencia y buena actitud, confiar en Dios y tomar las cosas con calma. Se q soy nueva en esto y aun no conozco casi nada de esta enfermedad, pero espero q todo salga bn y q pueda llevar una vida normal.
Nuria says:
Hola Maria Carolina,
Bueno, el lupus no es tan horrible como a veces nos lo pintan, ya lo verás. Aunque estás de pastillas hasta las cejas (como yo! ;-)) y los cortis no son naaaada agradables de tomar por los efectos secundarios que ya estás notando, lo importante es que está funcionando!!! 😀 😀 😀 Y tu riñón y tú sois unos campeones :-). Yo siempre digo eso mismo, sabes? Mis riñones son unos campeones! Están ahí con su proteinuria que no acaba de irse, pero aguantan como unos campeones! Y yo estoy bien. De hecho, acabo de volver de mis vacaciones, sabes? Y tooodo estupendo! 🙂
Seguro que en breve vuelves y nos cuentas que te están bajando los cortis y te estás quedando como una top model ;-). Los pelillos… ahhh malditos!!! Toca esperar a que se vayan, no? Pero seguro que, al igual que yo, ahora comienzas a fijarte en toooooodas las mujeres que veas y te darás cuenta de que muchas tienen bigotillo y, a pesar incluso de verlas cada día en la tele, no lo habíamos notado hasta ahora! Así que, por qué no?, seguro que tampoco se nos nota a nosotras ;-).
Sigue con esa actitud, que con eso ya tienes medio camino recorrido!
Un abrazo,
Nuria
Laura Casanova says:
Hola Núria. Soy Laura del Maresme (Barcelona). Toda la información me ha parecido muy bien documentada. La he encontrado cuando en el buscador he escrito «euforia» «cortisona». Hoy he tomado 30 mm. de Dacortin y estoy como una moto. Activa y productiva. Un abraz0.
Nuria says:
Hola Laura!
Madre mía, pues me das envidia!!! Yo estaba hecha un diablo… No dejaba títere con cabeza (casi literal). ¿Sabes? Una amiga cercana, que también estuvo tomando cortis, le pasó como a ti: le dió por la euforia y estaba feliz de la vida, jajaja. Decía que ella se veía gordita, pero que estaba súper feliz. Que no ha sido más feliz en toda su vida, te lo puedes creer? Yo me partía de la risa y le decía «pues ya me podía haber dado ese efecto a mí y no el del diablo personificado!!!» jajaja.
Disfruta de esa productividad, Laura! Es mucho mejor que la depre y el mal carácter, no crees? 🙂
Un abrazo y cuídate!!! Ah, y a por todas mientras tengas energía! 😀
Pau says:
Hola Nuria, tengo lupus hace 10 anos pero hasta el momento ha sido «bastante considerado» relativamente hablando, sin embargo llevo alrededor de 2 o 3 anos sufriendo de dolores de cabeza que se han convertido en mis companeros mas fieles, incluso llegando a presentarse ser interdiarios. Esta es la hora que no se si son relacionados al lupus, una supuesta vasculitis o migranas fuera de control, todo es ensayo y error. Ya pase por 50,000 mil estudios incluyendo la famosa puncion lumbar que mencionaste en una entrada y que por cierto me identifique 100% contigo, pues mi experiencia fue muy parecida a la que padeciste!
El tema es que me han indicado prednisona para ver si se controlan, y asi con el experimento, se llega a alguna conclusion y de paso a un tratamiento definitivo que tenga resultado definitivo. Ya me han advertido de los efectos secundarios, pero despues de vivir con tanto dolor de cabeza estoy dispuesta a probar lo que sea (mi dosis es de 20 mg). En realidad me siento muy esperanzada y positiva, a ver como me va …
PS Gracias por escribir tu blog, aqui he encontrado mucha informacion interesante y tambien mucho consuelo en momentos «de crisis», sigue manteniendo esa gran actitud… ah y cuida a esa gata, a mi me encantan 🙂
Un saludo desde la Republica Dominicana.
Nuria says:
Hola Pau,
¿Sabías que los pacientes de lupus somos propensos a los dolores de cabeza? Hija, si es que lo tenemos todo! Pero desde luego que lo tuyo no es normal… Como no lo era lo mío! Que ya leíste por lo que pasé jajaja. Por cabezona y no beber agua :p. Ya verás cómo en la próxima punción lumbar bebo como si no fuera a haber más agua en el mundo jajaja.
Por los cortis yo no me preocuparía. A lo mejor te ves la carita más gordita, pero no creo que tu tratamiento sea largo, no? Y en cuanto te vayan bajando las dosis se irán todos. Es lo bueno de los cortis :-). Fíjate tú que el otro día, pasando al PC las fotos de mis vacaciones, vi por casualidad las del año pasado y… Buff!! Menudo cambio!!! No sabes tú bien la alegría que me llevé :D. Como no tenía a nadie a quien abrazar pues abracé a mi pobre gata jajaja ;-). Ayyy mi gata!!! Ya ves si la cuido que vive mejor que nadie en mi casa! 🙂
Pero, ya ves, si te da algún efecto secundario por los cortis, se te irá sin darte cuenta ;-). Lo importante es que se vayan esos dolores de cabeza, que son bastante molestos y no dejan vivir!!!
Un abrazo desde España!!! 🙂
Virginia Ortiz Antonete says:
Hola Nuria que alegria escuchar tus vivencia con los cortis porque asi se que no soy un bicho rraro yo creia que me estaba volviendo loca con estos cambio de humores y tantos llantos.Tendremos paciencias pero haber cuanto tiempos nos aguanta jajaja
Nuria says:
No sé si habrás leído lo que le he contestado a Monica un poco más arriba, Virgina, pero aquí cada vez nos juntamos más «locos», jajaja ;-). Tú imagina, vale? Mi novio y yo viendo una peli cuando mi amiga María (lupus y fibro) me manda un mensaje diciendo que está fatal, llorando y de todo. Claro, yo le digo al novio que María está fatal y que corte la peli porque la voy a llamar corriendo! Y al rato nos ves a María y a mí al teléfono partidas de la risa y a mi novio mirándome con cara de «qué me he perdido» jajaja. Y es que es así, verdad? Pasamos del llanto a la risa en cuestión de segundos… Y unos días lloramos sin saber por qué mientras que otros somos felices como las que más.
¿Magia? ¿Efecto de las pastillas? Yo siempre digo que es parte de mi encanto, jajaja, que me siento mejor con eso :p.
Un abrazo enorme y a seguir aguantando! 😉
Monica says:
Lo mejor que he leído desde que me enferme (artritis) y me toco convivir con los medicamentos…..me siento trankila pense q staba enlokesiendo, mas q nada cuando m dan stos atakes d llanto jaja….
Nuria says:
Jajaja si estás loca, Mónica, yo también lo estoy ;-). Y creo que un par de millones de personas más que en el mundo toman corticoides, jajaja.
Esos cambios de carácter son horribles! Hay veces que lloro con un estúpido anuncio de la tele, ya ves. Y le digo a mi novio «Es que hoy estoy tonta!!!» y nos echamos a reír jajaja. Qué le vamos a hacer, no?
Un abrazo enorme y que esa AR vaya bien!
Ana Patricia says:
Gracias Nuria… la verdad es que los médicos aparentemente van descubriendo poco a poco lo que ocurre con mi organismo… Tengo 52 años, desde los 50 que vivo esto… he decidido dejar de trabajar y vivir el dia a dia, como pueda, eso significa dejar pareja y famillia…hacerme cargo de lo que queda de mi, y estar con ellos cuando me sienta bien y fuerte…ya que en lo cotidiano soy INSOPORTABLE.
Tal vez descubra una nueva persona… una Ana Cortisol por ejemplo…?
Si tengo mas respuestas te las comentaré por si alguien se identificara….
Un gran abrazo, gracias por tu DEDICACION!!!
Nuria says:
Ay Ana… No digas eso :-(…
Dejar pareja y familia? Porque estás insoportable? Yo fui el diablo en persona por causa de los corticoides, en serio… Si te contara la de cosas que llegué a hacer! Han pasado 4 años y cada vez que lo recuerdo lloro de la culpa y el remordimiento y vuelvo a pedir perdón a pesar de que me dicen que no hace falta porque ya está olvidado… En el artículo «De trofeos y victorias» puedes leer algo sobre ello, cuando recuerdo cómo empezó todo.
Los dolores y todos los sentimientos que nos invaden con la enfermedad a veces nos cambian un poco… hasta que aceptamos las cosas y nos adaptamos, sabes? No siempre será así. Pide ayuda… acude a un psicólogo o habla con tus médicos.
No tienes por qué vivir todo esto sola.
Espero de verdad que nos cuentes cómo van las cosas. En cuanto a las respuestas que buscas… Recuerda que no todas las preguntas quieren respuesta, Ana, y que a veces nos empeñamos en buscarlas y eso nos hace desdichados.
Un abrazo enorme,
Nuria
yanira juliao says:
Hola Nuria: yo padezco de inflamación del coxis crónico desde mas de 3 años pero apenas me han infiltrado con coritcoides unas 4 veces por espacio de dos veces al año,,tengo temor de cualquier efecto secundario, tengo 56 años y me encanta el deporte como el ciclismo el cual me ha tocado dejarlo a un lado, mi pregunta es: será que puedo hacerme una quinta infiltración sin la expectativa que esto pueda acarriarme otro mal..ah también tengo osteopenia. tu que me aconsejas, te agradezco tu respuesta.
Nuria says:
No te puedo aconsejar porque no soy médico especialista, Yanira, lo siento :-(. Cualquier paciente podría contarte su experiencia, pero tampoco te lo recomiendo porque cada caso es diferente, sabes?
¿Por que no lo comentas con tu médico? Qué sea él quien te diga los beneficios y riesgos que corres con el tratamiento. Es la mejor recomendación que te puedo dar porque, sinceramente, es lo que yo haría.
Apunta todas tus preguntas en un papel para que no se te olvide ninguna y cuando lo veas (o pide cita) no se te olvide preguntar nada. Ojalá yo te pudiera dar una respuesta, pero no sería una respuesta profesional porque no soy médico y ellos son los únicos que deberían responder a este tipo de dudas.
Llama a tu médico y habla con él. Es lo que yo hago siempre :-).
Un abrazo y siento no haber podido ayudarte más.
jeannette says:
hola es una berraca como se dice en colombia eres un angel que nos cubres con tus alas y nos das un abrazo reconfortante con cada articulo, para cojer energia para la siguiente batalla. Muchas gracias
Nuria says:
Gracias, Jeannette, pero tan sólo soy una más… Ya ves que he caído en lo mismo que todos: malos humores de los cortis, depresión, llanto, soledad… Pero la soledad y el pensar que no podía hablar con nadie es lo que más dolía. Un día grité y aquí me tienes :-).
Me alegra que mis palabras signifiquen un abrazo lleno de cariño y energía para ti, porque todo esto lo hago con todo el cariño del mundo, Jeannette… Porque sé lo que es pasar por todo esto y por eso quiero hacer el camino más fácil a los demás.
Un abrazo enorme
Jeannette says:
Hola exelente articulo eres una berraca como decimos en colombia. Eres un angel que nos brinda un abrazo de conford y nos devuelve la energia para seguir con la siguiente batalla .
Nuria says:
Jajaja una berraca, me ha encantado jajaja. Se lo diré a mi novio, que ya verás cómo me dice que en mis peores tiempos sí que lo era. Buff!!! Lo mala que podía llegar a ser por culpa de los corticoides, Jeannette!! Ahora me río, pero lo pasé muy mal en aquellos momentos, la verdad.
Gracias por tus palabras :-). Espero poder seguir dando luz y fuerza en los días en que falten.
Un abrazo!
Ana Patricia says:
Querida Nuria, cada una de tus palabras me hace sentido y me identifica. El tema es que yo debí sacarme las dos glándulas suprarrenales, puesto que ambas tenían tumores de más de 5 cm, y además las dos con problemas de funcionalidad con distintas hormonas, creo que no es común, por lo tanto… ¡ESTOY CONDENADA A LOS CORTICOIDES!!!????
Nuria says:
Huys, Ana Patricia, se lo has preguntado a tu médico? Sería lo más recomendable…
Por otra parte, me alegra que al menos mis palabras te sirvan de aliento y te hagan ver que no eres la única que siente los «maravillosos» efectos de los corticoides… Yo creo que la relación que tenemos todos con esta medicación es de amor-odio, no crees? Yo no sé que haría sin ellos, pero no veo el día en que me los quiten!
Un abrazo fuerte
Rosa Morales duran says:
Hola Nuria, en mi caso la experiencia con los cortis a sido diferente cada vez que la e tomado, la primera vez fue cuando me dio la mielitis trasversa, me ponían bolos de mil durante tres días los combinaban con infusiones de ciclofosfamida y no tuve ningún problema de ningún tipo solo la famosa cara de luna llena y el colesterol, después me dio un neurolupus y ahí si que tuve verdaderos problemas empezaron a darme crisis de epilepsia y a partír esta situación si que tengo problemas con los cortis, ahora estoy con brote y tomo dosis bajas de cortis porque no me pueden dar mas y me esta haciendo unos picos de euforia y de bajones muy fuertes, pero es lo que tenemos yo soy una persona que siempre miro el vaso «medio lleno» esta enfermedad no me va a hundir hay demasiadas cosas bonitas en la vida, tengo todo el apoyo de mi marido y de mi hija y con eso me vale, mucho animo a todos y si hay que tomar cortis pues los tomamos, un abrazo muy fuerte.
Nuria says:
Como bien dices, Rosa, no tenemos más remedio… Lo primero es la salud! Así que toca tirar p’alante con lo que nos recomienden nuestros médicos y ya iremos saltando obstáculos conforme lleguen, no te parece?
Yo también noté que esta última vez que me subieron los cortis me han afectado más que de costumbre… Pregunté a mi médico y me dijo que era por efecto acumulado… Porque llevo tantos años con ellos que la última vez me salieron más efectos secundarios. Pero claro, mis dosis no creo que sean tan elevadas como las tuyas…
Un abrazo fuerte y recupérate pronto!!