Como lo oís!!! 😉
Todo el mundo espera la llegada del sol, el calorcito y el verano como agua de mayo.
Todo el mundo? Algunos no 😉 .
El anuncio del verano
Muchos seguro que habéis sonreído al leer eso, verdad? Pues a mí me cae por la frente el típico goterón de sudor frío 🙁 …
VERANO!?!?!? Qué horror, noooo!!!!
Llevamos sólo unos días de más luz y más sol y ya tengo mis alitas de mariposa que, para los que no lo sepáis, es una manifestación bastante característica del lupus que muchos tenemos: unas rojeces que nos salen a algunos lupus en los lados de la nariz y las mejillas, con esa forma de alas de mariposa (de ahí que se nos simbolice con una mariposa muchas veces).
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Pero eso, al fin y al cabo es lo de menos en principio (siempre que no empeore mi lupus porque siempre se me pone la cara fatal). Maquillaje al canto y a la calle (o sin maquillaje porque ya me da más igual y soy capaz de lucir mis alitas orgullosa 🙂 ).
Hace tiempo no podía salir a la calle sin maquillaje, pero el tiempo y algo de esfuerzo te ayudan a aceptar ciertas cosas. Las alitas es una de ellas. Siempre que no sean muy exageradas, claro. Cuando son exageradas todos preferimos taparlas, verdad? 🙂
¿Qué significa el verano para mí?
Si todos habéis pensado en la playa, os equivocáis. Sí es cierto que no puedo ir a la playa, pero eso me da igual. Hay otros a los que eso les afecta mucho porque si vives en una ciudad de playa o tienes amigos a los que les gusta quedar en la playa, pues es complicado y te sientes un poco aislado.
El tema del sol y salir a la calle sí me fastidia algo más, claro, porque teniendo lupus no me puede dar, pero eso no es nada comparado con el cansancio que sufro con el calor… Más del que tengo ahora!!! 🙁 Eso es lo peor…
El año pasado lo pasé fatal, la verdad. Y desde YA me estoy haciendo a la idea de que este año no será igual. Eso es. Yo me como la cabeza, ea 🙂 . A ver si se me da bien eso del «lavado de cerebro» y este año el calor no me afecta tanto 🙂 . Si lo consigo, el año que viene os «lavo el cerebro» a todos los que lo necesitéis 😉 .
Y eso es, una vez más, un ejemplo de ánimo. Yo tengo buen ánimo y actitud positiva, así que intento no pensar en el cansancio del año pasado y darle «una nueva oportunidad» al verano pensando que quizá este año no sea tan malo.
Eso sí, como llegue el verano y me afecte en el cansancio y esté hecha polvo, no vengas a decirme que no tengo ánimos ni actitud positiva porque seguramente emplee mis últimas cucharas en darte un buen grito (con suerte, no tendré fuerzas ni para eso y pasaré de ti) 😝.
Pero el verano significa más para mí… Mucho más!!!
El sol y la luz ultravioleta
Ése es otro pequeño problema que ahora se acentúa para muchos, verdad? Mi horario de salidas se reduce considerablemente en verano y procuro no salir de casa de 11’30 a 19’00 porque el sol me afecta mucho. Si piensas que es una exageración es porque no me has visto los días en que me da un poquitín de sol más de la cuenta. Hasta me dice el médico que baje las persianas de casa si hay sol!!!
Y cuando salgo a la calle, mi bolso ya no es bolso, sino mochila: gafas de sol, crema de protección, toallitas para limpiarme la cara antes de renovarme la crema cada dos horas, espejo…
Además de eso tengo mi aparato para el sol, que me alerta cada 2 horas para que me renueve la protección solar. Ya os lo enseñé al contaros cómo hago el seguimiento de mi lupus, pero os lo enseño de nuevo 🙂 . Junto con mi sombrilla para el sol, por supuesto!!! Que me da la vida 😀 😀 :D.
Anda, eh? Que se puede ser lupi con estilo! 😀 Pero teníais que haberme visto al principio, cuando salía cubierta de «trapos» para que no me diera el sol por ningún lado… Puff qué horror!!! Más que a la calle parecía que iba a la guerra! Y los gorros me daban un calor!!! Salir a la calle era un infierno auténtico, en serio. Ahora salgo más feliz 🙂 . Falda larga, camisa de manga larga y sombrilla. Tan pancha y tan bonica 🙂 .
Barbacoas y fiestas veraniegas
Ha llegado el momento de las barbacoas, los fines de semana en el campo, los días en la playa o la piscina… Y para mí (y mi pareja) es un «no puedo, lo siento» continuo. Mil explicaciones de por qué no me puede dar el sol y por qué da igual si está más nublado o lo que sea. Ojo, que dar explicaciones no molesta! Pero a veces, cuando te insisten, te hace sentir como si fuera una burda excusa y en realidad no quisieras ir a los sitios. Sé que la mayoría de las veces es que quieren que vayamos de verdad, pero es inevitable que muchas veces te sientas así.
También he tenido casos en que se han molestado porque no he ido a alguna parte… No comprendían el tema del sol y la luz ultravioleta. Y me esforzaba por hacerlo comprender porque nunca me ha gustado que nadie se sienta mal por mi culpa… Pero el tiempo me ha enseñado que hay algunas personas que no pueden o no quieren comprender, así que desde hace no mucho empleo la máxima de «si lo entienden, bien y si no, pues también».
Por el que me siento peor es por mi pareja, la verdad. Siempre le digo que él no tiene por qué renunciar a todas esas cosas por mí, que yo sé que el lupus es mío y ni mucho menos pretendo que él lo viva al 100% (bastante lo vive ya). Siempre que quiere sale y vuelve cuando le apetece y no tengo problema alguno 🙂 . Y él, sabiendo que tiene total libertad, elige decir ‘no’ a mil cosas. Ya os dije que es un lupi adoptado 🙂 .
Vida nocturna
Muchos me diréis que hay barbacoas por la noche. Lo sé 🙂 . Os aseguro que voy a las que puedo 😉 . El problema es que la gente no suele organizarlas siempre de noche y, cuando lo hacen, dependo de mis cucharas, que ya os he dicho que suelen disminuir en verano.
Salgo cuando puedo. Pero mirad hasta qué punto llega mi cansancio que la pasada Semana Santa no salí de la ciudad donde vivo. Tan sólo me estuve acostando sobre las 12 ó 1 de la mañana cada día tras pasar la noche viendo pelis o series en casa (no me daba para más) y, dos semana después, me sigo intentando recuperar de las secuelas 😕.
No siempre puedo hacer lo que quisiera y, os aseguro, no es cuestión de animo. Mi lupus es así.
Éste, claro está, es MI lupus. Hay muchas personas que son igual sensibles al sol como yo. Otros lupis, sin embargo, sí que pueden estar más al sol y no les pasa nada. Éste es un caso más de que cada lupus es distinto.
Si piensas
que exagero porque no voy a la playa ni a barbacoas y que soy una «dramas» porque podría salir a la calle y que basta un poquito de protección y taparme… Te equivocas. ¿Te crees que para mí es un placer no poder salir a la calle y no ir a barbacoas ni a la playa? Te equivocas.
¿Sabes que el año pasado me compré un traje de neopreno para ir a la playa? De esos gorditos que no dejan pasar ni un rayico de luz!!! Estaba convencida de que con eso mi médico me dejaría ir a la playa y a la piscina… Y me dijo que me dejara de tonterías. Que NADA DE PLAYA. Sólo muy de mañana y por la tarde/noche.
¿Sigues pensando que soy exagerada? Tú no has visto cómo se me pone la cara del sol… Y la cara es sólo la primera señal de aviso, sabes? Una alarma que me dice «cuidado, Nuria, que tienes lupus!!!».
Obviamente los días que tengo que salir, lo hago, pero procuro hacer las cosas fuera del horario de más sol. Mañana, por ejemplo, que tengo que ir al hospi, iré. Por supuesto! Pero si tengo que quedar con alguien, lo haré a partir de las 7 de la tarde.
Vacaciones
Es la palabra que más temo cuando llega el verano. Uff las vacaciones de agosto… Antes nos íbamos de vacaciones de septiembre a noviembre (no todo ese tiempo, sino en alguno de esos meses) y estaba bien: era más barato todo, había menos agobio de gente y en noviembre estaban las ciudades vestidas de Navidad y era más bonito. Todo ventajas!! 😀
Pero los dos últimos años, por motivos de trabajo, mi pareja prefiere irse en agosto y puff… Así que buscaremos climas fresquitos.
Bueno, y no vayas tan rápido eh? Que todo esto es si mi querido lupus nos deja irnos a alguna parte!!! Que ya sabéis que muchas veces no puedo ni salir a comprar el pan!!! Y con la rachita que llevo… Madre mía la rachita!!!
El otro día me dijo, así como quien no quiere la cosa: «Nuria, la gente en el trabajo ya se está pillando las vacaciones de verano…» y a mí se me cayó el mundo encima. No es por el hecho de irme a algún lado, sino porque ¿y si por el lupus no puedo y tenemos que quedarnos en casa? Más de una vez ha pasado, os vayáis a creer… Y él no se enfada ni me echa nada en cara, pero a mí la culpa nadie me la quita 🙁 . Ya me sé todo lo de «él lo hace encantado porque te quiere», pero la culpa no la quita nada.
Le dije que haríamos lo que él quisiera. Yo sólo pido un sitio fresquito 🙂 . Ya está. Organizamos las vacaciones y a esperar que mi lupus no las fastidie!!!! Porque un verano, hace ya unos años, me ingresaron y perdimos un viaje a Tenerife… Desde entonces cogemos todas las cosas (viajes, entradas a espectáculos… TODO) con seguro de cancelación. De esos de último minuto y sin excusas ni motivo. Un seguro de cancelación «porque yo lo valgo», hablando en plata. Con los años vas aprendiendo cosillas 🙂 .
Quiero invierno eterno!!!
Así que ya veis!!! Los que tengan Raynaud y dolores articulares se me van a echar encima. Seguro!!! 😉 Pero yo sigo diciendo que quiero invierno perpetuo 🙂 .
– Puede que tenga algo más de dolor articular con la humedad, los cambios de tiempo y el clima frío, pero me da igual!!! Aguanto bien el dolor. Lo cierto es que prefiero el dolor a otras cosas.
– No tengo que estar tan pendiente de cremas, sombrilla, camisa y demás ropa para tapar tooooda la piel expuesta.
– No hay tanto calor!!!!
– Tengo menos cansancio en invierno. El cansancio me mata, en serio!
Quiero vivir en Finlandia!!!! O volver al Reino Unido, que se estaba muy fresquito!!! Siiiii ya llevé a mi pareja, pero no le convenció… Jum…
Lo único bueno del verano es que dura poco y que hago un poco de jardinería, que me encanta! Me hace una ilusión cuando empiezan a salir las plantas!!! Eso sí, están todas bien alejadas de la gata porque la tía se come todo lo que sea verde… Se come hasta el árbol de Navidad, que es de plástico!!!
Y por las mañanas puedo salir a mi mini terraza a leer mientras me tomo un té y huelo mis jazmines 🙂 🙂 . Eso sí, en cuanto aparece el sol, huyo! Pero y lo feliz que soy en mi mini-terraza? Eso es vida!
Artículos relacionados:
- Aprende a protegerte de la luz ultravioleta y qué tipo de cremas son las que debes buscar:
- Si piensas que todo el mundo se cansa… Te equivocas: «La fatiga en el lupus«.
- ¿Quieres saber lo que es para mí el ánimo?: «El ánimo en tela de juicio«.
- Maquillajes que hacen desaparecer las alas de mariposa y otras cosillas: «Algunos más de mis remedios para el Lupus…«.
- Algunos trucos y aplicaciones móviles para llevar un buen seguimiento de la enfermedad: «Prepara tu visita al médico«.
- El Fenómeno de Raynaud.
Fernando says:
Muy buen blog, el calor en mi país me esta matando y ya no se que hacer, solo leer a otras personas con Lupus me alienta a seguir.
Nuria says:
Huys Fernando, yo con el calor me llevo muy pero que muy mal!!! Si por mí fuera, migraría como las aves, pero buscando el fresquito :p.
noelia says:
hola!!! una de las dudas que tengo en torno a la luz, es si influye la luz de lampara o foco de la habitación… ya sé que puede que parezca una tontería pero ando más perdida… jajaj a ver si me ayudaís desde vuestra experiencia, que esto acaba de comenzar en mí.
noelia
Nuria says:
Hola de nuevo! 😀
Tienes toooooodo un artículo sobre la luv UV aquí, pero te contesto :-). Primero, naaaaada es una tontería y nunca hay preguntas tontas! Lo que suele irradiar más luz UV son los tubos, pero las luces de casa no suelen afectarnos. De todas formas, el truco está en observar… Ya verás que con el lupus todo es cuestión de observar, observarse y hacer mil preguntas al médico.
Si, por ejemplo, tienes un flexo y te notas con la carita peor de lesiones y eso… Prueba a cambiarlo por otro, a ver qué pasa. O echarte crema, que es lo que siempre puedes hacer ante la duda. Lo que sí influye son los cristales, vale? Ya que no protegen de la luz UV, por lo que si eres fotosensible tendrás que tener cuidado con esto.
No todos tenemos la misma fotosensibilidad, así que eso es otra cosa que tienes que observar y preguntar a tu médico. ¿Hasta qué punto tengo que protegerme del sol? Yo, que soy caso extremo, tengo que tener mucho cuidado y cuando me ingresan me dan siempre la cama alejada de la ventana. Cuando me toca la ventana, ves a mi médico bajándome la persiana cada vez que pasa por mi habitación jaja. Pero, como ya te digo, eso somos unos cuantos «elegidos», que nos mola más la vida de vampiro ;-).
Un beso y tú pregunta!!! Y cuando leas, apunta y luego pregunta a tu médico! Yo le llevo al mío un listado siempre ;-).
DomandoAlLobo says:
¡Hola Nuria! No sé si soy una exagerada. Pero ¿qué haces tú?
Este verano en el piso de mi hermana, el primer día que estuve me eché la crema protectora en la cara cada dos horas para estar dentro de casa (es un tercero y la luz se refleja en el piso de enfrente) porque notaba cómo me ardía; aún así al día siguiente tenía la cara echa un Cristo. Así que les pedi que bajaran la persiana porque era como estar todo el día expuesta en la calle. Me fastidia que estén todos casi a oscuras pero la cara mejoró mucho así.
En mi casa suelo tener la persiana bajada y como vivo sola no molesta a nadie.
El otro tema es el maquillaje. Cómo renuevas la crema protectora si estás maquillada (?).
Cuando estaba trabajando no me pintaba porque terminaba al mediodía y me echaba la crema media hora antes de salir. Pero si iba maquillada no podía hacerlo.
No sé si la mejora o empeoramiento del eritema de la cara tiene que ver con que nuestro lupus esté mejor o peor. No sé si indica cómo están las cosas por dentro.
Gracias 🙂
Nuria says:
Jajaja bueno, a mí el médico me baja la persiana cuando me ingresan. Con eso creo que te lo digo todo!!! 🙂
En cuanto al maquillaje, siempre llevo encima unas toallitas húmedas (para pieles sensibles o de bebé) para limpiarme la cara. Siempre lo hago, lleve o no maquillaje. Porque, hija, cuando te has renovado la crema tres veces se te lía una plasta en la cara que madre mía!!! Yo, al menos, no lo soportooooo (soy muy tiquismiquis con las cremas :p). Así que me limpio la cara, me quedo tan fresquita y me echo crema de nuevo :-).
Tu última pregunta… cada caso es diferente, pero la teoría es que el eritema es un síntoma del lupus… En mi caso particular, suelo tener la cara peor tras limpiar la casa, por ejemplo. Limpiar la casa en sí no empeora mi lupus, pero me hace tener más cansancio y mis alitas de mariposa, en ese caso concreto, me dicen «Nuria, te has pasado un poco, so bruta!» ;-). Entonces ya sé yo que me toca sofá y regañina de mi novio por limpiar :p.
Cada uno conocemos nuestro lupus y podemos, con el tiempo, ir sacando conclusiones y hacer un pequeño seguimiento según los síntomas, pero cada lupus es distinto, ya sabes.
El único modo de saber a ciencia cierta que tu lupus está peor o mejor es con las analíticas (los complementos, los anti-dsDna y esas gaitas, ya sabes). Pero los que hemos sufrido los estragos del lupus preferimos aplicar eso de «más vale prevenir que curar», no crees? Si has probado a bajar las persianas y te notas mejor, yo tendría a la familia en plan murciélago, la verdad :p ;-).
Vivir en la oscuridad es parte de nuestro encanto jus jus :p.
Besos!!!!
Tsuoko says:
Hola Nuria, como me has hecho reir … Soy Peruana me diagnosticaron lupus hace 12 años … Ahora tengo 30 años y la pura verdad odio el verano !!! Jajajaj
Nuria says:
Jajaja reconozco que a veces tengo unas ideas demasiado «peregrinas» ;-). Yo me río cada vez que veo el traje de neopreno :p.
capricho says:
Hola Nuria, qué dirías si un médico te dice: a un paciente con LES que el sol sólo te afecta a nivel de daños en la piel, y nada más. Por lo que a partir de la 18:30h puedes salir a la calle sin problemas.
Nuria says:
Uff Capricho… La verdad es que no le diría nada, sino que buscaría otro médico!!! Pero lo que sí es cierto es que a partir de las 18’30 sí se considera que ya podemos salir a la calle más tranquilos por el tema de la luz ultravioleta. Ahora que estamos en verano, suelo decir siempre «si quedamos, que sea a partir de las 18’30 o las 19 mejor, porfa!!» ;-). Y allá que me voy con mi crema y la sombrilla a pesar de que sea esa hora.
¿Sabes? El año pasado mi médico de cabecera me dijo el típico «ve unos días a la playa. El sol te sentará bien». Bueno… Como es mi médico de cabecera no le di mayor importancia. Me dije a mí misma «ya… claro» y ahí se quedó el tema. Lo del sol y la playa es algo que la sociedad tiene como muletilla.
Pero si mi médico especialista me dijera que el sol y la luz ultravioleta no puede provocar daños internos en el LES… La verdad es que cambiaría de médico.
Espero que no haya sido tu especialista, Capricho!!!
espejo says:
Muchas gracias!
Sé que mal de muchos, consuelo de tontos pero a mi me ayuda leer un artículo que podría haber escrito yo misma.
Ánimo, este verano esperemos que no sea muy caluroso!
Nuria says:
Espejo, de eso nada. Mal de muchos, comprensión para todos! 😉
Al final tenemos que reírnos al escuchar ese «qué alegría que ya hace calorcito!» que hace que a algunos se nos lleven los demonios, verdad? Jajaja. Estoy dando palmas porque dicen que este verano será el más fresquito desde hace años!!!! 😉 Y, de verdad, lo siento por los que tengan Raynaud!!!
Un abrazo, Espejo!
Nuria
Kony says:
Buen Día: Lo que me puedo reír contigo por diosssss, tienes una manera de escribir muy parecida a la mía y un sentido del humor a prueba de bombas, que comparto. Creo que estoy de acuerdo contigo no en un 100% si no en un 400%. Yo también odio el verano, por todas tus razones y por algunas más de las mías, que con mis 52 para 53 años, y los síntomas pre menopáusicos, el calorcito de las narices me trae por la calle del dolor. Menos mal que este año no voy a pasar un verano de calor húmedo, si no seco, me he cambiado de ciudad y ahora vivo en un lugar en donde el aire es de montaña que mola más.
Como a mi me diagnosticaron el lupus con 16 años todos los problemas asociados de quiero y no puedo ya me importan la nada misma y no doy explicaciones a gente que no tiene la más mínima intención de entenderme, y como, poco a poco de esa gente no queda en mi vida, pos tan contenta y tan ancha, verano de por medio.
Como me he cambiado de ciudad, también me he cambiado de médico, ahora toca explicarle, primero a la de cabecera (mu mona la nena, pero eso, es que me pareció una nena) lo de mi lupus y preguntarle ¿y ahora quien me llevará como especialista???, que espero que sea mejor que el anterior, un dermatólogo que me dió dolquine, me veía cada 6 meses, me dijo siga participando, ahhh no, era siga tomándose el dolquine, use burka en verano y nos vemos en 6 meses, cosa que no me ayudó mucho, pero es que el señor doctor tenía pocas ganas de todo en la vida, así es que ahora, preparo mi nueva expreriencia doctoril y vamos con las explicaciones otra vez.
Un abrazote grande para todos los lupis y para ti en particular.
Kony :o)
Nuria says:
Hola Kony!!!
Jajaja mejor nos reímos, no crees? Que luego vienen los días bajos y no veas tú!!! Así que hay que aprovechar los buenos momentos ;-).
Desde luego reconozco que tengo ideas bastante peregrinas a veces jajaja. Mi médico más de una vez me ha dicho «déjate de tontás» jajaja y nos reímos los dos. Porque es que hay veces que tienes que reírte, y más con lo bruta que soy a veces… Ahí sigue el traje de neopreno, muy bien guardadito, ya ves :p.
Huys nuevo médico! Espero que haya suerte… Ya toca poner la cinta del historial médico y darle al play, no? Puff yo es que he contado mi historia clínica tantas veces que creo que ya lo cuento todo con las mismas palabras y todo jajaja. Ya me dirás qué tal te va! A ver si esta vez no es en plan «de oca en oca… y tiro porque me toca!» :p
Un abrazo, Kony!!! 😀
Nuria
Fabiola says:
Buen Día,
Yo sufro de Lupus y me encanta el sol y la playa, eso me vuelve loca, quisiera vivir frente al mar, pero no es posible (por razones obvias), pero de vez en cuando si me lo disfruto, no hay porque limitarse y vivir en torno a la enfermedad, yo me voy con mi mejor aptitud, Protector Solar Biotherm 100% para cara y cuerpo, el cual me aplico a cada rato, y me quedo en un gran toldo y cuando cae la tarde, si me doy un chapuzón en la playa o en la piscina, y eso me hace feliz así que no me enferma.
Saludos,
Fabiola
Nuria says:
Bueno, Fabiola, a mí me tienen prohibido pisar la playa durante el día… Cada lupus es distinto, ya ves! Hay muchos que tienen más tolerancia al sol y hay otros, como yo, a los que no dejan ir a la playa ni con traje de neopreno jajaja.
Pero sí que me muero por ir a la playa ahora que llega el verano a pasar una tarde, sabes? Porque, como bien dices, hay que intentar no perder la buena actitud y adaptarse a los cambios. Puede que no pase un día en la playa, pero anda que no se disfruta una cena en la playa escuchando el romper de las olas, eh? 🙂
Un abrazo enorme y disfruta de esos chapuzones! 😉
Nuria
Seth says:
Joder cuánta razón. Increíble cómo puede uno llegar a sentirse tan identificado con un artículo…
«Menos mal que llega el buen tiempo porque llevamos unos días…»
«Sí, sí, claro, ¡Qué alegría!»
Nuria says:
Jajaja, ay que reírse, verdad, Seth? Qué remedio!!!! 😉
Ay algunos a los que el verano les viene de maravilla para el Raynaud y los dolores…
M luz says:
yo soy el espíritu de contradicción. Por supuesto el calor (como este que ha venido de golpe) me sienta FATAL mucho cansancio, dolores articulares horribles, la mariposa que se insinua (a mi marido no le digo nada de la mariposa porque él lo «niega» pero yo la veo en mi cara, flojita pero está) y de hecho los peores brotes que he tenido han sido en Mayo, cuando pasamos del fresquito-calor de Abril, al calor intenso del verano así, de golpe. En Zaragoza siempre decimos que no tenemos ni Primavera ni Otoño y es verdad, pasamos de las botas a las sandalias en 24 horas, pero……ME ENCANTA EL VERANO!! SIIIIIII el iniverno no no lo soporto, el frio, la niebla, el cierzo, la noche eterna…
Te doy un consejo, no estés siempre pensando..»Y si el lupus???» piensa que el lupus te va a dejar vivir tu vida, no estés siempre a su antojo TÚ PUEDES y si no es así, no te dejes someter con suposiciones. Bastante tenemos con sus mazazos efectivos para pensar en los que nos puede dar. Disfruta de la vida siempre, eso sí, como tu lupus te lo permita en ese momento, pero no pienses en lo que «puede ser o pasar dentro de dos meses»
Espero que no te sepa malo, es un simple consejo de una enferma de lupus que un día estaba con sus hijos y a las dos semanas se despertó en un hospital sin saber ni cómo había llegado allí. ¿qué fue de esos 15 días de mi vida que perdí en un coma inducido?? nada ni nadie me los va a devolver, por eso no pienso desperdiciar otros quince por culpa del miedo.
No sé si me he explicado bien. Solo es un consejo.
Mucho besicos desde Zaragoza!! (yo tengo una sombrilla-paraguas plegable anti UVA y me va genial!!)
Nuria says:
Hola M Luz,
La verdad es que en cada artículo que escribo intento transmitir ese mismo mensaje que tan bien has expresado: hay que intentar vivir sin miedo, haciendo lo que queramos y nos haga felices siempre que seamos responsables.
El miedo es algo que todos sentimos y es normal. Cualquiera que haya sufrido a causa del lupus u otra enfermedad tiene miedo, pero lo enterramos y seguimos adelante, verdad? El miedo e inseguridad al que hago referencia en el artículo viene por la culpa de haber dejado ya sin vacaciones a mi parejas tantas veces. Es inevitable, supongo.
Pero para nada mi lupus me impide disfrutar y vivir la vida. El fin de semana pasado nos fuimos a pasar el día fuera :D. Adaptamos nuestros viajes al lupus y tan felices, verdad? Y así todo.
Me han gustado tanto tus palabras que, si no te importa, las voy a compartir :-). ¿Cómo me iban a molestar este tipo de consejos? GRACIAS por esta magnífica aportación!!!
Muchos besos y bravo por ti!!!!
oswin says:
Si, señora, lo suscribo todo. A mí ya me han entrado la mala leche de ver que empieza a hacer calor. En vacaciones Praga. Berlin, Londres y esperando que no haya ola de calor!!
Aunque he de decir que este es el primer verano que oficialmente tengo lupus, anteriormente solo tenía alergia al sol ;). Aunque mi médico me asegura que no estoy de brote, llevo casi un año que me encuentro peor, me duele todo y estoy super cansada. Mi médico de cabecera me dio la baja hace dos meses por que me dijo que cada vez que me veía, me veía peor. Así que no sé cuando me darán el alta por que cuando salgo un día entero me paso dos recuperándome. En fin.
Una gran web Núria, he de decir que me ha ayudado mucho
Nuria says:
Oswin!!! Sabes que yo también tenía «alergia al sol»? Jajaja ;-).
Espero que te den el alta pronto y esos síntomas tan puñeteros se vayan Yo siempre le digo a mi médico «me duele, pero eso no me importa. Lo que me importa es el cansancio! Quítamelo por favor!!!» 🙂 Es que es lo peor a veces, verdad? El querer hacer cosas y no poder.
Un abrazo y ojalá recuperes pronto toooodas tus cucharas :-).
aidamaria says:
Fuera mitos. Nunca me han gustado las fiestas veraniegas durante el día. No soporto el sol, el calor…En mi caso el verano es simpre un problema también por otros motivos: vacaciones de niñas y trabajo de los padres. Solución: a la playa con los abuelos. Esto supone mayor problema. En cuanto a los días de verano, para mi es un suplicio estar en la playa (pero hay que ir por los niños). Ahora que, como sabes, en mi casa hay una lupus, todo tiene que cambiar. los días de playa se convertirán en las trades/noches de playa. No se como lo haré pero lo haré. La verdad es que si en algún momento hemos hecho fiestas/barbacoas han sido por la noche y te aseguro son mucho mas divertidas, no debes preocuparte por el sol, las cremas, etc. Incluso el fresquito se agradece. A lo que piensan: qué suerte poder disfrutar de todo el verano en la playa, les digo: para mi es un fastidio, le he tenido siempre fobia a sol, me ha molestado mucho y además por mi piel blanca, con lunares,….no es nada recomendable. Yo no tengo ninguna enfermedad autoinmune pero te aseguro que el sol me sienta fatal, me pongo hasta de mal humor. Viviendo en Cartagena con las playas tan maravillosas (por la noche): La Azohía, la Manga del Mar Menor, esto es difícil. Como verás nadie está conforme con lo que tiene. Así es el ser humano.