Puntos importantes sobre los corticoides:
En vista de que éste es uno de los artículos más leídos de este blog, he decidido destacar lo que considero más importante acerca de los corticoides y los efectos secundarios que, con mayor frecuencia, nos dan a todos.
Ante todo, recuerda: cada caso es distinto, ok? Puede que a ti no te dé ninguno de estos efectos secundarios 😉 . Todos estos puntos se desarrollan con más detalle a lo largo del artículo.
- Los corticoides deben tomarse según te indique tu médico. Si no te dice nada, tienes que tomarlos POR LAS MAÑANAS. Más adelante te explico el porqué.
- Si vas a tomarlos durante mucho tiempo (más de 2 meses, según la guía de práctica clínica del lupus) o a dosis superiores a 5mg al día, di a tu médico que te recete calcio y vitamina D y procura tomar alimentos que los contengan (os recomiendo algunos más abajo 😉 ). Esto es para prevenir la osteoporosis, que es uno de los posibles efectos secundarios de la toma de corticoides a largo plazo. Os hablo de ello más adelante.
- Con dosis superiores a 7,5mg es normal que cojas un poco de peso y que se manifiesten algunos de los efectos adversos…
Se irá cuando te bajen las dosis, te lo aseguro! Y de prueba os pongo mi caso. Cogí unos 10Kg… Hay gente que coge más y otra que coge menos.
Algunos cogemos más kilos y otros menos… Algunos, con suerte, no cogen peso! Y lo primero que muchos te recomiendan para que pierdas peso es que tomes diuréticos… Pero TEN CUIDADO y pregunta siempre al médico! Pues a mí me los tiene prohibidos por el tema de mis riñones.
- Uno de los efectos secundarios de los corticoides son los cambios de carácter: algunos nos convertimos en el diablo en persona… 🙁
A mí me pasó. Lo peor de todo es que no tenía ni idea de que era por los corticoides… El saberlo no hace que se solucione el problema, pero te hace sentir mejor el saber que no eres tú, sino la medicación.
Cuando digo que te cambia el carácter no exagero! En mi caso concreto he llegado a echar a mi novio de casa, le he tirado el despertador y… puff podría contar mil cosas más. El mayor problema es que no lo puedes controlar… Y la culpa de después es indescriptible 🙁 .
- Los corticoides pueden producir, además, periodos de euforia.
De esos me habéis visto alguna que otra vez en Twitter y Facebook. Son picos en los que te aceleras y te invade una alegría extraña y desmedida… Cuando se va, en mi caso, viene un cansancio extremo y normalmente bajón anímico (incluso llanto). Los cortis son como una montaña rusa. Pasas de la risa al llanto con facilidad.
- El maldito vello…
A muchos nos sale vellito con los cortis. A unos más y a otros menos… En brazos, espalda, bigote… Cada caso es distinto. Si eres mujer este tema te afecta muchísimo y muchas deciden depilarse. En mi caso no lo he hecho porque estoy esperando pacientemente a que me quiten los cortis y desaparezcan todos los efectos secundarios (claro que mi caso no es extremo y en esto he tenido suerte).
- ¿Cuando desaparece todo esto?
Los kilos de más, los vellitos, los cambios de carácter… todo se irá a medida que nos bajen las dosis y nos quiten los cortis. Aunque nos dé coraje, es cuestión de paciencia…
Tras este pequeño resumen práctico, os dejo con el artículo 😊 .
Puesto que ya empiezo a notar los maravillosos efectos secundarios de los corticoides, hoy me ha dado por escribir sobre ello. Aburrido, sí, pero necesario. Tanto para los que los tomamos como para los que nos rodean porque, por suerte para nosotros y por desgracia para ellos, son ellos (los que nos rodean y nos quieren y apoyan) el único modo efectivo de sobrellevar estos efectos.
Ante todo, hay que tener muy presente varias cosas:
– Que cada persona es diferente.
– Que no todos vamos a sufrir estos efectos secundarios. Algunos sufriremos unos y cada uno los puede sufrir en distinta medida.
– Es muy importante que estemos atentos a los síntomas para avisar a nuestro médico a la mayor brevedad posible.
– Los posibles efectos secundarios son muchos. Yo aquí sólo os he puesto los que a mi juicio, y según mi experiencia, son los más comunes o peligrosos.
En todo este artículo os he ido poniendo los enlaces de las páginas que he ido mirando, vale? Por si a alguno os interesa profundizar un poco en algún tema concreto.
Os podría aburrir con historias médicas y demás, pero vayamos mejor a lo que nos interesa:
Qué son los corticoides
Nuestro organismo produce una hormona llamada cortisol, que tiene como función ayudar a regular la presión sanguínea y el sistema inmunitario. Además, el cortisol es la hormona antiinflamatoria más potente que fabrica nuestro cuerpo.
Los corticoides que nuestros médicos nos recetan imitan al cortisol que produce nuestro organismo, de modo que nos van a aliviar la inflamación y los malditos dolores 😊 y van a servir como inmunosupresores también. Lo malo es que cuando los consumimos, nuestro organismo deja de producir cortisol, y por eso es tan importante que no dejemos de tomarlos de golpe, pero eso lo veremos más adelante.
La inmensa mayoría de personas que los consumimos los llamamos corticoides, aunque también los podrás oír por nombres como corticosteroides (o glucocorticoides).
Tipos de corticoides
Cortisona, dexametasona, hidrocortisona, metilprednisolona, prednisolona, fosfato de sodio de prednisolona, prednisona (la mía!), triamcinolona.
Normalmente nos los tomaremos en pastillas o nos los aplicaremos en forma de cremas, aunque en los casos más graves o urgentes nos los inyectarán (seguro que habéis escuchado lo de los bolos de corticoides, verdad? Pues eso es). También podemos encontrarlos en forma líquida, en inyecciones articulares o en gotas para los ojos.
Qué uso tienen
Actualmente se utilizan para el tratamiento de procesos inflamatorios, reacciones alérgicas y otros procesos inmunitarios (enfermedades autoinmunes). Por poner algunos ejemplos, su empleo es frecuente en enfermedades como el Lupus Eritematoso Sistémico, Pomialgia Reumática, Síndrome de Sjögren, Esclerodermia y vasculitis, entre otras. También te los darán si tienes trombocitopenia (plaquetas bajas).
Vaya, que te los darán para todo, básicamente.
Cuándo y cómo tomarlos
Salvo que tu médico te paute otra cosa, los corticoides se deberán tomar entre las 8 y las 9 de la mañana. La razón estriba en que de este modo reproducimos el ritmo natural de producción de cortisol que nuestro cuerpo hace por sí mismo. El resultado, en teoría, es que sufriremos menos efectos secundarios. Quizá cojamos menos peso? No te creas que con eso no vas a engordar ni un gramo porque lo tengo comprobado, pero tampoco molesta intentarlo, no? Siempre que el médico no nos diga que los tomemos por las tardes.
Si a ti te han pautado una dosis por la mañana y otra por la tarde, por favor, SIGUE LAS INDICACIONES DE TU MÉDICO. Él sabe más que nadie. Tenlo claro 😉 .
También debemos tomarlos tras haber ingerido algo, ya que de lo contrario nos pueden hacer daño al estómago.
Es MUY IMPORTANTE que nunca olvidemos tomar esta medicación. Al tomar por vía oral corticoides, de algún modo nuestro cerebro “da la señal” para que nuestro cuerpo deje de producir estas hormonas, por lo que si un día olvidamos la dosis se podría producir la llamada insuficiencia suprarrenal, que consiste en un trastorno metabólico y circulatorio con vómitos, bajada de tensión, falta de fuerzas etc., que debe ser diagnosticado y tratado pronto.
ESTA SITUACIÓN SE EVITA TOMÁNDOSE LA MEDICACIÓN POR LA MAÑANA TEMPRANO Y REALIZANDO SIEMPRE UNA REDUCCIÓN PROGRESIVA DE LAS DOSIS.
Así, es importante también que, a medida que vayamos mejorando, nuestro médico nos paute una disminución progresiva de las dosis. NUNCA dejar de tomar corticoides de golpe!!!
Los corticoides y el embarazo
En principio, los corticoides son unos medicamentos bastante seguros que no producen alteraciones en el feto.
Sí que la toma de corticoides puede influir en un mayor riesgo de sufrir preeclampsia durante el embarazo, pero no tiene por qué pasar, vale? Yo, por ejemplo, los tomé a lo largo de mis dos embarazos. Tuve preeclampsia en los dos, je, pero es que tener lupus implica un mayor riesgo de preeclampsia de todas formas.
No obstante, los que padecemos algún tipo de enfermedad y tomamos medicamentos, tenemos SIEMPRE que consultar con nuestro médico antes de dar el paso.
Efectos secundarios
Qué os voy a contar yo de esto, si todos los hemos sufrido! Bueno, nosotros y los que nos rodean, porque anda que la mala leche que nos entra… Buff… Creo que se debería inventar una palabra nueva para el concepto de “mala leche derivada de la toma de corticoides” 😉 .
Aunque ya sé que no sirve de consuelo, la mayoría de estos efectos secundarios desaparecen cuando las dosis disminuyen a menos de 7,5- 10mg/día.
Las recomendaciones que nos dan desde la SER (Sociedad Española de Reumatología) son:
- Que nos tranquilicemos
Ja, como si eso fuera fácil! Vale, a lo mejor lo de los brazos tiene remedio y te cubres con algún “trapito” mono y tan guapas todas. La barriguita? Naaaada que no pueda arreglar una camisa ancha, tan de moda ahora! Ehm… qué más… Ah, la cara de bollo… A alguien se le ocurre algo? :p
Ay, pero amigo, ya cuando te levantas y te advierten del bigotillo que asoma… Puff, eso ya a mí me hunde! Si yo nunca he sido peluda!!! Pero nada, cerramos los ojos, decimos “ooohhhmmmm” (como en meditación, no?) y nos tranquilizamos! :p
- Que vigilemos la ingesta de azúcares en nuestra dieta, ya que la toma de corticoides puede provocar una subida de azúcar en sangre.
- Que tomemos calcio y vitamina D para evitar/prevenir la osteoporosis.
Asimismo, la SER nos recomienda avisar a nuestro medico si:
– Aparece fiebre o cualquier otro síntoma de infección.
– Tenemos una elevación de azúcar o de tensión arterial (140/90 mmHg o por encima).
– Sufrimos dolor intenso osteomuscular.
– Si aparece dolor, inflamación articular y fiebre después de una infiltración con corticoides (los cortis nos los pueden dar en pastillas o intravenosos, que son los bolos que decimos a veces).
– En caso de operación quirúrgica, debemos comunicar al anestesista que estamos tomando corticoides.
Paso ahora a describir algunos de los posibles efectos secundarios de los corticoides (para más info, consultar tabla 1):
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
- Síndrome de Cushing
Si esta palabra es nueva para ti, seguro que estas cosillas te suenan más: obesidad, edemas, los cardenales o moretones que nos salen sólo con acariciarnos, el retraso en la curación de las heridas, las estrías (por aquello de ahora nos hinchamos, ahora nos deshinchamos… Como las fases de la luna, vaya)…
Yo ya no quiero tatuajes, para eso tengo cardenales que no se van ni a la de tres, así que más «dibujos» no quiero, ja.
También forman parte de este síndrome: el glaucoma (aumento de la presión intraocular), la catarata subcapsular posterior, la paniculitis (inflamación del tejido celular subcutáneo, que se manifiesta en forma de nódulos rojo-violáceos dolorosos a la presión que pueden ulcerarse o no), la hipertensión, el acné, el hirsutismo (aumento del vello corporal), baja libido, ansiedad, disminución de la capacidad de concentración, pérdida de memoria, y un interminable etc.
También te pueden dar bajones de azúcar… Los tengo a montones… Y lo que hago es llevar siempre en el bolso unas pastillas de glucosa que compro en la parafarmacia o la farmacia. También sirven un par de terrones de azúcar o un sobrecito de ésos que nos dan con el café en los bares! Como nunca sabes cuándo te van a dar ni dónde, mejor prevenir que curar! 😉
Bueno, y qué me decís de la maravillosa joroba? Sí sí, la acumulación de grasa entre los hombros… No es que parezca el Jorobado de Notre Dame, pero siento las 24 horas del día como si alguien me diera como pellizquitos y me trae de cabezaaaaaaaaaaaaa.
Y esos son sólo unos pocos! En las fuentes tenéis más, como siempre.
- Osteoporosis
Este es uno de los efectos a largo plazo de la toma de corticoides… Yo seguramente acabe siendo una viejita osteoporósica porque llevo más años con corticoides que conmigo misma casi jajaja.
Supone la disminución de la masa ósea, que provoca que los huesos se vuelvan más frágiles, resistan peor los golpes y se rompan con mayor facilidad.
Las fracturas son, efectivamente, el síntoma y la principal consecuencia de esta enfermedad.
Es muy importante que pongamos medios para evitar la osteoporosis si tomamos corticoides durante largos periodos de tiempo. Para ello, hay dos elementos fundamentales: Calcio y Vitamina D.
El calcio es la sustancia que va a fortalecer nuestros huesos y lo encontramos en grandes medidas en los lácteos. Aún así, nuestro médico siempre puede pautarnos algún medicamento.
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
(Fte. Sociedad Española de Reumatología)
La vitamina D es necesaria para que el calcio que ingerimos se pueda incorporar a nuestro organismo de manera eficaz. Se consigue a través del sol, así que los lupis lo tenemos un poco complicado ahí por el tema de la luz ultravioleta… Por eso seguramente nuestros médicos nos habrán pautado alguna forma de vitamina D.
- Necrosis avascular ósea
Es una enfermedad producida por la falta temporal o permanente de irrigación sanguínea al hueso. Cuando se interrumpe la irrigación sanguínea, el tejido óseo se muere y el hueso se destruye. Si la necrosis avascular tiene lugar cerca de una articulación, es posible que se destruya también la superficie de la articulación.
Para más información, podéis consultar los enlaces que os dejo en las fuentes.
- Trastornos Neurosiquiátricos
Aquí hacemos una tesis si queremos! Nos suenan los malos humores, los días esos en que estamos ahí todo eufóricos y de repente… PAF!!! Al suelo con todo el equipo… Llorando como magdalenas, verdad? Un desconsuelo que no hay nada que nos lo quite.
Podemos hablar durante horas de cómo nos afectan los corticoides, pero os voy a nombrar unos pocos sólo:
Posibilidad de sufrir depresión, apatía, insomnio y periodos de hiperactividad y euforia. Asimismo los corticoides pueden provocar cuadros de psicosis y alteraciones cognitivas que se manifiestan en la pérdida de memoria… Será eso lo que tengo, o la neblina lúpica??? Qué bien eso de poder elegir! :p
Lo de la psicosis, gracias a Dios, nunca lo que sufrido, aunque sí mucha ansiedad y eso me trae de cabeza porque es horrible! 🙁
Por último, la gran pregunta:
Cómo evitamos toda esta catástrofe??? (No tomarlos no es una opción, ya lo sabéis)
He estado gran parte de la mañana paseando por mil sitios y todos te dicen lo mismo: básicamente que nos tranquilicemos cuando nos veamos como elefantes bigotudos, que practiquemos yoga y meditación para controlar los «ataques» de nuestro «otro yo» malhumorado y endiablado, que quitemos la sal de nuestra dieta para controlar el tema de la tensión y que desterremos las grasas para no engordar…
A todo esto, y siempre desde mi larga experiencia con los corticoides, yo digo “JA!”, y me sigo partiendo de la risa porque NADA de lo que yo haga evitará la pequeña mole de doble personalidad en la que me estoy convirtiendo.
A mí, lo único que me ha medio-ayudado a sobrellevar el efecto de los corticoides es:
- Aguantarme
- Aguantarme
- Aguantarme
- Llevarlo con humor cuando mi estado de ánimo me lo permita
- SOBRE TODO, LO MÁS IMPORTANTE!!! Dar a conocer estos efectos secundarios a los que me rodean, ya que a ellos puede que no les afecten mucho mis 10kg de más o mi cara de bollo que hasta les podrá resultar tierna. Pero os aseguro que sí les afectan nuestros cambios de humor y sobre todo la mala leche que podemos llegar a tener en ciertos momentos.
Hombre, saber todo esto no hará que se sientan mejor, pero al menos así sabrán que seguimos siendo las mismas por dentro y que todo esto es transitorio… Como siempre digo, aquí el que no se consuela es porque no quiere! 😊
Mucho ánimo a los que tomen corticoides y si tenéis alguna duda o pregunta que yo os pueda solucionar, ya sabéis. Aunque no olvidéis que nuestros médicos están ahí para ayudarnos y resolver nuestras dudas e inquietudes!!! 😉
Artículos relacionados:
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- Cómo el lupus afecta al riñón: «El Lupus y los Riñones«.
- El Síndrome de Sjögren.
- La preeclampsia y el embarazo en mujeres con lupus.
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- La psicología en la enfermedad.
- Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
- Otros tratamientos para el lupus en la sección «Tratamientos«.
- Mi embarazo con lupus.
Fuentes:
- Sociedad Española de Reumatología (SER):
- MedlinePlus- Síndrome de Cushing.
- Hospital New York Presbiterian: Necrosis avascular.
- Clínica Mayo: Necrosis avascular
dygmary marrufo says:
Dios es quien tiene la solucion, busquemos de su palabra, el tiene el poder de sanar cualquier enfermedad, se los digo con propiedad, yo tambien tenia que inyectarme corticoides, y tengo mas de una año disfrutando de la sanidad de Dios, pero todo dependera de la relacion que tengamos con el
Nuria says:
Gracias por tu comentario, Dygmary. Cada uno tenemos que pedir ayuda y cuanta más mejor, verdad? 😉
Karla says:
Hola Nuria, muchas gracias por los consejos y letras. Hace tres años me diagnosticaron LES aunque creo que ha sido muy amable mi enfermedad puesto que nunca me han dado cortis… Hasta ahora, tuve un brote, es el primero que me da desde que me diagnosticaron, me recetaron 25mg. Tengo un problema psicológico en el que me trauma subir de peso, yo confío y mi organismo no suba y mejorar esta crisis que tengo.
Mi pregunta es ¿consideras 25mg. diarios muchas dosis?
Tengo miedo a este nuevo medicamento, pero quiero curarme porque están surgiendo cosas increíbles en mi vida laboral y personal. Creo mi pancita estará demás.
La otra pregunta es ¿el ejercicio y la dieta ayudan por lo menos a mantener y o subir más de peso?
Un abrazo
Gracias
Nuria says:
Hola Karla,
Siento haber tardado en responder… Supongo que llego ya tarde y que habrás visto (o espero que no) algo de los efectos secundarios. Hay gente que no coge peso, vale? Aquí hay de todo! Pero la verdad es que no te puedo decir si cogerás 1 ó 2 kilos o los que sean 🙁 . Lo siento. En teoría, a partir de 7,5mg podemos ver algún efecto.
El ejercicio y la dieta ayudarán, pero no te pases y hazlo de forma responsable, vale? Sobre todo, piensa en esa nueva vida laboral para la que necesitas estar bien. Es una lección dura, Karla, pero el tiempo y mi cabezonería me han enseñado que a veces nuestro trabajo es cuidarnos.
Un beso enorme y espero que estés bien.
Daniel says:
Hola Nuria primero que nada quiero agradecerte por escribir todo acerca de los corticoides, creo que si toda la gente nos ayudáramos un poco todo sería diferente gracias por compartir todo esto, sufrí un accidente y me dijeron que tenía una bursitis crónica inflamación en unas bolsas de las rodillas me dijeron que mañana me inyectarían corticoides aún no se ven que me quieren inyectar pero me preocupa y por eso estoy investigando, existen muchos medicamentos que nos dan efectos secundarios muy malos pero te entiendo y entiendo a muchos de los que comentan ya que los ah ayudado muchísimo.
Gracias Nuria eres una gran persona y espero que esto inspiré a los demás como a mi para compartir cualquier problema o efectos que a veces llega a tener la medicina
Nuria says:
Hola Daniel,
Espero que con un buen tratamiento preventivo no sea necesario inyectarte más corticoides!! Y que te haya ido bien, pues la bursitis no debe ser nada agradable (aouch).
Siempre digo que mi relación con los cortis es de amor-odio… El odio, obviamente, se sabe por qué (jaja). Pero la verdad es que sin ellos, y sin la medicación que tomo cada día, posiblemente yo no estaría viva…
Todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Lo importante es llevar a cabo medidas para que estos sean reducidos (o nulos!) y para llevar una vida lo más feliz posible. En mi caso, por ejemplo, lo que más me afectó de los cortis fue el tema psicológico. Por eso escribí este artículo 😉 .
Mitzila Judith Mosquera Herrera says:
Saludos Cordiales,.
Hola, estoy recién diagnosticada de Lupus, por lo que me la paso leyendo acerca de la enfermedad, le agradezco el positivismo que ud. posee xq. me hace subir la moral, ya pensé que se estaba acabando todo en mi vida. A mi por lo contrario he rebajado de peso, estoy súper flaca. el cabello se me ha caído en gran cantidad, y el dolor en la nuca es diario, claro que con menos intensidad ya que siento es rigidez y un pequeño malestar.
Quisiera saber si cabello y el peso vuelve a recuperarse, gracias.-
Nuria says:
Hola Mitzila,
Cuando te vayan disminuyendo las dosis verás cómo los efectos secundarios van desapareciendo. El pelo mejorará cuando mejore tu lupus siempre que no tengas cicatrices. Quien mejor puede responder a esa pregunta es tu médico. De todas formas, coméntalos con tu médico, vale? Es bueno y recomendable que ellos sepan cómo nos encontramos tanto física como psicológicamente.
Un abrazo y, si lees en internet, recuerda siempre apuntar las dudas y tus miedos para preguntar al médico luego! A veces se leen cosas que dan miedo y que no tienen por qué pasarnos a nosotros. Recuerda que cada lupus es distinto y que afecta a cada paciente de un modo diferente.
Sheila says:
Hola buenas tardes, hace 21 años se me declaro mi lupus, con 17 años de edad, hoy tengo casi 39 años. He pasado por todos los estadios, psicosis, pancreatitis, reemplazo de ambas caderas por NOA ( necrosis que has mencionado) reemplazo de válvula mitral por insuficiencia cardíaca. Todo ocasionado por los «golpes» altos de corticoides, finalmente entre en diálisis pero felizmente hoy estoy trasplantada desde hace casi tres años.
Gente, ojalá ustedes puedan, no es mi caso, dejar de tomar corticoides, así y todo, tengo indicación de 4mg. diarios.
Todo pasa, mejora pero hay que tratar de transitar lo positivamente.
Les deseo todo lo mejor. Pensar positivo ayuda a los médicos para acompañarnos. Tenganlo en cuenta. Gracias. Me encanto tu artículo!
Nuria says:
Gracias a ti, Sheila, por contar aquí tu experiencia. Sí que somos muchos los que desearíamos poder quitarnos los cortis de encima… A ver si algún día lo logramos! Mientras tanto, las dosis bajas se agradecen 😉 .
Un abrazo!
Angelica maria majan zanora says:
La verdad es muy dificil tomarme la prednisona, Pero la verdad yo les digo siganla como el medico dice jamas la dejen, pzz yo ya tube recaida por eso t es muy triste volver a comenzar desde el principio. Pero pyes ahora mi lema de tomarme corticosteroides sera.. Mucho animo. Mucho animo y mas animo.
Nuria says:
Gracias por dejar tu valiosa experiencia, Angélica. Uno de los motivos por los creé el blog fue para evitar que otros cayeran en los errores que yo he cometido. Y me gusta que vosotros hagáis lo mismo porque creo que hay ocasiones en que el mejor que puede hablar con un paciente es otro paciente.
Nunca he dejado la medicación, pero siempre digo que no hay que dejarla sin consultarlo antes al médico porque puede ser contraproducente. Siento que hayas recaído por dejar los cortis 🙁 . Es que es un tratamiento que puede llegar a ser horrible, verdad? Pero si no fuera por ellos muchos de nosotros no podríamos hacer muchas cosas!
Un abrazo y espero que mejores pronto para que te los puedan quitar 🙂
Fernando says:
TE FELICITO NURIA!
realmente me agrado muchisimo lo que has escrito y compartido con todos nosotros.
tengo 17 años se que los casos en hombres de Lupus son raros muy raros, pero yo padezco de Lupus Sistematico.
Los cambios de humor conmigo son horribles, mi familia no comprende mucho aun sobre todo esto, mi mejor amiga me ha soportando mucho tiempo le he dicho muchas cosas que la han lastimado luego la culpa te carcome y te sientes tan mal por todo y lo peor es no poder evitarlo, realmente me ayudo mucho lo que has escrito y de verdad te felicito y te digo ¡GRACIAS! porque te tomaste el tiempo de escribir todo esto para informarnos, me ayudo muchisimo todo lo que has compartido
Saludes, espero estes bien Dios te bendiga
Nuria says:
Me alegra que este artículo sea de utilidad y que te haya ayudado, Fernando. La verdad es que lo que nos traen los cortis es una de las cosas más difíciles de comprender por nosotros mismos y por los que nos rodean. Mi pareja y yo hemos invertido muuuucho tiempo, paciencia, llantos y gritos en aprender a controlar la situación… Pero la verdad es que no hubiéramos podido hacerlo sin saber que toda esa montaña rusa de cambios de carácter era a causa de los cortis.
Seguro que mostrar este artículo a tu amiga os ayuda como me ayudó a mí 🙂 .
Un abrazo enorme y espero que te bajen pronto las dosis!!
alejandra says:
hola a mi me diagnosticaron una mastitis cronica granulomatosa hace un mes y me mandaron prednisolona 30mg dia por 20 dias y semanal ir reduciendo 5mg por semana hasta quedar en 0 quisiera saber al cuanto tiempo de estar tomandolas empiezan los sintomas muchas gracias
Nuria says:
Hola Alejandra, y perdona la tardanza. He estado de baja un par de semanas…
Los efectos secundarios de la medicación, en general, dependen de cada persona. No podemos saber si nos van a dar efectos secundarios, ni cuáles, ni cuándo… De todas formas, si te ha dado algún efecto secundario, háblalo con tu médico porque es bueno que lo sepan. Ya verás cómo la carita hinchada y demás (si es que ha aparecido) va desapareciendo a medida que bajas las dosis.
GUADALUPE says:
hola alejandra me ha llamado mucho la atencion tu diagnostico, ya que a mi tambien me dieron ese diagnostico mastitis cronica granulomatosa; pero como estas? ya ha reducido la inflamacion; a mi me drenaron he inicie tratamiento de pregnisona desde 30 miligragramos aun continuo con el tratamiente.
quisiera saber como te encuentras gracias
Yara Rdz says:
Hola, muchas gracias por la información, en mi caso llevo unos 3 meses con la prednisona, los primeros sintomas, un apetito enorme, el vello y ahora entiendo lo de los cambios de humor, el problema es que la he cojido con mi hijo (imagino por ser el mas cercano) y me siento muy mal, en el trabajo he logrado controlarme pero hay días que de la nada me viene un coraje enorme, mi medico no me advirtió de eso, me explico la mayoría de los síntomas que se podían dar pero no eso del cambio de humor, en cuanto a lo de ganar peso me dijo que eso es controlable y cada persona lo podemos manejar, es decir que el medicamento en si no te hace ganar peso, sino que incrementa el apetito, y ya depende de cada uno aguantárselo o comer cosas que no nos afecten tanto, en mi caso ha sido lucha día a día pues el apetito es enorme, pero si me dejo ganar peso un problema que tengo en mi rodilla y cadera pues aumentará, así que hasta la fecha en los 3 meses de uso de prednisona en lugar de subir baje y sigo haciendolo… no se si el medico esta en lo correcto pero me a funcionado, de nuevo gracias, aclare muchas dudas con tu información.
Nuria says:
Lo peor es que estás en lo cierto, Yara: solemos descargar nuestros malos humores corticoideos con los que tenemos más cerca… Y suelen ser las personas que más queremos :-(. No sé cuántos años tendrá tu hijo, pero espero que pueda comprender que es por la medicación. Aún así, no va a dejar de dolerle que caigan las tormentas de tu mal carácter, por lo que es importante que lo habléis y que busquéis modos de convivir con este efecto secundario tan feo de manera que afecte a vuestra relación lo menos posible.
En nuestro caso, por ejemplo, mi novio se iba en cuanto veía que tenía un día malo y yo (con mucho esfuerzo y paciencia) aprendí a dejarlo ir y morderme la lengua. También quedamos en que me diría de manera muy amable (jaja por su bien!) cuándo yo estaba algo irascible porque había muchas veces que yo no me daba cuenta.
Todo eso que se dice tan rápido ha sido un trabajo en equipo duro y largo, pero que ha merecido la pena. Seguimos juntos, nos queremos, nos respetamos y sabemos que nada va a poder con nosotros :-). Estoy segura de que también lo vais a lograr tu hijo y tú ;-).
Un beso enorme y a controlar la bestia, Yara! Recuerda, sobre todo, que no eres tú, sino la medicación!!!
Cinthya says:
Excelente articulo, me encanto tu forma de expresarlo con ese estilo de sarcasmo bien intencionado…. me identifico completamente. Felicidades por tu Blog.-
Nuria says:
Es que soy muy sarcástica, Cinthya, jaja. Lo cual no siempre es comprendido por mucha gente, peeeeero soy así y me encanta :p ;-).
Un abrazo y gracias!
Ana says:
hola nuria! Quería agradecerte por la información que nos acercas y los ánimos con que realizas el blog, la verdad es que para una chica de 21 años que le diagnostican lupus y se da cuenta que su vida cambia completamente es muy difícil, pero al encontrarse con blogs o lugares donde otras personas comenten sus experiencias te hace no sentirte tan solo en esta lucha por sentirse bien.
Mi hermana falleció de lupus hace 5 años, por falta de tratamiento a tiempo. A mi me lo detectaron hace un mes, pero ya había afectado a mis riñones con una nefritis esclerosada clase IV, lo que derivó mi ingreso a hemodiálisis , asi que todo esto que estoy viviendo en menos de un mes se lo debo al famoso lupus. Quisiera saber tambien si podrías escribir sobre pacientes lupicas/os que estén en tratamiento de hemodiálisis, asi puedan compartir sus experiencias. Desde ya muchas gracias! Y éxitos!
Nuria says:
Hola Ana,
Siento mucho la pérdida de tu hermana… Un diagnóstico y tratamiento a tiempo son vitales en toda enfermedad y por ello debemos luchar los pacientes junto con las asociaciones. No sé si podré escribir sobre lo que me solicitas, pero te recomiendo este blog que hacen los profesionales sanitarios del Hospital de Cruces: «Contigo en la enfermedad renal«. Espero que allí encuentres lo que buscas. Desde luego, la información es de primera calidad y la gente es maravillosa, así que si tienes alguna pregunta, hazla. Eso sí, recuerda que tu principal fuente de información debe ser tu médico y que jamás debemos dejar dudas sobre síntomas y demás en ninguna web (ni siquiera ésta del hospital) porque no sabemos cuándo nos van a poder responder…
Un abrazo enorme y cuídate mucho!!! Y espero que el blog de Cruces te ayude. A mí, como ya te he dicho, me encanta :D.
Sheila says:
Hola Ana, yo escribí mas abajo. Estuve un tiempo en hemodiálisis pero felizmente ya estoy trasplantada. Mi lupus hace mas de 10 años esta «descansando» porque tomo medicación inmunosupresora para que mi cuerpo no rechace a mi riñón nuevo. Tiene paciencia. Si no leí mal recién te diagnosticaron tu problema renal, creo que eso es bueno. Mis médicos esperaron mucho tiempo pero hicimos todos los tratamientos, hasta quimioterapia para lograr salvarlos, así que » vamos Ana» prensa en positivo siempre, la cabeza ayuda mucho en una enfermedad psicosomática. Mucha suerte!!!
favio says:
Tengo una consulta, a alguna persona le hizo caer el cabello. Cuando tomaba 80 mg. de prednisona tenia todos los efectos secundarios que describen. Ahora que solo toma 20 al dia se me esta caendo el cabello, queria preguntar si a alguna persona le pasa lo mismo. Gracias.
Nuria says:
Puede ser por la medicación o un síntoma del lupus. Dilo a tu médico cuando le veas y el sabrá responderte con exactitud.
judith says:
Hola nuria q tal soy judith .tengo treinta anios. Aun nose lo q tengo porque mis piernas se pusieron rojas y se hincharon y me quemaba y me picaba…aun nose lo que tengo me hicieron biopsia y analisis…y por mientras el doctor me receto prednisona y hace dos semanas q tomo prednisona 0.30 mg al dia y me falta tomar una semana mas y quisiera saber si al dejar de tomar la hinchazon de mi cata bajara. Gracias
Nuria says:
Hola Judith,
Me extraña que con sólo esa cantidad se te haya hinchado la cara, pero si ha sido por la prednisona, se te bajará un tiempo después de haber dejado la medicación, ya lo verás. Lo importante ahora es que tus análisis y biopsia hayan salido bien. No olvides preguntar cualquier duda a tu médico, incluida la de la hinchazón de la cara, vale? Es importante que aprendamos con el médico :-).
Un abrazo y cuídate mucho!
cleira says:
Hola Nuria saludos tus comentarios sobre el tema de los corticosteroides son muy interesantes y aclaran muchas ,dudas en esos momentos en los que sientes un balde de agua fría que baña todo tu cuerpo y la mejor manera de sobrellevar las cosas es con la información, yo sufro de síndrome de sjogren y me controlo con plaquinol tabletas de 200mg que cuesta para conseguirlo en mi país Venezuela y es el medicamento que me controla mi sistema inmunológico para que no ataque mi propio cuerpo y tomo 1/4 de medrol en el desayuno gracias por tus comentarios y aclarar dudas,
Nuria says:
Hola Cleira, me alegra haber podido ayudar :-).
Cuídate ese Sjögren y sigue informándote, que es el mejor modo de cuidarnos!!
Un abrazo enorme!!!
rosario buste says:
soy rosario hace 2 años los medicos me detectaron la enfermedad de dermatositis y desde alli tomo la pastilla predisona , me siento desesperada por todad esas reacciones q tienen esas pastilla
Nuria says:
Lo comprendo, Rosario… Yo he estado donde estás tú ahora y lo único que podemos hacer es aguantar y hacer todo lo posible por mejorar para que nos bajen las dosis y los efectos secundarios desaparezcan.
De todas formas, habla sobre ello con tu médico, vale? Un buen médico no trata una enfermedad sino al paciente en su totalidad y eso incluye la afectación psicológica de los efectos secundarios.
Un abrazo y ánimo!
lourdes says:
Una vez que ha alarecido efectos secundarios, cuanto tiempo tardaran en desaparecer?? A mi me dieron 20 mg de prednisona al dia por 8 meses. Poco a poco he ido bajando dosis. Tengo 3 meses con 7.5 mg pero tarde practicamente un año en poder bajar. Ahora tengo hipertension. Cuando se normalizara mi presion sin tener que usar medicamento?? Gracias!!!
Nuria says:
Ni dea, Lourdes. Lo mejor es que lo preguntes a tu médico.
Cada persona reaccionamos de un modo diferente a la medicación, por lo que algunos tardamos más y otros menos…
Siento no poder ser de más ayuda… Un abrazo!
briggite gonzalez says:
hola, tengo 19 años me diagnosticaron lupus eritomatoso sistemico hace mas o menos dos meses, tengo ademas nefrosis lupica IIIa y sindrome fosfolipido, estoy tomando micofenolato y prednisona, me han bajado las dosis me gustaria saber si el vellito que me salio se me quitara? me gustaria hablar con otras personas que padezcan lo mismo y que consejos podrian darme, trato de tomar esto con la mejor actitud posible..
Nuria says:
El vellito se quitará, Briggite, así que te aconsejo que no te lo depiles :-). Sobre hablar con otras personas… Siempre lo más recomendable es acudir a la asociación de tu ciudad porque es donde mejor vas a estar.
Hace poquito que te han diagnosticado, así que date tiempo, vale? Aceptar el diagnóstico y adaptarse lleva tiempo y paciencia. Tú piensa que todos hemos pasado por ahí, vale? Y que cada uno tenemos un ritmo y una forma distinta de hacer las cosas. Tendrás días mejores y días peores, así que no te preocupes porque caerse es normal y es parte del proceso. Llora, habla y habla y habla. Es el mejor consejo que puedo darte. Apóyate en los tuyos porque son fundamentales.
Y, si lees en internet como veo que haces (todos lo hacemos), ten muy presente que cada lupus es distinto, vale? Y que no tiene por qué pasarte lo mismo que le ha pasado a otra persona. Y cuida tus riñones!
Un abrazo y aquí estoy para lo que pueda ayudar!
Angi says:
Hola a todos todas….excelente articulo!!
mi consumo de cortisona es muy ocasional. Hacia mucho que no tomaba y hace 3 semanas me pincharon celestone que dura una semana. Me dio algo de insomnio. Pero el martes me volvieron a pinchar y plof!!! Dormir!! Que es eso?
ya puedo estar agotada con mucho sueño pero estas noches dormir casi cero…algunas horas he logrado a base de orfidal. Pero es una odisea. Mi pregunta es; es normal???….tanto insomnio? No poder dormir nada? Es esto un fallo suprarrenal o cuando pase el tiempo de inyeccion (una semana) podre volver a dormir como antes?…gracias!!!
Sonia says:
Hola,no soy Nuria.
Me llamo Sonia y he cursado tres brotes de Les y me han tratado con cortisona,y en mi caso el insomnio era normal. En mi caso,la cortisona hacia que mi cerebro fuera hiperactivo,me pedía hacer muchas cosas y con un par de horas al día de sueño,me llegaba. Lo recuerdo como una parte de mi vida muy desagradable pero que se pasa. Hace unos meses también me dieron Celestone para un problema en una cadera,y he de decirte que me volvió a suceder,sobre todo con la primera inyección,pero eso,en mi,al menos se paso mucho más rápido que con los largos tratamientos de cortisona por vía oral.
Espero haberte servido de ayuda,un saludo.
sonia
Angi says:
Por supuesto que me ayudas. Todo es de ayuda. En mi caso el insomnio ha pasado ya…ahora lo que tengo es hipotension arritmias y fatiga cardiaca pulmonar…evitan darle importancia. No se q hacer ya. Algun otro consejo por favor?
por cierto…y como estas ahora?
williams says:
Estimado… junto con saludar, y esperando que te encuentres bien, te comento que no a todos les sucede lo mismo y que existe la posibilidad de tener horas de insomnio, pero si es muy notorio te aconsejo que te comuniques a la brevedad con tu medico tratante y le hagas saber esta situación y que el tome los ajuste que deberian hacer en tu caso, mucho insomnio no va bien con el LES ya que el cuerpo necesita tomar energia y en general para todas las enfermedades.
Saludos., cuidate.
Nuria says:
Hola, Angi, y gracias!
Seguramente ya habrás encontrado tú misma la respuesta… Siento no haber llegado antes para responder tu duda, aunque tampoco hubiera solucionado mucho, ya que el efecto de los tratamientos varía mucho de un paciente a otro. Sin embargo, el insomnio es bastante común y somos muchos los que andamos trasnochando sin quererlo ni beberlo!
La solución pasa por el típico vasito de leche caliente, un buen libro… y decirlo a nuestro especialista en los casos en que no podamos más con el asunto. El insomnio, aparte de ser molesto, puede llegar a afectarnos más de la cuenta a los que vivimos con cansancio, por lo que es importante comentarlo con el médico.
Seguro que ya duermes como un angelito, verdad? 🙂
Un abrazo y, de nuevo, siento no haber llegado a tiempo para responderte!
rosa jeaneth huaquipaco calla says:
Gracias por tan buena informacion sobre los corticoides mi mama tiene penfigo y toma la prednisona y le inyectan metilprednisolona y la esta afectando mucho y no quiere tomar el calcio y no sabemos como hacerle cambiar de opinion
williams says:
Pero te explicaron cual era la función de tomar calcio cuando tomas prednisona … es simplemente por que ella te saca el calcio del cuerpo junto con otro minerales, pero principalmente la cantidad que te elimina de cuerpo te puedo generar complicaciones en los hueso … pero no es receta probada , depende mucho de cada organismo, es más preventivo … bueno tiene que hacerle examen para determinar el calcio en el cuerpo, o bien que consuma fruta y verduras alimento alto en calcio … o simplemente le muelen la medicina y se la dan en otro allimento . jejejejeje ..
Nuria says:
Lo mejor es que su médico hable con ella y le explique las ventajas y desventajas de no tomar calcio, Rosa Jeaneth. La verdad es que cuando los pacientes nos encerramos en una idea es difícil sacarnos de ella… Lo digo por experiencia! Aunque a los familiares siempre os queda utilizar el chantaje emocional, que conmigo sirve bastante 😉
mari carmen bustos says:
Hayyy. Nuria lo que daria yo por hablar contigo, si al menos te encontrara por el facebook pero no se como vuscarte, no se tu segundo apellido. Lo estoy pasando muy mal, la mala leche que tengo no siempre menos mal, la ansiedad y la depresion que se que tengo no me dejan vivir, ayudame Nuria por favor. Saludos y un beso por aguantarme.
Nuria says:
Mari Carmen, preciosa, te respondí hace tiempo… Pero hace nada te he enviado otro email, vale?
Dime algo, que esto lo arreglamos como que me llamo Nuria. He pasado exactamente lo mismo que tú con los cortis, así que sé como estás y cómo están los que te rodean.
Un beso y espero tu respuesta! Mira bien tu correo!
Nuria says:
Hola Mari Carmen!!!!
Te acabo de enviar una solicitud de amistad por el Facebook ;-). Qué tal te va en Avalus? Te mando un mail ahora mismo 😉
johana says:
hola Nuria un poco triste pero con mucha fortaleza estaba tomando 10 de corti y tuve una mala muy mala recaída y me la subieron a 50 diaria para completar me mandaron una medicación bastante fuerte pregabalina de 75 en la noche, deflazacort 6ml dos al dia y hidroxicloroquina una al dia estoy muy preocupada por que siento que paso super dopada todos los dias y noches
Nuria says:
Dilo a tu médico, Johana… Dile cómo te sientes y que quisieras saber si sería posible bajar/modificar la medicación porque estás dopada. Que tu médico te aconseje es lo mejor que puedes solicitar en tu caso, sabes? Porque él te puede decir tus opciones mejor que nadie.
Un abrazo y espero que remontes pronto
pili cantabra says:
me acaban de diagnosticar lupus, me salieron unas ronchas por los brazos, piernas, tripa y pechos. me hicieron una biopsia y ¡premiooooooo!!! LUPUS que te parió! vaya suerte la mia, pensé…todo lo que se ha sido investigando por internet, porque no tengo cita con el reumatologo hasta dentro de un mes! a la espera y acojonada….gracias a dios que encontré tu blog, por lo menos me has hecho sonreir con tus ocurrencias. no es lo mismo que te lo explique la wikipedia, a que lo explique alguien que lo está pasando y que ademas es tan salada! un beso, y nos leemos!!!
Nuria says:
Jajaja gracias, Pili, tú tampoco vas sobrada de arte con ese «LUPUS que me parió» jajaja. Que los años nos conserve este bendito humor!!!! 🙂
Oye, qué tal el médico? Me alegra haber podido tranquilizarte un poco y sacarte alguna sonrisa. No curan, pero al menos no se ve todo taaaaan negro como a veces lo pintan ;-).
Un beso enorme!!!
mary Oly says:
Hola Belen, se muy bien por lo que estas pasando porque yo pase por ahí y estoy pasando también por lo de la cara de luna, el vello, el aumento de peso, el cambio de humor y todo por los medicamentos, que por suerte me han estado bajando la dosis pero aun asi no bajo de peso, lo que si estoy viendo es que se me esta bajando lo hinchado de la cara, no digo del cambio de humor, ese sigue terrible…jajajaja.. espero que pronto se pase todo esto, cuanto tiempo? no se, esperemos que pronto, por lo pronto tu ten paciencia y veras que todo pasara….tu tranquila, animo….
Belén Jijón says:
hola tengo 17 años y me diagnosticaron lupus hace 8 meses.
esto me resulta muy difícil ya que soy una adolescente y hay muchas veces que me e deprimido por todos los efectos de los corticoides la cara de luna, el vello, el subir de peso y todo lo demás y al leer esta información me alivia mucho saber que pronto esto pasara ahora ya estoy con 10mg creo que me estoy deshinchando pero quiero saber cuato tardara mas o menos y si las estrías son normales en esto.
Gracias.
Nuria says:
Hola Belén,
Pues… seguramente que Papá Noel ya te habrá traído unos kilitos de menos, no? Y poco a poco verás que cabes en tu ropa de antes :-). Ayer mismo yo me puse unos pantalones que el invierno pasado no podía meterme y estaba tan feliz!!! 🙂 Así que tú con paciencia (no nos queda otra).
Hace poquito que te han diagnosticado, así que quizá te lleve aún un tiempo aceptar el diagnóstico y adaptarte a tu lupus. Todos hemos pasado por ahí, sabes? Así que tómate tu tiempo porque cada uno tenemos nuestro ritmo y nuestro modo de hacer las cosas y, sobre todo, pide ayuda cuando lo necesites porque no estás sola y ya ves que hay mucha gente que comprende por lo que estás pasando.
Si quieres la información de la asociación de tu ciudad/país, avísame, vale? Un abrazo
Jesus Martínez says:
Madre mia que exageración. Yo llevo dos años tomando corticoides a dosis altas y para nada es algo horrible como lo estas vendiendo.Sí que es verdad que como cualquier medicación puede tener algún efecto adverso…algún granito por el cuerpo, igual un poco de sobrepeso…yo no he subido de peso en ninguna ocasión y para nada me he convertido en un montruo malhuorado. No creo que hagas mucho bien con este post exagerando los efectos secundarios de una medicación tan util y necesaria para muchas personas.
mary Oly says:
Hola Jesús, no es exageración lo que aquí se dice… muchos de los que andamos por estas enfermedades raras, me incluyo, estamos padeciendo de efectos secundarios por causa de los medicamentos, claro, no todos los organismos son iguales, que bueno que tu no has padecido lo que a muchos nos pasa, me alegro por ti, yo también sufro de depresión, aumento de peso, cara de luna, etc…y todo esto mi dr me lo aclaro, se debe al medicamento que estoy tomando, por eso me atrevo a decirte que no exageramos….saludos….
Nuria says:
Bueno, Jesús, como siempre digo, cada paciente es distinto y a cada uno nos afecta la enfermedad y la medicación de distinta manera. Los corticoides me lo han hecho pasar muy mal y a mí, personalmente, me hubiera ayudado saber que podían causar cambios de carácter. Es mi experiencia y me alegra que hayas dejado tu opinión para que la gente vea que no a todo el mundo le pasa lo a muchos nos pasa.
Aunque he sufrido los cambios de carácter de los cortis, nunca he dicho que sea una mala medicación sino todo lo contrario: gracias a ellos sigo aquí y para mí es necesaria, aunque eso no quita que quisiera dejar de tomarlos al igual que me gustaría quitarme las 20 pastillas diarias que debo tomar ;-).
mari carmen bustos says:
por dios Nuria que mal me siento no me aguanto ni yo, me da la impresion de que tengo una depresion de caballo ayudame por favor. si solo tomo prednisona de 5 mg. dia si y dia no desde hace justo 10 meses no se que me pasa estoy preucupadisima y hasta diciembre no me toca la cita con mi reuma ayuda por favor socorroooo
Nuria says:
Ay Mari Carmen, ojalá hubiera podido responderte antes… Por eso siempre digo que lo mejor es no dejar consultas médicas en foros, blogs ni webs… Porque nunca sabes ni qué tipo de persona lleva ese sitio web ni cuándo te va a responder… Lo mejor siempre es acudir al médico y dudas como la tuya podría haberla resuelto tu médico de cabecera, que para eso están :-). Son médicos especialistas al fin y al cabo y están para cuidarnos.
Espero de verdad que estés mejor y que tu médico te haya tranquilizado… La depresión puede estar ocasionada por los cambios de humor que nos vienen a muchos por los corticoides o puede que hayamos caído en el hoyito de la depresión «porque nos ha tocado». Y el único que puede evaluar eso es el médico, sabes?
La medicación y la enfermedad nos afecta a cada uno de distinta manera, por lo que las comparaciones no suelen ser buenas…
Espero que estés más tranquila, Mari Carmen, porque sé que la preocupación y el darle vueltas a las cosas no ayuda… Yo soy terrible en eso!!!
Un beso enorme y, de nuevo, siento no haber podido responder a tiempo.
andrea says:
alguien conoce medicación eficaz que no sea corticoesteoirdes para las bronquitis cronicas?los corticoesteroides me terminan de arruinar todos los órganos que tenia sanos. piel sistema nervioso, huesos,corazon, vasos anguineos, riñones, problemas endocrinos, mestruacion, obesidad, suprarrenales,delgadez de pierna sy brazos, perdida de masa muscular,acumulacion de grasas en abdomen y cuello, cara redonda, te convertis en un monstruo, te saca als ganas de vivir, te hace solo pensar en le suicidio, ocasiona depresion, euforia, violencia, trae dependencia, si uno la deja al tiempo la debe volver a inyectar. como se sale del circuito cerrado? si uno deja los sintomas de la enfermedad por la cual uno se inyecta recrudecen y empeoran.hay solucion? o nos espera el desastre’? es inminente una muerte joven?si yo consiguiera medicina para esta bronquitis dejaria este tratamiento.quiero vivir en salud.y con mejor calidad de vida.
Nuria says:
Hola, Andrea,
Comprendo cómo te sientes porque, como ya os he contado, he sufrido los efectos devastadores de los cortis: hinchazón, euforia, depresión… Y ahora osteoporosis. Sin embargo, he de decirte que hacen más bien de lo que creemos si se emplean como es debido. Quizá, en tu caso, sería conveniente que pidieras una segunda opinión médica…
La única asociación que conozco en Argentina es la de Lupus, pero podrías llamar o contactar a ver qué te dicen… Su web es http://www.alua.org.ar/. En lupus hay mucha medicación para intentar rebajar y quitar los corticoides a los pacientes, aunque en los casos de bronquitis no tengo ni idea…
José Luis Gaillard says:
Excelente artículo, Nuria. En todos los aspectos.
África says:
Muchas gracias por hacerme ver que no soy la única, tengo inflamaciones de cerebro de repetición y estoy quedándome ciega, los corticoides me dejan sin fuerza, sin ánimos…la verdad, me gustaría morir…ya no quiero estar con gente, quiero quedarme sa..aun no cumplí ni 30 años…aun así, gracias por tu relato.Que vaya bien y buena suerte!
Nuria says:
África!!! Querrás tirar la toalla una y mil veces, pero no harás ;-). ¿Por qué? Yo nunca lo supe realmente, pero el caso es que, al igual que tú, también quise morir… No es un camino fácil y ni mucho menos es rápido, pero si yo estoy aquí es porque se puede hacer y el no estar sola es algo muy grande.
Y te voy a decir una cosa más: no eres la primera persona que conozco que tiene lupus y se está quedando ciega… Ahí tampoco estás sola y, aunque suene a lo típico que es fácil decir… Llevo 3 años sin poder trabajar, dependo de mi novio y… con el tiempo (mucho tiempo) estoy ahora intentando sacar adelante proyectos que jamás pensé que tendría. El lupus me ha hecho dejar aparcadas algunas cosas y proyectos, pero estoy emprendiendo otros nuevos.
Un beso enorme y lo mismo te digo. Nos vemos! 🙂
Nuria says:
Gracias, José Luis 🙂
Jordi Ruiz says:
Lo mio actualmente es sufrimiento y ganas de cargarme a la medica que me dio los corticoides sin ninguna razon médica, que yo vea.
Yo pesaba 68 Kg y hoy me pese y peso 89,500 kg, antes sin hacer nada estrambotico y haciendo ejercicio, adelgazaba y mantener mi peso no era ningún problema.
Mi pregunta es la siguiente. … existe algun medicamento que destruya a la mierda de los corticoides???? Hay algun remedio???, porqueki que más me mosquea es que me digan que coma poco… si alguien come lo que yo como ,adelgaza de inmediato. Yo con que coma poco sigo igual.No entiendo porque no prohiben este tipo de medicina que jode a ka gente.
Gracias si alguien contesta
andrea says:
tengo el mismo problema.me inyecto 2 mi de betametasona cada 6 meses , hice cushing. sobre peso. no se que hacer porque siempre fui delgada y esto me arruina la vida. no como mucho, como de todo pero poca cantidad.deberian estar prohibidas estas medicaciones son pero que la cocaina. arruinan lo que queda sano del organismo, son peores que la enfermedad.arruinan los riñones los huesos, el sistema nervioso, la piel. la menstruacion. las arterias. que mas? es veneno.yo estoy desesperada. no encuentro solucion. hace 18 años me inyectan dos veces por año.porque sufro de bronquitis cronica.
Nuria says:
Hola, Andrea,
Comprendo cómo te sientes porque, como ya os he contado, he sufrido los efectos devastadores de los cortis: hinchazón, euforia, depresión… Y ahora osteoporosis. Sin embargo, he de decirte que hacen más bien de lo que creemos si se emplean como es debido. Quizá, en tu caso, sería conveniente que pidieras una segunda opinión médica…
La única asociación que conozco en Argentina es la de Lupus, pero podrías llamar o contactar a ver qué te dicen… Su web es http://www.alua.org.ar/. En lupus hay mucha medicación para intentar rebajar y quitar los corticoides a los pacientes, aunque en los casos de bronquitis no tengo ni idea…
Nuria says:
Hola Jordi,
LOs corticoides tienes bastantes efectos secundarios y muchos de ellos nos afectan más de lo que los médicos muchas veces creen: los cambios de peso y de humor son terribles! Pero la verdad es que, por regla general, los beneficios que nos dan son mucho mayores. A mí y a mucha gente les ha salvado la vida…
En cuanto a tu pregunta, tal y como digo en el artículo, lo único que podemos hacer es esperar a mejorar y que nos quiten la medicación. Entonces el ejercicio físico y la dieta sí que hacen que perdamos peso.
Siento haber tardado en responder…
Sonia says:
La respuesta no puede ser favorable,porque ese medicamento a muchos nos ha salvado la vida. Desconozco el motivo por el cual te han recetado los corticoides y sino estas de acuerdo,pide una segunda opinión
Yo empecé con el lupus con 13 años y me afectó,aumenté de peso,cara de media luna,insomnio,cuello de bisonte,atrofia muscular,etc..,pero la solución no es dejar la cortisona y créeme hay tratamientos mucho más destructivos e indeseables,así que si respondes a la cortisona,bien,los efectos estéticos pasarán.
Paciencia es lo único que te puedo decir. Mejórate y cuidate.
Vicky says:
Buenos días,
Tengo 26 y llevo desde pequeña con corticoides , empecé con 5/10 mg y por bajones de defensas me han llegado a poner 200mg por vía intravenosa , por lo que al ir reduciéndolo tan poco a poco, se hace el tratamiento muuuuy largo, por no hablar de los 30kilos que subí y que no he conseguido bajar.
Bien, os comento esto porque a mi, me ha dado OSTEONECROSIS y OSTEOARTROSIS debido a los BENDITOS corticoides, que me han salvado la vida, pero me la han joio para los restos, como dije, tengo 26 años y ahora tienen que ponerme prótesis de rodilla en ambas piernas y a saber si sale bien, o me quedo de por vida impedida….. todos los huesos del cuerpo me duelen y supongo que estaré toda la vida de hospitales.
A todas las personas que os dan efectos secundarios severos como a mi, solo daros un consejo:
Tomaros la vida con humor, pensar que hay cosas peores, no dejéis que estar «enfermo» os debilite o deprima, ya que solo tenemos una vida y hay que vivirla como si estuviéramos sanos.
Tener siempre una sonrisa en la cara y pensar que el tiempo que os tiréis penando o pensando porque ami?, sera tiempo perdido de ser feliz. Espero que os haya servido mi opinión, aunque solo sea para no decaer y haceros un poquito mas fuerte.
Un saludo a todos y mucho animo, que la vida sigue!
Nuria says:
Hola Vicky,
Tu ejemplo es unno de tantos en los que los corticoides nos salvan la vida, pero con consecuencias… No eres el primer caso que veo de chica joven con osteonecrosis :-(. Y, a pesar de lo que cuentas y de que seguro que tienes tus días de llanto en que todo se pinta de color negro, me encanta tu entusiasmo por la vida :-).
Mil gracias por haber elegido este sitio para contar tu experiencia y el modo en que ves la vida. A mucho les ayuda seguro a seguir adelante.
Un abrazo enorme y espero que todo esté yendo bie. Ya sabes… nuestro «bien» ;-).
Nuria
mary Oly says:
WILLIAMS, NURIA……..amigos me hicieron reir…..gracias por los mensajes, si, eso mismo me dijo mi medico, que con las dosis que me esta bajando igual ira bajando la hinchazón de la cara, que horror y si, parezco KIKO…jajajajajaj gracias por las porras…ojala que a otras y otros les ayude a levantar el animo como a mi………….suerte y gracias de nuevo…………….ahhh y aquí sigo………..
Nuria says:
Me alegra, Mary!!! Seguro que ahora ya no eres un «Kiko» ;-).
Besos y no dejes que nada te quite la sonrisa más de un día! 🙂
Mary Oly says:
Hola Nuria………. te dire…aun sigo siendo un KIKO……jajajajaja, no tan hinchada como meses atrás pero aun sigo con los cachetes inflamaditos….jajajaja, pero van bajando gad y la dosis también bajando…tu como estas? me da mucho gusto saludarte y ver que te acuerdas de mi…por cierto, te envie saludos en tu FACE pero no se si lo viste………..saludos amiga…
williams says:
Hola Niña, espero que este mejor ….. mira yo por lo menos ya deje de ser un pez globo…. y estoy pasando a ser un delfin de mares abierto ……tengo la cara mucho menos desinflamada y aun con panza eso si…. agregue una segunda opinión el mes pasado de un Medico que es especialista en Lupus y la verdad quede maravillado con todo lo que me explico e informo…. y entre las cosas que me menciono es que para evitar subir mucho de peso se debe bajar la ingesta de calorias, dado el corticoides hace que el metabolismo se retrase por lo que el cuerpo al final del día gasta menos de lo que es habitual, ademàs que ingeriea potasio, calcio, y proteinas, ….. en resumen haciendo caso a su datos baje dos kilos en el mes cuando la tendencia era ir en alza y me mantuvo la dosis en 15 mg,. este mes me baja la dosis y al final de diciembre deberia estar sin corticoides y recuperado de sobre peso y retenciones de liquido en Febrero màs o menos……asi que me dijo que calculara mas o menos unos 300 kcalorias menos en mi ingesta diaria…., no ando con hambre, y ya no ando con esa sensación de hinchazon…..asi que esa es mi experiencia, ah me afecto la vista el maldito Lupus, no tolorero la luz y me arden los ojos, así que empece a usar lentes obscuros y solucionado el tema y me evito de andar con gotas para todos lados .. !!! vamos Nuria que de Kiko debes quedar en una sirena … !!!
Saludos.
Nuria says:
Huys si ya para febrero no queda nada!!! Williams, el otro día me logré meter dignamente en mis pantalones de toda la vida de la talla 38 y estaba taaaaan feliz!!! 😀
Oye, eso de las gafas tiene su lado sexy, no? 😉
Besos!
mary Oly says:
Hola Rodrigo…creo que padecemos de lo mismo y me refiero a lo cacheton, yo estoy igual y en cuanto a los cambios de humor, insomnio…agh…este terrible y no se si a ti te pase, un hambre atroz….que horror, pero bueno gracias a dios la estabilidad de la enfermedad es otra cosa, mientras lo demás podamos superarlo o ponerle remedio todo estará bien….saludos y cuídate mucho….
Rodrigo Gonzales Camasca says:
yo tengo sindrome de henoch schonlein ya 8 meses , me dieron corticoides y todo cambio XD , me volví cacheton , mis cambios de humor , el insomnio etc etc
me pareció super el blog y me dio muchas ganas de seguir batallando con mi enfermedad por las experiencias 🙂
GRACIAS POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA 🙂
Nuria says:
Un placer, Rodrigo. Los efectos secundarios de los cortos son duros a veces, verdad? Pero, como bien dices, saber que no eres el único y ver que otras personas siguen adelante nos ayuda siempre.
Nunca había oído de tu enfermedad… Espero que la lleves bien y, sobre todo, que puedan bajarte la medicación y estés bien controlado y feliz :-).
Un abrazo!!!
williams says:
Hola, junto con saludar y desear que estes muy bien, bueno te comento un poc mi experiencia.
Primero soy Varón, y estoy diagnoticado con Lupus Sistemico, he ahi lo raro, como puedes saber esta enfermedad ataca principalmente a las mujeres por lo cual ya paso a ser un poco extraño en este tipo de enfermedad.
Sobre los efectos secundarios, te señalo despues de consumir 40 mg de prednisona por tres meses continuos, fueron el alza de peso en zona de cara (mejilla) y abdomen, aparte de la alza de presión que me generaba dolor de cabeza tipo migraña, o mejor dicho sensación de inflarse la cabeza en periodos o las piernas, asi como palpitantes, uff que molestos, ardor en los ojos sin causa alguna, y algunas espinillas en zonas poco comunes.
En la actualidad ya he ido bajando y estoy con dosis de 25mg y han pasado todos los efectos que te mencione e inslusive he empezado a baar de peso y desincharme…..
Eso si te indico como tema aparte que mi Lupus cambia y se hace el inocente, en periodo de crisis aparece clinicamente con los examenes de sangre y cuando esta tranquilo todos los indicadores me dan negetivo y se comporta como un artritis, tal es el engaño que genera, que mi diagnostico partio coma artritis psoriatica, y luego de una crisis aparecio el Sr Lupus dando todos los anticuerpos positiviso, pero ahora controlado ya se fue todo a negativo.
Y el organo que me ataca en las crsis fue la pleura en el pulmón, me genero un derrame pleural bilateral, que me tuvo bastabte complicado, mis demas organos gracias Dios estan sanos….
En resumen no se sientan mal porlos efectos del corticiodes, suelen ir pasando en la medida que bajan las dosis, pero lo mejor es mantener la enfermedades a raya, luego nuestra calidad de vida mejora enormemente.
Saludos y les deseo a todos una muy buena semana, se cuidad y no se automedicinen y tampoco dejen los tratamientos botados o a medias, es la unica forma que tenemos de ayudar a mejorarnos, y siempre los tratamientos a mi me han dado efectos pero los sigos al pie de la letra.
Un Abrazo.
Nuria says:
Bueno Williams, por aquí tenemos a muchos chicos, así que no eres tan raro ;-). Es sólo que a todos nos cuesta mucho decir que tenemos lupus y, si somos 9 mujeres por cada hombre… Es normal que veamos más chicas. Pero mis niños lupia estáis saliendo cada vez más a la palestra!!! Y es algo que me encanta porque estoy cansada de ver a tanta mujer en la tele y medios de comunicación cuando se habla de lupus. Quiero ver más chicos!!! 😀
No sabes lo que me alegra leer tu comentario y saber que has mejorado. Es una sensación increíble, verdad? Ver cómo los efectos secundarios desaparecen y nos van bajando las dosis… Y estar tan bien y llenos de energía!!! 😀
Mil gracias por tu comentario, comentar tu experiencia y, sobre todo, los valiosos consejos del final. A veces cuesta, pero hay que seguir el tratamiento porque llegará el día en que mejoremos!!!
Que sigas tan bien siempre, Williams!!
Un abrazo!!!
mari carmen bustos says:
Hola Nuria, he leido tu articulo y necesito preguntarte por los cambios de caracter que tanto me preucupan pues mi familia no me entiende. Por favor ponte en contacto conmigo. Por cierto yo tengo polimialgia reumatica y tomo prednisona de 5 mg dia si y dia no de momento. Espero que me contestes. Un saludo.
Nuria says:
Mari Carmen, envíame un email a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de hablar contigo. Dime en el correo de dónde eres, vale?
Un abrazo!
Beatríz says:
Que interesante todo lo que escribís Nuria…sobre todo porque sos sencilla. Tengo miastenia gravis , diagnosticada hace mas o menos 2 años, con operación de timoma (extracción) en abril de este año, y crisis miasténica posterior, en junio, actualmente estoy con 20 mg de Meprednisona , cara redonda redonda y molestias varias. Espero que sigamos conectadas. Besossssssssss
Beatriz
desde Buenos Aires…Argentina
mary Oly says:
Hola Beatriz………yo estoy tomando prednisona y danazol pues me diagnosticaron ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO…. y bueno, al igual que tu tengo la CARA DE LUNA, asi se le llama a la hinchazón de la cara, gorda gorda y vieras que mal me siento pues soy de cara finita y con este medicamento mi cara parece pelota, que horror….hasta el dr se burlo de mi diciéndome que ya no comiera tanto…..jajajajaj, después me aclaro que es debido a la dosis, de hecho ya me la redujo y dijo que con eso se me va a bajar lo hinchado, espero que asi sea pues me siento terrible, con decirte que busco en internet como reducirla pero no encuentro nada….suerte….
williams says:
A medidad que te vayan bajando la dosis iras recuperando la forma de tu cuerpo, cara, etc .. a mi me paso, tuve carita de luna . jajaja, cacheton tipo Kiko del Chavo del ocho, pero bueno ya he bajado dosis y me ha ido desinflamando la cara… asi que paciencia, que luego veras que todo vuelve a la normalidad, no tanto como al inicio, ya que si sigues con dosis aunque sean pequeñas igual efectos tendras pero minimos…Saludos
Nuria says:
Hola Mary Oly,
Esa hinchazón es de la medicación… Salvo que fueras rellenita antes de tomarla me temo que no podrás bajar ningún kilito… Además, si te pones a dieta quizá los kilos se te vayan de otra parte (caderas o culete), pero no de la cara. Ojalá mandáramos nosotros en dónde quitarnos los kilos al ponernos a dieta, verdad? 😉
Se os irá deshinchando el cuerpo y la cara, os lo aseguro! 😉
Nuria says:
Ayyy esas molestias varias, Beatriz… Nadie mejor que nosotras las entendemos, verdad? Espero que muy pronto te bajen las dosis y vuelvas a tu vida normal.
Por aquí seguimos! 😉
Besos!!!
Ana says:
Hola. Yo tomo corticoides (15 mg diarios) por Enfermedad de Crohn desde hace más de 25 años. Cara de luna llena, sobrepeso, vello facial… Tengo muchas limitaciones tanto por mi enfermedad como por los efectos secundarios de los cortis, pero no puedo dejarlos. Ánimo a todos !!!
Nuria says:
Lo mismo te digo, Ana!!! Y espero que te puedan ir reduciendo las dosis. Eso alivia un montón! Yo ya voy por 10mg diarios y estoy en la etapa ésa e que todo el mundo te dice lo flaquita y lo mona que estás… Y yo, tan contenta, les digo: «sí, verdad? Es que me han bajado la medicación» :p jajaja. Se parten.
Un abrazo!
mary Oly says:
Wowwwwwwwwwwwwwww……………………….que barbaraaaaaaaaa….(expresión mexicana)….me has descrito completamente, yo estoy tomando medicamentos (prednisona y danasol) porque sufro de ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO y todo o casi todo lo que has escrito arriba describe mi caso….pensé que era solo yo lo que sufria todo eso…pero que bueno que no lo soy y digo que bueno porque por un momento pensé que estaba lokita…jajajajaj…uuuff…te felicito por tal articulo…estremendo…gracias por publicar esto y aclarar dudas al menos en mi caso…………..suerte guapa…………
Nuria says:
Jajaja gracias, Mary Oly! Ya veo que estás en pleno cushing… Sólo espero que no te hayan dado los cambios de humor porque son terribles!!!
¿Sabes que éste fue de los primeros artículos que escribí? Porque yo misma no sabía que muchas de las cosas que me pasaban eran de los cortis y el saberlo me alivió tanto! Me dije «nadie más pasa por lo que yo he pasado».
Me alegra haberte ayudado, lokita! Porque somos muchas lokitas y lokitos, pero es que es parte de nuestro encanto, como yo digo ;-).
Besos, preciosa!!!
Mary Oly says:
jajajajaja, asi me considero Nuria LOKITA….bueno, hoy no tanto porque se a que se debe todo mi cambio, pero antes?????????????wowww….hasta en mi casa estaban desconcertados por tanto cambio de humor, que horror…ni yo sabia a que se debía…..peri ahora ya ni me hacen caso, me dicen….»al rato se le pasa»……….jajajaaja, con decirte que les muestro paginas en internet acerca de los cambios que provocan los medicamentos que estoy tomando para que estén enterados de como me siento y me entienden…,,,que suerte verdad???…saludos…..
milagros says:
Hola.. tengo 24 años y hacle solo dos meses me diagnosticaron lupus. Fue durisimo enfrenta a esto.. realmente me asuste es q me habia agarrado un fuert brote antes de tomar la medicacion es decir antes de todo. Mi vida era imposible me costaba caminar estar parada.. levantar mi hija de dos años a upa.. subir el colectivo estaba delgadisima.hoy puedo y apesar q se q tango q luchar dia a dia con esta emfeedad no importa vamos con optimismo fe y haciendo todo al pie de la letra cómo indica el médico
Nuria says:
Hola Milagros,
Sí que hay etapas muy malas, como la del diagnóstico y los dolores que nos imposibilitan hacer cosas tan simples e importantes como coger a nuestra hija. Pero, como bien dices, los malos tiempos pasan. Si algo bueno tiene el lupus es que va por brotes y siempre podemos pensar «mañana habrá pasado«.
Un beso y buen consejo!!!
maria says:
Hola, anoche me tome 90gr de un deflazacort pero hoy no voy a tomarlo porque me encuentro bien y ni me gusta tomar medicinas, puede ocasionarme algun problema. Gracias
Nuria says:
Si lees el artículo, María, verás que digo varias veces que esta medicación (ni ninguna ptra, la verdad) es bueno dejarla de golpe y sin consultarlo con el especialista.
A ninguno nos gusta tomar medicinas, te lo aseguro… Pero lo tenemos que hacer si queremos cuidarnos y mejorar (o mantener la enfermedad bajo control). Si no quieres tomar más deflazacort, consulta antes a tu médico y que él te diga si puedes y lo que puede pasar si dejas de tomarla de golpe.
Nunca, jamás, debemos de decidir sobre nuestro tratamiento sin consultar antes con nuestro especialista. Es importante!!!
rosa says:
hola leí tu blok y realmente tienes mi admiración y respeto y me da la confianza para preguntarte: a mi me aplicaron solo una única dosis de betametasona para un esguince que sufrí en una caída, dosis que me causo la mayoría de los efectos que mencionas y en un afán por entender que me pasaba es que me di a la tarea de buscar en la internet,, solo que todos los articulos hablan de efectos después de varias dosis, cosa que me ocurrió con una sola, ojala y me pudieras ayudar y explicar porque con una sola y única dosis sufrí esos horribles estragos y en cuanto tiempo pasaran, si sera mas pronto por ser solo una vez o es el mismo tiempo que si fuesen muchas,. te mando un abrazo.gracias.
Nuria says:
Gracias por tus palabras y por la confianza, Rosa :-).
La respuesta a tu pregunta es sencilla (siempre desde mi ignorancia, claro). Cada paciente es un mundo, por lo que la medicación nos afecta a cada uno de distinta manera… y sus efectos secundarios también. Con los cortis, por ejemplo, hay personas que cogen más de 10kg de peso, mientras que otras apenas engordan.
De todas formas, yo se lo comentaría a mi médico. Aunque sea sólo por curiosidad ;-).
Un abrazo enorme y espero que el esguince y los efectos secundarios hayan desaparecido!!!
rosa says:
Hola Nuria un gusto saludarte nuevamente, te comento como me ha ido hasta ahora, como te comente anteriormente fue una sola inyección por esguince, ya 5 meses de eso y aun continúan los efectos yo no aumente de peso sino todo lo contrario estoy pesando 40 kg con descontrol de la glucosa niveles de 117 y luego 103, 108 cuando normalmente yo tenia niveles de 86, 87, también tengo frecuentes mareos que pareciera embarazada jijiji, pero nada que ver y eso que comentas de los pellisquitos yo los siento constantemente en las caderas pompas y piernas que por cierto ya parecen popotitos de lo flaco uffff y q te cuento de la depre que mecargo puro llorar nomas de verme y sentirme mal …..he consultado ya varios médicos homeópatas y alópatas y ninguno me da solución o explicación o medicamentos que me ayuden y la verdad que ya no se que mas hacer, si tu en tu experiencia me pudieras orientar…..cuanto más tardara en pasar todo esto y que vuelva yo a ser normal…..por que sesienten esos pellizcos en el cuerpo de verdad que son desesperante ggrrrrrr……mil gracias por atender mis comentarios,,,,,en verdad que eres un gran ser humano y una guerrera así como todos los que comentan en tu blok…..sigan adelante todos son unos gladiadores. te mando un fuerte abrazo y todo mi respeto.
Nuria says:
Ay Rosa, pues no sé qué decirte, la verdad… Las gran pregunta de cuándo desaparecerán los efectos secundarios no tiene respuesta porque cada uno somos un mundo, ya sabes… Si no se te han ido los efectos secundarios todavía yo volvería al médico que me trató y le daría un poco la lata, ya sabes ;-).
A veces el mejor consejo es ser un poco pesados para que los médicos nos hagan caso cuando se trata de ciertos síntomas…
Un abrazo y que se vaya todo pronto! Los pellizquitos son una tontería, pero muuuuuuuy molesta!!!!
karito says:
Hola ,me encanto mucho tu blog ,tengo 17 y me detectaron lupus hace 7 años .. pero bueno para adelante…. y quiero agradecerte por darte ese tiempo de escribir algo muy importante 🙂
Nuria says:
No hay nada que agradecer, Karito. Para mí es un placer poder ayudar… Además, el hecho de no saber que mi yo diablo era por culpa de los cortis fue una de las mayores razones por las que comencé a escribir! 😉
Un abrazo, cuídate y siempre adelante. Cuando caigas, grita! E iremos a por ti 🙂
karito says:
owwwww 🙂 gracias
Salomé says:
Hola, anoche descubrí tu blog, y me pareció increíble, terminé llorando con algunas notas jajaja porque me sentía muy identificada con muchas cosas de las que escribís…tengo 25 y me descubrieron Lupus hace unos 3 meses…es realmente muy informativo y contenedor de alguna forma. Te mando una abrazo y ya te digo que tenes una fan en argentina. 😉
Nuria says:
Ay Salomé, lo siento!!! No es mi intención hacer llorar a nadie… Pero la verdad es que si es por que te sentiste identificada y te desahogaste, me alegro :-).
Espero que encuentres en este blog la compañía y ayuda que no se suele tener al principio. Recuerda que no estás sola, que el lupas no es nada por lo que debamos avergonzarnos y que cada una tenemos nuestro modo y tiempo para aceptar el diagnóstico y adaptarnos, vale? No te compares con nadie y no permitas que nada ni nadie te haga sentir mal ni te quite tus sueños!!!
Un beso enorme desde España!
ronny javier says:
Hola m gusto mucho tu mail o mejor dicho tus relato…yo padezco de dermatomiositis parecida al lupus
Tambien tomo corticoides y m animotu historia gracias
Tengo 18 años ..diagnotiscado desde los 11
Nuria says:
Gracias a ti por formar parte de este sitio! 🙂
Yamileth Montes Mendez says:
hola buen día! Mi nombre es Yamileth 🙂 yo tengo hepatitis autoinmune y desde los 11 años tomo Prednisona, ahora tengo 24 años, hace 13 años me hubiera servido bastante leer esto, para de algún modo «prepararme», tuve/tengo muchos de los efectos secundarios, subí mucho de peso, tengo el acne , el vello en mi cuerpo de engroso, los cambios de humor fueron los peores mas porque justo pasaba a la adolescencia xD hace un año me hice una desintometria osea para descartar algún problema en mis huesos (la cual salio muy bien, mis huesos aun están bien) lo único que creo es malo en mi caso es que no podre dejar de tomar el medicamento nunca, mi organismo ya se acostumbro a el, tengo chequeos con mi medico cada 4 meses, ya me acostumbre a esto, aun es difícil, a veces entro en una especie de depresión , pero nada que dure mucho, se que al tener tantos años tomando el medicamento sera muy difícil que salgan de mi cuerpo, me sera muy difícil intentar tener hijos, se también que mi enfermedad no es tan grave como otras y que tengo suerte de haberla detectado a tiempo, me gustaría saber mas o si hay alguien que tenga lo mismo que yo, gracias por escribir esto, a muchos les servirá, a otros les ayudara a comprender a quienes toman alguno de estos cortis, espero poder ayudara alguien
Nuria says:
Hola Yamileh,
Debe ser terrible pasar los cambios de humor de los cortis en la adolescencia!!! No lo quiero ni imaginar!
¿Sabías que los corticoides a dosis bajas son seguros en el embarazo? A una amiga cercana que está embarazada y no tiene lupus se los van a poner ahora para que sus bebés desarrollen bien sus pulmones (tiene un pequeño problema). Con esto quiero decirte que hables con tu médico porque a lo mejor te pueden disminuir las dosis sólo durante el embarazo… Y el cuerpo siempre expulsa el medicamento del organismo :-). Si no lo hiciera, tendríamos algún problema orgánico o no nos haría falta tomarlos cada día ;-).
Por aquí no sé yo so habrá alguien con hepatitis autoinmune, pero te invito a contactar con Albi España en su email info@albi-espana.org. Allí seguro que encuentras a muchas personas con hepatitis autoinmune, aunque seguro que en este blog encuentras algunos artículos con los que te sientes identificada. Si algo he aprendido de las autoinmunes y enfermedades crónicas es que compartimos más cosas de las que creemos!
Un abrazo!
nora says:
Hola, yo también tengo hepatitis autoinmune !!! No todo es tan negro como parece…tomo corticoides hace más de la mitad de mi vida…como veintipico !!! Nunca engordé, ni me salió vello, tuve hijos sin inconvenientes y también los amamanté. Amo y odio a los corticoides, los amo porque gracias a ellos estoy viva, pero los odio porque a largo plazo deterioran. Me afectó los huesos, ya que tengo osteopenia, afectaron mis músculos y la piel…y no sé que otras cosas más !!!! con el tiempo se sienten, pero no queda otra !!!! Actualmente tomo 4 mg. Deseo con toda mi alma poder curarme y dejar de tomarlos, todo es posible !!!!
Nuria says:
Vaya Nora, gracias por esta gran aportación!!! Estoy de acuerdo contigo: adoro los cortis, pero los odio jaja. Huyyyy no quiero pensar dónde estaría yo (o cómo) si no fuera por ellos!!!
SANDRA says:
HOLA…. ME GUSTO MUCHO LO Q PUBLICASTE DE LUPUS… M DI CUENTA Q HAY MUCHAS COSAS Q NO SOLO M PASAN A MI COMO PENSABA.. GRACIAS
Nuria says:
Me alegra haber podido ayudar, Sandra. Descubrir que no somos «bichos raros» es todo un alivio, verdad? Los raros son los que no nos comprenden! :p 😉
Besos!
elena says:
hola gracias por el comentario ,,sabes que yo me medico desde los 25 años pero asia 18 años que no me daba una crisis asmática,,pero hace 15 dias me dio ,,y el tea del bello y del sobre peso yo lo tengo ,,ahora te pregunto es verdad ,que dice un medico de aca de SAN RAFAEL ,MENDOZA ,ARGENTINA ..que el tomar leche es malo para los asmáticos ,,solo quiero saber nada mas por que ami me encanta la leche ,,gracias suerte
Nuria says:
No tengo ni idea, Elena… No tengo asma… Pero pregunta a tu médico si puedes tomar algún otro tipo de leche (de soja, sin lactosa… hay muchas) o pide una segunda opinión…
Siento no poder ser de más ayuda…
ERIK says:
Hola, yo ya llevo 4 meses desde que aparecieron los síntomas y cada dia me preocupo mas, ya pase la etapa de retención de liquidos, dolores lumbares, y cara roja, pero ahora ha empezado a dolerme la cabeza muy fuerte y sobre todo las taquicardias por las mañanas, espero que pase prontos, me inyectaban una ampolla de dexametasona interdario durante 3 meses…. espero que pase, ya que me ha estropeado la vida que tenia… me podrias decir en cuanto tiempo se depurara todo?? tengo 31 años.
Nuria says:
Hola Erik, y perdona la tardanza en responder… Llevo unos meses que las cucharas no me dan!
Sin embargo, la respuesta hubiera sido la misma: no lo sé… Cada persona es diferente, por lo que, al igual que el lupus es distinto en cada persona, la medicación y sus efectos secundarios también lo son… No puedo decirte cuándo se irán los efectos secundarios porque no tengo ni idea de cómo reacciona tu cuerpo ante la medicación… Pero si aún tienes esas taquicardias y dolores de cabeza, deberías decirlo al médico. Hay veces en que los efectos secundarios se pueden mitigar o evitar y tanto médicos como pacientes hemos de hacer lo posible por pasar por el tratamiento con el menor transtorno posible.
Un abrazo y, de nuevo, siento la tardanza… Prometo tardar menos en responder la próxima vez… Pero la mejor y más rápida respuesta siempre te la va a dar tu médico ;-).
lyda alarcon says:
Hola. Gracias por tomarte el tiempo de escribir padezco de Lupus y estoy intetesada en recibir mas información.
Nuria says:
Hola Lyda,
En todo este blog tienes más información de la que puedas imaginar, pero te recomiendo que preguntes a tu médico, ya que es quien mejor conoce tu lupus y el que mejor información te va a proporcionar. Cada lupus es distinto, por lo que leerás cosas en internet que no tienen por qué pasarte a ti y a lo mejor te asustan o te hacen sentir mal.
Si tu decisión es seguir navegando por la red, ten cuidado con lo que leas. Lee sólo si lo que lees no te hace sentir mal o preocupada y apunta todas tus dudas para preguntarlas luego a tu médico. Ah! Y huye de cualquier página que te hable de una cura para el lupus, pues ésta no existe por desgracia.
En este blog en concreto, te recomendaría que comenzaras por el artículo más básico, que es «Qué es el lupus«. En el buscador, si introduces cualquier término, te llevará a los artículos en los que se habla de lo que buscas.
Espero que, sobre todo, este blog te traiga tranquilidad y buena información para que lleves tu lupus de un modo sano :-).
Un abrazo!
An says:
Hola Nuria!
Da gusto leer tu email. Yo acabo de cumplir los30 y ya es la tercera vez en menos de 2 años que me meten bolos de cortis(encima de 5,no de 3!) mas todos los que van después,pero ya voy por 50mg..y aunque ya sabía lo q me iba pasar,he pasado un buen rato leyendo tu post! es tal cual,gracias por tomar tu tiempo en escribirlo!! 🙂
Nuria says:
Hola An!
LO de la bajada de los cortis no te hace sentir como en una maratón sin fin? Porque nosotras, tan felices, nos vamos anunciando: «ya voy por 50!», «ya voy por 30!» Jajaja. Es terribleeeeee, pero lo bueno es que con la bajada vamos viendo cómo volvemos a caber en nuetras ropas y eso da una alegría!!! Aunque a mí también me da coraje!!! Con lo que me gustaban mis vestiditos «premamá»… Ahora ya no me van :p. Será por eso de ser chicas y que nunca estamos a gusto con lo que tenemos? :p
Bromas aparte… Yo guardo toda esa ropa pensando que ya me cabrá cuando me quede embarazada :-).
Un beso enorme y… seguiremos diciéndoles «ja!» a todo aquél que nos dé consejos de cortis ;-).
mary Oly says:
heyyyyyyyyyyyyyy…estoy de acuerdo contigo Nuria……yo estoy feliz por una parte porque me están reduciendo la dosis.. 🙁 pero triste porque no veo que reduzca la cara de globo….jajajajaja… pero bueno espero me reduzca porque me he puesto medio a dieta y digo medio a dieta porque deje de comer entre comida y me detengo cuando me ofrecen cosillas..jjajaja y pues a echarle ganas a seguir adelante con esta enfermedad que ya es parte de nuestras vidas…animooooooooooo a todos…..!!!!
Nuria says:
Ayyy la cara de globo!!! Espero que ya haya ido a menos o haya desaparecido!!! 😉
williams says:
Vamos Mary con ganas y que todo volvera, mira yo empece con 40 de prednisona y ahora voy en 20, la cara la tengo desinchada mayormente, me queda un opco de panza, pero igual me veo interesante jajajaja , claro me falta la manzana en la boca y al horno para navidad, bueno te cuento que me ha ayudado mucho el nop consumir azucar, sal y comer platanos…….
Pero como te dije ya no tengo cara de luna, ni de plato, ni de sol, ni nada por el estilo, ahora volvio a ser mi cara con sus post y contras…
Saludos, que te vaya bien , camina por la sombra para que no te corra la gota … !!!!
Un Abrazo.
Angeles says:
Tenia varices y ahora tengo las piernas llenas de venas y arañas vasculares. Tomo dosis altisimas de presiona desde hace años.. que puedo hacer para mejoralo y sisimularlo
Nuria says:
Puff Ángeles… dilo al médico. Hay operaciones para arreglar eso, pero no sé cómo irá el tema en nuestro caso…
Para disimular me temo que tendremos que echar mano de faldas y pantalones largos y unas buenas medias tupidas :-/.
Paula says:
Hola Nuria,
Oye una pregunta la resequedad en los ojos, tambien puede deberse asl uso de corticoides???
Nuria says:
Acabo de consultar el Vademecum y no sale como efecto secundario. Lo que yo hago en casos como éste es consultar el prospecto y comentárselo al médico (salga o no salga como efecto secundario). Es importante que nuestro médico sepa todos los síntomas que tenemos.
norma garciagonzalez says:
hola Nuria soy NORMA Y YO TENGO PARVOVIRUS B 19 Y TAMBIEN TOMO PREDNISONA Y DANAZOL Y ME INCHE DE LA CARA Y ES MUY INCOMODO
Nuria says:
Sé que es incómodo, Norma, y que el no reconocernos, los comentarios de los demás y las mil cosas que nos dan vueltas a la cabeza es para volvernos locas…
Espero que muy pronto te puedan ir bajando las dosis.
Un abrazo enorme.