Announcement ImageAnnouncement Date : 23 de marzo de 2015Categories: Colaboraciones

Con motivo del evento EyeForPharma que estaba teniendo lugar aquellos días en Barcelona, los chicos de PatientPower.eu me propusieron hacer una serie de entrevistas. Ésta es la única en español de una serie de tres, pero las tres hablan de lo mismo, tranquilos 😉 .

La entrevista

No importa la enfermedad que tengamos. Si algo he aprendido de todos los eventos a los que he ido y todas las personas a las que he conocido es que hay muchas cosas que son independientes del nombre de la enfermedad que tengamos: muchos síntomas, el miedo, la incertidumbre… y que hay una serie de demandas que son comunes a todos.

Gracias a esta entrevista he podido compartir lo duro que es vivir ocultando una enfermedad… Durante 20 años no dije a nadie que tenía lupus! Y eso me hizo daño a mí a los que me querían. Es algo que muchos pacientes hacen y que espero dejen de hacer con ayuda de mi testimonio.

Otros temas que se tratan en la entrevista son la psicología en la enfermedad, por qué debemos ser pacientes activos… Y, cómo no, al estar en un congreso dirigido a compañías farmacéuticas, hable también sobre la necesidad de centrarse de verdad en el paciente.

Hoy en día escuchamos mucho esa bonita utopía de “el paciente en el centro”, pero ¿crees que se cumple? Yo trabajo por que así sea.

Gracias a PatientPower.eu por darme esta gran oportunidad de expresar cómo nos sentimos los pacientes y qué necesitamos.

Bueno, fueron tres entrevistas, así que os las pongo todas, vale? Y espero que os gusten y os sintáis bien representados. Hay una que es en inglés, pero la pongo para los que sepan inglés. Para los que no sepan, me hicieron las mismas preguntas que la que me hicieron en español 😉 .

La otra es con Mike y Juan, sobre

Os dejo con el vídeo de la entrevista de Vimeo (en español):

 

Con la página de PatientPower.eu:

Patient Power

Nuria es paciente de lupus, blogger y activista para mejorar la situación de los pacientes de esta enfermedad autoinmune. Con su actividad quiere dar a conocer esta condición y ayudar a los pacientes que lo estan pasando mal. Más información sobre su actividad en su blog tulupusesmilupus.com

La misma entrevista (en inglés):

Entrevista con Mike y Juan sobre cómo ser un paciente empoderado (inglés):

Fuente:

PatientPower.eu:

Otras intervenciones en entrevistas, congresos, etc en la sección “Colaboraciones” de esta web.

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