Si quieres preguntar o comentar tu caso, pero aún te da vergüenza hacerlo en público, puedes enviarme un email y te responderé lo antes posible. Sin embargo, te recomiendo que aproveches el anonimato que te dan sitios como éste para que grites!! y ya verás cómo, poco a poco, te vas sintiendo con más confianza para hablar. A mí me pasó! 🙂
Además, te recuerdo que en cada artículo puedes dejar tu comentario y hacer más rico este sitio 🙂 . Cada vez somos más los que gritamos!
Gracias!!!
Nuria
Maribel says:
Hola, me encanto la manera en la que explicas la enfermedad este tema siempre me a parecido complicado y lo pude entender muy bien con tus explicaciones. Ya revise todos los artículos y me gustaron mucho.
Estudio Nutricion y tengo que entregar un trabajo de Nutrigenoma y elegi el Lupus como mi tema donde tengo que ver los genomas aplicados y ver si la nutrición puede empeorar o mejorar la enfermedad si me podrias dar unas opiniones sobre esto te lo agradecería mucho.
Nuria says:
Hola, Maribel,
Vaya tema más chulo (y complicado) que has elegido! Gracias en nombre de todos los pacientes y familias que viven con lupus porque seguro que tus investigaciones nos ayudan 🙂 .
La verdad es que no soy experta ni en genómica ni en nutrición, así que poco te puedo ayudar. Lo que sí sé es que la dieta es clave en la manifestación de enfermedades autoinmunes, por lo que va a ser un gran trabajo el que vas a hacer 😀 . Lo único que puedo hacer es recomendarte que te leas los artículos que escribí sobre nutrición y genética y éste otro de la web de la Asociación Madrileña de Lupus, aunque no sé si se te quedarán cortos…
– Dieta y lupus.
– La epigenética del lupus.
– La verdad sobre la noticia de la cura del lupus.
Un beso y que te salga un trabajo redondo!
Shaky says:
Hola! Me gustaria que me dieras algún consejo de maquillaje para tapar mis lesiones sin dañarlas! Es decir, que tipo de base, que marca grasa o seca? Tengo miedo dd que sea grasa y me saque brotes. Respuesta porfaaaaa
Nuria says:
Hola, Shaky,
Todo depende del tipo de piel que tengas… Yo, por ejemplo, tengo piel grasa, así que uso cremas, bases y maquillajes para pieles grasas. Y marcas de calidad porque no estamos para andarnos con tonterías y reacciones alérgicas… Tranquila, porque el que uses una base grasa o seca no hará que tengas un brote. Tampoco lo hará el uso de maquillaje, vale? Lo que sí podría pasar, y con mala suerte, es que el maquillaje te cause una reacción alérgica. Esto, que le puede pasar a cualquiera sin mayores consecuencias, sí que podría ocasionarte un brote. Pero tranquila, vale? Porque no tiene por qué pasar nada y el uso de maquillaje no está contraindicado en el lupus. Yo los uso mucho!!! 🙂
Además, en casos de lupus discoide (que suelen tener heridas en las lesiones) recomiendo hablar con el dermatólogo, ya que no sé si los maquillajes podrían causar infecciones. Desde luego, lo que sí imagino es que por lo menos habrá que extremar la precaución en la limpieza de las brochas y la caducidad de los productos.
De los maquillajes que he probado, que son muchos, los que mejor han cubierto mis lesiones son los que indico en estas entradas:
Remedios para combatir el lupus.
Más remedios para combatir el lupus.
Un beso y espero que te sirva!
Maria says:
Hola Nuria,
Gracias por tu blog, me diagnosticaron AR, jogren y fibromialgia hace un mes y el medico dice que puede ser el umbral a lupus. Estoy tomando prednisona y metrotrexato entre otras cosas debido a un brote severo, tengo mucho dolor y cansancio ademas de angustia y miedo. Aunque no tengo lupus confirmado, he encontrado un poco de paz y consuelo en tus articulos y me he sentido identificada con ellos. Tengo un diagnostico previo de bipolaridad, el cual termine por aceptar despues de muchas caidas hace 7 años convirtiendome en un bipolar funcional, la vida me lanzo este nuevo reto y el medico dice que si soy disciplinada con las medicaciones podré llevar una vida funcional aunque diferente. Quiero tener fe y esperanza en que asi sea y leer tu blog me ha hecho sentir que es posible (visite miles de paginas de internet y tu blog me dio luz y esperanza) Gracias por compartir y hacernos sentir que no estamos solos.
Nuria says:
Jolín, María, dile a tu médico que ya tienes una bonita colección de autoinmunes y que no hay por qué ampliarla 😉 :p .
Tu médico tiene razón: con algunos cambios, cuidados y buena información podrás llevar una vida más o menos normal, dependiendo de cómo sean de latazo tus autoinmunes y el estado en que se encuentren (activo o inactivo). Pero date tiempo, vale? Porque decirlo es muy fácil y rápido, pero llevarlo a cabo requiere tiempo, unos pocos malabares y pruebas por acá y por allá y algún que otro batacazo. Pero tranqui, que no estás sola y por aquí siempre vas a tener una buena red 🙂 . Espero que tengas la misma buena red en tu entorno familiar porque es importante. Si no es así, tráelos para acá y que lean lo que es vivir con Sjögren, fibromialgia y ese cansancio tan feo y desquiciante.
Me alegra que el blog te haya dado un poco de luz en estos momentos de oscuridad, preciosa. Aquí estaremos siempre. Un beso 🙂
Lna says:
¡Hola, Nuria! No encuentro tu correo electrónico. ¿Es por aquí, en público, que debo escribirte? Quería preguntarte algunas cosas concretas y compartirte otras. Te sigo por twitter, sobre todo, pero me acabo de suscribir a tu blog (aunque lo sigo desde hace tiempo…). ¡Enhorabuena y gracias por todo!
Nuria says:
Hola 🙂 . Es tulupus.milupus@gmail.com. Puedes escribirme por aquí, y así tus dudas pueden ayudar a otros pacientes, o por privado. Como más cómoda estés. Un beso!
Victoria says:
Hola!
Encontré a un hombre maravilloso y ahora vamos a casarnos desafortunadamente el
Tiene lupus y le es muy difícil compartir sus malestares conmigo, todo el tiempo me miente respecto a eso y dice que es por miedo a que me vaya
No sé qué hacer, no sé como tratarlo, he intentado de todo… ¿que debería hacer para demostrarle que de verdad lo amo y estaré apoyándolo siempre?
Nuria says:
Hola, Victoria, creo que hace un par de días te respondí por Facebook, no? 🙂
La verdad es que es complicado porque nos da miedo que nos dejéis por tener lupus. Piensa que nosotros pensamos que es muy fácil encontrar a alguien que sea mejor que nosotros, así que nos da mucha inseguridad.
Dile claramente que si te casas con él es por algo… A mí lo que me abrió los ojos fue un día en que mi marido me dijo «no quiero a nadie normal. Te quiero a ti por eso, porque no eres como las demás». No sé si ayudará… A veces pensamos que no tenemos derecho a que nadie nos quiera por tener una enfermedad y somos tan cabezotas!
Dile a tu hombre maravilloso de mi parte que merece la pena correr el riesgo… Nos ponemos esa coraza para poder salir adelante y protegernos del sufrimiento, pero no siempre tenemos que sufrir… Hay personas que nos quieren y valoran por lo que somos y no por lo que tenemos y merece la pena romper la coraza por esas personas 🙂 . Un beso enorme a los dos
Lizbet says:
Hola soy Lizbet tengo Artritis Rematoidea y Fibromialgiae cuesta mucho vivir con estas enfermedades hay días que amanezco totalmente inútil. .. se siento tan mal de no ser normal … en el trabajo y en otros lugares sociales escondo mi enfermedad porque se que no me entenderán al principio no mi familia ni mi esposo me entendían ahora algo me envíe de mi esposo pero igual trato que no se de cuenta mucho de cuando estoy mal porque no soy muy comprendida … hace poco paso algo terrible en mi familia, mi mascota a la que amo tanto se enfermó el primer tratamiento no funcionó y el segundo una muy lento desde hace 7 días mi mascota empeoró y a mi me agarró un dolor inmenso en mi mandíbula superior e inferior derecha tan fuete pero tan fuerte que fui a parar a la clínica por más medicamentos que me suministraban no había forma de callarme los dolores, empezaron pastillas fuertes hasta llegar al tramadol el cual no logró ningún efecto más que atenuar el dolor por 3 j or as máximo … después pasaron a las ampollas me hicieron terapias en la cara con electrodos ultrasonido masajes cremas de todo !!! Pero nada paraba el dolor de mi mandíbula era tanto que yo quería tirar mi cabeza contra la pared porque ya no aguanba tanto dolor los médicos se designaron y me mandaron a mi casa con varios analgésicos en mi cuerpo que no me hacían nada … cuando regrese sólo me dedique a ver a mi mascota pasar sus últimos días la cuide de día y de noche la hidrataba con suero y le daba su medicina aunque el veterinario me dijo que ya no tenía caso por mi mascota ya no tenía glóbulos blancos sus plaquetas estaban en 65 osea esta leucemica según los análisis hechos … la cuidaba apesar de mi dolor y sueño por los días que llevaba sin dormir …ayer jueves en la mañana me quedé dormida a horas de la mañana entre sueños sentí que mi dolor se iba se alejaba de mi cara pero por el cansancio que llevaba de días y al no sentir más dolor me quedé profundamente dormida cuando desperté me di cuenta que mi Renata (mi mascota) ya se había muerto mientras yo dormía … no se que pensar de esto ???… al despertar me di cuenta que ella murió y el dolor ya no estaba en los huesos de mi cara, ya pasó un día y los dolores no han regresado .. me tiene desconcertada … no se que pensar ???
A caso tanto estrés generado por la enfermedad de mi Renata me llevo a causar fuertes dolores en mi mandíbula ???
O es que acaso el dolor que sentía mi mascota en estos días de agonía para ella se trasladaron a mi cuerpo y por el amor tan inmemso que le tengo yo sentia sus domores y es por eso que mientras yo dormia ella murio y se llevo mis dolores con ella ????
Que alguien me de una idea o al menls trate de responder esta duda que tengo por favor no se que pensar … ahora que ella está muerta sufro mucho en mi alma hay un inmenso vacío estoy muy triste pero no he vuelto a sentir dolor en mi mandíbula … eso me desconcierta tanto … si alguien pudiera orientarme que sucedió aquí q lo agradecería mucho …
Nuria says:
🙁 Siento que hayas perdido a Renata, Lizbet. Yo tengo una gata y no sé qué haré si le pasa algo…
En efecto, el cómo nos sentimos revierte en nuestros dolores, nuestro cansancio y otros síntomas de nuestra enfermedad. El estrés, la preocupación, la tristeza… todo nos puede afectar y a algunas personas más que a otras. Por eso es importante que cuidemos mucho nuestra salud mental, aunque a veces sé que es imposible.
Siento de nuevo tu pérdida… Un abrazo
Alice says:
Hola! lee tu blog ha sido como un enguento para mi ser!! ver que alguien pudo sacar a la luz y redcatar muchos momentos, sentimientos ,exeriencias que me he vivido si bien no tengo lupus , me diagnosticaron enfermadad indeferenciada del tejido cognitivo , hasta el momento tengo raynaud, sjogren, fibriomalgia,celiquia y fatiga. el cuadro clinico se definio hace un año , tengo 33 y realmente mi vida cambiado mucho de ser muy activa y sociable … bueno el escenario es muy lejao a ese ….al leerte he pensado que quizas sea una buena tactica escribir para que asi mi entorno sepa que realmente pasa pero quedo en blanco y tampoco se como se lo tomaran no quiero que me vean » como la enferma» para que no me sobreprotejan o me vena como «pobrecita » pero si para que puedan visualizar que pequeños detalles hacen un aporte enorme como es de bueno que te vengan a ver despues de los dias malos una conversacion o unas risas que bien que hace , o que te saquen a dar una vuelta en auto cuando no te puedes las piernas , no te conosco y no se si algun dia ocurrira , pero te agradesco por tus escritos , te mando un gran abrazo !! para esta nueva etapa que estas pasando besos Alice
Alice says:
Pd disculpa las faltas de ortografia no me percate de las palabras mal escritas hasta que se publico :/
Nuria says:
Hola, Alice,
Siempre digo que no importa la enfermedad porque los pacientes tenemos más cosas en común de las que creemos. Además, muchos pacientes con lupus también tienen Raynaud, Sjögren, fibromialgia y sobre todo fatiga.
A mí y a Jorge (mi platito) nos ayudó mucho la escritura. Yo no era capaz de expresarme como lo hago ahora, así que cuando leía algo de otro paciente en lo que me refejaba, se lo enviaba por email para que lo leyera y luego lo comentábamos juntos. Así los dos fuimos aprendiendo cómo ayudarnos el uno al otro y cómo afrontar todo lo que trae consigo la enfermedad.
Más tarde, cuando ya pude expresarme, le iba dejando notitas cuando escribía sobre cómo me sentía. Y ahora hablamos directamente 🙂 . Ha sido una evolución que hemos hecho juntos, cada uno a un ritmo que se amoldara al otro.
Escribir es una gran terapia que siempre recomiendo, Alice. Seguro que te ayuda mucho 🙂 . Ya me contarás! Un beso enorme!
David says:
Buenas tardes
Tengo un gran problema en la piel, sobre todo en la parte de la cara y los ojos, mis valores de Ana y ASMA son positivos y aunque las biopsias y demas dicen que no, los médicos creen que tengo lupus.
El principal problema que tengo es que cualquier luz, ya sea del móvil, ordenador…me abrasa, me quema literal. Me gustaría saber si podrías ayudarme con algún consejo, porque soy informatico y estoy fatal fatal.
Había incluso pensado en algún tipo de máscara o no sé. Aceptaría cualquier tipo de consejo o ayuda porque la desesperación es mayúscula.
Gracias y animo para todos
Nuria says:
Hola David,
Aunque hablamos ayer por Twitter 🙂 , te contesto por si a alguien le viene bien la página del producto que te recomendé. Como te dije, yo no lo he usado porque en mi caso no tengo tantísima sensibilidad, pero sí que hay gente que, como tú pueda tenerla: https://www.reticare.com/es/.
Seguimos en contacto, a ver so hay suerte con lo tuyo! Un beso!
María Victoria says:
Termino de escribir mi comentario y no se parece que se ha borrado. Tengo «Lupus desde hace 17 años que me lo diagnosticaron. Me gustaría sabes qué hacer muchas veces: son tantos y tan variados los dolores y saber que hay que aguantar. Tomo «Dolquine» desde hace varios años. Ahora adelgazo mucho y tengo muchos dolores diversos complicado con pinzamientos. Un saludo María Victoria
Nuria says:
Hola María Victoria,
Con una enfermedad como el lupus, a veces no podemos hacer nada y nos toca aguantarnos con esos dolores… La verdad es que siempre me he negado a creer que en estos tiempo que corren aún tengamos que vivir con dolor, pero en muchos casos es así, por desgracia. No obstante, siempre me negué y me dije a mí misma que algún día esos dolores se irían… al igual que el cansancio y otros síntomas que tanto me limitaban. Y así fue. Al cabo de muchos años, pero así fue. Así que no pierdas la esperanza, habla con tu médico sobre los posibles tratamientos, que son muchos, y cuídate! Que adelgaces tanto no es buena señal. Apunta siempre todos tus síntomas, molestias y dudas para preguntar a tu médico en las revisiones.
Un abrazo y cuídate. Espero que mejores
Kelly monroy says:
Hola nuriaa ya hace 1 año te encontre aun no me habian diagnosticado… mi nombre es kellys tengo 28 años un nene d 3 añitos y un esposo unico!
Ya venia hace 2 años q me hacian examenes tras examenes y no me diagnosticaban siguieron haciendome examenes los ANA seguian en 1/640 y bajaron solo a 1/320 y alli se han quedado .. me hicieron c3 y c4 y salieron altisimos pero el AntiDna me salio positivo.. los anticuerpos Ro/ los la y ls rnp1 salieron positivos en efecto tengo lupus… me diagnosticaron hace 2 meses….
Pero mis sintomas vienen desde hace 2 años…. caida del cabello .. manchas rojas en el cuerpo y en la cara… hinchazon d las manos rodillas…. fatigaaa … dolor en el pechoo… sangraba por la nariz… me agrada leer toda tu experiencia porque se q hay muchas personas q se ponen en mi lugar….
Saludes desde barranquilla Colombia bendiciones
Nuria says:
🙂 Ole por ese nene y el esposo único! Me alegra ver que estás tan bien acompañada porque es esencial 🙂 .
En cuanto a tu lupus, es buena señal que tus complementos estén bien y no bajos. Por desgracia, a veces la fatiga y la hinchazón nos acompañan como síntomas. Espero que con el tratamiento vaya mejorando y que lo vayas comentando con tu médico en cada revisión.
Un beso y por supuesto que no estás sola. Por suerte o por desgracia somos muchos!
Gustavo says:
Nuria, leí atentamente tus comentarios y se sentí sumamente identificado, desde el 2015 comencé con una epiescleritis ene ojo derecho y luego se hizo bilateral, desde el 93 me tratan por tiroides 1ro Hipertiroisdismo, me aplicaron iodo radiactivo 2 veces porque luego del1er tto la glándula se autogeneró, de modo que me pasaron al Hipotiroidismo (T4 Lev) hasta hoy), cuando empece con la epiescleritis y luego con la escleritis ya que tomo todo el ojo, mi TSH empezó a dar inhibida 000,1, 000,5, mi endocrinologo decía que no podia ser y que se debía a un exceso de medicación y claro nada de eso tenía que ver con los ojos, por que no tenta con que hacer otra vez un hipertiroidismo, irritacion, oxoltalmos, proptosis, arrenilla, sensibilidad a luz.
Conseguí que me viera un epecialista en Uveítis, indico corticoides via oral durante meses y nada los ojos igual de rojos, cuando me dijo que me acostumbre andar así, lo cambie. El otro resolvió aplicarme prednisola en la conjuntiva y los ojos blanquearon durante 6 meses, se fue el efecto y los síntomas volvieron, hubo un segunda aplicación y tardaron en hacer efecto una semana, con el agregado de una PO superior a 20 y subiendo, conclusión; Glaucoma Cortisonico de Angulo cerrado. Al momento de operar ya no respondía a ningún tto, 1000mg de Diabo, y tres gotas topicas. O Por suerte no perdí la visión. Para todo estos cambié el Endocrinologo y fue a entro de su propia escuela, anti receptores de tiroides elevados y nada, el mismo discurso…exceso de medicación, fui a otro centro y les exigí atención. Conclusión, estudios, confirmación de la actividad tiroidea después de 23 años, quistes y nódulos., obvio tiroidectomía total!, chau tiroides.
hoy sigo luchando con mis ojos y NO dan el en la tecla, solo paliativos, por suerte aún responden a ciertos tratatamientos, pero en un año han desmejorado, cambiaron su fisonomía y el color y el tamaño de mis parpados es distinto, ademas de lo ultimo que que te voy a pegar para que veas realmente donde estoy parado, en todo este tiempo, tuve reacciones en la piel pensé el rosacea pero lo del lupus y dudo, hace poco tuve Herpes de zolter, y a si van muchas un Sjogren sin confirmar y un anticuerpos Anti RO/SSa y Anti La/SSB positivo, pero jamas me trataron, intentaron con la cloroquina y tuve un reacción alérgica.
Mi FAN/AAN ES +1/320 PATRON MUTEADO MULTIPLE CON MAS DE 10 PUNTOS Y EL FINO ES DE 1/180.
Nuria, nadie decide tratamiento. Perdón la data!!!!
Agradezco tu espacio y espero comentario.
Cordial saludo!
Gustavo
Nuria says:
Buff, Gustavo, pues la verdad es que no sé qué decirte… A veces, por desgracia, encontrar un especialista que nos convenza y que nos dé un diagnóstico claro y seguro parece una misión imposible… Sigue buscando. Si no lo has hecho ya, intenta que te den algún contacto en una asociación de pacientes.
Un abrazo y siento no poder ayudar más. Ojalá tuviera respuestas para todo 🙁
Maria says:
Hola Nuria! Me diagnosticaron les y saf hace siete años,despues de tres abortos y un brote con fatiga..dolor ariticular..fiebre..anemia..analítica un poco preocupante! Me pusieron dolquine y me recuperé bien! Podia decir que desde entonces no he vuelto a tener a penas sintomas! De hecho he estado cinco años sin medicación y bien! Me siento afortunada por ello..la verdad! Pero hará cosa de un mes empecé con más cansancio de lo normal..llegaba la noche y agotada.Y unos dolores de nuca y cabeza fuertes,no suele dolerme la cabeza a mi.Y una mañana me sentia fatal con dolor..el cuerpo como engarrotado..asi que me fui de urgencias y una vez allí tras varias explora iones vieron que la parte derecha del cuerpo la tenoa como adormecida! Me hicieron todo tipo de pruebas..punción..tac..resonancia..y todo salia bien! Me dieron el alta y seguí con dolor de cabeza diez dias,cuando empecé a mejorar…empezaron dolores articulares sobre todo en elos dedos de las manos y muñecas! El reumatologo que me vió que no es el que me lleva en el lupus normalmente..ya que donde me visitan estan clasificados! Me dijo que segun analitica no habia brote..pero que me tenia que medicar ya que eso no queria decir que no tubiera lupus! Pero que ahora mismo no habia brote! Me quedé sorprendida porque pensaba que si no habia brote no habia sintomas! Llegó a decirme que igual era un virus lo que me pasaba..me quedé parada porque tengo todos los sintomas del primer y único brote..pero no remonto del dolor articular..muscular y cansancio! Solo queria saber si es normal que hayan sintomas tan molestos aunque la analitica esté bien! De todad maneras me ha mandado eco de manos..analitica..hematologo..no sé soy un poco novata en esto..y quisiera saber si suele pasar..Me encanta tu blog! Es dificil encontrar a veces lectura del lupus agradable..y la tuya lo es! Gracias!
Nuria says:
Jo, siento lo que habéis tenido que pasar… Siempre digo que me parece una vergüenza que tengamos que sufrir 3 abortos para que los médicos empiecen a plantearse que quizá tengamos un SAF…
En cuanto a lo que cuentas, sí puede ser normal, María. En el lupus, nuestro cuerpo y las analíticas muchas veces van por lados opuestos… A mí me ha ocurrido muchas veces las dos cosas: encontrarme genial y salir las analíticas hechas un asco y encontrarme peor que nunca y salir las analíticas bien. El lupus es así, supongo. Pero es muy buena señal que las analíticas estén bien porque así tienes algo más de tranquilidad (algo consuela, aunque sé muy bien que en esos momentos lo único que quieres es que se vayan las molestias).
Te recomiendo que no dejes nunca de tomar el Dolquine porque es lo que nos mantiene el lupus bajo control y evita brotes. Háblalo con tu médico.
Espero que hayas mejorado, aunque sea un poquito, y que muy pronto mejores del todo 🙂 . Un abrazo!
Indira says:
Holas 🙂 resien vi tu pagina me gusto a la ves me ase sentir bien tengo tantas dudas y no se a quien preguntar me an pasado tantas cosas el corazon mucho me duele y siento sus latidos fuertes tengo lupus estoy con pulsos de ciclofosfamida al doctor le dije que me duele el corazon y me dio aspirina para tomar todos los dias pero no los tomo aveces me duele el corazon aveces no como te digo me an pasado tantas cosas aveces me digo yo puedo controlar a mi corazon ya no me doldra y cuando me duele nomas lo tomo no se si estare asiendo bien
Nuria says:
Indira, preciosa! Tienes que tomar la medicación que te pauta tu médico… Siempre, aunque deje de molestarte. Si no, no se quitarán esas molestias y podrían ir a peor.
Podemos controlar el lupus, pero para ello necesitamos cuidarnos: tomar la medicación, hacer dieta sana, ir a nuestras revisiones… Auque nos encontremos perfectamente.
Mira, por ejemplo, yo llevo un año que me encuentro perfecta y aún así tomo mi medicación cada día, sin olvidar una sola pastilla. Es imprescindible para que pueda mantenerme tan bien. Así que venga. Empieza hoy mismo, que nunca es tarde. Coooorre a tomar tus pastillas y ponte una alarma para que no se te olviden 😉 . Un beso enorme y cuídate!
Sheila says:
Me llamo Sheila, soy de Cartagena (España), padezco Lupus Sistémico desde los 20 años, (en la actualidad tengo 36). Soy profesora de Educación Infantil y estoy en activo. Mi marido es médico de Atención Primaria y trabaja en Urgencias. Ambos tenemos una preciosa hija de 5 años. El embarazo fue perfecto pero 1 año y medio después de dar a luz se me manifestaron los síntomas con más intensidad. Mis analíticas oscilan pero suelen estar bastante bien. Sin embargo yo no he vuelto a ser la misma pues a pesar de tener una vida muy activa lidio con muchos dolores articulares y astenia…y por supuesto dependo de una medicación. Llevo años siguiendo tu blog, y me siento en deuda contigo por los ánimos que indirectamente he recibido tantas veces de tí. Si necesitas alguna vez algo, si te apetece conocerme «puedes contar conmigo».Un abrazo». Sheila.
Nuria says:
Gracias, Sheila 🙂 . Para mí es un placer poder ayudar, siempre lo digo 🙂 . Me alegra haber ayudado porque sé bien que a veces lo necesitamos tanto! Y, aunque los que nos rodean hacen lo que pueden por animarnos (pobres), sólo quien sabe lo que es vivir con dolor y cansancio pueden darnos los ánimos que necesitamos o el consuelo que no encontramos.
Espero que esos síntomas desaparezcan pronto. Tu trabajo es precioso, pero estoy segura de que te quita muchas cucharas! Un beso enorme a toda la familia y en especial para ti, mi niña!
Cabi says:
Hola gente! que interesante Blog Nuria, en cuanto a mi experiencia hace unos meses, mis analisis han arrojado Fan positivo 640, realmente todavia no me han podido explicar las causas de estos valores, por mi parte los unicos sintomas que presento, es picazon y prurito en zona de espalda y pecho.Aun estoy esperando a que me viera la doctora, pero queria saber que opinas de esto? puede ser un lupus? otro síntoma no tengo, si quizas aumento en mi sensibilidad visual. Voy a estar agradecida si me pueden contar sus experiencias, quizas por lo menos para reducir mi ansiedad. Muchas gracias.
Nuria says:
Bueno, Cabi, sin ser médico y con los datos que das es complicado… En este artículo tienes tooooda la información que necesitas sobre el diagnóstico, los síntomas y lo que buscan nuestros médicos a la hora de evaluar un posible caso de lupus.
Si te sirve de consuelo, mi hermano tuvo lesiones parecidas a las tuyas un tiempo, aunque en la cara, y no tiene lupus 🙂 . Un abrazo y espero que todo vaya bien!
Antonia says:
Buenas tardes,
Antes que nada quisiera decirte que eres una «MUJER VALIENTE» ójala todas las personas que pasamos por situaciones diferentes tengamos la capacidad que has tenido tu de digerir y transformar tu situación, felicidades por ser como eres.
Soy una chica de 33 años, a los 18 me detectaron una enfermedad oriental por unos ganglios en el cuello que no se iban,me dijeron que se podría desarrollar en lupus con el tiempo o no porque tenia + anas. A los 6 o 7 años me salio una reacción al sol y tras biopsia me diagnosticaron un lupus discoide. Unos años después mi madre me dijo te noto mas nerviosa de lo normal porque no te haces un chequeo y fui….y todo genial menos que tenia + Anti ro y Anti la, por lo cual ya se que tengo dificultades añadidas aparte de lupus para ser mama. Hace unas semanas me volviéron a salir los ganglios con dolor,garganta inflamada y un dolor de cabeza bestial (que por cierto empezaron a darme desde el verano pasado como migrañas o jaquecas). Con tres días con corticoides desaparecieron totalmente, el doctor ha decidido quitar medicación y si tengo otro brote poner dolquine.
Tengo varias dudas que me gustaría hablar contigo por si puedes hacerme algún aporte.:
*¿Que este actuando en espacios tan grandes de tiempo quiere decir que sera siempre así?
*¿Es posible no tener lupus con anti ro+?
* Me gustaría saber si te ha pasado o sabes de casos donde los brotes pasen por estress o algun situación que nos altere en ese momento nuestra vida. Porque en el brote este ultimo y cuando me salio en anti ro + en mi caso si fue asi.
¿Como te encuentras tu ahora?
Gracias por su dedicación y escucha. Un abrazo grandeeee 😀
Nuria says:
Antonia, perdona!!! He pasado por una depresión que acabo de superar hace poco y no he visto tu comentario hasta ahora.
Huys, de valiente nada!!! Me diagnosticaron a los 14 años y hasta los 30 más o menos no quise saber nada del lupus. Fue realmente a los 28 años cuando tuve que enfrentarme a todo el proceso de aceptación y adaptación y te aseguro que no ha sido naaaaada fácil! Así que ya ves que no soy más valiente que tú 😉 .
Los médicos suelen decir que el modo en que se manifiesta el lupus es un indicativo de cómo va a ser siempre. No es un amén, pero lo usan como guía. En mi caso, por ejemplo, las primeras manifestaciones fueron con dolor artícular y afectación cutánea y la verdad es que siempre los brotes han sido así. Nunca he tenido afectación orgánica (toco madera!).
Los brotes, definitivamente, sí pueden dar por estrés. Cuida mucho ese tema, aunque sé por experiencia que es complicado. Mi gran brote fue por eso mismo. Hice un máster mientras trabajaba y justo el día en que terminaba los exámenes empecé a empeorar y empeorar. Eso no significa que no podamos hacer nada y tengamos que estar entre algodones, vale? Cada uno nos tenemos que ir conociendo y actuar en consecuencia. Hay muchos pacientes que hacen mil cosas y el estrés no les afecta tanto o saben manejarlo mejor.
En el artículo sobre las pruebas diagnósticas encontrarás información detallada sobre todo los parámetros, pero no tiene por qué haber relación.
Yo ahora estoy estupenda! Mejor que nunca, la verdad, y súper feliz. Espero que tú también! Un abrazo bien grande!
Ivan says:
Que tal.
He intentado contactarme con usted anteriormente para ver que opinion tiene sobre la terapia antibiotica del Dr Brown.
Me gustaria saber su punto de vista
Gracias.
Nuria says:
Hola Iván,
El lupus no tiene cura, y mucho menos con antibióticos. Créeme, que he tomado antibiótocos por otras razones y el lupus siempre ha seguido aquí conmigo. Lee este artículo de un gran especialista en lupus. Se habla precisamente sobre ese tema: http://lupusmadrid.com/2016/05/03/hospital-cura-lupus-cuidado/
Un saludo
Nat says:
Hola Nuria…. me gustaría preguntar si es posible que una persona sana presente el Eritema malar… en forma de ala de mariposa… ya que me diagnosticaron lupus eritomatoso sistémico por eso… pero los estudios de sangre… el único positivo son los ANA y están casi al límite de bajo…y el dolor de articulaciones…. aun no se si si tenga lupus ya que mis niveles de sangre están perfectamente bien…
A alguien le ha pasado algo parecido ….
Nuria says:
Bueno Nat, mi hermano tuvo durante un tiempo un enrojecimiento en la cara muy parecido a las alas de mariposa. Te imaginarás lo preocupada que estaba mi madre, estando yo con lupus ya! Pero un día se le quitó y no tiene nada. Aunque sólo tenía eso… Ni dolores ni ningún otro síntoma. No recuerdo si se llegó a hacer alguna prueba porque mi hermano es muuuuy pasota.
El lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar porque no hay ninguna prueba que sea específica para lupus y hay que hacer unas cuantas hasta estar seguros. Aún así, hay casos como el tuyo en que los médicos no están seguros al 100%. En estos casos, por regla general, se opta por tratarnos con antimaláricos, que es una medicación bastante inocua que hace que se eviten posibles futuros brotes y la enfermedad, en caso de que la tengamos, esté bajo control.
Un saludo y espero que te hayan dado una respuesta clara a si tienes lupus o no. Sobre todo, espero que te encuentres bien porque eso es lo que realmente importa 🙂
Esther Genovés says:
Hola, después de dos años y medio de pruebas, mi reumatóloga me comentó hace 6 meses que tenía perfil de lupus. En mi última visita, hace unos días, me dijo que seguía teniéndolo y me derivaba a otra compañera especializada que valoraría si seguía con ella o volvía otra vez a reumatología. Desde hace muchos años tengo fuertes dolores en las articulaciones y, lo que es peor, mucho agotamiento. Empecé tomando antiinflamatorios y desde hace 6 meses antipalúdicos, que me han dado tan buen resultado que actualmente es la única medicación que tomo y no me han vuelto a dar más brotes. Me gustaría saber si tener el perfil significa que se tiene la enfermedad o hay alguna posibiliad de que no se desarrolle. ¿ Podeis explicarme en que consisten las pruebas que pueden hacerme de ahora en adelante?
Muchas gracias de antemano y un cordial saludo.
Nuria says:
Hola Esther,
Perdona que haya tardado tanto en responder. He tenido un pequeño problema que no me ha permitido responder antes.
Deberías preguntar a tu médico qué quiere decir con eso de «tener el perfil». Supongo que se refiere a que cumples los criterios de «un posible caso de lupus», que son una serie de síntomas que puedes encontrar en este artículo. Cuando se cumple ese criterio, que son 4 síntomas de una lista, los médicos sospechan que lo nuestro puede ser un lupus. Entonces empiezan a hacernos las pruebas que podrás leer en el mismo artículo.
Que haya sospecha de lupus no significa que tengamos lupus porque hay que hacer pruebas y cerciorarse. No nos vale como diagnóstico «puede que tengas lupus». Tienen que hacernos pruebas hasta que lo sepan seguro. Por desgracia, a veces es un poco complicado porque el lupus es una enfermedad que a veces «se esconde» muy bien y no se diagnostica tan facilmente como un resfriado.
Es bueno, sin embargo, que los antipalúdicos te hayan sentado bien. Es una medicación que hace que no nos den brotes, así que genial! Tan sólo recuerda que es conveniente que te hagas una revisión ocular anual. Pregunta sobre ello a tu médico y lee este artículo que habla sobre el tema.
En caso de que las pruebas que te han hecho arrojen que tienes un lupus, tranquila (sé que se dice pronto. Tómate tu tiempo). El lupus es una enfermedad que nos afecta a cada uno de distinta manera y no tiene por qué darte problemas siempre que te cuides y tomes la medicación, vayas a las revisiones y esas cosas. Es buena señal que se te haya manifestado con dolores artículares «sólo», ya que el modo en que se nos manifiesta indica en cierta manera el tipo de lupus que vamos a tener. El tuyo parece tranquilito 🙂 . De todas formas, haz todas esas preguntas a tu médico, apúntalas en un papel porque siempre se nos olvidan (a mí me pasa) y bombardéalo a preguntas, que es como mejor se aprende 😉 .
Por supuesto, cualquier cosilla en la que te pueda ayudar, aquí me tienes. Un abrazo!
sandra trochez says:
Hola Buenos Dias!!
– Mi esposo le diagnosticaron lupus en agosto del 2016, Tenemos 14 Años de estar juntos y queremos tener un Hijo pero en este momento le estan medicando Micofenolato tiene algun efecto dañino en caso de que yo llegue a quedar embarazada que el bebe nazca con algun tipo de malformación o discapacidad; o en un caso tal que el medico le suspenda el medicamento al cuanto tiempo de haber dejado de tomarlo se desintoxica la sangre.
Muchas Gracias
Nuria says:
Hola Sandra,
Es una pregunta que debéis hacer siempre a vuestro médico. Por regla general, somos las mujeres con lupus las que tenemos que tener cuidado con estas cosas, pero los hombres no suelen tener problemas. Seguro que el médico os dice que adelante 🙂 .
No obstante, pregunta siempre porque tamnbién hay medicamentos como la talidomida en la que no es aconsejable la concepción porque puede haber problemas. Como ya te he aconsejado, lo mejor es preguntar siempre al médico. Un saludo y espero que pronto seais papás! 😀
Francisco says:
Hola mi esposa padece síndrome antisintetasa diagnosticado desde oct-16 y con afección básicamente pulmonar (al 44% de capacidad pulmonar), ha estado con inmunosupresores 33 días pero por vómitos y diarrea el médico se lo ha suspendido y la intención del médico es darle Rituximab aunque he leído que puede ser el desencadenante de la enfermedad pulmonar intersticial.
Sabes algo al respecto? gracias
Nuria says:
Hola Francisco, y perdona la tardanza. Acabo de superar una depresión y hasta ahora no he podido hacer mucho…
No sé nada sobre la enfermedad pulmonar intersticial, por lo que no puedo responder tu pregunta… En estos casos de dudas lo que yo hago es preguntar a mi médico cuántos pacientes se han tratado con eso y cómo les ha ido.
Espero que tu esposa haya mejorado y que el tratamiento esté yendo bien. Un saludo y, de nuevo, siento no haber respondido antes…
Maria says:
Hola Nuria,soy maria y padezco lupus hace dos años,tengo varices y me las quiero quitar con la espuma esclerosante y quiero pedir opiniones por si sabeis algo y quereis decirme,un saludo besos
Nuria says:
No tengo ni idea, María… Espero que hayas preguntado a tu médico porque seguro que él te puede sacar de dudas.
Un beso y perdona por haber tardado en responder. He pasado una mala racha y la acabo de superar hace nada.
María Márquez martín says:
Gracia Nuria, una pregunta, el pelo se cae con un brote de lupia o siempre?es que se me cae una barbaridad.
Nuria says:
A los pacientes de lupus se nos suele poner el pelo finito, como el de un niño pequeño. Eso hace que parezca que tenemos menos… También, como síntoma, podemos notar algo de caída y esta caída se puede acrecentar en los períodos de brote.
Si se te cae mucho mucho puede ser que estás en brote o también de la medicación. Hay tratamientos como el rituximab y la ciclofosfamida con los que se nos cae más el pelo.
Para tener una respuesta clara en tu caso concreto lo mejor es que preguntes a tu médico. Es importante que les digamos todos los síntomas que notamos y el pelo es uno más. Ánimo, que sé muy bien lo que desespera ver los pelos por todas partes 🙁 .
Jose Roman says:
Hola, soy Jose y mi pareja padece Lupus con severa afectacion en la piel, quisiera saber que talleres o taller en Madrid ponen las laminas Solarchek, ya que en Málaga donde resido no hay, esta en Marbella, nunca han puesto estas laminas a todo el coche y me piden 480 euros por la instalacion.
Gracias anticipadas y espero respuesta cuando puedas.
Nuria says:
Hola José, en este artículo tienes todos los datos que buscas. Espero que te sea de ayuda.
Un saludo y ánimo, que es un proceso que desgasta mucho. La verdad es que nos lo podrían haber puesto más fácil… Y es caro. Muuuy caro.
Nany´s says:
Tengo lupus. Cada vez que me siento mal mi esposo me dice que lo mío es cuestión de actitud, que no tengo nada.
Nuria says:
Nany, siento que tengas que estar así… Ya de por sí es duro tener que vivir con cansancio y malestar y todo se hace mucho más difícil si quienes nos rodean no nos comprendern.
Simpre digo que sólo los que tenemos lupus sabemos lo duro que es vivir con una enfermedad así… Se nos ve sanas y estupendas, pero por dentro es otra cosa.
Plantéate llevar a tu marido al médico en tu próxima consulta para que tu médico le explique lo que es el lupus y que tus síntomas y malestares son reales. También puede ser bueno que lea algunos artículos de este blog para que vea que no eres la única que se siente mal y tiene limitaciones.
Espero que te ayude y que, poco a poco, tu marido aprenda lo que es el lupus. Un abrazo
Víctor says:
Hola Nuria, ¿sabes si han salido publicaciones en inglés relacionadas al avance en los estudios para disminuir la enzima PI3K Delta? la que aparentemente ayuda a corregir el defecto de los linfocitos T. Después de lo publicado el 2011 no he sabido más.
Nuria says:
Lo tendré que mirar detenidamente, Víctor, porque la verdad es que no lo había escuchado hasta que no he leído tu comentario… Pero suena muy chulo!!!
Thalya Vázquez says:
Hola Nuria
Apenas en pasado Junio 2016 me diagnosticaron Lupus, a partir de Octubre mi estado cambio lo cual me trae muchas dudas. Explico… al día de hoy trabajo y hago mi vida normal a excepción de tomar mis 6 medicamentos diarios, cuidar mi nefritis lupica con mi dieta de cero sal, grasas, enlatados,harinas y lactéos; ponerme bloqueador. y mi cara redonda 🙂
No tengo cansancio, me duelen muy poco las manos y las rodillas, pero creo que es por el medicamento ya que hasta que ingrese al hospital no me dolian, después del diagnostico y pasado meses los dolores aparecieron.
Escucho y leo comentarios pero como veras no encajo mucho con ellos,sera acaso que no tengo LUPUS (seria genial)
Tengo 34 años y ansió dejar los medicamentos, pero soy responsable y no quiero ver a mi familia sufrir porque este otra vez en el hospital.
En base a tu experiencia sera que estoy en remisión o en que consiste una remisión esa es mi gran duda, me apoyas a salir de mi ignorancia?
Mil gracias por tu apoyo y por tu blog que en mucho es mi referencia
Saludos desde México, Puebla
Nuria says:
Hola, Thalya,
Perdona por haber tardado tanto en responder. Acabo de salir de una pequeña crisis que me ha mantenido alejada del blog.
Cada lupus es un mundo y, aunque sí es verdad que muchos tenemos más o menos los mismos síntomas, no hay una regla. Yo, por ejemplo, ahora mismo no tengo ningún síntoma. Ni cansancio, ni dolor, ni las manchitas en la cara. Aún así, sigo teniendo lupus y me medico con mis mil pastillas para seguir tan bien como estoy ahora y no empeorar. Quizá si dejo la medicación no empeore, pero eso es algo que nadie sabe si pasará y es mejor prevenir que curar (muy importante en lupus!).
Sabes? A mí me encantaría también dejar la medicación porque, aunque es algo que tengo ya normalizado y no me importa, es mucho mejor poder vivir sin pastillas (y, sobre todo, poderte gastar ese dinero en unos zapatos, jeje). Sin embargo, ya sabes que se pasa muy mal cuando empeoramos… Y por eso mismo prefiero seguri con la medicación: se vive tan bien estando mejor!
Quizá tus dolores no sean por la medicación, sino por tu lupus, ya que es una enfermedad que va por rachas o etapas: hay etapas en las que a lo mejor estamos perfectas, otras en las que sólo tenemos la carita más rojita y otras en las que tenemos algunos dolores. También hay otras en las que quizá tenemos un poco de todo… Hasta que llega de nuevo la etapa maravillosa en la que estamos frescas y estupendas como lechugas.
El estado de remisión es algo que se ve en las analíticas. Cuando los anti-dsDNA, C3 y C4 están en sus niveles normales, estamos en remisión. Los síntomas a veces son buenos porque no tenemos, pero aún así puede ocurrir que las analíticas arrojen algún valor anormal. A veces nuestro cuerpo va por un lado y nuestras analíticas por el otro, aunque para mí lo importante es que me encuentre bien 🙂 .
Lo mejor es que lo comentes todo con tu médico y le pregutes si es posible bajar alguna medicación, que te comente un poco tus analíticas y para qué tomas cada una de las pastillas que tomas. Es lo que hago yo 🙂 . Un abrazo y espero haber ayudado. Siento de nuevo haber tardado tanto…
joanie elizabeth sifuentes riquez says:
Buenas tardes …. Nuria tus palabras me motivan muchooo….. saves me acaban de diagnosticas lupus y nefritis lupica … te confienso que me choco bastante… me deprimio mucho …. muchas preguntas mucha cloera mucha ira … y reprocharle a dios xque amiii…. pero duro muy poco… pues despues de 25 dias internada en un hospital ….. con todo lo que me ponian …pulsos… albuminas… y muchos medicamento para tomar… predidsona… frurosimidas …pues no podia orinar … y cuando lo orinaba con espuma era fatal para mii…. pero bueno tantas cosas que e pasado en el hospital .. pues pase navidad y año nuevo 2016 internada sin ver ami hija y viendo ami esposo estar preocupado por por miiii ….. a mi familia …. mi mdre que es la persona que me dio la vida y amo con todo mi corazonnn … dije noooooooooooooooooooo…. nada me vencera asi que a seguri adelanteeee con todoooo ….
te cuento que soy una mujer de 32 años con una linda hija de 7 añitos …. soy tecnica en enfermeria … estuve estudiando para lic. enfermeria y tenia muchos proyectos de vidaaa a futuro…. pero todoooo tiene una lindo motivooo …disfrutar de mi familia amar dia a dia …. ser feliz cada minuto de vida que dios me diooo…. en mi caso todo era trabajo y estudio … y descuidaba a mi familia … y eso me enseñoo la vidaaa y eso fue lo que dios me dijooo…. BASTA TODO TIENE UN MOTIVO Y UN PORQUEEE… … MI MOTIVO ES : VIVIR CADA DIA COMO SI FUERA LA ULTIMA…..
UN PORQUEE: PORQUE DIOS LO QUIERE ASIIII…..
ME ENCANTA TODO LO QUE ESTA EN TU PAGINA …
ME GUSTARIA CONECTARME CONTIGO…
TENGO MUCHOS PROYECTOS QUIERO ENFOCARMA CON MI LUPUS Y AYUDAR ALAS PERSONAS A SEGUIRR Y VER QUE LA VIDA ES BELLA ….
BUENO ESTOY EN UN PROCESO DE ADPTACION CREO TODAVIA…. PEROOO QUIERO HACER TANTAS COSAS….
GRACIAS ESPERO TU RESPUESTA
MI NOMBRE ES :
JOANIE ELIZABETH SIFUENTES RIQUEZ
PERUANA
Nuria says:
Qué bonito lo que cuentas, Joanie 🙂 . Qué bonito ver que, a pesar de que te acaban de diagnosticar, seas capaz de ver las cosas de ese modo tan positivo y constructivo. Bravo por ti! 😀 Seguro que leerte ayuda a muchos que ahora se encuentran en el proceso de aceptación y adaptación.
Mi vida también la había planeado de otra manera, como tú. Y cuando el lupus me atacó fuerte y tuve que cambiarlo todo, me di cuenta con el tiempo de que quería hacer las cosas de otro modo… Y, como ves, eso es lo que hice: comencé a ayudar en las asociaciones y a cederles mis proyectos para que estos pudoeran beneficiar a más personas. Es una labor muy bonita, ya lo verás 🙂 . Espero de verdad que puedas ver tu vida tan colmada como la he visto yo. El mundo asociativo es un mundo mágico en que que das y recibes mucho.
Un abrazo enorme y por supuesto que aquí me tienes 🙂
Macarena says:
Hola, tengo muchas dudas respecto a esta enfermedad, mi mamá la padece, hace unos días se le paralizó todo el cuerpo, le hicieron exámenes y tiene los leucositos altos, que significa eso?? Algún brote?? Ayida por favor
Nuria says:
Perdona Macarena por haber tardado tanto en responderte… He tenido unos problemas de salud que no me han permitido hacerme cargo del blog.
Espero que tu madre esté mejor y que los médicos le hayan dado un buen tratamiento. A veces el lupus nos da algún que otro susto… Esta enfermedad es a veces imprevisible y no podemos hacer nada por evitarlo. Sin embargo, es bueno que preguntéis al médico por qué ha pasado, si puede volver a pasar y qué podéis hacer para evitarlo. Así, poco a poco, cada uno vamos aprendiendo cómo cuidarnos mejor.
De nuevo, no sabes cuánto siento no haber podido responder antes… Sé lo mal que se pasa y lo mucho que se necesita una respuesta… y lo mal que uno se siente cuando no la recibimos y nos sentimos ignorados. Lo siento de verdad. Espero me perdones.
Un abrazo enorme
María Inés says:
No estamos bajo la misma estrella, pero sí bajo la misma constelación.
Cuando empecé este camino, leí algunas publicaciones y me hicieron muy bien. Por eso, no quería dejar pasar la fecha y desearte una muy feliz navidad. Un beso.
Nuria says:
Gracias, María Inés y, aunque un poco tarde ya para la Navidad, nunca es tarde para desearte un año lleno de salud y felicidad 🙂 . Me alegra haber podido ser de ayuda.
Un beso enorme y disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados.
Antonio B C says:
Hola Nuria soy Antonio (@MIASTENIAJAEN) primero desearte que el lobito se este portando bien y que lo lleves lo mejor posible…yo padezco Miastenia Gravis y mi enfermedad a veces se asocia con el LES..quería saber si tu manejas o tienes bibliografía al respecto.. muchas gracias… animo y que disfrutes la Navidad… a pesar que no te guste mucho (por cierto a mí tampoco).. besosssss!
Nuria says:
Huys, no, Antonio… No tengo nada, aunque sí que ha habido varias personas con miastenia que han comentado en alguna ocasión.
Besos!! (y siento no poder ser de ayuda…)
Tatiana says:
Hola Nuria! Me encanta leerte!
Me da muchísima fuerza cada post que publicas, sobretodo las entradas relacionadas con los corticoides, que me traen de cabeza…. me han ayudado bastante a conocer sus efectos secundarios!
No tenemos la misma enfermedad (yo tengo déficit de Ada2), pero me ayuda bastante leerte, me gusta impregnarme de esa positividad, está siendo algo duro para mi. La enfermedad, medicaciòn… todo es nuevo, todo me raya…
Un abrazo Nuria!
Nuria says:
Buff, cuando todo es nuevo y cualquier cosa puede o no puede ser de la enfermedad es normal que nos agobiemos un poco. Es imposible que nadie esté preparado para lo que nos toca vivir, así que al menos en el camino nos vamos encontrando y hacemos piña 🙂 . Bienvenida a la familia, Tatiana! Aunque la verdad es que desearía no haberos conocido a ninguno porque eso significaría que estaríamos sanos como lechugas.
Me alegra poder ayudarte, aunque mis últimas publicaciones no hayan sido precisamente positivas, jeje. Pero sabes qué? Que quise publicar eso precisamente para hacer ver que podemos caernos de vez en cuando y que no hay nada de malo en ello. No es un fracaso, sino una etapa más del proceso.
Lo importante no es si nos caemos o no, sino si somos capaces de levantarnos… Y podemos hacerlo 🙂 . No nos ha tocado algo fácil, así que tómate tu tiempo, sigue hablando y sobre todo, ve a tu ritmo. Un beso enorme!
sharol says:
Hola yo no tengo lupus pero hace poco me diagnosticaron un problema en los riñones por lo tanto tomaré medicación toda mi vida, e estado tomando prednisona de 50mg por que mis riñones ya estaban muy hinchados, e estado bajando de peso pero mi cara sigue como un balón y siento que no me puedo ver en un espejo por que me deprimo y tampoco puedo llorar por que se me hincha la cara. ¿con el paso del tiempo se me quitará la hinchazón o Me quedaré así ?
Nuria says:
Se te quitará y serás la que eras antes, Sharol. Te lo dice una que ha pasado por eso 😉 . No sabes lo que te comprendo cuando dices que no puedes ni mirarte al espejo…
Por desgracia, sólo podemos echarle paciencia y esperar a que nuestro médico nos vaya bajando la dosis de corticoides. Te dejo una prueba con mis cambios (yo «sólo» estuve con dosis de 30mg). Un abrazo y ánimo. Recuerda que no estás sola y que somos muchos los que te comprendemos a la perfección.
Renzo Oré says:
Buenas tardes, al igual que ustedes entiendo lo que padecen yo no tengo LUPUS pero tengo DERMATITIS ATOPICA Y bueno desde pequeño siempre me dieron corticoides y ahora tomo diario6 ciclosporinas de 50mg y almenos veo mejora no se meprende pero me slaen granos llenos de materia en la pirna de color rojo y duelen… los entiendo no es nada facil solo queria decir eso un fuerte abrazo y no esamos solos u.u
Nuria says:
No, no estamos solos, Renzo 🙂 . Espero que esos granitos los haya visto tu médico y que no sea nada importante. Un abrazo
Anay says:
Hola Nuria, me llamo Anay y quiero saber mas acerca de LUPUS ERITEMATOSO SITEMICO ya que es una enfermedad por asi decirlo rara y tengo un seminario acerca de este tema y quiero concientizar a todos mis compañeros .
Nuria says:
Hola Anay,
Toda la información la tienes en este blog… Puedes empezar mirando en la sección «Qué es el lupus«.
Bien por aprovechar la oportunidad para concienciar!!! 😀 😀
magaly says:
Quiero saber su punto de vista respecto a células madres para tratar LUPUS?
Nuria says:
Hola Magaly,
Todo lo que tienes que saber sobre las células madre como tratamiento para el lupus lo tienes en este artículo: http://tulupusesmilupus.com/2013/04/29/celulas-madre-adultas-para-tratar-el-lupus/
Monica Mejia says:
Hola
Mi nombre es Monica tengo 42 -años y hace un poco tiempo me diagnosticaron lupus .
Aunque conocía de la enfermedad en los últimos días he buscado mucha literatura al respecto tratando de encontrar respuestas y coincidencias .
Sin embargo tengo muchas dudas
Y quisiera que desde tu conocimiento y experiencia me ayudes por favor .
Hay dos por ahora que me agobian
1. No tengo ninguna afectación en mi piel visible no heridas no llagas ningún tipo de laceración
Tengo tumores de mis ganglios en las muñecas y eso si mucho dolor en mis manos más inflamación .
Es posible tener lupus y que no afecte tu piel ?
O llegara el monto en que la Afecte ?
2 mi ánimo es varible pero es más depresión que feliz
Además del intenso cansancio
Esto es normal ? Es decir sentir depreción ?
Te agradezco tu inmensa ayuda
Y te pido excusas por las molestias
Gracias .
Nuria says:
Hola Mónica, y perdóname a mí por tardar tanto en responder!!!
Es normal que tengas muchas dudas porque hace poco que te diagnosticaron. El lupus es una enfermedad compleja sobre la que hay mucho escrito y de todos los colores, así que lee, pero hazlo poco a poco y apuntando siempre tus dudas para preguntarlas a tu médico.
Cada lupus y cada paciente de lupus es único. Eso hace que cada uno tengamos síntomas diferentes o los tengamos en distinta intensidad. Hay gente que vive sin dolor y con una vida 100% normal, mientras que otros no pueden ni lavarse los dientes del cansancio.
Estos síntomas varían también en un mismo paciente, pero con un buen tratamiento no tiene por qué pasar nada 😉 . Aunque el lupus no tiene cura, sí que hay mil tratamientos que tienen por finalidad controlar la enfermedad y reducir o quitar los síntomas como el dolor y el cansancio.
Yendo más a tus preguntas, sí es posible tener lupus y que no te afecte a la piel. Y si te cuidas, no tiene por qué afectarte nunca a la piel 🙂 .
El ánimo variable, pasar de la alegría al llanto en segundos y esas cosas, puede ser normal también. Un diagnóstico no es fácil! Y necesitas tiempo para conocer más sobre la enfermedad, sobre cómo es tu lupus y esas cosas. Pero tener una enfermedad crónica no es agradable, por lo que un estado de ánimo bajo es del todo normal. A mí también me ha pasado.
Muchos pacientes desarrollan depresión con el tiempo (yo soy un ejemplo). No por la enfermedad, sino por la carga que supone para algunos pacientes vivir con ella y las limitaciones que tienen. No tiene por qué pasarte a ti, vale? Yo ahora lo achacaría más a que estás recién diagnosticada y son muchas cosas que te caen de golpe y que tienes que ordenar, aceptar y sobre todo, adaptarte a ellas para que afecten a tu vida lo menos posible.
El cansancio, por desgracia, es un síntoma normal en muchos pacientes. No es un síntoma que implique necesariamente que están empeorando, sino que muchos pacientes lo tienen como «bonus» con el lupus. Se supone que al controlar la enfermedad el cansancio se va, pero no ocurre en todos los casos. En este sentido, la teoría de la cuchara puede que te ayude a entender cómo funciona lo de la energía y el cansancio en el lupus.
Recuerda! Cada lupus es diferente. Lee e infórmate, pero siempre teniendo claro que lo que les ha pasado a otros pacientes no tiene por qué pasarte a ti. Es cierto que el lupus es una enfermedad impredecible y nadie nos puede decir «nunca te afectará a la piel», pero la buena noticia es que en gran parte depende de nosotros y de lo que nos cuidemos. Si te cuidas y sigues tu tratamiento, no tiene por qué ir nada a peor, sino todo lo contrario 🙂 . Por eso es importante que hablemos siempre con nuestro médico, nos informemos bien sobre la medicación que tomamos y para qué la tomamos y si hay algo más que podamos hacer para mejorar. Por ejemplo, hacer deporte es muy bueno para el cansancio!
En fin, después de este rollo macabeo espero haberte aclarado un poco la cosa. Y tranquila porque aquí nadie molesta nunca! 🙂 Piensa que todos hemos estado donde tú estás ahora y que estamos para ayudarnos 🙂 . Un beso enorme!
olivia bejarano encinas says:
BUENISIMO EL ARTIÍCULO DE LAS INFILTRACIONES CON PLASMA ENRIQUECIDO,MUY ACLARATORIO,MUCHAS GRACIAS.
Nuria says:
Gracias, Olivia, me alegra te haya aclarado algo. Muchas veces oímos sobre tratamientos maravillosos que se aplican los conocidos y famosos, pero no son la panacea ni aptos para todas las condiciones. Un abrazo!
christelle says:
Queria preguntar si alguien ha oido hablar de la alimentacion del medico xxxx para las enfermedades autoinmunes y si es que si, que opinion les merece?
Nuria says:
Hola Christelle,
El tema de las dietas es un poco delicado y tenemos que tener en cuenta de que las dietas milagro no existen. Para pacientes de lupus se recomienda una dieta sana y variada. Una dieta restrictiva en algún nutriente podría ser perjudicial y, además, hay que tener en cuenta que habrá pacientes que por motivos varios sí que tengan algunas restricciones alimentarias. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestro especialista, también en el caso de querer seguir alguna dieta específica como la que mencionas. Si quieres saber más sobre el lupus y la dieta, puedes leer este artículo. Un saludo!
ELENA says:
Hola Nuria
Mi nombre es Elena, me diagnosticaron hace 2 años lupus, estoy actualmente tomando plaquenil y gracias a dios no tengo ninguna complicacion, estuve buscando muchas opciones para no tomar esta droga, vi tu pagina y se me hizo muy muy noble de tu parte compartir tus experiencias, se que la universidad de FLORIDA GAINESVILLE ha realizado algunas investigaciones, pero te tengo otra buena noticia, Me entere de un HOSPITAL y dicen que cura el LUPUS, el doctor se llama dr. ML, tu sabes algo de este hospital, la verdad me llamo mucho la atencion, estuve haciendo algunas investigaciones y el HOSPITAL SI EXISTE Y ME COMENTARON QUE ES UN BUEN HOSPITAL en donde acude gente de E.U porque esta en los limites, hay evidencias de que este doctor CURO AL CANTANTE JOSE JOSE de LYME, dice que te curo con antibioticos y con un estudio realizado para detectar la bacteria que tenemos, por fa checa la pagina del hospital, Honestamente yo voy a ir el proximo año, le estoy pidiendo tanto a diso que sea la decision correcta, pero como tu ya tiene tiempo en este tema y en investigar sobre la enfermedad me gustaria saber si tu sabes algo de este hospital o has escuchado comentarios buenos, te escribe a tu correo pero no tuve exito. que dios te ilumine y que cuide siempre, gracias y saludos desde Mexico.
Nuria says:
Hola Elena,
Conozco este tema desde hace tiempo y, por desgracia, el lupus no tiene cura. En ninguna parte del mundo no con ningún medicamento (y menos aún con antibióticos).
Como ves, hay sitios de todos los tipos y colores que aseguran curar lo incurable… Nos los venden como hospitales y dicen que son médicos… Pero ¿cuántos casos hemos visto de intrusismo profesional y engaños de este tipo? Por desgracia, tenemos que tener mucho cuidado con estas cosas y preguntar siempre a nuestros médicos antes de hacer nada.
Un tratamiento con antibióticos que no necesitemos puede hacer que nuestro cuerpo cree resistencia a los antibióticos y eso no es nada bueno. Significa que, si un día los necesitamos de verdad, nuestro cuerpo no reaccionará a ellos y no harán efecto 🙁 .
No nos dejemos engañar por vídeos de pacientes que dicen que se han curado. Yo misma podría colgar un vídeo en Yotube ahora mismo diciendo que me he curado el lupus comiendo manzanas y sería mentira…
Te dejo un artículo de la Asociación Madrileña de Lupus y el Dr. Pallarés (gran especialista en lupus al que conozco personalmente) que hablan precisamente sobre este hospital: http://lupusmadrid.com/2016/05/03/hospital-cura-lupus-cuidado/.
Un abrazo y cuídate mucho de estos sitios, Elena!
Ceci says:
Hola Nuria,
Me encanta leer todo lo que escribes, yo tengo LES desde hace 12 años , tengo 38 y me siento reflejada en todo lo que cuentas.
Felicidades por lo de poder intentar lo del embarazo, se lo importante que es para nosotras! yo estoy en proceso de adopcion desde hace un montón y espero tener pronto a mi peque con nosotros.
Bueno que me enrollo…Me han dicho que tome probioticos, y mi médico me ha dicho que » YES» pero no se cuales vienen bien o mal.
He visto que tu tomas… ¿ me puede recomendar alguno?yo tengo nefritis lupica como tu , que ahora esta controlada.
Muchas gracias, espero que puedas ayudarme porque no sé a donde acudir.
Un saludo
Ceci
Nuria says:
Hey Ceci, me alegro!!!! Espero que pronto tengas a tu hijo en brazos 🙂 🙂 .
Lo de los probióticos… yo tomo estos. Los encontré a un precio razonable en internet y los venden también en las farmacias. Te recomiendo que preguntes a tu farmacéutico para que te informe de la gama que hay porque yo de este tema no tengo ni idea. Dile lo de tu nefritis porque tampoco sé si pueden contener algo además de probióticos que pueda sentarte mal y, ante el desconocimiento, es mejor preguntar 😉 .
Un abrazo y, de nuevo, ojalá tengas a tu hijo contigo pronto! Por lo que he oído, los procesos de adopción se hacen eternos…
christelle says:
Hola Nuria,
Soy una mujer de 32 años tengo una niña de dos años y me ha salido hace un mes una lesion en la cara con la forma de las alas de mariposa y mi dermatologo piensa en el lupus.
Por lo demas, no me duele nada y hice unas analiticas de rutina para mi problema de tiroides hace 15 dias apenas y estaban normales. Ahora toca esperar el resultado…
Me han hecho una biopsia de piel de la cara asi como analitica de sangre y orina y estoy a la espera de los resultados. La verdad es que tengo miedo al pronostico y he encontrado cosas dichas por el «doctor Google» que son angustiosas. Al reves Tu blog es esperanzador,se te ve optimista y positiva sobrellevando este enfermedad. Te felicito.un besito.
Nuria says:
Hola Christelle,
Ante todo, disculpa que no te haya podido responder antes. Sé que una respuesta hubiera sido mucho alivio en el momento que estabas pasando. Espero que, sean cuales fueren los resultados, todo vaya bien. El simple hecho de que no tuvieras ningún síntoma (sólo la lesión cutánea) es algo muy muy bueno 🙂 .
Y no hagas caso a las cosas feas que leas en Internet. Ni siquiera a las que leas aquí! Porque por cada lupus y experiencia fea hay una buena. Recuerda que cada lupus es distinto y que lo mejor que puedes hacer para estar tranquila es preguntar a tu médico dos cosas muy muy importantes: cómo es tu lupus y de qué modo te afecta.
De nuevo, espero que todo vaya bien y me alegra haber podido aliviar tu angustia en un momento tan delicado! Ah! A tu niña no le faltará su mami para nada, ya lo verás 😉 . Un beso y prometo responder antes la próxima vez
Manuel says:
Hola, me han diagnóstico lupus hace una semana. Todavía ando en el hospital. El brote sigue, pero a menos y me ha dado por pensar cómo va a cambiar mi vida. Fumaba poco, dos o tres cigarros al día, pero ya lo he dejado. Llevo como 15 días. Desde que me ingresaron. No bebía nunca, más q en bodas o fiestas, pero no pasaba de un par de copas de vino, con lo que me da igual no beber más. Pero me encanta fumarme un porro de vez en cuando. Crees que podré seguir haciéndolo? No encuentro información veraz en ningún sitio. Tengo muchísimas preguntas, pero, no sé porqué, esta es la que más me atormenta desde la cama. Gracias y un saludo.
Nuria says:
Pregunta complicada, Manuel!
Ante todo, siento que hayas estado ingresado y espero que ya estés controlado y poco a poco adaptándote. Veo que hay cosas que ni te las has planteado y las has hecho, así que bravo por ti!Dejar de fumar no es algo que todos los pacientes hagan y es fundamental!
Lo del porrito… pues no tengo ni idea, hijo. Supongo que es una de esas cosas que tenemos que preguntar a los médicos porque dependerá también de la medicación que tomes y cómo te afecte el lupus. Y eso sólo te lo puede responder tu médico (lo siento!). Pero tú sin miedo, eh? Que están para ayudar y cuidarnos y ayudarnos a cuidarnos. Sobre todo, están curados de espanto jeje. Te aseguro yo que los médicos ya se sorprenden poco por toooodas las barbaridades que han oído, así que un porro no le va a asustar y ni mucho menos hará que piense nada raro de ti 😉 .
Un abrazo y siento no haber podido ayudar… Cuídate mucho!
martina says:
Hola, mi.nombre es martina tengo una hija con lupus, hace poco encontre una pagina de mexico donde dicen que curan el lupus con antibioticos, me gustaria si fuese posible que me ayuden a investigar que tan cierto es.
Estoy desesperada por que me da mucha pena ver a mi hija con sus malestares, ella ya tiene 22 aňos, se le detectaron en sexto basico
Nuria says:
Hola Martina, el lupus no se cura con antibióticos. Créeme! Si fuera así ya estaríamos todos curados porque, por desgracia, a muchos nos han dado antibióticos para curar infecciones y otras cosillas derivadas del lupus. Pero el lupus no se cura con antobióticos. Ni se os ocurra ir a ese sitio ni a ningún otro que diga curar el lupus porque eso no es posible a fecha de hoy.
Te dejo este artículo de la Asociación Madrileña de Lupus en el que el Dr. Pallarés, gran especialista en lupus, habla sobre este tema:
– http://lupusmadrid.com/2016/05/03/hospital-cura-lupus-cuidado/.
Un abrazo y ten cuidado con estas cosillas. Por desgracia, hay más estafadores de los que nos gustaría…
Erick says:
Hola Nuria.
Quisiera expresarme un poco a través de tu pagina, llevo años siguiendo este blog. leyendo todo lo que escribes y hoy quisiera contarte a ti y a todos los que lleguen a leer este comentario lo que estoy pasando, no lo habia echo antes por que no sentia nececidad creia que todo iba bien y que nada malo podria pasar, siempre he sido de las personas que tienen muchos animos y que nuca ven el lado malo de las cosas, pero cuando se trata de lupus todo cambiatengo 18 años hace alrededor de 14 años empece a tener molestias en la piel enrojecimiento y sangrado. los doctores a los que iba me decian que tenia mala higiene obviamente mi madre y yo sabiamos que no, pero en ese momento mi familia pasaba por una crisis por asi decirlo, asi que ella no tenia suficiente tiempo para atenderme, con el paso de los años las leciones empezaron a empeorar y se empezo a formar la mariposa en mi rostro cuando los medicos familiares de la clinica vieron eso me mandaron a consulta con un dermatologo que me realizo una biopsia para esta fecha ya tenia 9 años, entre mis adentros en ese momento estaba con fe de que no fuese nada malo, pero cuando nos dieron los resultado hablaron con mi madre para decirle que lo que padecía era lupus eritematoso discoide y que tenia que empezar a llevar tratamiento, todo esto me afecto bastante al autoestima deje de tener ganas de vivir ya que los medicamentos me tumbaban en cama durante días y me enfermaba demasiado por estar inmunosuprimido pero aprendi a sobre llevar todo y a aceptar todo lo que estaba pasando pero aun asi seguia deprimido pero mis animos de seguir adelante eran mas, a los 13 – 14 años los sintomas empesaron a desaparecer y era muy raro que me sintiese mal, pero seguia preocupado ya que los doctores siempre me decian que podria empezar a tener sintomas de lupus sistemico y eso me llenaba de miedo incluso ahora, pero aun asi nunca deje que mi espiritu se doblegara hasta hace unos meses que empeze con sintomas de lupus sistemico y consulte a mi medico, el cual me mando a hacerme analisis para checar que es lo que esta pasando, hoy quisiera decirte que tengo mucho miedo, tengo miedo de que se llegue a agravar me esta consumiendo el miedo y quisiera dejarlo todo es como si ultimamente todo en mi vida fuera a mal e intentado hablar con mis padres pero ellos se niegan a escucharme, he intentado hablar con mi hermana pero no le da importancia a mis palabras, he intentado hablar con mis «amigos» pero siempre tienen algo mas importante que hacer, y he intentado hablar conmigo mismo pero siempre termino con ataques de llanto, no quisiera que pasara nada malo en mi vida me imagino que todo ser vivo es lo que mas desea que no tenga problemas, se que podre seguir adelante sin importar que.
Gracias por leer en realidad es como soltar un poco de todo lo que cargo, aun hay mucho mas en todo lo que he pasado pero no siento que este preparado para decirlo…
Pero empezare a Gritar, como nunca antes he gritado.
Nuria says:
Erick, sé muy bien cómo te sientes porque yo también quise un día gritar y no pude… Y quiero que sepas que aquí siempre encontrarás oídos atentos a tus palabras (u ojos) y alguien que comprende lo que sientes.
El lupus es una enfermedad que da miedo siempre porque no podemos saber si tendremos un brote, ni cuándo ni por qué. Superar ese miedo es difícil, pero veo en tus palabras que tienes las ideas muy claras: quieres vivir! Y creo que podemos vivir dándole una patada al miedo siempre que tengamos la información que necesitamos para saber cómo vivir con nuestro lupus. Para ello, los médicos son nuestros grandes aliados y tú pareces tener uno bueno 🙂 .
¿Sabes? Tras estar en brote desde el 2008 hace poco que he comenzado a reducir la medicación y eso me da miedo. Me da miedo porque he sufrido mucho hasta que he mejorado y temo que al bajar la medicación el brote vuelva… Pero tengo que intentarlo, sabes? Porque no puedo vivir toda la vida tomando 20 pastillas al día.
El miedo me visita cada día, cuando me toca tomar la medicación y siempre siempre me planteo no tomar la dosis reducida porque ¿y si empeoro por bajar la medicación? Pero tenemos que darle una patada al miedo. Cada día. Porque el lupus no puede ser eterno y tenemos que mejorar. Tengo que mejorar.
La vida con lupus me ha enseñado a vivir el hoy y cuidarme para el mañana. Y eso es lo que tienes que aprender a hacer, Erik. Aunque el miedo esté ahí. Dale una patada y lánzalo lejos. No tiene por qué irse del todo, pero sí irse lejos para dejarte disfrutar del hoy con responsabilidad. Aprenderás a hacerlo como yo lo hice 😉 .
Y si tu lupus ha evolucionado a un lupus eritematoso sistémico (LES), ya afrontaremos eso y lo haremos juntos. Pero no dejes que el miedo te quite vida por algo que quizá no llegue a pasar. Espera a ver qué te dice el médico y luego, si tienes LES, veremos cómo es tu lupus. Recuerda que cada caso de lupus es único y eso significa que el tuyo no tiene por qué ser un lupus latoso.
Mientras tanto, cuando quieras y estés preparado, ya sabes que aquí tienes un sitio para gritar 😉 . Un abrazo enorme y al miedo ni agua!
Diana says:
Hola me diagnosticaron lupus hace 10meses quisiera recibir consejos y más información sobre esta enfermedad.. Gracias
Nuria says:
Hola Diana, en este blog podrás encontrar mucha información que espero que te ayude. Además, te puedes suscribir introduciendo tu e-mail donde pone «Suscríbete al blog por correo electrónico». Así recibirás un e-mail cada vez que publique algo.
También escribo en la web de la Asociación Lupus Madrid con la ayuda y colaboración de especialistas en lupus y eso te aseguro que te va a ayudar un montón. El último que publicamos fue sobre la hidroxicloroquina, que seguro que es un medicamento que tomas 🙂 .
Por lo pronto, si estás recién diagnosticada, te recomendaría el artículo «Cómo aceptar el diagnóstico«. Y, si necesitas algo en concreto, puedes buscarlo con la herramienta de búsqueda del blog o si no me preguntas y te ayudo! Para eso estamos, preciosa 🙂 .
Ante todo, recuerda siempre que no estás sola y que hay un montón de gente que ha pasado o está pasando lo mismo que tú ahora. Eso significa que hay un montón de personas que nos comprenden y nos pueden ayudar! Un beso enorme y espero que este sitio te ayude 🙂
Paola says:
Yo no sufro de lupus peto mi tiq si y en
Venezuela no cpntamos con los insumos medicos mi tia necesita predisona y mapthera alguien q me pueda ayudar
Nuria says:
Conozco la situación por allá, Paola, y me llena de frustración.
Lo que tenéis que hacer es decirlo en vuestros hospitales y buscar a las asociaciones de paicnetes, pues estoy segura de que ellos están haciendo algo para ayudar. Aquí puedes encontrar un mapa.
Un abrazo y espero que haya suerte
Mabel Ramirez says:
Hola….Nuria…me encanta tu blog..hace unos años tambien me diagnosticaron un lupus..asi q me interesa saber mas sobre esta enfermedad…prometo escribirte…un abrazo
Nuria says:
Y yo prometo contestarte, Mabel! Aunque, como ves, por el momento no lo hago tan rápido como quisiera… Recientemente me han «arrastrado» a un viaje poco deseado (je) y al salir de mi rutina estoy un poco rota y rehaciéndome 🙂 . Pero tú no lo dudes, que siempre respondo! Un abrazo enorme y espero que este sitio te ayude!
Angela says:
Buenos dias nuria y gracias por esta pagina que ayuda mucho a los que somos nuevos en esto del lupus. Bueno mi historia empieza en 2013 cuando por error recibo un balazo, estuve de rehabilitacion en rehabilitacion durante casi 1 año, con dolores las 24 horas y eso llevo a los medicos a recetarme diferentes calmantes, cuando me recupere un poco, empece otra vez a trabajar, tras 3 meses, un dia empeze a sentirme mal, dolor de articulaciones, dolor toracico muy fuerte, perdida de peso muy notable, malestar y fibres altas,me hicieron todo tipo de pruebas y no se encontraba lo que tengo, llegaron a pensar que tenia linfoma por el tamaño de las adenopatias qye tenia, cuando me estaban preparando para comenzar la quimioterapia, para bajarme la fiebre empezaron a pasarme ibuprofeno via intravenosa, y por milagro empece a sentime bien, este al parecer fue mi primer brote, nadie se explico lo que me habia pasado, me fui a casa. meses despues tuve el segundo brote con todos los sintomas pero mas fuertes, me ingresaron otra vez y a buscar lo ke me pasaba, no se encontraba la relacion con casi nada pero yo me empeoraba, y hasta llegue a pensar k era algo psicologico, como era posible que no me encuentran nada pero yo me siento tan mal, pasaba dias enteros en casa, sin k me podia ni mover, estuve asi 1 año, y un dia un medico me dijo k podria tener artritis reumatoide y me receto dosis altas de costicoides, primera vez que me siento bien, no me lo podia creer,alli fue cuando al volver a mi medico con esto de AR me enviaron hacerme una pruebas espeficicas y los resultados fueron ANA+ ANTI DNA + leucolinfopenia, poliartritis, pericarditis, me diagnosticaron LES, ademas dijeron que tenia enfermedad mixta del tejido conectivo con afectacion pulmonar y U1RNP+, ademas tenia HLAB27 + con dolor lumbar, y tengo tambien polimiositis, el caso es ke llevo con este diagnostico desde diciembre de 2015 y recibiendo tratamniento pero no noto mucha mejora, no consigo pasar 1 solo dia sin sintomas, esto es desesperante, me dan prednisona 5mg y dolquine 200mg y naproxeno. Mi reumatologa dice que no me puede aumentar la dosis porke puede empeorar otras cosas, no se si debo verme con otro medico para solicitar una segunda opinion o es muy pronto para empezar a notar alguna mejora. Pasar todo el dia con tanto dolor es ke te consume dia tras dia y te quita las ganas de vivir. No se si hay un tratamniento mas eficaz para controlar un poco mas tantas cosas, En fin muchas gracias por la pagina y a cuidarse guapa
Nuria says:
Hola Ángela,
Maldito balazo, no? 🙁
A ver, desde diciembre de 2015 mi opinión es que ya es tiempo suficiente para que te hubieran cambiado el tratamiento… Pero la verdad es que no te puedo decir mucho más porque debe ser un médico especialista el que evalúe tu situación y qué tratamiento es el mejor en tu caso.
Yo, sin duda, pediría una segunda opinión. NO es que haya un tratamiento milagroso que nos vaya a remediar todo, pero sí que hay tratamientos que en combinación pueden reducir los síntomas. Y, si no, al menos lo podemos intentar… Ya nos contarás qué te dicen en la segunda opinión. Ánimo, guapa, el que te toca ahora es un camino duro… Pero no estás sola 😉
Martin Robles says:
Hola.. Será q tengo lupus si es q tengo ANA negativos y antiDNA de cadena SIMPLE (no doble) positivos
Nuria says:
Hola Martín, el diagnóstico sólo lo puede hacer un médico, ya que las enfermedades autoinmunes como el lupus son muy difíciles de diagnosticar. Siento no poder ser de ayuda…
Espero que la cita con el médico sea pronto y que te dé buenas noticias. Un saludo.
eduardo sandoval says:
Eso es ser una guerrera valiente y esforzada, sigue asi nunca desmaye, fe, eso es fe.
Nuria says:
Gracias, Eduardo! Somos muchos guerreros por aquí 🙂