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Además, te recuerdo que en cada artículo puedes dejar tu comentario y hacer más rico este sitio 🙂 . Cada vez somos más los que gritamos!

Gracias!!!

Nuria

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160 pensamientos sobre “Contacto


  1. joanie elizabeth sifuentes riquez dice:

    Buenas tardes …. Nuria tus palabras me motivan muchooo….. saves me acaban de diagnosticas lupus y nefritis lupica … te confienso que me choco bastante… me deprimio mucho …. muchas preguntas mucha cloera mucha ira … y reprocharle a dios xque amiii…. pero duro muy poco… pues despues de 25 dias internada en un hospital ….. con todo lo que me ponian …pulsos… albuminas… y muchos medicamento para tomar… predidsona… frurosimidas …pues no podia orinar … y cuando lo orinaba con espuma era fatal para mii…. pero bueno tantas cosas que e pasado en el hospital .. pues pase navidad y año nuevo 2016 internada sin ver ami hija y viendo ami esposo estar preocupado por por miiii ….. a mi familia …. mi mdre que es la persona que me dio la vida y amo con todo mi corazonnn … dije noooooooooooooooooooo…. nada me vencera asi que a seguri adelanteeee con todoooo ….

    te cuento que soy una mujer de 32 años con una linda hija de 7 añitos …. soy tecnica en enfermeria … estuve estudiando para lic. enfermeria y tenia muchos proyectos de vidaaa a futuro…. pero todoooo tiene una lindo motivooo …disfrutar de mi familia amar dia a dia …. ser feliz cada minuto de vida que dios me diooo…. en mi caso todo era trabajo y estudio … y descuidaba a mi familia … y eso me enseñoo la vidaaa y eso fue lo que dios me dijooo…. BASTA TODO TIENE UN MOTIVO Y UN PORQUEEE… … MI MOTIVO ES : VIVIR CADA DIA COMO SI FUERA LA ULTIMA…..
    UN PORQUEE: PORQUE DIOS LO QUIERE ASIIII…..

    ME ENCANTA TODO LO QUE ESTA EN TU PAGINA …

    ME GUSTARIA CONECTARME CONTIGO…
    TENGO MUCHOS PROYECTOS QUIERO ENFOCARMA CON MI LUPUS Y AYUDAR ALAS PERSONAS A SEGUIRR Y VER QUE LA VIDA ES BELLA ….

    BUENO ESTOY EN UN PROCESO DE ADPTACION CREO TODAVIA…. PEROOO QUIERO HACER TANTAS COSAS….

    GRACIAS ESPERO TU RESPUESTA

    MI NOMBRE ES :
    JOANIE ELIZABETH SIFUENTES RIQUEZ
    PERUANA


  2. Macarena dice:

    Hola, tengo muchas dudas respecto a esta enfermedad, mi mamá la padece, hace unos días se le paralizó todo el cuerpo, le hicieron exámenes y tiene los leucositos altos, que significa eso?? Algún brote?? Ayida por favor


  3. María Inés dice:

    No estamos bajo la misma estrella, pero sí bajo la misma constelación.
    Cuando empecé este camino, leí algunas publicaciones y me hicieron muy bien. Por eso, no quería dejar pasar la fecha y desearte una muy feliz navidad. Un beso.


  4. Antonio B C dice:

    Hola Nuria soy Antonio (@MIASTENIAJAEN) primero desearte que el lobito se este portando bien y que lo lleves lo mejor posible…yo padezco Miastenia Gravis y mi enfermedad a veces se asocia con el LES..quería saber si tu manejas o tienes bibliografía al respecto.. muchas gracias… animo y que disfrutes la Navidad… a pesar que no te guste mucho (por cierto a mí tampoco).. besosssss!


  5. Tatiana dice:

    Hola Nuria! Me encanta leerte!
    Me da muchísima fuerza cada post que publicas, sobretodo las entradas relacionadas con los corticoides, que me traen de cabeza…. me han ayudado bastante a conocer sus efectos secundarios!

    No tenemos la misma enfermedad (yo tengo déficit de Ada2), pero me ayuda bastante leerte, me gusta impregnarme de esa positividad, está siendo algo duro para mi. La enfermedad, medicaciòn… todo es nuevo, todo me raya…
    Un abrazo Nuria!


  6. sharol dice:

    Hola yo no tengo lupus pero hace poco me diagnosticaron un problema en los riñones por lo tanto tomaré medicación toda mi vida, e estado tomando prednisona de 50mg por que mis riñones ya estaban muy hinchados, e estado bajando de peso pero mi cara sigue como un balón y siento que no me puedo ver en un espejo por que me deprimo y tampoco puedo llorar por que se me hincha la cara. ¿con el paso del tiempo se me quitará la hinchazón o Me quedaré así ?


  7. Anay dice:

    Hola Nuria, me llamo Anay y quiero saber mas acerca de LUPUS ERITEMATOSO SITEMICO ya que es una enfermedad por asi decirlo rara y tengo un seminario acerca de este tema y quiero concientizar a todos mis compañeros .


  8. magaly dice:

    Quiero saber su punto de vista respecto a células madres para tratar LUPUS?


  9. Monica Mejia dice:

    Hola
    Mi nombre es Monica tengo 42 -años y hace un poco tiempo me diagnosticaron lupus .
    Aunque conocía de la enfermedad en los últimos días he buscado mucha literatura al respecto tratando de encontrar respuestas y coincidencias .
    Sin embargo tengo muchas dudas
    Y quisiera que desde tu conocimiento y experiencia me ayudes por favor .
    Hay dos por ahora que me agobian
    1. No tengo ninguna afectación en mi piel visible no heridas no llagas ningún tipo de laceración
    Tengo tumores de mis ganglios en las muñecas y eso si mucho dolor en mis manos más inflamación .
    Es posible tener lupus y que no afecte tu piel ?
    O llegara el monto en que la Afecte ?
    2 mi ánimo es varible pero es más depresión que feliz
    Además del intenso cansancio
    Esto es normal ? Es decir sentir depreción ?
    Te agradezco tu inmensa ayuda
    Y te pido excusas por las molestias
    Gracias .


    • Nuria dice:

      Hola Mónica, y perdóname a mí por tardar tanto en responder!!!

      Es normal que tengas muchas dudas porque hace poco que te diagnosticaron. El lupus es una enfermedad compleja sobre la que hay mucho escrito y de todos los colores, así que lee, pero hazlo poco a poco y apuntando siempre tus dudas para preguntarlas a tu médico.

      Cada lupus y cada paciente de lupus es único. Eso hace que cada uno tengamos síntomas diferentes o los tengamos en distinta intensidad. Hay gente que vive sin dolor y con una vida 100% normal, mientras que otros no pueden ni lavarse los dientes del cansancio.

      Estos síntomas varían también en un mismo paciente, pero con un buen tratamiento no tiene por qué pasar nada 😉 . Aunque el lupus no tiene cura, sí que hay mil tratamientos que tienen por finalidad controlar la enfermedad y reducir o quitar los síntomas como el dolor y el cansancio.

      Yendo más a tus preguntas, sí es posible tener lupus y que no te afecte a la piel. Y si te cuidas, no tiene por qué afectarte nunca a la piel 🙂 .

      El ánimo variable, pasar de la alegría al llanto en segundos y esas cosas, puede ser normal también. Un diagnóstico no es fácil! Y necesitas tiempo para conocer más sobre la enfermedad, sobre cómo es tu lupus y esas cosas. Pero tener una enfermedad crónica no es agradable, por lo que un estado de ánimo bajo es del todo normal. A mí también me ha pasado.

      Muchos pacientes desarrollan depresión con el tiempo (yo soy un ejemplo). No por la enfermedad, sino por la carga que supone para algunos pacientes vivir con ella y las limitaciones que tienen. No tiene por qué pasarte a ti, vale? Yo ahora lo achacaría más a que estás recién diagnosticada y son muchas cosas que te caen de golpe y que tienes que ordenar, aceptar y sobre todo, adaptarte a ellas para que afecten a tu vida lo menos posible.

      El cansancio, por desgracia, es un síntoma normal en muchos pacientes. No es un síntoma que implique necesariamente que están empeorando, sino que muchos pacientes lo tienen como “bonus” con el lupus. Se supone que al controlar la enfermedad el cansancio se va, pero no ocurre en todos los casos. En este sentido, la teoría de la cuchara puede que te ayude a entender cómo funciona lo de la energía y el cansancio en el lupus.

      Recuerda! Cada lupus es diferente. Lee e infórmate, pero siempre teniendo claro que lo que les ha pasado a otros pacientes no tiene por qué pasarte a ti. Es cierto que el lupus es una enfermedad impredecible y nadie nos puede decir “nunca te afectará a la piel”, pero la buena noticia es que en gran parte depende de nosotros y de lo que nos cuidemos. Si te cuidas y sigues tu tratamiento, no tiene por qué ir nada a peor, sino todo lo contrario 🙂 . Por eso es importante que hablemos siempre con nuestro médico, nos informemos bien sobre la medicación que tomamos y para qué la tomamos y si hay algo más que podamos hacer para mejorar. Por ejemplo, hacer deporte es muy bueno para el cansancio!

      En fin, después de este rollo macabeo espero haberte aclarado un poco la cosa. Y tranquila porque aquí nadie molesta nunca! 🙂 Piensa que todos hemos estado donde tú estás ahora y que estamos para ayudarnos 🙂 . Un beso enorme!


  10. olivia bejarano encinas dice:

    BUENISIMO EL ARTIÍCULO DE LAS INFILTRACIONES CON PLASMA ENRIQUECIDO,MUY ACLARATORIO,MUCHAS GRACIAS.


  11. christelle dice:

    Queria preguntar si alguien ha oido hablar de la alimentacion del medico xxxx para las enfermedades autoinmunes y si es que si, que opinion les merece?


    • Nuria dice:

      Hola Christelle,

      El tema de las dietas es un poco delicado y tenemos que tener en cuenta de que las dietas milagro no existen. Para pacientes de lupus se recomienda una dieta sana y variada. Una dieta restrictiva en algún nutriente podría ser perjudicial y, además, hay que tener en cuenta que habrá pacientes que por motivos varios sí que tengan algunas restricciones alimentarias. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestro especialista, también en el caso de querer seguir alguna dieta específica como la que mencionas. Si quieres saber más sobre el lupus y la dieta, puedes leer este artículo. Un saludo!


  12. ELENA dice:

    Hola Nuria

    Mi nombre es Elena, me diagnosticaron hace 2 años lupus, estoy actualmente tomando plaquenil y gracias a dios no tengo ninguna complicacion, estuve buscando muchas opciones para no tomar esta droga, vi tu pagina y se me hizo muy muy noble de tu parte compartir tus experiencias, se que la universidad de FLORIDA GAINESVILLE ha realizado algunas investigaciones, pero te tengo otra buena noticia, Me entere de un HOSPITAL y dicen que cura el LUPUS, el doctor se llama dr. ML, tu sabes algo de este hospital, la verdad me llamo mucho la atencion, estuve haciendo algunas investigaciones y el HOSPITAL SI EXISTE Y ME COMENTARON QUE ES UN BUEN HOSPITAL en donde acude gente de E.U porque esta en los limites, hay evidencias de que este doctor CURO AL CANTANTE JOSE JOSE de LYME, dice que te curo con antibioticos y con un estudio realizado para detectar la bacteria que tenemos, por fa checa la pagina del hospital, Honestamente yo voy a ir el proximo año, le estoy pidiendo tanto a diso que sea la decision correcta, pero como tu ya tiene tiempo en este tema y en investigar sobre la enfermedad me gustaria saber si tu sabes algo de este hospital o has escuchado comentarios buenos, te escribe a tu correo pero no tuve exito. que dios te ilumine y que cuide siempre, gracias y saludos desde Mexico.


    • Nuria dice:

      Hola Elena,

      Conozco este tema desde hace tiempo y, por desgracia, el lupus no tiene cura. En ninguna parte del mundo no con ningún medicamento (y menos aún con antibióticos).

      Como ves, hay sitios de todos los tipos y colores que aseguran curar lo incurable… Nos los venden como hospitales y dicen que son médicos… Pero ¿cuántos casos hemos visto de intrusismo profesional y engaños de este tipo? Por desgracia, tenemos que tener mucho cuidado con estas cosas y preguntar siempre a nuestros médicos antes de hacer nada.

      Un tratamiento con antibióticos que no necesitemos puede hacer que nuestro cuerpo cree resistencia a los antibióticos y eso no es nada bueno. Significa que, si un día los necesitamos de verdad, nuestro cuerpo no reaccionará a ellos y no harán efecto 🙁 .

      No nos dejemos engañar por vídeos de pacientes que dicen que se han curado. Yo misma podría colgar un vídeo en Yotube ahora mismo diciendo que me he curado el lupus comiendo manzanas y sería mentira…

      Te dejo un artículo de la Asociación Madrileña de Lupus y el Dr. Pallarés (gran especialista en lupus al que conozco personalmente) que hablan precisamente sobre este hospital: http://lupusmadrid.com/2016/05/03/hospital-cura-lupus-cuidado/.

      Un abrazo y cuídate mucho de estos sitios, Elena!


  13. Ceci dice:

    Hola Nuria,
    Me encanta leer todo lo que escribes, yo tengo LES desde hace 12 años , tengo 38 y me siento reflejada en todo lo que cuentas.
    Felicidades por lo de poder intentar lo del embarazo, se lo importante que es para nosotras! yo estoy en proceso de adopcion desde hace un montón y espero tener pronto a mi peque con nosotros.

    Bueno que me enrollo…Me han dicho que tome probioticos, y mi médico me ha dicho que ” YES” pero no se cuales vienen bien o mal.
    He visto que tu tomas… ¿ me puede recomendar alguno?yo tengo nefritis lupica como tu , que ahora esta controlada.
    Muchas gracias, espero que puedas ayudarme porque no sé a donde acudir.

    Un saludo
    Ceci


    • Nuria dice:

      Hey Ceci, me alegro!!!! Espero que pronto tengas a tu hijo en brazos 🙂 🙂 .

      Lo de los probióticos… yo tomo estos. Los encontré a un precio razonable en internet y los venden también en las farmacias. Te recomiendo que preguntes a tu farmacéutico para que te informe de la gama que hay porque yo de este tema no tengo ni idea. Dile lo de tu nefritis porque tampoco sé si pueden contener algo además de probióticos que pueda sentarte mal y, ante el desconocimiento, es mejor preguntar 😉 .

      Un abrazo y, de nuevo, ojalá tengas a tu hijo contigo pronto! Por lo que he oído, los procesos de adopción se hacen eternos…


  14. christelle dice:

    Hola Nuria,

    Soy una mujer de 32 años tengo una niña de dos años y me ha salido hace un mes una lesion en la cara con la forma de las alas de mariposa y mi dermatologo piensa en el lupus.
    Por lo demas, no me duele nada y hice unas analiticas de rutina para mi problema de tiroides hace 15 dias apenas y estaban normales. Ahora toca esperar el resultado…
    Me han hecho una biopsia de piel de la cara asi como analitica de sangre y orina y estoy a la espera de los resultados. La verdad es que tengo miedo al pronostico y he encontrado cosas dichas por el “doctor Google” que son angustiosas. Al reves Tu blog es esperanzador,se te ve optimista y positiva sobrellevando este enfermedad. Te felicito.un besito.


    • Nuria dice:

      Hola Christelle,

      Ante todo, disculpa que no te haya podido responder antes. Sé que una respuesta hubiera sido mucho alivio en el momento que estabas pasando. Espero que, sean cuales fueren los resultados, todo vaya bien. El simple hecho de que no tuvieras ningún síntoma (sólo la lesión cutánea) es algo muy muy bueno 🙂 .

      Y no hagas caso a las cosas feas que leas en Internet. Ni siquiera a las que leas aquí! Porque por cada lupus y experiencia fea hay una buena. Recuerda que cada lupus es distinto y que lo mejor que puedes hacer para estar tranquila es preguntar a tu médico dos cosas muy muy importantes: cómo es tu lupus y de qué modo te afecta.

      De nuevo, espero que todo vaya bien y me alegra haber podido aliviar tu angustia en un momento tan delicado! Ah! A tu niña no le faltará su mami para nada, ya lo verás 😉 . Un beso y prometo responder antes la próxima vez


  15. Manuel dice:

    Hola, me han diagnóstico lupus hace una semana. Todavía ando en el hospital. El brote sigue, pero a menos y me ha dado por pensar cómo va a cambiar mi vida. Fumaba poco, dos o tres cigarros al día, pero ya lo he dejado. Llevo como 15 días. Desde que me ingresaron. No bebía nunca, más q en bodas o fiestas, pero no pasaba de un par de copas de vino, con lo que me da igual no beber más. Pero me encanta fumarme un porro de vez en cuando. Crees que podré seguir haciéndolo? No encuentro información veraz en ningún sitio. Tengo muchísimas preguntas, pero, no sé porqué, esta es la que más me atormenta desde la cama. Gracias y un saludo.


    • Nuria dice:

      Pregunta complicada, Manuel!

      Ante todo, siento que hayas estado ingresado y espero que ya estés controlado y poco a poco adaptándote. Veo que hay cosas que ni te las has planteado y las has hecho, así que bravo por ti!Dejar de fumar no es algo que todos los pacientes hagan y es fundamental!

      Lo del porrito… pues no tengo ni idea, hijo. Supongo que es una de esas cosas que tenemos que preguntar a los médicos porque dependerá también de la medicación que tomes y cómo te afecte el lupus. Y eso sólo te lo puede responder tu médico (lo siento!). Pero tú sin miedo, eh? Que están para ayudar y cuidarnos y ayudarnos a cuidarnos. Sobre todo, están curados de espanto jeje. Te aseguro yo que los médicos ya se sorprenden poco por toooodas las barbaridades que han oído, así que un porro no le va a asustar y ni mucho menos hará que piense nada raro de ti 😉 .

      Un abrazo y siento no haber podido ayudar… Cuídate mucho!


  16. martina dice:

    Hola, mi.nombre es martina tengo una hija con lupus, hace poco encontre una pagina de mexico donde dicen que curan el lupus con antibioticos, me gustaria si fuese posible que me ayuden a investigar que tan cierto es.
    Estoy desesperada por que me da mucha pena ver a mi hija con sus malestares, ella ya tiene 22 aňos, se le detectaron en sexto basico


    • Nuria dice:

      Hola Martina, el lupus no se cura con antibióticos. Créeme! Si fuera así ya estaríamos todos curados porque, por desgracia, a muchos nos han dado antibióticos para curar infecciones y otras cosillas derivadas del lupus. Pero el lupus no se cura con antobióticos. Ni se os ocurra ir a ese sitio ni a ningún otro que diga curar el lupus porque eso no es posible a fecha de hoy.

      Te dejo este artículo de la Asociación Madrileña de Lupus en el que el Dr. Pallarés, gran especialista en lupus, habla sobre este tema:

      http://lupusmadrid.com/2016/05/03/hospital-cura-lupus-cuidado/.

      Un abrazo y ten cuidado con estas cosillas. Por desgracia, hay más estafadores de los que nos gustaría…


  17. Erick dice:

    Hola Nuria.
    Quisiera expresarme un poco a través de tu pagina, llevo años siguiendo este blog. leyendo todo lo que escribes y hoy quisiera contarte a ti y a todos los que lleguen a leer este comentario lo que estoy pasando, no lo habia echo antes por que no sentia nececidad creia que todo iba bien y que nada malo podria pasar, siempre he sido de las personas que tienen muchos animos y que nuca ven el lado malo de las cosas, pero cuando se trata de lupus todo cambiatengo 18 años hace alrededor de 14 años empece a tener molestias en la piel enrojecimiento y sangrado. los doctores a los que iba me decian que tenia mala higiene obviamente mi madre y yo sabiamos que no, pero en ese momento mi familia pasaba por una crisis por asi decirlo, asi que ella no tenia suficiente tiempo para atenderme, con el paso de los años las leciones empezaron a empeorar y se empezo a formar la mariposa en mi rostro cuando los medicos familiares de la clinica vieron eso me mandaron a consulta con un dermatologo que me realizo una biopsia para esta fecha ya tenia 9 años, entre mis adentros en ese momento estaba con fe de que no fuese nada malo, pero cuando nos dieron los resultado hablaron con mi madre para decirle que lo que padecía era lupus eritematoso discoide y que tenia que empezar a llevar tratamiento, todo esto me afecto bastante al autoestima deje de tener ganas de vivir ya que los medicamentos me tumbaban en cama durante días y me enfermaba demasiado por estar inmunosuprimido pero aprendi a sobre llevar todo y a aceptar todo lo que estaba pasando pero aun asi seguia deprimido pero mis animos de seguir adelante eran mas, a los 13 – 14 años los sintomas empesaron a desaparecer y era muy raro que me sintiese mal, pero seguia preocupado ya que los doctores siempre me decian que podria empezar a tener sintomas de lupus sistemico y eso me llenaba de miedo incluso ahora, pero aun asi nunca deje que mi espiritu se doblegara hasta hace unos meses que empeze con sintomas de lupus sistemico y consulte a mi medico, el cual me mando a hacerme analisis para checar que es lo que esta pasando, hoy quisiera decirte que tengo mucho miedo, tengo miedo de que se llegue a agravar me esta consumiendo el miedo y quisiera dejarlo todo es como si ultimamente todo en mi vida fuera a mal e intentado hablar con mis padres pero ellos se niegan a escucharme, he intentado hablar con mi hermana pero no le da importancia a mis palabras, he intentado hablar con mis “amigos” pero siempre tienen algo mas importante que hacer, y he intentado hablar conmigo mismo pero siempre termino con ataques de llanto, no quisiera que pasara nada malo en mi vida me imagino que todo ser vivo es lo que mas desea que no tenga problemas, se que podre seguir adelante sin importar que.

    Gracias por leer en realidad es como soltar un poco de todo lo que cargo, aun hay mucho mas en todo lo que he pasado pero no siento que este preparado para decirlo…
    Pero empezare a Gritar, como nunca antes he gritado.


    • Nuria dice:

      Erick, sé muy bien cómo te sientes porque yo también quise un día gritar y no pude… Y quiero que sepas que aquí siempre encontrarás oídos atentos a tus palabras (u ojos) y alguien que comprende lo que sientes.

      El lupus es una enfermedad que da miedo siempre porque no podemos saber si tendremos un brote, ni cuándo ni por qué. Superar ese miedo es difícil, pero veo en tus palabras que tienes las ideas muy claras: quieres vivir! Y creo que podemos vivir dándole una patada al miedo siempre que tengamos la información que necesitamos para saber cómo vivir con nuestro lupus. Para ello, los médicos son nuestros grandes aliados y tú pareces tener uno bueno 🙂 .

      ¿Sabes? Tras estar en brote desde el 2008 hace poco que he comenzado a reducir la medicación y eso me da miedo. Me da miedo porque he sufrido mucho hasta que he mejorado y temo que al bajar la medicación el brote vuelva… Pero tengo que intentarlo, sabes? Porque no puedo vivir toda la vida tomando 20 pastillas al día.

      El miedo me visita cada día, cuando me toca tomar la medicación y siempre siempre me planteo no tomar la dosis reducida porque ¿y si empeoro por bajar la medicación? Pero tenemos que darle una patada al miedo. Cada día. Porque el lupus no puede ser eterno y tenemos que mejorar. Tengo que mejorar.

      La vida con lupus me ha enseñado a vivir el hoy y cuidarme para el mañana. Y eso es lo que tienes que aprender a hacer, Erik. Aunque el miedo esté ahí. Dale una patada y lánzalo lejos. No tiene por qué irse del todo, pero sí irse lejos para dejarte disfrutar del hoy con responsabilidad. Aprenderás a hacerlo como yo lo hice 😉 .

      Y si tu lupus ha evolucionado a un lupus eritematoso sistémico (LES), ya afrontaremos eso y lo haremos juntos. Pero no dejes que el miedo te quite vida por algo que quizá no llegue a pasar. Espera a ver qué te dice el médico y luego, si tienes LES, veremos cómo es tu lupus. Recuerda que cada caso de lupus es único y eso significa que el tuyo no tiene por qué ser un lupus latoso.

      Mientras tanto, cuando quieras y estés preparado, ya sabes que aquí tienes un sitio para gritar 😉 . Un abrazo enorme y al miedo ni agua!


  18. Diana dice:

    Hola me diagnosticaron lupus hace 10meses quisiera recibir consejos y más información sobre esta enfermedad.. Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Diana, en este blog podrás encontrar mucha información que espero que te ayude. Además, te puedes suscribir introduciendo tu e-mail donde pone “Suscríbete al blog por correo electrónico”. Así recibirás un e-mail cada vez que publique algo.

      También escribo en la web de la Asociación Lupus Madrid con la ayuda y colaboración de especialistas en lupus y eso te aseguro que te va a ayudar un montón. El último que publicamos fue sobre la hidroxicloroquina, que seguro que es un medicamento que tomas 🙂 .

      Por lo pronto, si estás recién diagnosticada, te recomendaría el artículo “Cómo aceptar el diagnóstico“. Y, si necesitas algo en concreto, puedes buscarlo con la herramienta de búsqueda del blog o si no me preguntas y te ayudo! Para eso estamos, preciosa 🙂 .

      Ante todo, recuerda siempre que no estás sola y que hay un montón de gente que ha pasado o está pasando lo mismo que tú ahora. Eso significa que hay un montón de personas que nos comprenden y nos pueden ayudar! Un beso enorme y espero que este sitio te ayude 🙂


  19. Paola dice:

    Yo no sufro de lupus peto mi tiq si y en
    Venezuela no cpntamos con los insumos medicos mi tia necesita predisona y mapthera alguien q me pueda ayudar


  20. Mabel Ramirez dice:

    Hola….Nuria…me encanta tu blog..hace unos años tambien me diagnosticaron un lupus..asi q me interesa saber mas sobre esta enfermedad…prometo escribirte…un abrazo


    • Nuria dice:

      Y yo prometo contestarte, Mabel! Aunque, como ves, por el momento no lo hago tan rápido como quisiera… Recientemente me han “arrastrado” a un viaje poco deseado (je) y al salir de mi rutina estoy un poco rota y rehaciéndome 🙂 . Pero tú no lo dudes, que siempre respondo! Un abrazo enorme y espero que este sitio te ayude!


  21. Angela dice:

    Buenos dias nuria y gracias por esta pagina que ayuda mucho a los que somos nuevos en esto del lupus. Bueno mi historia empieza en 2013 cuando por error recibo un balazo, estuve de rehabilitacion en rehabilitacion durante casi 1 año, con dolores las 24 horas y eso llevo a los medicos a recetarme diferentes calmantes, cuando me recupere un poco, empece otra vez a trabajar, tras 3 meses, un dia empeze a sentirme mal, dolor de articulaciones, dolor toracico muy fuerte, perdida de peso muy notable, malestar y fibres altas,me hicieron todo tipo de pruebas y no se encontraba lo que tengo, llegaron a pensar que tenia linfoma por el tamaño de las adenopatias qye tenia, cuando me estaban preparando para comenzar la quimioterapia, para bajarme la fiebre empezaron a pasarme ibuprofeno via intravenosa, y por milagro empece a sentime bien, este al parecer fue mi primer brote, nadie se explico lo que me habia pasado, me fui a casa. meses despues tuve el segundo brote con todos los sintomas pero mas fuertes, me ingresaron otra vez y a buscar lo ke me pasaba, no se encontraba la relacion con casi nada pero yo me empeoraba, y hasta llegue a pensar k era algo psicologico, como era posible que no me encuentran nada pero yo me siento tan mal, pasaba dias enteros en casa, sin k me podia ni mover, estuve asi 1 año, y un dia un medico me dijo k podria tener artritis reumatoide y me receto dosis altas de costicoides, primera vez que me siento bien, no me lo podia creer,alli fue cuando al volver a mi medico con esto de AR me enviaron hacerme una pruebas espeficicas y los resultados fueron ANA+ ANTI DNA + leucolinfopenia, poliartritis, pericarditis, me diagnosticaron LES, ademas dijeron que tenia enfermedad mixta del tejido conectivo con afectacion pulmonar y U1RNP+, ademas tenia HLAB27 + con dolor lumbar, y tengo tambien polimiositis, el caso es ke llevo con este diagnostico desde diciembre de 2015 y recibiendo tratamniento pero no noto mucha mejora, no consigo pasar 1 solo dia sin sintomas, esto es desesperante, me dan prednisona 5mg y dolquine 200mg y naproxeno. Mi reumatologa dice que no me puede aumentar la dosis porke puede empeorar otras cosas, no se si debo verme con otro medico para solicitar una segunda opinion o es muy pronto para empezar a notar alguna mejora. Pasar todo el dia con tanto dolor es ke te consume dia tras dia y te quita las ganas de vivir. No se si hay un tratamniento mas eficaz para controlar un poco mas tantas cosas, En fin muchas gracias por la pagina y a cuidarse guapa


    • Nuria dice:

      Hola Ángela,

      Maldito balazo, no? 🙁

      A ver, desde diciembre de 2015 mi opinión es que ya es tiempo suficiente para que te hubieran cambiado el tratamiento… Pero la verdad es que no te puedo decir mucho más porque debe ser un médico especialista el que evalúe tu situación y qué tratamiento es el mejor en tu caso.

      Yo, sin duda, pediría una segunda opinión. NO es que haya un tratamiento milagroso que nos vaya a remediar todo, pero sí que hay tratamientos que en combinación pueden reducir los síntomas. Y, si no, al menos lo podemos intentar… Ya nos contarás qué te dicen en la segunda opinión. Ánimo, guapa, el que te toca ahora es un camino duro… Pero no estás sola 😉


  22. Martin Robles dice:

    Hola.. Será q tengo lupus si es q tengo ANA negativos y antiDNA de cadena SIMPLE (no doble) positivos


    • Nuria dice:

      Hola Martín, el diagnóstico sólo lo puede hacer un médico, ya que las enfermedades autoinmunes como el lupus son muy difíciles de diagnosticar. Siento no poder ser de ayuda…

      Espero que la cita con el médico sea pronto y que te dé buenas noticias. Un saludo.


  23. eduardo sandoval dice:

    Eso es ser una guerrera valiente y esforzada, sigue asi nunca desmaye, fe, eso es fe.