Si quieres preguntar o comentar tu caso, pero aún te da vergüenza hacerlo en público, puedes enviarme un email y te responderé lo antes posible. Sin embargo, te recomiendo que aproveches el anonimato que te dan sitios como éste para que grites!! y ya verás cómo, poco a poco, te vas sintiendo con más confianza para hablar. A mí me pasó! 🙂
Además, te recuerdo que en cada artículo puedes dejar tu comentario y hacer más rico este sitio 🙂 . Cada vez somos más los que gritamos!
Gracias!!!
Nuria
eunicis says:
hola que tal buenas tarde me llamo eunicis y tengo 29 años hace como 3 semana que fui al medico y me diagnosticaron que tengo lupus , no se mucho de esa enfermedad , soy nueva y estoy sintiendo los sintomas . Dolor de cabeza . mareos. nauseas . perdida de cabello . insomios . cansansio y bueno sin parar de contar por eso que vine hoy asi a ti para que me oriente
Nuria says:
Hola, Eunicis,
El mejor consejo que te puedo dar es que preguntes a tu médico. Cada caso de lupus es diferente y nos afecta a cada uno de distinta manera. Eso significa que lo que le pasa a otro paciente no tiene por qué pasarte a ti.
En este blog puedes encontrar mucha información sobre lo que es el lupus, cómo puede afectarnos, los tratamientos… Pero recuerda siempre que no tiene por qué pasarte nada de lo que leas y que lo importante es que siempre apuntes tus dudas en un papel y preguntes a tu médico en consulta.
Un abrazo y ve poco a poco. No intentes saberlo todo de la noche a la mañana!
Jennifer says:
Hola Nuria; soy jennifer; padezco de una enfermedad autoinmune diagnosticada de hace dos diaM me han puesto corticoides para el brote; no más de un mes supuestamente. Cuando empezaste a notar el efecto secundario de aumentar de peso? Estoy con mucha inquietud y miedo de coger peso en un mes; la dosis es muy alta ahora; pero está dosis me durará me han dicho como mucho una semana. Ayúdame please!!
Nuria says:
Hola, Jennifer,
Los efectos secundarios de los corticoides no tienen por qué darles a todo el mundo. Además, también depende de la dosis y del tiempo que nos la den… Quizá en un mes no haya tiempo para que pase nada 😉 . Además, seguramente irán bajando las dosis cada semana y eso hará que tengas menos cantidad de medicamento en el cuerpo.
ALBERTO CANAVIRI QUISPE says:
Hola me llamo Alberto Canaviri tengo 37 años me llamo mucho la atencion tu Blog.Te cuento hace 6 meses me detectaron INSIFICIENCIA RENAL CRONICA y no sabian debido a que era despues de estar internado 4 veces en estos 6 meses me diagnosticaron que era lupos la causa de mi falla renal y eso me trae mal pero sigo luchando una vez casi muero pero sigo adelante ya me estoy haciendo recien el tratamiento con CICLOFOSFASMIDA a ver como me va solo le pido a Dios me vaya bien porque tengo una familia y dos hijos de 5 y 7 años y mi señora y mi familia.
abrazos para su persona
Oruro-Bolivia junio 2018
Nuria says:
Hola, Alberto,
Estoy segura de que la ciclofosfamida te irá bien, ya lo verás 😉 .
Un abrazo
Eva María Hernández Ruiz says:
Hola Nuria..te escribo sobre todo para darte la enhorabuena por tu bebé!! que bien…ya verás te cambiará la vida para mejor..tendras esa pequeña cosita en la q pensar nuevas emociones!! yo soy madre de 2 niñas una de 16 y otra de 11 son maravillosas ..las tube muy jovencita una con 25 y la otra con 30 ..luego más tarde fue cuando me diagnosticaron les.
Me han ido muy bien los probiiticos que me recomendaste.. .aunque estoy con bastante depresión llevo más de 1 mes con muchos dolores cada día.. .es un no parar..me apunté a ALADA y Pedro me ha dado recuerdos para ti..
por lo menos me siento más arropada..y aunque mi familia me comprende más me comprenden otros enfermos..
jo…a ver si conseguimos esa vacuna..somos tan jóvenes para perdernos tantas cosas y yo que soy tan activa …antes corría y ahora me cuesta caminar…bueno no te aburro más….
y emocionate cada día con tu bebé será el mejor regalo que tendrás en la vida..
te sigo y te leo mucho..un saludo y enhorabuena otra vez.
BESICOS..
EVA.
Nuria says:
Gracias, Eva! 🙂 La verdad es que estamos muy contentos e ilusionados con esta nueva etapa que estamos viviendo. El papá aún no es muy consciente de lo que se le viene encima, jaja, pero ahí ando mentalizándole poco a poco :p .
Me alegra que te fueran bien los probióticos. Te dije que son maravillosos!!! Yo no he vuelto a tener problemas 🙂 . Lo de la depresión ya no tiene remedio tan fácil, me temo… pero has hecho muy bien en apuntarte a ALADA. Además, con Pedro, que no para el tío quieto, os será más fácil a todos. La verdad es que es un tío fantástico. Dale un beso enorme de mi parte cuando lo veas!!!
Los dolores y la limitaciones nos acaban mermando, Eva, así que tú dile a tu médico cómo te sientes, vale? A ver si se puede hacer algo… O al menos intentarlo. NO hay cura, pero sí que tenemos mil tratamientos y a lo mejor alguno te alivia los dolores. Y si ves que podría ayudar, ve a un psicólogo (quizá en ALADA tengan uno).
Un beso enorme!
Vanessa says:
Hola soy Vanesa Soy peruana y tengo LUPUS (nefritis lupidica fase 5)recién voy por mi segunda quimio de ciclofosfomida me han dicho que deben ser 6 mensules. Les cuento Que recién hace poco me he deshinchado porque estaba completamente edematizada en todo el cuerpo. Me han quedado muchas muchas muchas cicatrices porque se estiró mi piel demasiado aún todavía tengo líquido en el estómago y mi cabello se está cayendo bastante aveces tengo mucho miedo me gusta encontrar este blog En dónde puedo expresarme
Nuria says:
Hola, Vanessa,
Espero que la ciclofosfamida te vaya muy bien. Estoy segura de que así será 🙂 . Que te hayas deshinchado ya es muy buena señal, así que sigue así y aprende a cuidar tus riñones y tu dieta para ayudar al tratamiento a ser más eficaz aún.
El miedo es normal, así que cuando lo tengas piensa que no estás sola, que aquí se te comprende muy bien y que todo volverá a ser como era antes. Tu pelo crecerá, tus riñones volverán a estar fuertes… Y, por supuesto, siempre que lo necesites, tendrás este sitio para expresarte, desahogarte y hablar 🙂 . Un beso enorme!
Priscila says:
Me a encantado leerte!
Nuria says:
Gracias, Priscila! Ya sabes donde tienes «tu casa» cuando quieras! 🙂
Martha Salgado says:
Queridas amigas. Primero quiero agradecer a Nuria por sus palabras de aliento cuando más las necesite. Tengo LES, me diagnosticaron hace 11 años y me atacó muy agresivo, perdiendo fuerza muscular y por lo tanto movilidad,no me podía valerme por mi misma, ni para comer. En el año 2012 inicie el uso de Benlizta durante 4 años. (Intravenosa).El lupus entró en remisión. Me siento feliz, he podido retornar a la normalidad desde hace un año. Tomo solo 2 medicamentos para mantenimiento…Así de que amigas, fe, confianza , disciplina y mucho ánimo. Pronto tendrán su recuperación.
Nuria says:
Cómo me alegro de leer esto, Martha!!! 😀 😀 😀 La remisión es un estado maravilloso, verdad? Disfrútalo, cuídate y ojalá el lupus se mantenga dormido para siempre!!! Un abrazo enorme!
Beatriz says:
Hola
Soy una chica de 29 años, que lleva dos meses asustada, te cuento el porqué
Llevo tres años viviendo con mi pareja, llevábamos dos deseando tener un bebé, y el año pasado me quedé en estado, fue el mejor día de mi vida, en cada prueba veía como mi niña crecía sana dentro de mi hasta que llego la última ecografia, la niña no crecía y me dijeron de provocar el parto y así fue a la semana 37 de embarazo iba a conocer mi princesa todo fue perfecto, asta que llegue al paritorio y me pusieron la niña encima, me la kitaron al momento y yo no entendía nada solo kería verla, asta K nos empezaron hacer preguntas si teníamos alguna enfermedad o algún familiar, nosotros decíamos K no, nunca tuvimos motivos para saber que teníamos algo, la niña kedo ingersada en la uci de neonatos, al día siguiente sin ganas de nada de solo ver a mi hija y no entendía nada pork me estaba pasando esto a mi.
Hablamos con los pediatras y nos confirmaron que era lupus neonatal, me icieron una analítica a mi, di positivo en lupus, lo peor de todo es que yo no sabía que tenia esa enfermedad y estaba aciendole daño a lo k más quería en la vida.
Gracias a dios a ella solo le toco la piel, ahora está como un roble aún tiene alguna úlcera pero lo importante es que no le a tocado ningún órgano y que esas manchitas le van desapareciendo.
Yo aún estoy asimilando que tengo lupus, todas las pruebas me están dando negativo y piensas que es solo cutáneo pero no se sabe fijo, se que se puede vivir con esta enfermedad crónica, pero tengo mucho miedo a lo k pueda llegar hacerme y eso que tengo a mi mejor amigo k también la tiene y es un gran punto de apoyo, pero no puedo evitar pensar que no veré a mi hija crecer porque no me explican nada, lo único que me dicen «tu te encuentras bien?» yo les digo que si que lo único que me salen son ronchas en los brazos y espalda cuando me expongo al sol y ellos lo único que me dicen «vida normal» o «lupus in defino» . Me gustaría que alguien me pudiera explicar algo.
Un saludo y gracias esto ayuda aver que una no está sola.
Nuria says:
Hola, Beatriz,
EL lupus neonatal es un tipo de lupus que da a algunos recién nacidos de madres con lupus. No es peligroso, aunque como bien sabes se ve muy feo! Y se va a los 6 meses. Tranquila, porque el que tu hija haya tenido lupus neonatal eso no sifnifica que tenga lupus.
En cuanto a ti, debes protegerte del sol y la luz ultravioleta porque eso podría activar la enfermedad, vale? Eso es muy importante.
Se puede vivir con lupus y no tiene por qué pasarte nada. El hecho de que sólo tengas síntomas en la piel es muy bueno! Porque significa que tu lupus no tiene por qué ser agresivo si te cuidas, vas a tus revisiones y tomas tu medicación. Yo llevo viviendo con lupus más de 20 años y estoy bien, estoy esperando a mi primer bebé y te aseguro que pienso vivir para educarlo, regañarle, verle crecer, volverme loca con las novias… y, por supuesto, pienso conocer a mis nietos, jeje.
No sé qué quieres que te explique exactamente porque el lupus es una enfermedad muy muy extensa. Al poder afectar a cualquier órgano se puede hablar sobre ella durante días! Pero lo importante es que sepas cómo es tu lupus y cómo te afecta a ti, los síntomas a los que debes estar pendiente y qué debes hacer si aparecen. Y todo eso te lo debería explicar tu médico, así que habla con él y hazle esas preguntas que te acabo de decir.
Como ya te he dicho, tu lupus parece que no te va a dar la lata si te cuidas 🙂 . Así que protégete de la luz ultravileta y no olvides tu medicación auqnue te encuentres de maravilla.
Un abrazo y para cualquier cosa, aquí estamos! 🙂
MAria jsoe says:
Hola,quería preguntarte si tienes conocientos sobre la toma de jalea real en Paciente con Lupus,tengo periodo de máximo rendimiento y me encuentro mas cansada de lo normal, y me lo han recomendado,gracias
Nuria says:
Hola, María José,
Sobre el tema de la jalea os hablé en el artículo sobre mis remedios para el lupus. Puedes pinchar en el link y te llevará al artículo.
Un saludo
Anabel medina says:
Hola tengo lupus cutaneo. No tomo corticoides y mis manchas en la cara se apagaron apenas empecé con mi medicación de hidroxicloroquina. Pero mis manos empeoraban, estaban super rojas y la piel seca y lastimada. Me prohibieron tocar detergente y lavandina. Suspender los anticonceptivos y no exponerme al sol( nunca fui amante de tomar sol, pero ahora tengo q ponerme protector y gorro hasta para colgar la ropa por 10 min)
M dieron corticoides en crema sólo para la picazon de las manos y mucha crema de avena, x suerte eso ya mejoró, pero la realidad es q baje mi nivel de stres y mis manchas se apagaron. Hoy sólo siento quemazon en una pierna, es la 3era vez q m pasa y coincide cuando empiezo el gimnasio levantando peso. Otra cosa q m pasa es q no puede mantener las manos levantadas x 1minuto q se m duermen. Quería saber si esto le ha pasado alguno con esta enfermedad. Muchas gracias tengo 30 años de Parana Entre Ríos Argentina
Diagnosticada hace 1 año pero con síntomas hace 2 años y medio. Gracias
Nuria says:
Hola, Anabel,
Lo de las manos deberías consultarlo con el médico para que lo pueda evaluar y tratar. Por aquí los pacientes te dirán que es afectación del sistema nervioso, pero no tiene por qué serlo. También puede ser un tema de músculo o tendón (no sé muy bien) que se arregla en fisioterapia 😉 .
A lo mejor lo de la piel es por el estrés o esfuerzo… intenta hacer antes otro tipo de ejercicios, a ver qué pasa.
Un abrazo
mamen says:
mi vida de ahora es extra ,no vale la pena.
Nuria says:
Yo también he pasado por esa etapa, Mamen… Y lo llamo «etapa» porque no sé muy bien cómo llamarlo, pero me gusta pensar que todo momento malo que llega a mi vida se irá en algún momento.
No sé si tienes depresión o qué, pero espero que busques ayuda. Yo lo hice y me ha cambiado la vida.
Mario says:
Hola Nuria. Mi hija tiene 14 años y hace 6 meses le diagnosticaron LES. Comenzó con dolores en las articulaciones casi imperceptibles y cierto eritema malar que se confundió con el acné que comenzó a presentar. Recién me llamó la atención cuando me pidió que le ayude a ponerse su camisa. Bueno, afortunadamente esta estable pero ha comenzado hace unos 10 días con diarreas. Al parecer no es nada infeccioso y no requiere tomar antibioticos ni nada. Entiendo que debe ser parte de su enfermedad, habrá alguna recomendación general para enfrentarla?
Nuria says:
Hola, Mario,
Quizá sea por la medicación, que tiene que acostumbrarse un poco… Si veis que aún sigue así id al médico de nuevo. Las diarreas pueden ser por la medicación, por una infección (que dices que no es), por el lupus (si es que nos ha afectado de alguna manera y es un síntoma) o incluso puede ser estrés.
Al principio puede ser normal que tardemos un poco en econtrar la medicación y dosis adecuada a nuestro lupus, pero ya verás cómo cuando lleve un tiempo los dolores irán remitiendo.
Como recomendaciones generales: dieta sana, protección solar, no estrés, tomar la medicación, no faltar a las revisiones y hacer deporte en la medida en que podamos.
Poco a poco tu hija irá aprendiendo, junto con vosotros, a conocer cómo es su lupus, cómo le afecta y dónde están sus límites. Y eso os dará a todos más tranquilidad y a ella más libertad.
Cualquier cosilla en la que pueda ayudar, dímelo! Un abrazo
catalina martinez says:
ademas quisiera saber si las mujeres con lupus podemos consumir semillas de fenogreco
Nuria says:
De nuevo, pregunta a tu médico, Catalina. Los productos naturales y otros pueden tener una interacción con la medicación que tomamos o ser perjudiciales en nuestro caso concreto. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestro especialista.
Un saludo
catalina martinez says:
buenos dias
queria saber si es verdad que las mujeres con lupus no pueden planificar porque las pastillas aceleran el lupus
Nuria says:
Debes consultarlo con tu médico, Catalina, ya que depende del caso podrás tomarlas o no. Además, tu médico te podrá dar algunas indicaciones sobre las que son adecuadas en tu caso.
Siempre es aconsejable preguntar a nuestro médico sobre cualquier cosa que queramos tomar.
Un abrazo
Anabel medina says:
A mi m suspendieron las pastillas de inmediato al diagnosticarme lupus. Pero yo tengo cutaneo no sistémico. Pregunta a tu ginecólogo y/o reumatologo
Veronica says:
Hola Nuria… me llamo veronica tengo 45 años, . me diagnisticaron LES hace un año, despues de una dolorosa experiencia con esta enfermedad. He estado bien hasta ahora. Me recomendaron la GLICINA para mis articulaciones. He estado buscando informacin pero no he encontrado si se puede tomar teniendo LES. Sabras algo al respecto? Gracias
Nuria says:
No tengo ni idea, Verónica. Lo mejor y más aconsejable es que siempre preguntes a tu médico antes de tomar cualquier cosa, aunque te digan que es natural.
Un saludo
Alejandro says:
Hola iniciare con retuximab ya que presento plaqietas bajas leucocitos bajos y proteinuria queria saber si han tendio alguna experiencia
Nuria says:
En teoría, el rituximab va muy bien para subir las plaquetas, así que espero que te vaya genial, Alejandro!!!
En el artículo sobre el rituximab, al final, tienes muchos comentarios de gente que lo ha probado. Verás que hay un poco de todo, vale? A algunos les irá bien, a otros no les hará nada y a otros les habrá dado algún efecto adverso. No te preocupes por esto, vale? cada paciente es un mundo y a cada uno nos sienta la medicación de un modo diferente.
Por si te ayuda, yo he probado con otro de estos tratamientos biológicos y me fue genial 😀 . Estoy segura de que a ti también. Un abrazo y recuerda que tardará al menos 3 meses en hacerte efecto!
julia e fajardo says:
Hace algun tiempo vi una pulcera que representa el lupus con una piedra color lila estoy interesada en ella me podrian dejar saber donde la puedo conseguir por favor.
soy paciente de lupus eritematoso sistemico
gracias buen dia
Nuria says:
Hola, Julia,
No tengo ni idea, lo siento… Pero la amatista es morada, así que puedes buscar esa piedra en alguna joya y también puede representar el lupus 😉 . Un abrazo
Milton says:
Hola….
Hace unas semanas me diagnosticaron lupus aun no inicio un tratamiento Ya que el sistema de salud en Colombia no es muy eficiente. Hace dos días tengo fuerte dolor en las articulaciones y estan inflamadas siento frustración al no poder realizar cosas que del día a día, tambien tengo miedo de perder mi empleo por estas nuevas limitaciones físicas a por cierto soy hombre ya que según lo que he leído la mayoría de las personas que pases en lupus son mujeres por eso lo aclaro.
Nuria says:
Hola, Milton,
Cuando te traten todo mejorará, ya lo verás. A lo mejor tarda un poco, pero la medicación ayudará a que la inflamación y el dolor no vayan a peor. Espero que te den cita pronto, porque con el lupus es aconsejable empezar el tratamiento lo antes posible.
El miedo es normal. Somos muchos los que tenemos lupus y podemos hacer una vida normal (gracias a la medicación y a los autocuidados). Aunque sé que es difícil, intenta no pensar en ello. El estrés es malo para el lupus y preocuparnos por cosas que no han pasado y que puede que no pasen sólo nos perjudica.
Con el tiempo irás cogiendo manejo a todo esto. No te creas que yo me lo tomaba todo tan bien al principio… Tiempo, buena información y tratamiento. Es esencial.
Un abrazo y ya verás como todo va bien.
Romina Medina says:
Hola Nuria y a todos los que leen!
Les queria consultar sobre la OSTEOPATIA. Ya que encuentro muy poca informacion con respecto al lupus. Les cuento un poco de mi, tengo 30 años, soy de Argentina (Cordoba) En el 2010 me diagnostican LES, en el 2012 tuve una pericarditis. Estuve en terapia recuperandome, por suerte no necesite cirugia. Desde ese evento, el dolor en el pecho siempre vuelve, como una burbuja qe no me deja hacer fuerza, que me atravieza hasta la espalda, se irradia hasta la clavicula y hombros (muy parecido a un preinfarto) Es un dolor continuo, me cuesta acostarme boca arriba y de costado, agacharme y si tengo que estornudar me abrazo fuerte. La pleura quedo un poco inflamada. Me hago los controles anuales en cardiologia, con electro, ecocardio, y esta todo bien! Me dicen que es algo muscular, pero me harte de los antiiflamatorios y miorelajantes porque el dolor siempre vuelve. A veces el dolor aparece cuando estoy un poco estresada, pero a veces vuelve sin motivos como ahora. Ademas de sicoterapia, practicar aquagym, mis controles con la reuma, seguir la medicacion y controles…Ya no se que hacer!! Y me han recomendado una eminencia en la osteopatia aqui en Cordoba, que me explico que ademas de estar relacionada a una cuestion emocional, iba a trabajar con una serie de masajes (sobre el esternon) para desinflamar la pleura. Alguien a probado alguna vez la Osteopatia? alguien tuvo el mismo dolor? Agradezco las respuestas. Saludos!
Nuria says:
Hola, Romina,
Ante todo, sigue haciendo las cosas que haces porque lo estás haciendo genial! 😀 Y no debemos abandonar la medicina tradicional por la alternativa.
Una vez dicho esto, entiendo perfectamente que quieras probar otras cosas. Sinceramente, yo también lo haría 😉 . Lo importante es que sea un profesional bueno. Busca en Internet las opiniones sobre él y evalúa. Y si vas y ves algo raro en consulta, te largas. Ah! Y pregunta cuántas sesiones vas a necesitar para ver los efectos y en qué van a consistir. Es importante para hacer cálculos!
Yo nunca he probado la medicina alternativa, la verdad, pero espero que te vaya muy bien. Puedes preguntar a ALUA, la asociación de lupus de Argentina. Quizá ellos sepan algo de ese osteópata.
Un saludo y ya nos cuentas qué tal te va!
CLAUDIA YANDAR MARTINEZ says:
buenos dias, muchas gracias por responder a mi solicitud.
estoy preocupada por la cantidad de sintomas a los cuales no tengo respuesta y me preocupan porque cada que pasa me siento mal y apareces cosas nueva que no se como manejar.
mi diagnostico es LES, sindrome de sjogren y fibromialgia. Me gustaria saber si hay algun tratamiento para mi piel que esta muy reseca, sobre todo la cara, tengo mucho dolor y no tengo tolerancia a los medicamentos que el reumatologo y siquiatra me resetaon.
Nuria says:
Hola, Claudia,
Si tienes la piel reseca y no es causa de ninguna lesión del lupus, una crema hidratante normal te irá bien. En cuanto a la medicación, hay muchos tratamientos para el lupus y Sjögren, así que habla con tu médico sobre las opciones que tienes y que no has probado aún.
Un abrazo y espero haber ayudado algo.
Ana says:
Hola Nuria, tengo lupus desde hace seis años y sólo tuve un brote fuerte, lo sobrellevo lo mejor posible pero te quería preguntar q hace 5 días me dio décimas y dolor de cabeza en la siene y ese mismo día iba a la dermatologa y me hizo una analítica ese mismo día y en lo importante de la analítica no salió mal hoy no tengo décimas pero llevo tres días con dolor de cabeza en la siene como jaqueca y es insoportable no se quita con nada, puede ser de la medicación? He pensado en ir a urgencias para q me vean porque ya son tres días, gracias y me encanta con la claridad q hablas
Nuria says:
Hola, Ana,
El dolor de cabeza puede ser hasta por estrés, así que no te puedo ayudar mucho. También pueden ser normales en el lupus o de la medicación, como dices, por lo que tiene que ser tu médico el que evalúe la situación.
La febrícula es un síntoma al que tenemos que estar alertas. No significa brote ni urgencia, pero sí puede ser señal, por ejemplo, de que nos hemos pasado un poco en nuestras limitaciones. A mí, sin ir más lejos, siempre me daba tras la semana de trabajo, por el esfuerzo extra que había hecho.
si ves que sigue, ve al médico de cabecera, a ver qué te dice. Un abrazo
Ana Belen Salinas valenzuela says:
Muchas gracias Nuria, ya fui a mi internista y se ve q ha sido un brotes, me salieron lesiones cutáneas e iba acompañado de dolores de cabeza y febriculas, me han mandado cortisona q poco a poco voy reduciendo . Dentro de un mes tengo analíticas completas y a ver como salen . Muchas gracias por tu respuesta. Un saludo.
Nuria says:
¿Ves? Por eso digo siempre que lo mejor es ir al médico en lugar de preguntar en sitios como éste :p . Espero que mejores pronto y te puedan retirar los corticoides!
Un abrazo!
Paloma Álvarez-Recio says:
Hola, Nuria, buenos días!.
Me encanta tú blog, ayuda muchísimo a las personas que desgraciadamente sufrimos el lupus.
Yo tengo esta enfermedad desde hace 20 años, el desencadenante fue mi separación y posterior divorcio; sufrí tal grado de estrés que empezó a caerme el pelo y a tener manchas en la cara, alrededor de la nariz, las famosas alas de mariposa.
Gracias a Dios, tengo un médico muy bueno que sabe controlar la enfermedad, pero últimamente noto que yo que era tan positiva, me amedranto por nada, y muchas veces no tengo ni ganas de levantarme de la cama, no por dolores ni cansancio, simplemente me faltan ganas.
He leído tú post sobre la depresión, y creo que me puede ayudar, poniéndome pequeñas metas cada día. Me pasa igual que a ti, no tengo ganas de salir, ni de ducharme, ni de cuidarme, cuando antes era doña cremas.
Me gustaría poder hablar contigo, creo que nos podríamos ayudar una a la otra, ya me imagino que tienes muchos contactos, e emails que contestar, estás haciendo una labor fantástica, pero también necesitas apoyo.
Bien, Nuria, termino. Cuando puedas contestarme, me alegraré infinito recibir tú email.
Un abrazo enorme, Paloma.
Nuria says:
Gracias, Paloma 🙂 .
El estrés, efectivamente, es uno de los posibles desenacadenantes de las enfermedades autoinmunes. Puede provocar un cambio en nuestros genes, se pone en marcha la epigenética y… viene el lupus 🙁 . Hay gente que maneja bien el estrés y las situaciones complicadas, pero supongo que tú eres como yo y no lo puedes controlar… Hija, si es que hemos nacido así, qué le vamos a hacer!
La depresión es ese estado que describes, pero por tiempo prolongado. Los textos dicen que al menos 6 meses, así que me parece muy bien lo que vas a hacer (ole tú!) 😀 . Ponte metas pequeñas, adaptadas a tu situación física y mental. Puedes empezar por ducharte… o bueno, eso suele ser duro, jeje (y me entienden los que han pasado por la depresión). Quizá mejor empieza por las cremas o por lo que a ti te resulte más llevadero. Y ponte alarmas! Porque funcionan 😉 . Yo, que estoy mucho mejor, aún las uso a diario 🙂 .
Los hobbies también ayudan, por si más adelante te apetece explorar ese mundo. Aunque te veo con motivación, y eso es un gran paso adelante, la motivación extra nunca viene de más.
No escribo mails porque tengo mil comentarios y correos que responder a diario, pero respondo gustosa cada mail que recibo 🙂 .
Un abrazo y adelante, Paloma! Recuerda que es un proceso lento, así que si no lo logras a la primera, no te machaques. Es normal. Y también es normal que lo hayamos hecho bien una semana (por ejemplo) y a la siguiente semana, sin un porqué, caigamos de nuevo.
ANDREA says:
Hola quisiera saber que sabes sobre los Ejercios y los lupis..
he empezado a ir al gimnasio y no se si lo que estoy haciendo ahi esta bien…
Nuria says:
Hola, Andrea,
Antes de comenzar a hacer ejercicio es importante que le preguntemos al médico qué tipo de ejercicio deberíamos evitar y cuáles nos van a beneficiar más. Ten en cuenta que cada paciente de lupus es distinto y, si por ejemplo, el lupus te afecta al corazón, a lo mejor no te recomiendan correr largas distancias (o correr, a secas). Si, por ejemplo, el lupus te afecta a las articulaciones, a lo mejor no deberías hacer sentadillas con pesas u otra actividad. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestro médico.
Por regla general, la natación es uno de los mejores ejercicios que hay. Y es importante que vayamos poco a poco y no seamos brutos para permitir que el cuerpo se vaya acostumbrando al ejercicio. Yo, por ejemplo, empecé caminando sólo 🙂 . Pero eso también depende de cada uno. En mi caso llevaba más de un año sin hacer ejercicio.
Un saludo y siento no poder darte una respuesta más concreta. Pero bien por hacer deporte! Es importante en el lupus 🙂
Pepi says:
Hola. Llevo dos años tomando prednisona y ahora estoy en la fase de tomar 2,5mg día sí día no. Creí que empezaría a perder peso pero lo cierto es que sigo reteniendo mucho líquido. Me ha subido la tensión arterial y aunque el médico me ha recetado un antidiurético para bajarla, ésta sigue igual de alta.
¿Cuánto se tarda en empezar a perder peso, o sea, a no retener más líquido?
Saludos
Nuria says:
Oh, qué bien, Pepi!! 😀
Tal y como os comenté en el artículo sobre los corticoides, la teoría es que empezamos a perder peso a partir de dosis de 7,5mg, pero es imposible saber cuándo vamos a perder peso… Cada uno somos diferentes y reaccionamos de un modo distinto a la medicación. Puede que sea por efecto de acumulación, por haberla tomado mucho tiempo, pero no lo sé.
La retención de líquidos también puede ser síntomas de afectación renal. Supongo que te habrán mirado los riñones, no? Y que tú habrás bajado el consumo en sal para ayudar a que desaparezca la retención.
Siento no poder ayudar más ni poder darte una respuesta… Un saludo
maria says:
Hola , he pensado mucho en ir aun psicologo ya que me deprimo muy facil, tengo miedo al abandono me hago dao a mi misma y no se si enverdad tengo futuro la verdad es que por mi quisiera morirme pero por esta vez tratare de ir a un psicologo, sabe alguien sobre alguno en madrid que me recomiende porfavor
Nuria says:
Todos tenemos futuro, María, aunque a veces nuestra mente no nos deja verlo.
Ve al médico de cabecera, en tu centro de salud, y coméntale lo mismo que me has dicho a mí. No olvides decirle que te autolesionas, vale? Es importante.
Un abrazo, mi niña
Ceci says:
Buenos días,
Quisiera preguntar si alguien ha tenido alopecia aerosa en el cuero cabelludo, a causa de estrés y del lupus.
hace 6 meses comencé con pequeños circulos de calvicie que cada vez va a mas.
Me ha recetado el médico cremas que me está haciendo muy poco, incluso ha aumentado. Me da miedo que esto vaya a más, por favor alguien sabe de algún especialista o me puede dar información sobre el tema?
Me preocupa mucho quedarme totalmente calva, he leido que si se daña el folículo piloso ta es dificil que vuelva a salir.
¿ Alguién me puede aconsejar o ayudar?
Muchisimas gracias
Nuria says:
Hola, Ceci,
Supongo que querías decir alopecia areata, en la que el sistema inmune ataca a los folículos y se cae el pelo… En tu caso puede que sea el lupus y, efectivamente, el estrés juega un papel importante. Y eso es una faena! Porque es imposible relajarse y «olvidarse del tema» cuando te estás quedando calva, verdad? Así que ese círculo vicioso no te viene muy bien…
¿De dónde eres, Ceci? Mira, te dejo este artículo del Dr. Sergio Vañó donde, además de hablar a fondo sobre la alopecia areata, da el contacto de las asociaciones donde puedes preguntar por el tema. El Dr. Vañó es muy bueno, así que puedes fiarte de él al 100% (tengo el placer de conocerle personalmente y me lo he llevado a que nos dé alguna ponencia en la Asociación Madrileña de Lupus 🙂 ).
Mi niña, espero de verdad que esto te ayude. Dice que, al ser de origen autoinmune, se podría tratar con inmunosupresores… Aunque supongo que de esos ya tomarás colección por el lupus, no? Otra opción es la peluca o las prótesis de pelo. Sé que no son la solución que buscas, pero te aseguro que verte guapa te ayudará a tranquilizarte y sacarte de encima ese maldito estrés.
No sé si el pelo vuelve a crecer… Pero si fuera así siempre tienes la opción del injerto capilar. Sé que no es lo que quieres tampoco, pero al menos es una tranquilidad más que antes no se tenía.
Un abrazo y ánimo
Ceci says:
Uf!!! gracias por tu información.
La verdad es que no sé por donde empezar, desde hace varios meses me doy crema de corticoides u minoxidil pero no me está sirviendo de nada.
Inmunosupresores tomo micofenolato desde hace bastante…asi que eso no es la solución.
Yo vivo en Badajoz , pero no me importa ir a cualquier sitio Sevilla o Madrid por ejemplo.
¿ si puedes aconsejarme? auque sea consulta privada …no me importa….
Con respecto a los injertos uf aun no me lo planteo ni he mirado como sería…
Lo de las pelucas…si tienes información pues no me vendria mal por si acaso…
Aunque por suerte los círculos esta colocados en sitios que de momento disimulo…..jeje vaya suerte!!!!
Muchusimas gracias
Nuria says:
Uff, Ceci, ni los mires! (los injertos) Para empezar, te tienen que rapar toda la cabeza y el post operatorio es un latazo y dura meses.
Para las pelucas yo buscaría una asociación de pacientes de cáncer. Son las mejores en eso.
Si tu alopecia está más o menos tapada y tienes el resto del pelo fuerte, yo me plantearía la prótesis de pelo. Me la enseñó una paciente con lupus discoide y calvitas como las que describes y te juro que no se notaba nada!!!
Y en cuanto al especialista, el mejor que yo conozco es el Dr. Vañó, que te di su blog en la otra respuesta 🙂 . Ya verás como te gusta un montón 😀 .
¿Me olvido algo? Creo que no! Pero dime, vale? 🙂 Un beso!
Ceci says:
Prótesis capilares alopecia
Bueno días Nuria,
Gracias por tus consejos. Esperemos que todo vaya mejorando o que le pueda poner remedio con las prótesis capilares.
Si alguien sabe de algún sitio de confianza donde pueda preguntar por esas prótesis capilares lo agradecería.
Muchas gracias la información
Nuria says:
Quizá en una asociación de cáncer te puedan informar, pero no estoy muy segura… Lo que sí te digo es que vayas, que hables con ellos, que te asesoren y aconsejen… Así podrás comparar varios sitios e ir al que más confianza te despierte.
Ya nos contarás qué tal te va 🙂 .
sandra mejia says:
Hola, investigando acerca del Les di con esta pagina, quiero contarles mi historia y por ahi derecho preguntarles muchas cosas. Hace 4 años tuve un episodio bastante confuso, empece con dolor en una mano, la mano derecha, dolor articular en los dedos, hasta el punto que casi no podia cerrar la mano, luego el dolor se extendio al codo y luego al hombro, me mandaron donde el especialista y este me mando una electromiografia para descartar sindrome del tunel del carpo, mientras esperaba la autorizacion tuve un desmayo y me hospitalizaron, me hicieron muchos examenes que resultaron bien, solo una pequeña baja de potasio, cuando sali de la clinica empece a sentirme con opresion en el pecho y ahogo, pero pense que era por los dias que habia estado hospitalizada, pero no, el ahogo me acompaño con dolor en el pecho y a veces sentia el latido de mi corazon, a raiz de eso me mandaron un tac para descartar un tep, y el tac arrojo una pleuritis, a lo que la neumologa dijo que era una neumonia que me habia dado hace mucho tiempo, pero jamas sufri neumonia, ni bronquitis, entonces me mandaron medicamentos para el ahogo, broncodilatadores, con los que mejore muy poco, los riñones tambien me molestaron bastante, infecciones que no se curaban hasta llegar a la pielonefritis y litiasis renal, tambien me mandaron una electromiografia que arrojo secuelas de fractura en las manos, y yo nunca me he fracturado un solo hueso, dice tambien diagnostico diferencial necrosis avascular, a lo que el internista me diagnostica artropatia inflamatoria y me mando metilprednisolona con lo cual mejore……. tambien tenia en ese mismo momento dos quistes en los ovarios, lo que no mejoro fueron las infecciones renales. tambien supe por un ecocardiograma que tenia una insuficiencia tricuspea leve….. los examenes negativos para Les. empece a tratarme con un homeopata, quien controlo mi organismo, desaparecio absolutamente todo, incluso mis riñones volvieron a la normalidad, hasta quede embarazada, todo lo que les cuento me sucedio en el transcurso de un año, deje de asistir donde el internista, y el ginecologo era quien me mandaba los urocultivos de rutina, pero salieron todos negativos….. despues de 3 años y medio, empiezo con la misma sintomatologia, pero mas leve, el mismo dolor articular, en la misma mano, me levanto y mi cuerpo me duele terriblemente, mis riñones otra vez tienen una infeccion ocasionada esta vez por klebsiella….. entonces fui donde el internista y lo unico que me dijo es que mis examenes de hace 4 años estaban negativos y que no tenia nada……….. la verdad no creo que el dolor con el que me despierto en las mañanas sea normal, al igual que mis manos y mis brazos….. ahora que pienso en algunas ocasiones me da fiebre y sensibilidad en mi piel, hasta el frio me molesta, pero no he prestado atencion pero siempre pensaba q era gripe que me iba a dar, pero de ahi no pasaba…. crees que pueda tener Les? que me aconsejas? a alguien le ppaso igual? gracias, saluods desde colombia.
Nuria says:
Hola, Sandra,
Hacer un diagnóstico sin ver al paciente en persona es complicado, por lo que es imprescindible que nos vea un especialista. Yo, en tu caso, quizá lo intentaría con un internista o me pondría en contacto con alguna asociación de lupus (las tienes en este mapa) para que te indiquen dónde encontrar un buen médico. Aunque no sea lupus, ellos también saben de otras autoinmunes, por lo que podría horientarte o diagnosticarte.
Siento no poder ayudar más… Lo único que te digo es que si tú sabes que lo que te pasa no es normal, no pares hasta que logres un diagnóstico. Las analíticas de hace 4 años no sirven para hoy. Después de tanto tiempo hay que repetirlas! Porque pueden haber cambiado y no te han diagnosticado aún.
Ánimo, que somos muchos los que tardamos años en ser diagnosticados y es un camino duro. Un abrazo
sandra mejia says:
hola, ya me dieron la remision para el reumatologo, el internista dice que aun me hacen falta pruebas para Lupus, pero que de igual manera no es su especialidad, a criterio de el, puedo tener una osteoatrosis o una artropatia seronegativa, por otro lado me entegaron el resultado del ultimo urocultivo y me salio mucha sangre en la orina, dice el urologo que no es normal tanta sangre, por lo que me mando un urotac…….. solo espero y le pido a Dios que puedan diagnosticarme rapido…….. gracias….. es un espacio donde nos podemos desahogar…… mil bendiciones para todos!
Nuria says:
Hola, Sandra,
Lo primero, y más importante, es que arreglen lo de la sangre en tu orina. No es un síntoma nada bueno. Por otra parte, si tu médico piensa que puede ser lupus y te dice que él no es especialista, deberías ir a un especialista. Es importante.
Si el urotac tardan mucho en hacértelo, habla con el médico de inmediato y, ante cualquier síntoma raro, ve al hospital. Cuéntanos cómo vas, vale? Y no te sientas mal por «ser pesada» porque tenemos que serlo. Es nuestra salud y es importante.
Ari says:
solo pienso en suicidarme ,no aguanto mas,solo quiero no sufrir mas.veo toda la noche cosas en internet para que no sufra mucho.Ya no soy yo,es mi cabeza quien me manda a mi.tengo alucinaciones y creo en cosas que segun parece,mi mujer dice que son invenciones mias.es como no saber quien soy.
Nuria says:
Hola, Ari,
¿Has hablado con un médico o psicólogo sobre esto? Te aseguro que ayuda mucho. Cuesta pedir ayuda, pero merece la pena. También puedes llamar a alguno de los teléfonos que os facilité en el artículo «Quiero morir«.
No sé en qué situaciones tu mujer te dice que son invenciones tuyas, Adri, pero lo que sí sé es que hay personas que no llegan a comprender por lo que pasamos y que intentan ayudarnos quitándole importancia a las cosas. Y eso, ya ves, no siempre ayuda…
Ve al médico, vale? Ya verás cómo merece la pena 😉 . Un abrazo enorme y sigue aquí con nosotros, porfa.
Sufrimiento says:
Hola , me siento muy triste porque se que no soy importante para el mundo , no tengo amigas , nadie quiere acercarde a mi como si tuviera lepra , me siento horrenda , gorda , fea .
Fracase en todo , en mi trabajo me bajaron de cargo , me quiero morir , ya quiero existir no quiero mas dolor .
Me odio cada dia mas , me golpeo a mi misma , me corto porque me alivia el dolor
Nuria says:
¿Has pedido ayuda? Sé que es difícil hacerlo y que en cuanto nos proponemos hablar nuestros problemas se ven de repente como una tontería muy grande… pero no lo son. Son importantes y por eso no debemos pasar por esto solos.
Puedes llamar a alguno de los teléfonos que os di en el artículo «Quiero morir«.
Si ves que no puedes hablar, escribe. Como lo estás haciendo ahora… Puedes hacerlo para ti o en este blog, como quieras. Pero te aseguro que te hará sentir mejor porque sacarás lo que tienes dentro.
Te lo recomiendo de verdad. A mí me ayudó mucho, sabes? Y estoy segura de que a ti también.
Un abrazo
Sary says:
Buenos días, no se como llegue a este site, creo que buscando una respuesta a mis pensamientos, comenzó googleando una palabra «tristeza» y llegué a » suicidio» … no voy a mentir, lo e intentado anteriormente quitarme la vida y acabar con mi sufrimiento, pero por un misterio de la vida aún existo, fuertes venenos, corte de venas, axficia, todo eso mezclado con soledad me hacían la suicida exitosa pero al parecer no depende de mi decidir hasta cuando, hoy estoy muy triste y muy cansada, y me siento muy sola, se que no quiero morir pero seguir viviendo como ahora se que no lo lograré, tarde o temprano me quebrare, y lo intentaré de nuevo, es cuestión de tiempo o de suerte seguir viva para mi, por mi mente acaba de cruzar la pregunta , como se sentirá la muerte? Será la liberación de mi alma? Encontraré la paz? Será peor que ahora? Sentiré aún más dolor que ahora? Y la respuesta es «no se» , nadie sabe nada sobre que pasa despues de morir, e visto reportajes y documentales de muchas historias de personas que minutos y hasta horas después de no tener ningún signo vital a recuperado la conciencia, y a eso han llamado » regresar» , pero quien asegura que realmente se fueron? Quien asegura que realmente estaban muertos? No se nada sobre después pero aún sin saber nada el sentimiento persiste, no porque sea facil, no es nada fácil decidir acabar con tu vida, pocos que muchos siempre hay algo que uno ama y no quiere herir, además cuando se ha intentado antes se conocen las pésimas secuelas de lo que uno hizo, (inflamación estomacal, dolores de cabeza, anemias, sicatrices en las muñecas, o en los pies, malestares generales, desorientacion, trauma) , no es fácil decidir terminar con mi vida pero es la única opción que tengo en la mano sobre la que aun tengo algo de control, no tengo idea de nada ahora mismo es como si flotara en incertidumbre
Nuria says:
La muerte se ve a veces como algo muy apetecible, Sary, pero que quieras seguir viviendo significa que no es la solución para ti. Tiene algo que muchas personas con pensamientos suicidas no tienen: curiosidad y esperanza por lo que te va a traer el futuro. Y eso es muy bueno 🙂 .
Sé que esa curiosidad y esperanza se mezclan a veces con la duda y la inseguridad… y que eso te lleva de nuevo (aunque sólo sea por unos segundos) a la idea de la muerte de nuevo. Pero es normal.
Al igual que no sabemos a ciencia cierta si tras la muerte hay paz, tampoco sabemos lo que nos depara el futuro, Sary. Y a mí me gusta pensar que, tras todo lo que he tenido que pasar, el futuro me depara algo bueno. Simplemente me lo merezco. Y estoy segura de que tú también.
La vida nos va a dar algo bueno, Sary, mi niña. Lo merecemos.
Un beso enorme
trini says:
no hay nada que ayude a quitarte esta idea de la cabeza, ni tampoco hay ayudas para llevarlo acabo , es gracioso el tlf que hay en España para ayudar son de religiosos y te vienen a hablar de dios ,a quien le ayuda eso… cuando me quero matar dejando a personas a qui mas importantes para mi que dios ,y eso no me impide tener pensamientos suicidas , quiero mandar sobre mi cuerpo y si la ciencia no me da nada para sentirme con ganas de vivir ,por que no puedo yo suicidarme ,pero bien sin dolor ,para sufrir me quedo a qui
Nuria says:
Je, mi padre es muy religioso, sabes? Y siempre que le decía «me duele» me decía «ofréceselo a Dios». Y te juro que me daban ganas de estamparlo… Pero a él le ayuda, sabes, Trini? Y a mucha otra gente también… Supongo que tienen suerte por tener algún tipo de consuelo.
No sé… si llamara al Teléfono de la Esperanza y me dijeran eso supongo que les diría que soy católica, pero que no quiero meter a Dios en esto. Que busco otro tipo de consuelo y razones para abandonar la idea del suicidio. Es mejor tener a alguien con quien hablar que no tener a nadie, supongo.
Espero que pronto encuentres motivos para querer quedarte en este mundo, Trini. Ahora quizá lo veas imposible, pero ¿y si la vida te depara un futuro lleno de felicidad?
Un abrazo enorme
Liliana says:
Hola Nuria! Gracias por toda la info q compartes, por tu buena actitud y energía q transmites.
Quería preguntarte si has tenido la oportunidad de conocer investigaciones sobre la linfopenia profunda a causa del lupus. Mi perfil es de un paciente con una alta inmunodeficiencia y soy muy susceptible a virus e infecciones. Los CD4 ( imagino has escuchado q son el sistema de inteligencia de las defensas) normalmente están entre 800 y 1200. Yo tengo 19 y en descenso. Mis linfocitos % están por el 3% cuando el rango mínimo es de 12,8%. Afortunadamente estoy bien… Iniciando un tratamiento con Azhatioprina más otros q ya llevo tomando unos 3 años (hídroxicloroquina, metilprednisolona y metrotexate).
Si conoces algo sobre el tema te lo agradezco ya q mis médicos dicen q no hay manera o medicamento q se enfoque en subir nos linfocitos y que toca «intentar» con otros medicamentos para crisis severas de lupus a ver si alguno funciona…..esperando no me «desajusten alguna otra tuerca»…
Mil gracias!!!!!
Nuria says:
Huys, no tengo ni idea, Liliana… lo siento! Por lo que he leído a raiz de tu consulta, aún no se sabe muy bien por qué ocurre, pero sí se ha observado que muchos pacientes de lupus la tienen y que está relacionada (o puede estar) con los brotes. Por eso te están dando todo ese batiburrillo de cosas: para calmar tu lupus. Espero que dé resultado, Liliana!
Siento de verdad no poder ayudar… Ay, se me acaba de ocurrir que a lo mejor las inmunoglobulinas pueden ayudar… pregunta a ver qué te dice tu médico. A mí me las pusieron hace tiempo, aunque no por linfopenia, y he leído algo sobre el tema aquí: http://www.msdmanuals.com/es/professional/hematolog%C3%ADa-y-oncolog%C3%ADa/leucopenias/linfocitopenia.
Ya me dirás qué te dice… Un abrazo!
Liliana says:
Hola Nuria! Muchas gracias por la info q me compartes! Le contaré a mi médico a ver que opina….En unos días me hago nuevos exámenes a ver si hay alguna mejora con el nuevo medicamento.
Me alegra mucho tener alguien con quien compartir estas cosas… Que normalmente no son fáciles de compartir con otras personas por q son difíciles de explicar y entender…..Gracias!!! Te estaré contando!
Nuria says:
Espero que todo vaya bien!!! Aquí tendrás siempre muchos ojos atentos a tus palabras, ya lo sabes! 😉
Antonia lopes de Dios says:
Yo tengo fibromialgia y cuando leí la teoría de las cucharas necesito mas de 24 para pasar el día pero todos te bien bien y yo me siento fatal
Nuria says:
Sí es verdad que muchos necesitamos más de 24, jeje.
Si te sientes mal porque nadie lo entiende, Antonia, te invito a que les envíes o les enseñes los artículos. A mí me ayudó hacerlo con mi pareja, sabes? Y eso me ha cambiado la vida 🙂 . Lleva su tiempo educar a los demás y hacerles comprender más o menos cómo nos sentimos, pero el tiempo y el esfuerzo merecen la pena.
Un abrazo
Liliana Delgado says:
Hola! Me encantó tu blog. Me diagnosticaron lupus desde hace casi 3 años… Creo q hay muchas cosas q puedo aprender por aquí… Veo que has estudiado mucho… La verdad yo también y creo q es muy importante entender lo q nos pasa y como manejarlo.
Muchos éxitos! Seguro ayudas a muchas personas en el mundo!
Nuria says:
Hola, Liliana! Me alegra que te guste el blog 🙂 .
Todo lo que podamos aprender nos ayudará a vivir mejor, así que adelante! Yo también aprendo cada día 🙂 . Un beso!!!
Juan says:
Yo lo tengo desde hace un mes posiblemente antes estoy tomando corticoides y mañana comienzo con una inyección cada 15 dias durante tres meses iré contando como me va yo me siento débil como decís pero no tengo de momento otros problemas
Nuria says:
Espero que el tratamiento te vaya bien, Juan! Y, si tienes dudas sobre el tratamiento que te están poniendo, seguro que encuentras información sobre él en el blog.
Un saludo y espero que nos cuentes!
Paula says:
Hola Nuria el destino me llevo a tu pagina la cual me atrapo…soy Paula de Mendoza Argentina y hace una semana despues de 2 meses largos de estudios me diagnostucaron lupus…no te voy a negar que me asuste, llore, patalee, pero ahora, que lo se, estoy aprendiendo a convivir…hace dos meses que estoy medicada con polireumin y corticoides lo cual me alivio mucho mis dolores reumaticos y la verdad que estoy bien….en estos momentos tratando de limpiar mis riñones pero vamos muy bien.
Te agradezco tu blog…esta muy clarito y me hace sentir menos sola.
Te mando un abrazo desde argentina
Paula
Nuria says:
Me alegra que el blog te ayude y te haya acompañado, Paula 🙂 . Sé demasiado bien lo sola que se siente una en esto, así que me alivia saber que consigo lo que me he propuesto al crear este sitio.
Seguramente ya lo habrás leído, pero te lo digo por si acaso: recuerda que con el polireumin, que es un antimalárico, debes hacerte una revisión ocular al menos una vez al año, vale?
Un beso enorme y sigue así de bien porque lo estás haciendo genial. Hay que permitirse patalear y llorar de vez en cuando, pero hay que aprender cada día como tú lo estás haciendo 🙂 .
RITA POMA says:
ME gusta la informacion que brindan, hace poco me diagnosticaron Lupus nunca habia escuchado de esta ernfermedad, me sorprendio su existencia pero mas el saber que no tiene cura, ando confundida, preocupada, me dijeron que ataco a mis articulaciones, yo tengo osteoarthritis me gustaria tener informacion de este, tambien reciente mis dedos de la mano se pusieron morados como si estubieran necrosandose pero solo duro dos dias y me dijeron que era el lupes, mi pregunta,…… es…..me va atacar asi a cualquier parte de mi cuerpo, que puedo hacer y como prevenir.
Nuria says:
Hola, Rita,
El lupus es una enfermedad que sí puede asustar mucho al principio, sobre todo cuando leemos esas cosas tan feas que se leen (y se ven) en Internet. Sin embargo, si en tu caso te afecta a las articulaciones es buena señal porque eso, en principio, indica que si te cuidas y sigues el tratamiento y las revisiones tendrás un lupus tranquilito y no tendrá por qué afectarte a ningún órgano.
Lo que te pasa en los dedos tiene pinta de ser el Fenómeno de Raynaud (pincha y podrás leer el artículo). Dile al médico lo que te pasa en los dedos en tu próxima cita, vale? No suele ser algo grave, pero siempre es bueno que les digamos toooooodos los síntomas que tenemos por si acaso.
De la osteoartritis no tengo ningún artículo, pero puedes leer acerca de ello aquí: https://medlineplus.gov/spanish/osteoarthritis.html.
Tu lupus no tiene por qué atacar a ningún órgano, tranquila. Como te he dicho antes, el hecho de que se haya manifestado en las artículaciones sólo es buena señal. Lo que tienes que hacer es tener una dieta sana y equilibrada, hacer ejercicio físico (pregunta a tu médico qué tipo de ejercicio es bueno para ti), seguir tu tratamiento y no saltarte ninguna revisión médica. Por supuesto, protégete de la luz ultravileta! Ya que podría causar un brote de lupus.
Espero haber ayudao y, sobre todo, haberte tranquilizado, Rita. Tú piensa que mi lupus se manifestó igual que el tuyo y en más de 20 años con lupus no he tenido ningún problema en ningún órgano 🙂 😉 .Un beso!
Sara says:
Buenas tardes, me llamo Sara y me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico a principios de años, tras varios episodios de artritis reumatoide, perdicarditis( con sus respectivas bajas) sin poder dormir bien a causa de los dolores, el estado psicológico, yo seguía trabajando y con miedo a que me despidieran, lo que finalmente sucedió, me informé sobre si podía hacer algo y claro, no p me merecía la pena porque mi contrato era por seis meses, la abogada me dijo que mejor no, además el médico me comentó que no me iban a dar una incapacidad porque yo estaba bien, a dia de hoy trabajo en un hospital, soy auxiliar de enfermería, cada día voy a trabajar con dolores, sin dormir por dolor en el pecho…que os voy a contar que no sepáis y lo peor es que sé que no me darán una incapacidad o discapacidad.
Debería pedirla a pesar de saber que no recibiré nada? Sé que si me dan brotes me despedirán, como podría protegerme legalmente?
Nuria says:
Hola, Sara,
Mi padre siempre me decía una cosa que ha supuesto la mayor lección de mi vida y que aplico muchísimo. Me decía «el NO ya lo tienes. No pierdes nada por intentarlo».
Es difícil que nos den una discapacidad porque los dolores y el cansancio no se pueden demostrar en una analítica… y el estado psicológico no lo suelen tener muy en cuenta (yo tuve que hacer reclamación porque no habían tenido en cuenta el mío).
Lleva informes de todos los médicos que te vean (también del psicólogo o psiquiatra) y a ver qué te dicen… pero la verdad es que la discapacidad no te ayudará mucho con el tema laboral.
Por desgracia, tenemos poca protección legal y a mí me han despedido con una minusvalía del 60%. Podemos ir a juicios y esas cosas, pero yo decidí no hacerlo porque ya tenía bastante con el brote como para meterme en más historias.
Esto es todo lo que yo sé, pero en una asociación seguro que pueden asesorarte mejor. Puedes encontrar una cerca de donde estás en este mapa.
Siento no poder ser de gran ayuda… Sé lo que agobian estos temas.
Un beso e inténtalo, que no pierdes nada.
Luna says:
Hola, usas pastillas anticonceptivas?;
Nuria says:
Hola, Luna,
Yo las usaba, pero cuando me dio el brote mi médico me las prohibió. Eran en los tiempos en que aún no habían salido las píldoras anticoncetivas sin estrógenos, así que ahora no sé qué me diría si le preguntara.
El caso es que el lupus está relacionado con las hormonas, sabes? Y es por eso que no nos aconsejan tomar la píldora. Sin embargo, como ya te he dicho, desde hace unos añor hay otras que no tienen estrógenos (las hormonas que nos afectan en el lupus).
Si quieres tomar la píldora, habla con tu médico sobre ello y que te aconseje una sin estrógenos, si es que cree que puedes tomarlas.
Un abrazo!
Jara says:
Hola, Nuria
Hace dos semanas empecé con ardor en la piel y en ocasiones se pone muy caliente, pero se me quitaba. Sólo se me quedaban algunos granitos no muy notorios. A partir del lunes ya no se me quitaron y el martes ya tenía yo manchas como quemaduras y toda la cada roja. Manchas al lado de la nariz y en el tabique. A ratos se ven más rojas, a ratos se ven menos.
Mañana voy al dermatólogo. Hoy apenas me empezaron a doler los codos, no mucho, casi imperceptible pero sí y al verlos parecía como si tuviera tendones (?) O algo inflamado.
Cada día mi cuerpo me avisa que algo no anda bien. Ando tremendamente triste. Tengo una niña de dos años y tengo mucha ansiedad respecto al futuro. Si podré atenderla, si podré vivir bien, si podré con mi vida.
Leí el testimonio que pusiste en 2012 en Vademecum ¿Saliste de tu brote?
Perdón que me salte la historia, estoy haciendo un tratamiento de gastritis con Omeprazol que lleva 20 días, le comenté a mi médico los síntomas que tenía esperando me dijera que era un efecto secundario pero me dijo que podía ser lupus o la tiroides. Soy de México y tengo un sistema de salud pública, me mandaron a hacer estudios y tengo cita hasta el 26. Me mandaron a hacer un perfil reumático. No sé qué tan fiable sea en la detección.
Estoy tremendamente triste y cada que leo acerca de los dolores y el cansancio y los brotes me pregunto de dónde voy a sacar fuerzas. Podré vivir bien? Llegar a vieja?
En agosto me hice exámenes de sangre y orina y todo salió bien,me cuesta creer que en 4 meses todo parezca haber cambiado radicalmente.
Quisiera saber qué pasa? Cómo saca uno está tristeza que lleva dentro. Cómo puedo enfrentar el diagnóstico?
Nuria says:
Jara, podras atender a tu niña y te volverá loca cuando sea mayor y te venga con los novios y las salidas nocturnas… y la verás casarse, jugarás con tus nietos como yo juego ahora con mis sobrinos y las dos seremos unas viejitas adorables 🙂 . Ya lo verás 😉 .
Cuando empiezan los síntomas, buscamos en Internet o comienzan las pruebas para ver si tenemos lupus es normal que nos asalten estos miedos y nos dé ansiedad. En Internet se ven cosas muy muy feas… Yo misma procuro no mirar mucho, sabes? Porque incluso yo, tras 20 años de lupus, me asusto con algunas de las cosas que se ven y se leen.
¿Salí del brote? Buff, sí!!! Y me casé, estoy buscando tener un bebé y me mudé a Dubái, donde estoy genial de mi lupus y sin ningún síntoma. Vida 100% normal, preciosa 🙂 . Como la tendrás tú una vez tengas tu diagnóstico y tratamiento.
Los análisis que nos suelen hacer de rutina siempre salen bien porque son analíticas generales. Por ejemplo, las que yo me hago para las empresas o esos seguros de vida que te piden en los bancos siempre salen perfectos: que estoy sana como una lechuga! Porque para ver si tenemos lupus tienen que mirar cosas bastantes específicas.
Cada paciente es un mundo, Jara. Todo lo que lees no tiene por qué pasarte a ti. Sé que es difícil, pero intenta no angustiarte porque eso nos afecta y no es bueno. Tú céntrate en lo que te acabo de decir: «no tiene por qué pasarte a ti».
En cuanto al diagnóstico, espero que esto artículo te ayude: «Cómo afrontar el diagnóstico«.
Date tiempo y, sobre todo, deja de mirar en Internet! Eso es lo que más te va a ayudar a salir de esa tristeza 😉 . Infórmate con tu médico porque es quien mejor te va a informar sobre tu dolencia (por lo de que cada paciente es un caso único).
Y, por supuesto, a mí me tienes aquí y espero poder tranquilizarte cuando estés con más angustia 🙂 . Pero te repito: soy feliz, tengo vida normal, voy al gimnasio, viajo y juego con mis sobrinos (5 y 9 años).
Un beso enorme y ya verás como todo va a ir bien. Vuelve y me cuentas qué te dice el médico, vale? Y recuerda que no estás en esto sola!
Helena says:
Hola, yo tengo 19 años padeciendo les, hace 2 años que me siento y me veo muy bien. De hecho tiene un año que deje lis inmunisupresores y me he mantenido con 5mg de prednisona. Pero me dicen los médicos que a pesar de estar inactiva, debo tomar hidroxicloroquina y micofenolato, en tu experiencia, qué me recomiendas. Otra duda, es que he subido mucho de peso, y mi pregunta es si puedo usar homeopatia como ayuda extra para perder estos 12 kilos de más. Mido 1.56 cm y peso 66 kg. Anteriormente pesaba 54 kg. Sabes de alguna dieta que nexayude a perder peso.? AGRADEZCO mucho tu atención. Bendiciones para ti.
Nuria says:
Hola, Helena,
Aunque nuestro lupus esté inactivo, es aconsejable tomar siempre hidroxicloroquina. Es lo que va a mantener el lupus inactivo y es el medicamento que los médicos dicen que nunca deberíamos dejar.
Luego hay otros casos, como el mío por ejemplo, en que, a pesar de estar el lupus inactivo, es mejor mantener una dosis de inmunosupresores y corticoides a dosis bajas para mantenerlo inactivo y controlado.
Si los tomas o no es tu elección, Helena, y debes preguntar a tu médico los pros y los contras de tomar o no esta medicación para poder tomar la decisión bien informada.
¿Usar homeopatía? Yo no soy partidaria, así que yo te digo que no, pero si quieres tomarla pregunta a tu médico antes porque hay sustancias que podrían interaccionar con tu medicación y hacer que perdiera efecto.
Yo también he cogido peso, sabes? Y lo mejor para eso es dieta sana, ejercicio y paciencia, ya que los efectos no se ven en una semana.
Ojalá tuviera la fórmula mágica! La usaría yo tamnbién, jeje. Un abrazo
andrea del pilar says:
hola
me llamo andrea del pilar yo tengo lupus, pero estoy preocupada quisiera saber si tambien lo tienes mucho adormecimiento de la lengua, inapetencia
Nuria says:
Hola, Andrea del Pilar,
El adormecimiento de los miembros del cuerpo podría ser un síntoma de algo, así que si aún lo sientes ve al médico y sal de dudas.
Ojalá pudiera decirte algo claro, pero los síntomas pueden deberse a mil cosas o no ser nada y cada caso es diferente y único. Por eso es importante que cada uno preguntemos a nuestro médico.
Un abrazo y espero que todo esté bien
Carolina says:
Hola Nuria!
Que bueno encontrar un espacio como el que has creado! Gracias de corazón!
Me siento muy confundida y asustada. Hoy debo ir a hacerme una biopsia de piel, mi médico sospecha lupus. Yo quisiera creer que no lo es, pero entonces qué es?…me siento tan confundida, triste, asustada..
Nuria, encontré en Youtube un video del canal: Hospital México. Lo has visto?
Ellos postulan que el lupues es causado por bacterias y que pueden curarlo con antibióticos. Por favor, mira los videos y comentame si te hace sentido.
Quería escribirte a tu correo, pero no encontré tu email. Si recibes correos, me gustaría escribirte.
Gracias por este espacio, por compatir tu experiencia, por orientar, por tu valentía y tu empatía!!
Carolina
Nuria says:
Hola, Carolina,
No hagas ni caso a ese vídeo, ya que no es cierto lo que dicen. El lupus no está causado por una bacteria. Puedes leer más sobre ello en este artículo: http://tulupusesmilupus.com/2017/06/26/el-lupus-no-se-cura-con-antibioticos/.
Tus miedos son normales y todos los hemos sentido. Nunca es agradable que nos digan que puede que estemos malitos… Y encima nos metemos como locos a buscar en Internet y se ven cosas que me asustan a mí!! Y eso que llevo más de 20 años con lupus! Así que no mires más en Internet y espera a los resultados de la biopsia, aunque también sé que la espera desespera.
Mi correo es tulupus.milupus@gmail.com 🙂 . Un beso y ya me cuentas qué te dicen, si?
maria francisca carrasco moscoso says:
hola nuria yo soy de chile estado mirando en internet informacion sobre mi enfermedad y llege a ti a tu historia ai cosas muy paresidas que estoy pasando y tu las pasaste ayer fue un dia malo para uuuuffff.,,,,,,,,,mi enfermedad x lo que me an dicho los medicos aqui es primo de tu enfermedad yo tengo el sindrome de antisintetasa y Raynaud me a sido muy dificil todo esto mi vida a cambiado mucho se que no tengo lo mismo que tu pero es algo paresido me gusta tu blog no soy muy buena para escribir
Nuria says:
Siempre digo que tenemos muchas cosas en común aunque las enfermedades sean diferentes, María Francisca. Sobre todo en la esfera psicológica, aunque muchos síntomas también son comunes y eso, en cierto modo, es bueno porque nos hace sentir menos solos 🙂 . Además, yo tengo Raynaud, aunque no tengo ataques desde hace bastante tiempo.
Un abrazo y espero que este blog te ayude mucho más 🙂 .
maria jose says:
Maria.
Hace dos meses me han diagnosticado lupus .Estoy tomando Dolkine y los dolores han remitido bastante. El problema que tengo ahora es que se me está cayendo el pelo de una manera exagerada y el pelo que me queda es extremadamente frágil. Fui a la dermatologa y estoy tomando vitaminas y una loción regaxidil pero la caida continúa. Me gustaria saber si con el tiempo esto se estabiliza . Estoy desesperada y creo que estoy cayendo en una depresion.
Nuria says:
Hola, María José, y perdona la tardanza. Sé muy bien lo que es que se te caiga el pelo, así que siento haberte dejado un poco abandonada con ese mal sentir.
La caída del pelo, por desgracia, es normal en el lupus. Es algo que nos va a acompañar siempre, pero no siempre tan exagerado como te está ocurriendo ahora.
Dices que te acaban de diagnosticar, así que lo más seguro es que se estabilice en un par de meses, cuando el Dolquine haga efecto al 100%. Lo importante es que, mientras no nos deje cicatriz, el pelo volverá a crecer (las cicatrices suelen salir en los casos de lupus discoide).
Seguramente notes que tu pelo ahora es más fino, como de niño chico. Eso es característico del lupus y hace parecer que tenemos menos densidad.
Pasamos por etapas en las que se nos cae más y otras en las que estamos todo contentas con nuestro melenón, pero es importante que hagamos dieta sana y equilibrada para tener el correcto aporte de vitaminas. Fuera de eso y de seguir el tratamiento, poco más podemos hacer, la verdad 🙁 . Bueno, sí… mantenernos tranquilas y no pensar mucho en ello, pero es IM-PO-SI-BLE. También me estuve echando minoxidil, que es lo mismo que el regaxidil, y la verdad es que me fue bien. No obró el milagro, pero al menos sentía que estaba haciendo algo. Además, está probado que algo sí funciona.
Te entiendo cuando dices que estás cayendo en depresión porque es desesperante ver los pelos en la almohada… y te lavas la cabeza con terror porque sabes que se va a caer un montón de pelo, aunque aquí es mejor lavarse la cabeza porque el pelo sucio hace que se caiga aún más, aunque no lo creamos.
Espero que en unos meses escribas y nos cuentes que la caída ha parado. Entonces ya verás cómo te vuelves loca porque sale el pelo nuevo y parecemos erizos con todos los pelillos cortos de punta, jeje.
Un abrazo y si ves que la depre es de verdad, habla con el médico, vale? No serías la primera porque el tema del pelo afecta mucho!
patri says:
Hola como estas??de ante mano muchas gracias ya que gracias a tu blog he podido estar un poco mas tranquila. Me diagnosticaron LES hace exactamente una semana y aun estoy como en shock es una sensacion dificil de explicar pues me levanto con miedo y dudas, sobre todo porque no se que pueda pasar. mis sintomas has sido gracias a DiOs leves, solo dolor en articulaciones, fenomeno de reynolud que es molesto, cansancio y caida de cabello. Mis examenes de orina han salido bien, no hay muestras de daño en algun organo, pero aun asi tengo miedo, solo estoy tomando plaquinol,aspirinas y analgescos. Mi pregunta es la siguiente, estos sintomas son un brote? o son sintomas normales del mismo lupus?mis sintomas vas a mejorar? como hago para calmar mi ansiedad y miedo? no se si estoy exgerando . Espero puedas responderme y ayudarme con algun consejo
Nuria says:
Ante todo, Patri, es normal que te sientas así. Los miedos y la ansiedad son muy normales al principio y nos ocurre a todos 🙂 . Con el tiempo, y a medida que vayas aprendiendo cómo es tu lupus, te irás tranquilizando y te sentrirás con más libertad. Ya lo verás 😉 .
La incertidumbre ante lo que nos espera también irá desapareciendo, pero ahí tendrás que trabajar y poner algo de ti. Intenta concentrarte en el «hoy» y en el «ahora» mientras te cuidas, tomas tu medicación y acudes a tus revisiones con el médico. Esto tardarás un poco en poder hacerlo, pero cuando lo logres disfrutarás más de la vida.
Con el lupus nadie puede saber cómo estaremos en un año, así que lo mejor es no planteárselo y disfrutar de lo que tenemos y podemos hacer hoy. Lo que pase mañana ya lo abordaremos si hace falta. Porque puede que estemos estupendas! Y entonces la preocupación y la ansiedad que tenemos hoy nos está impidiendo disfrutar y ser felices… y eso no lo podemos permitir, mi niña.
Si tus síntomas son leves y no tienes afectación orgánica lo más seguro es que tu lupus sea tranquilito toda tu vida. Sólo tienes que cuidarte! 🙂
En cuanto a tu pregunta, la respuesta es no. Tus síntomas no son señal de brote, pero es una pregunta que es importante que hagas a tu médico: ¿cómo sé si tengo un brote y qué debo hacer en ese caso?.
Por regla general, las señales más claras de brote son la fiebre alta sin motivo y que no baja con nada, los dolores articulares acompañados de inflamación de la articulación… Pero pregunta a tu médico, vale? Y te aconsejo que leas este artículo donde os explico cómo preparo yo mis visitas al especialista 🙂 . Es importante hacerlo porque luego, en la consulta, nos bloqueamos y se nos olvida lo que queríamos preguntar, jeje.
Tus síntomas mejorarán con el tratamiento, ya lo verás. Si no mejoran, dilo al médico. Hay ocasiones en que tardan más en mejorar… puede que hasta años, pero eso nunca lo sabemos. Hay pacientes que tienen síntomas y otros que no. Yo, por ejemplo, ahora no tengo ningún síntoma. Tan sólo la caída del pelo, que es algo característico del lupus y nos pasa a la inmensa mayoría.
Creo que no me he dejado nada! Pero si ves que te hace falta algo más, no dudes en decírmelo, vale? No estás sola en esto, Patri. Un beso grande!
Eva María Hernández Ruiz says:
Hola Nuria; soy Eva y ya hace casi un año estoy diagnosticada de lupus..cada vez es peor..ahora cada dos por tres tengo infecciones de orina con fuertes dolores que se me extienden a las articulaciones eso y el cansancio me deprimen más..y eso que soy una persona muy optimista y tengo 2 hijas maravillosas de 15 y 10 años que ya me empiezan a echar una mano cuando el cansancio de esta enfermedad me deja sin fuerzas..
Y eso que síntomas llevo ya con ellos más de 10 años..tengo 40 ahora.
Antes los médicos no me hacían caso y yo casi me volvía loca intentando explicarme y explicarles qué me pasaba..si hasta me operaron dos veces porq se me dormían los dedos se me atraparon los nervios..trasposicion de nervios me hicieron dos veces y después que me empezaron a salir unos gangliones en las muñecas y al operarios vieron que era tenisinovitis infecciosa de origen crónico y degenerativo no empezaron a sospechar que era enfermedad de origen reumatica…..he pasado por un calvario sobre todo para que me tomaran en serio..luego ya anas+ anticoagulante lúdico + dolores q se extendían a las articulaciones etc etc..al fin llegó el diagnóstico.. día que lloré lo que no está escrito..
Gracias a mi marido que me ayuda y me apoya porque cada día se me hace más cuesta arriba
lo de estar siempre mala sino es una cosa tengo otra..y tanto medico..
Contigo leyéndote me tranquilizó y me das fuerzas para continuar por ello te doy las gracias porque ayudas a mucha gente como yo..gracias Nuria..espero poco a poco tomarme esto de otra manera aunque a veces me cueste.
Un abrazo gordo.
Eva
andrea del pilar says:
hola he leido tu comentario y tienes que seguir adelante … quisiera hacerte una consulta dime a ti se te adormece la lengua … yo tengo dormida la lengua … no siento los alimentos
Nuria says:
Mi niña! Yo también tardé tiempo en cambiar el chip y empezar a ver la vida de otro modo. Adaptarse no es fácil! Pero estoy segura de que lo vas a conseguir 🙂 .
Lo de las infecciones de orina, pregunta a tu médico si puedes tomar zumo de arándano y probióticos. A mí me pasó lo mismo que a ti, sabes? Infección de orina- ve al médico- antibiótico. Me curo y zasca! De nuevo infección de orina. Me pasé así meses!!! Y los probióticos obraron el milagro. Son carillos, pero te asguro que me mereció la pena.
Pregunta a tu médico.
Me alegra tanto poder ayudarte en esta etapa, Eva María! Y espero poder seguir haciéndolo y que pronto no te haga falta mi ayuda 🙂 . Un beso enorme!!!
marcela trochez says:
Hola a todos mi esposo tiene lupus eritematoso sistemico hace 1 año y le dio nefritis lupica actualmente le estan haciendo tratamiento con micofenolato para cuidar sus riñones; tengo una pregunta es españa que tal es la salud para personas que padecen esta enfermedad es axequible conseguir medicamentos para esta enfermedad y lo que produce en otros organismos. alla se consiguen los mismos medicamentos que en colombia como por ejemplo.
prednisona, hidroxicloroquina, micofenolato.quien me pueda dar información se lo agradezco
Nuria says:
Hola, Marcela,
Por regla general, sí que hay los mismos tratamientos en todo el mundo. Para que te hagas una idea, yo vivo en Dubái y tengo los mismos tratamientos que tenía en España. La única diferencia que puede haber es en los tratamientos recién aprobados (en Dubái, por ejemplo, el Belumumab se aprobó hace nu mucho) y en el acceso a los mismos. En algunos países no hay seguridad social y tienes que contratar un seguro privado.
En España hay seguridad social y tenemos buenos médicos y atención, pero no puedo guiarte acerca de los trámites de papeleo y esas cosas… Te aconsejo que te pongas en contacto con alguna de las asociaciones de lupus españolas. Las tienes todas en este artículo: http://tulupusesmilupus.com/mapa-asociaciones-lupus-mundo-donde-asociacion/.
Estoy segura de que ellas te podrán asesorar en este aspecto. Un abrazo
José Mª says:
Hola, te cuento:
Mi suegra tiene Lupus hace muchos años, tiene 77 años y desde hace un mes no puede andar por una caída. Tiene muchos dolores por la caída y se pasa el día entre la cama y el sillón, salvo algún día que ha ido el fisioterapeuta. Toma muchos nolotiles y paracetamol para combatir el dolor.
Pero mi preocupación es otra, hace dos días le hicieron la prueba del sintron y le dio 8, la enfermera, que había venido a casa para hacerle la prueba del sintron, llamó a una ambulancia y lleva dos días ingresada en el hospital, no pueden controlárselo bien y tiene muchos problemas con el sodio según dice el medico. Lo cierto es que los médicos no parecen saber que ocurre, ni porque y de momento tampoco saben como solucionarlo.
Imagino que lo de la caída y el dolor le puede estar afectando al sintron, pero no se como…..
Cualquier sugerencia tuya será bien recibida.
Muchas gracias
Saludos
Nuria says:
Puff, José Mª, pues no voy a poder darte ninguna sugerencia porque no tengo ni idea. Lo siento 🙁 . Me siento impotente cuando no puedo ayudaros!!! Pero supongo que un hematólogo y el internista o reumatólogo se tu madre lo estarán mirando todo. Hay poco más que yo pueda aportar como paciente.
Sólo espero que tu madre se estabilice. Un abrazo enorme a todos
Tere says:
Hola guapa,un saludo,me gusta leerte,asi parece que no esta uno tan solo en esto,la verdad es que yo he estado bien durante 15 años pero llevo dos que cuando no es una cosa es otra,vamos que estoy echa una mierda,(jodida pero contenta)y mas vale que me lo vaya tomando asi,si no mal vamos,pero todo se arrima hija,como dice el refran a perro flaco….he leido que tomas Adiro,y yo si en la proxima analitica no esta bien pues a tomarlo tambien segun parece,me podrias poner un poco al dia sobre esto,gracias,un beso y a seguir pa lante con mucho animo,para todos los que te leen
Nuria says:
Hola, Tere,
Siento que se te junten las cosas y que se te vayan acumulando… Hija, parece que unas llaman a las otras!
Pues el Adiro no te dará mucho la lata (más bien nada). Es una pastillita muy pequeña, sin apenas efectos adversos, que te ayudará a controlar un poco el tema de la sangre para que no vayas a peor y tengas que pasarte a la heparina, warfarina, etc. Ya verás como todo va estupendamente. Yo llevo con él casi 20 años y todo estupendo! 😉
Un beso y espero que la fiesta autoinmune que levas encima se acabe pronto!