Si quieres preguntar o comentar tu caso, pero aún te da vergüenza hacerlo en público, puedes enviarme un email y te responderé lo antes posible. Sin embargo, te recomiendo que aproveches el anonimato que te dan sitios como éste para que grites!! y ya verás cómo, poco a poco, te vas sintiendo con más confianza para hablar. A mí me pasó! 🙂
Además, te recuerdo que en cada artículo puedes dejar tu comentario y hacer más rico este sitio 🙂 . Cada vez somos más los que gritamos!
Gracias!!!
Nuria
Miriam says:
Hola Nuria, enhorabuena por tu blog, y compartir tu fuerza y positividad.
Tengo lupus desde hace 25 años. Ahora necesito una segunda opinion médica, podía consultar por vía privada puesto que desde Galicia me han negado la vía pública fiera de Galicia. Alguna recomendación de especialistas a los que sea buena idea consultar, dentro o fuera de España? Gracias
Miriam says:
Hola Nuria, te escribo aquí porque no sabía bien donde encajar esta cuestión en el blog. Necesito una segunda opinion médica, tengo lupus desde hace 25años con afectacion renal, y la insuficiencia renal progresa a más. El tratamiento que me estabilizaba mejor dejo de hacerlo y mi nefrologa tiene dudas con la conveniencia de otro, ella misma es partidaria de que comente el caso a algún otro profesional. Pero estoy perdida, no se donde ir, se me ocurre Madrid por ser un lugar con un mayor numero de pacientes y casos entre los que algún especialista puede encontrar que el mío se le parezca a algo que ya atendió….tambien se me ocurre Londres Hospital Saint Thomas porque he leido que se especializan bastante en lupus y otras enfermedades glomerulares sistémicas…. Vivo en Galicia pero me desplazaría a donde sea. Tu que tienes contacto con muchas personas con lupus y tus propias experiencias, podrías proponerme un lugar o especialistas concretos para solicitar de manera privada una segunda opinion médica? Gracias por tu atención. Gracias por tu blog. Un afectuoso saludo
Elidia says:
Hola preciosa
Ha sido una alegria poder encontrarte, y leerte lo primero que pense es»NO ESTOY SOLA»
Me llamo Elidia, me diagnosticaron lupus cutaneo hace ahora tres años, aunque llevo 6 mese de baja con dolor fuerte en las articulaciones sobre todo en una rodilla y por fin me van a hacer una resonancia para ver si tambien lo tengo en articulaciones, he intentado ponerme con la asociación de lupus en Extremadura «Aluex» pero creo que estan en inactivo porque no consigo contactar con ellos. Opino como tu que esta enfermedad es todavia muy desconocida y me gustaria hacer algo, como volver a formar la asociacion en Extremadura, para poder ayudar e informar a muchas personas que estan como yo que desconozco tratamiento, pruebas diagnosticas, etc.Pero no se ha quien debo dirigirme, lo que tengo claro es que no quiero conformarme y quedarme quieta.
Podrias ayudarme o guiarme un poco.
Muxas gracias y un abrazo fuerte.
CELIA says:
Hola, qué tal? Mi nombre es Celia y bueno…. hace 4 meses me diagnosticaron Lupues eritomatoso sistémico y fibromialgia. Tengo el anticuerpo ana en sangre y estoy tomando medicación de por vida ya.
Yo no sé como sobrellevar todo esto. Hoy estoy con muletas por un brote fuerte en la rodilla, y si no es en la rodilla, es los dedos de las manos, en la mandibula, en los pies, y los brazos… etc aparte de fiebred que me dan (en brotes fuertes) tampoco puedo salir de estas 4 paredes que ne rodean…. no puedo trabajar, ni salir cuando hace mucho sol, ni ir a la playa…. no sé ya ni como explicar esta gran putada qie tenemos encima y que luego la gente se piensa que es moco de pavo…. tambien que añadirle a esto la depresión y la poca energia que te queda… tengo a mi pareja que me es imprescindible, me ayuda en todo lo que puede. Pero ver como me tiene que vestir, o secar al salir de la ducha, o hacerte un puto cola cao…. o hacer la comida por que tu no puedes, abrirte los pomos de las puertas o ayudarte a caminar… en fin no sé si habreis conseguido sobrellevar esos cambios de humor, esa mala ostia que te entra cuando ves que eres dependiente antes muchas cosas que antes hacias con normalidad. Yo no se como llevar todo esto…. por que encima el dolor solo me lo apacigua la marihuana, no me hacen nada los antiinflamatorios o medicamentos para el dolor. Siento que es una lucha constante contra ti mismo.
Gracias por leerme espero vuestra respuesta.
claudia says:
Necesitamos ayuda mi hermana tiene lupus vive en Madrid lleva en menos de un año 2 ingresos al hospital has hecho transfusión de sangre y no le ha servido de nada necesitamos luchar por ella tiene 3 niñas que la necesitan todavía tiene 36 años lleva con la enfermedad de más de 12 años
Nuria says:
Hola, Claudia,
Te respondo rápido porque no tengo mucho tiempo y el blog está algo abandonado desde que tuve a mi hijo. Contacta con la asociación de Lupus Madrid en info@lupusmadrid.com. En Google podrán encontrar el teléfono también. Espero que os puedan ayudar.
Un abrazo y ya me cuentas qué tal, vale?
angelica says:
Hola Nuria, un gusto saludarte, llegué a tu blog pórque tengod os meses diagnosticada con lupus, me puse muy mal por problemas familiares y cai al hospital
me sale el ana en 1:160, y en aquella ocasion con mucha anemia, esos dias me sentia muiy mal me hormigueaba el cuerpo, el tiempo se me habia muy largo, me quemaba el pecho y no entendia bien a la gente cuando hablaba. estuve internada y sali con diagnostico de lupus. ademas que soy alergica al bactrim
me dieron dcellcept (micofenolato) y prednisona, y unas inyecciones de remicade. fui al seguro social y me dijeronq ue a lo mejor no era lupus que era fibriomalgia porque ya todo me sale bien, no tengo daño en riñones, ni higado, nada de nada, ni azucar ni colesterol, nada, solo el ana en 1:160 y me acaba de salir positivo el coombs indirecto.
los del seguro se enojaron que el doctor privado me recetara remicade que porque nada tiene que ver que es para artritis. eran dos medicos internistas. ya fui con otra reumatologa y me confirma que es lupus y que tome plaquenil, micofelonato, prednisona (y empezar a bajar la dosis) y pregabalina. la verdad tengo miedo ya no se bien que tengo. lo que siento es que me arden las manos, codos, brazos a veces, rodillas, pies, un ardor como si me hubiera asoleado mucho. ardor extraño. es todo lo que siento. no me siento cansada, a veces me duele la espalda. sigo trabajando aunque me queme el cuerpo.
es normal sentir eso? se quitará? leo que hay gente que no puede ni subir escaleras y me aterro porque yo no siento eso no quiero que me pase
cuentame tu que sintomas tienes
saludos desde mexico
Jennifer says:
Saludos!
Tengo una inquietud. Los pacientes de lupus siempre tendrán un ana test positivo? Por ejemplo le hicieron el Ana test salió positivo y tiene los síntomas de lupus pero más adelante le repiten el ana y sale negativo es esto posible? El Ana es obligatorio que sea positivo en todos los pacientes con lupus?
Carmen says:
Hola Nuria, me llamo Carmen, soy de Argentina y desde hace un año y once meses que me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico o LES. Si bien ya conocía la enfermedad, saberla en mí es aún uno de los peores golpes y eso que pasé mucho desde chiquita. Quería decirte una sola palabra que encierra lo que siento por tus artículos y tu nombre: Gracias. Yo no acepto que es mía la enfermedad porque si lo hago dejaría que me domine. No sé si es lo mismo que piensan otras personas, es lo que me ayuda a mí a sobrellevar este extraño. Leer tus palabras cada vez que me veo con incertidumbre, me alienta y no me siento tan sola. Yo también soy mamá y sin ellos no habría empujón para hacer el tratamiento como debe ser.
Gracias, gracias!
Marie Medina says:
Espero respuesta gracias…
Marie Medina says:
Hola nurya eres admirable saludos desde Venezuela te escribo para saber tu opinión estoy aterrada mi hija de 16 años hoy me sugirieron q le hiciera lis exámenes para descartar un Les y la verdad me siento a morir mi princesa sus síntomas de alarma son su baja hemoglobina recurrente le doy hierro sube y luego baja ahorita la tiene en 8. Sus síntomas pienso q eran por su anemia somnolencia cansancio mareos dolor de cabeza y aveces siente una puntada en la pelvis derecha a nivel de pierna me dicen q puede ser el nervio ciático inflamado pero me preocupa un brote de pepitas rojas y otras como con pus blancas en su carita mejillas frente pómulos barbillas hombros y espalda alta pensé era acné juvenil a veces tiene insomnio otros días duerme bien otros no tan bien Dios no se q pensar. Y con esto q me dijeron hoy no puedo dormir estoy aterrada es mi mundo y no sabría lidiar con algo así si le pasa algo me muero. Le enviaron a hacer anticuerpos nucleares y repetir su hemoglobina q opinas tu amiga y mil gracias bendiciones besos con cariño.
Dahiana garcia says:
Buenas tardes, excelente su blog, soy paciente lupica hace varios años ya. Me interesa enviarle una información via correo electrónico, que podria intwresarle, es posible que me lo facilite? Muy agradecida.
Joselin agredo says:
Hola estoy muy feliz de encontrar este blog me llamo joselin soy de colombia desde los 14 años tengo lupus ahora tengo 20
Cris Pl says:
Hola, que tal!!
Espero todos se encuentren excelente.
Quiero compartir con ustedes mi situación, ya que me encuentro en un dilema.
Hace tres años, tuve una cirugía en la cual me extirparon una parte del colón porque se encontraba necrozado y me realizaron una ileostomia. Posterior a ello, me diagnosticaron CUCI y síndrome de antifosfolípidos. Ahora, para intentar quitarme la ileostomia (bolsita) me dan dos opciones:
1. Tratar con medicamento (azatioprina, mesalazina y más…) mi colón para ver si el CUCI se controla y me puedan hacer la unión de mi ileon a lo que me queda de intestino grueso. Pero ello conlleva que tenga que estar siempre en revisión, y en tratamiento, o que incluso no me funcionen las medicinas, porque la inflamación del CUCI siempre será persistente.
2. Quitarme todo lo que me resta de colón y hacer un resorvorio ileoanal o ileorrectal, la unión sería a tejido sano y si todo funciona bien, las visitas al doctor serían cada vez menos y también las colonoscopias cada 3 meses ya no serían necesarias. Como, en todo, también tiene su riesgos pero siento que esta opción me da más esperanza.
Ustedes que opinan? Alguno se ha sometido a este tipo de cirugías? Me sería de mucha ayuda escuchar su testimonio y tener mas puntos de vista para tomar mi decisión., porque ya he visto varios doctores y todos me dan esas dos opciones.
Nuria says:
Siento no poder ayudarte, Cris… ¿Has hablado con tu médico todo el tiempo que necesitabas? Si él ha tenido más pacientes en tu situación, te puede comentar cómo les ha ido con las decisiones que han tomado. Eso suele ayudar bastante.
Aquí, sinceramente, no creo que te respondan muchas personas…
Un abrazo y, elijas lo que elijas, que salga bien! Y que ganes en calidad de vida.
Keralt says:
¡Hola! La verdad me siento un poco idiota escribiendo esto, jaja soy joven, 17 años, y nunca, pero nunca antes había buscado nada sobre el suicidio, depresiones, etc. Quizá por curiosidad sí, pero no por necesidad. Cómo ahora. La verdad, me gustaría contactar con usted, y la verdad, no sé que respuesta me espero, porque tengo este cacao en mi cabeza de «adolescente». Y claro, sí, » La adolescencia» Ya, pero se me está yendo de las manos el temita de la adolescencia, y creo que no queda en eso, que es la excusa con la que tapo todo lo que se me viene encima. Me siento alejada de todo, siento que estoy sola y de repente empiezan a caer un montón de metoritos sin dirección, aleatoriamente, y la verdad me asusta, porque no sé si uno caerá encima mio, entonces me agobio mucho. Y eso, igual llego un poco tarde, he estado leyendo un poco del blog, he visto comentarios de hace 2, 3 años y aquí llego yo jajaja, Bueno, no sé que respuestas espero, pero la verdad no creo que esté publicando algo en un blog anónimo por gusto.. Jaja no sé, ( ayuda ) , por favor.
Nuria says:
Hola, Keralt,
Lo único que te puedo recomendar es que pidas ayuda. Háblalo con alguien en quien confies y, si no puedes hablar (te sentirás idiota cuando lo intentes, te lo aseguro! Y será normal que te sientas así), enséñales esto que has escrito aquí.
A veces la vida nos sobrepasa y no es malo pedir ayuda.
Un saludo y no lo dejes, vale?
Wendy says:
Hola!
Vi tu pagina buscando informacion sobre el lupus, y verás te contaré un poco acerca de esto.
Vivo en México, no se si tienes una idea de como es el sistema medico aquí, pero funciona mas o menos así:
Vas a tu servicio de salud gratuita y te brindan una cita médica, si tienes suerte será ese mismo día, luego te hacen una valoración (para ello tienes que presentar sintomas muy notorios de tu enfermedad) el problema es que los síntomas visibles que tengo vienen y se van, puedo durar dos semanas con las alas de mariposa y al día siguiente mi piel luce como si nada hubiera pasado, bueno como esto pasa no me dan cita médica, la ultima vez me mandaron a hacer un montón de analisis y habia uno que según ellos lo confirmaria, pero como reumatologia es un departamento medico de especialidad tarda mucho tiempo en abrirse otra vez, para cuando lo abrieron yo ya había perdido mi cita, aquella en la que me dirian si lo padezco o no. Me dije a mi misma que no queria saber si tenía lupus, que queria continuar con todo normal.
Pero cada vez me doy cuanta como todo cae en su lugar, estoy casi segura que lo padezco, lo cansada que me siento si no duermo 8 horas y como me afectan las desveladas, las erupciones en el rostro por el sol y que decir en los brazos, la ansiedad, y la depresión, el dolor en mis músculos y la poca resistencia al estrés.
Como no poder explicar porque todo eso me afecta mas de lo que le afecta a mis compañeros.
Pero mi gran pregunta luego de todo esto es
¿cual es la esperanza de vida de alguien con lupus que no lleva tratamiento?
Nuria says:
Hola, Wendy,
No sé cuál es la esperanza de vida de un paciente de lupus que no se trata. Supongo que, en parte, dependerá del tipo de lupus, de cómo sea el lupus y cómo te afecte; de cómo manejes el estrés (el lupus se puede activar con el estrés) y de cómo te cuides.
¿Has ido a una asociación de pacientes de allí? Quizá ellos te puedan ayudar con lo de las citas médicas… Te dejo un mapa de asociaciones por si te sirve de ayuda: Mapa de asociaciones de lupus en el mundo.
Un abrazo y ánimo. La burocracia nos afecta más que la propia enfermedad…
Susana says:
buenos dias!!
Estoy en el inicio de un tratamiento para una enfermedad inmunologica que me afecta a los riñones.
LLevo leyendo miles de articulos y webs y como en el tuyo no me he sentido tan identificada.
Te doy las gracias por tu blog, hay tantas preguntas que me hago cada dia y no tenia respuesta.
Mis estados de animos son muy variados pero intento ser lo mas positiva que puedo. pero hay dias que mi cara de bollo o ese nervisismo interior constante me hace perder el juicio.
Ademas ahora (llevo 2 meses con 60mg de prednisona cada dia) aparecieron los dolores musculares y son muy la leche !!!
He conseguido mantener un poco el hambre insaciable comiendo poco muchas veces, pero tengo tanto miedo a engordar que me estoy volviendo un poco neurotica.
bueno…en fin !! me alegro que poder visitar tu blog asi que sigue asi, nos das mucha ayuda.
Un saludo
Alejandra Gonzalez says:
Hola.
A mi me acaban de diagnosticar lupus.
Estos comentarios me han ayudado mucho.
Ya que me sentía triste y con muchos sentimientos encontrados.
PATRICIA CRUZ S says:
ME GUSTARIA QUE PUDIERAN PONER QUE MEDICOS CERTIFICADOS ATIENDEN CON ESTE MEDICAMENTO PARA PODER IR A UNA CONSULTA.
Nuria says:
Hola, Patricia,
La cosa no funciona así… Lo que tienes que hacer es buscar un médico especialista en lupus y él te dará el tratamiento que piense que es mejor en tu caso concreto.
Un saludo!
Nelson Figueroa says:
Favor información sobre el lopus like recientemente diagnosticado en biopsia de piel
Nuria says:
Hola, Nelson,
El lupus-like es el lupus inducido por medicamentos. Aparece a consecuencia de algunos medicamentos muy determinados que, al recibirlos, pueden ocasionar síntomas que asemejan un lupus. Todo eso se va al retirarte la medicación. Ya deberías estar bien 🙂 .
Un saludo
Betty says:
Hola!
Felicidades por tú reciente maternidad, a ver si me podéis ayudar, tengo lupus, o eso me dijo un Reumatologo, otro me dijo q no lo tenía claro que parecía Sindrome de Schogren, y el dermatólogo que lo mío no era lupus… en fin, que entre pruebas y diagnósticos me tienen mareada.
Tengo claro que aunque tenga ANA’s altos patrón homogéneo moteado, no tengo casi síntomas, por eso no me han dado ninguna medicación y sólo tengo que revisarme de vez en cuando ( tengo suerte en esto).
El problema es que ahora estoy embarazada y necesito ver a un médico en el que pueda confiar… he dado muchos tumbos y ahora necesito ir a un reumatologo que me dé un poco de paz, no q dude o pruebe cosas conmigo… no sé si me podéis recomendar a alguien. No me importa desplazarme. Gracias por tú blog, por explicar todo sin alarmismos y de forma sensata.
Nuria says:
Hola Betty, gracias y enhorabuena a ti también!!!
Perdona que te responda un poco rápido, pero es que no estoy con el blog por el momento (por el bebé, que me tiene totalmente ocupada las 24h del día). Sin embargo, comprendo tu preocupación porque es importante. Lo más fácil y seguro es que te pongas en contacto con la asociación de tu ciudad o con FELUPUS. Ellos saben 🙂 . Seguro que todo va a ir bien, pero es sensato lo que vas a hacer.
Si no te respondieran, me vuelves a dejar un comentario, vale? Un beso y enhorabuena de nuevo!!
Janet says:
Quería saber si el pelo se restablece porque como si fuera poco la cloroquina también lo tumba
Nuria says:
Hola, Janet,
El pelo vuelve a crecer cuando mejoramos, aunque quizá lo haga más fino (como de niño chico). Es normal en el lupus. Ánimo, que sé lo que se siente…
Ah! Y lleva una dieta sana porque te ayudará al tener las vitaminas que tu pelo necesita. Si llevas una dieta sana, no te hacen falta las típicas vitaminas de farmacia, así que no malgastes el dinero 😉 .
Siento no haberte respondido antes… he sido mamá y ando bastante atareada!
Un abrazo
Mirtha Huaman Molina says:
Hola buenas tardes mi hija tiene Lupus eritematoso este desorden ataca las plaquetas después de 6 años le viene dando dolores el las articulaciones y la piel se torna rojizo ella tiene miedo al tratamiento que hago
Nuria says:
Hola, Mirtha,
Yo fui diagnosticada a los 14 años y también me costaba cuidarme. No aceptaba que tenía una enfermedad y me rebelaba… Lo único que sirvió para que me tomara las cosas en serio fue asustarme con que si no me cuidaba no podría tener hijos porque estaría malita… pero, sinceramente, no creo que sea el mejor modo de hacer las cosas. No debemos meter miedo a la enfermedad y ni mucho menos jugar con los sueños de los niños.
¿Por qué no le hablas de mi, por ejemplo? Puedes contarle que tengo lo mismo que ella y que la medicación me ha quitado los dolores, que estoy muy bien y la medicación no me ha hecho ningún daño. Gracias a ella tengo una vida muy feliz y acabo de tener a mi bebé.
A veces nos ayuda sabernos entendidos, sabes? Y ver que no estamos solos y que hay más gente que tiene lo mismo que nosotros.
Espero que esto te ayude. Sé por mis padres que no es fácil tener un hijo con una enfermedad crónica.
Un abrazo a las dos
TANIA BRAVO says:
Gracias nuria. hasta hoy conozco este blog. aunque mi diagnostico es de AR, tenemos en común lo autoinmune de estas enfermedades. estaba buscando algo sobre la ciclosporina
y me ha encantado la sencillez, claridad y positivismo que se siente en el escrito. gracias.
Nuria says:
Un placer, Tania. Espero que te vaya muy bien con la ciclosporina!
Zaida says:
Hola! Fui diagnosticada de Lupus hace 4 años. Mis brotes son fuertes y llevo bastante tiempo intentando estabilizarme pero no hay forma. Mi médico me ha comentado inscribirme en un estudio que se encuentra en fase 3 basado en la toma de los medicamentos Belimumab y Rituximab. He decidido aceptar formar parte de este estudio pero claro estoy bastante asustada con los posibles efectos adversos y las reacciones que pueda tener y queria saber si alguien los has probado o conoce algo mas sobre este tema. Muchas gracias y mucho ánimo y fuerza a todas!!!
Nuria says:
Hola, Zaida,
En el artículo del rituximab podrás leer muchas experiencias de pacientes en los comentarios. Lo mismo te digo con el belimumab, que yo misma he probado, también en ensayo clínico, y me ha ido genial.
El miedo ante cualquier nuevo tratamiento es normal, pero tanto el ritu como el beli son tratamientos que han sido utilizados en el tratamiento del lupus por años ya y han demostrado ser seguros. Por supuesto, tienen posibles efectos adversos, pero como cualquier medicamento. Habla con tu médico sobre tus miedos y él, mejor que nadie, te podrá decir cómo van porque los ha puesto a mil pacientes y te podrá decir la frecuencia de éxito y/o efectos adversos según su experiencia. Apunta todas las dudas en un papel para que no se te olvide nada y tómate el tiempo que necesites hasta estar tranquila y segura de que quieres participar en el estudio.
Leerás un poco de todo… hay gente a los que les ha ido genial, como a mí, y otros a los que no les ha ido tan bien. Recuerda que cada paciente es único y a cada uno nos afecta la medicación de un modo diferente.
Espero haber ayudado algo, Zaida. Ya nos cuentas si estás participando y cómo te está yendo. Estoy segura de que irá genial!! Un beso!
Maria says:
Hola Nuria
Eres una bendicion para todas las que de alguna manera sufrimos por esta enfermedad!! Felicudades por tu bb y Dios les bendiga siempre!!
Quiero que me ayudes a saber si puedo usar depilación laser cuando tengo lupus activo ? Y algo mas, los datos de la doctora que atiende tu lupus ? Sabes si en México hay algun reumatólogo reconocido por tu doctor ?
Muchos abrazos !!!
Nuria says:
Gracias, María 🙂 🙂 . Vosotros también sois una bendición para mí porque tener esta comunidad de apoyo que se siente familia es un lujo para todos.
Sobre el tema de la depilación láser, es mejor que no la hagas mientras tengas el lupus activo. De todas formas, te aconsejo que eches un vistazo a un vídeo muy bueno que hay en el artículo «Algunos más de mis remedios para el lupus» y el artículo sobre el evento «Vivir con lupus«. Ambos contienen consejos de especialistas.
Del médico en México no tengo ni idea… lo siento. Lo que sí puedes hacer es consultar en las asociaciones de pacientes.
Un abrazo y espero que en las asociaciones te puedan ayudar con lo del médico!
Gabys says:
Hola Nuria , hace 5 días me diagnosticaron lupus y además y por qué no, tengo 10 años con artritis reumatoide , cuando salí de mi consulta con el diagnóstico moría de miedo de poder investigar sobre la enfermedad , la realidad es que me enfade y sigo enfadada con la vida , tengo 31 años y la mayoría del tiempo reniego de mi vida , pero increíblemente hace 2 días me di valor para empezar a buscar a cerca del lupus y lo primero que leí fue tu blog , no dejo de leerlo y créeme no sé cómo agradecerte que lo hayas escrito y como dices tú , saber que está bomba de emociones alguien realmente puede comprenderla , tengo mil dudas de que pueda pasar y de la enfermedad pero hoy , teniendo solo 2 días leyendo tu blog quiero agradecerte infinitamente que te haya encontrado
Nuria says:
El enfado es normal, Gabys. El diagnóstico siempre es un golpe duro, y más aún si ya tenías una enfermedad crónica. Pero me alegra un montón que hayas encontrado este blog y que mi experiencia y mi forma de ver la vida te esté ayudando. Tan sólo quiero que sepas que yo no nací así… al igual que tú, me enfadé con el mundo, renegué de todo y me encerré en mí misma… El aislamiento duró años! Y finalmente, gracias a otros pacientes, me di cuenta de que así sólo me hacía daño. Le eché ganas, tiempo, paciencia, muchas lágrimas y mil páginas escritas cada mañana y aquí me tienes 🙂 .
He tenido que cambiar muchas cosas en mi vida… aprender a querer a mi nuevo yo y mi nueva forma de vida… y no ha sido ni fácil ni rápido. Pero lo importante es que soy feliz con mi nuevo yo y esta Nuria reinventada me gusta 🙂 .
Ahora es complicado no pensar en el futuro, Gabys, pero date tiempo e intenta no centrarte en el «qué pasará» o el «qué será de mí»… piensa en el hoy y con el tiempo aprenderás a vivir el hoy mientras te cuidas para el mañana 😉 . Y, por supuesto, cuando necesites gritar y patalear o contar cómo te sientes, ya sabes que aquí se te escucha y se te comprende 🙂 . Un beso enorme!
Guille says:
Hola, tengo 16 años y tomo cortizona subí 6k por qué no paraba de comer, hasta que un día me puse las pilas y empecé a hacer dieta y deporte y baje 5k antes tomaba 40 de corticoides y ahora 10, pero la cara de Luna no se me va, quería saber si sé me va ir o que puedo hacer para que se me vaya o cuanto tarda en irse
Nuria says:
Se irá cuando bajes las dosis, Guille, pero, como bien has visto, llevar una dieta sana es fundamental. Si no, vamos a coger más kilos de los que deberíamos!
Lo que tarda en irse no lo sabe nadie porque depende de cada persona. Ánimo, que sé que es duro
Adriana says:
Hola buenas tardes, mi nombre es adriana, hace cerca de dos meses me diagnosticaron lupus, aunque comencé con síntomas hace un año… Agradezco este espacio ya que la información me ha sido útil, la próxima semana tendré cita medica, ya que mi reumatologa me ha indicado iniciar tratamiento con rituximab… Espero que todo saldrá bien
Nuria says:
Estoy segura de que el rituximab te irá de maravilla, Adriana! Un abrazo enorme y ya sabes dónde tienes un espacio cuando lo necesites 🙂