Micofenolato

Os presento mi última «adquisición»! El ácido micofenólico o micofenolato de sodio… Para los amigos, micofenolato 😉 .

Otro inmunosupresor para añadir a la lista! Yo llevo ya un par de meses con él, pero como tomo varias cosas a la vez no sé deciros si me está haciendo efecto o no! 😝. El caso es que no estoy peor, con lo que yo ya estoy feliz cual perdiz 🙂 .

Dejé la azatioprina (Imurel) por éste y sí es cierto que pasé unas semanas algo chunguilla mientras el micofenolato hacía efecto. Como siempre, resignación y a aguantarlo con este humor que la enfermedad me ha hecho tener! 😝

Además de para el Lupus, se usa en enfermedad de Crohn, casos de trasplantes de riñón, corazón e hígado (para evitar el rechazo).

Los nombres comerciales son Linfonex, Myfortic y CellCept.

¿Cómo actúa el micofenolato?

En palabras sencillas, este fármaco frena la producción de la guanosina, que es una sustancia que necesitan las células para formar su ADN y vivir! Si nuestros linfocitos (células de defensa del sistema inmune) no tienen la sustancia que forma su ADN, mueren. Y eso es lo que buscan nuestros médicos: que los linfocitos se mueran y así «acallar» y calmar un poquito el sistema inmune, que es el que se nos vuelve loco y por eso nos ataca!

¿Cómo se administra?

Pastillitas! Según el prospecto se puede tomar con o sin alimentos y, además, pone lo siguiente que os copio:

«Debe elegir si tomar sus comprimidos con o sin alimentos y a partir de aquí tomarlos siempre de la misma manera cada día. Esto es para asegurar que cada día se absorbe en su organismo la misma cantidad de su medicación»

En otras partes, sin embargo, leo que hay que tomarlo con el estómago vacío, así que mejor pregunta a tu médico, ok? Lo que sí dicen en todas partes es que lo tomemos a las mismas horas todos los días!!!

Efectos secundarios

Os repito lo que os digo siempre que os hablo de efectos adversos: tranquilos, que no tiene por qué daros ninguno, vale? Aún así, siempre es importante que estemos atentos por si acaso, pues nunca se sabe.
Yo llevo ya unos meses tomándolo y por ahora (toco madera) estoy bien.
– Riesgo de infección… Como con todo inmunosupresor!

Los de siempre! Alopecia, pérdida de apetito, fatiga, dolor de cabeza, nauseas, vómitos, dolor, temblores en alguna parte del cuerpo, sarpullidos…

Otros: latidos cardíacos rápidos (taquicardia), mareo, desmayo, coloración amarillenta en ojos o piel, dificultad para respirar…

Anda! Y para los hombres, algo que es importante! Si notas dificultad en la erección, puede ser de esto. Leo en el prospecto que es uno de los efectos adversos poco frecuentes (afectan al menos a 1 de cada 1.000 pacientes). Espero que no te pase! 🙁

A mí ahora me están diciendo que los hormigueos que tengo en piernas y brazos pueden ser del micofenolato… Me lo están mirando. (Al final no fue el micofenolato 🙂 🙂 ).

Pero tampoco hagamos un drama de todo esto, vale? Debemos aprender a no darle a las cosas más importancia de la que tienen. Por ejemplo: leo que el micofenolato puede provocar una infección en el cerebro que se llama leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML), que por lo visto es una cosa chunguísima que no se puede tratar, prevenir ni curar, y que, por lo general, es causa de discapacidades graves o de muerte. Los listos te ponen lo siguiente como síntomas: debilidad en un lado del cuerpo o en las piernas; dificultad o incapacidad para controlar los músculos; confusión o dificultad para pensar con claridad; inestabilidad; pérdida de la memoria; dificultad para hablar o entender lo que dicen los demás; o falta de interés o preocupación por las actividades o las cosas habituales que generalmente le interesan…

Buaaaaaahhhh si yo tengo todo eso!!! Y es de la cosa ésa? Noooooooooo qué va!!!! Para nada, hombre, si es el maldito Lupus y la neblina lúpica y las mil cosas que vienen el pack!!! Pero mira, tú dilo a tu médico como yo hice en su día, cuando me volví idiota (jaja) y que él decida, ok? Pero tampoco pienses que por tener un síntoma vas a tener una cosa tan fea como la PML ésta!!! Si es que al final son todos los síntomas en todas partes… Así no hay quien se aclare!!! 😝

Lo que sí os digo muy en serio es que los síntomas que tenemos de vez en cuando son IMPORTANTES y no hay que tomarlos a la ligera. Aunque a algunos les resulte complicado, hay que intentar encontrar el punto medio entre no darle la más mínima importancia y hacer todo un mundo de ello y estar en un sinvivir.

Me explico:

Yo tengo hormigueos… Comenzaron en las piernas y luego fue a los brazos y algo a la cara… Eso puede ser algo grave, sabéis? Porque puede indicar que tengo afectación del sistema nervioso 🙁 .

Sentía miedo y preocupación? Pues claro. Cómo no! Así que lo que yo hice fue ir a mi médico y se lo dije. Tranquilamente, pero sin dejar que pasara mucho tiempo. Ya está 😉 . Ves un síntoma? Dilo! Algunas cosas, como un dolor de cabeza, sí que es de «a ver si se pasa», pero algo como un hormigueo o algunos de los síntomas del PML que os cuento arriba, o una parálisis… no son cosas que nos las debamos tomar a la ligera, ya veis.

Embarazo, concepción y lactancia

NO a todo!!! Puede provocar aborto espontáneo en el primer trimestre de embarazo o provocar daños al feto. Y tu organismo tardará unas 6 semanas en expulsarlo, así que también está prohibido embarazarse tras terminar el tratamiento. PREGUNTA!!!

Si eres hombre, sin embargo, quizá sí te permitan la concepción, pero pregunta.

En Medline Plus (tenéis el enlace abajo) leo que el micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo. Aunque ya sabéis que a los lupis nos tienen prohibidas las píldoras anticonceptivas (algunas) por el tema de las hormonas 😉 .

También leo en varios sitios que deberíamos usar dos métodos anticonceptivos mientras tomemos micofenolato… Normal, si disminuye la eficacia de la píldora!

En cuanto a la lactancia, se desconoce si pasa a la leche materna, pero en la web e-lactancia.org, recomendada por profesionales sanitarios, dicen que tiene «riesgo alto probable», con lo que más vale prevenir que curar… No des el pecho a tu bebé si tomas micofenolato.

Advertencias

– Fotosensibilidad… No no, si es que al final todos nos hacen fotosensiblesProtégete de la luz ultravioleta!

– ¿Riesgo de cáncer? Bueno, ya os lo conté en los inmunosupresores… Pero no te asustes, ok? Por una parte, si nos hace fotosensibles pues claro que puedes desarrollar cáncer de piel si no te proteges! Y, por otra parte, ya te he dicho que no he encontrado estudios concluyentes acerca de la relación entre cáncer e inmunosupresores.

Vacunas. Pregunta antes de ponerte alguna vacuna, ya que en ocasiones tu médico te lo prohibirá. Si es una vacuna viva te podría perjudicar muy mucho!!!

– Cuenta a tu médico TODO lo que estés tomando, incluso los complejos vitamínicos! Ya que algunas sustancias y medicamentos son incompatibles con el micofenolato.

– Lo repito! El micofenolato puede disminuir la eficacia de la píldora– CUIDADO CON ESTO!! Si timas la píldora, usa otro método anticonceptivo.

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Fuentes:

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159 pensamientos sobre “Micofenolato


  1. Mercy yens says:

    Hola me gusta ests
    A pagina me gustaria Seguir resiviendo informacion . soy paciente con lupus . y me gusta estar idnfirmada de todas las novedades .


    • Nuria says:

      Hola, Mercy,

      Me alegra que el blog te ayude 🙂 . Puede suscribirte y así recibirás un correo electrónico cada vez que publique algo. Si no lo encuentras, dímelo y te doy yo de alta.

      Un abrazo!


  2. yexis sojo says:

    hola buenas tarde le escribo desde venezuela un pais que esta en grave situacion ahorita mi prima paciente con lupus esta en estado criticos y se requiere con urgencia micofenolato mofetil de 500mg si alguien con frontera cerca de venezuela sabe donde puedo conseguirla se le agradece


    • Nuria says:

      Siento haber llegado tan tarde, Yexis… He estado de baja todo este tiempo y es ahora cuando puedo volver a responder los comentarios y aprobarlos…

      Espero que consiguiérais la medicación y que tu prima esté estable… Un abrazo y, de nuevo, lo siento


  3. Charo Santamaría González says:

    Acaba de decirme mi reumatólogo que puede que me lo recete para las manchas de la cara y la alopecia areata.yo estoy con belibumab ,una vez al mes porque soy intolerante al dolquine, y con cortisona 7,5 al día …llevo dos años con esto de la piel y cuero cabelludo y no dan con ello así que vamos a probar con este nuevo » añadido a la lista de pirulillas » ya os contaré a ver qué tal .me gusta mucho este blog ,hay información muy interesante


    • Nuria says:

      Charo, pregunta a tu médico por la mepacrina. Es lo que les dan a los que son intolerantes al Dolquine. También puedes preguntar por la talidomida. A mí es lo que me arregló la piel, que tenía la cara que era un cuadro… Mi derma me dijo que es un tratamiento que va genial para los que tenemos afectación cutánea, así que a lo mejor te viene bien a ti también.

      Nos cuentas qué tal te va, si? Que el tema del pelo y la piel son horribles!!! Así que espero que mejores. Un abrazo!


  4. Serrana gonzalez rocha says:

    buenas noches, tengo lupus con problemas en el rinon, estoy tomando 80mg de prednisona y suprimun 500mg 3 de manana y 3 de noche diarios. Ademas de comer sin sal, me gustaria saber que mas debo restringir en mi alimentacion? harinas,azucares,otros condimentos??
    Agradezco si alguien puede informarme, desde ya muchas gracias


  5. Demecio Moreno says:

    Buenas noches, estimados amigos soy de Venezuela y mi esposa sifre de lopus hace 04 años no conseguimos los medicamentos plaquinol y cellcept, nos urge conseguirlos , a traves de sus contactos que organizacion nos podria ayudar a conseguir los medicamentos les agradezco mucho lo que nos puedan informar..gracias


    • Nuria says:

      Hola, Demecio,

      Siento que estéis pasando por esa situación… Por desgracia, sois demasiados los pacientes venezolanos que estáis sufriendo la poca vergüenza de vuestros líderes. Por desgracia, el envío de medicación al extranjero es ilegal y ahí poco se puede hacer… Lo único que se me ocurre es que habléis con el médico para ver si puede cambiar la medicación o que os pongáis en contacto con alguna asociación. En este mapa tenéis unas cuantas.

      Espero que haya suerte y, sobre todo, que la situación allá se arregle o al menos mejore. Un saludo


  6. antonio marin jurado says:

    gracias, yo tengo un wegener, y ahora me han pasado al micofenolato. y prednisona, llevo 10 años con este tratamiento y estoy hecho un asquitio. perdida livido, temblores, calambres y hormigueo en manos y pies. la mano izquierda los dedos 5º 4ºy 3º no tienen fuerza.
    si hay pacientes con el wegener me gustaría cambiar impresiones de su tratamiento y síntomas . gracias


  7. Norma says:

    Hola muchas gracias por tu valiosa información yo tengo esclerosis sistémica sabés Dios me habló a través tuyo porque tenía mucho miedo de tomarlo,te mando bendiciones a ti y a tu familia