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21 Comentarios

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  1. nodramapausia
    nodramapausia at | | Comenta

    En cualquier enfermedad la sexualidad se ve en mayor o menor medida afectada menos mal que tenemos a parejas buenas que nos entienden.El rigor como dices es fundamental tenemos que preguntar al médico pero es verdad que algunas cuestiones siempre nos da pudor hacerlas. Gracias por la información !! Te envío un beso enorme

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Un beso enorme, Paula!!! Al principio cuesta, sí… Uff! Pero con los años y la confianza ya la cosa cambia, verdad? Jajaja.

      Por cierto, ¿sabes que di una charla en una jornada de lupus de Amelya y te puse en la presentación? :-)

  2. @gaby_
    @gaby_ at | | Comenta

    Hola Nuria! hace mucho que no me pasaba! Como ya sabes, tengo esclerodemia sistemica difusa, y mis articulaciones tienden a ponerse un poco duras, te dejo un pequeño consejo que me dio mi medico para antes de tener relaciones sexuales con mi marido, me dijo que me dira unos baños, sisi, de esos con espumas en la bañera, con agua calentita, para que duelan menos las articulaciones y esten mas blanditas…
    Un besito….

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      y Gaby!!! Feliz año!!! Siiiii las duchas de agua caliente o los baños, en los casos de menos movilidad, vienen estupendas!!! Cuando estaba peor de las articulaciones, lo primero que hacía por las mañanas era darme una ducha calentita en cuanto podía :-).

      Aunque… Un aceite como el que echamos a las bisagras no nos vendría tampoco mal, verdad? Jajaja.

      Un beso enorme!!!

  3. Beatriz
    Beatriz at | | Comenta

    Hola Nuria!!
    Enhorabuena por todas y cada una de tus entradas del blog, nos informa, nos hace sentirnos identificados, y a mi me reconforta muchísimos días :)
    Además me gusta que te atrevas a hablar de ciertos aspectos más allá de las características clínicas, como en esta última entrada, las relaciones de pareja y entre ellas la sexualidad. Ahmmm además me ha encantado que hayas puesto el calendario con eventos pues me encanta estar al día de jornadas y demás cosillas :D

    Yo que soy enfermera, os informo de que bueno dependiendo de la comunidad autónoma donde vivais, existen consultas de planificación familiar, donde se os informa además de la planificación de embarazo, de los métodos anticonceptivos que mejor viene a cada mujer, y en algunos centros de salud lo organiza la matrona, que os puede informar perfectamente del tema :)
    Para prevenir infecciones de orina lo que has comentado: orinar antes y después de mantener relaciones sexuales e higiene diaria es básico.
    Un abrazo enormeeeeee

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Gracias por tus palabras y por la información adicional!!! :-)

      Tenemos unos centros de planificación maravillosos, la verdad. Tenemos esa suerte!! Y allí nos pueden informar de las mil opciones que hay y darnos folletos explicativos. Y es totalmente gratis!

      Lo único que recomendaría es, como siempre, que antes de utilizar algún método anticonceptivo preguntemos a nuestro especialista. No todos los métodos pueden ser beneficiosos en nuestro caso… Por ejemplo, la píldora anticonceptiva y cualquier otro que contenga hormonas puede ocasionar un brote o un agravamiento del lupus…

      Pero para informarnos y luego preguntar a nuestros médicos estos centros están muy bien :-). Yo misma he ido a pedir información!!! ;-)

      Un abrazo enorme, Beatriz, y gracias de nuevo por la info que se me había pasado!!! :D

      Ah! Para quien quiera información, en su centro de salud le pueden indicar dónde está el centro de planificación familiar más cercano. También, en la jornada de lupus que Amelya organizó el pasado 16 de diciembre de 2013, la ginecóloga nos dijo que en la misma consulta se encargaban de la planificación familiar con la paciente de lupus!!! Me pareció una fantástica idea que me pregunto si se lleva a cabo en todos los hospitales…

  4. M luz
    M luz at | | Comenta

    Como yo al tener mi segundo hijo (una niña) me diagnosticaron Lupus y SAF y mi marido y yo, aunque no hubiera tenido ninguna de estas enfermedades ya nos habíamos plantado en este tema, busque la solución más contundente: ligadura de trompas. Una intervención fácil, sin dejar ninguna cicatriz. Mi internista me animó en cuanto se lo propuse, y la ginecóloga de la SS me planifico la intervención en 15 días, es más, me preguntó cómo no me lo había hecho antes!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hay muchas alternativas y una de ellas es, por supuesto, la ligadura de trompas, que es irreversible. Por eso es importante que cada mujer o pareja tenga muy claro lo que quiere.

      En tu caso, tras dos hijos y sin querer aumentar la familia… Es una buena opción! :-)

      Un abrazo a todos y gracias por tu valioso testimonio!

  5. Cecilia Rios (@Ceci_Rios87)
    Cecilia Rios (@Ceci_Rios87) at | | Comenta

    Desde que me detectaron la enfermedad siempre me dijeron que tuviera precauciones al respecto, depende mucho la confianza que haya entre medico y paciente, el primer medico que me atendió era hombre y la verdad al principio me daba pudor preguntar cosas pero el me dio la confianza y el empuje para aclarar muchas dudas y quitarme tabús acerca del sexo,

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Siiii al principio da mucha vergüenza… Pero hay cosas que sólo tu médico te puede responder, verdad? Y al final, entre médico y paciente, se crea una relación de confianza que da tranquilidad a la hora de hablar :-).

  6. Fabiola
    Fabiola at | | Comenta

    A mi me ha pasado que me dá una sensasion llamada “cistitis de la novia”,que es igual a la de una infeccion pero se pasa al dia siguiente de tener sexo, según me explicó el Doc, es debido a que algunos somos muy sensibles y cualquier tipo de roce,les pasa a Uds tambien?

  7. JOHANNA MORALES L
    JOHANNA MORALES L at | | Comenta

    Como todo en la vida al principio todo te causa miedo
    desconfianza e incertidumbre , y después tus mismas situaciones te
    llevan a tomar decisiones no todas muy acertadas pero al fin y al
    cabo terminas aceptándolas. de todo me ha sucedido con mi
    diagnostico del lupus pero lo unico en lo que no me ha afectado es
    en mis grandes deseos de vivir y seguir luchando.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Bravo, Johanna!

  8. -
    - at | | Comenta

    soy leycith y hace 5 meses a tras descubri que tengo el patron moteado de 1.80 y el anti ss-a { anti ro} con 25.9 nunca entendi esto pregunte a mi medico estava sola cuando el doctor me hablava llore me asuste regrese a casa y entre a informarme mas sobre lo que tengo y cuando encontre cosas que me esplicaba tuve mas miedo y lo deje deje de preguntar mas cosas y sabes hoy 7 de mayo 2014 me levante muy temprano a preguntar sobre de mi lupus por hoy ciento mas dolor y estoi preucupada no vivo en la capital para tener la facilidad te tener los medicos me esta un medico internista y el reumatologo NURIA graciaaasssss y a toda las demas personas que cuentan sus experiencias me gusto sus comentarios y asi apriendo mas a como avivir besos asi de imennnnsossssss les qm

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola, Leycith,

      Me alegra que tanto los artículos como las aportaciones de tantas personas maravillosas que se toman el tiempo de hacer este sitio mejor te ayuden. Sin embargo, es imprescindible que preguntes a tu medico y que sea él quien despeje tus dudas sobre tu enfermedad. Cada lupus es distinto, sabes? Y vamos a tener que ver a nuestro médico con frecuencia (al menos una vez al año)… Por eso siempre aconsejo que tengamos una buena relación con él y que trabajemos la confianza… Porque es él quien mejor puede responder nuestras preguntas y calmar nuestra preocupación.

      Y si lees en internet, Leycith, escribe todas las dudas y preguntas que te surjan para luego hablar con tu médico. Ése es el mejor modo de aprender y de cuidarnos ;-). Y, si lees algo feo que te asuste, recuerda que cada lupus es distinto y que no tiene por qué pasarte nada malo, vale? Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto.

      Un beso enorme!!!

      Nuria

  9. victor uviedo
    victor uviedo at | | Comenta

    Aclarado los miedos -naturales por cierto- no discriminaré por nada a nadie y menos por lupus,tengo una amiga que lo padece y la luz que hechaste sobre el tema logró que vaya abrazarla muy fuerte para contenerle ¡¡¡GRACIAS NURIA!!! desde Montevideo Uruguay Victor

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Me alegra haber aclarado tus miedos, Víctor :-). Y espero que entre todos aclaremos esos miedos que sólo provienen del desconocimiento.

      Un abrazo enorme!!! Y mil gracias porque, sin tener lupus, has venido y te has informado. Eso es algo muy importante para nosotros!!! :-)

      Nuria

  10. Juan Ramos
    Juan Ramos at | | Comenta

    Gracias nuria por tus palabras. Alludan. Mucho ..no es facil. Hablar. De las limitaciones en la intimidad. Para mi llegar alos cuarenta y mas diagnosticado. Con LUPUS. me rei no ahi de otra.. por efectos. Secundarios. De los medicamentos. Para los hombres mas los dolores. Ya no es lo mismo aves tu pareja. Piensa q no quieres pero una cosa es querer y otra no poder x te duele todo ……………….

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Ya, Juan… El sexo hoy en día no debería ser un tabú y se debería hablar sobre este tipo de problemas y barreras en jornadas y congresos… No entiendo por qué no se hace porque nos afecta mucho y, sobre todo, puede romper relaciones y familias tan sólo por falta de información…

      Un abrazo

  11. carrizo
    carrizo at | | Comenta

    y que pasa con las infecciones vaginales ? los medicamentos se pueden tomar de manera normal? y es normal que aumenten con la la prednisona? porque me ha pasado que de repente tengo ITU y luego infeccion vaginal y es horrible :(

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Bueno, Carrizo, entre el desarreglo que tenemos en el organismo y la pila de drogas que nos meten es normal que suframos alguna que otra infección vaginal o ITU… Además, al estar ambos conductos al lado (al igual que el recto) es frecuente que las bacterias pasen de un sitio a otro…

      Sin embargo, lo que mencionas de la ITU y luego la infección vaginal… Seguramente a lo que te refieras con infección vaginal sean hongos o candidiasis. A algunas personas nos ocurre que tras un tratamiento con antibióticos nos salen hongos en la zona vaginal. Y sí que son bastante molestos!! Pero hay solución y prevención ;-).

      Para las ITUs: tras las relaciones sexuales intenta orinar (para limpiar conductos) y lávate. Es un latazo, pero merece la pena el esfuerzo.
      Para los hongos vaginales: cuando te vayan a recetar antibióticos, dile a tu médico que te suelen salir hongos vaginales con los antibióticos y entonces te recetará algo para prevenirlos ;-). A mí me lo recetan y los hongos no salen.

      Un abrazo y espero que te ayude!