Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas

Un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar…

Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es normal.

Lo que no es normal es que nuestra pareja nos menosprecie por tener una enfermedad que nos limita, que no se crea que nuestros dolores y cansancio son reales o que emplee nuestra enfermedad como “arma arrojadiza”… para hacernos daño :-(. Eso no quiero que nadie lo tolere, me oís? Porque en el pasado tuve una pareja que, cada vez que discutíamos, me echaba mi lupus en cara y me decía cosas horribles como que nadie me querría teniendo lupus. Y eso que por aquel entonces estaba estupenda!

Despreciable…

Le dejé. Pues claro!!! Decirme a mí eso… Anda y que lo pelen! Porque si alguien ve en mi una enfermedad, puede irse bien lejos. Yo soy Nuria; no soy un lupus :-).

Y, ¿Sabéis qué? Que el tiempo me ha enseñado que hay personas que no nos juzgan por lo que tenemos, sino por lo que somos :-). Y tengo a mi lado a una persona maravillosa que hace todo lo posible y lo imposible por hacerme feliz. Y los dos trabajamos en equipo! Porque sus problemas y los míos los solucionamos juntos y juntos es como hemos vencido más obstáculos del lupus de los que puedo recordar.

¿Sabéis? Cuando voy a una boda y llegan a la parte de “en lo bueno y en lo malo”, no puedo evitar pensar en toooodo lo que mi platito (mi pareja)  y yo hemos superado juntos :-). Esas cosas te hacen pensar que realmente no te hace falta estar casado para saber que alguien estará ahí siempre.

Pero no me lío más… porque de todo esto ya hablamos laaargo y tendido en el artículo “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?” y en “La enfermedad en las relaciones de pareja“.

Hoy vamos más allá del amor para profundizar en el tema de las relaciones sexuales. Porque seguro que algunos tienen preguntas y no se atreven a hacerlas…

Pues hay que hacerlas, chicos! Porque, sí, da muuuucha vergüenza! Pero es por vuestra salud!!!

Aún me acuerdo, cuando entré en urgencias por primera vez a causa del brote con mi hermano, mi pareja y el que sería mi médico hasta hoy… Cuando me preguntó “¿Mantienes relaciones sexuales?”…

Ay la madre que lo trajo!! Preguntarme eso con mi hermano mayor delante… Que es como mi padre! Y muy clásico y protector él, por cierto… El goterón de sudor lo recuerdo aún!

Son situaciones en las que te gustaría que te tragara la tierra, verdad? Pero, nos sintamos cómodos o no, hay que hablar de ellas. Y aquí estamos! El sexo es algo natural y, al igual que la enfermedad, el naturalizarlo y normalizarlo nos facilita hablar sobre ello.

Las dudas sobre sexo en la consulta del médico

No es algo sobre lo que nuestro médico nos suela preguntar, verdad? Y… como él no pregunta… da vergüenza decir nada, no? Así que piensas “ya lo buscaré en internet”.

Nooooooooooooooo mal, muy mal!!! Internet caca. Huys la de barbaridades que se pueden ver ahí!!! Los foros que tan poco me gustan a mí…

Pregunta a tu médico!!! Porque lo más importante si algo te preocupa es que lo hables con él… Porque seguramente él te informe mejor que nadie, te tranquilice si algo te preocupa y pueda darte la solución en caso de que tengas un problema.

El tema del sexo no es algo de lo que nuestros médicos nos hablen en la consulta, a no ser que nos manden alguna medicación de esas de “no te quedes embarazada!”. Bueno, es normal… No es un tema que les preocupe a ellos tanto como nuestros riñones, dolores y demás historias de la enfermedad.

En fin… Dicho esto, espero que todas las preguntas que podáis haceros en relación al lupus y el sexo queden resueltas con este artículo. Y, si no tenéis lupus, preguntad a vuestros médicos, que para eso están!!! No dejéis vuestra salud en manos de personas que no conocéis, ni foros. Pregunta al médico!!!

¿Puedo tener sexo si tengo lupus?

Sí. Se puede tener una vida sexual normal y plena por regla general, aunque a veces se nos pueden presentar algunas limitaciones que, al igual que otras cosillas del día a día, limitan nuestras relaciones de pareja. Pero eso ya lo veremos la semana que viene.

Ah! Y tranquilos, que el lupus no se contagia!!!

Sin embargo, hay varias cosas que deberías tener en cuenta:

  • Si ya de por sí todos nos tenemos que proteger frente a las ETS (enfermedades de transmisión sexual), más aún debemos hacerlo al tener lupus. Y aún más si cabe si estamos inmunodeprimidos (tomando inmunosupresores).
  • Recuerda que a las mujeres con lupus no se nos recomienda tomar la píldora, pues las hormonas nos podrían causar un empeoramiento del lupus o un brote. Habla de ello con tu médico, pues ahora han sacado unas que quizá sí te deje tomar ;-).
  • Si tomas algún medicamento que sea perjudicial en el embarazo, los médicos recomiendan emplear dos métodos anticonceptivos. Habla de ello y de las distintas opciones con tu especialista o tu ginecólogo. Hay muuuuchas alternativas.

Sobre este tema de los medicamentos que son seguros en el embarazo y los que no ya se nos habló en el XII Congreso Nacional de Lupus para pacientes. Os dejo el esquema que nos pusieron, aunque os recomendaría que leyerais todo el artículo.

Medicación Segura y no segura en el embarazo

NOTA: Tened siempre en cuenta que a las mujeres con  lupus se nos recomienda planificar los embarazos con nuestros médicos. Debemos decírselo por lo menos 6 meses antes, vale? Habrá que ir bajando alguna medicación, quitar otra, etc., etc., etc. De lo contrario, nos va a salir el bebé que en lugar de engancharse al pecho se va a ir con la enfermera que nos trae las pastillas!!!!

¿Serán normales mis relaciones sexuales?

¿Y por qué no? La mayoría de personas con lupus tienen relaciones normales. Obviamente todo depende de tu lupus, pero en principio no tiene por qué afectarte en nada. Salvo que tengas un Sjögren y tengas sequedad vaginal, que entonces sí que tendrás molestias. Pero la sequedad vaginal es algo que les pasa a muchas mujeres sanas y hay unos geles estupendos en las farmacias para aliviarla :-). Ah! No uses cualquier cosa, vale? Ya que los aceites, vaselina y otras sustancias destruyen la barrera protectora del preservativo.

En los días de cansancio y dolor las relaciones no serán tan normales… O no serán. Pero, oye, quién sabe! Al practicar sexo se liberan un montón de sustancias maravillosas que actúan atenuando los dolores, así que… por probar que no quede! ;-)

Por último, si tienes Raynaud, en teoría también puedes tener alguna molestia. Cuando tenemos sexo la sangre tiende a irse a las zonas genitales, por lo que a lo mejor sientes entumecimiento en los dedos. Siempre puedes ponerte unos guantes o unos calcetines, peeeeero no creo yo que eso sea muy sexy!!! Aunque para gustos colores, no? ;-)

Ah!! Se me olvidaba!!! El tema de las cistitis, infecciones de orina o ITUs… Buff qué horror!!! Ya os hablé de este tema en el artículo “El lupus y los riñones“, pero lo hablamos de nuevo porque es un problema que seguro muchas tenemos, verdad? Mantienes relaciones sexuales y al poco tiempo… cataplof! Ya tenemos la sensación de querer hacer pipí a todas horas, el escozor y dolor al orinar… Una hartera… Y sí, todo por practicar sexo.

Es, por desgracia, normal en muchos casos. Si las ITUs son bastante normales en mujeres en edad fértil, imagina si tu sistema inmune es una piltrafilla y tomas inmunosupresores… Tenemos el pleno en la quiniela, señores!!!

Lo único que puedo aconsejarte es que mantengáis tu pareja y tú una buena higiene (de manos y de todo) antes de mantener relaciones sexuales y procura orinar después para que la uretra (por donde sale el pipí) quede lo más limpio posible. Disminuirás bastante las probabilidades de que luego te dé una infección de orina. O, al menos, ésa es la teoría!!!

Es un rollo y seguro que a más de una el tema de las infecciones de orina le echa un poco para atrás a la hora de las relaciones sexuales…  Y la verdad es que no las culpo!!!! Porque es un latazo! A muchas mujeres las infecciones de orina les causan mucho dolor :-(. Y está también el tema de tener que ir al médico, hacerte unos análisis, tomar antibióticos… Y os aseguro que pensar en todo eso puede echar para atrás.

¿Puedo contagiarle el lupus a mi pareja si tengo sexo con él?

No. De ninguna de las maneras. Lo que sí puede pasar es que tu pareja te pueda contagiar cualquier cosa!!! Así que ten cuidado, vale?

Con el lupus algunas personas pueden desarrollar úlceras bucales o genitales… Y eso son heridas por las que sí podría entrar una infección. Por eso, si no tienes pareja estable, ándate con ojo, si? Porque los lupis tenemos que cuidarnos de las infecciones, virus, bacterias, etc. Y más si estamos inmunodeprimidos!

¿Qué método anticonceptivo uso si tengo lupus o mi pareja lo tiene?

Aunque esta pregunta la deberías hacer a tu médico (hazla, en serio!!!), el preservativo es un buen método anticonceptivo. También está el DIU y otros cuantos más, pero pregunta a tu médico porque el uso de un método anticonceptivo dependerá de tu edad, tu lupus, si quieres ser madre en el futuro, etc.

A mí, por ejemplo, no me aconsejaron ponerme un DIU, aunque ya no recuerdo por qué (fue hace muchos años y, para seros sincera, no me apetece buscar esos papeles, je).

La píldora del día después

Como muchos sabréis, es la pastilla que nos tomamos las mujeres si tenemos sexo sin protección (muy mal hecho!!!) o si falla el método anticonceptivo.

Esta pastilla es una auténtica bomba de hormonas, por lo que para las lupis no es algo que sea bueno en lo que a la enfermedad se refiere.

Algunas me habéis hecho la pregunta de si debes tomarla o no… Yo, lo siento, no puedo contestar a eso. Pero sí os puedo aconsejar a todos que habléis sobre ese tema con vuestro médico! O con el médico de cabecera, que también os puede ayudar en esto.

Yo tengo clara mi postura, pero prefiero no exponerla porque con la píldora del día después se abren debates sobre ética, religión…

Si la pregunta es si me la he tomado alguna vez, la respuesta es que no. Y os aviso que no se publicará ningún comentario que haga referencia a experiencias con la píldora del día después. Ni hablar. Eso lo habláis con vuestro médico!

Lo único que te voy a decir es: sé responsable y actúa con cabeza siempre. Y, de nuevo, habla con tú médico!!!

No tengo pareja estable. ¿Debería practicar sexo si tengo lupus?

Uhmmm… Ésa es una decisión que sólo tú debes tomar teniendo en cuenta el tema de las ETS (enfermedades de transmisión sexual), que es bastante importante, y otros virus como el sida…

Si te sientes perdido/a en este tema, háblalo con tu médico o acude a un centro de planificación familiar. Tu médico de cabecera sabrá decirte dónde están.

Que ninguna enfermedad frene tu vida!

Eso sí, todo con responsabilidad, ok? Que hablamos de tu salud!!!

Artículos relacionados:

- Este artículo forma parte de la serie sobre enfermedad, relaciones de pareja y sexo:

- “Viajar con una enfermedad crónica“.

- El lupus no es contagioso: “Los estigmas del lupus“.

- Tratamientos del lupus: “Los inmunosupresores“, “La ciclofosfamida“, “Si tomas corticoides, infórmate!“.

- Sobre el lupus: “El lupus y el embarazo“, “Síndrome Sjögren“, “Fenómeno de Raynaud“, “La fatiga en el lupus“, “El lupus y los riñones“.

¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I

¿Te casarías con una persona con una enfermedad?

Cómo aceptar el diagnóstico.

La máscara que todos llevamos.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.

- Si no tuviera lupus…

Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.

Fuentes:

- Hospital for Special Surgery: “Lupus, sexuality and intimacy” (Inglés).

- Cure4lupus: “Lupus and sex” (Inglés).

- WebMd: “El lupus, el sexo y las relaciones” (Inglés).

- Beth Israel Deaconess Medical Center: “Lupus e intimidad“.

13 pensamientos en “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas

  1. En cualquier enfermedad la sexualidad se ve en mayor o menor medida afectada menos mal que tenemos a parejas buenas que nos entienden.El rigor como dices es fundamental tenemos que preguntar al médico pero es verdad que algunas cuestiones siempre nos da pudor hacerlas. Gracias por la información !! Te envío un beso enorme

  2. Hola Nuria! hace mucho que no me pasaba! Como ya sabes, tengo esclerodemia sistemica difusa, y mis articulaciones tienden a ponerse un poco duras, te dejo un pequeño consejo que me dio mi medico para antes de tener relaciones sexuales con mi marido, me dijo que me dira unos baños, sisi, de esos con espumas en la bañera, con agua calentita, para que duelan menos las articulaciones y esten mas blanditas…
    Un besito….

    • y Gaby!!! Feliz año!!! Siiiii las duchas de agua caliente o los baños, en los casos de menos movilidad, vienen estupendas!!! Cuando estaba peor de las articulaciones, lo primero que hacía por las mañanas era darme una ducha calentita en cuanto podía :-).

      Aunque… Un aceite como el que echamos a las bisagras no nos vendría tampoco mal, verdad? Jajaja.

      Un beso enorme!!!

  3. Hola Nuria!!
    Enhorabuena por todas y cada una de tus entradas del blog, nos informa, nos hace sentirnos identificados, y a mi me reconforta muchísimos días :)
    Además me gusta que te atrevas a hablar de ciertos aspectos más allá de las características clínicas, como en esta última entrada, las relaciones de pareja y entre ellas la sexualidad. Ahmmm además me ha encantado que hayas puesto el calendario con eventos pues me encanta estar al día de jornadas y demás cosillas :D

    Yo que soy enfermera, os informo de que bueno dependiendo de la comunidad autónoma donde vivais, existen consultas de planificación familiar, donde se os informa además de la planificación de embarazo, de los métodos anticonceptivos que mejor viene a cada mujer, y en algunos centros de salud lo organiza la matrona, que os puede informar perfectamente del tema :)
    Para prevenir infecciones de orina lo que has comentado: orinar antes y después de mantener relaciones sexuales e higiene diaria es básico.
    Un abrazo enormeeeeee

    • Gracias por tus palabras y por la información adicional!!! :-)

      Tenemos unos centros de planificación maravillosos, la verdad. Tenemos esa suerte!! Y allí nos pueden informar de las mil opciones que hay y darnos folletos explicativos. Y es totalmente gratis!

      Lo único que recomendaría es, como siempre, que antes de utilizar algún método anticonceptivo preguntemos a nuestro especialista. No todos los métodos pueden ser beneficiosos en nuestro caso… Por ejemplo, la píldora anticonceptiva y cualquier otro que contenga hormonas puede ocasionar un brote o un agravamiento del lupus…

      Pero para informarnos y luego preguntar a nuestros médicos estos centros están muy bien :-). Yo misma he ido a pedir información!!! ;-)

      Un abrazo enorme, Beatriz, y gracias de nuevo por la info que se me había pasado!!! :D

      Ah! Para quien quiera información, en su centro de salud le pueden indicar dónde está el centro de planificación familiar más cercano. También, en la jornada de lupus que Amelya organizó el pasado 16 de diciembre de 2013, la ginecóloga nos dijo que en la misma consulta se encargaban de la planificación familiar con la paciente de lupus!!! Me pareció una fantástica idea que me pregunto si se lleva a cabo en todos los hospitales…

  4. Como yo al tener mi segundo hijo (una niña) me diagnosticaron Lupus y SAF y mi marido y yo, aunque no hubiera tenido ninguna de estas enfermedades ya nos habíamos plantado en este tema, busque la solución más contundente: ligadura de trompas. Una intervención fácil, sin dejar ninguna cicatriz. Mi internista me animó en cuanto se lo propuse, y la ginecóloga de la SS me planifico la intervención en 15 días, es más, me preguntó cómo no me lo había hecho antes!

    • Hay muchas alternativas y una de ellas es, por supuesto, la ligadura de trompas, que es irreversible. Por eso es importante que cada mujer o pareja tenga muy claro lo que quiere.

      En tu caso, tras dos hijos y sin querer aumentar la familia… Es una buena opción! :-)

      Un abrazo a todos y gracias por tu valioso testimonio!

  5. Desde que me detectaron la enfermedad siempre me dijeron que tuviera precauciones al respecto, depende mucho la confianza que haya entre medico y paciente, el primer medico que me atendió era hombre y la verdad al principio me daba pudor preguntar cosas pero el me dio la confianza y el empuje para aclarar muchas dudas y quitarme tabús acerca del sexo,

    • Siiii al principio da mucha vergüenza… Pero hay cosas que sólo tu médico te puede responder, verdad? Y al final, entre médico y paciente, se crea una relación de confianza que da tranquilidad a la hora de hablar :-).

  6. A mi me ha pasado que me dá una sensasion llamada “cistitis de la novia”,que es igual a la de una infeccion pero se pasa al dia siguiente de tener sexo, según me explicó el Doc, es debido a que algunos somos muy sensibles y cualquier tipo de roce,les pasa a Uds tambien?

  7. Como todo en la vida al principio todo te causa miedo
    desconfianza e incertidumbre , y después tus mismas situaciones te
    llevan a tomar decisiones no todas muy acertadas pero al fin y al
    cabo terminas aceptándolas. de todo me ha sucedido con mi
    diagnostico del lupus pero lo unico en lo que no me ha afectado es
    en mis grandes deseos de vivir y seguir luchando.

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