Como ya hemos hablado en otras ocasiones, los síntomas del lupus se confunden a menudo con los de otras enfermedades, provocando confusión y dificultad en su diagnóstico. Además, a día de hoy no existe una prueba específica para lupus, con lo que su diagnóstico puede resultar muy complicado. Así encontramos casos en los que el diagnóstico ha tardado unos años…
En mi caso concreto, mi lupus se diagnosticó en un principio como “fiebres reumáticas”. Fue 5 años más tarde, a través de biopsia tras salirme las “alitas de mariposa”, cuando me diagnosticaron el lupus y comenzaron a tratármelo.
A la hora de un posible lupus, nos harán mil pruebas para estar al 100% seguros del diagnóstico. Dichas pruebas seguramente incluirán: análisis de sangre y orina, biopsia y alguna que otra radiografía, escáner o ecografía (según los síntomas que presentemos).
Según la SER (Soc. Española de Reumatología), «para decir que una persona tiene LES se requiere que reúna 4 ó más de estos 11 criterios en serie o simultáneamente, durante cualquiera de los periodos de observación».
Mi novio pregunta que si nos dan algo si rellenamos «la tarjetita» entera porque yo tengo el pleno. Jajajaja me partoooooo
En fin, como veis, los lupus somos casos bastante entretenidos de diagnosticar y tratar, además de resultar bastante caro en lo que se refiere a las pruebas de diagnóstico y seguimiento, los tratamientos (que más de un sueldo me dejo yo en drogas) y cremas y demás cuidados (véase cremitas de sol, ropa para taparnos, gafas de sol y demás fauna!).
¿Qué pruebas me harán para saber si tengo lupus?
Centrándonos hoy en las pruebas diagnósticas, os voy a contar un poco acerca de lo que os podrían hacer y lo que andan buscando, ok? Ya que os van a sacar por lo menos 5 tubitos de sangre, que sepáis para qué los quieren! 😉
- La biopsia.
De piel: básicamente te quitan un cachito de carne de la zona afectada y la analizan con el microscopio.
A mí me la sacaron de la cara y no me dejó marca, pero supongo que eso dependerá de quién te lo haga y cómo te cuides la herida luego. A Jorge le hicieron una en el costado por otro tema suyo y le dejaron una cacho cicatriz que vaya tela… Buscad un buen médico para que os la hagan y preguntad cómo tenéis que cuidar la herida para que no deje cicatriz!
Las biopsias, realmente, se pueden hacer de cualquier tejido, no sólo de la piel. Por ejemplo, yo ando pendiente de una biopsia de riñón, pero como esto es un poco más “complicado” que una de piel, mi médico la retrasa lo más posible.
- Análisis de orina.
Aquí se verá cómo andan nuestros riñones, que ya sabéis que es uno de los órganos a los que más afecta el lupus eritematoso sistémico.
Entre otras muchas cosas, veréis que os piden la cantidad de proteínas en la orina, ya que si nuestros riñones expulsan más proteínas de la cuenta es que algo anda mal. A este problemilla se le denomina proteinuria.
El resultado de una proteinuria positiva, de todas formas, no es indicativo de LES, sino que puede deberse a otros factores o enfermedades, por lo que no es una prueba específica de lupus.
En cuanto a la sangre, aquí nos lo mirarán todo!!
- Hemograma completo.
Nos van a mirar el recuento de las células que tenemos en sangre (leucocitos, hematíes, plaquetas y demás). Así verán si tenemos anemia, si nuestras defensas están bien o si somos propensos a pillar infecciones, etc., etc.
- Anticuerpos Antinucleares (ANA o AAN)
Son los culpables de todo! Los que atacan a nuestras pobres células!
El resultado debería ser negativo si no tenemos lupus, aunque el hecho de que sean positivos tampoco es indicativo “per se” de que haya lupus, por lo que habría que mirar otros índices para llegar a un correcto diagnóstico. Además, es importante resaltar que los ANA también pueden dar positivos en una persona completamente sana.
Puesto que los ANA positivos lo que indican es la presencia de estos anticuerpos, que sólo aparecen en los casos en que nuestro organismo se vuelve contra nuestros propios tejidos, se pueden dar en el caso de cualquier enfermedad autoinmune. Y, como ya he dicho antes, sobre el 5% de individuos sanos también tienen ANA y por eso habrá que hacernos más pruebas para llegar a un diagnóstico.
Cerca del 97 % de las personas afectadas de lupus tienen un resultado positivo en el análisis de ANA. En tu analítica verás que, si los tienes positivos, podrán ser homogéneos, moteados y yo qué sé qué más. Y luego te pondrán lo que se llama el título, que es la cantidad. Lo más bajito que puedes sacar es 1:40 y lo más alto, 1:2560. Éste último significa que tienes autoanticuerpos para poblar un planeta entero.
Según la web Rheuminfo, que os dejo en las fuentes, los ANA podrían interpretarse más o menos de esta manera:
- Si los ANA son bajos (de 1:40, 1:80 o 1:160), no es muy posible que tengas una enfermedad autoinmune.
- Si, por el contrario, los ANA están por la parte media de la tabla (por ejemplo 1:320), los resultados no son muy aclaratorios y te harán más pruebas.
- Si, como yo en su día, los tienes por las nubes, tienes muchas papeletas de que sea una enfermedad autoinmune y te pondrán un tratamiento base como los antimaláricos.
Los tipos de ANA son los siguientes, aunque en el análisis no los mirarán todos: Anti-dsDNA, Anti-Ro(SSA) y Anti-La(SSB), Anti-Sm y anticuerpos antifosfolípidos.
- Anticuerpos Anti-dsDNA
Estos anticuerpos son los que atacan el ADN (material genético) del núcleo de nuestras propias células, pudiendo llegar a dañarlas o, incluso a destruirlas.
Es una prueba algo más específica para el LES, ya que estos anticuerpos no se encuentran en otras enfermedades de tipo reumático. Así, el 50% de pacientes con LES tienen un Anti-dsDNA positivo, aunque también se pueden dar casos de Lupus en los que este índice sea negativo.
Este índice, además, sirve para evaluar la gravedad del brote y, en ocasiones, se asocia con el riesgo de sufrir un lupus nefrítico.
Mis últimos análisis mostraban un Anti-dsDNA de 127 cuando debería estar por debajo de 25 según mis análisis, así que ahí queda eso… En fin…
- Anti-Ro(SSA) y Anti-La(SSB)
La Ro y la La son dos proteínas que se hallan en el núcleo de las células.
De nuevo, no constituye una prueba específica de lupus (se dan con mayor frecuencia en casos de Síndrome de Sjögren), aunque su presencia se da en el 30% de LES y también puede ser indicativo de lupus cutáneo.
Ambos, además, se asocian al lupus neonatal, ya que estos anticuerpos puede que atraviesen la placenta y así afectar al feto.
- Anticuerpos Anti-Sm
Actúan contra las proteínas Sm que tenemos en el núcleo de las células.
De nuevo, otra prueba algo más específica para lupus, aunque no definitiva por sí sola. Se encuentra en el 30 a 40% de las personas con lupus y, en casi todos los casos, su presencia significa que la persona tiene lupus.
- Anticuerpos antifosfolípidos (aFL)
La presencia de estos anticuerpos (que no tenemos por qué tenerlos todos los que tenemos lupus) nos indican que tenemos alguna que otra papeleta para sufrir trombos, derrame cerebral, ataque cardíaco o aborto espontáneo. Se denomina síndrome antifosfolípido o SAF, por sus siglas.
Los aFL también se encuentran en los casos de sífilis, por lo que no es indicativo específico de lupus.
De esto también tengo yo, por lo que tomo una dosis diaria de anticoagulante y cuando estoy en mayor reposo del normal… plaf! Mi chute de heparina que escuece como su madre y me deja unos cardenales bonicos bonicos.
- Complementos
Son el grupo de proteínas presentes en la sangre y que protegen al organismo contra las infecciones.
La inflamación causada por lupus consume las proteínas del complemento, motivo por el cual, con frecuencia, las personas con lupus activo tienen niveles bajos. Los análisis más comunes para medir el complemento son: CH50, C3 y C4.
A mí, por ejemplo, siempre me dicen que estoy fatal porque consumo mucho complemento, y es que siempre los tengo muy bajitos 🙁 .
- Proteína C-reactiva (PCR)
La PCR es una proteína producida por el hígado; la presencia de niveles altos de PCR en la sangre pueden indicar que existe inflamación causada por el lupus.
- Velocidad de eritrosedimentación (VES o velocidad de sedimentación)
Mide la rapidez con la que los glóbulos rojos se aglutinan y sedimentan, lo cual se relaciona con la presencia de ciertas proteínas.
Generalmente, la velocidad de sedimentación está elevada en personas con lupus activo, pero también puede estarlo por otras razones como, por ejemplo, cuando hay una infección.
- Análisis del tiempo de protrombina (TP)
Junto con análisis del tiempo parcial de tromboplastina (TPT) mide el tiempo que tarda la sangre en comenzar a coagular.
Podría seguir hasta el día del Juicio Final por la tarde contándoos la de cosas que me miran a la hora de hacerme los seguimientos, pero creo que estos son los indicativos más importantes y los que veréis con mayor frecuencia en vuestros análisis (aunque espero que no lo veáis todo con estrellitas, en negrito o con luces de neón como yo, que tengo todos los niveles destartalados!)
Espero que toda esta información os sirva de ayuda! 🙂
Artículos relacionados:
- Si quieres saber más sobre los anticuerpos antifosfolípidos: «El síndrome antifosfolípido«.
- Otras pruebas diagnósticas del lupus:
- El lupus y los riñones.
- De los tratamientos para el lupus.
- Síndrome Sjögren.
- Lupus neonatal.
- Los anticoagulantes.
Fuentes
- Sociedad Española de Reumatología: Folleto informativo del LES.
- Asociación Española de Pediatría (AEP): Lupus eritematoso sistémico.
- Federación Española de Lupus (FELUPUS): Criterios para la clasificación de lupus eritematoso sistémico según el Colegio Americano de Reumatología (ACR).
- NIAMS (Instituto Nacional de artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel): «Folleto informativo sobre el lupus» (en inglés).
- Hospital John Hopkins: Análisis de sangre en lupus (inglés).
- RheumInfo.com: «El test de anticuerpos antinucleares» (inglés).
Gracelia Molina says:
Han visto algun caso de anticuerpos antinucleares, el SM, el anti Smith y el anti DNA positivos durante 5 años de Lupus, con alas de mariposa y diversas afecciones cutáneas y en huesos y articulaciones, caida de cabello, edemas en piernas, afección en riñones, etc que ahora estén negativos, desde hace 7 años y sin tomar absolutamente ningún medicamento? Hay alguna explicación?? o será un milagro??
LUXANA says:
Buenas noches, tengo entendido que una ve te hayan diagnosticado los ANA por IFI, que es el que describiste como homogenea, moteada, etc.), te hacen un ELISA y/o Western Blot para confirmar, si te hicieron estos a ti también, ¿me podrías explicar cómo funcionan estos, a como tú lo viviste o de acuerdo a tus referencias?
Fer says:
Perfectaaa!! Es una explicación perfecta como para gente ajena al sector de la Salud es decir paciente, asi como también para personal médico.. Me encanta como lo relacionas con tu experiencia propia con palabras tan simples asi muchos pacientes pueden identificarse y saber qué síntomas, exámenes, complicaciones, etc vendrán y a la vez manejas términos médicos q para un paciente es muy importante conocerlos correctamente..
Gracias por compartirlo!! Un saludo
Nuria says:
Gracias, Fer! 🙂
La verdad es que todos hemos estado en ese momento «voy a ver qué significa esto que me sale con asterisco en la analítica» jajaja.
Un abrazo!
Patricia says:
Hola,fuiste de gran ayuda,me diagnosticaron vasculitis, se me fue x unos días y ahora volvió…me preocupa el xq de esta enfermedad, sólo tengo las pintitas rojas muy chiquitas y no tengo ningún síntoma ¡¡¡,sin fiebre, dolor,
Nuria says:
Hola, Patricia, y perdona la tardanza… Tuve un bebé y se desató la locura en mi vida.
¿Cómo estás? Desde luego, es buena señal que estés sin síntomas… Prometo no tardar tanto en responder la próxima vez
María Eva Dirasssar says:
Hola, soy de Argentina. Me encuentro leyendo tus artículos, estoy con síntomas y este martes me dan los resultados de todos esos anticuerpos específicos, el reumatólogo ya me diagnostico artritis, además me envio a hacer una radiografía de torax, que otros estudios te hicieron al iniciar tu lupus? Estoy bastante ansiosa, el jueves me ve los estudios de anticuerpos y quiero saber si ya me podrá dar alguna certeza con la radiografía y los anticuerpos de lupus, o necesitaré esperar otros, soy una persona bastante ansiosa. Sí podés guiarme te lo agradecere, me encantan tus artículos y forma de expresarte y tomarte esta enfermedad. Desde ya muchas gracias!
Nuria says:
Hola, María,
La verdad es que este artículo explica todas las pruebas que nos pueden hacer para diagnosticar o descartar un lupus, así que poco más te puedo decir…
Espero que la consulta fuera bien y, sobre todo, que estés algo más tranquila. Un saludo
Lorena robles lara says:
Una pregunta, mi hija tiene 4 años con ANA elevados pero nunca ha tenido ningún síntoma de ninguna especie aún sin embargo hace un año el dr le dio plaquenil como preventivo, qué posibilidades hay que desencadene lupus? O otra enfermedad autoinmune si nunca ha tenido síntomas de nada solo nos dimos cuenta porque le estaban haciendo análisis por otras cuestiones? Debe seguir tomando plaquenil aún cuando nunca ha presentado ningún síntoma?
Nuria says:
Hola, Lorena,
Tener los ANA positivos (da igual si el número es elevado o no) no es, en principio, indicativo de nada. Hay muchas personas sanas con los ANA positivos. Tu hija no tiene por qué manifestar un lupus u otra autoinmune en su vida.
En algunos casos, cuando se sospecha de lupus, sí es común que los médicos receten antimalárico (el plaquenil) por prevención. No porque este tratamiento nos proteja de un posible lupus, sino porque, en caso de tenerlo, ayudará a mantanerlo bajo control.
Si yo fuera tú, iría a otro médico a pedir una segunda opinión. El antimalárico no es un tratamiento muy dañino, pero es una tontería tomar una medicación si no la necesita. Por cierto, espero que el médico te haya dicho que hay que hacerle una revisión ocular al menos una vez al año! Ve al oftalmólogo y dile que tu hija toma plaquenil. Él sabrá qué pruabas hacerle.
Un abrazo y espero haber ayudado
Jaqueline de Morales says:
Sufro de muchos dolores manos rodillas las cuales se están deformando. Ya me hicieron pruebas pero dan negativo.los dolores son fuertes y quisiera saber que es lo que tengo la rueumatologa dise que es osteo artritis pero los exámenes salen negativos.
Nuria says:
Hola, Jaqueline,
Es imposible que alguien pueda decirte lo que tienes a través de Internet. Los diagnósticos los tiene que hacer un especialista a través de tu historia clínica, la exploración física y las pruebas médicas.
Habla con tu doctora. Un saludo y siento no poder ayudar más
Maria Victoria Barrios Fernández says:
Puede ser una manifestación de LES partiendo de que la tengo. Los nervios de la parte derecha pierna (nervio ciático) y desde el cuello el nervio mediano hasta la punta de los dedos también de la parte derecha tengo la pierna derecha totalmente dormida y ahora el brazo derecho desde el cuello. O puede ser otra enfermedad de otro tipo. Se me duerme totalmente la mano derecha toda la noche y durante el día una vez puesta la mano en movimiento me queda mucho dolor en las manos enteras.
Me gustaria contestación. Tengo Dolquine desde hace 17 años; ahora duplicada la medicación.
Si me gustaría saber si esto puede estar relacionado o es otra enfermedad diferente. Veo que no tengo fuerza sobre todo en la mano derecha y no me deja el hormigueo de la pierna entera y el brazo.
Espero contestación
Nuria says:
Hola, María Victoria,
Ésa es una pregunta que sólo puede responder tu médico. Claro que puede ser del lupus, que te ha afectado al sistema nervioso, o de otra cosa… pero eso sólo se sabe con las pruebas, exploración médica y el criterio de tu especialista.
Espero que hayas ido, pues los hormigueos y que se nos duerman las extremidades es un síntoma importante con el que tenemos que ir a que nos vean lo antes posible.
jose juan martinez calle says:
me hice un analisis de sangre y me dijeron que tenia falta de vitamina d, gamma, plaquetas un poco alta y un organo inflamado pero que me tiene que hacer pruebas para saber cual es, a que puede ser debido
Nuria says:
Hola, José Juan,
Si tienes lupus, seguramente sea del lupus. Si no, no tengo ni idea. Por eso tu médico te está haciendo las pruebas 😉 . Un saludo
Lorenzo says:
Muchas gracias por todo que haces por nosotros/as, un besico de un mañico que también sufre lupus sistemático, además de artritis reumatoide.
Nuria says:
Un placer, Lorenzo 🙂 . Espero que tu ruphus esté bien controlado y no te dé mucha lata!
Un abrazo
Patty says:
HOla. Estoy diagnosticada con enfermedad auto inmune desde hace poco más de dos años. He pasado por varios diagnósticos. El que más me convence es enfermedad indiferenciada del tejido conectivo. Tengo Raynaud, Sjögren, disautonomia, fibromialgia. La primera doctora apostó por lupus pero la que tengo ahora dice que no. Igual el tratamiento viene siendo el mismo: Plaquinol, esteroides, etc. Mi inquietud viene de un par de semanas atrás que empecé con hormigueo en mis dedos de la mano al terminar una respiración profunda. Leyendo encontré que son parestesias. Será algo más de lo que ya tengo? O parte de lo mismo? A alguien le pasa?
Nuria says:
Hola, Patty,
Sea por lo que sea que te pasa, los hormigueos son uno de los síntomas con los que hemos de ir al médico lo antes posible porque puede que no sea nada, pero podría ser indicativo que hay una afectación neurológica. Contacta con tu médico y dile lo que te pasa.
Se trata de un síntoma que se puede dar en muchas enfermedades, así que no te asustes con lo que leas en internet o te cuenten otros pacientes. Incluso puede ser, como fue en mi caso, efecto adverso de la medicación. Por eso es importante que cada uno vayamos al médico y nos lo miren.
Un abrazo y ánimo, que el camino al diagnóstico es muy duro… No pares hasta que lo tengas! Aunque es buena señal que estés con tratamiento 🙂 .
María Isabel Hedia says:
Hola. Te saludo desde Bogotá Colombia. Estoy a la espera de mis análisis de laboratorio. Quería preguntarte si es posible que los resultados se vean afectados según el tiempo en tome la muestra, pues los anteriores me los tomaron en los momentos de remisión (me sentía maravillosamente saludable) y no fueron concluyentes. En estos momentos tengo una de esas crisis y me los acabo de tomar. Estoy a la expectativa.
Igualmente quería agradecer por la información. Tu blog ha sido una buena fuente para mí, y me han dado un poco de tranquilidad, pues te confieso que estoy aterrada.
Un abrazo fraterno
Nuria says:
Hola, María Isabel,
Los resultados pueden cambiar, sí. Es posible que hoy nos den los ANA positivos y en seis meses estén negativos. También es posible que haya diferencias entre los periodos de remisión y brote. Por eso, en casos como el tuyo, nos suelen repetir las analíticas a los pocos meses.
Como habrás leído en el artículo, los análisis no son siempre concluyentes y se deben dar unos criterios más para que nos diagnostiquen. No obstante, si tu médico sospecha que tienes lupus, sí que quizá debería ponerte tratamiento (antimaláricos). Habla con él sobre el tema cuando te den los resultados.
Me alegra haberte dado tranquilidad en un momento en el que sé muy bien que es difícil estar tranquila 🙂 . Todo va a ir bien, María Isabel. Ya lo verás 🙂 . Un abrazo enorme y cuéntanos qué te dicen, si?
Daniela says:
Hola a todos! Gracias Nuria por siempre seguir al pie del cañón con tu página. Nos ayuda bastante hasta para desahogarnos.
Yo ya había escrito con anterioridad en tu blog, en el 2014 me mandaron hacer varios estudios porque tenía mucha sequedad en los ojos con nada se me quitaba , además de otros síntomas menores. La sequedad del ojo después de visitar a más de cinco o seis oftalmólogos me mandaron hacer no s la sequedad del ojo después de visitar a más de cinco o seis oftalmólogos me mandaron hacer los Ana y fueron positivos 1/320 de ahí después negativos, después positivos 1 /160 y así me la vivía entre – y + no tenía síntomas de nada una vez las manos se me pusieron rojas con el frío. Pero solo eso y la sequedad del ojo
Mi mayor bendición fue embarazarme ( ya venía con problemas aparte, SOP y un tumor benigno en un ovario por lo que pensé que no me quedaría fácil) en 2015, ahí me dijeron que tenía déficit de la proteína s y me inyectaba diario dos veces la panza con heparina y todo salió bien y fue cesárea programada . Pero durante el embarazo tuve problemas en mi retina, una coroiditis central serosa, que se me fue sola… En la lactancia tendinitis en mis muñecas, creo que ahí empecé con dolores articulares. Y he notado que cuando tengo Ana positivos me duelen las articulaciones, me hice el estudio y me dio 1/1260 nunca me había dado tan alto. Estoy asustada y tengo cita con el dr en dos semanas. Ahora me duelen mucho mis pies y rodillas a veces me cuesta caminar … Veo manchas de colores de repente, me duele diario la cabeza y tengo un cansancio inexplicable. La sequedad de los ojos continúa pero eso es algo menor. Supongo que debo tener lupus. Me da miedo pensarlo por qué tenía la esperanza que no fuera. Pero con estos resultados me mandaran de todo, siempre me salieron negativos los demás exámenes autoinmunes, me da miedo que mi hija me vea enferma o algún día le haga falta. Mi esposo es un sol y me entiende y apoya siempre. Creo que son mis más grandes tesoros ellos dos y aquí sigo adelante. Cualquier novedad les informó sobre cómo me fue con el reuma.
Visite 5 médicos y uno solo me comentó de tomar inmunosupresores los demás me dijeron que no, que los ana solos no querían decir nada (y eso que tenía títulos altos). Tú, Nuria sabes si tomarlos hace que al principio te enfermes más ?
He leído también que los antimalaricos afectan la retina? Es cierto eso?
Nuria says:
Hola, Daniela,
Es que los ANA positivos, por sí solos, no significan nada… Y que sean altos no tiene por qué significar que una enfermedad esté peor. Los ANA son como el primer cribado y, si salen positivos, entonces nos hacen más pruebas para saber qué enfermedad autoinmune tenemos. Por un Sjögren también te pueden dar positivos y hay personas sanas que también los tienen positivos. Todo eso lo tienes en el artículo.
Los parámetros que miden la intensidad del brote (o la gravedad de la enfermedad, para entendernos) son otros, así que intenta no darle tantas vueltas. Por si te sirve de consuelo, cuando mi lupus era maravilloso y estaba asintomática era cuando más altos tenía los ANA 😉 . Y ahora ya ni me los miran en las analíticas porque no significan nada en relación a la «gravedad» ni estado de la enfermedad.
Todo va a ir bien, ya lo verás. Y vas a estar ahí siempre para tu hija y te traerá loca con los novios, jaja 😉 .
En cuanto al tratamiento, no es común que nos pongan inmunosupresores sólo por tener los ANA positivos. Tomarlos no hace daño, pero no hay motivo para tomar un tratamiento que puede tener posibles efectos adeversos si no los necesitamos… Los antimaláricos, por el contrario, sí se recomiendan ante la sospecha de lupus. Pueden afectar a la retina, pero no tiene por qué pasar. En este artículo puedes informarte sobre el tema, para qué sirven, sobre las precauciones que debemos tomar y más.
Me alegra tanto que al final lográrais el embarazo!! 😀 😀 😀
Un abrazo, Daniela. Ya verás como todo va bien
John Diaz says:
Hola Nuria como vas, en este caso no padezco de lupus pero mi esposa esta en un proceso de examenes para descartarlo o confirmarle la enfermedad y ya sabras esta hecha un mar de nervios, lo que queria preguntarte es lo sgte el unico examen positivo hasta ahora es el ANA 1:160 positivo pero segun leo en el blog es un resultado bajo, ya entonces seria mas interpretacion de parte del medico. sls y gracias.
Nuria says:
Exacto, John. En esos casos son los médicos los que tienen que juzgar, analizando «todo el cuadro»: síntomas, analíticas, historia familiar… De todas formas, como lees en el artículo, los ANA positivos pueden tenerlos una persona sana.
Ya nos contarás qué os dice el médico. No puedo decirte más porque no conozco los síntomas de tu mujer. Un abrazo
Dayannah says:
Hola buenas tardes no sé si sigue activo este blog pero esque estoy desesperada ya no se que hacer, si mal no recuerdo llevo 5 años yendo al reumatólogo, porque empecé con dolor articular enrojecimiento hinchazón y un dolor muy fuerte, al principio solo era la mano derecha(el dedo índice y corazón) me hicieron una radiografía porque pensaban que me había dado un golpe pero no se veía nada, me mandaron al reumatólogo porque tenían duda de si era artritis u otra enfermedad pero me hicieron analítica de anticuerpos y la prueba nuclear y me dieron negativo, pero esque ahora no es sólo la mano, ahora me afecta a muñecas rodillas pies y la zona baja de la espalda, y no sólo eso hace dos años me empezó a salir proteinuria bastante alta pero seguían sin salir los anticuerpos, me dijeron que había casos que se tenía una enfermedad autoinmune pero que tardaban mucho en dar la cara, me han echo ecografía abdominal y nada, en las analíticas siempre me sale una infección estilo plaquetas y me dicen que es normal por si estoy costipado o cualquier virus que haya pasado, pero durante 1 año y medio yendo 1 vez cada 4 meses y siempre me sale lo mismo incluso en verano?, También me ha salido un quiste simple en el riñón sin importancia, pero esque para colmo en la biopsia que me hicieron del estómago una gastroscopia, los resultados son artrofias vellositarias con ligero aumento de linfocitos y otra cosa más compatible con enfermedad celíaca , y una analítica de prueba genética que me ha dado alto riesgo de celiaquia la b1 o algo así con riesgo de da8, el caso esque como la celiaquia también tiene que ver con enfermedad autoinmune sigue sin dar la cara los anticuerpos pero en la prueba de genética y de biopsia me sale positivo, yo me pregunto desde que empezé con el dolor articular y los brotes me han ido a más enfermedades del digestivo y nefrólogo y yo no lo entiendo, mis síntomas son: como mucho no engordo articulaciones muy inflamadas hinchadas dolor muy fuerte enrojecimiento, en las encías siempre están blancas como nieve y a veces me duele, y yo ya no se que hacer cuando más frío hace peor me encuentro, tienen sospecha de que sea artritis reumatoide pero es eso los anticuerpos no dan la cara y llevo 5 años haciéndome analíticas y nada, pero hay pruebas como la biopsia en el estómago que da positivo y no lo entiendo, el caso es que el reumatólogo está flipando con mi caso porque todos los síntomas que presentó es de una enfermedad autoinmune, pero no dan anticuerpos y estoy cansada, mala, cada día hora y año para mí es una tortura, voy a clase y hago mi vida pero me duele aunque siga hacia delante y ya no se que hacer ni que es ni nada…mi madre y yo creemos que lo del riñón y lo del estómago es por culpa de la artritis o lo que sea que quiera: pero como dice el médico es como si se escondiese los anticuerpos, y ya no se que hacer para que den la cara o que jajaja perdón por el testamento espero que lo leas entero te lo agradecería y necesitaba decirlo ya…
Nuria says:
Hola, Dayannah, sigue en activo y espero que siga así mucho tiempo 🙂 ,
Efectivamente, y por desgracia, hay casos en los que las enfermedades autoinmunes tardan en dar la cara y los pacientes tenemos que sufrir los síntomas sin saber siquiera si tenemos algo. En principio, para una sospecha de lupus necesitamos cumplir una serie de criterios (tener síntomas) que tú, por lo que dices, no cumples.
Lo que yo veo importante en casos como el tuyo es que, independientemente del diagnóstico, traten tus síntomas. Sé bien que hay muchos casos en los que la enfermedad autoinmune no da la cara pero que sí se tratan. Sobre todo, y en el caso de lupus y artritis reumatoide, con antimaláricos. Habla sobre ello con tu médico, a ver qué te dice…
La otra opción es asegurarte de que te está viendo un buen equipo en autoinmunes, pero por todas las pruebas que te han hecho y la de revisiones que te hacen, da la impresión de que sí. De todas formas, puedes consultar con la asociación de tu ciudad.
Espero haber ayudado algo…
Un beso y por supuesto que lo he leído todo 😉 . Siempre tenéis toda mi atención! 🙂
EMILIO GONZALEZ..CUBA says:
GRACIAS POR INFORMAR MI HERMANA PADECE DE LUPUS HACE YA ALREDEDOR DE 15 AÑOS Y HA PASADO LAS VERDES Y LAS MADURA LO QUE EXPLICAS SE REPITE DE UNO A OTRO PACIENTE Y ES BUENO QUE SE DIVULGUE PUES SABEMOS QUE EL MANEJO ES COMPLEJO Y LAS COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD VA DESDE SIMPLES FRACTURA POR LA OSTEOPOROSIS A CONSECUENCIA DEL TRATAMIENTO CON ESTEROIDES HASTA LAS LESINES RENALES QUE CULMINAN EN DIALISIS O TRANSPLANTE RENAL..
EN FIN GRACIAS Y ME UNO A LOS QUE APOYAN TU CONDUCTA COMO PACIENTE Y DIVULGADORA DE LOS DETALLES DE ESTA ENFERMEDAD SABEMOS QUE EL MANEJO DE CADA PACIENTE ES INDIVIDUAL PERO LA INFORMACION ES LA MISMA EN EL CONOCIMIENTO DE LO QUE PASA. SOLO QUEDA TRANSITAR LO MEJOR POSIBLE CON LAS HERRAMIENTAS QUE TENGAMOS A MANO Y LO QUE NUESTRO ORGANISMO PERMITA EN ESE MOMENTO ….GRACIAS A TI…Y LOS DEMAS PACIENTE DE LUPUS QUE APOYAN ESTA INICIATIVA,…
Nuria says:
Bueno, Emilio, de hecho la osteoporosis es una de las consecuencias del uso de corticoides a dosis altas en el largo plazo… Por eso es importante que nos den calcio si tomamos corticoides: para prevenir la osteoporosis en la medida de lo posible.
Me alegra que la información que divulgo siga ayudando. Sé muy bien lo duro que es vivir con lupus, así que espero poder seguir ayudando mucho tiempo. Un abrazo enorme a toda la familia!
P.d. Estuve trabajando en una empresa con muchos cubanos y es el mejor trabajo que he tenido por el ambiente laboral. Sois una gente maravillosa!!!
Carolyn Soto says:
Hola:
Mi examen de ANA salió 1/320 moteado fino, factor reumatoideo negativo. No reúno todos los síntomas de Lupus ni tampoco de Artritis. Solo es el dolor articular, nada más. Puede ser lupus sin otro síntoma?
Nuria says:
Hola, Carolyn,
En teoría, para que los médicos nos puedan dar un diagnóstico de lupus debemos cumplir los requisitos que os menciono en este mismo artículo. Está justo al principio. La información de los ANA y lo que significa también os la explico en este mismo artículo. Si lo lees, te quedará claro.
Un saludo
Vanesa says:
Hola, es posible que aunque el lupus este en remisión siga teniendo dolores articulares y afectación Hematologica??? Parece ser que esta controlado pero yo sigo cansada y con muchos dolores.
Nuria says:
Hola, Vanesa,
Por desgracia, sí que es posible. En algunas ocasiones el lupus está en remisión, pero seguimos teniendo dolores, fatiga u otros síntomas. En cuanto a la afectación hematológica, no sé a qué te refieres, pero si tienes síndrome antifosfolípido o anemia, por ejemplo, se tienen que tratar aparte.
A mí me ha pasado muchas veces, sabes? El médico me dice que mis analíticas están perfectas y yo, sin embargo, sigo con cansancio y dolor… El lupus es así a veces 🙁 . Y también puede pasar lo contrario: podemos sentirnos estupendas y sin síntomas, pero las analíticas estar hechas un verdadero asco. No se sabe por qué ocurre.
Sigue diciendo a tu médico que tienes esos síntomas aunque tu lupus esté en remisión, vale? Hay que tratar los síntomas en la medida de lo posible. Un abrazo
veronica B says:
agradezco la informacion ya que mi hija al parecer tiene lupus. lo que compartes permite tener una vision mejor de como poder encaminar los examenes y poder detectar lo que padece.
gracias
Nuria says:
Me alegra poder ayudar, Verónica 🙂 . Sé muy bien lo perdidos que nos llegamos a sentir cuando todo esto del lupus llega y no sabemo muy bien por dónde tirar.
Espero que tu hija se encuentre bien, que es lo importante! Un abrazo enorme a las dos
yudith guzman says:
Mi hija tiene tres Ana positivos puede ser lupus o no esto me tiene preocupada le mandaron a hacer las células LE y le salieron en roseta con que médico debo acudir
Nuria says:
Hola, Yudith,
Por regla general, suelen ser los reumatólogos o los internistas los que llevan los casos de lupus. Depende de cada hospital. Estoy segura de que el médico que le mandó a tu hija esas analíticas podrá decirte a qué especialista debes acudir.
Todo irá bien, ya lo verás 🙂 . Y, por supuesto, aquí nos tienes para lo que necesites
Melisa says:
Hola, llevo 2 años de análisis y estudios y aún sin determinar qué es lo que tengo, en todos los análisis coinciden los anticuerpos antinucleo muy elevados(1/640) el caso es que por lo menos 2 veces al año siento que no puedo moverme y me duele muchísimo el cuerpo, conoces que prueba específica debería realizarme para descartar o confirmar alguna enfermedad autoinmune? Gracias la verdad es que ya cambié varios médicos reumatologos y aún sin diagnóstico m
Nuria says:
Hola, Melisa,
Como habrás leído en el artículo, no hay una prueba específica. Supongo que, tras evaluar tu historial clínico, tu estado físico actual y tus analíticas tu médico decidirá qué tipo de seguimiento te hace. A veces, por desgracia, los diagnósticos tardan un poco en llegar porque las autoinmunes son de difícil diagnóstico.
Un saludo y ánimo. Sé que esta etapa es dura porque queremos saber por qué nos pasa lo que nos pasa…
Angélica says:
Hola que significa que en mi examen de anticuerpos dna arroje positivo y debajo diga 1/40?
Nuria says:
Hola, angélica,
Los anticuerpos antinucleares se analizan, en primer lugar, viendo si los tenemos y cómo se presentan (homogéneos, moteados…). Luego siempre nos ponen un número como el tuyo patra indicar la cantidad de ANA’s que tenemos. Tu título, por ejemplo, es bastante bajito 🙂 . Aunque la cantidad de los ANA no indica si nuestro lupus es mejor o peor, sino que es sólo un parámetro indicativo. Recuerda que digo varias veces en el artículo que tener los ANA positivos no es indicativo de ninguna enfermedad. Habría que hacer más pruebas para poder hacer un diagnóstico. Lo que nos mide la actividad del lupus es más el complemento C3, C4 y los anti-dsDNA, de los que hablo también en este mismo artículo.
El título más alto de ANA que se puede presentar es de 1:2560, así que espero que eso te haga sentir menos preocupada 🙂 . Un abrazo
Loren says:
Muchas gracias por compartir esta info. Ahora mismo estoy haciéndome pruebas y esta es una de las posibilidades.
Ayuda leer acerca del tema de la mano de alguien que lo está/ha vivido.
Gracias
Nuria says:
Intenta no leer mucho en internet, Loren, aunque sé que llego tarde para eso! Espero pronto te digan a qué se deben tus síntomas y que te pongan un tratamiento que te los quite o alivie, que es lo importante: que estemos bien y que tengamos buena calidad de vida.
Un abrazo y recuerda siempre apuntar tus dudas para preguntar a tu médico. En enfermedades autoinmunes como el lupus cada paciente es un mundo, así que lo que le pasa a una persona no tiene por qué pasarte a ti.
carmen says:
Que quiere decir ni positivo ni negativo? en un examen de sangre para dignosticar el lupuz
Nuria says:
Hola Carmen,
El lupus es una enfermedad que es difícil de diagnosticar. Si has leído el artículo, habrás visto que no hay una prueba específica y que a veces las pruebas que nos hacen no dicen con seguridad si tenemos lupus o no. Entonces hay que seguir haciendo pruebas.
Un saludo y ánimo, que el camino hacia el diagnóstico es largo a veces y eso nos impacienta.
Ruby says:
Buena tarde, ojalá puedas contestar mi duda desde tu experiencia. Se puede tener lupus así los resultados de ANA y Smith hayan salido negativos? Aún no me entregan los resultados del Anti DNA, así que aún sigo en duda si padezco de esta enfermedad. Muchas gracias por su pronta respuesta.
PD: muy buen blog!
Nuria says:
Hola Ruby,
Ya habrás visto por el artículo que no hay una prueba esecífica para lupus y que en cada una los resultados no dicen nada por sí solos, sino que indican a nuestros médicos cuál es el siguiente paso y los orientan por los posibles resultados. Me temo que tendrás que esperar a tener el resto de las pruebas que tu médico considere oportunas.
Pregunta a tu médico y que te explique tus analíticas, vale? Yo siempre lo hago y ayuda mucho. Sobre todo, recuerda que no hay preguntas tontas. Tú pregunta sin miedo! 😉
Me alegra que te guste el blog. Un abrazo!
chichi says:
hola, quería consultarles… recientemente me hicieron unos exámenes de sangre para descartar alguna enfermedad por una mancha en mi piel y salió positivo solo en FAN, por ellos me derivaron al reumatologo. no debo adelantarme a nada quizá , pero el simple hecho de tener positivo en FAN es tener lupus? gracias.
Nuria says:
Hola Chichi,
Te remito a la respuesta que le he dado a Soledad, que hacía la misma pregunta. Espero que resuelva tus dudas. Un abrazo
sandra liliana candia says:
hola mira yo enpese con mucho dolor en las articulaciones y inchazon fiebre inesplicable, se me pone morado los dedos, la voca,me salen fuegos en la voca por dentro y en estos momentos me esta saliendo un brote en la cara me pica mucho y e cuepo tambien me pica mucho me an mandado examenes y los medicos dicen que tengo lupus es posible que esten equivocados ? gracias por escucharme
Nuria says:
Hola Sandra,
Quizá debieras preguntar eso a tus médicos y que así ellos te puedan decir las razones por las que piensan que tienes lupus. La otra opción es pedir una segunda opinión médica, que es algo que siempre recomiendo si no nos quedamos convencidos con la consulta o si se trata de algo que necesitamos que nos aseguren.
El lupus es una enfermedad que, como has leído en este artículo, es difícil de diagnosticar y se requieren muchas pruebas de varios tipos (sangre, orina, exploración física…) para que nuestros médicos puedan evaluar nuestro estado de salud.
Siempre cabe la posibilidad de que se equivoquen pero, por desgracia, esa respuesta no la encontrarás en internet… Hay que ir al médico.
Espero que todo vaya bien. Y recuerda! Si es lupus, no es el fin del mundo 😉 . Hay un proceso en el que nos tenemos que adaptar y aceptar la enfermedad, vale? Pero no estás sola.
Fcorrea says:
Hola quería preguntarte . durante la enfermedad ,lupus pueden salir alguna que otra vez negativo los resultadosde ANA? Porque me pasó! no se si es la clínica que falla o qué!
Nuria says:
Puede pasar, Fcorrea. De hecho, los ANA es un parámetro en el que no nos deberíamos ni fijar porque no es determinante de cómo está nuestro lupus. Incluso las personas sanas los pueden tener positivos. Como dice en este artículo, son más indicativos los complementos y el anti-dsDNA
beatriz henaoo says:
Hola me hicieron los exámenes de sangre después de la biopsia para detectar el lupos y me salieron negativos me siento muy feliz gracias a dios después que me hicieron la biopsia y la doctora me había diagnosticado lupos eritematoso agudo y en los exámenes de sangre y todos los que me mandaron me salieron negativos gracias papiro dios
Nuria says:
Me alegra, Beatriz!!!! 😀
Nataliahg says:
Llevo meses sin fuerza dolores articulares y gastrointestinales,en mayo empece a encontrarme mal fui al medico y me dijeron ansiedad en junio me dio un colico al riñon y no encontraron ni piedra ni nada y cuanto mas tiempo pasa peor me encuentro.Me han hecho 3 analisis de sangre normales uno completo para ver lupus orina tac abdominal toraxico y todo bien,podria descartar lupus?esty en tratamiento de ansiedad y depresion y no mejoro no se que pensar.gracias
Nuria says:
Natalia, siento no poder darte una respuesta, ya que sólo un médico especialista en lupus puede descartar un diagnóstico o hacer otro…
Lo que sí te digo es que si tienes sospechas de que te pasa algo que no tiene que ver con la depresión y la ansiedad, vayas a otro médico para una segunda opinión. El lupus y otras autoinmunes son, por desgracia, difíciles de diagnosticar y los pacientes muchas veces son diagnosticados erróneamente de depresión o «estrés». Siento no poder ser de más ayuda…
Nataliahg says:
Buenas Nuria me hicieron analisis y me dijeron que lupus no no tenia los anticuerpos me hicieron tac de torax y abdomen y no habia inflamacion de nada y hoy me hice una gastroscopia…a esperar resultados y ya no tengo mas pruebas.gracias
Nuria says:
A ver si hay suerte, Nataliahg… La cosa no es siempre que nos digan que tenemos una enfermedad, que a veces pareciera que es lo que queremos cuando no es eso ni de cerca, verdad? Lo que queremos es que nos digan, con una seguridad del 100%, que tenemos o no tenemos nada.
Ánimo con la bendita paciencia!
Melva says:
Que pasa si el anti sm está en 1.80
Nuria says:
Hola Melva,
NO tengo ni idea porque no soy médico. Quizá, para darte una respuesta haya que mirar ese parámetro junto a otros… Y es por eso que debemos esperar a que nuestros médicos nos miren las analíticas bien y nos hagan algunas preguntas (y nosotros a ellos). Siento no poder darte una respuesta 🙁 . Un abrazo
Paola Cortez says:
Hola Nuria!
Nuria says:
Hola Paola! 🙂
Isabel says:
Hola me agrada todo lo q escribes sobre esta enfermedad hace 18 años murio una hermanita mia en ese tiempo 1998 se consideraba mortal no habia muchas soluciones 🙁 ella murio a los 11 años se lo detectaron a los 9 añitos algo raro! ,pero posible en esta enfermedad…
Te cuento hace algun tiempo empece a presentar hinchazon en mis manos, pies, y dolores articulares poderosos diria q sentia tambn dolor en mis huesos! Feo feo llevo casi 2 años en examen tras examen… y no me diagnostican aun… tengo morados en las piernas.. manchitas rojas en mi espalda y detras d mis orejas .. no se quitan y cada dia salen mas… ha llegado a ponerse morados mis dedos d las manos y pies en el frio.. empiezan blancos muy muy y luego se toran morados y me es imposible moverme! ;( me salio un problema en la valvula mitral prolapso en la valvula… dicen q es leve.. se me torno por un tiempo manchas rojas en mi nariz y cachetes parecia cachaca … me salieron los ANA positivos patron moteado 1/640… me salieron los anticuerpo La positivos los Ro y el U1RnP …
Llega q pasan meses y me siento bien hablo d 1 mes o semanas y dspues me tumbo me pongo mal mal tirada feo malestar general como si tuviera gripa… dolores d cabeza horribles.. 🙁 mareos ahora me empezaron dolores en el abdomen arriba como punzadas como q algo me quema.. hay dias q tngo aprtito hay otros que noooooo …
Me mandaron por los dolores prednisonas y si resultan se me quita pero me cargo la cara parecia bola… no se aun no me dan diagnostico tu q lo vivies q me dirias? Es posible q lo padesca?
Nuria says:
Lo siento, Isabel 🙁 . Se me parte el alma cada vez que leo que un paciente de lupus ha muerto porque, además, a los niños nunca les debería pasar algo así. Ni siquiera deberían ponerse malitos nunca para poder pasarlo bien y disfrutar de la niñez.
No te puedo decir nada seguro, Isabel, porque no soy médico y el lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar. Los dolores podrían ser de cualquier cosa y las manchas en la cara también… Pero si tienes lesiones cutáneas, pregunta al médico por qué no te hacen una biopsia de piel. Así quizá puedan averiguar algo…
Siento no poder ayudar más… Ojalá pudiera! Un beso enorme
Yolanda says:
Buenas, siempre leo tus articulos, me son de muchísima utilidad, queria por una parte agradecertelo y por otra hacerte una preguntita si puede ser, tengo lupus eritematoso desde hace 3 años, no me repetian las antinucleares desde que me la diagnosticaron hasta ahora y no se muy bien interpretarlo me sale positivo 1/160, todas laa antiena negativas y las anti-DNAds 591 U/ml positivo alto, no se el nivel que significa? Lupus activo supongo? O no tiene nada que ver? Por lo demas la proteina c3 en 78, me podrias ayudar? Muchas gracias por todo, un abrazo!
Nuria says:
Gracias a ti, Yolanda 🙂 .
Los ANAS, por sí solos, no significan nada. Si lees bien el artículo, las personas sanas pueden tener los ANA positivos y una persona con lupus los puede tener negativos y aún así sigue teniendo lupus… Lo importante para ver si el lupus está activo o inactivo son los niveles de C4, C3 y antids-DNA.
En los análisis te suelen poner los límites de normalidad. Búscalos, vale? Pero es mucho mejor que esperes y preguntes a tu médico porque nadie mejor que él te lo podrá explicar. A mí me lo explicó el mío 🙂
Un abrazo!
Lili Verde says:
Yo no tengo ninguno de los síntomas solo las pruebas antinucleares resultaron positivas, lo que sí soy es Celiaca y bueno me diagnosticaron lupus, me dieron tratamiento para los síntomas que no tengo y que si perjudica mi intestino en donde si tengo dolor. Que alguien me oriente por favor.
Nuria says:
Hola Lili,
Posiblemente te hayan dado antimaláricos, que es la medicación base del lupus y que provoca al principio algún que otro malestar como el que indicas. En teoría estos malestares desaparecen con el tiempo.
Si te han dado antimaláricos, lo han hecho por prevención, por si es lupus como sospechan y mientras te hace más pruebas.
Si sigues con los malestares ve al médico, Lili. Un abrazo y siento haber tardado en responder…
Miriam niño says:
Me gusto mucho todo lo qué público y como explicaste todos los detalles habían muchas cosas que en realidad no tenía idea por que la verdad ningún doc me explicó de esta manera cada examen como aquí. Hace 7años Me diagnosticaron les estuve en coma por más de un mes ya gracias a Dios estoy mejor y con tratamiento
Nuria says:
Bueno Miriam, es que los doctores no suelen explicar estas cosas, la verdad. Yo, al menos, no he encontrado aún uno que lo haga. Pero ya verás cómo si preguntas tu médico te lo explica todo. Yo pregunto mucho al mío! 😉
Los pacientes tenemos que preguntar! 🙂 Un abrazo y sigue mejorando!
Elena says:
Muchas gracias por la información tan detallada y concreta. Me acaban de detectar los ANA positivos en la sangre y me espera todo un largo camino de pruebas por las que tú has pasado. Gracias por compartir tu experiencia. Es de agradecer que alguien te oriente, sobre todo alguien que ha pasado por ello. Espero que te encuentres bien y que la dichosa enfermedad no te cause demasiados problemas.
Nuria says:
Es un placer, Elena. Sois muchos los que dejáis comentarios cuando pasáis por la etapa de las pruebas para un diagnóstico y sé cómo se siente. Me alegra haber ayudado 🙂 .
Espero que no sea lupus y que, sobre todo, estés bien! Es lo que importa. Un abrazo
teresita says:
hola. gracias por esta informacion. es de gran ayuda para mi.
Nuria says:
Un placer, Teresita! 🙂
Emma Moreno says:
Hola si en un examen en la cual me salio bajo el nivel de TP y alto el nivel de Proteina C que significa. Gracias
Nuria says:
Hola Emma,
Sólo un médico puede decirte lo que significa eso. Muchas veces los valores por sí solos no tienen ningún significado, sino que hay que evaluarlos junto con otros factores como historia clínica, otros parámetros… Siento no poder ayudarte aquí..