Grita!!!

Sí, hagámoslo. Gritemos al mundo con fuerza que el Lupus existe y reclamemos un lugar en el que no haya que luchar por sentirnos comprendidos y apoyados. Porque el hecho de que no parezca que padecemos una enfermedad no significa que estemos sanos.

Creemos juntos un lugar al que acudir en busca de desahogo, consuelo o consejo. Compartir es importante.

Con mi inseparable gatilla a un lado (ya os hablaré de ella en otra ocasión) y la banda sonora de La Misión de fondo, hoy he decidido dar otro paso adelante y crear este blog para hacerlo tuyo, mío, nuestro y de todos. Porque quiero aportar mi granito de arena.

Miro hacia otras partes del mundo y ¿sabes lo que veo? Que el Lupus no es un tabú. La gente habla de él en la tele, la radio y los periódicos. Hay mil eventos al año en los que se reúnen fondos para investigación y se divulgan las verdades del Lupus y las necesidades que los pacientes y familiares tienen. Se reclaman muchos de los derechos que nos son negados por el hecho de tener una enfermedad invisible.

Y ¿sabes qué? Que yo quiero que esa actitud y actividad se contagie al resto del mundo y, en especial a España, desde donde creo esta ventana al mundo.

Porque el silencio que he visto en torno al Lupus ha hecho que me esconda durante años… Y eso no puede ser.

Tengo 32 años y vivo con Lupus desde los 15. Son muchos años escondiendo una enfermedad que poca gente llega a comprender.

Reconozco que he cometido muchos errores, pero el peor de todos ha sido el de no ser capaz de decir “Tengo Lupus. ¿Me ayudas?”

Me ha costado 17 años decir algo tan simple. Y me hace ilusión, ahora que lo he conseguido, seguir haciendo pequeñas cosillas que con el tiempo todos podremos convertir en algo grande.

Quiero compartir con el mundo mis errores para que nadie los cometa; quiero hacerte partícipe de mis progresos y entusiasmarte con mi actitud positiva, mi afán de lucha y mi esperanza. Me gustaría poder contar con tu comprensión y empatía cuando me sienta incomprendida.

Y, porque tu Lupus es mi Lupus, quiero que puedas compartir todo eso conmigo. Quiero que te sientas libre para usar este blog como una pequeña ventana al mundo para que todos puedan atisbar, aunque sea sólo un poquito, todo lo que una persona como tú y yo llevamos dentro.

Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.

Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.

Quiero que todos enseñemos y aprendamos; que hagamos de nuestras experiencias una lección para todos.

No estamos solos, así que no te aísles como lo he hecho yo.

¿Te apetece compartir algo? ¿Quieres hacer tu Lupus mi Lupus y el de todos? Escribe! Déjate llevar!

grita1

Envíame un correo a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de ayudarte en lo que pueda o publicar algún post en este blog que espero ver crecer con la ayuda y aportación de todos.

Se admiten sugerencias!!!

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453 pensamientos sobre “Grita!!!


  1. Rosa Morales dice:

    Hola Nuria yo tengo diagnosticado el lupus hace mas de 20 años y creo que si nosotras no aprendemos a cuidarnos poco pueden hacer los médicos, yo tengo un lupus bastante agresivo y no me rindo porque creo que seria mi final y mi familia me necesita ellos sufren igual que los enfermos solo hay que enseñarles en que consiste esta enfermedad y al final son nuestros mejores aliados, los que mas nos ayudan, yo mañana tengo que ponerme en el hospital un medicamento agresivo en principio me pongo muy mal pero después veo que merece la pena pasar por momentos duros, para mi lo mas duro es que personas que no tienen idea de esta enfermedad cuando le dices lupus dan un paso atrás por miedo a contagiarse me paso hace pocos días y creeme lo pase fatal desde aquí quiero mandar ánimos a todos los que padecen esta enfermedad y sobre todo aprender a cuidarse.


    • Nuria dice:

      Tienes mucha razón, Rosa. Siempre hago hincapié es en eso mismo: los médicos pueden ayudarnos y tienen un papel muy importante! Pero si nosotros no somos partícipes en nuestro tratamiento y nos cuidamos, no hay milagros. No todo está en manos de los médicos.

      También la familia es importante y necesitan de nuestra ayuda para saber cómo ayudarnos y qué es lo que necesitamos en cada momento. Por supuesto, también necesitan saber que, aunque tengamos lupus, ellos también tienen sus propios problemas y se tienen que sentir con la suficiente libertad para hablar de ellos siempre que lo necesiten. El lupus no nos da la exclusividad de todo ni nos convierte en el centro :-).

      Gracias por tus sabias palabras, Rosa y por transmitir esa fuerza que a veces nos viene tan bien sentir :-). Mil besos y que el tratamiento te vaya bien!!!


  2. Toñi. dice:

    Tampoco sé que decir.


  3. marcelagp dice:

    Hola

    Resido en colombia, aqui el sistema de salud es precario, y al parecer muchos medicos perdieron su vocacion y solo te dan acetaminofen practicamente te dicen sea valiente y llore cuando llegue a la casa…
    Desde los doce años tengo molestias y sintomas que truncaron muchas cosas en mi vida, a los 19 años tube a mi regalo de vida a mi hijo Sammi el tiene ahora 3 años y yo 23, me diagnosticaron lupus hace menos de un año.
    El lupus me acabo la vida, no duro en los trabajos, no puedo decir que lo tengo por que seguro me despiden y ohh sorpresa mi “esposo” tampoco entiende lo que siento asi que en una semana me voy de mi casa separada y a vivir y ocuparme sola de mi angel de tres añitos.
    Imaginan lo que es estar viajando cutro horas diarias y trabajando 11, y llegar a ocuparte de un hogar.
    Si alguna tiene una experiencia similar me cuenta como le hace porque yo me estoy volviendo loca.
    Todo el dia tengo sueño, me recetaron trazodona, amitriptilina, fluoxetina pero no puedo tomar ninguna porque no podria levantarme a las 3:30 am para poder ir a trabajar y arreglar a mi bb, me duelen las manos y paso todo el dia digitando, a la mas minima muestra de estress siento que se me explota la cabeza, me levanto con dolor en los codos la cadera y las rodillas, cada parte de mi cuerpo me duele, y mi mente juega conmigo y se volvio perezosa, siento que mi vida se esta derrumbando y solo tengo el apoyo de mi mama pero medicamente estoy sola.


    • fatima dice:

      Marce hola a mi también me diagnosticaron en abril del año pasado tengo 25 años y una nena hermosa de 5 años también padezco de los estragos de esta enfermedad desde los 3 años de edad y si ha frustado bastante algunas etapas de mi vida y el brillante futuro que quería para mi… mi pareja me dejo en cuanto se entero de que era una enfermedad crónica degenerativa me trato como a una peste y no sabes cuanto dolió así que soy mamá soltera.. Me imagino cuan difícil ha sido todo esto para ti en ocasiones me siento tan mala madre por no tener la fuerza a veces ni me moverme y mi mamá que es la q me apoya con la niña aun no entiende del todo por lo que paso así que seguido me reprocha por que no lavo, por que no recojo, por que no me puedo parar, porque no juego con mi hija por q según ella no tengo ganas de vivir PERO NO ES ASI tengo 2 trabajos solo descanso el domingo y practicamente me muero todo el día. Fue un año terrible y apenas tiene un par de meses mi mamá conmigo tengo un mes y medio en remisión con el lobo dormido pero aun me quedo la fibromialgia y duele mucho.. deje de tomar 15 medicamentos diarios y m quede con 3 ahora que ya estoy dentro de lo que cabe mejor te puedo aconsejar que el orgullo lo dejes de lado y permitas que tus seres queridos te apoyen, tu familia , tus amigos los pocos q te queden por q sé que muchos se alejan , pide ayuda hasta a fundaciones checa por face si hay en Colombia, al municipio necesitas estar tranquila para dormir a ese lobo nuestra enfermedad no es un juego es de vida ó muerte tienes que descansar Y LUCHAR POR TU VIDA Y POR TU ANGELITO QUE TE NECESITA TANTO Y QUE NO PUEDES DEJAR SOLO MI HIJA ES LA FORTALEZA MÁS GRANDE EN ESTE MUNDO LA QUE HACE QUE ME TRAGUE LAS LAGRIMAS Y ME PARE AUN NO HAYA DORMIDO Y ME DUELA HASTA EL ALMA ENSEÑALE A SER UN GUERRERO COMO TÚ ENSEÑALE A VALORAR SU VIDA SU SALUD ENSEÑALE QUE NO ERES UNA MALA MADRE QUE SOLO ES QUE ESTAS CHAFA PERO QUE LO AMAS CON TODO TU CORAZON Y HACES LO QUE PUEDES POR ÉL , EL TE VA A ENTENDER SON TAN LISTOS Y TE VA A FORTALECER PARA SEGUIR LUCHANDO… DE VERDAD DETENTE Y PIDE AYUDA , no sabes ahora me dedico a apoyar a otras personas que no pueden con los medicamentos por medio de una fundación y he visto morir a tantas compañeras de lucha así que por favor DETENTE y analiza que tienes que hacer para estar tranquila y hazlo posible como sea si tienes que alejar personas que te hacen mal alejalos como tu esposo PIENSA EN TI Y EN TU HIJO NADAMAS… TE MANDO UN FUERTE ABRAZO Y CUALQUIER COSA EN LA QUE TE PUEDA AYUDAR AQUI ESTAMOS NO ESTAS SOLA…


      • Nuria dice:

        Gracias Fátima por el mensaje de apoyo a Marcela. La verdad es que nada como una mami para aconsejar a otra mami :-). Pero he de deciros a ambas que el lupus NO ES DEGENERATIVO. Es una enfermedad que va por etapas, vale? Así que tendremos etapas en las que la enfermedad esté inactiva y estaremos como si no tuviéramos lupus y habrá otras etapas en las que el lupus esté activo y pueda darnos más problemillas.

        Y, como bien dice Fátima, pedir ayuda es fundamental porque podemos hacerlo solos, pero es mucho más fácil si tenemos ayuda…


      • marcelagp dice:

        Fatima

        no se de que pais eres pero te siento como si estubieras aqui cerquita.
        Como dijo Nuria nada mejor que una mama con experiencia para aconsejar a una mama con muy poca experiencia.
        Me reconforta mucho saber que no soy la unica que llora por la noche al ver que mi chiquitin se duerme frustrado y llorando por que mama despues de 12 o 14 horas de trabajo no tiene la fuerza para jugar con el.
        Saber que no soy la unica a la que le reclaman por tener su casa patas arriba desordenada, por que no tengo fuerzas de hacer oficio.
        pense que era la unica que no vive, yo solo existo, por que esta enfermedad puede que no me degenere, pero la artritis si lo esta haciendo, y la fibromialgia me esta matando.
        Tu estas teniendo un periodo de remision y me alegra mucho por ti, pero a mi acaban de diagnisticarme y aun nisiquiera me dan una medicacion que haga algo por mi.
        Espero que pronto alguien busque la forma de regresarnos la vida.


    • karito villano dice:

      Corazón tu hijo es el motivo que te debe dar fuerzas , la gente que se va de nuestro lado duele pero es mejor que no estén por que estorban debemos aprender a rodearnos de gente que de verdad nos ame ,a mi me ha servido mucho la VOZ DE NURIA por que mi esposo me esta entendiendo mejor y me apoya. sinceramente mi Dios me mantiene por que el sistema de salud en Colombia apesta busca otras opciones para ayudarte , yo creo que mentalmente debemos mantenernos firmes y fuertes animo Dios esta contigo


  4. Maria José dice:

    Hola Nuria. He encontrado tu blog. Me ha gustado mucho, por
    muchos motivos, por que trasmite fuerza, información, sensibilidad
    y ganas de seguir. Te animo a continuar….


    • Nuria dice:

      Gracias, María José :-). Mientras tenga fuerzas continuaré adelante.

      Cuando comencé a escribir, hace ya más de dos años, jamás pensé que a alguien pudiera interesarle lo que yo tuviera que decir, pero me alegra que este blog sirva para dar visibilidad al lupus y a todos aquellos que lo viven, ya sea como familiar, paciente o amigo.

      Un abrazo y mil gracias por tu comentario


  5. M Carmen Caceres dice:

    Dimari, ahora es lala época más importante, acudu urgente al medico,necesitas tratamiento y que dejes de sufrir


  6. Jessica dice:

    Tengo lupus y este año cumplo 4 años, pero debido ha eso mi corazón y pulmones se han visto afectado, tengo la presión pulmonar alta, la enfermedad se ha detenido y gracias a Dios he estado bien! hace unos días me realice una ecocardiograma la inflamación bajo pero ahora me dicen que se esta afectando otra válvula y la presión aumentó un poco. La verdad me siento desanimada porque por más que uno lucha nada puede estar completamente bien con esto siempre habrá algo nuevo, tratado de seguir adelante y no desanimarme, ni modo ha seguir luchando de eso se trata..


    • Nuria dice:

      El lupus es una enfermedad impredecible, Jessica, y a veces, por más que nos cuidemos, pasarán cosas. No lo podemos evitar, pero es que el lupus a veces es así. Sé cómo te sientes porque sé lo que es cuidarse y ver que no mejoras (o que tardas en hacerlo), pero no nos queda más remedio que seguir hacia adelante con el pensamiento fijo de que todo va a pasar. Y los día en que nos apetezca tirar la toalla, tírala, llora y luego sigue adelante, vale? Porque, gracias a Dios, hay mucha medicación que nos puede ayudar y nosotros sabemos mucho más sobre el lupus para ser capaces de reconocer los síntomas pronto y acudir al médico en cuanto hay algún problema. Eso es una grandísima ventaja! 😉

      Muchos besos y espero que todo esté mejorando!!


    • sandra dice:

      ANIMO NO TIRES LA TOALLA,CUANDO MENOS TA LO ESPERES LO VERAS COMO UNA PESADILLA Y SE TE OLVIDARA TE LO DIGO POR EXPERIENCIA PROPIA


  7. dulce maria dice:

    hola umm me llamo dulce maria am vivvo en mexico … mi mama tieneLUPUS ERITOMATOSO SISTEMICO estamos en una situación algo difícil … tiene 5 años ha que se lo han detectado.. y aproximadamente como 15 años nadie de los doctores ya no la quieren atender… la fastidian para que renuncie para no hacerse cargo de ella, ya que por su trabajo de obrera en los climas muy bruscos que pasa y en la falta de atención a su persona… ha empeorado.. lleva 4 años apenas con tratamiento , todos temen que se vaya de nuestro lado, me siento mal solo al ver que cada vez que va al doctor le dan una bolsa de medicamentos, siento que acabaran con ella , hace como dos años tiene la operaron de quistes , se sospecha que se le desarrollaron otros de nuevo, ella ya no sabe ni con quien recurrir los doctores le dicen , se confunden, nose diciendo que lo que le duele solo es sugestión, y le recetan solo para calmar su dolor como naproxeno, paracetamol e incluso que con complejo B se le quitarían, mi mama lucha dia dia , para seguir, presiento que ella cada vez se acaba mas, ya no sabemos que hacer, ni tenemos apoyo para hacerse estudios de sus molestias e ir con especialistas


    • Nuria dice:

      Hola, Dulce María,

      Siento que estéis pasando por esto… El lupus es a veces más duro de lo que desearíamos :-(.

      Lo primero que debo decirte es que nuestra salud no sólo depende de los médicos, sino de nosotros: debemos cuidarnos y tomar parte en nuestro tratamiento. Esto significa, entre otras cosas, que a veces tendremos que tomar decisiones difíciles para poder cuidarnos mejor. Si dices que tu madre no se cuida mucho y su trabajo es duro y en entornos que puedan afectar a su lupus, quizá deba plantearse dejarlo, reducir las horas de trabajo, o cambiar a otro trabajo que se adapte mejor a las características de su salud.

      Yo, por ejemplo, me vi obligada a dejar el trabajo hace dos años a causa de mi lupus. Porque comprendí que si no me cuidaba llegaría un momento en que no podría trabajar ni hacer otras muchas cosas. Comprendí que la salud, me gustara o no, era y es lo primero y que mis decisiones debían ir encaminadas a mejorar mi salud.

      Al tener una enfermedad como el lupus es así para muchas, Dulce. Es duro muchas veces porque nadie quiere dejar de trabajar, pero, como ya te he dicho, la salud debe ser lo primero.

      En cuanto a los médicos, no sé cómo funciona el sistema de salud en tu país, por lo que te recomiendo que contactes con la Asociación Mexicana de Lupus y les comentes lo mismo que me has dicho a mí. Estoy segura de que ellos te podrán dar alguna respuesta :-).

      Te dejo los datos de todas las asociaciones que hay en México (tomado de Felupus). Si contactas con ellas y no te responden, avísame para que la asociación de lupus de Madrid (la que tengo yo cerca) lo haga :-).

      Un abrazo y no te rindas, Dulce, pero intenta que tu madre se cuide bien, si? Eso es primordial!!!

      Asociación de Lupus de Torreón, A.C.
      Presidenta: María Mayela de los Angeles Valerio Candela
      Calle Eduardo Guerra nº 149 – Col. Lucio Blanco, Torreón, Coah. CP 27230
      Teléfono: +52 (871) 793 10 89
      Móvil: +52 (871) 212 62 31
      Email: lupustorreon@hotmail.com y lupustorreon@yahoo.com.mx

      Asociación de Pacientes con Lupus, AC
      Presidenta: María Victoria Puente-Rivera
      Calle 17 nº 2955 – Col. Ampliación Morelos – Saltillo, Coahuila 25017
      Teléfono: +52 (844) 135-6794
      Email: apl.saltillo@hotmail.com

      Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
      Presidenta: Berenice Luévano-González
      Morelos 411, int. 204 – Centro Histórico – Aguascalientes, Aguascalientes 20000
      Teléfono: +52 (449) 915-1076
      Email: macusexy@yahoo.com.mx

      Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, AC (ASPALUPUS)
      Fundador: Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
      Presidenta: Rosa María García
      Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito, Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106, Col. Guadalupe – Culiacán, Sinaloa 80220
      Teléfonos: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
      Email: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com

      Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
      Presidenta: Rosa Olivia Rodríguez-Ceja
      Calle Cairo 756, Col. Libertad – Guadalajara, Jalisco 44750
      Teléfono: +52 (33) 3655-6329
      Email: rosy_per@hotmail.com

      El Rostro de la Mariposa, AC (Asociación de Lupus del Distrito Federal)
      Presidenta: Mª Carmen Fernández-Ciprés
      Victoria 98, Col. Centro de Tlalpan – México DF 14000
      Teléfono: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
      Email: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx

      Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, AC (FEMELO)
      Presidenta: María del Pilar Herrera-Morales
      Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40, Col. Agrícola Moctezuma – Orizaba, Veracruz 94345
      Teléfono: +52 (272) 724-7249
      Móvil: +52 (272) 119-2019
      Email: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
      Web: mx.geocities.com/femelorizaba

      Fundación Mexicana de Lupus, AC
      Apartado postal: 61 – 186, Providencia. – CP 44630, Guadalajara, Jalisco, México.
      Teléfono: (523)813-3001
      Fax: (523)616-7710.
      Email: fmxlupus@laguna.com.mx
      Web: http://www.southmex.com.mx/fmxlupus

      Grupo Amigos con Lupus, AC (Asociación de Lupus de Toluca)
      Fundadores: Dr. Manuel Robles-San Román y Dr. Darío García
      Presidenta: Cecilia Castillo-Casales
      Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308, Torre Médica 2, Barrio de San Mateo – Metepec, Edo. de México 52140
      Teléfonos: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
      Email: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx y manuelrsr@hotmail.com

      Lupus de Chihuahua, IAP
      Presidenta: Blanca Cecilia Ochoa-Rivera
      Miguel de Unamuno 2013, Quinta Sebastián, VI Etapa – Chihuahua, Chihuahua 31125
      Teléfono: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
      Móvil: +52 (614) 196-2099
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com

      Lupus Nuevo León Mariposa Roja, AC
      Fundadora: Rosa Elisa Vega-Moreno
      Presidenta: María Covarrubias
      Río Suchiate 805, Col. Lomas del Valle – Garza García, NL 66256
      Teléfono: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com
      Web: http://www.lupusnuevoleon.org.mx

      Lupus Potosino, AC (LUPAC)
      Presidenta: Marcela Alcaraz-Carranza
      Av. Venustiano Carranza 2395, Col. Los Filtros – San Luis Potosí, SLP 78210
      Teléfono/Fax: +52 (444) 817-8058
      Móvil: +52 (144) 4828-3274
      Email: lupusac@hotmail.com

      Fundación Lupus Puebla AC
      Presidenta: Socorro Vera Ugarte
      Teléfono: 044 22 21 63 50 87
      Email: contactame@lupuspue.org, svera@lupuspue.org e ypolanco@lupuspue.org
      Web: http://www.lupuspue.org

  8. TENGO LUPO, MUCHAS PERSONA QUE ESCUCHAN ESTA PALABRA SE ADMIRA PORQUE NO CONOCEN DE ELLA PUES YO MISMA NO LA CONOCÍA CUANDO EL MEDICO DIJO TIENE LUPO NO SABIA DE QUE COSA HABLABA , CREO QUE SE DEBE A QUE NO SE LE DA LA IMPORTANCIA QUE TIENE, SE HABLA DEL CÁNCER DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA Y OTRAS ENFERMEDADES PERO NUNCA ESCUCHE DE LA LUCHA CONTRA EL LUPO CREO QUE POR ESO ESTA ENFERMEDAD SIGUE GANADO Y NO SE LA PUEDE COMBATIR, TENGO NUEVE AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y AVECES YA ME SIENTO CANSADA Y MIS FUERZA SE ACABAN AVECE PIENSO QUE ESTOY SOLA PERO ESTA PAGINA ME MUESTRA QUE EXISTEN OTRAS PERSONA EN LAS MISMAS CONDICIONES,GRACIAS POR LA PAGINA ME PUEDO INFORMA SOBRE LA HENFERMEDA
    Y NO ME GUSTA DECIR MI LUPO QUISIERA DECIR FUERA LUPO DE MI VIDAD VETE Y NO VUELVAS MAS. GARCIA ES MUY BUENO PODER DECIR ESTO.


    • Nuria dice:

      Hay muchas personas con lupus, Elizabetha. Y he de decirte que en muchos países se lucha contra el lupus y que hay mucha investigación y avances médicos :-). En gran parte, depende de los pacientes el que una enfermedad se conozca… Si los pacientes no nos movemos, nadie lo hará por nosotros. Así que si queremos ver un cambio en el mundo, nos tenemos que mover! Porque se puede. En Estados Unidos todo el mundo sabe lo que es el lupus y las asociaciones y pacientes han logrado crear una conciencia social.

      Para mí son todo un ejemplo :-). Los días en que te abandonen las fuerzas, llora lo que necesites, pues todos lo hacemos ;-). Un beso!


  9. karen dice:

    Tengo 22 años y hace un año y medio me detectaron lupus. No saben cuan dificil ha sido esto para mi sin embargo tengo mucha fe en Dios y mi madre que son mis pilares fundamentales. Siempre he tenido cambios de humor repentinos y habia veces que ni yo me soportaba dolores de piernas en fin todos creian que era por llamar la atencion hasta que me entere lo que tenia y el mundo se me vino abajo pero bueno aqui estoy luchando dia a dia contra esta enfermedad que se ha vuelto mi compañia y a veces mi soledad.. quisiera gritar al.mundo que puedo con esto yse qe poco a poco lo voy a lograr.. solo les aconsejo tener una buena alimentacion y mucha fe en Dios!


  10. carmen dice:

    Hola Nuria
    Soy carmen y hace un mes que por fin le pusieron apellido a mi enfermedad desde hace unos siete años llevo de un lado para otro unos medics me decian que era artrtitis reumatoide otros sindrome de sjogren y despues de muchas pruebas me han dicho que LUPUS ERITOMATOSO SISTEMICO , y se me cayo el mundo a los pies el miedo las dudas todo esta en mi cabeza. ya tengo hipotiroodismo y asma bronquial y ahora toma castaña te lo sueltan asi sin anestesia y da un vertigo que te mueres . Ya vivo a diario con dolor continuo no me pilla por sorpresa pero me asusta que se descontrole. He empezado a tomar doliquine 200 2 pastillas al dia y no se como va ir tengo muchas dudas pq no conozco a nadie que tenga esta enfermedad . y me lo pintan todo super negro fin estas son mis dudas. Gracias por tu pagina es superorientativa .


    • Nuria dice:

      Hola Carmen,

      De negro nada!!! Yo llevo viviendo con lupus más de 20 años y estoy fantástica, Carmen. Y, sobre todo, soy feliz (salvo los momentos de picos de depresión y días bajos que todos los lupis y personas con enfermedad crónica tenemos).

      Tienes lupus y, por lo que dices, está controlado. No pienses más allá, Carmen, aunque sé que es muy complicado (y más al principio!!). Pero un lupus no tiene por qué descontrolarse si tomas tu medicación, te proteges de la luz ultravioleta y acudes a tus revisiones.

      La buena información es muy importante a la hora de estar tranquilos y convivir con la enfermedad, pero lo más importante es que tengas una relación de confianza con tu médico para que le preguntes cuantas dudas tengas. Gracias a eso yo vivo con tranquilidad, sabes? Porque la información que tengo proviene de él y sé que cualquier duda se la puedo preguntar, por muy tonta que sea (que, por cierto, en el lupus no hay preguntas tontas!).

      No sólo los médicos deben hacer un seguimiento de nuestro lupus, sino que nosotros también debemos aprender cómo es nuestro lupus para así cuidarnos mejor. Y todo eso, Carmen, vendrá con el tiempo y la información. No tengas prisa, vale? Porque el proceso de aceptación del diagnóstico y normalización de la enfermedad no es corto.

      Te aconsejo que te pongas en contacto con tu asociación porque ahí vas a encontrar muchas más personas que tienen lo mismo que tú y sus experiencias te van a ayudar mucho :-). Además, yo me lo paso bomba en todos esos sitios (comunidades de pacientes y asociación) porque no sólo hablamos de lupus :-).

      Y ya conoces a alguien más con lupus!!! 😉 Y me tienes para lo que necesites y yo buenamente te pueda ayudar. Ya sabes que tienes mi correo para cualquier cosa: tulupus.milupus@gmail.com

      Un beso enorme y tranquila! Que nadie te pinte negro el lupus porque no tiene por qué serlo ;-).


  11. M Carmen Cáceres dice:

    Pues yo iria volando, cuanto antes mejores tu estado fisico mejorara te estado mental, no te agobies y el médico te ayudará . Segurisimo, pero vete


  12. Dimary dice:

    Me diagnosticaron con lupus hace 2 dias y tambien tengo una mutacion en mi sangre. Tengo casi 2 semanas con dolor en mis riñones, pesadez en el pecho y dolor en el área de mis pulmones. Debo ir al hospital?


    • Nuria dice:

      Hola Dimary,

      Ante la duda siempre es mejor acudir a urgencias… Es lo que yo haría como paciente.

      Si el lupus ha afectado a tu sangre, quizá te inerese leer este artículo: “Cómo el lupus afecta a la sangre

      Espero que todo vaya bien, Dimary.

      Un abrazo enorme y cuídate.


    • jose miguel dice:

      dimary ve de urgente al hospital a tu especialista del lupu tienes un brote que te puede afectar los pulmones y los riñones sal para alla por favor que te examinen y te agan rueba de sangre orina y radiografia pulmonar puede que tenga la pleura de los pulmones imflamado y necesitas que te pongan el tratamiento arme caso por favor un abrazo


      • Nuria dice:

        Bueno José Miguel, puede tenerlo o no… Ya sabemos todos que los síntomas del lupus son algo engañosos y muchas veces vamos pensando que tenemos algo y al final no es nada.
        Por eso es importante:
        – Que, ante la duda, acudamos al médico/hospital/urgencias.
        – Que no miremos nuestros síntomas en internet y preguntemos a otras personas su opinión.
        – Que no nos autodiagnostiquemos.

        Dimary! Espero que fueras al hospital y que no fuera nada importante… Pero, como Dice Jose Miguel, siempre hemos de ir por si es un síntoma importante y estamos en brote. Los brotes, cuando antes los frenemos, mejor! 😉


  13. M Carmen Cáceres dice:

    De la manera que lo pones parece que me quejo por poco, la verdad vaya camino que hemos recorrido y ahora, eso, la osteoporosis, ya me animó bastante el medico de que busca un remedio para los dolores y que tenga mejor calidad de vida,
    Siempre he confiado en ellos y espero me den algo. De momento empiezo a tener dias buenos y hago muchas cosas y el que no, pues con calorcito en las caderas y un poco de andar, que es lo mejor, por mucho que duela.
    En una cama tirada no voy a esperar morirme, lo haré luchando.
    Gracias. Un fuerte abrazo y animos para tod@s


  14. M Carmen Caceres Perez dice:

    Gracias Nuria, pero el problema es “cansancio” llevo tantos años, y ahora me dicen que el Lupus no está activo y lo que sufro son efectos secundarios de 35 años de medicación. Ya son bastantes los ansiolíticos que tomo y antidepresivos, si no fuera por eso no hubiese llegado hasta aquí. Ya no quiero a este compañero, ya le odio, ya no hay esperanzas de mejorar, ahora es osteoporosis, básicamente.
    De todas formas camino bastante aunque tenga dolor, pero solo porque el sufrimiento de los que tengo alrededor me desgarra, me han aguantado y apoyado todos estos años en que tenía esperanza, y ya no la tengo, pero sigo aquí, pero triste y cansada muy cansada, ya sabes, te lo digo a ti porque a ellos no puedo.
    Un fuerte abrazo


    • Nuria dice:

      Ay M Carmen… Conozco el cansancio y en breve conoceré a la amiga osteoporosis, ya que mis caderas comienzan a dar las primeras señales de alerta. Yo sé que seré una “viejita osteoporósica” (como siempre lo digo), pero… no sé… Supongo que es muy fácil decir “saldré adelante” cuando aún no has pasado por ahí, no crees? Pero piensa que, con todo el camino que has recorrido… ¿Te vas a achantar ahora por un puñal de huesos 😉 ?

      No pierdas nunca la esperanza…

      El cansancio… Tooodo lo que quieras porque esta enfermedad harta mucho!!! Y yo lo digo cada vez que me apetece porque es la gran verdad. Y llorar también lloro! Cuando lo necesito. Porque es sano necesitarlo de vez en cuando y gritar y patalear y decir “Maldito lupus!”.

      Y en esos momentos, ya sabes que amenos puedes venirte por acá, M Carmen. Algo es algo.

      Un abrazo enorme y sigue siempre ahí :-).


  15. M Carmen Caceres Perez dice:

    Yo ya no se que decir, todo me suena, es una pesadilla que no acaba nunca, me veo, ya lo he dicho antes en un espejo. No me consuela que gente lo pase peor que yo, me parece horroroso que tengamos que morir con esta carga a cuestas, es tan injusto, es tan pesada la carga y cada ves pesa más, ¿ hasta cuando aguantare? Ni idea, hay veces que pienso que la muerte seria una solución, se acabó sufrir y hacer sufrir a lo9os que te rodean, pero ante esta idea se me subleba toda la familia y me animan a seguir y aquí estoy acarreando con mi cada vez pesada carga, pero sigo, no queda otra, Muchos saludos y ánimos para todos


    • Nuria dice:

      M Carmen,

      ¿Te has planteado acudir a un psicólogo? A veces es bueno y de verdad te digo que ayuda mucho si sientes que la carga es tan pesada. El lupus (o cualquier enfermedad) no debe ser vista como una carga, sino como un compañero en el camino (un compañero del tipo que nadie quiere, pero compañero). Es importante que aprendamos a convivir con la enfermedad porque eso hará que nuestra vida dé un giro de 180º.

      Aceptar la enfermedad es crucial para adaptarnos a las limitaciones que nos trae nuestra dolencia y a veces no podemos hacerlo solos. Habla con tu médico sobre cómo te sientes y solicita que te aconseje un psicólogo o psiquiatra. Por experiencia te digo que ayuda. Sé lo que sientes porque yo también me he sentido así y callarme e intentar llevarlo sola sólo me ha llevado a sitios oscuros

      Un abrazo y habla, M Carmen. No hay por qué vivir la enfermedad y lo que ella conlleva solos.


  16. jose miguel dice:

    buenas tarde yo soy jose miguel soy de coria del rio (sevilla) tengo un LES desde hace 13 años mi edad es 40 años y tengo un hijo 5 años,bueno soy nuevo en esto y para que me conozcai un poco.hace 3 años medio un brote en los riñones los glomerulos perdia por ay las proteinas me pusieron bolos de ciclofosfamida durante 2 años los riñones se me habian curado por completo aun recuerda la doctora que me dijo impresionante,despues de 3 años me a dado otro brote have 2 meses en los riñones ingres el dia 13-11-13 y para una biopsia y salir 15-11-13-con estos os quiero decir si el lupus me aganado 2 batallas con esta y yo solo 1 ahora me toca ir por el empate y ganarle algun dia la guerra con mucho animo esperanza dios los medicos y ahora ustedes entretodos podemos ganar si le e ganao una batalla por que no dos con esto os quiero decir no venirse nunca abajo simpre arriba por muchos dolores que tengamo y mal lo pasemos una sonrisa ayuda mucho a combatir el lupus animo a todos un abrazo hasta otro dia


    • Nuria dice:

      Toma ya, Jose Miguel, así se habla!!!! A ver si un día de estos que baje por Sevilla nos conocemos, no? Que hace nada estuve en las Jornadas de Lupus y Autoinmunes!

      Un beso enorme y ya nos contarás qué tal siguen tus riñones, si?


      • jose miguel dice:

        ok nuria el dia 4 del mes que viene me dicen los resultaos de la biopsia pero sigo con muchas ganas de vivir y es lo que ago cada dia yo encuentro muy bien como si no tuviera nada hacin me encuentro yo un saludo


  17. maria dice:

    PUES que les divorce toy en carro loco..siempre. he tenido planes ..pero ahora siento que me estoy quebrando ….la doctoral dice que es lupus….viene y va….no sale en sangre que aun es Peoria..vomitaba sangre me chanson se me hinchan la’s piernas….y suas me duelen la’s venas…que te puedo decir…estudie enfermeria…pero pcos casos ..jamas. pense pasar por esto sola ..con trio..y con mi bebe …bueno creame que tengo que. Tener mi cerebro bien cuadrao….si no te chiflas es poquito …pero mi hijas me necesitan ….te asustas un dia se te coabula al otro sangras ….bueno y pa chiras los doctorees es una procesion ..hay eso es depresion..o o ere manioacodepresiba ..pero oiga. Vea un brazo rojo y hinchado ..ha si…ousted se deprime y 10 horas en hemergencia un anticubulante y bye…digame bueno sigo..pero de verdad tenas otros Dias como un pescao sin aired Dolores en el pecho….a la camita. Como topollillo Seder a los corticoides ..,y bueno lupus sistemico….ya llevo Segun cuentas 5 pero ahora si me ta agarrando …pero Saigon cuando me quedan fuerzas. Uff llorar claro que si ..pero Dios esta en Tudor..decidira ….tengo
    fe


    • rosy1203 dice:

      Hola en efecto muchas veces hay un pésimo diagnóstico, como en mi caso, pero espero y confío en que pronto tendrás ya un diagnóstico y con ello un tratamiento adecuado, un abrazo..


    • Nuria dice:

      No pierdas la fe, María, y espero que tus médicos pronto den con las dosis de anticoagulante que te pongan la sangre como debe estar para que no tengas más problemas.

      A tu bebé no le faltará nunca su madre, ya lo verás ;-). Y, sobe todo, no pases sola por esto. Busca una asociación en tu país y ve. Ayudan mucho y ayuda hablar con personas que pasan por lo mismo que tú.

      Un abrazo.


  18. nancy Diaz de martinez dice:

    Hola, soy de venezuela tengo 53 años y hace 5 meses me detectaron que tengo LES, despues de muchos estudios resulta que ya tengo danados la mitad de mis riñones quiere decir que tengo mucho tiempo com esta enfermedad y no se me habia declarado sino hasta ahora cuando yo creia que iva a descansar despues de trabajar 29 años en la Banca y nunca tuve ninguna efermedad aparente, ahora a lidiar con este cansancio y dolores ya tengo mas de 5 meses con tratamiento, tomo predisona empezaron con 50 mgrs ya me lo han reducido a 20 por que se me ha hinchado mucho la cara y empezado a engordar , tambien tomo plaquinol y celcepp mi caso dicen mi doctora que es atipico por mi edad ya que la mayoria se manifiesta en etapa fertil y mas joven para mi a sido muy fuerte ya que hay dias en los que no provoca hacer nada pero hay otros q los aprovecho y si me siento bien trato de hacerlo de lo mas normal, pero tu sientes como te mira la gente al ver tu cara hinchada.gracias a dios tengo dos hijos y un esposo de los cuales recibo mucho apoyo. me gusta mucho leer to blog por aqui en vzla ni se habla de esta enfermedad aun cuando yo he recibido mucho apoyo ya que mi tratamiento lo recibo gracias al IVSS que es el instituo de los seguros sociales en este pais y esta funcionando muy bien para los que tenemoss enfermedades cronicas ojala no lo quiten. me da mucho aimo leer cada comentario de persdonas con esta enfermedad por que me da animo de seguir luchando y no dejarme vencer por nada. espero contar con su apoyo desde aqui QUE DIOS LAS BENDIGA SIEMPRE


    • jose miguel dice:

      es verdad que a tu edad son caso raro,pero bueno ahora queda solucionar esto las inchade de la cara y engorda es normal por los cortecoides que te tas tomando,bueno nancy ahora no te vengas abajo,te tienes que cuidar un poquito mas y hacer tu vida natural,consejo evita el sol usar crema protectora maxima la sal enfadarse e inrritarte por tonteria y seguir disfrutando de la vida con tu familia ,perdona yo soy jose miguel y tambie tengo un LES y me acaban de hacer una biopsia del riñon acabo de salie del hospital hace 2 dias tengo 40 años y ay que disfruta y vivir con LES no pasa nada vida sana un fuerte abrazo y mucho animo yo soy de españa coria del rio SEVILLA


    • Nuria dice:

      🙁 Siento lo que comentas, Nancy. El mayor problema con los daños renales es que no nos avisan y, salvo que nos hagamos las revisiones que nos hacemos los ya diagnosticados, es tarde cuando lo síntomas aparecen.

      Tu doctora tiene razón. El lupus se suele manifestar en edades más tempranas, que es cuando la mujer está en edad fértil, porque hay una cierta relación entre lupus y hormonas. Por esa misma razón hay más mujeres que hombres con lupus…

      Desde aquí siempre podrás contar con apoyo, Nancy, y tendrás un espacio en el que hablar y contar cómo te sientes. Eso ni lo dudes. Y no sabes lo que me alegra que el sistema de sanidad pública funcione bien en Venezuela :-).

      Si te quieres informar sobre la medicación, en este blog tienes también artículos sobre los corticoides, plaquinol y micofenolato (Cellcept). También tienes artículos que quizá ayuden a tus familiares y amigos a comprender tu cansancio, qué le pasa a tu sistema inmune al tener lupus y lo que les ocurre a tus riñones.

      Ah!!! Y también podrás seguir los últimos avances en investigación!!! Muchos de ellos están relacionados con la cura de la nefritis lúpica ;-).

      No te dejes vencer por nada, Nancy, porque el día que te caigas, aquí hallarás mil manos que te ayuden a levantarte. Para eso estamos!

      Un abrazo desde España!

      Nuria


  19. Jeanette dice:

    Nuria, viendo este blog puedo darme cuenta de que no soy la única que ha comenzado a vivir la pesadilla de cargar con una enfermedad crónica. Eso en alguna medida me da ánimo, porque en realidad también logro darme cuenta de que hay gente con diagnósticos peores que el mío. Me alegra contar con este espacio en que participan personas de varios países… eso hace que uno no se sienta tan sola…
    Más que nada, me gustaría compartir con ustedes mi experiencia, quizá en un afán egoísta por desahogarme, de cómo es vivir con lupus en Chile. Mi país, cuenta con un sistema de salud donde la mejor opción es pagar para estar bien. En Chile tener lupus es para quienes tenemos una situación económica que pueda correr con los gastos médicos de la enfermedad. Hoy en día nuestra enfermedad “lupus erimatoso sistémico” está cubierta por un programa de gobierno llamado GES. Todas las enfermedades incluidas en el GES, cuentan con atención gratuita, pero lamentablemente ingresar a este programa implica esperar mucho tiempo. Mi reumatóloga me aconsejo integrarme en ello, nunca se sabe… ya van 6 meses de mi diagnóstico y aún no me dan hora… gracias a Dios tengo los medios para costear mi tratamiento… pero conozco un caso de una joven de 27 años que está con un montón de daño en sus órganos vitales… sólo por falta de medios y por la lentitud característica de nuestro sistema de salud pública. Yo tengo la misma edad que ella, así como ella, deben haber muchos o muchas… Me encantaría que en mi país padecer esta enfermedad no fuera un castigo en el bolsillo. La proporción de gasto, como para que lo dimensiones, es si ganas 1000 dólares, gastas 400 en tú enfermedad y debes vivir con el 60% restante, cuando a lo largo de tú vida has adquirido compromisos económicos disponiendo del 100%. El tema monetario no es menor, más pensando en que muchos quedamos invalidados para ejercer nuestros trabajos. Yo soy profesora, no puedo realizar clases, uno por mis achaques propios del lupus, y otra porque trabajar con estudiantes no te permite faltar a cada rato. Falta un profesor y se desarma toda la organización del establecimiento. Tuve la suerte de que justo estaba postulando a un proyecto, lo gané y puedo seguir trabajando porque no me significa mayor desgaste, tiene relación con los estudiantes, la renta es mejor y además tengo la holgura horaria necesaria para esta enfermedad… Sin embargo parece que los seres humanos no cansamos de estar disconformes… tengo muchos puntos a favor de los cuales mi familia y cercanos me dicen que debería estar agradecida… pero es qué cómo cambia tanto nuestra vida, así tan de pronto… Verme así de invalidada en mis quehaceres cotidianos… que porque la mariposa lúpica se me borró ya me creen sana… y no, vivo cada día con dolor. Muchos de esos días sin quejarme. Muchos de esos días, esperando que esto pase para sacarme el gusto de trabajar con estudiantes al menos 4 horas a la semana… y vieras como me dicen exagerada por aspirar a esas 4 horas, me dicen “bueno y hazlo”… y mi cuerpo no puede… siento tanta impotencia que con los monstruos del corticoide hacen que mi vida sea una montaña rusa. No soy capaz de dar la estabilidad emocional necesaria a mi pareja. Él nunca me ha insinuado dejarme, pero a veces veo su rostro tan triste que me digo a mi misma si quizá habría sido mejor tener una enfermedad que terminara con mi vida de una sola vez… o quizá dejarlo libre para que pueda ser feliz… tengo tantas cosas dentro mío… siento que aquí en este gran trozo de palabras apenas vomito una parte de todo lo que me pasa y agradezco enormemente este espacio de decir lo que sentimos a personas que sí entienden lo que significa llevar a cuestas esta enfermedad… Muchos saludos Nuria.


    • Nuria dice:

      Hola Jeanette,

      Desde luego que no estamos solos. Creo que siempre tendemos a pensar que nadie nos podrá comprender porque no hay nadie en el mundo que pase por lo que pasamos nosotros, pero la verdad es que estamos muy equivocados. Por fortuna o por desgracia, son muchas cosas las que tenemos en común. No sólo los que tenemos lupus, sino los que padecemos cualquier enfermedad crónica.

      Conozco la historia de Chile con el lupus y la sigo de cerca desde hace más de un año a través de Lupus Chile y Gonzalo Tobar, que ha hecho y sigue haciendo un trabajo increíble. La verdad es que es una vergüenza que los pacientes tengan que pelear por demostrar al mundo que su enfermedad merece ser tratada… Como si no tuviéramos bastante, no crees? Pero espero que el ejemplo de la lucha de Chile sirva de ejemplo a todos los países, asociaciones y gobiernos para que enfermedades como la Fibro, Síndrome de fatiga crónica, lupus… sean reconocidas como enfermedades incapacitantes para que los pacientes recibamos el apoyo y la ayuda que tanto necesitamos. La salud es un derecho y jamás debería ser tratada como un privilegio.

      Créeme que comprendo a la perfección lo que sientes en relación al trabajo y a tu pareja. Son temas que he tratado más de una vez en este espacio. Por ejemplo, en
      – “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?
      – “Mi lupus y el suicidio
      – “La importancia de tener proyectos“.

      Hay veces en que es mejor dejar nuestras preguntas sin respuesta, Jeanette. Porque buscar respuestas a esas preguntas sólo nos hace daño.

      Un beso enorme y tú sigue caminando hacia adelante, viviendo en el presente, pero pensando que todo mejorará en el futuro. Hay que estar agradecido por las cosas buenas que tenemos, pero nunca hay que dejar de intentar alcanzar metas mayores. Y mucho menos si esa meta mayor es llegar a estar como estábamos antes de tener lupus :-).

      Un abrazo enorme y ya sabes dónde tienes un espacio en el que gritar :-).


  20. Lupita Mt dice:

    ¡Hola! buenas tardes. Mi nombre es Lupita, tengo Lupus. Me diagnosticaron a los 15 años, y después de casi nueve años de vivir con la enfermedad, la verdad es que hoy estoy pasando por un momento realmente difícil, me siento muy sola y triste :(, comencé a sentirme mal, no solo física sino emocionalmente, tuve que dejar mi trabajo, posponer mis planes de estudiar… tratando de buscar ayuda, encontré este blog y veo que como yo, hay muchas personas que prefieren ocultar su enfermedad. Son pocas las personas que saben de mi padecimiento, y la verdad yo siempre he preferido que entre menos personas lo sepan es mucho mejor, no me gusta que me tengan lastima, mucho menos personas que son importantes para mi. Aunque la mayoría de la gente siempre dice que no hay que pensar en el futuro, la realidad es que hoy día eso es lo que me pone mal, tenía tantos planes y precisamente por no buscar ayuda en su momento, cuando me diagnosticaron, hoy me esta tirando esta situación, desperdicie estos nueve años y ya no hoy no encuentro cómo salir, después de tantas veces que lo había hecho, me reponía dándome ánimos yo sola, pero creo que todo tiene un limite…. Por lo que parece encontrare, eso espero, alguien que me comprenda y espero pronto estar bien. Saludos desde México. 😉


    • yaliyoam dice:

      Lupita hola! sabes tu familia y amigos la gente que te quiere van estar contigo pero alguna vez van a fallar y no porque no te quieran si no porque los seres humanos no podemos sentir y comprender como solo Dios lo hace él es omnipotente y onmisiente, todo lo sabe y todo lo siente él es el unico que te comprende y que no te va a fallar NUNCA como el lo prometio va a estar contigo hasta el fin del mundo, sientete amada por el, el sabe tu sentar y tu caminar, como dice el salmo 139 leelo esta hermoso. es normal que te sientas triste pues la misma enfermedad te provoca esto, referente a los planes que tenias eran tuyos diseñados y proyectados por ti pero sabes Dios tiene otros planes para ti y el permite esta tu situacion con un proposito que a lo mejor ahorita no logras entender pero con el tiempo le vas a agradecer. solo confia tu corazon a él y buscale de continuo es el unico que te va a responder de inmediato, pues te ama tanto que dio la vida por ti. tu sola no vas a poder darte animos, pero si tu le pides con todo tu corazón el sanara tus heridas fisicas y espirituales. ora mucho la oracion puede mucho, esta enfermedad nuestra no es facil pero con Cristo siempre salimos mas que vencedoras!!! a mi me a funcionado y muchas veces me senti como tu. saluditos lupita Bendiciones bay bay.
      Lupita siempre sonriente confiando en Jesus nuestro Señor y Salvador!!


    • Nuria dice:

      Tu vida y la mía son parecidas, Lupita. Me diagnosticaron a los 14 años y pasaron muuchos años sin que el lupus me diera problemas. Y durante toodos esos años y más nunca dije a nadie que tenía lupus.

      Fíjate! Ahora tengo 33 años y hace tan sólo poco más de un año que he decidido no ocultar mi lupus. Cada uno tenemos nuestros tiempos para hacer las cosas, Lupita, y si algo me ha enseñado esta vida es que nunca es tarde para pedir ayuda :-). Aquí me ves como claro ejemplo!

      Hablar o no de tu lupus a los que te rodean es sólo decisión tuya, ya que cada uno somos un mundo, al igual que las personas que nos rodean. Lo que sí te voy a decir es que no te tortures con lo que debiste o no hacer en el pasado. Lo hecho hecho está y de nada nos sirve darle vueltas a cosas que no podemos cambiar… Céntrate en el hoy porque lo que hagas hoy sí que puede cambiar tu futuro y eso es importante.

      En cuanto al miedo al futuro… Todos lo tenemos, Lupita. Y lo que tenemos que hacer es intentar no hacernos ese tipo de preguntas. Porque son preguntas que no quieren respuesta, sabes? Y sólo viviendo el presente y caminando hacia el futuro podremos hallar las respuestas.

      A veces nos vemos obligados a dejar los estudios o el trabajo, pero eso no significa que tengamos que renunciar a nuestros sueños y proyectos… Tan sólo los dejamos aparcados un tiempo hasta que podamos retomarlos. Yo lo hago, Lupita.

      Planifiqué hace años un viaje que el mes pasado por fin pude hacer

      He adoptado nuevos proyectos mientras el lupus no me deja trabajar

      Cuando nos adaptamos a nuestra situación podemos salir. Si lo necesitas pide ayuda porque no es malo hacerlo y muchos lo hacemos. Muchos hemos estado en ése “hoy no encuentro cómo salir” en el que estás tú hoy.

      Ya ves que por aquí más de uno te comprende! 😉

      Un abrazo desde España 🙂


      • Lupita Mt dice:

        Hola, antes que nada una disculpa por responder hasta hoy, había tenido problemas para ingresar al blog, agradezco tus palabras, la verdad es que si me esta siendo muy difícil superar todo esto, últimamente he tenido muchos dolores y aunque emocionalmente me siento hasta cierto punto más animada, de repente si decaigo y empiezo a preocuparme, pero espero que pronto pase… Saludos. Dios las bendiga 🙂


  21. Elah Inmune dice:

    Cielo a nosotros mismos (los enfermos) nos cuesta entender qué nos está pasando durante un largo tiempo.
    Muchos amigos no han entendido que yo ya no soy la misma y ya no me acompañan en este nuevo camino. Otros amigos y familiares lo van entendiendo mejor, aunque no del todo. Hay cosas de las que no se dan cuenta; y otras veces están pendientes de cosas que no debo hacer porque saben que son malas para mí.
    Este proceso nos ha llevado cinco años, y era mi gente más cercana. Por eso hay muchos a los que no se lo cuento. No es fácil de entender y acompañarnos como necesitamos.
    Si lo de tu amiga fue tan rápido… te fue imposible ver y reaccionar a tiempo.
    Estoy segura de que ella en algún momento te perdonó si acaso te lo tuvo en cuenta; porque aunque a mi me han llegado a pedir perdón por pensar que era una quejica, una vaga y una amargada, no siento rencor por ese tiempo en el que nadie me entendía ya que lucía sana, aunque no lo estuviera.
    No sé si estás en mano de profesionales; pero necesitas ayuda de un psicólogo y un psiquiátra que te ayuden a superar algo que obviamente te va a llevar una buena temporada.
    Cortarte no te va a devolver a tu amiga, y estoy segura de que si ella pudiera verte sufriría de verte lastimándote.
    Así que si no es por ti, hazlo por ella; focaliza ese dolor en algo que la enorgullezca. Haz algo positivo con ello que te reconforte y embellezca su recuerdo.


  22. Cielo dice:

    Hola quiero ayuda verán mi mejor amiga murió a causa de un lupus algo muy rápido se lo diagnosticaron un martes y murió un domingo muy rápido para yo tener alguna idea de que ya no la tendría nunca más eso pasó el 15 de julio del 2012 y hasta ahora siguo deprimida empece a cortarme los brazos no para buscar un suicidio si no más para lastimarme por no haber estado con ella y no haberme dado cuenta de como estaba ella, la extraño y la depresión me mata que hago necesito ayuda


    • Nuria dice:

      Hola Cielo,

      Ante la muerte de un ser querido es imposible no culparnos por algo. Siempre pudiste visitar más a tu abuela, decirle a tu padre que le quieres más veces… Siempre acabamos encontrando algo por lo que culparnos… Supongo que está en la naturaleza humana el obrar así.

      Estoy segura, Cielo, de que fuiste una amiga perfecta para tu amiga y que ella jamás pensó que pudiste hacer algo más por ella. El lupus es muchas veces una enfermedad silenciosa, sabes? Y la mayoría de los que la padecemos no hablamos sobre nuestros dolores y la enfermedad. No por culpa de los que nos rodean, sino por nuestra propia decisión. Estoy convencida de que tu amiga decidió pasar los momentos a tu lado disfrutando de lo bueno de la vida (tu amistad, entre otras cosas) y olvidar su enfermedad.

      Yo lo hago a diario, sabes? Intento pasarlo bien con los que me rodean y para nada sale el lupus o el dolor. Cuando salgo con mi pareja a la calle y me duelen las articulaciones nunca digo nada porque para mí es más valioso ese momento con mi pareja que un dolor en la rodilla.

      Créeme, Cielo, que tu amiga no se fue pensando que le fallaste. Deja de castigarte porque no te va a ayudar ni va a cambiar las cosas (sólo te vas a lastimar) y, además, no mereces ningún castigo. Créeme.

      ¿Sabe alguien que te auto lesionas? Te aconsejo que acudas a un psicólogo. Además de ayudarte, te aseguro que para ti será un alivio poder hablar con alguien y desahogarte. Yo fui a un psicólogo en su día y fue lo mejor que pude hacer.

      Si pinchas en este enlace, podrás ver más comentarios que te deja la gente.

      Un beso enorme, Cielo,

      Y créeme: no tienes culpa de nada.


    • Laura dice:

      Cielo:
      En junio de 2013, mi mejor amiga falleció a causa de lupus demasiado rápidamente, demasiado sorpresivamente. Durante dos semanas estuvieron haciéndole estudios y más estudios, y tratando de controlar sus síntomas. Para todos fue un gran golpe su muerte, por rápida, por trágica y por inesperada. Yo siempre iba a leerle cosas que encontraba en Internet, acerca de gente que vivía con la enfermedad, y trataba de tranquilizarla y estar con ella. Cuando se fue (aún me cuesta trabajo decir la palabra con M), todo se volvió confuso y doloroso. Aún ahora, casi dos años después, sigo con sentimientos de dolor, de culpa, de frustración, de coraje. En madrugadas como esta (son las 3:40 am) lloro y busco información y testimonios tratando de comprender lo que pasó.

      Pero sabes? Aunque los primeros días me atacó la sensación de que nada tiene sentido, encuentro muy reconfortante hablar de ella, sonreír con su recuerdo, hacer cosas bonitas y dedicárselas, darle todo el amor del mundo al bebé que nos dejó, recordarla como la guerrera que fue hasta el último instante. Trato de ser muy agradecida con la vida por seguir aquí, por tener la oportunidad de amar, de disfrutar una cerveza, una peli con mis amigos, un abrazo de mi mamá.

      La vida es muy hermosa, y la culpa ni soluciona nada y sólo nos amarga lo único seguro que tenemos: este momento.

      Mucha luz, Cielo. La herida no dejará de doler, el huequito en el corazón siempre estará ahí, pero tú tienes la decisión acerca de si quieres llenarlo de llanto, de sangre, o de flores y sonrisas en honor a ella.

      (Yo elijo lo segundo, aunque no por ello deje de llorar de vez en cuando)


      • Nuria dice:

        Laura, ante testimonios como los vuestros uno no sabe qué decir…

        Tu amiga seguro que sonría allá donde esté porque esto que has hecho hará que su recuerdo llegue a muchos y perdure por siempre.

        Un beso enorme y sigue siendo como eres. No te conozco, pero por lo que escribes y por cómo dices que has elegido vivir, tienes que ser una persona que irradia luz y vida.


  23. yaliyoam dice:

    Jessica : El señor es nuestro aliciente en todo momento, Bendiciones a ti y tu familia saluditos bay bay


  24. yaliyoam dice:

    jorita con o sin leciones en tu cara Dios te ama eres su joya preciosa y él tiene un proposito en esta tu circunstancia que es tas pasando, te aseguro es momentanea y seguramente Dios tiene algun chico para ti. trata de ver lo positivo en todo a mi me funsiona, ademas te aseguro que si sonries te ves mas bonita, recuerda la sonrisa hermosea el rostro y el corazón. saluditos mil Bendiciones.


  25. Jorita dice:

    Hola me llamo Jorgelina y tengo LEDs desde hace 19 años. Probe varias drogas durante estos años y nunca nada hizo el efecto que a una le gustaría. Desde hace 3 meses estoy con corticoides y otra droga. Me bajaron la dosis de corti a la mínima y estoy brotada otra vez. O sea, la otra droga no funciona tampoco. La verdad estoy bastante deprimida. Se que mi lupus no es el peor y hay personas que la pasan muy mal, pero la verdad se siente horrible ir por la calle con tus lesiones recién saliditas o con algunas viejas que te dejan marcas igual y ver como la gente quiere evitar mirarte pero no puede. Y ver como los chicos, que su inocencia no les impide preguntar, que te paso en la piel? te quemaste? Ahora tengo que volver a mi doctor y seguro vamos a ir nuevamente por las corti y todos los efectos que trae! Espero que mi familia sepa entender mi mal humor!!!
    Gracias por este espacio….


    • Nuria dice:

      Hola Jorgelina,

      No te justifiques. Nunca lo hagas… Las personas que sufren de lupus eritematoso discoide (LED) se sienten que no tienen derecho a quejarse ni a gritar por el simple hecho de que “hay otras personas que están peor por tener un LES”. Ni caso, Jorita! Las lesiones de un LED pueden llegar a ser muy malas también y el caso es que no importa la enfermedad que sea: se sufre con cualquier enfermedad.

      Sé lo que es que te miren por la calle como si fueras un monstruo y querer gritarles a todos de rabia… Para que te dejen de mirar así… Y sé lo que es llorar por culpa de la apariencia física y te comprendo.

      Espero de verdad que la nueva medicación funcione y que mejores… Y que en futuro los pacientes con LED podáis un tratamiento que acabe con esas malditas lesiones. Mientras tanto, no sé si te ayudará o si podrás ponerte maquillajes (tu piel debe ser extremadamente sensible), pero a lo mejor te ayudan estos productos que yo empleaba cuando tenía la cara peor… Espero que te ayuden: “Algunos más de mis remedios para el lupus…” .

      Un abrazo enorme y grita cuando te haga falta 🙂


  26. yaliyoam dice:

    Bendice alma mia a Jehova y no olvides ninguno de sus Beneficios,
    El es el que sana todas tus dolencias,
    El que rescata del hoyo tu vida,
    El que te corona de favores y misericordias,
    y sacia de bien tu boca, De manera que te renueves como el águila.

    salmo 103,2
    Chicas paren de sufrir y confien mas en el Señor, lloren lo que tengan que llorar,entreguenle su sufrimiento el tiene cuidado de todas sus hijas sientanse amadas por él. El es el medicamento mas completo y efectivo.
    Dios nos ama. besos y abrazos a todas.
    Mil Bendiciones Nuria


  27. Erza Ludena dice:

    También quiero gritaaaaarrrrrr!! No tengo lupus pero ver a una persona que amas con esta enfermedad es un via crucis. Cuantas veces le he reclamado a Dios ¿por qué no fui yo? por qué mi hermanita menor? Sentí tanta IMPOTENCIA al verla gritar de dolor en el hospital porque no había nada que pudiera hacer, las veces que me comí las lágrimas porque a pesar de todo nunca me vio llorar, y aunque lo estoy haciendo ahora siempre trato de que no me vea. Es primera vez en cinco años que expreso mi sufrimiento de esta manera, estoy muy agradecida Nuria, gracias mil gracias por este espacio.


    • Nuria dice:

      Hola Erza,

      Sigue expresando lo que sientes porque también tenéis derecho a gritar… Vosotros, que nos acompañáis día a día, lo pasáis mal y la verdad es que ni puedo imaginar cómo se debe sentir al vernos sufrir y sabiendo que nada de lo que hagáis podrá aliviar nuestro dolor en los días malos :-(.

      Espero que tu hermana mejore y que esos malditos dolores desaparezcan pronto. Mientras tanto, te mando toda mi fuerza y las pocas palabras que desde aquí te puedan ayudar a seguir gritando. Porque vosotros también necesitáis gritar. Siempre lo digo. Y no eres la única… ¿Sabías que hay hasta una canción que cuenta el sufrimiento de un hombre al ver a su mujer sufrir con la enfermedad?

      Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción“.

      Un abrazo enorme a ti, tu hermana y toda la familia. Aunque creáis que no hacéis nada, quiero que sepas que sin vosotros no podríamos conseguirlo ;-).


      • M Carmen Caceres Perez dice:

        Por una vez me quedo sin palabras, yo ya ni hablo con Dios, no sé donde está, pero ami familia , que siempre está ahí, y a mi nos ha abandonado. Vivo lo que tú, yo tengo el Lupus, pero oacsiono mucha trsteza y es horrible. Pero hay que poner buena cara, eso si lo he aprendido muy bien, los demás no se merecen esto. Un fuerte abrazo y toda la energia que te pueda enviar en tu lucha, porque te necesitan…………..


  28. M Carmen Caceres Perez dice:

    Desgraciadamente ese es nuestro pan de cada día, sufrimos por nosotras y por todos los que nos quire, que no hay manera de quitarnoslos de encima, estan preocupados, pero eso también nos agobia. Creo que, en general, la vida de un enfermo crónico es muy complicada y dificil, queremos estar bien con todos y que todos estén bien, pero es imposible y elos, la familia se enfada si los dejas de lado,.Seguro que si tú estuvieses en tu piel darias tu vida por ellos, pues piensa, te toco el otro lado y hay que continuar. Un fuerte abrazo


  29. Selene dice:

    Hola hoy no se si quiera gritar solo deseos expresar lo que siento hoy, creo que tengo otro brote, he tenido mucha fiebre, los dolores de mi cuerpo estan al 100 y el dolor de pecho que no sesa, la verdad me siento triste cuando creo que todo va mejorando algo pasa y vuelvo a recaer…Me duele no enteder esto trato y trato pero no me acostumbro estoy agotada y cansada…


    • Nuria dice:

      Selene…

      Las recaídas siempre nos sientan así de mal… Es normal… Pero quizá no sea un brote, sino un pequeño bachecito. Ve al médico, a ver qué te dice, si? Yo creo que uno nunca llega a acostumbrarse a ese cansancio del que hablas, pero no tenemos más remedio que aceptar la enfermedad, adaptarnos a las limitaciones y seguir mirando hacia adelante pidiendo ayuda cuando lo necesitemos. Aceptar la enfermedad es difícil y hay que echarle tiempo y paciencia, pero podrás hacerlo. Date un poco más de tiempo y, cuando desesperes y no puedas más, llora, grita y habla habla habla. No cura, pero ayuda.


      • selene dice:

        Gracias Nuria, pero ese es mi problema, no encontrado un espacio
        Para gritar o llorar…. No porque no quiera si no que
        Yo estoy sufriendo y lo menos que quiero es que las personas q amo y estan
        A mi alrededor sientan mi dolor y mi sentir.. Y eso
        Creo que me esta afectando mas pq aguanto hasta
        Mas no poder trantando de demostrar que estoy bien
        Cuando en verdaad por dentro estoy llorando..
        Yo quisiera q mi vida fuera iguaal. Disfrutar mi famila
        Sobre todo a mis hijas, otra cosa es que siempre quise un trabajo
        como el que ahora tengo que por siento me encantaaa y tu sabes que
        La ecomonia no es tan facil en esto tiempos, como administro
        Mis cucharas. No se me siento muy triste. Quisiera llorar y llorar hasta agotar todas mis fuerza
        Y volver a tomaar fuerzaas para salir adelante, pero no encuentro mi espacio
        A lo mejor estoy mal, pero no quiero agobiar mas a los mios


        • Nuria dice:

          ¿Por qué no intentas decirlo a tu médico, Selene? Un psicólogo te podría venir bien… Vi que has leído el artículo “cuando el silencio ahoga”… Ya ves, Selene, que sé muy bien por lo que pasas… Más personas de las que piensas se ven “atrapadas” en esa soledad en la que nos encerramos al no querer preocupar a los nuestros.

          Pero hay otras soluciones, Selene… Aquí ya sabes que tienes un espacio en el que gritar cuando lo necesites… También puedes escribir, tal y como digo siempre, escribe. Sólo para ti, vale? Coge una carpeta, siéntate y escribe. Al principio te sentirás muy muy tonta (a mí me pasó), pero con el tiempo ya verás cómo cambia la cosa. Te soltarás y poco a poco, a tu ritmo, te sentirás mejor, más segura, y hablarás.

          Si tu supieras la de noches que he pasado llorando, Selene!!! Esperaba a que mi novio durmiera y entonces yo lloraba en silencio, para no despertarlo… Pero al mismo tiempo, algo dentro de mí deseaba que se despertara y me preguntara “QUé te pasa?” para poder hablar.

          Habla con tu médico, Selene y acude a un psicólogo. Te digo por experiencia que llorar con libertad ayuda. Y hablar ayuda mucho más.

          Mientras logras tu espacio, tus palabras en un papel o lo que sea, ya sabes que aquí tienes tu espacio. Siempre!!!

          Mil besos y sigue adelante, preciosa, que ya ves que no estás sola ;-).


  30. MARCELA ECHAIDE dice:

    HOLA SELENE YA TE ACEPTE POR FACE!!!!!!!!IGRACIAS POR ENVIARMELA. ESTAMOS EN CONTACTO.
    UN ABRAZO ENORME Y ESTAMOS OASANDO POR LA MISMA SITUCION, LA UNION HACE LA FUERZA!!!!


  31. Viry Dubidam ;D dice:

    Hola como estas? Solo para comentar algo que últimamente me está molestando, tengo poco con el diagnostico y aun estoy en dosis altas de prednisona, voy a nutriólogo intento cuidar mi alimentación, no hago ejercicio como rutina pero si me siento bien tampoco me quedo en casa acostada. El punto aquie es que en algunas partes de mi cuerpo se ve que he subido de peso y cuando comento que he subido me dice que es porque no me cuido lo suficiente y como de mas etc, etc… lo cual me molesta voy con un nutriólogo, no como dulces chatarras, no tomo jugos o refrescos etc…. Trato de que se me resbale pero ya me estoy hartando… lo otro es que quiere que entre a una rutina de zumba o kigboxing o camine bajo el sol una hora …. No soporto el sol y me da miedo desgastarme mucho en estas rutinas y que después de dos días no pueda levantarme de la cama y que digan que es por flojera y no me crean… no sé que hacer , a algunos amigos le he explicado e incluso mejor les he dicho que no puedo hacer ejercicio por que me lo prohíben, pero vienen a casa y mi familia les dice que si puedo pero no quiero por floja… al final como no ven que te falta una pierna creen que todo es por flojera…. Eso me deprime mucho por que trato de explicarles como son las cosas con la enfermedad y el medicamento y creen que es pretexto, como si a mis 27 años estuviera feliz de desperdiciar mi juventud en nada…


    • rosy1203 dice:

      Hola…espero hoy estés mejor de ánimo se qué es difícil luchar contra lo que piensen loss demás y es normal el miedo, yo estoy en la misma situación del peso y lo que opté fue por hacer yoga en casa en you tu be encontré 2 buenos videos uno que es de relajación y otro para adelgazar, si cansan un poco pero se.siente uno muy bien por que solo son estiramientos y respiraciones, pruebas de como te va e inicia primero con 15 o 20 minutos 3 días por semana y ya después aumentas tanto frecuencia como tiempo.


    • Nuria dice:

      Hola Viry,

      Cuando tomas dosis altas de corticoides es normal que cojas un poco de peso (o mucho, depende de cada persona). Bueno, ya has leído el artículo y, la verdad, yo lo mostraría a quienes te dicen que comes demasiado. Estoy segura de que lo pone hasta en el prospecto de tus pastillas! Te digo yo que, hagas lo que hagas, si tomas corticoides puedes coger peso a causa de la medicación.

      En cuanto al deporte… Hay personas que pueden practicar deporte y otras no. Eso es así. Yo he estado bastante tiempo sin poder hacer nada, pero ahora he comenzado a caminar y nadar un poquito. Poooco a poco :-). Quizá, si les explicas la Teoría de la Cuchara, ellos puedan comprender algo mejor lo que es vivir con lupus y el hecho de que no siempre tengamos tantas energías como quisiéramos y estemos tan cansados. La fatiga, nos guste o no, es algo que en muchos casos va unido al lupus.

      Espero que te ayude, Viry. Ante todo, paciencia! Porque cuesta comprender una enfermedad como el lupus.


  32. rosy1203 dice:

    Hola no se cómo hacerle…falleció mi abuelo el cual el ultimo mes vivió en casa me ha afectado mucho y me duele tener que ir a su casa a los rezos y esas cosas además creo que empeore más de lo común, pero mi familia me necesita cómo le hago?


    • Nuria dice:

      Rosy, la muerte de un ser querido es difícil de afrontar… Y es normal que el duelo nos afecte al lupus, pues el lupus está relacionado con los factores ambientales, y entre ellos está la tristeza, desesperanza…

      La verdad es que no sé que decirte, pues hay circunstancias en las que las palabras de poco sirven… Yo hablaría con mi familia para ver si ellos pueden ayudarme a afrontarlo o decirme qué opinan acerca de no ir a los rezos, pero eso depende de cada uno y del modo en que sea la familia… A lo mejor tu familia no comprende por lo que pasas o su dolor es aún mayor que el tuyo… Sólo tú puedes decidir qué hacer a ese respecto. Quizá en el blog Artmemori te puedan ayudar.

      Un abrazo y siento de verdad tu pérdida…

      Nuria


      • rosy1203 dice:

        cómo siempre muchas gracias Nuria, este proceso ha sido difícil más porque los últimos días el vivió aquí en casa, los rezos han terminado, estoy un tanto fatigada por todos estos días y más tranquila, espero con los días mejore esta sensación..gracias. UN ABRAZO, ROSY.


  33. Selene dice:

    Hola yo tengo 31 años soy de Zihuatanejo, guerrero Mexico y hace 9 meses me diagnosticaron el Lupus, la verdad no ha sido facil después de andar de médico, en médico dando uno y otro diagnostico tomando medicamentos distintos, la verdad de alguna manera me da gusto que por fin ya sepan que es para si mismo luchar, para mi es muy dificil aun entender el lupus, yo siempre eh sido una persona muy activa, y ahora con esto siento que estoy al 50 en mis actividaddes, la verdad es que me deprimo porque siento que dejo las cosas inconclusas, yo quiero hacer más y no puedo, no se aveces siento que la gente no lo entiende del todo luego te dicen te vez bien, y uno por dentro esta sufriendo con los dolores en articulaciones horriblemente, dolores de cabezas, mareos y un cansancio que aveces me deprime y que no entiendo, yo estoy luchando tengo dos nenas hermosas, pero aveces siento que decaigo no lo puedo evitar…. Quisiera saber que hacen ustedes para lidiar con esto….


    • Nuria dice:

      Tener una enfermedad crónica y ser padres es duro, Selene… Y, siempre que podamos, debemos pedir ayuda.

      Cuando tienes cansancio debido al lupus, lo único que podemos hacer es descansar cuando lo necesitemos y aceptar la idea de que por el momento no podemos hacer tantas cosas como hacíamos antes. En eso te comprendo porque es una de las cosas que a mí más me cuesta aceptar. Querer hacer cosas que tu cuerpo no puede es una sensación muy desagradable.

      Date tiempo y, sobre todo, habla con tu médico para que él te pueda explicar cómo el lupus puede hacerse sentir a veces. Para que tanto tú, como los que te rodean, sepan que ese cansancio no es que seas vaga, sino que es del lupus. Es necesario que eduques a tus familiares y amigos para que te ayuden, te comprendan y frases como “pero si parece que estás bien!” no se oigan ;-).

      Y si tienes esas épocas de depresión y tristeza… Háblalo también con tu médico para que sepa cómo te sientes y te pueda guiar un poco. Pero quiero que sepas que todos nos sentimos así. La enfermedad nos afecta más de lo que parece a veces, verdad? Y a veces nos derrumbamos. Date tiempo para aceptar el lupus y adaptarte a las nuevas limitaciones, Selene. Y coge fuerzas de tus preciosas niñas, que seguro te dan mucha fuerza.

      Un abrazo,

      Nuria


    • MARCELA ECHAIDE dice:

      HOLA SELENE, ME LLAMO MARCELA ECHAIDE DE BALCARCE, ARGENTINA. ME DIAGNOSTICARON LUPUS HACE DOS MESES. ME SIENTO IDENTIFICADA CON LO QUE CONTAS. MI CANSANCIO ES TREMENDO. QUISIERA ENVIARTE UNA INVITACION POR FACE O ENVIAMELA . ESTAMOS CASI EN LA MISMA SITUACION. LA UNION HACE LA FUERZA. UN ABRAZO ENORME
      MARCELA.


      • SELENE dice:

        HOLA MARCERLA MUCHO GUSTO SI ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO YA TE MANDE LA INVITACION ESPERO HAYA SIDO LA CORRECTA, ESPERO TU ACEPTACION. Y COMO TE SIENTES CON ESTE CAMBIO, PARA MI NO HA SIDO NADA FACIL, HAY DIAS QUE ME LEVANTO BIEN POSITIVA Y CON MUCHOS ANIMOS Y QUIERO HACER ESTO Y EL OTRO, PERO CONFORME VOY AVANZANDO MIS ENERGIAS SE VAN AGOTANDO Y ES CUANDO EMPIEZO A DESESPERARME YA QUE YO HE SIDO SIEMPRE BIEN ACTIVA Y HAY OTROS DIAS QUE AUNQUE HAYA DORMIDO TODA LA NOCHE NO ME QUISIERA LEVANTAR PARA NADA DE LA CAMA..ES UN POCO DIFICIL YO SIGO TRABAJANDO DANDOME ANIMO MI FAMILIA ME APOYA MUCHO, TENGO DOS NENAS HERMOSAS.
        PER NO PUEDO NEGARTE QUE HAY DIAS EN QUE TODO ESTO ME GANA MUCHO, Y ME DEPRIMO DEMASIADO APESAR DE LOS MESES QUE LLEVO CON EL LUPUS NO SE AUN COMO MANEJARLO.


  34. rosy1203 dice:

    Hola a tod@s, hoy no es un buen comentario de hecho es muy malo estoy sumamente deprimida y mucho…ya no quiero ni tengo ganas de seguir luchando contra esto…me he cansado, son muchos años de luchar y de perder trabajos, carrera, amor, familia, todo me lo ha arrebatado esta enfermedad q para colmo los médicos dudan y cambian de diagnostico como de calcetines…llevo los últimos dos meses luchando en una batalla sin fin más mal q de costumbre…empecé con una especie de trombosis en las piernas vs inflamación muscular (miositis), después perdí la fuerza de las piernas se me hincharon y empecé con mayor dolor articular q de costumbre, después ya q iba saliendo resulta q me ve neurología por un dolor de cabeza horrible, y deciden hacer punción lumbar la cual salió perfecta…mente mal realizada y ahora tengo también lesionada la duramadre y con un dolor de cabeza q no la puedo sostener, mareo y la única manera de estar más o menos es completamente acostada, y q dicen los médicos q pues me aguante por q es parte de…y por si fuera poco ahora resulta q de la nada mis niveles de hemoglobina ( sangre) bajaron de 13 a 8 en 1 mes y pues los médicos dicen q aun aguanto…q soy joven pero como hay riesgo de q en algún lado este sangrando pues m tengo q dejar de tomar el anticoagulante ( han de saber q lo tomó x q llevo 4 trombosis en las piernas) entonces si lo tomo sigo sangrando y si no ..pues puede ser q me gane otra trombosis, q padre no…y todo por quien sabe q enfermedad por q ni siquiera eso m explican.
    Para colmo en casa las cosas mal en peor mi abuelo con insuficiencia renal a punto de diálisis, a donde creen q hora vive, exacto, en mi casa, bueno mas bien casa de mis padres por q yo ni a perro llego, y pues mi mama q es su nuera, pues no ha habido muy buena relación de repente como hoy se enoja y lo manda a la tiznada…y aparte ella con antecedente de su columna mal, pobre se ansa quejando del dolor pero como se levantó enojada o preocupada o con dolor por q ya no se sabe, se pone a hacer cosas de la casa, y se enoja más por q pues lo tiene q hacer ella ” por q si no nadie lo hace”, y después el conflicto de toda la vida, el dinero, siempre es el dinero, x q como cerró su negocio para poderme llevar al hospi pues ahora, anda histérica por q no abrió esos días, haciéndome sentir aún más miserable, por q dice q yo nunca la entiendo y tal vez tenga razón, por q pues todos pa variar hoy se dieron el lujo de gritarme, de señalarme q estábamos así ( enojados) por mí culpa… Hoy recibí mi ultima quincena por q como les dije llevo ya dos meses de incapacidad, y es la última por q se acabo el contrató y como estoy ” enferma” pues no me darán contrato de nuevo aun cuando la incapacidad vence el 5 de julio y el nuevo contrato empieza hoy..
    DIME como para q sigo tomando medicamento, para q continuo viendo al médico, para q cuido mi alimentación, si no sirve de nada en lugar de mejorar me estoy hundiendo, para q hago gastar a mi familia si ellos bastante tienen con sus deudas, q necesidad tienen, ellos no tiene caso, además para algunos solo me la pasó acostada y de floja, y no hago nada, nada más fingo…para q continuar luchando, no hay necesidad..


    • Nuria dice:

      Hola Rosy…

      Siento leer todo eso 🙁 y siento más aún que no haya palabras de consuelo… Porque a veces, más que palabras, necesitamos un simple abrazo.

      Comprendo que la situación en casa te haga sentir culpable… Pero tú no tienes culpa de tener una enfermedad, eso tenlo claro, Rosy. No permitas que NADIE te diga aquello de “la culpa es tuya”, pues ya bastantes culpas nos echamos nosotros encima como para que vengan otras personas a echarnos más tierra encima, no crees?

      El tema económico es un problema gordo… lo sé también… En eso no hay nada que te pueda decir. Tan sólo que trates de buscar algún tipo de ayuda que den en tu país…

      Un abrazo bien fuerte y espero que la situación en tu familia mejore. Intenta por todos los medios que los días malos no duren mucho…

      Nuria


    • jose miguel dice:

      no te vengas abajo te ganara muchas batallas el lupus pero la guerra al final la tienes que ganar tu,tu estas ante que todo sigues luchando abra dias mejores y otros peores nunca pierda la esperanza un saludo cuidate


      • rosy1203 dice:

        Hola, gracias, ssí cada vez me levantó, pero hay días que sinceramente no quiero y no puedo, es difícil lidiar con esto sobretodo cuando los de tu alrededor no comprenden y sólo ves problemas, cómo ahora que mi mamá lleva prácticamente dos días sin hablarme y todo por querer comer aguacate!!! para ella eso es desobedecerla y no cuidarme.. pero son cosas que vamos sobrellevando en ocasiones cómo hoy extraño vivir sola, pero al menos ahora no puedo!!! ni modos aún así hay que seguir adelante!!!


  35. Zuri dice:

    tomo cloroquina y hoy me recetaron acido micofenolico pero estoy preocupada de que tan agresivo puede ser el tratamiento


    • Nuria dice:

      Hola Zuri,

      El micofenolato es un inmunosupresor. Yo lo llevo tomando mucho tiempo y me ha ido bien, pero cada paciente es diferente. Te recomiendo que preguntes a tu médico todas tus dudas porque es quien mejor te va a ayudar y a tranquilizar.

      Y no te preocupes, que ya ves que a mí me ha ido bien. No tiene por qué pasarte nada malo! 😉

      Nuria


    • Jorita dice:

      Zuri, yo tome cloroquina durante años y hace 3 meses me pasaron a Micofenolato. En mi caso particular, no me ha hecho efecto, pero la realidad es que tampoco me ha traido efectos adversos.
      Saludos,


  36. verobrain dice:

    Alicia,
    La gente también tiene miedo, no saben qué hacer.
    Algunos lo niegan , otros lo ignoran y otros te atacan.
    Son reacciones “normales” por miedo y o por ignorancia.

    Entonces, edúcate mucho en el lupus.
    Luego, cuando tengas fuerzas, comunica, informa, si te perciben informada y optimista, ellos pierden el miedo.

    En cuanto a los ataques y descalificaciones; di: “tus palabras no me ayudan, me hieren; cuando tengas algo valioso que decir, hablamos”

    Fuerza, ánimo… la vida es Hermosa… y el lupus es una valla un poco más alta que otras; por tanto tienes que aprender a saltar mejor y más alto.
    Un abrazo,

    Vero


  37. Silvia dice:

    Hola Aliciaaaaaaaaaaa!
    La verdad que todo lo que estás diciendo que te pasa me trae muchos recuerdos. Lo primero que te quiero decir es que tú no tienes absolutamente nada que hacer, las gente que te quiera que te quiera tal y cómo eres, será en estos momentos en los que te des cuentas realmente quiénes son tus verdaderos amigos. Ten claro que de todo absolutamente todo se sale, y aunque sientas que estás sola no lo estás.

    A mi también me detectaron con 16 años, y como tú dices, se te hace todo un mundo, creo que la vida te obliga a madurar demasiado rápido, pero tranquila, te aseguro que lo agradecerás y sobre todo, a medida que vaya pasando el tiempo vas a apreciar cosas que para ti antes eran insignificantes.

    No sé si estás con cortis, pero si los has tomado seguro que habrás notado un cambio brusco en tu cuerpo, cogerás unos kilos de más, y notarás como aún la gente te mirará más raro aún, pero insisto, debes de hacer un poco de tripas corazón y pasar de todo el mundo. Céntrate en ti, en tu salud, en tu propio bienestar y olvídate del qué dirán porque no consigues nada y eso va a ser peor para tu recuperación.

    Con respecto a lo de tu novio y tu familia. Sé lo que es sentir un compromiso con tu novio de que él quiere hacer algo y tu no, o no te apetece porque yo también lo viví. Mi decisión personal fue dejarlo, por completo y aunque sufres (cosa lógica) por lo menos no lo hice sufrir a él con mis cambios de humor, con mis comeduras de coco… Simplemente dejé que pasara el tiempo e hihzo las cosas más que perfectas. No soy madre, pero para tu familia seguro que es algo duro saber que tan pequeña tienes esa enfermedad, así que no te preocupes, si ves que con tus padres no puedes desahogarte búscate alguna amiga o amigo especial con el que confíes plenamente, verás qué bien te sienta.

    El tiempo es el único que te va a hacer cambiar tu forma de ver las cosas, te darás cuenta quiénes siempre han estado por cómo eres tú, y no por puro interés. Los que te quieren de verdad te quieren gorda, flaca, durmiendo 24 horas o no, y el que no lo entienda que se vaya por donde vino. Date tiempo a ti misma, piensa en ti, esta es una época para ser egoísta contigo misma y salir adelante. Demuéstrale al mundo que eres fuerte y que vas a salir hacia delante, pero sobre todo demuéstratelo a ti. Sé fuerte guapa, la vida de una manera u otra te lo recompensará. Te acompaño en ese grito silencioso del que hablas 🙂


  38. M Carmen Cacecres dice:

    Cuanto lo siento…tan joven, pero todos fuimos jóvenes y pasamos por ahí, solo hay una cosa positiva AHORA SABRAS QUIENES SON TUS AMIGOS, tendrías que comunicarte mejor con tu familia, ella es la que mas apoyo me dio a mi, para que se informen acerca de la enfermedad, que es muy deprimente, y es muy importante tú estado sicológico, para afrontar la enfermedad y por supuesto muchas dosis de cariño. Yo también voy a la sanidad publica, soy de esas personas que no son rentables, pero he tenido, siempre medicas, maravillosas, me han animado y se han enfadado, todo le que necesité y necesito. Sería muy importante buscar un médico especialista en Lupus , que los hay, aunque no en todas las ciudades. Mucho animo, te entendemos perfectamente, y adelante, si hace falta enfadate,, o te quieren y respetan o mal va la cosa. Nosot@s te queremos, escribe tanto como necesites, aquí estaremos, Un fuerte abrazo


  39. Mª Jesús dice:

    Hola Alicia!!
    Me diagnosticaron LES a los 20 años cuando (tras miles de pruebas) me lo aseguraron, estuve dos días sin salir de mi cuarto (vivía en un piso de estudiantes) no tenia a mi familia cerca.
    La gente me señalaba por la calle, me miraba, murmuraba incluso llegaban a cambiar de acera, lo pase realmente mal solo quería no ir a clase porque todo el mundo me preguntaba que me pasaba y claro poca gente conoce la enfermedad asi que eso conllevaba explicar que era y decidí decir que era alergia.
    De esto hace dos años y aun tengo amigos que piensan que es alergia.
    Vivo en un pueblo de Murcia, a 50 metros de la playa, asi que puedes imaginar lo duro que es para mi ver a todos mis amigos en la playa y yo en casa escondida, pero aun así debes echarle narices al asunto, habla con tu familia y si notas que tus amigos no te apoyan llámalos explícales todo que si de verdad son tus amigos te entenderán y apoyaran como la mayoría de mis amigos hicieron.

    Por cierto, soy la primera paciente con LES que ha tenido mi medico asi que imagínate las preguntas que el me puede contestar 😛

    Cuídate mucho y ánimo


  40. Mima Ozaeta dice:

    hola alicia muy buen dia., mi hija fue diagnosticada casi a tu misma edad y si la vida cambia primero aceptarla tu, pero tu familia tiene q ser un apoyo muy grande para ti, ayudarte a sobrellevar y no preguntarte xq tu. la vida es muy hermosa y hay q vivirla al maximo como si fuera el ultimo dia, q tu hermano se informe de lo q realmente tienes para q asi te pueda entender y ayudar como debe ser, no dejes q eso te deprima al contrario ustedes son unos guerreros de la vida, unas personitas q mi dios solo sabe xq, asi q tu adelante que hay tropiezos si y bastantes porq hay mucha gente ignorante tu relajate, descansa, disfruta de tus buenos momentos que cuando llegan los malos vas a salir adelante, y habla con tu pareja amigo o novio xq si de verdad le importas ahi va a estar contigo e igual llegara el principe azul en el momento adecuado, lucha x estar bien bendiciones un abrazo.


  41. maría francisca cárdenas méndez dice:

    Es muy difícil cuando te diagnostican con Lupus, y sobretodo que las personas a tu alrededor lo entiendan porque nos vemos como muy sanas y no saben lo que sentimos, conforme pase el tiempo te haras a la idea y lo tomaras como algo natural y sin preocuparte tanto, si más importancia le das, más se te manifiesta el brote por tensión nerviosa, tómalo con calma y tranquilidad, y no te preocupes por los demás si piensan que eres vaga como dicen ustedes, es imposible dar explicaciones a todos o llevar un letrero colgado *tengo Lupus* para que medio comprendan. Todos pasamos por lo mismo y después se convencen que no es flojera, que se te resbale como pez en el agua. Escucha música relajante y duerme lo más que puedas, eso me han recomendado a mi, cuando tengas energía y puedas hacer las cosas no te excedas porque luego viene un bajón. No te desesperes, Dios nos manda estas enfermedades a las fuertes y valientes. Cuant@s no se tumban en cama por nada y hacen un tremendo escandalo. Repitete, si puedo, estoy bien. Yo tengo 11 años que me diagnosticaron y me dijeron muchas cosas malas y aquí sigo. ANIMO!!!


  42. alicia dice:

    Hola¡ tengo dieciseis años y hace un año que me diagnosticaron lupus, aunque llevo sufriendo consecuencias (aunque leves) desde pequeñita (la gente me llama rarita, o la niña de cristal)
    Me encanta haber encontrado este sitio, porque me tratan desde sanidad pública y no me pueden hacer un seguimiento como dios manda, ni mucho menos contestar a mis preguntas.
    Ahora mismo estoy pasando un periodo muy malo, sobre todo a nivel personal, ya que he tenido que dejar todas las actividades que me gustaban, y me he dejado varias asignaturas, incluso me he distanciado de mis amigos.
    Mi pregunta, si alguien de aqui pudiera llegar a contestar, es que debo hacer para que la gente de mi alrededor lo acepte? Yo me veo sola, porque siento que tengo mucho miedo y no se que me va a pasar a partir de ahora: para mis padres es tema tabú, y mi hermano hace como si no supiera que estoy enferma con comentarios como “te pasas todo el dia en la cama porque eres una vaga”. mis amigos piensan que ya no quiero salir con ellos (a pesar de que saben que me pasa), y los compañeros de mi clase o me miran con pena o directamente han dejado de mirarme. Tengo pareja pero no esta muy afianzada, y hemos dejado de vernos porque yo no me siento con fuerzas de salir con el, y pienso que lo dejara conmigo si se lo cuento.
    No se si es por la situacion, por el gran cambio de mi vida o la edad, pero me viene muy grande y ahora mismo solo puedo gritar por aqui¡¡


    • carolina dice:

      Hola Alicia soy Carolina y quería ofreserte todo mi apoyo. A mi me lo diagnosticaron hace dos años y cree me que he pasado mucho hasta llegar al diagnóstico, hasta el pundo de casi perder la vida por un infarto. Por esa razón me gustaría animar te,porque, si lo tienes lo mejor que te puede pasar es que este controlado,te evitará mayores disgustos en un futuro. Y en cuanto a tu familia y pareja,si te cuesta contarles como estas o como te sientes,ofreseles este blok para que comprendan un poco mas tu enfermedad y mundo. Bueno sin mas me despido y cualquier cosa que se te ofresca puedes contar conmigo,yo también e pasado por que me digan que soy una floja,por estar cansada. Un beso y sentrate en lo positivo,te ayudate a motivate a superarte para buscar tu vienestar y felicidad


    • eliana dice:

      Hola! Yo tengo 20 y el año pasado tmbien me lo diagnosticaron, mi consejo es qe hagas lo que a vos te gusta. Lo que vos verdaderamente te sientas bien, si no tenes ganas de hacer algo, no lo hagas ! Nadie tien qe decirte que hacer ! Y tus amigos y fanmiliares te van a entender si verdaderanmente te quieren creo que por algo los elegiste aa amigos! Y mejor sinceramente que te traten como no enferma! A mi todo el tiempo me tratan como enferma y me hacen sentir peor! No es una enfermedad que te impida algo! Solo que vos te tenes que dar la fuerzas para todo. E incluso darte vos tus respiros y momentos de relajacion, yo tambien me aleje mucho de la gente. De ami alrededor! pero es poasajero, una vez qque se acomode todo, vos misma vas a volver a verte con quien sientas que debes hhacerlo, mientras tanto enfocate en otras cosas.. No te impide nada esta enfermedad, te hace recapacitar! Cuanquier cosa dejo mi mail! 🙂


    • mdbuigues dice:

      Hola Alicia, soy madre de un niña de 14 años, con Lupus desde hace pocos meses. En su caso fue al contrario. Yo lo comenté a todo el mundo y mi hija se enfadada, no quería oír hablar del tema ni nada de la enfermedad. Yo siempre pienso que cuanto más expliques cualquier situación menos dudas siembras en los demás y evitas conclusiones de cosecha propia y comentarios que pueden hacer daño. Yo le he insistido mucho a mi hij que cuente a sus compañeros, amigos, etc lo que le pasa, el porqué falta tanto a clase y seguro que al final se acostumbran. Debemos difundir el conocimiento de este tipo de enfermedades y sus síntomas , la ignorancia no ayuda a nadie. En tu caso con todos mis respetos, creo que también se suma la edad. Ya de por sí son edades complicadas cuánto más con una enfermedad crónica. no dejes de gritar! , busca con quién hablar del tema, escribe, debes darte tiempo para aceptar tu situación, no será fácil, pero se que sacarás fuerzas. Una de las cosas que he aprendido de los que tienen Lupus y otras enfermedades es que tienen una fuerzaaaa increíble seguro que tú la sacarás! Un besado y ánimo!!


    • Nuria dice:

      Hola Alicia!!!

      Creo que apoyo y palabras de cariño y consejo no te han faltado, no? 🙂

      Lo primero que quiero decirte es que, aunque te traten en la sanidad pública, tienes derechos como persona y como paciente, Alicia. Y uno de ellos es que tus médicos tienen que contestar tus dudas!!! Nadie tendría que acudir a internet para resolver dudas relacionadas con un medicamento o una enfermedad. Deben ser nuestros médicos los que nos guíen siempre. Así que pregunta a ti médico, vale?

      Lo que te recomiendo que hagas es que hables con tu familia para que comprendan lo que es el lupus y cómo te afecta a ti como persona. A mí me ayudó mostrar a mi novio artículos de otras personas que sentían mi cansancio y mis miedos. Porque a veces no encontramos las palabras que expresen lo que sentimos, pero otras personas sí que lo hacen.

      Con el tiempo y muuucha paciencia, mi novio ahora sí comprende más lo que es el lupus y eso me ha ayudado mucho, Alicia. Y a él también. Necesitamos tener cerca a nuestra familia.

      Lo primero es que nosotros aceptemos nuestra enfermedad. Luego, debemos hablar con la familia o pedirles que vengan con nosotros al médico y que sea él el que les hable de la enfermedad para que vean que no son cosas que te inventas. Y tras esa charla, ellos supongo que también pasan por un proceso de adaptación y aceptación.

      Tómate tu tiempo, Alicia, y no te agobies. Si pierdes a algún amigo o pareja es porque no supieron esperar. No es agradable, pero siempre perdemos a alguien en el camino, tengamos o no una enfermedad. Y si tu pregunta es “¿Me querrá alguien teniendo lupus?“. La respuesta es SÍ. Porque tú no eres tu lupus, sino que eres ALICIA.

      Habla habla habla y nunca dejes de gritar, Alicia.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


      • Alicia dice:

        Muchas gracias por el apoyo que he tenido, la verdad, con la cantidad de respuestas que habia… me he dedicado un rato a leerlas detenidamente y me he sentido muy arropada 😀
        Mil gracias por este maravilloso sitio web, a sus participantes, y en especial a ti Nuria¡ Seguire vuestros consejos¡¡ 🙂


    • Annabella Parrilla dice:

      Yo tengo 7 años de ´padecer de Lupus, pero toda mi familia, amigos y compañeros de trabajo saben que le tengo no me da pena decirlo, si me quieren asi pues que me quieran y si no pues no, ya mucho tenemos con nuestra dolencia ´para aparte de todo pensar en los que los demas piense de uno, la vida continua y aseguir adelante, agamonos fuertes y solo perle a Dios que nos ayude en este camino.


  43. anabella dice:

    hola……. los encontre nuevamente toy nuy contenta en fin es el unico lugar donde me puedo desahogar en mi familia no puedo hsblar de mi lupus soy anabella


    • Nuria dice:

      Me alegra que estés feliz, Anabella!! Pero la familia nos es fundamental… Deber educar a la tuya para poder hablar de tu lupus. A mí me costó mucho y me está costando (pero poco a poco he ido avanzando y mis seres queridos saben más lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus).

      Un abrazo enorme.

      Nuria


  44. rosy1203 dice:

    Ojalá todas tengamos todas las fuerzas para seguir adelante para que aunque nuestro cuerpo esté enfermó nuestra alma y corazón no….

  45. Estoy pasando un periodo bueno de Lupus, y todo se ve diferente, con un día bueno olvido 100 malos. Me ha dado una tregua durante el tratamiento de quimioterapia por el linfoma de hodgkin, no llevo tratamiento para el lupus, mi situación ahora es observar y valoran como me siento si cuando me duele un codo es un brote o mañana me pasara, así un día tras otro, con la esperanza de que tarde en llegar. Todo mi entorno cercano ne entiende, y padezco de verlos sufrir si yo me encuentro mal. Besos.


  46. 54r82M629 dice:

    Hoy quiero gritar y gritar!!!!!!!!!es tán difícil que alguien que no sufre esto simplemente te diga ánimo parate, tienes que salir adelante como si los dolores que uno siente no exitieran, como si lo sentimientos encontrados no te dieran el bajon,,,y es que todo viene junto el dolor fisico y también el emocional…por que no lo comprenden…y no lo entienden…a veces no es de querer sí no de poder…


  47. Thelma Ramírez dice:

    Hola nuevamente yo, ahora en una encrucijada, es poca la gente a mia lrededor que sabe que tengo lupus (mi familia solamente y solo la mas cercana), pero en el area donde trabajo mis compañeros medicos empiezan ha hacer de mi enfermedad un chisme murmuraciones como, ¿Oh, parece que tiene lupus? como si fuera lo peor de el mundo, estuve tentada a publicarlo en mi face mas o menos asi: Estuve horas buscando definiciones: una intriga es un acontecimiento que suscita el interés y crea tensión en cierto tipo de gente; murmuración, chisme o habladuría es una actividad humana que consiste en hablar de alguien bien o mal sin que la persona en cuestión este presente. Y ya que les preocupa tanto mi vida y como no tengo nada que ocultar pues si, en efecto tengo LUPUS, y para aquellos que quieran saber más de la enfermedad con mucho gusto tengo muchos links de información que les ayudaran a comprender y aclarado el asunto espero y por fin puedan dormir en la noche y se les quite esa preocupación que los rodeaba. Besos. Ah y por cierto estoy mejor que NUNCA… jaja creo que lo escribi para desahogarme pero me gustaria saber si alguien ha tenido ese tipo de experiencia sobre el dar a conocer o no tu enfermedad, digo no es algo que tengas que ocultar pero ???? no me caeria nada mal un consejin.
    Saludos desde México


    • Nuria dice:

      Thelma, es inevitable que los compañeros médicos identifiquen nuestro lupus… Y si nosotros lo mantenemos en secreto es normal que ellos lo comenten, aunque no nos haga ninguna gracia…

      Cuando me diagnosticaron a los 14 años, los padres de mis mejores amigas eran médicos, así que me sucedió lo mismo que a ti, sabes? Y en el hospi me pasa igual… Cada vez que me ingresan los estudiantes están encantados con ver un caso de lupus. Así son las cosas y supongo que en tu entorno pasará lo mismo…

      Desde que me diagnosticaron a los 14 he ocultado mi enfermedad… Y el tiempo me ha enseñado que no tenemos nada que ocultar, Thelma. En el entorno laboral ya es otra cuestión, sabes? Porque a lo mejor decimos que tenemos lupus y la gente nos ve menos capaces de desempeñar nuestra labor cuando somos igual de capaces que cualquiera.

      En el entorno familiar y social… El lupus no es nada malo, Thelma, y no tenemos por qué ocultarnos ni avergonzarnos de nada.

      Yo he tardado muchos años en salir a la palestra, sabes? El hacerlo me ha traído algunas cosas buenas y algunas complicaciones, pero no me arrepiento de haberlo hecho (por ahora ;-)).

      Yo sí he dicho que tengo lupus (aunque no lo haría en el trabajo a no ser que lo viera necesario). Es decisión de cada uno, pues cada uno debe valorar sus circunstancias.

      Espero haberte ayudado.

      Un abrazo!


      • Azucena dice:

        Buenas tardes desde Aviles-Asturias, yo desde el primer momento que lo supe, se lo dije a la gente que me conoce. La que merece la pena, se quedará a tu lado y se informará de lo que tenemos, y cuando tengamos un día sin apenas cucharadas, nos ayudarán. Los demás no merecen la pena, ya tenemos bastante con tener una enfermedad crónica que a la única persona que daña es a nosotras mismas no a los demás.
        Y sinceramente, ocultarlo, nunca, somos unas personas muy fuertes, que cada día nos trae algo nuevo, dolores, cansancio, y todos los achaques que podemos tener. Y apesar de todo, realizamos el mismo trabajo que los demás (cuando podemos claro), a nuestro ritmo pero lo hacemos.
        Esto es mi consejo, pero cada uno debe de mirar y valorar las circunstancias que tiene, y siempre mirar por tu bien y por lo que te haga a ti feliz.

        Espero no haberte aburrido jijjijii
        Bsitos desde Asturias. 🙂


      • Thelma Ramirez dice:

        Mil gracias 😉


    • Solangel dice:

      Esto es una encrucijada… Cuando no quieres hablar de ello para satisfacer el morbo de algunos y la lastima de otros, a mi me esta pasando, mi entorno familiar lo sabe esto ya alivia mucho, se que poco a poco ire gritandolo… por ahora necesito encontrar las palabras y el animo. Nuria ayuda mucho con sus articulos, los voy publicando asi hago de su voz la mia. Se que llegara el día que consigamos difundir todo acerca del Lupus. Tienes el derecho de decirlo a quien te apetezca.
      Animo que aqui encontraras mucha ayuda y buenas amigas.
      Besos


    • Marylu dice:

      Yo tuve esa encrucijada ya que si le comentaba a alguno de mis clientes que tengo lupus abrian unos ojotes como si los fuera a contagiar de algo y a mi me da una risa y ya lo grito a los 4 vientos, soy estilista y tengo lupus.


    • Pilar Reyes dice:

      Thelma esa es un problema facil de resolver! Si quieres q sigan cotilleabdo y hablando sin saber no lo cuebtes! Si quieres q esos rumores se acaben y q encima haya gebte q te pueda llegar a entender y saber lo q realmente es el lupus…gritaaaa y cuentaselo al mundoo! Yo desde mi experiencia solo t puedo decir q cada vez q conozco a una persona es lo primero q cuento de mi porq asi sabre si merece la pena o no tenerl@ en mi vida! SI te ves con fuerza gritaaa y hazle saver al mundo q tienes lupus y aun asi vives como lo hace cualkiera de ellos! Un beso wapa! Muavkaaa


    • Nuria dice:

      Y aquí tienes más experiencias de otras personas, Thelma.

      https://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/268053143333828?comment_id=1147710&offset=0&total_comments=15&ref=notif&notif_t=share_comment

      Espero que, hagas lo que hagas, te sientas segura y fuerte. Es imprescindible para todo en la vida. Y recuerda: sólo tú debes tomar esa decisión y sólo cuando estés preparada. Hay personas que lo cuentan enseguida y otras, como yo, que tardan años en salir de la cuevita. Cada uno tiene sus tiempos.

      Besos!

      Nuria


    • sandra dice:

      hola telma entiendo por lo q pasa ya que con esta enfermedad lo señalan a uno como raro je je pero tu hechale ganas y vive para ti saludos desde guadalajara


  48. ALICIA MARCHIORO dice:

    ME DIAGNOSTICARON LUPUS SISTEMICO, SINDROME ANTIFOFOLIPIDICO , HACE 11 AÑOS . DURANTE ESTE PERIODO SE ME A DIAGNOSTICADO OTRAS ENFERMEDADES , COMO FIBROMIALGIA , APNEA DEL SUEÑO,INSUFICIENCIA VENOSA CRONICA EN MIEMBROS INFERIORES,ESTOY PERDIENDO LA ELASTISIDAD DE LOS MUSCULOS PULMONARES Y DIAGFRAMA. PERO PUEDO DECIR QUE TENGO UNA BUENA CALIDAD DE VIDA;ME ATIENDO EN HOSPITAL DE CLINICAS DE MONTEVIDEO URUGUAY . EL PROFESOR ERNESTO CAIROLI ES MI MEDICO, A QUIEN LE DEBO LA CALIDAD DE VIDA QUE TENGO HOY .FUERZAS A TODAS/DOS SE PUEDE LLEBAR UNA VIDA CASI NORMAL. CARIÑOS NURIA .


    • Nuria dice:

      Hola Alicia,

      Vaya, sí que tienes un buen pack de cosas, Alicia… Y que digas que tienes una buena calidad de vida es para decir ‘BRAVO!!!’. Espero que nada ni nadie te quite esa actitud nunca! Y que, por supuesto, mejores y tu maravilloso médico te arregle :-). Gracias por dejar tu testimonio y gritar.

      Un abrazo enorme y cuídate mucho!

      Nuria


  49. M Carmen Caceres dice:

    Te digo lo mismo, cuando te vas conociendo. eres capaz de decidir hasta que medicamentos te afectan, quiero decir los del médico de cabecera u otro que no sea el que lleva tu Lupus, quien te conoce, sabes disi, y muchas cosas de medicina, pero hay gente que esto no le va bien, a veces lo que se desconoce duelemenos, pero yo no soy de esas, libros y amig@s medicos los exploté hasta convenceme que mi vida iba a ser del modo que es, NORMAL, pero con Lupus. Cuidate mucho, sobre todo el coco, que da malas pasadas, Un fuerte abrazo y mucha fuerza


  50. Ana dice:

    Hola Nuria, buscando datos sobre el belimumab acabo de encontrarte. A mí acaban de proponérmelo y me da un poco de miedo. Qué podrías contarme?
    Por cierto, a mí también me encanta la banda sonora de La Misión.


    • Nuria dice:

      Hola Ana,

      Sobre el belimumab tienes un artículo entero: “Belimumab (Benlysta)“. Espero que allí encuentres toda la información que necesites, aunque, como siempre digo, lo mejor es que preguntes a tu médico :-).

      En los comentarios encontrarás a personas que cuentan cómo les ha ido, pero en eso te digo como en todo: cada lupus es distinto. A algunos los tratamientos nos van bien y a otros no… Pero seguro que a ti te va genial, ya lo verás ;-).

      Un abrazo y nos cuentas qué tal te va, si? 🙂

      Nuria