Grita!!!

Sí, hagámoslo. Gritemos al mundo con fuerza que el Lupus existe y reclamemos un lugar en el que no haya que luchar por sentirnos comprendidos y apoyados. Porque el hecho de que no parezca que padecemos una enfermedad no significa que estemos sanos.

Creemos juntos un lugar al que acudir en busca de desahogo, consuelo o consejo. Compartir es importante.

Con mi inseparable gatilla a un lado (ya os hablaré de ella en otra ocasión) y la banda sonora de La Misión de fondo, hoy he decidido dar otro paso adelante y crear este blog para hacerlo tuyo, mío, nuestro y de todos. Porque quiero aportar mi granito de arena.

Miro hacia otras partes del mundo y ¿sabes lo que veo? Que el Lupus no es un tabú. La gente habla de él en la tele, la radio y los periódicos. Hay mil eventos al año en los que se reúnen fondos para investigación y se divulgan las verdades del Lupus y las necesidades que los pacientes y familiares tienen. Se reclaman muchos de los derechos que nos son negados por el hecho de tener una enfermedad invisible.

Y ¿sabes qué? Que yo quiero que esa actitud y actividad se contagie al resto del mundo y, en especial a España, desde donde creo esta ventana al mundo.

Porque el silencio que he visto en torno al Lupus ha hecho que me esconda durante años… Y eso no puede ser.

Tengo 32 años y vivo con Lupus desde los 15. Son muchos años escondiendo una enfermedad que poca gente llega a comprender.

Reconozco que he cometido muchos errores, pero el peor de todos ha sido el de no ser capaz de decir «Tengo Lupus. ¿Me ayudas?»

Me ha costado 17 años decir algo tan simple. Y me hace ilusión, ahora que lo he conseguido, seguir haciendo pequeñas cosillas que con el tiempo todos podremos convertir en algo grande.

Quiero compartir con el mundo mis errores para que nadie los cometa; quiero hacerte partícipe de mis progresos y entusiasmarte con mi actitud positiva, mi afán de lucha y mi esperanza. Me gustaría poder contar con tu comprensión y empatía cuando me sienta incomprendida.

Y, porque tu Lupus es mi Lupus, quiero que puedas compartir todo eso conmigo. Quiero que te sientas libre para usar este blog como una pequeña ventana al mundo para que todos puedan atisbar, aunque sea sólo un poquito, todo lo que una persona como tú y yo llevamos dentro.

Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.

Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.

Quiero que todos enseñemos y aprendamos; que hagamos de nuestras experiencias una lección para todos.

No estamos solos, así que no te aísles como lo he hecho yo.

¿Te apetece compartir algo? ¿Quieres hacer tu Lupus mi Lupus y el de todos? Escribe! Déjate llevar!

grita1

Envíame un correo a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de ayudarte en lo que pueda o publicar algún post en este blog que espero ver crecer con la ayuda y aportación de todos.

Se admiten sugerencias!!!

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492 pensamientos sobre “Grita!!!


  1. lorena bonila says:

    Hacen10 años me diacnosticaron lupus y e aprndido a vivir con ella y e luchado contratodoel valor q me a dado de pararme y seguir adelante son mis hijos q los amo ellos an sido el motor de mi vida


    • Nuria says:

      Bravo, Lorena :-). Supongo que cuando una es madre saca las fuerzas y el valor sin casi plantearse ninguna otra opción, pero eso no significa que la vida sea más fácil.

      Las mamis siempre habéis tenido y tendréis mi admiración :-).

      Un abrazo enorme a toda la familia!


  2. Korina says:

    Hola, a mi hijo de 10 años le acaban de diagnosticar lupus y también me llena de esperanza el saber que a ti te lo diagnosticaron a los 14 y te encuentras tan bien.
    La noticia fue la semana pasada después de que pasó por varios diagnósticos erróneos. Tengo miedo por no conocer la enfermedad y tengo culpa al pensar que lo pude haber evitado. Pero también siente una fuerza sin límite para luchar junto con él y salir adelante triunfantes. Un abrazo apretado.


    • Nuria says:

      Hola Korina, y mil perdones por tardar tanto en responder…

      Síiiii tuve mis primeros síntomas a los 7, mi primer brote a los 10 y el diagnóstico a los 14 :-). He podido terminar la carrera, he disfrutado de mi juventud (y lo sigo haciendo porque me considero joven aún jeje) y, sobre todo, soy feliz. No te voy a decir que siempre fue fácil, pero en los malos momentos todos sacamos fuerzas y nos adaptamos y superamos las barreras poco a poco. La familia en eso es fundamental!

      ¿Pudiste haberlo evitado? Es la gran pregunta, Korina, pero te aseguro que no hay respuesta. El lupus no es una enfermedad genética ni hereditaria, así que no culpes a tus genes ni a los de tu marido ;-). Los papis nos queréis tanto que siempre tendéis a echaros la culpa, pero supongo que es algo inherente al amor que nos tenéis :-). Si es que sois los mejores! Pero, te repito, la culpa no es tuya y no podrías haberlo evitado. Es más, has escuchado a tu hijo en todo momento y te has tomado en serio sus síntomas y buscado un buen médico. ¿Qué más se puede pedir? 🙂

      En cuanto al miedo… Es normal. Daos tiempo para conocer cómo es el lupus de tu hijo (pues cada lupus es distinto) y haced muuuuuchas preguntas a su médico. Cuidado con lo que lees en internet! Y, si lees, ten siempre presente que lo que le ha pasado a una persona no tiene por qué pasarle a tu hijo. También te aconsejo que apuntes las dudas o preocupaciones que te vayan asaltando y las comentes con su especialista. Y, en tu caso, creo que una asociación te podría ayudar a afrontar muchas cosas y tranquilizarte. Si necesitas ayuda en localizarla, te echo una mano :-).

      Por último, aunque no existe un libro de instrucciones, espero que esta guía que escribí hace tiempo os sirva de ayuda:

      – «Mi hijo tiene una enfermedad crónica«.

      Un abrazo apretado apretado (que no me duelen los abrazos!) y ya sabes: si lo necesitas, grita! 🙂

      Nuria


  3. marcelagp says:

    Hola Nuria

    Hace algjn tiempo escuche acerca de un documental sobre la actriz Inday Ba, ella sufria de lupus, e hizo un documental que se llama the wolf inside.
    Me muero de ganas de verlo pero no le encontre en ningun lado.
    Tu lo viste?, sabes como conseguirlo?
    Te agradeceria mucho cualquier informacion


  4. Juan says:

    Hola Buenas tardes, a mi hija de 15 años le diagnosticaron LES y le acaban de poner Ciclofosfamida, ya que tiene afectaciones en los riñones, Esta muy hinchada de la cara, es normal?

    Estamos en el proceso de aprender sobre el LES, he sido afortunado en encontrar esta pagina y agradezco infinitamente que exista un espacio para informarnos. Sin duda alguna con la experiencia que generemos, la enriqueceremos mas, pero por lo pronto ahora necesitamos informacion sobre el tema.

    EL MIERCOLES 29 DE OCTUBRE, INTERNAMOS A MI HIJA POR TENER LIQUIDO EN EL PULMÓN Y CAVIDAD , HIGADO Y RIÑON LIGERAMENTE INFLAMADOS. LE HICIERON ESTUDIOS Y LE DIAGNOSTICARON LUPUS ERITEMATROSO SISTEMICO. AUN ESPERAN RESULTADOS DE OTROS ANÁLISIS INMUNOLOGICOS (RIBONUCLEARES) QUE VIENEN DE LA CD. DE MÉXICO Y SE ESTIMA LLEGUEN EN 15 DÍAS.

    LOS ESTUDIOS QUE LE HICIERON FUERON:
    ANTICUERPOS ANTIDNA NATIVO DE DOBLE CADENA POSITIVO 4,800
    ANTICUERPOS ANTI SMITH (sm) NEGATIVO 3.12
    ANTICUERPOS ANTI SSA (Ro) NEGATIVO 3.75
    CE CELULAS LE NEGATIVO
    ANTICUERPOS ANTICARDIOLIPINAS igG POSITIVO 24.03
    ANTICUERPOS ANTICARDIOLIPINAS igM POSITIVO 43.1

    BIOMETRIA HEMATICA
    LEUCOCITOS 2.27
    ERITROCITOS 2.97
    HEMOGLOBINA 8.00
    PLAQUETAS 117.00

    QUIMICA SANGUINEA
    UREA 131.10
    CREATININA 2.28
    ACIDO URICO 10.15
    COLESTEROL 253.00
    TRIGLICERIDOS 412.00

    LA HOSPITALIZARON POR 6 DIAS, DONDE LE ADMINISTRARON:
    1 DOSIS DIARIA DE METILPREDNISOLONA 1GR / 100 ML POR 5 DIAS
    FUROSAMIDA
    PLAQUENIL
    AMLODIPINO

    EN ESTE PERIODO ESTUVO ESTABLE Y LE DIERON DE ALTA TRAS ADMINISTRAR CICLOFOSFAMIDA 500 MG/iv DOSIS UNICA/100 ML EN 2 HRS. MISMA QUE SE REPETIRA POR SIETE MESES UNA VEZ AL MES, Y POSTERIOR A ESO TRES DOSIS MAS DISTANCIADAS, ESTO SUPONIENDO QUE EN LA VALORACION DEL 25 DE NOVIEMBRE RESPONDA AL TRATAMIENTO ADECUADAMENTE O SE TENGA QUE CAMBIAR EN CASO DE QUE ESTE NO FUNCIONE, SEGUN NOS DICE EL REUMATOLOGO TRATANTE.

    AHORA LA TENEMOS EN CASA Y ESTAMOS MONITOREANDO SU PRESIÓN ARTERIAL, TEMPERATURA Y COLORACION DE LA PIEL, EN ESTOS DIAS (6) NO HA OBRADO Y ESO TAMBIÉN NOS ALARMA, ESTA CON DIETA BAJA EN PROTEINAS, CON LOS SIGUIENTES MEDICAMENTOS :Omeprazol, Meticorten, Plaquenil, Azatrilem, Eclipsol FPS 80, Amlodipino, Furosemide, Lactulax

    NOS PREOCUPA MUCHO SU RIÑON, YA QUE EL REPORTE DE LA NEFROLOGA LO MANEJA COMO NEFROPATIA CLASE III/IV.

    AGRADEZCO MUCHO LOS COMENTARIOS Y SUGERENCIAS, SALUDOS Y BENDICIONES.


    • Nuria says:

      HOla Juan,

      Lo mejor es que comentes con el médico el resultado de los análisis, pero tienes una pequeña guía en el artículo «Pruebas diagnósticas del lupus» que espero te ayude. La carita hinchada puede ser por efecto de los corticoides, pero se le irá bajando a medida que le bajen la medicación.

      Es muy importante, Juan, que apuntes todas tus dudas y las preguntes al médico, vale? Ya que es quien mejor conoce el lupus de tu hija. Cada paciente es distinto, por lo que muchas veces las comparaciones no son buenas y las experiencias difieren mucho de unos pacientes a otros.

      Ah! Y que tu hija se proteja del sol y la luz ultravioleta, si? Ya que puede ocasionar un empeoramiento del lupus. En cuanto a los riñones, de nuevo, apunta todas tus dudas y preocupaciones (si se curará, cuándo, si hay algo que podáis hacer aparte de la dieta…). Hay que preguntarlo todo siempre al médico porque es el mejor método y el más seguro para cuidarnos ;-).

      Siento no haber podido ser más específica, pero ten en cuenta que soy una paciente y que ningún médico salvo el de tu hija debe evaluar sus resultados, emitir un diagnóstico o cambiar su tratamiento. Sin embargo, algo sí espero haberte ayudado…

      Un abrazo,

      Nuria


  5. Mariam ByGlam says:

    Hola Nuria…

    Casi sin querer encontre esta pagina una noche en internet y al leer algunas partes de tus textos me senti identificada. Senti un reflejo de mi en ti y en tus palabras.
    Soy Mariana de Argentina en diciembre hara un año que me diagnosticaron lupus.

    Cuando sentia que era el mejor momento de mi vida personal laboral , me sentia plena, feliz aparecio en mi vida algo que hizo que mi vida cambiara para siempre. Llevaba mucho tiempo tratando de cambiar de vida, d encontrar el verdadero camino a mi felicidad. Cuando realmente sentia que esto estaba sucediendo me emferme,

    Tengo una vida que no es muy convencional no vivo en mi pais trabajo para una compañia de cruceros viajando alrededor del mundo por muchos meses en el año lo cual mi vida normal es solo en vacaciones. Al llegar despues de muchos meses a mi casa tenia moretones no podia caminar me dolian los huesos articulaciones inflamadas, sabia y sentia que algo en mi habia cambiado.

    Diagnostico confirmado LUPUS consulte con otros especialistas en otros paises y no habia error, Desde el momento del diagostico solo tenia 2 semanas para volver a viajar, no podia entender que era esto, que me hacia, que sentia. con una plaquetopenia de 16.0000 tomando deltisona de 80 y llevando pastillas para el reuma me fui otra vez por muchos meses, Los medicos me dieron su opinion y aconsejan un tratamiento responsable, Me fui por desicion propia por que considere que esto no debia ser un impedimento en mi vida que esto no iba a paralizar mi vida,

    Me fui acultando mi emfemedad, improvizando la baja de corticoides y medicacion. Habia dias que no podia moverme, que no queria levantarme de la cama pero como nadie sabia de mi emfermedad quien lo entenderia, para todo el mundo yo era la misma persona pero ya no lo era, ahora estaba emferma, mi cuerpo ya no queria mas. Mentia fingiendo que esta ok cuando no podia levantarme a comer.

    Gracias a dios cerca mio se encontraba mi novio que dia a dia me obligaba a comer y me apoyaba en todo incondicional, me tranquilizaba saber que pasara lo que pasara el estaria conmigo en cualquier lugar del mundo y no me dejaria sola jamas, Hicimos un trato .. me sentia mal,, y volvia a casa sin excusas, pero que lo intentariamos , que esto no paralizaria mi vida.. y asi fue,,,

    Pasamos muchos meses tuve que modificar mi vida mi manera de vivir, tuve q hacer un proceso de aceptacion. Los efectos de llevar un mal tratamiento por no poder contar con un medico personal se hicieron visibles. Los corticoides me hincharon un dia me mire al espejo y no era yo, Lo que mostraba la imagen no era yo.
    Mi trabajo me posicionaba en una exposicion que es este momento me perjudicaba, que era lo que me habia ocurrido para engordar asi, como habia engordado tanto?? mil preguntas de la gente comun. Las miradas lo decian todo, no podia con tanta presion, no estaba preparada para dar explicaciones a miles de personas SI YO AUN NO ENTENDIA QUE ME PASABA Y NO PODIA ASUMIR MI EMFERMEDAD.
    Escribi a mis medicos y les conte lo que me ocurria y decidi dejar toda medicacion hasta poder llevar un tratamiento responsable y a conciencia. Deje los corticoides y toda medicacion por 6 meses aproximadamente,

    Obviamente ocurrio que me desinche pero con el tiempo mis sintomas fueron perdida de cabello muy notorio y se me lastimaba la piel.
    creo que cada vez estaba en stress o en climas que me afectaban los sintomas eran mas notorios. Fue ahi cuando desde el exterior decido cambiar los medicos y buscar alguien que fuera especialista en mi emfermedad alguien que me pueda entender. REALMENTE ENTENDER LO QUE ESTOY PASANDO, Sabia que estaba cayendo de vuelta-
    Dia a dia era una lucha contra lo que era bueno para mi salud y lo que realmente era LO QUE YO DESEABA . Un dia estaba en Grecia y mire al cielo y dije,,,, Dios se que no puedo pero voy a ir a esa playa , no puedo no hacerlo talvez no pueda volver a hacerlo jamas, NO PUEDO DEJAR DE VIVIR A MI MANERA. el mar siempre fue mi vida, el mar siempre fue mi calma y el lugar que elige para vivir. Y era ahora lo que me hacia mal tambien.

    Decidi por primera vez en mucho tiempo tomarme un tiempo para mi,, Pare 5 meses de mi vida solo para mi. Dos meses viaje de vacaciones con mi novio, dormi sin stress sin horarios comi disfrute rei me reuni con gente que no veia hace mucho y los otros 3 restantes en casa en Argentina, Sabia que llegar aqui ya las cosas cambiarian por que comienza lo feo, las citas medicos pastillas examenes. ERA LA HORA DE LA VERDAD.

    La mejor decision que podia haber tomado fue esta: TIEMPO PARA MI .
    recurrir a los mejores especiaistas y estar rodeado de gente que sepa de lo se esta hablando, Creo hoy puedo decir y tener la certeza que el mejor tratamiento que uno puede tener es EMCONTRAR LOS MEJORES ESPECIALISTAS. La base se encuentra ahi y es el comienzo de todo asi lo fue en mi caso.

    Lo primero que dijo mi medico ( quien dirije mi tratamiento mi reumatologo)
    no busques encontrar una explicacion de por que tienes esta emfermedad o trates de buscar el por que te ocurrio a ti.
    Yo realmente creo que el cuerpo es un reflejo de lo que te ocurre en tu vida, Cuando alguien no esta bien el cuerpo lo refleja el cuerpo emferma. este tipo de emfermedades inmunologicas no tienen explicacion, no se sabe el por que aparecen si nosotros mismo lo provocamos, si la vida que llevamos hizo de esto una emfermedad, si una cirugia estetica es la causa,si un poco de stress NO HAY NADA QUE PUEDA INDICARNOS POR QUE NOS EMFERMAMOS, QUE RESPUESTA ENCONTRAREMOS??? NO LA HAY

    Comence desde ese dia un tratamiento con un psicologo para poder entender mi emfermedad que me ayudara a procesar como me afectaba la parte de mi imagen como no desanimarme como dejar de sentirme mal conmigo misma x la imagen que me muestra el espejo. Los efectos de la medicacion me hacian cambiar los estados de animos. poder hablar de lo que siento.

    Clinicamente mi emfermedad no se encuentra activa no tengo sintomas, No me duelen las articulaciones ni tengo lesiones de piel, Lo unico que me afecto la emfermedad fueron las plaquetas de la sangre pero con un tratamiento via inyecciones de una droga llamada rituximab en mi caso estabilizara mis plaquetas y eso hara que por muchos meses mis plaquetas esten en niveles normales. LLevo ya la segunda inyeccion en mi caso seran 4.
    Evitandome gracias a dios de tomar mas corticoides.
    LLego un tratamiento cojunto con Mi reumatologo acargo de mi tratamiento, un hematologo y una Nefrologa, Todo hasta ahora indica que esta bien que por el momento la emfemedad no ha avanzado .se que esto puede cambiar de un dia para el otro que nada esta dicho aun.

    A largo de estos meses he echo el mayor esfuerzo en TODA mi vida.. me he esforzado dia a dia en no bajar los brazos y en decirme a mi misma ESTO NO VA A PODER CONMIGO. luche dia a dia con los corticoides tomando 80 miligramos x que mis plaquetas bajaban.
    LUCHE PARA REVERTIR LOS EFECTOS SECUNDARIOS. me converti en vegetariana para balamcear mi peso y comer de la manera mas natural para poder tener mi organismo limpio lo mas limpio posible. Soy casi vegana muy pocas veces como pescado, Hago actividad fisica todos los dias minimo 1 hora he llegado a estar 3 horas por dia en el gimnasio era como era parte de mi terapia, descargarme desahogarme, y DE ESTE MODO LUCHAR PARA ELIMINAR LOS CORTICOIDES DE MI CUERPO. Masajes para no retener liquidos para no hincharme..

    Intente de todas las maneras que encontre de verme bien que todo lo que la emfermedad me habia quitado de apoco. esta emfermedad no es solo fisica, el no saber como puede atacarnos te hace estar siempre atenta por que nadie sabe que nos puede afectar y peor aun cuando, ESTA EMFERMEDAD ESTA AHI PUEDE ESTAR DORMIDA PERO UN DIA PUEDE DESPERTAR, esta es una emfemedad que te deja sin aliento y sin ganas, te desgsta te saca fuerzas y llegas a sentir que ya esta todo perdido.

    yo me prometi a mi misma que esto no iba a parar mi vida que esto no haria que dejara de vivir, Talvez ya no pienso como antes sino que pienso en vivir el dia a dia y disfrutar de las cosas importantes de la vida. Para que vivir sin ser feliz y no poder hacer lo que uno realmente quiere. Antes vivia de otra manera pensando en un futuro lejano en cosas a largo plazo cuando cuando me olvide de vivir el dia a dia LA REALIDAD ES QUE LA VIDA ME SORPRENDIO CON ALGO QUE VIVIRA CONMIGO PARA SIEMPRE

    NO hay nada que no puedas hacer AUN EN LOS PEORES DIAS todo esta en tus ganas se puede salir adelante no hay nada perdido aun. Todo puede cambiar de un dia al otro, Dios nos ha puesto talvez algo en nuestro camino que jamas imaginamos.talvez para hacernos mas fuertes Me he visto tantas veces en situaciones que la verdad nunca pero nunca imagine senti tristeza infinita mil veces. jamas imagine esto,pero es lo que me toco y la pregunta fue? que hago con esto? ESTO NO VA A PODER CONMIGO ME LO REPETI A MI MISMA DIA A DIA CUANDO LO UNICO QUE QUERIA ERA NO DESPERTAME Y NO PODIA MOVERME DE LA CAMA,

    YO QUIERO VIVIR ,, esto es lo que tengo no puedo borrarlo o hacerlo desaparecer
    es MI VIDA Y ELIJO VIVIRLA A MI MANERA .

    yo me sentia sola no podia hablar quien podia entender hasta que me di cuenta que no estaba sola.
    solamente las personas que viven este tipo de emfermedades pueden entender x lo q pasamos, Cada uno vive su proceso necesita asimilarlo cada uno tiene sus tiempos y nada es facil,
    Dios quiera que cada uno de ustedes que sufren como yo de esta emfermedad puedan encontrar su equilibrio y su paz interior y NO SE DEJEN VENCER TODOS LOS DIAS COMIENZA Y TERMINA UNA LUCHA.

    «LEVANTATE UNA Y OTRA VEZ
    HASTA QUE LOS CORDEROS SE CONVIERTAN EL LEONES»

    ME FALTA TODA UNA VIDA POR DELANTE Y QUIERO VIVIR!!


    • Nuria says:

      Wow, Mariam, tu historia me recuerda mucho a la mía, sabes? Yo también fui de las que me empeñé en que la enfermedad no cambiaría mi vida y seguí trabajando cada día, a pesar del empeoramiento y los ingresos en el hospital, hasta que me di cuenta de que mi trabajo en esos momentos era cuidarme :-). Y, mientras me cuidaba, fui aceptando mi lupus, me adapté a él y eso me ha dado más libertad a la vez que me ha permitido desarrollar nuevos proyectos que me llenan de fuerza e ilusión.

      Mil gracias por dejar este testimonio tan completo y valioso y espero que tu vida sea como tú elijas!!! Y, sobre todo, que sea feliz :-).


  6. mary says:

    hola mi nombre es maria gracias por sus comentarios me an ayudado bastante me gustaria estar en contacto con alguien de ustedes para socializar un poco de esta enfermedad y me cuente como an podido vivir con ella ..graciasss


    • Nuria says:

      Hola Mary,

      Lo siento, pero tengo por norma en el blog no poner a gente en contacto… Te aconsejo que acudas a la asociación de tu ciudad o país, ya que es el mejor modo (y el más seguro) de dar con buenos consejos y conocer a otras personas con tu misma dolencia.

      También tienes otras comunidades online como Redpacientes. Es un sitio de calidad que frece muy buenos contenidos y tiene una amplia red de pacientes de diversas patologías.

      Un abrazo,

      Nuria


  7. yaliyoam says:

    hola nuria como estas? hola chicas saludandolas y preguntarles si a alguna de ustedes han padesido por su lupus de paniculis mamarias y que tratamiento les han dado? saludiots Bendiciones


  8. Rene Gareca says:

    Hola soy de Argentina, me gustaría saber si hay algún grupo de pacientes con lupus.


  9. Dianca says:

    Buenas noches tengo una cuñada q esta siendo diagnosticada con lupus eritematoso cutáneo. Vivimos en Caracas Venezuela. Tienes conocimiento de la asociación acá a la que pueda y/ o podamos asistir para darle el apoyo q necesita. Esta en una fase depresiva donde su actitud no la ayudara a salir pesé a que tratamos de animarla a salir adelante y q entendemos q lo no tiene cura pero q buscando alternativas de vida diferentes puede estabilizarlo y x ende sobrellevarlo. Siento q requiere de mucho apoyo emocional y que el éxito de todo esta en concienciar q necesita ayuda psicológica q la ayude a salir adelante x supuesto sintiéndose apoyada sanamente por su grupo familiar. Según las experiencias leídas he comprobado lo importante q es sentirse apoyado per también es comprensible lo frustrante q es para la familia cuando ven q el q lo padece se hunde en un hoyo y no desea salir. Y esto es a lo que no queremos llegar.mil gracias x todo el apoyo prestado saludos Diana


    • Nuria says:

      Hola Diana,

      Lo siento, pero no conozco ninguna :-(. Sé que hay muchos países por allá en que aún no existen asociaciones, así que te animo a que te plantees montar una si no la hay… Son muy necesarias y ayudan a mucha gente.

      Como bien dices, la etapa de aceptación del diagnóstico es ardua y todo se lleva mejor con ayuda… Y que una vez normalice su lupus, conozca su enfermedad y se adapte su vida será mejor. Los familiares, aunque no lo creáis, podéis ayudar mucho en esta etapa y seguro que ya lo estáis haciendo, aunque penséis que no.

      En cuanto a la depresión… Muchos la tenemos y lo mejor, además de un grupo de apoyo, es acudr a un psicólogo. Puesto que no puedo indicaros ninguna asociación, quizá un psicólogo no sería mala opción… Además, decídselo a su médico. Es importante que él sepa que el lupus le está afectando a su estado de ánimo.

      Un abrazo y no sabes cuánto siento no poder daros ninguna asociación 🙁


  10. Violeta says:

    Hoy necesito gritar, enfadarme, llorar, golpear, morder y terminar llorando con lo mas profundo de mi pecho, no es que me moleste tener Lupus, no me pregunto por que a mí? como muchas personas lo suelen hacer, solo pregunto para qué?, no encuentro respuesta, debería concentrarme, meditar, ver la oportunidad de vida que tengo, pero no es así. Mi tristeza es no poder convivir con mis seres queridos de una manera «normal» pues no puedo jugar con mi hija como quisiera, salir con mis amigas, caminar, correr, ir a la playa, fiestas, etc. no sé como vivir, no sé como planear una vida en casa solamente ya que mi enemigo siempre esta en su esplendor (el sol). Debería estar agradecida por que no he tenido dolores en articulaciones como algunas lo mencionan aquí, no he parado en el hospital, solo tengo cansancio y ronchitas en las piernas que me torturan cuando aparecen, una fatiga indescriptible, el mal humor por estar encerrada en casa, el no poder comer alimentos que deseo. Quiero gritarte de frente lupus, decirte que vas a ser mi mejor aliado, que te tendré cerca, te vigilaré, hablaré de tí, te conoceré, aprenderé a vivir contigo, te hostigaré hasta que te canses de mí, y te buscaré de nuevo, te miraré a los ojos y te ordenaré que te alejes para siempre por que tu no vas a apoderarte de mi cuerpo, mi cuerpo es mío, solo mío, eso me enseñó mi mamá de pequeña y solo lo voy a compartir con quien yo quiera y contigo no quiero hacerlo. De vez en cuando es necesario llorar, gritar, sentirse enfadado, es alivio para el alma, es renovación. Les invito a todas y todos a caminar de la mano con esta enfermedad, vamos a informarnos, el conocimiento es poder y podemos vencer o al menos aprender a vivir felices con los padecimientos que presentamos, vamos a apoyarnos unos a otros por que es muy importante la salud emocional, mantengamos informados a nuestros familiares y amigos sobre el lupus para lograr mejor comprensión en sociedad. Sonrían, ánimo!


    • Nuria says:

      Bien hecho por gritar, Violeta!!! Porque es bueno y necesario. Y, sobre todo, todos lo hacemos.

      Yo también soy extremadamente fotosensible, sabes? Y he organizado mi vida de modo que evite el sol al máximo. Cuando no puedo hacerlo, salgo con faldas largas o pantalones y una camisa, además de una sombrilla y mi crema solar, que me renuevo cada dos horas en verano.

      Mis sobrinos (no tengo hijos) saben que su tía en un poco vampiro (cosa que les entusiasma) y saben que jugaré y saldré con ellos y me bañaré en la playa a partir de las 19:30.

      Ser padres con una enfermedad crónica es duro. No lo puedo ni imaginar, Violeta… Pero la experiencia de otras madres con lupus me dice que el hecho de explicarles a un nivel que comprendan lo que tienes y tus limitaciones les ayuda a llevarlo mejor, a ser felices y a adaptarse cuando hace falta. Y eso hará que tú te sientas mejor :-).

      Cuando estoy con mis sobrinos ellos saben, además de que soy vampiro, que estoy cansadita (como les digo) y que los juegos de fútbol tienen que ser con su tío. Eso sí, yo los jaleo y les animo desde el sofá ;-). Y… una lucha en el sofá es algo llevadero si no tienes dolores!

      Te adaptarás a tu lupus y sabrás adaptar parte de tu vida y las actividades con tu hija y amigas. Pero poco a poco, Violeta. Haciendo pruebas hasta encontrar tu horario perfecto para cada cosa. Si yo lo he hecho tú también lo harás. Que no te quepa duda! 😉

      Un beso enorme y sigue gritando cada vez que te haga falta!


  11. yaiza says:

    Buenos días, no sé si esto irá aquí o sí aquí recibiré respuestas, tengo 22 años y estoy pendiente de los resultados de la ANA, los marcadores nucleares han dado indicios de que posiblemente tenga lupus.
    Tengo muchísimo miedo y vivo pendiente del movil desde que me dijeron que tenía muchas «papeletas» para padecer esta enfermedad.
    Quería saber si cuando os hacen estas pruebas si dan positivo os llaman o simplemente cuando vas al médico te lo dicen.
    Nunca he sido de tener paciencia, ya que soy muy muy nerviosa, y tengo que esperar al día 12 que vuelvo a tener médico.
    Todo esto me lo han descubierto porque mi piel ha decidido que tener urticaria crónica, ronchas por todos lados era algo genial que podía venirme bien cuando por fin acabo de superar una enfermedad que llevo desde los 5 años, tengo reflujo vesicoureteral y a parte he tenido sacroileitis reumatoide, que es un tipo de reuma, aunque tampoco sé muy bien como funcionan esas enfermedades ya que siempre han sido mis padres los que se han enterado de todo.
    Bueno siento mi chapa y espero que todos los que leáis este foro o blog estéis mejor.

    Un saludo!


    • Nuria says:

      No sé de dónde eres, pero en España suelen darnos los resultados de las pruebas en la consulta del médico. De todas formas, yo te aconsejaría que dejaras de buscar en internet porque sólo te vas a agobiar… Cuando buscamos síntomas o enfermedades en Google no hacemos más que llevarnos disgustos, verdad? Porque ves que hay gente que está genial y otra que está fatal y entonces te pones en lo peor (porque todos somos así!). Sé que es difícil mantenerse lejos del ordenador, pero en serio te o aconsejo.

      Cuando vayas al médico, él te dirá todo lo que necesitas saber y tú le harás las preguntas que necesites responder. Y para las que no tengas respuesta, acude a una asociación de pacientes y ya verás cómo ellos te ayudan ;-).

      Me temo que vas a tener que tener paciencia, preciosa! Y sé que es imposible, pero no hay más remedio…

      Siento no haberte podido dar la respuesta que quizá buscabas, pero sí que espero que sentirte escuchada te haya hecho sonreír por un rato al pensar que no estás sola.

      Y no olvides! Sea cual sea el diagnóstico, no estás sola y hay muchas personas que llevan una vida normal. ¿Por qué no ibas a ser tú una de ellas?

      Un abrazo,

      Nuria


  12. M Carmen Caceres says:

    Me duele tu dolor, es una de tantas cosas sin sentido, pero, lo peor lo estás pasando ahora, ya lo verás, todo es encontrar tu tratamiento, si te hace falta vete a un sociólogo, por lo de dormir, jace mucha falta descansar. Te propongo rodearte de gente que te quiera, a la que le puedas contar lo que te pasa, aparte de nosotros, siempre estamos aquí. Pero un abrazo un hombro o una mano que te cojan hace mucho bien. Vete contándonos como va tu tratamiento, a veces tarda un poco, no desesperes, nos dices que te mandan, etc. Yo te mando muchos amor y energía y estar aquí para lo que necesites. SOMOS MUCH@S!!!!!


  13. aaron ortega says:

    hola me llamo aaron, me diagnosticaron lupus, desde hace tres meses, estoy muy deprimido, tengo 57 años, hace 3 me jubile, queria el resto de mi vida descansar, viajar y tener un hobbie, actualmente me fatigo mucho, se me cayo en pelo en cabeza, bigote y todo el cuerpo, me dan dolores intensos en corazon, en abdomen, y aunado batallo mucho en conciliar y mantener el sueño, me siento inutil, y eso me deprime mucho, hay alguna asociacion en mexico que pudiera integrarme?


    • Nuria says:

      Hola Aarón,

      Con 3 meses de diagnóstico es muy pronto para poder saber cómo será tu vida. Aún te tienen que controlar esos síntomas, la medicación te tiene que hacer efecto (puede tardar de 3 a 6 meses) y, sobre todo, tienes que conocer tu lupus para adaptar tu vida a él.

      Date tiempo y habla mucho con tu médico porque es quien mejor te va a tranquilizar y ayudar. Y, te lo digo yo! Te irás de vacaciones como yo lo he hecho ;-).

      Habrás leído historias mil, verdad? Algunas personas no pueden hacer nada y otras están con una vida normal al 100%. Espera un poco y habla con tu médico sobre tus síntomas y cuándo comenzarás a ver mejoría con el tratamiento.

      Con el tiempo y ayuda conocerás tu lupus y tendrás una buena jubilación, ya lo verás. Yo tengo mis hobbies, me siento útil ayudando a mi asociación y viajo! 😉

      Te paso los datos de México, vale? Me parece una muy buena decisión!!!

      Estos son los datos que tengo de las asociaciones de Mexico, Aarón… No sé si los datos estarán actualizados, pero espero que así sea!

      Asociación de Lupus de Torreón, A.C.
      Presidenta: María Mayela de los Angeles Valerio Candela
      Calle Eduardo Guerra nº 149 – Col. Lucio Blanco, Torreón, Coah. CP 27230
      Teléfono: +52 (871) 793 10 89
      Móvil: +52 (871) 212 62 31
      Email: lupustorreon@hotmail.com y lupustorreon@yahoo.com.mx

      Asociación de Pacientes con Lupus, AC
      Presidenta: María Victoria Puente-Rivera
      Calle 17 nº 2955 – Col. Ampliación Morelos – Saltillo, Coahuila 25017
      Teléfono: +52 (844) 135-6794
      Email: apl.saltillo@hotmail.com

      Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
      Presidenta: Berenice Luévano-González
      Morelos 411, int. 204 – Centro Histórico – Aguascalientes, Aguascalientes 20000
      Teléfono: +52 (449) 915-1076
      Email: macusexy@yahoo.com.mx

      Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, AC (ASPALUPUS)
      Fundador: Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
      Presidenta: Rosa María García
      Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito, Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106, Col. Guadalupe – Culiacán, Sinaloa 80220
      Teléfonos: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
      Email: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com

      Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
      Presidenta: Rosa Olivia Rodríguez-Ceja
      Calle Cairo 756, Col. Libertad – Guadalajara, Jalisco 44750
      Teléfono: +52 (33) 3655-6329
      Email: rosy_per@hotmail.com

      El Rostro de la Mariposa, AC (Asociación de Lupus del Distrito Federal)
      Presidenta: Mª Carmen Fernández-Ciprés
      Victoria 98, Col. Centro de Tlalpan – México DF 14000
      Teléfono: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
      Email: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx

      Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, AC (FEMELO)
      Presidenta: María del Pilar Herrera-Morales
      Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40, Col. Agrícola Moctezuma – Orizaba, Veracruz 94345
      Teléfono: +52 (272) 724-7249
      Móvil: +52 (272) 119-2019
      Email: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
      Web: mx.geocities.com/femelorizaba

      Fundación Mexicana de Lupus, AC
      Apartado postal: 61 – 186, Providencia. – CP 44630, Guadalajara, Jalisco, México.
      Teléfono: (523)813-3001
      Fax: (523)616-7710.
      Email: fmxlupus@laguna.com.mx
      Web: http://www.southmex.com.mx/fmxlupus

      Grupo Amigos con Lupus, AC (Asociación de Lupus de Toluca)
      Fundadores: Dr. Manuel Robles-San Román y Dr. Darío García
      Presidenta: Cecilia Castillo-Casales
      Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308, Torre Médica 2, Barrio de San Mateo – Metepec, Edo. de México 52140
      Teléfonos: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
      Email: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx y manuelrsr@hotmail.com

      Lupus de Chihuahua, IAP
      Presidenta: Blanca Cecilia Ochoa-Rivera
      Miguel de Unamuno 2013, Quinta Sebastián, VI Etapa – Chihuahua, Chihuahua 31125
      Teléfono: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
      Móvil: +52 (614) 196-2099
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com

      Lupus Nuevo León Mariposa Roja, AC
      Fundadora: Rosa Elisa Vega-Moreno
      Presidenta: María Covarrubias
      Río Suchiate 805, Col. Lomas del Valle – Garza García, NL 66256
      Teléfono: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
      Email: lupus_chih_iap@hotmail.com
      Web: http://www.lupusnuevoleon.org.mx

      Lupus Potosino, AC (LUPAC)
      Presidenta: Marcela Alcaraz-Carranza
      Av. Venustiano Carranza 2395, Col. Los Filtros – San Luis Potosí, SLP 78210
      Teléfono/Fax: +52 (444) 817-8058
      Móvil: +52 (144) 4828-3274
      Email: lupusac@hotmail.com

      Fundación Lupus Puebla AC
      Presidenta: Socorro Vera Ugarte
      Teléfono: 044 22 21 63 50 87
      Email: contactame@lupuspue.org, svera@lupuspue.org e ypolanco@lupuspue.org
      Web: http://www.lupuspue.org

      Un abrazo y ya me contarás!!!


  14. M Carmen Cáceres says:

    Yo ultimamente no dejo ningún comentario,`porque veo a Nuria enteradisima, yo todo lo se por mi experiencia y me he movido en comprender, a veces, lo incomprensible, pero Nuri te felicito, le das mucho ánimo a la gente así como algunos conocimientos, dependiendo de la gravedad del tema. Un fuerte abrazo, sigue así


  15. claudia says:

    Ola soy de guadalajara desde que tenia 13 años me diagnosticaron les pero no fue definido dure 3 años en tratamiento hoy tengo 26 años de edad al parecer tengo activo el lupus despues de 13 años aparece otra vez mi cara con el sol se pone muy roja me salieron 3 nanchaa como discos en mi cara cuando me baño exprimo mi cabello y son puños de cabello que se me cae tengo tratamiento lo mas raro es que nunca he sufrido fiebre ni dolor de cansancio ni dolor de articulaciones pero las manchas rojas la caida de cabello tantas cosas no sed que hacer asimilarlo me da terror


    • Nuria says:

      Ay Claudia… «¿Qué hacer?» es la gran pregunta que todos nos hacemos en más de una ocasión, sabes? No eres la única. Y la única respuesta a esa pregunta es: seguir mirando hacia adelante y echarle a la vida un par de narices porque, simplemente, nos ha tocado. Te aseguro que tienes fuerza para ello, aunque ahora es normal que no la encuentres y pienses que no la tienes.

      Hubo un día en que yo estuve como tú, sabes? Y no sentía fuerzas para nada… No sabía qué hacer y sólo quería que los días pasaran. Y mírame ahora! 😉

      Y si yo, al igual que otras muchas personas, encontramos la fuerza cada día… ¿Por qué no lo ibas a hacer tú? Créeme cuando te digo que no eres más débil ni peor que nadie. Date tiempo, si? Y busca ayuda y apoyo como lo has hecho al escribir aquí :-).

      Aceptar el diagnóstico es duro y lleva tiempo, así que recorre ese camino a tu ritmo. Tendrás tus caídas, vale? Y habrá días en que llores y patalees y eso es normal, bueno y necesario. Aquí nadie es feliz las 24 horas del día y todos necesitamos un pequeño desahogo de vez en cuando ;-). Quien te diga lo contrario miente.

      Los síntomas varían mucho de una persona a otra, ya que no hay dos casos de lupus iguales, así que no te compares, vale? Si no tienes dolores ni cansancio, mejor para ti! 🙂 En cuanto al pelo… Sé lo que es perderlo… Dile a tu médico cómo te sientes y pregunta si te volverá a crecer y cuándo. La información de los médicos tranquiliza! Y acudir a una asociación en la que te puedan ayudar, también ;-).

      Un abrazo enorme!


  16. carmen says:

    Hola de nuevo
    Bueno he pasado por el trbunal medico y soy muy apta para trabajar.
    Tengo LES Artritis reumatoide, Srogren, Epicondilitis codo izquierdo, y Psoriasis.
    El problema es que soy autonoma en activo, y como no cojo la baja pues no tengo nada que me impida desarrollar mi trabajo.
    No se si alegrarme o llorar. Cuando tengo brote tengo que seguir trabajando o no cobro. Pero ya te aseguro yo que mi rendimiento es casi cero, en fin, no se que decir.
    Fuerza para todos


    • Nuria says:

      Acude a tu asociación, Carmen, y allí te podrán asesorar mejor que yo… A mí también me la colaron en el tribunal médico y, la verdad, si hubiera contado con el apoyo de mi asociación quizá ahora las cosas serían distintas.

      Aunque tenga esa «bonita» colección de cosas, el tribunal se basa en el modo en que te faceta la enfermedad, y no en los diagnósticos que tengas… También, por desgracia, los médicos que nos suelen evaluar no suelen tener mucha idea de este tipo de enfermedades, por lo que los juicios que emiten son a veces, en mi opinión, un tanto…

      Dejémoslo en puntos suspensivos, no crees? Si no conoces dónde está tu asociación, escríbeme un correo a tulupus.milupus@gmail.com y te ayudaré encantada.

      Un abrazo enorme y no te dejes pisotear por este dichoso sistema!!!


  17. ana says:

    Hola, he estado leyendo mucho tu página. Muchas gracias por toda la información! Actualmente me acaban de diagnosticar con Lupus Eritematoso Sistémico. Hay daño cerebral y al corazón. Tengo Vasculitis cerebral que es lo mismo que Lupus Cerebral. Tardaron más de 20 años en diagnosticarme!!!! Es agresivo, por lo tanto han decidido darme quimioterapia. Ciclofosfamida. Durante 3 a 6 meses. En ciclos de 3 días con espacio de 21 días cada uno. Me están dando aparte un tratamiento de por vida, CORTISONA, (Prednisona), PLAQUENIL (Hidroxicloroquina) y ASPIRINA PROTEC. La cantidad de prednisona al día es de 30mg. Me he puesto como piñata en tan sólo un mes, además de que no dejo de ir a hacer pipí a cada rato y algunos efectos más secundarios. Me da terror la idea de la quimioterapia, he leído muchas cosas, que hasta me puedo morir, y tengo mucho miedo. No me importa quedarme sin pelo y esas cosas no me interesan, lo que me angustia es sentirme fatal, las consecuencias, los efectos secundarios de una quimioterapia…. El que halla algún daño irreversible, o que no pueda tener hijos. Me aterra. Tengo 38 años. Espero que me puedan platicar sus experiencias los que hayan recibido este tratamiento para su problema de Lupus, y ayudarme a calmar mi angustia… Les mando un abrazo y feliz día de lobitos. 😉


    • Nuria says:

      Madre mía, Ana, más de 20 años?!?!?! Eso clama al cielo… Por desgracia, hay muchos casos como el tuyo y esperemos que algún día eso cambie.

      Tienes muchas experiencias sobre la ciclofosfamida en este enlace. Espero que te ayude, aunque no te dejes llevar demasiado por las malas experiencias de otras personas porque ya sabes que cada persona es un mundo y la medicación nos afecta de distinta manera.

      La mayoría de los medicamentos incluyen en el prospecto el riesgo de muerte. Hasta la aspirina que tomas y que llevamos tomando aaaaños! Así que tampoco le des mucha importancia. Supongo que lo hacen para cubrirse las espaldas en parte.

      Te aconsejo que leas el artículo, apuntes tus dudas en un papel y las preguntes a tu médico cuando lo veas. Sobre todo siempre recomiendo preguntar los síntomas a los que debemos estar alerta cuanto nos dan un tratamiento nuevo. Es el mejor modo de vivir con tranquilidad :-).

      Espero que la ciclo te siente bien y mejores. Un abrazo!


    • Nuria says:

      La ciclofosfamida es un tratamiento que se suele emplear en los casos en que hay algún problema en el riñón, como es tu caso. En teoría esa inflamación debería desaparecer, sí, pero hay que tener en cuenta dos cosas:

      1.- los tratamientos no hacen efecto de manera inmediata, sino que podemos tardar desde semanas hasta meses en notar los efectos. Esto depende de cada persona y de la medicación.
      2.- Cada paciente es diferente. Hay pacientes a los que un tratamiento le hace efecto y otros a los que no.

      Lo que sí te puedo decir es que la inflamación no es normal y por eso te están poniendo el tratamiento, vale? Porque lo normal es que los riñones y todos nuestros órganos tengan un tamaño normal. Lo que posiblemente te ha pasado es que el lupus ha atacado a tus riñones y por eso están inflamados.

      Cuando vayas a consulta, pregunta si te está haciendo efecto el tratamiento y cuánto tiempo creen ellos que pasará hasta que tu riñón vuelva a su estado normal.

      Espero haberte ayudado. Tu miedo es normal, Sharon, y tus médicos deberían informarte bien para que puedas estar tranquila. No dudes en contar conmigo para cualquier otra duda, pero te recomiendo que las apuntes en un papel y las preguntes a tus médicos, vale? Es el mejor modo de aprender y de ganar tranquilidad. Cada lupus es distinto y por eso es bueno y recomendable que siempre preguntemos a nuestro especialista.


  18. johana says:

    Hola mi nombre es johana tengo 22años y desde hace 7 años me diagnosticaron Lupus. En los últimos días he estado muy deprimida ya que esta enfermedad me esta afectando los riñones poco a poco, aveces siento tristeza y me dan ganas de llorar y llorar y no parar jamas de tantas pastillas que tengo que tomar al día y porque se que esto no acaba nunca… Ya son 7 años que llevo con la enfermedad y todavía no me acostumbro


    • Nuria says:

      Johana, cada uno necesitamos nuestro tiempo para aceptar un diagnóstico, un nuevo brote o un pequeño revés… Cada uno somos únicos, tenemos nuestra forma de pensar y de ser y por eso no podemos compararnos con nadie. Mientras que hay personas que parecen aceptar las cosas pronto y se adaptan como un camaleón hay otras, como tú y yo, que nos tomamos más tiempo.

      Y es que aceptar una situación, sea la que sea, lleva su tiempo y hay que pasar por una serie de etapas. Tardaremos más si lo hacemos solos, así que si eres como era yo y no lo hablas con nadie, te aconsejo que lo compartas… Aunque sea aquí, sabes? O aunque sea contigo misma, con un papel y un boli. Siempre he dicho que la escritura es muy buena terapia y así es como empecé yo: leyendo a otras personas y escribiendo yo misma.

      Espero que mis pasos te guíen un poco al menos y que poco a poco (sin prisas) vayamos avanzando por el mismo camino. Yo también tardé muchos años! Y aún hay días en que me caigo. Nos pasa a todos 😉


  19. SELENE BELTRAN says:

    Hola buenos días a todos, saludos nuria, solo dudas, tengo 1 y medio que me detectaron el lupus, creo que aun estoy aprendiendo a vivir con el, hay dias que me desespero, me deprimo, pero dios es muy grande me da alientos para seguir adelante, sigo con mucho medicamento a un, ademas de tener en sindrome de reynaud, hace poco fui a mi cita con el medico y me dio en lo que cabe buenas noticias, el lupus esta pasivo por el momento,. yo le platique al doc que aun el cansancio es excesivo y los dolores articulares y cabeza, y otra cosa que he empezado a sentir en que me entumo mucho de las manos de los pies y ultimamente de la cabeza y la cara, ademas de que siento una sensacion como de escalofrio pero dentro del cuerpo, no como cuando uno se le pone chinita la piel, se acuerdan de esa sensación pues yo la siento pero dentro de mi es muy incomodo platique con el medico y me dijo que son nervios, he tratado de estar tranquila, lo raro de esto es que no es todo el tiempo, es por ejemplo empece ayer y asi estoy una semana o dos y vuelve a desaperecer y asi sucesivamente y medico se rio pq le dije que a lo mejor me estoy volviendo loca y se rie… y me dice nooo solamente no te exceda con tanto estresss, yo quisiera saber si alguien lo a sentido y que me platique su experiencia….. la verdad que trato que no pese en mi vida diaria pero hay dias como hoy que estan incomodo sentir esa sensacion tan extraña, yo misma me digo no piense en eso haz tus cosas normal como que no lo siente pero booom no se puede algo pasa en mi cuerpo…..
    Estoy algo desesperada, pq no me he sentido estresada, tengo que reconocer que me excedo en trabajo, ya que no he dejado de trabajara a pesar de mis dolencias… pero sera eso


    • Nuria says:

      Hola Selene,

      A veces no nos sentimos estresados, pero lo estamos. Es raro, pero así nos pasa a veces. ¿La solución? Difícil, porque se ve que eres como yo y como tantos otros y le das muchas vueltas a las cosas…

      En casos como el nuestro se suele recomendar técnicas como la meditación o el yoga, así que inténtalo… Y si te puedes relajar un poco con el ritmo de trabajo, puedes intentar a ver si es eso.

      De todas formas, si sigues sintiendo esas cosas, sigue comentándolo a tu médico y pregúntale si te puede dar alguna pastilla que te tranquilice, si te puede derivar a un psicólogo…

      También fíjate cuáles son los momentos en que sientes esas molestias para ver si las puedes relacionar con algo. A mí ahora también me pasa que se me entumecen un poco las piernas y me doy cuenta de que es por las noches o al tumbarme, así que eso ayudará a mi médico para ver de qué puede ser. Apúntalo en un papel, vale? Porque luego de nos olvida!!!

      Y, por último, lo más difícil de todo: intenta no pensar tanto y apaga esa cabecita loca que tenemos ;-). Debemos intentarlo al menos, que no se diga, eh? 🙂

      Besos y siento no poder ayudarte más… Ojalá fuera más fácil y hubiera una fórmula mágica para relajarnos y no pensar tanto.


  20. Dalia Polo says:

    Nuria buen día soy de la ciduad de México y me gustaria que me ayudaras en saber si existe una asociacion o centro de Luús algo así ya que me gustaria asistir y entender un poco mas esta enfermedad… gracias


  21. M Carmen Cáceres says:

    Como siempre das en el clavo, no veo otra forma de ayudarla, su sufrimiento es doble, y se tiene que distraer, yo se que un hijo, no puede ayudarte con la enfermedad, así fue en mi caso, mi hija ayudo, pero me sentía tan inútil que pensaba que estaría mejor con cualquiera, pero todo, pasó, se hizo, mas pasable y empiezas a respirar de nuevo. Pasará, mi niña, porque tienes la edad de mi hija, veras algo de luz y eso si te animara, pero se pasa un principio difícil, pero haz lo que te dice Nuria, funciona. Un fuerte beso


  22. Jessica says:

    Casi a 4 años que me diagnosticaron lupus y me ha costado aceptar esta enfermedad, quizas me cuesta aceptar de que de ser una persona activa e independiente ver en lo que me he convertido casi una persona dependiente de los demas y viviendo entre 4 paredes ya que mis actividades estan un picos reducidas ya que muy poco salgo con mis amigos porque realizan actividades que no puedo hacer, me da muchisimo twnor cuando tengo una recaida ya que me altero muchisimo y me lleno de nervios y ver a mi familia quizas no entienda mis temores y miedos y veo quizas su malestar cuando me ven asi con ansiedad y nerviosismo por algunos sintomas que tengo se que ha esta altura debo haber aprendido a manejar esto pero que dificil es, asi que muchas veces trato de evitar decir como me siento para evitar tener que ver su reaccion quizas de molestias entiendo tambien que ellos se estresas, con estos no quiero que no me apoyan se que me aman y sin ellos no se que hubiera hecho, pero se que se que se casan de esta situacion si yo lo estoy supongo que ellos tambien, solo me queda llorar a sola y pedirle a Dios que me de las fuerzas de seguir adelante. Son momenro que deseas gritar con tantas fuerzas y despertar de todo esto pero se que la unica forma es aceptar y aprender a vivir con esto.. la unica forma desahogarme es escribiendo se que me entiende ya que pasamos por la misma situacion y solo una persona que pasa por lo mismo te entiende.. gracias por escucharme y dejarme expresarme…


    • Nuria says:

      Hola Jessica,

      Siempre que te haga falta tendrás este espacio para desahogarte.Cuando no puedes o no quieres hablar escribir es la mejor terapia, así que no lo dejes porque la naturaleza humana no está hecha para acumular cosas dentro ;-).

      Sin embargo, te animo a que no lo vivas tú sola… y que aproveches esa familia maravillosa que tienes para apoyarte en ellos. Sois un equipo, sabes? A veces serás tú la que se harte de todo y necesite patalear y otras veces serán ellos… Y es normal que tu familia se canse… Porque vivir con lupus cansa. A nosotras, que lo padecemos, y a los lupis adoptados porque conviven con él. Y es importante que ellos sepan que pueden hablar libremente y que tienen el mismo derecho que nosotras a tener un mal día.

      Es difícil, preciosa, y aquí no hay fechas ni límites: cada uno acepta la enfermedad y aprende a manejarla a su propio tiempo. Yo tardé años! Así que no te desesperes porque tú también lo harás. Aunque es más fácil si no lo haces sola (es una lección que he aprendido con mi experiencia!).

      Grita cuando te haga falta. Aquí todos lo hacemos! Y nos quedamos la mar de a gusto. Llorar y patalear es bueno y necesario ;-).

      Un abrazo enorme.


  23. tristemariposa says:

    Hola
    Soy de colombia, vivo cerca a la capital bogota.
    Me diagnosticaron hace un año y medio pero tengo sintomas desde los 8 años llevo nueve meses sin trabajar, tengo un hijo de cuatro años y vivo con su papa.
    Estoy desesperada porque siento que a ños 24 se me acabo la vida, no puedo trabajar, tampoco puedo encargarme de mi casa ni de todo lo que hay que hacer por mi hijo.
    Mi pareja casi a diario me hecha de la casa me dice que esta aburrido de mantenerme de pagar mis citas examenes medicamentos que me ponga a trabajar y eso que el ha visto que me deterioro rapidamente que sufro de mucho dolor y que los medicamentos me debilitan.
    Ultimamente hasta tengo problemas con la comida, hay dias en los que no quiero comer nada y solo como cuando estoy muy mareada y tambien hay dias en los que como demasiado y la culpa por comer en exceso me deprimo aun mas.
    No se que hacer, no se donde buscar ayuda, quisiera trabajar o estudiar, no importa pero mantenerme sola y no depender de nadie.
    Mi familia no puede ayudarme y yo ya no se que va a ser de mi porque cada dia estoy peor fisica y animicamente.
    Si alguien sabe de alguna fundacion o asociacion que pueda ofrecerme cualquier tipo de ayuda medica psicologica economica lo que sea les agradezco la informacion.


    • Nuria says:

      La vida nunca se acaba, preciosa… Al principio parece que sí… lo sé… Pero debemos darnos ese empujoncito y cambiar el chip, sabes? Porque la vida no acaba, sino que cambia. Y no tiene por qué ser a peor, te lo aseguro.

      La situación en la que vives es muy complicada y tienes razón en que debes de buscar ayuda porque sola va a ser más complicado. PEro se te ve fuerte, mi niña, y tienes una actitud de ésas que nos sacan de cualquier apuro. No me cabe duda de que lograrás salir de tu situación actual y mantenerte por ti misma. Pero si sigues en las condiciones en la que estás, con tu marido comportándose así, no podrás mejorar rápido… Ya sabes que el estrés nos afecta mucho a nosotros.

      Lo bueno es que no estás sola. Aquí te dejo la información que he encontrado sobre asociaciones de lupus en Colombia, vale? Espero que los datos estén actualizados, ya que los he obtenido de la página de la Federación Española de Lupus (http://www.felupus.org/enlaces.php) y no sé si actualizan los datos.

      Fundación Luppso
      Dirección: Calle 163 B nº 50-80
      Teléfono / Fax: 7593819 Bogotá – Colombia
      Email: contactenos@fundacionluppso.org

      Fundación Colombiana de Lupus (FUNCOLUP)
      Presidenta: María Claudia Castro
      La Carrera 2A nº 66-52 torre C-116 – Ciudad de Bogotá, localidad Chapinero.
      Teléfonos: 2124777 – 3649605
      Móviles: 3138847764 – 33108741558 – 3143583200
      Email: funcolup_inf@hotmail.com

      Aquí te dejo algunos contactos de asociaciones de reumatología… Seguramente no se centren en pacientes de lupus, pero conocerán alguna asociación de lupus o ellos mismos podrán ayudarte, vale?

      Bogotá
      Cra 16 No. 32-02 Tel. (1) 5628045
      nacional@fundarecolombia.org

      Armenia
      Tel. (6) 7470619
      quindio@fundarecolombia.org

      Bucaramanga
      Tel. (7) 6500542
      bucaramanga@fundarecolombia.org

      Cali
      Tel. (2) 6804213
      cali@fundarecolombia.org

      Cartagena
      Tel. (5) 6648226
      cartagena@fundarecolombia.org

      Girardot
      Tel. (1) 8313867
      girardot@fundarecolombia.org

      Manizales
      manizales@fundarecolombia.org

      Medellín
      Tel. (4) 2325722
      medellin@fundarecolombia.org

      Pereira
      Tel. (6) 3245075
      pereira@fundarecolombia.org

      Un abrazo enorme y te deseo mucha suerte para que salgas pronto de allí y encuentres ayuda. Sigue con esa actitud, preciosa!!! Es el primer paso (y el más importante y difícil) para comenzar a tirar hacia adelante.


  24. Eliana Aragón says:

    Hola como están todos ?? mi nombre es Eliana tengo 25 años y apenas hace 4 meses fui diagnosticada con lupus , hasta el momento no eh presentado síntomas característicos de la enfermedad o los que uno lee como propios del lupus aunque desde hace 2 años vengo presentando fatiga, me cuesta mucho realizar tareas cotidianas como caminar a grandes y pequeñas distancias o subir escaleras. Es horrible, pero esto ya afecto mi corazon tengo una insuficiencia cardiaca derecha, hipertensión pulmonar y hasta hepatomegalia algunos dirán bueno y es que quieres mas jajaja pero nunca eh tenido dolores ni eritema malar y me preocupa padecer eso apenas tomo cloroquina y medicación para la hipertensión pues aún me están haciendo examenes. Estoy en la universidad y quiero terminar aunque me preocupa q el estres provoque brotes o active los sintomas. Me gusto mucho encontrar este blog me ah aclarado muchas cosas y otras q ni sabia muchas gracias nuria besitos desde colombia


    • Nuria says:

      Hola Eliana,

      Cada lupus es distinto, así que es perfectamente normal que no presentes síntomas o que tengas síntomas diferentes a los de otras personas. Por ejemplo, yo he sido completamente asintomática desde mi diagnóstico hasta hace unos años (sólo tenía las alas de mariposa).

      No te preocupes por los síntomas que no tienes, chiquilla!!! Tú disfruta de la vida y cuídate, que no tiene por qué salirte ningún eritema malar ni dolores. Te lo digo yo! Además, como bien dices tú… ya tienes bastante con lo que tienes! 😉 Y como ya sabes los síntomas a los que tienes que estar atenta, en caso de que te pase algo más sabrás que tienes que acudir al médico y le pondrán remedio pronto ;-). Eso es lo bueno de estar informado.

      Pero tú tranquila y no te agobies por las cosas que aún no han pasado. Terminarás la universidad como lo hemos hecho muchos lupis :D. Tan sólo recuerda que no debes sobreesforzarte y que no pasa nada si tardas algo más que el resto en terminar los estudios. Lo importante es terminar! Yo tengo mis estudios y no soy la única, sabes? Así que… ¿Por qué no lo ibas a hacer tú tambien? 😉

      Besos!!!

    • Hola Eliana!! 🙂 Has dado con el blog de nuestra Nuria que ya es un gran paso, ni te imaginas lo que nos cuida y mira por nosotros a través de este blog.

      Mi nombre es Alberto y mi caso es en muchas cosas similar al tuyo. Ahora tengo 23 años pero el lupus me fue diagnosticado con 17, y tras pasar un año con fatiga y dolor (nos pasa a todos los lobos, tranquila), finalmente me afectó al corazón. En mi caso fue una pericarditis, estuve en UCI y todo por ello porque me afectó bastante y me descuidé un poco, pero todo salió bien. Unos meses después me afectó al riñón, una nefritis, y hasta hoy que ya la tengo bastante controlada.

      Lo primero que quería decirte es que tengas mucha paciencia, esta fase de la enfermedad es muy importante y lo que es que te hagan muchas pruebas para saber qué es exactamente lo que tienes. Con un diagnóstico y tratamientos adecuados los lupis tenemos muchas, pero muchas posibilidades de morir de viejecitos como cualquier persona, sólo que los dolores nos vienen un poquete antes de vez en cuando :p. Como te he dicho antes, con 17 años fui diagnosticado y por tanto empecé mi carrera con lupus. Estudio Arquitectura que no es precisamente fácil, y te digo que con cuidado y sabiendo conocerte puedes sacar tu carrera sin problemas. Para ello lo más importante es que te cuides, siempre, si tienes que dejar una asignatura la dejas y la recuperarás unos meses después o al curso siguiente. Mirando primero por ti y después por la carrera te irá mucho mejor en ella, porque estarás más tranquila y con lo cuál tanto tú como tu lupus ganaréis mucho :). Yo mismo tuve que ir un poco más lento los primeros años por los problemas que te he comentado (hice casi 2 cursos en 3 años), pero desde entonces estoy sacando todas las asignaturas cada año porque me encuentro mucho mejor, y se puede!! con mucho esfuerzo, pero se puede.

      Como te ha dicho Nuria cada lupus es un mundo y aunque está bien guiarse no te preocupes por cosas que no tienes. Haz caso a tu médico y si algo no te gusta, no te parece bien o no lo entiendes, pregúntale. El lupus es una enfermedad que vivirá con nosotros siempre y, además, yo siempre digo lo mismo: el día que aprendes a vivir con ello es el día en que tu vida realmente comienza a funcionar. Para ello necesitas tiempo, paciencia y apoyarte en los tuyos, y en nosotros también para lo que podamos ayudarte.

      Un beso grande y un abrazo desde España 🙂


  25. Carmen Boller says:

    Gracias Nuria, .-


  26. Lismer Reina says:

    Hola buenos dias a todos, me llamo Lismer Reina, vivo eN Caracas tengo 34 años, me detectaron lupus mixto con Arttritis hace 4 años pase por varios tratamientos empece con metrotexate en inyeccion omeprazol plaquinol profeni esteroides pastillas para dormir tambien use arava, tuve que cambiar de medico porque no vei resultados positivos… Asi que cambie de medico y fue como un milagros. Cuando llegue a su consultorio no podia ni caminar me doliar las articulaciones me daba fiebre no tenia apetito estaba muy flaca anemica sin animos, sinceramente cansada de luchar ademas casi nadie te entiende… Empezamos con un tratamiento intravenoso se llama Mathera me puse 3 dosis cada 6 meses de 500 ml me bajo los medicamentos y empezamos a ver los resultados en positivo ahora puedo decir que me siento mucho mejor, claro ya no rindo como hace 5 años atras mi ritmo de vida es totalmente diferente ademas es inevitable no deprimirme de ves en cuando aunque siempre trato tener mente positiva pensar diferente rodearme de gente en positivo y leer muchos libros. Tengo un hijo de 15 años lucho por llegar a vivir unos años mas y verlo graduerce que me de nietos y poder ver sus logros.. Estoy casada con Lupus lo que me queda es sobre llevarlo y se que unos dias no queremos y otros no jajajajaja estuve casada y se que el matrimonio es asi.


    • Nuria says:

      Hola Lismer,

      A veces tenemos que probar varios medicamentos hasta dar con el que es efectivo para nuestro lupus. En tu caso, parece que el Mabthera (rituximab) ha hecho milagros y me alegro!! 😀

      Y tú tranquila, que vivirás muuuuchos años más para que tus nietos puedan acabar con tus cucharas ;-). Seremos unas abuelitas adorables!!!

      P.d. Una pena que no nos podamos divorciar del lupus… Habria cola!!! jajajaja.


  27. Jënnifër Barreto Huertas says:

    Hola soy una personita que tiene Lupus y se siente sola


    • Nuria says:

      Si te sientes sola, Jennifer, habla o escribe. Acude a la asociación de lupus de tu ciudad o país porque hay muchas personas como tu que te pueden ayudar.

      No eres la única que pasa por lo que estás pasando… Te lo aseguro! Y hay gente buena que seguro te ayuda :-).

      Un abrazo enorme y sigue gritando!!!


  28. Juan Carlos says:

    Hola a todos, mi nombre es Juan Carlos, vivo en Asturias, tengo 45 años y desde hace 1 año, me han diagnosticado Enfermedad mixta del tejido conectivo, que si no me equivoco, es un lupus, aún en estudio, también me acompaña la enfermedad de Raynaud. Mi perfil de enfermedad???? Dolores articulares, agotamiento extremo, hinchazón de manos y pies….. Mi medicación de momento: Dolquine 200mg (2 pastillas al día), Predisona y Amlodipino. Llevo 1 año con este tratamiento y veo que no tiene respuesta positiva, por lo que me toca esperar a los análisis hechos hace 2 días, para saber si van a cambiármela.
    Me resulta muy difícil convivir con esta enfermedad, ya que de pasar a tener una vida laboral activa, realizar deportes, etc… a pasar de la cama al sofá y viceversa. Me motivo todos los días, hay que salir, hay que salir, pero mi cuerpo dice que no puede. Es un año muy largo, lo estoy pasando mal, tengo hijos, una chica de 18 y un chico de 14, no entienden como su padre que antes no paraba de hacer cosas, ahora está sentado en el mismo sillón, desde que se van a estudiar, hasta que vuelven. Me preguntan, les contesto, pero ¿ómo lo van a entender, si no lo entiendo yo ? Un saludo para tod@s.


    • M Carmen Cáceres says:

      Juan Carlos, desde luego es muy difícil aceptarlo, pero muy difícil, y cundo menos te lo esperas vives con la enfermedad y llevas una vida «normal» si ya se que hay muchas limitaciones, pero anímate llevas poco tiempo en tratamiento, a todos los fármacos no nos van igual, y te digo lo que mi Dra. me lo a mi, los medicamentos no lo hacen todo, levántate y muévete !!! es muy duro, no sabes como te entendemos, pero tira para adelante, por ti, solo por ti, los demás se alegraran de cada logro tuyo, ye irán cambiando en su forma de verte. Muchos ánimos y un abrazo


    • Nuria says:

      Hola Juan Carlos,

      Ser padres con una enfermedad crónica debe ser complicado… Yo no soy madre, pero cuando tengo a mis sobrinos de 5 y 1 años en casa me dejan muerta una semana. En serio! La última vez me costó 2 semanas levantar la cabeza. Y es que la explicación al cansancio y a la vida cambiante es ésa: las autoinmunes son así!

      Hace relativamente poco que te han diagnosticado, Juan Carlos, y (aunque no soporto tener que decirlo) hay que tener paciencia. Adaptarse a ciertos cambios no es fácil para nadie y menos cuando el cambio es que tu cuerpo no sigue el ritmo de tu mente y tus inquietudes físicas e intelectuales.

      El tiempo y la paciencia para ir conociendo nuestra enfermedad son los elementos clave para ir adaptándonos a todo, Juan Carlos. Ya verás cómo poco a poco vas administrando esas cucharas y tanto tú como tus hijos comprendéis mejor cómo funciona todo esto ;-). Nunca es fácil adaptarse y toooodos nos caemos por el camino una y mil veces. No eres para nada el único, vale? Pero si algunos lo hemos conseguido, por qué vas a ser tú menos?

      Y nunca pierdas la esperanza: si algo tienen de bueno las autoinmunes es que van por brotes. Eso significa que este tonto brote que tú y yo tenemos y que cursa con cansancio extremo puede que pase y tú y yo volveremos a hacer deporte y tener la vida activa de antes ;-).


  29. maribel says:

    Hola gracias Nuria por haber creado este sitio donde por fin pude identificarme con alguien que esta sintiendo lo mismo que yo, mañana cumplo 33 años y 3 que me diagnosticaron, en mi caso el lupus a llegado a mi sistema nervioso y esto me a ocasionado crisis convulsivas y de ausencia lo cual a limitado mucho mis actividades normales y familiares así como las depresiones el cansancio q por más que le hecho ganas no puedo levantarme hay pocos días de lo que era yo y muchos días de lo que ahora soy con el lupus y como lo has dicho es muy difícil por que en mi familia se desesperan y me dicen que me levante; duermo hasta mediodia después personas hermosisimas q no son de mi familia y de quienes he recibido mucho apoyo me traen a mis hijos de la escuela tengo una nena de 10 y un peque de 6 son mi motor y mi fuerza pero son la herramienta de mi familia para exigirme q me levante y por ellos lo hago pero por más q quiero hay días q no puedo y no es seguido, es algo q no me puedo permitir pero cuando pasa es una guerra total pues mis hermanos y mis padres se enojan mucho conmigo por q dicen que no le hecho gasnas; yo siento q si y lo quiero seguir haciendo planeo tener una gran fiesta por cada década que haya logrado sobrepasar y ganarle a esto pero en mi familia me dicen que eso no se ve, es muy triste que como lo dicen esta sea una enfermedad invisible por que ellos dicen que han visto a gente que tiene lupus q se ven peor que yo y q le hechan mas ganas hay veces que me desespero y me odio ami misma por permitirme dormir o llorar o no moverme mucho pero de verdad hay veces q la misma piel me arde y eso no se ve pero hasta un hermoso abrazo de mis bebes me duele y mi esposo es tan maravilloso llevamos 12 años juntos y desde antes q supieramos que era lupus el ya me comprendía todos mis dolores aún cuando no sabiamos que era me dicen que es una enfermedad emocional y q si yo decido saltarmela voy a poder vivir como lo hacia antes y que ellos piensan q me estoy dejando morir pero yo no pienso ni creo q sea así YO quiero vivir y disfrutar nuevamente como lo hacia antes sin tener q ocultarme del sol porque sino me incho horrible por favor si es psiciologico ayudenme a encontrar la forma de vencerlo y a no quier o estar así yo necesito vivir quiero vivir y no quiero que eso signifique más dolor ayudenme por favor lo peor es mi cansancio mi depresión la inflamación y doloren las articulaciones el dolor de cabeza y ese solo voltear un poco la vista para sentir que los ojos se me van a salir y me va a reventarla cabeza por favor ayudenme yo quiero saber que no estoy loca y sies que es asi y como me lo dicen me sugestiono y me lo invento etonces quién puede ayudarme para ya no sentirlo por favor Nuria tú q apareces en mi vida como una luciernaga en la obscuridad orientame y ayúdame y perdón por que tal vez parezco loca y desesperada pero ya no sé que hacer


    • mariluz says:

      Hola Maribel…no soy Nuria…mi nombre es Mariluz. Hace 10 años (23 años) me dió un tromboembollismo pulmonar, dos o tres años después me empezaron unos dolores muy fuertes por todas las articulaciones, me levantaba con los dedos hinchados y las manos apenas podía abrirlas del dolor que tenía…los médicos no sabían que tenía…hasta que me diagnosticaron lupus e inicié un tratamiento con corticoides (porque eran tal los dolores que no era capaz ni de ducharme ni lavarme la cabeza…lo tenía que hacer mi marido). He estado como tres años con corticoides y bastante bien (ya no los tomo gracias a Dios porque me puse hinchada como un globo). Ahora si que es verdad que desde que los dejé tengo las típicas molestias…dolores articulares, cansancio…pero todo mucho más leve que al principio. Te escribo todo esto porque en diciembre del año pasado me dió un ataque epiléptico, a mí nunca me había pasado eso (ya me han dado desde entonces cuatro…el último el mes pasado…pero este fue muy raro porque no perdí en conocimiento…lo que me pasó es que no podía hablar…me puse super rígida y yo queriendo decirle a mi marido que se calmase que no pasaba nada pero no me salían las palabras). Estoy en tratamiento para mi lupus y epilepsia… y me ha llamado mucho la atención lo de que duermes mucho…porque yo desde que me han puesto este tratamiento si pudiera estar 24 horas durmiendo algunos días lo haría…no puedo con mi alma. Y es que cada vez que me meto en el blog no había visto a nadie que también le dieran crisis epilépticas…yo ya pensaba que lo mio era lo más raro del mundo. Y me gustaría hacerte una pregunta Maribel (si quieres responderme claro está) ¿Tuviste a tus hijos estando en tratamiento con epilepsia? Porque a mí me gustaría…pero con tanta pastilla que tomo (10 al día) no se…Bueno…anímate…un beso


      • Juana Alicia Martínez says:

        Hola mariluz.. me llama la atención tu caso de epilepsia, tengo un hijo de 24 años, tiene lupus y hace dos años viene sufriendo de epilepsia, él solo ha presentado crisis de ausencia, es parecido a lo que te pasó cuando no perdiste el conocimiento. Sólo que le dan muy seguidas.. una por semana y a veces hasta dos.Le hicieron resonancia magnética y electro encefalograma y los resultados fueron normales..hace unos días la reumatóloga le dijo que su lupus está pasivo, pero como tiene SAF dijo que tal vez eso sea lo que le genera ese problema, pues él no quiere tomar la pastilla por temor a los efectos secundarios y pasar por tantas revisiones semanales,por no tener problemas en su trabajo.Es muy necio prefiere estar en riesgo que perder su trabajo. Me gustaría saber si a ti te dijeron los médicos a que se debe la epilepsia. Espero me puedas contestar! Saludos y a cuidarse mucho!


      • maribel says:

        Hola Mariluz como sigues quiero comentarte que mi doctor me comentó que es variable la atención que se le da a una persona con epilepsia embarazada dice que no es imposible pero que hay que tenerlo muy controlado además depende de cuáles son más frecuentes las compulsivas o las de ausencia


    • Nuria says:

      Mi preciosa Maribel, para nada estás loca :-). Por suerte o por desgracia, la mayoría de los que tenemos lupus te diríamos que hemos pasado por lo mismo que tú… Porque, en primer lugar, aceptar un diagnóstico de lupus, sus síntomas, el cansancio y los dolores que trae a algunos pacientes es muy difícil. Lleva tiempo y, sobre todo, ayuda. Y mucha paciencia y trabajo por nuestra parte! Pero ya verás que con el tiempo te vas adaptando a tu lupus y así podrás hacer una vida más normal. Te lo digo yo, que he pasado lo mismo que tú!

      Además, piensa que el lupus es una enfermedad que va por brotes. Ahora estás pasando por un brote, que es cuando la enfermedad está activa… Pero piensa que llegará la etapa de inactividad! Que, si sigues tu tratamiento, acudes a tus revisiones y te cuidas, el lupus se calmará y la fatiga, los dolores y demás limitaciones irán a menos y con suerte desaparecerán.

      Conozco a muchos lupis con una vida limitada, pero a muchos otros con una vida 100% normal. ¿Por qué no vamos a ser tú y yo uno de ellos en el futuro? 🙂

      Así que tú haz como yo: agárrate a esa idea y piensa que el mañana será mejor… Qué el «malo es hoy», como dice la canción, y que tú y yo, al igual que muchas otras personas, venceremos el pulso al dolor :-).

      El lupus no es psicológico, Maribel. El cansancio y el dolor no lo son… Son demasiado reales para ser una invención… Seríamos demasiados locos con una inventiva cruel en el mundo si estos síntomas fueran cosa de nuestra mente…

      El ánimo no cura, pero sí que nos puede ayudar a derribar algunas barreras…

      El deporte (hasta el nivel que puedas, aunque sea andar) quizá te ayude con la fatiga… Es lo único que podemos intentar… Intenta tener proyectos y hacer cosas que te motiven… No desaparecerán el cansancio y el dolor, pero al menos podrás dejarlos en un segundo plano y eso alivia.

      Habrá días que no te puedas mover ni levantar de la cama, pero aquellos en los que sientas una pequeña mejoría… aprovéchalos! Es lo que yo hago. Y luego, si tengo que pasar uno o dos días en la cama muerta de cansancio, lo hago. Intenta distintas cosas para adaptarte a tu lupus. Es a veces cuestión de prueba y error, pero de repente un día das con la tecla y le coges el truco a tu lupus.

      En mi caso funciona muy bien lo que ponerme alarmas y funcionar en modo robot, sin pensar por qué me levanto, y hacer una rutina. Pero en las mañanas solo, que es cuando más energía tengo. Luego, a la tarde, descanso en el sofá y hago punto de cruz o crochet.

      Cada uno debemos encontrar nuestro equilibrio y el truquillo a nuestro lupus. El tiempo, la ayuda, el probar diferentes horarios y maneras de hacer las cosas… Así es como se logra, Maribel. Comienza a al menos intentarlo, vale?

      En cuanto a los que te dan esos empujoncillos… A veces nos hacen falta, sí, pero es importante que ellos comprendan que el lupus es así y que deben aprender cuál es el mejor modo de ayudarte. Y eso, nadie mejor que tú para enseñárselo! Si en algo te puede ayudar, muestra este blog y los artículos en lo que te sientas identificada. A mí, en su día, nos ayudó mucho a mi pareja y a mí.

      Espero haberte ayudado, al menos un poquitín… Y espero que muy pronto nos cuentes que todo parece mejorar.

      Un beso enorme y aquí tienes tu espacio siempre :-).

      Nuria


      • maribel says:

        Mil GRACIAS he leído tu respuesta a mi familia pero aún así creen que yo no le hecho ganas y que su pienso que no estoy enferma y dejó de cuidarme tanto voy a volver a ser la misma pero no quiero en cierta forma volver a ser así porque era más que muy doloroso pues no sabía porque era así y creo que si vuelvo a ser como antes no me garantizaré los días buenos que me regalan los cuidados y descansos que me atrevo a darme tal vez ellos tengan razón y sea yo la que no comprende quiero pensar que para ellos también es difícil sobre todo el hecho de que duermo mucho pero si no lo hago después me cuesta tener convulsiones y el dolor que ni con celebrex desaparece no se como hablar con ellos para lograr su comprensión que puedo hacer, porfavor orientame GRACIAS que DIOS te bendiga y te regale diez cucharas más todos los días de este mes y el que viene veinte y el siguiente treinta y así sucesivamente te quiero espero tu respuesta Bay


        • Nuria says:

          Tenemos que cuidarnos, Maribel. No dejes tus cuidados por nada del mundo!!!

          Mira, sin ir más lejos, yo ayer dormí todo el día. Sólo me levanté para comer y cenar!!! Porque pasé unos días de mayor actividad y es lo que me sucede a mí, sabes? Y es que hay lupis que tenemos menos cucharas que otros ;-).

          Si tu familia sigue son comprenderlo, mi consejo es que los lleves al doctor contigo y que él les hable del lupus. También puedes llegarlos a la asociación de tu ciudad. Es algo que siempre recomiendo, y más en tu caso, que necesitas algún apoyo físico, preciosa.

          Espero que todo mejore con el tiempo y, sobre todo, que no afecte mucho a tu salud.


  30. Maribel Rodríguez says:

    Hola soy de México D.F. , ya tengo muchos años con lupus y he estado de hospital en hospital, pero me decían que era una cosa y luego otra hasta q por fin hace 3 años una dermatologa fue quién solo al verme dijo es lupus, la verdad es que fue un trancazo q me tumbo y a la vez me levantó pues por fin estaba la respuesta a todos mis pesares por q me era muy dificil creér q era normal vivir con dolor que si toda la gente era así o yo me estaba volviendo loca, bueno para no tardarme tanto me a pasado de todo un poquito pero lo que más a afectado es mi sistema nervioso y me a creado crisis epilepticas y de ausencia aparte de que transformo no solo mi vida sino la de mi hermosa familia tengo un esposo maravilloso y 2 hermosos angeles una nena de 10 y un peque de 6 son mi fuerza, mi motor, mis ganas de abrir los ojos al día siguiente y es q si ellos no estuvieran ya habría tirado la toalla desde cuando, gracias a Dios tan hermoso me a puesto en mi camino gente maravillosa q me ayudan y no son de mi famil


  31. Cielo says:

    Hola Nuria quiero contarte que sigo agobiada por la muerte de mi mejor amiga me cambie de colegio quería empezar de 0 me sí cuenta que el entorno también me afectaba hable con mis papas y vamos a unirnos a una fundación de lupus aquí en Colombia creo que es la mejor manera de honrarla vamos a ayudar a muchas personas espero en un futuro tener mi propia fundación para lupus para que vean que no e tan fácil padecer esa enfermedad y ayudar a las personas como no pude con mi amiga la extraño pero ya es momento de hacer algo para que este orgullosa de mi donde sea que se encuentre :3


    • Nuria says:

      Ay Cielo, es que superar las grandes pérdidas es muy difícil y requiere de tiempo y paciencia… En ocasiones también puede requerir ayuda, como parece que es tu caso. ¿Escribes? Escribir puede ayudar a sacar todo lo que tenemos de dentro. Es muy buena terapia cuando no somos capaces de hablar u sentimos que las personas a las que hablamos no pueden ayudarnos.

      Seguro que tu amiga se siente muy orgullosa de ti desde hace tiempo :-). Y me parece una muy buena idea lo de la asociación!! Allí no sólo hallarás la tranquilidad que buscas, sino que ayudar a otras personas es algo que llena mucho. Espero que algún día tengas tu propia fundación!!

      Un beso enorme!!


    • rosy1203 says:

      Que hermoso Cielo, lo que planetas hacer, alguien que quiere gritar que no es tan fácil vivir con esto, merece admiración y porras, tu amiga, estará feliz!!!


  32. Carmen says:

    Hola Nuria, hace tiempo que no te escribo pero te sigo. Me encanto que te animaras a hacer el viaje aunque luego tuviste problemillas, y sobre todo va muy bien el aviso de todos los eventos que tienen lugar en toda España del Lupus, gracias.
    Queria comentarte a ver que me aconsejas, tengo hora con el INSS para valorar una invalidez y estoy super nerviosa, no se si voy a ser capaz de hablar con ellos ya que soy muy timida y temo que los nervios me la jueguen.
    Gracias por tu tiempo
    Carmen


    • Nuria says:

      Huys, Carmen, espero llegar a tiempo! Aunque no sé muy bien qué aconsejarte, aparte del típico «tranquila» que mucho no suele ayudar.

      Supongo que los médicos del tribunal tendrán informes de tus especialistas que hablarán por ti. Luego, en las preguntas que te hagan, sólo tendrás que decir la verdad… Si estamos en esa situación, al menos la mayoría de nosotras, no es porque lo simulemos o hagamos teatro…

      Imagina que estás hablando con tu médico, Carmen, o con una amiga, vale? A mí, personalmente, me ayuda quitarle importancia a las cosas y «pasar» de ellas.

      Espero que te vaya «bien» y que venzas la timidez.

      Un abrazo,

      Nuria


  33. Adrian says:

    Hola tengo 17 años y me diagnosticaron hace 3 de la enfermedad. La verdad es que despues de tanto tiempo no he conseguido aún adaptarme a mi nueva vida.

    Dentro de poco mi grupo de amigos hace una excursión por la montaña, unos ocho días andando, de la cual estoy seguro que no puedo participar, y me duele mucho no poder ya que llevo años queriendo hacerla.

    Además, no he encontrado mucho apoyo y se me ha ido un poco de las manos la desesperación… comencé fumando tabaco y luego de vez en cuando un porro… me gustaría que escribieras sobre el efecto que esto tiene (será horrible), ya que lo quiero dejar y estoy seguro ayudaría.

    Por último querría ver si me podías aconsejar como hablar con mis padres del tema, ya que me gustaría asistir al psicologo porque podría ayudarme pero no se como decirles a mis padres que me lleven.

    Creo que esta página ha sido una señal en mi camino, mil gracias


    • Nuria says:

      Hola Adrián, me alegra que esta página te haya ayudado…

      Como adolescente que he sido con lupus, comprendo cómo te sientes, aunque la verdad que el tener que decir ‘no’ por el cansancio y el sol duele a cualquier edad. No sé si te servirá de consuelo, pero este agosto estamos planeando mi pareja y yo unos días de playa. Obviamente yo no iré durante el día, pero a partir de las 19,30 quedan muchas horas por delante para pasarlo bien, no crees?

      Comprendo que no es un planazo estar en casa o bajo techo en un bar mientras tu amigos están en la playa o la montaña, pero si son amigos de verdad harán planes más adaptados a ti. No todos, quizá, pero sí algunos, no crees?

      Efectivamente, el efecto del tabaco es muy malo para el lupus. Si tomas Dolquine (hidroxicloroquina), el tabaco anula su efecto y, aparte de todo lo que pueda hacer, puede provocar brotes. Déjalo, Adrián.

      En cuanto al tema de la psicología… No sé qué relación tienes con tus padres y cómo te ayudan con tu lupus, pero yo se lo diría claramente y sin tapujos. Diles cómo te sientes y que crees que un psicólogo te haría bien. Adaptarse a la enfermedad y los cambios que ésta trae no es nada fácil y siempre es mejor pedir ayuda si vemos que solos no podemos. Es un gesto muy valiente por tu parte y dice mucho de ti :-).

      Si tus padres piensan que no es necesario, quizá estos artículos te ayuden a hacerles ver cómo te sientes:

      Cómo aceptar el diagnóstico.
      La enfermedad, el lupus y la depresión.

      Un abrazo enorme y sigue así, Adrián!


      • adrian says:

        entonces tiene el mismo efecto los porros que el tabaco?
        ya lo estoy dejando, pero quiero saber hasta donde he metido la pata…
        Gracias a ti reuní valor y mis padres me llevarán al psico, muchas grax¡


        • Nuria says:

          No tengo ni idea, Adrían, pero te prometo que escribiré sobre ello tras el verano y el día que lo publique te pondré el enlace aquí para que te llegue un correo y lo veas, vale? 😉

          De todas formas, no pienses que has metido la pata… Si estás bien es lo que importa :-). Aunque espero que sigas sin fumar!!! Todos los médicos, lo primero que preguntan ante un diagnóstico de lupus es si fumamos. Y si la respuesta es ‘sí’ nos dicen inmediatamente que lo dejemos.

          Espero que el psicólogo te vaya bien. Al principio a lo mejor te ha costado abrirte y hablar, pero con el tiempo te sientes genial. Acumulamos muchas cosas dentro que no son fáciles de contar o expresar, verdad? Y poder decirlas a alguien que no te va a juzgar y que no pertenece a tu familia y amigos es todo un alivio. Te quitas un gran peso de encima.

          No sabes lo que me alegra haber podido ayudarte. Te debo un artículo y siempre cumplo mi palabra! 😉


  34. Andreina Lugo says:

    Hoy más que nunca tengo ganas de gritar, pero no puedo… Mi nombre es Andreina, tengo 33 años y me diagnosticaron lupus hace 3 años… Hoy más que nunca me siento sola… mañana cumplo 1 mes de haberme separado de mi pareja la cual teníamos 8 años de relación. Tenemos un hermoso hijo de 4 años y él es mi motor y mi motivo por el cual no grito para no desestabilizarlo emocionalmente… Donde vivo no tengo familiares cerca, ni tampoco amigos… sólo los familiares y amigos de mi ex marido. Desde hace 3 meses estoy buscando empleo y no se si sea mi miedo el que me envia malas vibras y hasta el momento no haya conseguido. Desde que compramos esta casa (hace 4 años) me dedique a mi hogar y me olvidé de mi misma… Desde que me diagnosticaron lupus mi relación de pareja fue de mal en peor… hasta el punto de encontrarme con la infidelidad de mi pareja con una vecina «amiga»… Hoy mi mundo se derrumba, he tratado de distraerme haciendo bailoterapia, quisiera salir corriendo y nunca más regresar, verlo con ella es como morir lentamente y más saber que mi hijo comparte con ellos como una familia felíz… de verdad no se que hacer… me siento desesperada y a la vez tengo miedo de que somatice todo esto que siento y tenga una crisi…

    Gracias por leerme!!!


    • Nuria says:

      Hola Andreina,

      Hay muchos modos de gritar, sabes? Y, en mi opinión, escribir es uno de los mejores. Cuando tu hijo duerma o estés sola y tranquila, coge un papel y un boli y deja que las palabras fluyan. Al principio te sentirás torpe y no saldrá nada… Pero date tiempo y verás cómo las cosas cambian.

      Otro modo de gritar es ir a la asociación o decirlo a tu médico para que evalúe la posibilidad de que vayas a un psicólogo. Y sigue intentado salir de casa y hacer ese tipo de actividades que nos ayudan a conocer gente nueva. Bailoterapia? Me suena genial!!! Y el simple hecho de escribir aquí e ir a esas clases me dice que eres una persona más fuerte de lo que crees, Andreina.

      Ojalá las heridas del corazón se curaran más rápido, pero por desgracia ahí nuestro mejor amigo es el tiempo y tenemos que pensar que pasará pronto y que vendrán días mejores.

      Un beso enorme y grita!! Que hay muchos modos de hacerlo 😉

      Nuria


  35. PalmiLove says:

    Hola Nuria.

    Empece a seguirte por que me encanto tu blog, tengo Lupus hace 3 años y me siento muy feliz como tu 🙂

    Llevo varios días tratando de encontrar información sobre Como viajar fuera de tu país cuando tienes la dependencia por los medicamentos del Lupus con la EPS. Como puedo viajar y obtener los medicamentos fuera del país o que sabes al respecto.

    Quiero hacer un viaje largo por USA y no se por donde debo empezar.

    Si alguien ya lo ha hecho y me puede compartir su experiencia se lo agradecería infinito!!

    Muchas Gracias!!
    Un beso para todas.


    • Nuria says:

      Yo me pondría en contacto con la Fundación Americana de Lupus, PalmiLove: http://www.lupus.org y les preguntaría a ellos. Alternativamente, contactaría con la asociación de tu ciudad. Si es un viaje corto yo me suelo llevar conmigo toda la medicación y un justificante médico donde ponga mi diagnóstico y la medicación que tomo. Hasta ahora no he tenido nunca problemas, pero lo máximo que he estado fuera de casa son dos semanas…

      Siento no poder ayudarte más, pero me lo he apuntado para averiguarlo y escribir sobre ello… Claro que, depende de dónde seas y a dónde viajes, supongo…

      ¿Has preguntado a tu médico? O al médico de cabecera, si eres española…

      Un abrazo y pásalo muy bien en tu viaje!!


    • louise says:

      bueno si viajas a espana puedes registrarte en cualquier anbulatorio GP,y las medicinas las venden son baratas ,deberias sacar un carnet internacional europeo asi obtendras atencion medica


  36. gaby sanz says:

    Hola! Me llamo gaby; Tengo lupus desde hace 20 años y vivo una vida normal mas que normal diria yo jajaja he tenino como todo altas y bajas y he pasado por situaciones muy dificiles pero al final valen la pena soy una persona muy plena y feliz y quisiera compartir mas cosas sobre mi las cuales se que les van a ayudar, eso si simpre sonrian *_* y tomen el dia a dia como el mejor regalo de la vida , hoy aqui y ahora 🙂 un abrazo y besos, mucha luz.


  37. Erika says:

    Hoal Nuria he visto tu pagina y me ha encantado tengo 3 años que diagnosticaron LES y me gustaria saber si en Honduras hay una asociacion apoyo.. Gracias


    • Nuria says:

      Hola Erika, no he encontrado nada… Pregunta en tu hospital y si no hay… ¿Por qué no te planteas crear una? Seguro que hay muchas personas que te ayudan y a las que ayudas haciendo esto :-).


    • Fahim Al Jamil says:

      Hola, yo también ando buscando alguna asociación o fundación para víctimas de Lupus y sus familiares en Honduras. Yo perdí a mi hermana hace ya unos diez años quien murió debido a la enfermedad, era una pequeña niña quien sufrió mucho, al igual que todas y todos en la familia. Siempre la recuerdo, era mi niña, quien me recibía siempre con un abrazo y un beso cuando regresaba a casa desde el cole. Lastimosamente por falta de recursos en aquel tiempo las cosas fueron complicadas, ahora que tengo mayor tiempo y soy un profesional me gustaría poder colaborar, apoyar niños o niñas de familias de escazos recursos que padecen la enfermedad y ayudar a concientizar sobre la misma. Si saben de algo o quieren unirse con más gente y armar un grupo estoy a la orden.


      • Nuria says:

        Siento la pérdida de tu hermana, Fahim… Y ojalá haya más gente como tú en Honduras y podáis cear una asociación porque allá hace falta mucha ayuda…

        En Chile sé que se están moviendo y en Argentina también, pero en Honduras no tengo ni idea… Si no encuentras una asociación en internet te animo a que crees una porque harías mucho bien.

        Un abrazo enorme y ojalá entre todos podamos hacer posible que los tratamientos y la información llegue a todas partes.

        Nuria


  38. Stefi says:

    Hola Nuria! 🙂 Yo soy Stefi de Chascomús prov. de Buenos Aires. Hace 1 año me diagnosticaron LES. Es hasta el día de hoy que no entiendo muy bien mi enfermedad por eso te quiero agredecer por este espacio que nos brindas! Por aclarar mis dudas, mis miedos… Te envio un fuerte abrazo. Dios te bendiga!


    • Nuria says:

      Me alegra haber podido ayudarte, Stefi :-). Para mí es todo un placer porque sé lo que es vivir con lupus y tener mil preguntas ;-).

      Un abrazo enorme desde España y espero que estés bien!!!


  39. giovanna says:

    hola por los comentarios que leo son muchas las personas que actualmente padecen de este mal silencioso, pero aca en PEru no existe una organizacion que brinde apoyo a este tipo de enfermedad y pocos son los estudios y especialistas que los manejan….. ojala que con el tiempo se realizen mas investigaciones y dejemos de ser como un elemento raro en la sociedad.


    • Nuria says:

      Hola Giovanna,

      ¿Has probado con la Asociación Peruana de Lupus? Su web es http://www.apelupus.org. Espero que te ayuden y te sientas mejor :-). Siempre nos sentimos mejor cuando sabemos que tenemos cerca una comunidad que lucha por nosotros. Allá seguro que también te pueden indicar dónde hallar un buen médico que sepa de lupus.

      un abrazo y ya me contarás!

      Nuria


  40. lina says:

    Definitivamente haber encontrado esta pagina es una bendición de Dios 🙂 gracias por tus palabras no te imaginas lo importantes que han sido en este momento tan complicado MIL GRACIAS. En 10 días tenemos la cita con el reumatólogo y también le estamos dando medicina homeopática sin dejar los corticoides. De nuevo muchas gracias por responder eres un instrumento de Dios, el te dio el entendimiento y la sabiduría para ayudar a muchos que El te continue bendiciendo todos los dias de tu vida . un abrazo fuerte . LINA


  41. lina says:

    soy de Colombia a mi mamita le diagnosticaron lupus hace 4 años para ella fue muy dificil saber que tenia esta enfermedad 🙁 de unos meses para aca viene con episodios en el comportamiento fuera de lo comun.
    dura tres meses en cama sin quererse levantar con tristeza y malestares estomacales la llevamos al medico le hacen muchos examenes y afortunadamente todos salen bien; de un momento para otro se le quitan los malestares y se pone muy activa se acelera demasiado. En este momento esta en estado muy acelerada pero a diferencia de los episodios anteriores esta vez se esta comportando de manera diferente : casi no duerme, no come bien, no se toma los medicamentos de manera adecuada, irritabilidad constante, cambios de humor repentinos, falta de la memoria y agresividad. Te pido que por favor me ayudes no sabemos que hacer por favor AYUDA!!!!!


    • Nuria says:

      Hola Lina,

      No soy médico, por lo que te recomendaría encarecidamente que llevaras a tu mamá al médico lo antes posible para que evalúen esos cambios de humor que mencionas. El lupus, en algunos casos, puede provocar ese tipo de comportamiento, aunque también los cambios de humor repentinos que mencionas, la euforia y la agresividad pueden ser debidos a un tratamiento con dosis altas de corticoides.

      Si tu mamá toma esta medicación puede que esté experimentando los efectos secundarios, lo cual es también motivo para que la evalúe un médico, vale?

      Ante cualquier duda, y más si hay una situación como la que mencionas cuyo origen desconocéis, lo mejor es siempre acudir a un especialista, Lina. Las soluciones que hallarás buscando en internet podrían no ser efectivas hacer daño a tu madre, por lo que el mejor consejo es que acudas a un hospital con la medicación que está tomando tu mamá para que los médicos la vean y les cuentes todo lo que le sucede.

      Espero que os den una respuesta, Lina. A veces los medicamentos nos provocan ese tipo de efectos secundarios por los corticoides (yo sufrí de agresividad, depresión y periodos de euforia), pero todo ello se puede tratar y desaparecen cuando las dosis bajen, vale? Tiene que evaluarlo el médico que trata a tu madre. Sobre todo, no dejes de darle la medicación sin que lo sepa el médico.

      Un beso enorme y cuéntame qué tal, si? Y siempre siempre, con cosas como ésta, acudid a un médico.

      Nuria


      • lina says:

        Definitivamente haber encontrado esta pagina es una bendición de Dios 🙂 gracias por tus palabras no te imaginas lo importantes que han sido en este momento tan complicado MIL GRACIAS. En 10 días tenemos la cita con el reumatólogo y también le estamos dando medicina homeopática sin dejar los corticoides. De nuevo muchas gracias por responder eres un instrumento de Dios, el te dio el entendimiento y la sabiduría para ayudar a muchos que El te continue bendiciendo todos los dias de tu vida . un abrazo fuerte . LINA


        • Nuria says:

          Espero que la revisión vaya bien, Lina. Y, en cuanto a la homeopatía… Cuidado y preguntad siempre al médico. Aunque sea algo natural, no siempre las cosas naturales son buenas para el lupus.

          Un abrazo!


  42. maria jose says:

    A mi hace siete meses que me diagnosticaron LES mi problema es que llevo un año divorciada y quiero empezar de nuevo a tener relaciones con otros hombres y no se en que medida me afectará esta enfermedad, yo me encuentro bien pero no quiero decir a la persona que vaya a tener relaciones conmigo que tengo lupus ¿en qué me puede afectar esta enfermedad en mis relaciones sexuales? ¿debo decir a todos que tengo lupus?


    • Nuria says:

      Ésa es una decisión que sólo tú puedes tomar, María José. He tenido pocas relaciones esporádicas, pero a ninguna de ellas les dije que tenía lupus. A mis parejas estables sí lo hice. El momento, sólo tú lo puedes decidir.

      El lupus no tiene por qué afectar en tus relaciones sexuales, aunque si estás inmunodeprimida sí tienes que tener cuidado en que las personas con las que tengas relaciones tengan una buena salud. Si en general todo el mundo debe protegerse de las enfermedades venéreas, nosotros con más razón.

      No sé si te ayudará en algo, pero hace no mucho publiqué una serie sobre el sexo y la enfermedad que quizá te ayude y resuelva algunas de tus preguntas.

      Si te encuentras bien y no tienes cansancio ni dolor, tus relaciones sexuales no tiene por qué verse afectadas.

      Te aseguro que somos muchos los que tenemos una vida sexual plena y tú también podrás, ya lo verás.


  43. leizdy velez says:

    Hola mi nombre es Leizdy y me gustaria saber si Colombia encuentro la agrupacion de lupus. Tengo lupus eritematoso sistemico hace 3 años, cuando me empezo casi me mata tuve todos los sintomas, me pusieron la ciclofosfamida intravenosa una sola vez por que el doctor me dijo que me volvia esteril si me seguian el tratamiento, ahora estoy con cloroquina, prednisolona , azathioprina y calcio, gracias a Dios estoy muy bien pero fue una experiencia muy dolorosa estuve 3 meses hospitalizada pero bueno ahora estoy bien llevo una vida normal, estoy trabajando y estudiando.

    Me aligra ver a Nuria tan bien y eso me llena de esperanza por que llevas muchos años con la enfermedad y te veo super yo la tengo hace 3 años y una vez una amistad me bajo el animo al decirme que con el tiempo me iba a poner mal y fue algo que me dolio bastante porque pense que yo por tener esta enfermedad tendria menos años de vida.

    Tengo una pregunta: ¿cuando estuve hospitalizada me pusieron la ciclofosfamida una sola vez intravenosa, me pudo haber afectado mi fertilidad? a un no tengo hijos y tengo 30 años pero todavia no estoy buscando bb pero me da miedo que mas adelante cuando quiera tenerlos no pueda.


    • Nuria says:

      Hola Leizdy,

      Inténtalo con estos sitios… Espero que la información esté actualizada…

      Fundación Luppso
      Dirección: Calle 163 B nº 50-80
      Teléfono / Fax: 7593819 Bogotá – Colombia
      Email: contactenos@fundacionluppso.org

      Fundación Colombiana de Lupus (FUNCOLUP)
      Presidenta: María Claudia Castro
      La Carrera 2A nº 66-52 torre C-116 – Ciudad de Bogotá, localidad Chapinero.
      Teléfonos: 2124777 – 3649605
      Móviles: 3138847764 – 33108741558 – 3143583200
      Email: funcolup_inf@hotmail.com

      (Información extraída de http://www.felupus.org/enlaces.php)

      Y tú no hagas ni caso, Leizdy, a lo que leas o te digan!!! Yo llevo 20 años diagnosticada y me pienso morir de viejita y con una gran familia ;-). El lupus es una enfermedad crónica, pero no es degenerativa!! No tenemos por qué ir a peor, vale? Tú cuídate, toma tu medicación, acude a tus revisiones aunque te encuentres bien y ya verás cómo todo va bien ;-).

      Por la ciclofosfamida, no te preocupes. La infertilidad es un posible efecto secundario que no tiene por qué ocurrirte, sabes? Y menos con una sóla infusión! Seguro que no tienes problemas para ser mamá, ya lo verás. Eso sí, planifica tu embarazo con el médico porque eso sí es muy importante en mujeres con lupus, ok?

      Muchos besos y ya verás cómo las dos moriremos de viejitas, daremos mucha guerra y tendremos unos bebés preciosos :-). No permitas que la gente que no sabe te desanime, preciosa!

      Nuria


      • mary says:

        hola mi nombre es maria gracias por sus comentarios me ayudan mucho haces 3 anos que me diagnosticaron y no es facil vivir con esa enfermedad pero Dios es muy grande y confio en el


    • PalmiLove says:

      hola Leizdy yo soy de Colombia también y hace tres años me diagnosticaron Lupus, me paso parecido a ti, casi me muero estuve en la clínica varias veces antes que dieran con la causa de mi inflamación general me hicieron 4 pulsos de ciclofosfamida que me inflamaron aun mas de lo que estaba, al cambiar de nefrologo el me dijo lo mismo que a ti, que probablemente nunca iba a tener hijos por haber usado este medicamento tantas veces así que me cambio el tratamiento con micofenolato mofetilo, llevo ya dos años con este tratamiento y las cosas son muy diferentes, no estoy inflamada, el lupus esta inactivo y llevo una vida casi normal (Soy actriz y aveces tanto extres y presentaciones me agota mas de lo normal)
      Los médicos son positivos y dicen que al pasar los efectos de la ciclofosfamida uno puede ser fértil de nuevo, los efectos de este medicamento son pasajeros así que si te hicieron un solo pulso relajate q si a mi me han dado esperanzas tus probabilidades son mayores. Espero q estés bien.


  44. sandra says:

    A TODAS LAS BELLAS PERSONITAS QUE PUEDAN VER ESTE MSJ LES DIGO UNA ENFERMEDAD DE ESTE TIPO HAY QUE VERLA COMO UNA BENDICION, YA QUE MUCHAS VECES VIVIMOS CIEGOS Y NO VEMOS NUESTRA REALIDAD NOS VOLVEMOS COMO QUE NUNCA NOS VA A PASAR NADA AUNQUE NO PEDIMOS SUFRIR. ANIMO PARA TODAS SE PUEDE SALIR ADELANTE SE LOS DICE UN UNA PERSONA QUE CREIA QUE NUNCA SE FUERA A RECUPERAR, PERO SALI ADELANTE CON LA AYUDA DE DIOS Y MIS SERES QUERIDOS SI SE PUEDE Y LO VAMOS A LOGRAR POR QUE NO ESTAMOS EXENTAS LAS RECUPERADAS A TENER UNA RECAIDA FUERZA Y BENDICIONES.


  45. M Carmen Caceres says:

    Rosa, muchos ánimos, el mío también ha sido muy fastidioso ha tardado 30 años en parar, con muchas secuelas, pero aquí seguimos. Besos


  46. marcelagp says:

    Nena, no permitas que esto siga pasando, cuando tienes lupus tener un hijo es una bendicion, un milagro, ponte en contacto con un psicologo, te lo digo porque yo estube asi por algun tiempo y eso me a ayudado mucho.
    No permitas que un hombre te controle la vida, respira y empieza de nuevo cada dia.
    Lucha, levantate y vive, vive mi niña por que una enfermedad no te va a ganar, y un hombre menos, apoyate en tu familia, asi te toque bajar la cabeza y dejar el orgullo de lado, apoyate en tus amistades, las personas de tu religion, no dejes que la desesperacion te gane.
    Cuando quieras gritar y sientas desesperacion sal de tu casa tranquila, camina, piensa, llora un poco si es necesario.
    No permitas que tu vida la controle el porque cuando nazca tu baby va a ser peor.
    Adelante y ya sabes que a pesar de lo que sientas no estas sola, te dejo un dicho colombiano, «pa’ las que sea maldita sea», eso quiere decir que cuentas conmigo


  47. M Carmen Caceres says:

    Vives justo de la forma que peor se pueden, no sabes cuanto lo siento por ti , porque el cariño cura la mitad de la enfermedad. No tienes familia? Amigos? Cualquiera que por lo menos te apoye, si no lo que dice Nuria una asosiacion, todo menos soportar desprecio y falta de respeto. Piensa en ti, solo en ti, si tu logras estar bien es. Posible saques adelante a ese bebé. Ojala encuentres ayuda, la necesitas urgente. Muchos ánimos y aquí estamos


  48. Malena says:

    Kerida, no sabes como te entiendo…AMOR PARA TU SER !!!


  49. jags says:

    Tengo lupus activo y estoy embarazada. Por el momento sé que tengo trabajo hasta mediados de 2015 porque en Chile el fuero maternal es hasta el año del bebé. Vivo con mi pareja. Mi casa está destruida, sucia. Desde que mi lupus está activo aquí con suerte se barre. Cuando veo todo esto no sabes cuánto sufro así. Cada vez que reprocho esto me dicen que me calle, que eso no importa. Yo me altero y me bofetean, porque mis gritos los oirán los vecinos. No puedo defenderme, Tengo que agradecer que no estoy sola porque sola valgo nada. Cuando esto me exaspera me dice que estoy loca, que yo estoy matando a mi hijo, que me aborrece y que terminará aborreciendolo a él también. Cada vez que exijo algo pasa lo mismo. El se adueñó de mi dinero, de mi vida. Decide todo, me obliga a ir a vacacionar acampando, cosa que para mi es fatal, pero insiste. No tengo otra opción porque él lo maneja todo. No tengo autoridad sobre mi vida…. no sé si es más terrible lo que vives tú, o lo que vivo yo. Pero entiendo lo que es vivir en estado de tensión máxima por la inseguridad que la situación en sí genera.


    • Nuria says:

      Hola Jags,

      Como mujer y como persona me es imposible quedarme callada ante lo que cuentas. Se me han puesto los vellos de punta al escuchar tu historia y quiero decirte que nadie nunca debería tratar a una persona como te están tratando a ti. La situación en la que vives no es buena ni para ti ni para tu bebé y desde luego que no mereces que te traten así. Ninguna mujer merece que la toquen a no ser que sea para darle un cariño o ayudarla, y más si está embarazada.

      Quiero que sepas que, aunque no lo creas, tienes opciones. Son todas opciones buenas, pero que vienen tras tomar decisiones muy difíciles. En España hay asociaciones que ayudan a mujeres como tu, Jags, y estoy segura de que en Chile también las hay. Te aconsejo que acudas a la Agrupación de Lupus en Chile. Seguro que hay una oficina en tu ciudad. Te dejo los datos, si? Si no puedes dar con ellos, avísame y haremos algo, pero necesitas a alguien que pueda comprender tu situación y que te informe sobre los servicios que hay en tu país y ellos seguro que pueden:

      FONO: 02-22896256 / 09-93058454

      MAIL: contacto@agrupacionlupuschile.cl

      DIRECCIÓN: Hospital Sótero del Río Av. Concha y Toro 3459, Puente Alto, Santiago.


    • pinkycito says:

      Hola Jags!

      Tan como te ha comentado Nuria, en Chile existen soluciones a tu situación. Puedes encontrar ayuda psicológica o jurídica.

      Pero de todos modos, ponte en contacto con nosotros como Agrupación Lupus Chile y te podremos orientar al correo contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos!