Paniculitis lúpica

La paniculitis lúpica, también conocida como lupus profundo, es una forma de lupus que no se ve muy a menudo. Más bien, es bastante poco corriente, pero como hay casos, también he querido informarme (e informaros acerca de ella).

Hablamos hace muuucho tiempo de ella, cuando vimos los corticoides y hablamos del síndrome de cushing, os acordáis? Dijimos que uno de los maravillosos efectos secundarios de los corticoides es este síndrome. Bien, pues una de las “cosillas” que podemos experimentar con el Síndrome de cushing es esta paniculitis de la que hoy os hablo.

Ya veis, si dicen que el lupus es sólo una enfermedad autoinmune… Mirad si tiene variantes y complicaciones!!! El lupus, como siempre digo, es mucho más que una enfermedad autoinmune.

¿Qué es la paniculitis y por qué se produce?

La paniculitis lúpica, como ya hemos dicho, es una forma poco corriente de lupus eritematoso. La mayoría de los pacientes que lo sufren se encuentran en el grupo de edad entre los 20 y 60 años y, al igual que en el caso del lupus eritematoso, se da en el doble de mujeres que de hombres. Como veis, aquí también hay una relación hormonal!

Se pueden dar varias variantes. Una persona puede desarrollar una paniculitis lúpica sin que ésta llegue a ser un lupus eritematoso sistémico. Asimismo, un paciente de lupus eritematoso sistémico puede desarrollar a su vez una paniculitis lúpica. También se pueden dar los casos contrarios.

Por último, tenemos el caso de paniculitis inducida por medicamentos, como ya os he comentado! Y es que si tomamos corticoides y nos da el maldito cushing, nos puede dar esta paniculitis que, con suerte, se irá cuando nos retiren los corticoides… De nuevo, toca aguantarse.

Este tipo de lupus se da tan sólo en el 2 al 5% de pacientes de lupus eritematoso sistémico.

Alrededor del 10-15% de pacientes con paniculitis lúpica desarrollan un lupus eritematoso sistémico.

Como veis, los porcentajes son muy pequeños, con lo que sólo una pequeña parte de la población lo sufrirá. No sé si entre nuestra comunidad habrá alguien, pero si es así, espero que nos cuente su experiencia y, sobre todo, si hay alguna corrección que hacer, ya que yo no la sufro y puedo haberme equivocado en algo!

El origen de esta enfermedad, como ya es costumbre en el lupus y demás autoinmunes, es desconocido…

¿Cuáles son los síntomas?

La paniculitis lúpica afecta a la capa de grasa subcutánea, o sea, la que hay por debajo de la piel, y lo que hace esta enfermedad es que provoca la inflamación de esta capa de grasa.

Se caracteriza por placas o nódulos que se localizan en la capa que hay debajo de la piel y que pueden evolucionar hacia lesiones ulcerosas que pueden llegar a ser muy dolorosas. Estas placas pueden presentar, además, las lesiones típicas del lupus discoide en su superficie. El resultado final es, en ocasiones, que esta capa de grasa, al inflamarse, se destruye y quedan cicatrices deformantes muy muy feas 🙁 . No os pongo fotos porque son muy desagradables, asustan y, total, no tienen por qué darnos, así que para qué nos vamos a llevar un mal rato, no?

Por fuera tiene la apariencia en un principio de una especie de hundimiento en la piel y esto puede evolucionar a unas heridas muy muy feas de un color violáceo y con zonas de depresión. Las localizaciones más frecuentes son brazos, hombros, cara y glúteos.

En estas fotos os muestro algunos ejemplos. ¿Os fijáis en el hundimiento en la piel de la foto del centro y de la derecha? Y el color violáceo de la foto de la izquierda? Es esa ya se está comenzando a formar la úlcera…

Pero, como siempre, tranquilidad, vale? Que ya os veo a todos mirándoos las carnes!! :p  Que ya sabéis que existe la dichosa piel de naranjaaaaaa :p y que los dichosos corticoides hacen estragos en la piel también!!!

Si aún así tienes dudas, pues nada más que preguntes a tu médico!!! Pero todo, como siempre, con tranquilidad, vale? Que ya veis que la paniculitis se da en muy pocos casos, así que, dime, ¿por qué iba a darte precisamente a ti?

No os auto diagnostiquéis!!! Si piensas que puedes tenerlo, PREGUNTA AL MÉDICO. Yo os cuento todo esto porque sé que muchas veces tomamos por alto algunos síntomas, verdad? Y es que el lupus tiene tantas cosas que es imposible saberlo todo!!!! Por eso yo, ante cualquier síntoma o cosa rara que me vea o sienta, lo hablo con mi médico: él es quien más sabe y quien mejor me va a ayudar.

Diagnóstico

El diagnóstico se lleva a cabo mediante estudio histológico y clínico. Te examinarán la piel, te harán una biopsia y te harán análisis de sangre y orina para ver algún que otro marcador.

Para los que no lo sepan, la biopsia es, simplemente, que te cogerán un cachito de piel (en este caso) y la examinarán. No duele, ok? A mí me hicieron una en la cara.

También hay biopsias de riñón muy frecuentes en los casos de lupus con nefritis, pero de eso ya hemos hablado.

Tratamiento

Según leo, con los antimaláricos (hidroxicloroquina) serían más que suficientes, aunque hay casos aislados en los que también se ha usado el corticoide y algún que otro inmunosupresor como la talidomida o la azatioprina.

Una vez en tratamiento la evolución es lenta, pero suele responder bien a la medicación.

¿Es hereditario?

No he encontrado nada, pero asumo que aquí aplica lo mismo que ya dijimos del lupus: que no hay estudios concluyentes, pero que se observa cierto patrón…

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Fuentes:

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52 pensamientos sobre “Paniculitis lúpica


  1. Laura dice:

    Hola, me llamo Laura y tengo paniculitis lupica o también lupus eritematoso discoide.
    En mi caso me apareció a los 22 y fue a raíz de haber padecido la enfermedad de kikuchi que es también autoinmune. Al año me salió el lupus. Un bulto en el brazo enorme, muchísimo dolor y quemazón. Solo el roce del jersey me molestaba. Mi medicación es Dolquine, y una vez que se me baja me la retiran. Al siguiente año me volvió a aparecer otro bulto en el brazo contrario y me dieron ciertos síntomas como dolores de cabeza tipo migraña y artritis., Más de lo mismo medicación y se va.. siempre me ha empezado en marzo. Y me dijo el médico que no es hereditario. Por lo demás.. bajada de defensas mientras está el bulto. Y una vez que desaparece la zona afectada queda blanda, con un hueco notorio y el calor sigue estando, es decir, cada zona afectada por un bulto de lupus mayormente estará caliente aunque ya no lo tengas.
    Es lo que puedo contar.
    Me considero afortunada de que no vaya a más… Un saludo !! Y a sed felices porque la vida es maravillosa pase lo que pase!!


  2. Olga Sofia dice:

    Tengo paniculitis lupica son tres años que voy de medico en medico, tratamiento con hidroxicloroquina y otros. En ESTOS momentos hay una lesione en mi musculo que tiene 6 meses y aun no cierra, me Han visto en tres paises actualmente en Europa con Dermatologo y reumatologo no hay cura. Es una tama del Lupus


    • Nuria dice:

      En efecto, no hay cura para esas lesiones, Olga Sofía, pero sí que he leído casos en los que se han rellenado las lesiones con ácido hialurónico. No sé si te habrán comentado algo de esto los especialistas a los que has acudido. Por curiosidad, ¿de dónde eres?


  3. Gabino ceja Puebla dice:

    Ami seme inflamó en medio de las dos mimosa y me rresulta muy difícil sentarme y meda ppeena contarle a alguien que puedo aser


  4. Eliana dice:

    Hola.chicos estoy asustada y nose que hacer.. les cuento hace 1 año mas maso menos me descubrí arriba de la cola digamos arriba en una parte de la espalda como positos .. no me.duelen pero al agacharme se me.notan mucho son como posos hundidos quería saber si alguno tmb les paso..


    • Nuria dice:

      Hola Eliana,

      Lo mejor cuando vemos algo extraño que nos preocupa es ir al médico, ya que sólo ellos pueden sacarnos de dudas… Es indispensable ver esos positos de los que hablas para poder decirte si es algo anormal y de qué pueden ser y eso sólo lo puede hacer un especialista.

      Siento no poder ayudarte y haber tardado tanto en responder. He estado mal de salud y no he podido responderos antes.


  5. Sandra milena dice:

    Hola buenos mi nombre es Sandra tengo 38 años y estoy sufriendo hace un año de esta enfermedad tan sólo ahora se k es una enfermedad entre x curiosidad a revisar pase hace un año al doctor y fue ten ineficienciente k me dijo no era nada y tomará vitamina E y practicará deporte me duele me dan picotazos y tengo mi glúteo derecho cada vez más hundido ayer casualmente me dolía muchísimo kiero k me ayuden a combatir esta enfermedad k puedo hacer


    • Nuria dice:

      Hola Sandra,

      La verdad es que no tengo paniculitis, por lo que no puedo ayudarte tanto como quisiera. Lo que no me queda claro es si ahora tienes un especialista y estás con algún tratamiento, ya que esto es importante.

      Hoy en día hay mucha investigación y no me cabe duda de que también la hay en paniculitis. Pregunta a tu especialista, vale? Ensayos clínicos, tratamientos a los que puedas optar y la diferencia entre ellos…

      En relación a la estética, éste es un tema más complejo, quizá, dado que los hundimientos provocados por la enfermedad se ven y eso nos merma bastante la autoestima. No dudes en pedir un psicólogo, Sandra, ya que te puede ayudar mucho en este tema… A mí me ayudó, sabes? Con otros aspectos estéticos en los que me afectó el lupus.

      De nuevo, ojalá pudiera ser de más ayuda…


  6. yulissa diaz dice:

    olaa , tengo 19 años .. .cuando tenia 16 mi tia noto un mancha en mi piel con una profundidad era como un hoyito en mi espalda no era tan profundo y se veia como una mancha … no le di impotancia y me olvide …. cuando tenia 17 empece a averiguar y no encontraba nada concreto solo cosas como q cancer de piel y cosas por el estilo pero no tenia mucha concordancia ….asi q comence a preocuparme ,fuimos al doctor y me mando hacer una biopsia estaba a punto de cumplir 18 asi q se acabo mi seguro de menoria de edad ,nunca recibi el resultado ni nada , mi mama y yo lo dejamos pasar y lo olvidamos ..no me duele ni nada por eso no le daba impotancia ademas no teniamos mucho dinero para seguir yendo al doctor ……..ahora volvi a mirarme la cicatris de la biopsia y el hundimiento sigue ahi pero parece q se ha expandido no se si es ..q la cicatriz le dio esa foma cicatrizo o si realmente se ha expandido ….he vuelto a averiguar y enconte esta pagina mi hoyito es como de la tercera imagen .. sinceramente estoy muy asustada tengo miedo por eso quisiera peguntarles :
    como inicio esto en ustedes? …yo nunca me di cuenta porque estaba en mi espalda ..no pude notar su evolucion cuando me di cuenta ya habia un hoyito alado de mi omoplato cerca a la columna ..¿como son los inicios de sta enfermedad? ¿cuanto timpo se desarolla ?ya van a ser 4 años desde q me di cuenta de mi hoyito y no me duele ni encomoda peo sigue ahi …he visto imagenes de como terminan estas enfermedades si no se tratan y estoy asustada por favor respondanme … ire al doctor en estos dias pero igual quisiera saber como se inicio en ustedes


  7. Salma dice:

    Hola, como la persona que comento anterior a mi, yo igual fui diagnosticada con esclerodermia localizada, fui tratada solo con cremas con cortisona , después de varios años me comenzaron a doler mis manos y dedos, a tal punto que ya estaban poniendo tiesos. Fui a ver a mi reuma y él considero que debía replantear el dx. Actualmente estoy siendo tratada con plaquenil (hidroxicloroquina) pues supuestamente tengo paniculitis lúpica. Mis manchas, la principal está en mi costado derecho y tengo sobre mi brazo derecho en la parte de atrás una manchas lineares. también tengo en la pierna derecha una pequeña, en la espalda otra pequeña y en mi empeine del pie izqueirdo. La verdad estoy muy confundida, pues ya no sé que tengo. 🙁
    El dolor solo es en las manos y muñecas. A veces me duelen mis pies. y obviamente las manchas me ponen un poco triste, pero es lo de menos. Yo sólo quiero estar segura que tengo.


    • Nuria dice:

      Lo comprendo, Salma. No tener diagnóstico y que te tengan “mareada” con pruebas, tratamientos y “ahora puede ser esto”, “pero también sospecho de esto otro” puede llegar a ser muy frustrante. La suerte que tienes tú es que tu médico está abierto a otras posibilidades y es sincero contigo, cosa que no todos los pacientes tienen la suerte de tener.

      Que le expliques bien a tu médico tus síntomas le ayudará mucho a la hora de diagnosticarte, así que apunta en un diario todo lo que veas que puede ayudar: si te pican, si te duelen, cómo es el dolor, cuándo se produce (si lo puedes relacionar con alguna actividad que realices o con un momento del día).

      Las manchas ya sé que dan mucho bajón porque, aunque es una cosa estética, es obvio que nos importa y es normal. De hecho, a mí es una de las cosas que más me afectaba! Para eso puedes usar maquillaje en las de la cara.

      Un abrazo y espero que pronto tengas diagnóstico!


  8. Jaciel dice:

    Al parecer tengo esa enfermedad , hace 5 meses aproximadamente acudí al dermatólogo me dijo que tenía una enfermedad llamada esclerodermia localizada , me dio medicamento , pero la mancha en mi piel sigue igual, el color de mi mancha es justo como la primera de los ejemplos que pone usted , hace un tiempo ya duele esa parte del cuerpo


    • Nuria dice:

      Jaciel, sólo puedo recomendarte que se lo digas a tu dermatólogo, ya que sólo él puede evaluar y diagnosticar (y tratar!) lo que tienes.

      Espero, sobre todo, que te dé una solución para los dolores. Un abrazo


  9. joel dice:

    Buen día ,hace cinco semanas atrás ,me salio unos granitos en la pierna izquierda ,de ahí fue creciendo y poniéndose duro de unos 3 a5 cm.
    Me hicieron prueba de sangre y orine ,no salio nada todo ok ,me recetaron antibióticos ,no veo la mejora ,me salieron mas granitos pequeños en ambas piernas ,me fui a otro hospital y me mandaron a sacar una ecografía y salio que era paniculitis me an recetado una crema preparada ,ibuprofeno y una mas q no me acuerdo el nombre ,vamos a ver que sucede en esta semana…
    Si hay un remedio bueno para la cura espero me ayuden…
    Gracias.


    • Nuria dice:

      Espero que el tratamiento que te han dado te solucione o mejore el problema, Joel. Remedios… Lo mejor es seguir el tratamiento que te dé el médico. Debemos confiar en ellos o, en su defecto, pedir una segunda opinión a otro médico. Un saludo


  10. Raquel Aguilar dice:

    Hola! Acabo de leer éste artículo. Soy de ese 10% de rar@s entre rrraros rraros…
    Me diagnosticaron paniculutis lúica hace doce años. Yo tan pichi, hasta hace año y medio. Un brote de espanto. Fatiga, úlceras, dolor articular y demás circunstancias variopintas que hacen q te sientas como una chufa o…como la propia horchata ya! Y así sigo! Visitas a reuma. Alta porque no ven un LES y sobrevivo con AINS. Vuelvo a reuma el 8 de Septiembre, a ver si pueden mejorar mi situación. Una vez desahogada….os dejo. Gracias Nuria por tus post.ya conocéis a una lupi-pani!! Chao!!


    • Nuria dice:

      Rrrara rrrara 😉 . Creo que aquí todos tenemos ese punto de “raritos locos” que me encanta, no crees? La verdad es que la paniculitis es una auténtica putada (no hay mejor nombre que la describa, no crees?). De hecho, para la jornada de lupus que estábamos organizado para este sábado íbamos a incluir una ponencia sobre eso, aunque al final hemos tenido que dejarla para otra ocasión. Es de que sean cosas “raras” y se hable menos de ellos no me parece bien porque afectan un montón!

      EN fin, que me lío, como siempre! Oye, encantada de “conocerte” y a ver si te arreglan! Ya nos contarás qué tal te fue…

      Un beso!


  11. Uriel santoyo dice:

    Hola. Soy uriel de leon, mexico. Tengo paniculitis de eritema nodoso, lamentablemte acabo de encontrar este blog, y digo lamentablemente porque me hubiera gustado encontrarlo mucho antes, actualmente tengo 27 años y ya llevo 4 años con la enfermedad. Como aqui veo hay muchas variantes de este tipo de enfermedad pero hasta lo que llevo viendo al momento, compartimos muchas experiencias similares. Por lo que se, mi variante es de las menos intensas sin embargo a mi me ha costado mucho superarla, asi como muchos testimonios que aqui he visto he sufrido bastante tanto con la parte fisica como la psicologica con las personas cercanas yo tambien he pensado muchas veces en dejarme vencer de la desesperacion que siento asi como de los dolores fisicos y sin mencionar el temperamento a causa de los corticoesteroides como todos aqui sabran me alienta saber como mucha gente que aqui se expresa lo ha superado o lo esta haciendo y yo tambien quiero hacerlo. Me da gusto encontrar esta paguina la seguire visitando sin duda.


    • Nuria dice:

      Sí es cierto que hay muchas cosas que compartimos, Uriel: tratamientos, sentimientos… Y, como bien dices, el mejor modo de superar las cosas es hablarlas, así que aquí tienes tu espacio cada vez que lo necesites. Me alegra tenerte por aquí y poder ayudar!

      Un abrazo enorme!


  12. solange lopez palacios dice:

    Tengo lupus erimatoso sistemico desde el año 2004 no les cuento por todo lo que he pasado hace dos años me salieron unas manchas en mis canillas despues de esperar varios años en el hospital de chile san borja arriaran me detectaron paniculutis lupica me acaban de hacer una biopsia pero despues de leer este articulo toda la culpa es del corticoide yo tomo plaquinol azatriopina y todo para no despertar al lobo pero son los corticoides los que dañan todo hasta los huesos.
    Gracias por haberme podido informar


    • Nuria dice:

      Pregunta a tu especialista, Solange. Mentiría si dijera que tomar corticoides no tiene ningún riesgo, pero el caso es que los pacientes tenemos que saber muy bien lo que tomamos, los posibles riesgos de tomarlo y así poder ser más partícipes en nuestra salud y en las decisiones que se toman en torno a ella.

      Quizá haya habido algún fallo al tardar tanto en verte… 2 años es mucho tiempo!!! :-/


  13. Mª Ángeles Gago Rodriguez dice:

    Buenos días; Estoy diagnosticada con una paniculitis lúpica desde hace 14 años, tengo la parte superior de los brazos así como la espalda, con varios hundimientos, unos de color liliáceo y otros gris oscuro (estos últimos son los más antiguos) son extraños, raros más que desagradables, la gente te mira raro cuando vas a playas o a piscinas. Estoy muy controlada y agradecida al Hospital de Bellvitge de Barcelona y en especial al Doctor Marcoval.


  14. Vicki dice:

    Al igual que Carmen, me han diagnosticado una paniculitis lúpica y todos mis análisis dan negativos, solo la biopsia del nódulo dió paniculitis lobulillar granulomatosa. Mis lesiones son en ambos brazos y empiezan ahora en los muslos por lo que casi no puedo caminar. El día que camino cerca de 2 km al otro día estoy en cama. No puedo bailar, ni hacer ejercicios etc. etc. Trato de tomar las cosas con calma pero a veces es difícil. Si alguien me puede comentar que debemos evitar cuando estamos con el tratamiento de la cloroquina.
    Muchas gracias,
    Vicki


    • Nuria dice:

      Hola Vicki,

      En el artículo sobre los antimaláricos tienes tooooooda la información que necesitas saber. Te aconsejo que leas el artículo y escribas en un papel las dudas que te surjan para preguntar luego a tu médico o al médico de cabecera.

      Las principales recomendaciones son hacerse una revisión oftalmológica al menos una vez al año y protegerse de la luz ultravioleta, ya que este medicamento nos hace fotosensibles.

      Un abrazo y espero haber ayudado!


  15. saturnino mio montesinos dice:

    Los puntos de vista de cada persona y los cuales hey tenido la oportunidad de leerlos, me parece unas experiencias que en verdad a uno motiva a superar y sentir que no estas sola y esto hace que manejes situaciones mas complejas, me parece muy bien y felicitos a todas las personas que han expuesto sus experiencias.


  16. Karen dice:

    Hola, espero se encuentren bien, he estado revisando algunas páginas y encontré esta que me pareció interesante.
    Hace 3 años me Dx paniculitis lobular (producto de una lesión en la cadera izquierda), me hicieron todo tipo de análisis para descartar una enfermedad autoinmune, resultados negativos,los síntomas han seguido avanzando y ahora tengo lesiones rojo-violáceas en las piernas que duelen, al cabo de unas semanas se van, también he sentido cansancio en exceso,siento que mi vida ya no es la misma, pero al leer los comentarios, me di cuenta que tengo que seguir y es cuestión de planificar mi ritmo de vida, que por cierto ha disminuido, actualmente tomo prednisona para mejorar los síntomas.Creo en Dios y que es grande, creo que somos personas fuertes para poder sobrellevar los pequeños tropiezos de la vida.


    • Nuria dice:

      Sí, Karen, a veces es cuestión de reorganizar nuestra vida un poco e ir probando horarios y niveles de esfuerzo hasta encontrar el que mejor nos va. Sé lo difícil que es porque yo ahora mismo estoy intentando encontrar el equilibrio! Pero a base de prueba y error lo encontraremos ;-).

      Una buena organización y ser conscientes de nuestros límites nos permitirá realizar más actividades. Y recuerda que tu vida no es la misma, pero no tiene por qué ser peor, vale? Date un poco de tiempo y apóyate en personas que te comprendan y te ayuden.


    • yariflores dice:

      Hola mi nonbre es yari y m acaban dianosticar lupus y siento que mi gida se m acaba y tengo un niño de 10 años y no lo quiero dejar


      • Nuria dice:

        No vas a dejar a tu hijo, Yari. Hoy en día hay muchísimos tratamientos para el lupus y la enfermedad se puede controlar muy bien.

        Al principio es normal sentirse así porque se te viene el mundo encima y es mucha información la que debemos absorber y comprender. Tómate tu tiempo, vale? Y, sobre todo, expresa cómo te sientes y habla. Eso es fundamental.

        Con el tiempo, y a medida que comprendas lo que es el lupus, aceptarás el diagnóstico y te adaptarás, ya lo verás.

        Habla con tu médico y hazle todas las preguntas te tengas. Todas! Porque nunca hay preguntas tontas, vale? Y así es como mejor se aprende y como más tranquilas vamos a estar. Así es como lo hice yo y lo sigo haciendo 😉 .

        También puedes acudir a la asociación de tu ciudad o país. Estar con personas que te comprenden y saben por lo que estás pasando es siempre bueno.

        Un abrazo enorme, preciosa. Ya verás cómo el mundo no se acaba y ves a tu niño crecer sano y fuerte.


  17. Kristy dice:

    Estoy un poco preocupada x k también tengo un hundimiento al lado del codo… Yo llevo varios años con tendinitis y me han hecho infiltraciones y siempre estoy con dolor en los brazos y mucho cansancio …pero ahora lo del hundimiento es nuevo para mi …. Me podrían dar una pequeña opinión, gracias


    • Nuria dice:

      Ve al médico, Kristy. Ante cualquier “cosa rara” que nos notemos debemos ir al médico. Si es una lesión que se ve a simple vista, también aconsejo siempre hacerle un foto con el móvil para luego mostrarla al médico si cuando vamos a consulta ha desaparecido.

      Quien mejor nos puede dar una opinión es siempre un especialista, preciosa. Piensa que por aquí no somos médicos y quien lo sea necesitará verte en persona para diagnosticarte y tratarte.

      Un abrazo y espero que hayas ido al médico 🙂


  18. Carmen dice:

    Hola a tod@s
    Me llamo Carmen, tengo 21 años y también tengo lupus profundo. Toda mi historia comenzo con 7 años porque me salia sangre por la nariz (como a muchos niños) y no comia muy bien, entonces mis padres decidieron ir a hacerme una analítica, pensando que todo se debía a que tenía que comer un poco más (típico de los padres jajaja). Nuestra sorpresa llega cuando al darnos los resultados, las plaquetas estaban REALMENTE bajas….tan bajas que no me dejaron volver a casa y tuve que quedarme en el hospital. Recuerdo que allí me dio fiebre, las enfermeras decían que era por el shock de verme ingresada, pero recuerdo perfectamente que no fue ningún shock, (me resultó divertido porque una amiga del colegio había estado ingresada en el hospital y me dijo que se lo había pasado muy bien pintando con otros niños) de hecho, no me preocupó en exceso, aunque luego me aburrí un poco en la habitación. En ese momento me diagnosticaron PTI (púrpura trombocitopénica idiopática) he escuchado que muchos lupus comienzan con algo así.

    Después de esa primera vez los ingresos en el hospital se fueron repitiendo cada vez que se me bajaban las plaquetas. Estaba siendo tratada con Gammaglobulina. Recuerdo también que me trataron durante varios años con corticoides (que por cierto estaban malisimos, no se si alguien que los halla tomado está de acuerdo conmigo o es solo una percepción mia).

    En esta situación estuve 6 años más o menos. Fue muy difícil para mi porque me recomendaron no jugar a juegos en los que me pudiese caer, no hacer mucho esfuerzo…y me sentí bastante triste porque tuve que dejar mis clases de baile. Aunque la verdad es que a escondidas si jugaba con mis amigos (supongo que no puedes pedirle a una niña que siga tantas normas que en definitiva no entiende)

    A los trece, de repente las plaquetas subieron, y en diciembre tras unos cuantos meses de estabilidad, me dieron el alta. Esto no iba a durar mucho tiempo, porque en abril, cuatro meses después a me descubrí un bultito en el brazo que me picaba y me dolía un poco. Pensamos que era un bulto de grasa, pero como tenía un historial medico curioso…tuvimos que ir a una cita con el doctor.
    Al principio no le dieron mucha importancia, pero a los dos meses me hicieron una biopsia cuando me salió otro bulto en el otro brazo, (siempre me salen simétricos). Esta biopsia salió “no concluyente”, y las analíticas me salen todas normales, no tengo alterado nada, ni los anticuerpos…de hecho cuando voy a un médico nuevo y le explico que tengo lupus, al principio se extraña, ninguna de mis analíticas apuntan a que tenga nada en absoluto.

    Actualmente y desde hace unos años, tomo una pastilla de Dolquine (hidroxicloroquina) al día.

    Escribo todo esto por dos razones; la primera porque me gustaría saber si alguien más está en mi circunstancia, no conozco a nadie más…así me sentiría un poco menos rara jajaja!!

    La segunda razón, es porque me gustaría saber si es muy común que los análisis salgan bien en este tipo de lupus como es mi caso, o lo más normal es que salga algo alterado.

    Muchas gracias al que se moleste en leer todo esto!!
    Espero que a todos os vaya MUY bien


    • Nuria dice:

      Hola Carmen,

      Conozco a una chica que también pasó media niñez en el hospi a causa del lupus. Yo, por suerte, tuve una niñez sin lupus y el brote de los 10 años lo confundieron con fiebres reumáticas, por lo que no me impidieron mis juegos ni mis cosas de niña. Y menos mal!!! Porque era más burra de pequeña yo! Y mi madre hubiera sido una pesadaaaaaa. Seguro que hasta se hubiera quedado conmigo en el colegio, qué horror!!!

      Sí puede ser normal que, teniendo lupus, los análisis den normales. Ése es mi caso ahora, cosa que me fastidia un montón porque yo tengo más síntomas! Pero los análisis están bien, por lo que los biológicos a los que tengo acceso, que son lo único que no he probado aún, son muy pocos :-(.

      Carmen, ¿de dónde eres? Te lo digo porque yo no pararía de ir a médicos hasta que me digan qué son esos bultos… Es un latazo, pero muchas veces hay que estar yendo de un lado para otro… quizá la asociación de tu ciudad te pueda aconsejar algún médico… Ponte en contacto con ellos.

      Un beso enorme y cuéntanos cómo van esos bultos y qué te dicen, si? Seguro que no eres la única a la que le ha pasado…


    • Erika dice:

      Hola Carmen
      Mi situación es exactamente igual a la tuya. Mis análisis de sangre y orina salen normales aunque se me vea en un examen físico nuestras evidentes del lupus (articulaciones inflamadas, heridas en la boca, fiebres locas, un poco de caída de cabello, etc).
      Hace un par de días al sentarme con mi hija y mi esposo en la banca de un parque a conversar, crucé las piernas y se me vio un bulto en la pierna, a unos 15 cm bajo la rodilla. Mi esposo lo presionó y desapareció y dolió, pero volvió a salir. No tengo idea de lo que es. Iré a mi cita con mi reumatólogo en 10 días y veremos lo que dice.
      Sobre el lupus, me lo diagnosticaron hace 13 años, siempre mis análisis han sido raros y terminan convenciéndose por los “jueguitos tontos” del peludo. Sabemos que le gusta imitar a otras enfermedades y jugar con nuestros cuerpos. Actualmente mis doctores tienen que ver lo que está pasando con mis riñones ya que desde hace muchísimo tiempo sale en mis exámenes de orina que hay hematíes.
      Saludos desde Perú


  19. mari dice:

    buenas tardes soy mari y tengo 41 año,desde los 35 tengo el lupus,os doy la razon a todas,yo tambien tengo paniculitis lupica y lupus eritematoso sistematico, los bultos solo me salen en los gluteos, pero a mi se me calcifican y duele un monton cuando se estan calcificando y se te forman bultos que salen para afuera y tienes que orinar como los perros con una pierna un poco levantada porque se te claba y parecen que te estan pinchando con una aguja, yo tambien soy hiperactiva,perfeccionista y vivo para el trabajo no puedo estar quieta y encima soy epileptica, ya me han sacado 5 y aunque me estan dando dolquine como a vosotras dice la dermatologa que no puede hacer nada mas cuando se me calcifican me operan y ya esta,me dicen que tengo que tranquilizarme,cambiar de vida a una vida mas relajante pero no puedo por mucho diacepan que me tome ,soy como vosotras,un abrazo a todas y me a gustado de contactar con gente que aunque dicen que sea muy rara la enfermedad podamos ayudarnos entre nosotras, un saludo


    • Nuria dice:

      Hola Mari,

      Cambiar el ritmo de vida es muy complicado… A mí me ha costado un montón!!! Pero, nos guste o no, no tenemos más remedio porque lo primero es la salud. A mí me gusta pensar que algún día podré retomar todo lo que dejé aparcado… Mientras tanto, he logrado (con paciencia) volver a llenar el hueco que el trabajo y la vida social más activa dejó en mi vida.

      Espero que tú también lo logres.

      Un abrazo


  20. DianaV dice:

    Hola Nuria, que buen blog. Tengo 32 años y a los 24 tuve una inflamación en los dorsos de la nariz, me hicieron 2 biopsias y diagnosticaron paniculitis lúpica… durante peridos de apróximadamente 4 meses intermitentes por alrededor de 5 años tome hidrocloroquina o dimard, hace 1 año y medio el medico internista reviso mis resultados de anas y demas y dijo que ya estoy bien. Que posibilidades creen que haya de desarrollar lupus endemico y que tanto aumentan las posibilidades en caso de quedar embarazada? Saludos… 😉


    • Nuria dice:

      Ni dea, DianaV…

      Ya sabes que no soy médico y una pregunta como la tuya la debería responder sólo un médico especialista.

      Pregunta a tu médico, Diana, y pregúntale sobre un posible embarazo.

      Siento no poder ayudarte más… Un abrazo


  21. Maggy dice:

    Tengo todos los síntomas pero no me diagnostican dicen que no me sale nada pero tengo hundido en un glúteo y siento que me quema desde donde tengo hundido asta la rodilla del mismo lado por favor díganme si es lupus y que hacer y donde ir …estoy muy asustada


    • Nuria dice:

      Maggy,

      Ante tu situación tenemos dos opciones: acudir a otro médico para que nos dé una segunda opinión, o confiar en el diagnóstico que nos han dado.

      Nos guste o no, los únicos que nos pueden diagnosticar y tratar son los médicos… Siento no poder ser de más ayuda…

      NO todo es lupus. Puede ser otra cosa… A lo mejor te están haciendo pruebas aún para saber por qué te pasa. Te deben haber dado una explicación…


  22. Iris solas dice:

    Gracias Carmen…creo que me extendí mucho en mi comentario y me está dando la sensación de que he sido muy negativa, tod@s lo pasamos mal , a nuestra manera llevamos el dia a dia y a veces somos muy duros con nosotros mismos…Tienes razón: el pasado pisado, el presente de frente y el futuro sin apuro…Gracias por haber leído mi comentario y procuraré ser más positiva, quizás no sólo me lo deba a mi misma sino a tod@s los que merecemos ayuda y palabras de apoyo de los demás…Pero bueno…también, a veces, me privo tanto de gritar que duele no poder hacerlo, más que las propias lesiones físicas…. SAYONARA!!! ÁNIMO CON EL JAPONÉS!!!!


    • tulupus dice:

      Grita, Iris… grita!!! Aquí ya sabes que puedes hacerlo con libertad :).

      Y cuando grites, te liberarás y dejarás espacio para otra visión más positiva. Créeme ;). Yo he estado ahí.

      Un beso enorme!!!


  23. carmen dice:

    Hola Iris, ánimo es difícil hacerlo a los que tenemos lupus pero, disfruta de cada cosa que hagas. Ya sabes hoy estamos y mañana no, entonces? por qué malgastar el tiempo en lo que no podemos arreglar? Lo pasado pisado.
    Yo a veces no quiero ni levantarme y ahora tengo ansiedad y angustia, así que me he puesto a estudiar japonés, ja ja ja, así aunque diga tacos no me entienden.
    Un beso, espero que vayan remitiendo tus brotes.


  24. Iris solas dice:

    Bueno, ya que soy una experta os diré que yo soy la de la Paniculitis lúpica (lupus profundo). Me empezó en una etapa de enorme estrés por motivos laborales y familiares( que no vienen al caso). Un nódulo apareció en el brazo derecho encima del codo, me molestaba y se fue agrandando, se puso rojo y luego se amorató,yo pensé que como me comía muchos embutidos estaba pasándome con la grasa je,je,je…pero los nódulos iban saliendo subiendo por el hombro, espalda y alcanzando el otro brazo, me seguían saliendo hasta los glúteos, no me podía sentar, me dolían muchísimo porque la piel era como si estuviese quemada, yo notaba cuando salía un nódulo nuevo porque era una repentina “picadura de avispa” y ya sabía que en breve saldría allí otro nódulo. Fui al hospital y me dieron antibióticos, no se podían imaginar nada de lo que ocurría, me puse peor, mucha fiebre, no me podía mover ni me podía rozar la ropa… Volví al hospital , hablaban de leucemia y esas cosas…pero me ingresaron y me biopsiaron dos veces, la primera biopsia estaban confusos, en la segunda buscaron hacerla mucho más profunda y ahí salió el diagnóstico. Lo primero:analgesia, antiinflamatorios, 60 mg de cortisona y el Dolquine (hidroxicloroquina). Aviso que yo no tenía nada, me refiero que no tenía Lupus ni sabía lo que era, sólo sé que me sentía muy cansada, con fiebre, como si tuviese gripe y ahí empezó todo… Hace cuatro años, tengo 45, antes de esto nunca tuve cosas que yo relacionase con el Lupus… Eso sí, yo soy las de los pocos tantos por ciento que se convirtió en sistémico, con afectación articular, renal…bueno lo típico: sjogren, raynaud, más nodulos en las piernas, los de los brazos nunca desaparecen pero..¡atención!: ni un sólo rastro en la cara! ¡increíble; ¡decía mi doctor!…Tengo lesiones en la cabeza y lo demás está tapado… tuve suerte, no me puedo secar con toallas, sólo con secador y de lejos y la ropa me lastima pero…Ahora tengo fibromialgia, fatiga crónica e hiperelasticidad articular, hipotensión ortostática, distimia y los ojos con un síndrome raro…
    Pero como mis cicatrices no se ven, no tengo problema (de momento), aunque tampoco voy ni a la piscina!!! y mi marido está muy enamorado!!!!!! je,je.
    Quiero deciros con ello que todo puede ser, yo seguí con mi ritmo frenético de vida porque me negué a parar, a aceptar que tenía que empezar a aceptar, a ser otra, yo no lo hice y empeoré mucho…porque soy muy perfeccionista e hiperactiva, no podía con mi alma pero no me importaba, seguro que pasaría todo ello… pero no, y gracias a Dios si no empeoro, que ya bastante mal estoy, siempre he vivido para el trabajo, tengo un hijo que va a cumplir 18 años y tuve dos embarazos extrauterinos que casi me llevan a la muerte, en el primero porque estaba lejos del hospital y no sabía ni lo que me pasaba, llegué con 4 de tensión, y sigo aquí… Ahora estoy de baja, intentando no sentirme culpable, intentando aceptar que tengo que descansar, que ya no soy la que era, que no supe oir lo que la vida me estaba diciendo, que no disfrutaba de mi familia, de mi hijo…que sólo pensaba en ser la mejor en el trabajo, en hacer lo que los demás esperaban de mi…yo nunca fui yo, siempre era lo que los demás esperaban que fuese, desde muy pequeña… A veces pienso que tanto estudiar, tanto trabajar…en fin…Yo tengo que cambiar, pero me gustaría no tener dolor y sobre todo ser más positiva, eso es lo peor que no lo soy y por eso cuesta mucho más cambiar, superar, aceptar…Desde hace cuatro años entre trabajo y alguna baja (ya forzosa)(recuerda que soy perfecta) no levanto cabeza y ahora quiero cambiar…¿y vosotr@s?…Supongo que el primer paso es querer ¿verdad?…yo lo tengo difícil por mi pesimismo…
    Me encanta oir a alguien cuando dice: ¡ay sí hija pero yo es que he sido siempre muy luchadora, muy positiva…y he tenido una infancia maravillosa, con unos padres estupendos que me han dado siempre cariño y apoyo!…
    ¿y yo?…pues me largo…muerta de envidia!!!!!


    • tulupus dice:

      Iris,

      Contar todo eso ha tenido que ser difícil, así que GRACIAS. De verdad. Estoy segura de que tus palabras ayudan a muchos :). Gracias por contarnos en primera persona lo que es una paniculitis lúpica.

      Lo de tus ojos no será Síndrome de Sjögren?

      A mí me pasó lo mismo que a ti… Cómo me costó adaptar mi vida alas limitaciones de mi lupus!!!! Pero, tras unos cuantos ingresos en el hospi, lo hice (a veces tardamos más de la cuenta, verdad?). Yo también era de las perfeccionistas que “podía con todo”. Y sí, puedo con todo…

      La verdad es que podemos con todo, sólo que tardamos en darnos cuenta de que quizá lo estamos enfocando de distinta manera a la que deberíamos, no crees? Y ahí está mi aviso a lupinantes, jaja ;).

      Un beso enorme, Iris, y gracias por estar por aquí (y por tuiter y por facebook..) 🙂

      Nuria


    • AliArgentina dice:

      lo que nos queda, no es poco, es mucho. eres muy valiente. ojalá sea como tú. ojalá el flaco te de lo que necesites, y nos libre de males mayores….. así dicen que nacen los héroes, los mártires.


    • cynthia dice:

      hola Iris, tengo 20 años y me acaban de diagnosticar lupus profundo y ya estoy en tratamiento.. tenemos que ser positivas* 🙂


    • Gladys Vargas dice:

      FuerZA MUJER! déjame decirte que tu sola no podrás , pídele a Dios que te ayude y el lo hará! lo he comprobado en mi vida así que animo! Dios es bueno en gran manera y siempre esta dispuesto a ayudarnos! cariños desde Argentina!