Sí, hagámoslo. Gritemos al mundo con fuerza que el Lupus existe y reclamemos un lugar en el que no haya que luchar por sentirnos comprendidos y apoyados. Porque el hecho de que no parezca que padecemos una enfermedad no significa que estemos sanos.
Creemos juntos un lugar al que acudir en busca de desahogo, consuelo o consejo. Compartir es importante.
Con mi inseparable gatilla a un lado (ya os hablaré de ella en otra ocasión) y la banda sonora de La Misión de fondo, hoy he decidido dar otro paso adelante y crear este blog para hacerlo tuyo, mío, nuestro y de todos. Porque quiero aportar mi granito de arena.
Miro hacia otras partes del mundo y ¿sabes lo que veo? Que el Lupus no es un tabú. La gente habla de él en la tele, la radio y los periódicos. Hay mil eventos al año en los que se reúnen fondos para investigación y se divulgan las verdades del Lupus y las necesidades que los pacientes y familiares tienen. Se reclaman muchos de los derechos que nos son negados por el hecho de tener una enfermedad invisible.
Y ¿sabes qué? Que yo quiero que esa actitud y actividad se contagie al resto del mundo y, en especial a España, desde donde creo esta ventana al mundo.
Porque el silencio que he visto en torno al Lupus ha hecho que me esconda durante años… Y eso no puede ser.
Tengo 32 años y vivo con Lupus desde los 15. Son muchos años escondiendo una enfermedad que poca gente llega a comprender.
Reconozco que he cometido muchos errores, pero el peor de todos ha sido el de no ser capaz de decir «Tengo Lupus. ¿Me ayudas?»
Me ha costado 17 años decir algo tan simple. Y me hace ilusión, ahora que lo he conseguido, seguir haciendo pequeñas cosillas que con el tiempo todos podremos convertir en algo grande.
Quiero compartir con el mundo mis errores para que nadie los cometa; quiero hacerte partícipe de mis progresos y entusiasmarte con mi actitud positiva, mi afán de lucha y mi esperanza. Me gustaría poder contar con tu comprensión y empatía cuando me sienta incomprendida.
Y, porque tu Lupus es mi Lupus, quiero que puedas compartir todo eso conmigo. Quiero que te sientas libre para usar este blog como una pequeña ventana al mundo para que todos puedan atisbar, aunque sea sólo un poquito, todo lo que una persona como tú y yo llevamos dentro.
Porque somos fuertes y lucharemos siempre, pero también tenemos derecho a derrumbarnos y llorar y abandonar temporalmente esta interminable lucha que tantas veces se hace tan cuesta arriba.
Yo quiero estar a tu lado para levantarte cuando te caigas y desearía que fueras tú quien me ayudara a levantarme los días que yo me caiga.
Quiero que todos enseñemos y aprendamos; que hagamos de nuestras experiencias una lección para todos.
No estamos solos, así que no te aísles como lo he hecho yo.
¿Te apetece compartir algo? ¿Quieres hacer tu Lupus mi Lupus y el de todos? Escribe! Déjate llevar!
Envíame un correo a tulupus.milupus@gmail.com y estaré encantada de ayudarte en lo que pueda o publicar algún post en este blog que espero ver crecer con la ayuda y aportación de todos.
Se admiten sugerencias!!!
sandra mendoza says:
hola, buenas tardes, desde Mexico, soy la madre de una niña de 15 años que padece el lupus desde los 5 años, diagnosticada con lupus eritematoso sistemico.
me da gusto poder encontrar tu pagina, como dices es dificil este caminar y como familiar directo es dificil ver que tu hija tiene ciertas klimitaciones para poder llevar la vida de una adolescente. creo que esta etapa es la mas dicil, pues existen alteraciones en el sistema nervioso de mi niña y bueno aqui en Mexico, hay poca respuesta a esta enfermedad, nosotros tenemos seguridad social aqui los medicamentos son muy caros, esto economicamente tambien nos ha costado trabajo, pero seguimos en ese caminar acveces triste, deseperante, pero con la esperanza que mi hija tendra una mejor calidad de vida.
gracias por este espacio, es edificante poder encontrar a personas que entienden este caminar y que juntos en el camino aun en la distancia somos un solo corazón unidos por el lupus.
Nuria says:
Hola, Sandra, me alegra que el blog te ayude y anime 🙂 . Yo ya tenía lupus con la edad de tu hija, así que espero que ver mi camino y cómo estoy ahora de feliz y bien te haga pensar que tu hija tendrá por lo menos la misma buena vida 🙂 .
Es cierto que allá en México hay mucho por avanzar en cuanto a acceso a tratamiento e información, pero me consta que se están haciendo muchas cosas en Latam 🙂 . Tenéis a PANLAR, que se mueve mucho y con grandes profesionales en autoinmunes. Estoy segura de que a tu hija no le faltará de nada.
Toda la familia tenéis aquí vuestro espacio siempre que lo necesitéis. Un abrazo!
Lau says:
Hola, recientemente me han diagnosticado SAF, ya que tuve 2 abortos tempranos. Me dieron aspirina y dolquine antes de darme luz verde Xa otro embarazo. El caso es q de repente tengo muchísimos síntomas, pero el q mas me agobia es el hormigueo de brazo y a veces de pies… Es esto normal en el SAF??? Estoy muy agobiada, pues mi reumatólogo está de vacaciones y no se q hacer.
Mil gracias
Nuria says:
Hola, Lau,
Ante la duda siempre debemos ir a urgencias. Más vale ir y que sea una tontería a que sea algo importante y vaya a peor…
Los hormigueos siempre son un síntoma al que debemos prestar especial atención, así que espero que te haya visto un médico y, sobre todo, que no haya sido nada.
Otra cosa más… quizá deberían ponerte heparina antes de quedarte embarazada, si es que lo estás buscando. Habla sobre el tema con tu médico y/o pide una segunda opinión.
Un saludo y ánimo, que hay muchas mamás con SAF y se puede ser madre, pero debemos buscar un buen equipo médico.
Elisabeth Martos Oliver says:
Hola! una pregunta. hasta el momento tenia rojeces es y me afectataba a articulacones, rodillas, codos, …llevo dos semanas fatal, ya llevo 3 infiltraviones y para colmo ayer se me puso la cara como una hamburguesa. El color me da igual, es el calor de las mejillas y la irritación , me quitaría la piel a tiras. hasta de aquí a dos semanas no tengo hora con la dermatologia. Hay algo q pueda aliviarme?
Muchas Gracias!
Nuria says:
Hola, Elisabeth,
Supongo que ya habrás ido a la dermatóloga y te habrá dado algo para tu problema. Los problemas de piel son muy delicados y específicos… no es aconsejable echarse lo que nos aconseje un desconocido por internet porque podría agravar el problema.
Un saludo y espero que estés mejor
joaquin dueñas says:
hola no e tenido ni tengo el lupo pero lo e vivido desde el primer dia hasta que todo termino cuatro largos año de sufrimiento que termino en la uvi durante 90 dias que me dejaron muy marcado cuando esto paso en mi ciuda solo abia 200 casos mi querida y amirada mujer le dianosticaron lupo simasticoso le atacaba los organos no tubo areglo pero creo que hoy ya tiene mejor solucion desde entonces mi vida no vale nada solo espero y deseo que algun dia renga solucion desde entonces no creo en la vida espero estar esquivocado pero solo tengo en mi mente el sufrimiento porque una enfermedad me quito lo mas querido deceo que nunca tenga que pasar y que tenga solucion esta enfermedad
Nuria says:
Siento mucho que tu esposa perdiera la vida a causa del lupus, Joaquín 🙁 … De verdad que lo siento.
Por desgracia, aún hay países en los que el lupus eritematoso sistémico es un gran desconocido, por lo que cuando nos diagnostican a veces es demasiado tarde si ya nos ha atacado a los órganos y provocado un fallo multiorgánico. Hace años esto era más frecuente, pero cada día hay más avances, más médicos que saben del lupus y sus síntomas… Y por suerte la esperanza de vida es casi la misma que la de una persona sana.
Estoy segura de que la investigación seguirá avanzando y algún día veremos la cura. Un saludo y, de nuevo, lo siento…
Melissa says:
Hola…
Siento que necesito ayuda , en verdad me siento como la peor cosa del mundo , siento que no valgo nada:(
Hace ya un tiempo tengo muchos problemas tanto familiar como escolar , baje mis calificaciones demasiado y no porque yo queria , es porque tengo muchos problemas y esos «problemas» ahora podrian hacerme repetir el 4to año de secundaria .
Me corto las muñecas , siento que es una forma de poder desquitarme con todo lo que siento por dentro , se que me causo daño pero no entiendo porque lo sigo haciendo .
Tenia una psicologa pero no me ayudo mucho , me daba verguenza contarle que me seguia cortando , deje de verla peroyo seguia en lo mismo .
Casi siempre tengo problemas con mis papas y aveces dicen cosas me duelen mucho , no quiero hablar con ellos de eso pq me da verguenza y mucha… aveces pienso que estarian mejor sin mi , que solo estaria bien si se quedan con mis hermanos
ya que yo no soy la hija que tal vez querian , una boca menos que alimentar , un colegio menos que pagar antes que entre a la universidad , en verdad me siento una mrd profunda .
trate de suicidarme varias veces , ninguna funciono , sera una señal o algo? no tengo ni idea de cual es mi papel en este mundo! para que naci! no entiendo nada , porque sigo aqui si solo sufro?Solo quiero estar sola , pero luego necesito de alguien que me diga que todo estara bien y que me abrace , necesito mucha ayuda antes que cometa una locura y quiero pensar que no estoy loca , que no soy un mal ejemplo para mis hermanos menores , ya no se que mas pensar de mi:(
Nuria says:
Hola, Melissa,
Durante muchos años yo me hice la misma pregunta… «¿Qué sentido tiene mi vida, si sólo he venido a sufrir y pasarlo mal?» y siempre, tras llorar y llorar desconsoladamente, me decía a mí misma que algún día mi suerte cambiaría porque estaba convencida de que toda esa locura y sufrimiento tenían que tener un sentido.
Pasaron los años y ahora me doy cuenta de que todo eso que pasé me han hecho ser la persona que soy hoy. Y me gusta cómo soy y lo que hago. Mi vida no es perfecta, pero logré hacer que todas las malas personas y experiencias de mi vida no me afectaran ni permitieran que fuera lo que no quería ser. Encontré una persona que me quiere por lo que soy y por como soy y soy feliz a su lado.
Todo esto no ha sido fácil y he tenido que luchar mucho conmigo misma y con todo el que me quiso hacer daño… Pedí ayuda y hablé. Y vencí ese miedo del que hablas y que tan bien conozco.
Ser sinceros y hablar sobre cosas que no son agradables es duro… lo sé. Pero no hablar sobre ello nos hace daño, sabes? Y si esa psicóloga te estaba ayudando, quizá deberías volver a intentarlo… pero esta vez venciendo ese miedo y esa vergüenza que no nos ayudan nada.
Ánimo, mi niña! Sé que es difícil, pero piensa que la vida no puede ser una mierda para siempre… Hay que pelear porque llegarán tiempos mejores.
Catalina says:
Hola … fui diagnosticada con lupus teniendo 10 años y después de una pericarditis aguda que por fortuna se soluciono sin necesidad de cirugía, desde ese día hasta hoy (estoy a punto de cumplir 27) he pasado por incontables brotes, ingresos, infecciones, procedimientos, que supongo me han familiarizado mas con mi condición y me han preparado para lo que me espera. Hace unos días me han pillado una alteración en la prueba de orina y estoy a la espera de conocer el tipo de nefropatia lupica que he desarrollado y el tratamiento. ¡Estoy destrozada! No se como asumir este nuevo golpe, me sentía muy segura por tener mis riñones «intactos» y ahora …
Espero encontrar animo aqui … Muchas gracias
Nuria says:
Vaya, Catalina… lo siento! ¿Qué te dijeron tras las pruebas? Sé que es un golpe duro y que da igual lo curtidos que estemos, lo «acostumbrados» que estemos a los ingresos y demás cosas del lupus… cada cosa nueva que nos pasa es algo devastador que nos afecta.
Dime cómo estás, ¿vale? Tanto física como psicológicamente… Un abrazo enorme y no estás sola!!! Eso nunca
Catalina says:
Hola, para empezar, muchísimas gracias por responder, no contaba con que lo hicieras y ha sido una muy bonita sorpresa encontrarme con esto; sobre las pruebas … me han hecho una biopsia y ya he perdido la cuenta de cuantas analíticas he acumulado durante este mes, lamentablemente nada ha sido tan concluyente como lo esperábamos y hoy seguimos esperando nuevos resultados desde Madrid, aun así, debo confesar que ahora me siento mucho mas fuerte y positiva, con una actitud nueva aunque mas cansada de lo habitual y a veces hasta extraña en mi propio cuerpo entre tantas pastillas, visitas al medico y demás. Hoy como siempre me ha pasado, mi fe me sustenta. Espero tener solo cosas positivas para contar en un próxima ocasión. De nuevo muchas gracias por responder. Un abrazo enorme de vuelta.
Paola Rubiolo says:
Nuria! Soy Paola de Argentina. No tengo lupus pero si un meningioma que cada tanto da acuse de recibo en mi cabeza! Por lo cual debo tomar corticoides cada vez que decide aparecer.
Ahora mismo estoy transitando ese camino de cara de bollo como vos decis, montañas rusas en mi caracter que ya me llevo a separarme de mi pareja, etc etc Me ha servido mucho «leerte» y , como dice el viejo y conocido refran : mal de muchos consuelo de tonto!!!
Adelante con nuestros pesares y que no decaiga!!! La vida es bella!
Nuria says:
Jeje, sí que consuela saber que no eres la única. Si no fuera porque somos muchos, pensaríamos que nos hemos vuelto locas!!!
Un abrazo y espero que te puedan reducir las dosis pronto!
Rosy says:
Hola Nuria…. hace mucho que no grito, deje de hacerlo cuando sentí que nadie me escuchaba y que además aburría a la gente con la misma anécdota del día, tu sabes: estoy cansada, me duele, no puedo asistir a tal evento, etc. Y deje de hablar, de gritar. Hoy con una llamada a las seis de la madrugada me Di cuenta de que extraño hacerlo, gritar, no preocuparme por los demás, pues conmigo tengo bastante, me encantaría poder volar como dice Frida Kahlo, sentir el aire en mis brazos, en mis piernas, posar sobre las nubes y sentie que nada me duele y sí, ¡yo sé! Muchos dirán: Está, lo que quiere es darse un pasón con tapentadol, morfina, tramadol o cualquier otra cosa, pero No, quisiera tener la libertad fe poder hacer lo que yo quiera y no lo que pueda, estás piernas no me ayudan, todos me dicen que debo llevar una vida más sana más equilibrada, pero tengo cuentas que pagar, así que intento trabajar más de 12 horas seguidas de lunes a viernes, ya sabrás que los fines quisiera no moverme pero nadie lo entiende ni siquiera Yo, y por hacerme la fuerte la no enferma terminó cediendo y acabo teniendo días se fatiga en fines de semana, así que no me doy mi tiempo, estoy exhausta de mí misma, de no poder recuperarme como una persona normal. Hace unos días me operaron de la rodilla, y como tengo Lupus, síndrome anhifosfolipidos y pa colmo he tenido varias trombosis en la pierna intervenida imagínense el susto para los doctores, nadie quería el paquete por una lado podía hacer cualquier clase de coágulo y por otra sangrar como loca, que hora No, finalmente salió bien, pero ya que llevaba algo de recuperación, hoy mi pierna está como sapo, bueno la rodilla y amenazan con el hospital y yo tanto que lo odio, no soporto estar ahí, no soporto sentirme inútil, y hoy particularmente vacia, tengo ya 10 años con esto y cada vez lo veo peor, duele saber que siempre serás la del ala rota.
Nuria says:
Hola, Rosy,
Encontrar el equilibrio entre ser pesada y quejica y compartir cómo nos sentimos es muy difícil… Y tiene como lado negativo que si nos equivocamos en ese equilibrio podemos alejar a las personas y sentirnos peor aún 🙁 . Pero tranquila, porque todos hemos perdido a alguien en el proceso. No estás sola en esta difícil tarea. Sigue intentándolo, vale? Muchas veces no es necesario soltar el listado diario de síntomas y molestias porque, al estar tooodos los días igual, a veces basta con decir un «igual que ayer» o «mejor que ayer». Esto nos permite dar un respiro a los demás.
Los días que necesitemos gritar porque estemos harrrrrtas de la vida, podremos hacerlo (y deberemos hacerlo!).
De todas formas, Rosy, ten en cuenta que aunque no te quejes casi nada, siempre habrá gente que se aleje porque no quieren o no saben estar con alguien que tiene una enfermedad. No siempre es nuestra culpa, sabes? A veces son ellos los que se alejan sin darnos la más mínima oportunidad.
Piensa sólo y exclusivamente en ti, Rosy. Si la gete te insiste mucho mucho, enfádate! Si es necesario, hazlo, de verdad. Yo he tenido que hacerlo muchas veces porque la gente no comprende tu nivel de cansansio ni tu circunstancia. Lo hacen con buena intención, pero eso no te beneficia.
Con tu nivel de trabajo, que no puedes dejar ni reducir, necesitas descansar el fin de semana… así que hazlo. Es tu modo de llevar una vida más sana y equilibrada! Así que dilo así cuando te insistan: ¿quieres que lleve una vida sana? Pues no insistas más y deja que me vaya a descansar.
Te lo vuelvo a decir, mi niña: todo irá bien. Ahora te da mucho coraje porque lo ves imposible y quieres estar bien YA, pero hay que agarrarse a algo para poder seguir adelante.
Cuídate todo lo que puedas y tu situación te permita, ve a una asociación y pregunta si hay algún tipo de ayuda que puedas solicitar y mírate cada día al espejo y repítete que todo irá bien. Y grita cada vez que te haga falta! Porque aquí siempre te vamos a escuchar.
Un beso enorme.
Paula says:
Hoy quiero gritar, que ya cumpli 12 años desde la primera Crisis de mi LUPUS! Y aunque no es facil y aveces cuesta aceptarse, vivir con Lupus, tampoco es imposible!. Tal vez nos cueste mas que a otros, pero la vida siempre nos da pequeñas grandes recompensas!
Nuria says:
Ole tú, Paula!!! 😀 Y claro que sí: con paciencia y buena información se puede vivir mejor a pesar de tener lupus 🙂 . Habrá épocas mejores y épocas peores, pero con un buen tratamiento y seguimiento podemos mejorar.
Un beso y gracias por este mensaje tan positivo!