#11GEAS: ¿Qué se dijo en la XI reunión anual del GEAS?

Los pasados 25, 26 y 27 de octubre tuvieron lugar la XI reunión del GEAS y el III Foro para Residentes en Madrid y gracias a que son unos médicos súper frikis viciados en esto de las redes sociales lo pude seguir desde Dubái con las etiquetas #11GEAS y #3ForoEAS 😀 . Y aquí estoy para contaros algunas cosillas que se dijeron!

Voy a guiarme por el programa del evento, añadiendo un par de cosillas del foro. Y como el artículo ha salido largo porque se hablaron muchas cosas interesantes, id mirando los apartados (resaltados en letras más grandes y moradas) para poder saltaros lo que no os interesa 🙂 .

¿Vamos allá? 🙂

Empecemos por lo básico: ¿Qué es el GEAS?

El GEAS es el Grupo de Estudio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (a las que pertenece el lupus). Dicho grupo forma parte de la SEMI, que es la Sociedad Española de Medicina Interna.

El GEAS, por tanto, está formado por un conjunto de médicos especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS): lupus, Sjögren, behçet, esclerosis sistémica y esclerodermia, por nombrar algunas.

Cada año, desde hace ya 11, celebran una reunión en la que especialistas de toda España se ponen al día en los últimos avances en nuestras patologías y comparten nuevas formas de abordar nuestro seguimiento y tratamiento.

El viajero inmunodeprimido (Dr. Antoni Trilla García)

Cristina Conde on Twitter

@ToniTrilla nos habla sobre el viajero inmunosuprimido #11GEAS

Mucho hemos hablado en el blog sobre viajar con una enfermedad crónica. Desde los preparativos hasta qué hacer si nos ocurre algo durante el viaje (como me pasó a mí en mi luna de miel, jeeeeee). Incluso hemos hablado de mudarnos al extranjero cuando comenzó mi periplo por tierras árabes.

El Dr. Trilla centró su exposición en torno a las vacunas, un aspecto esencial que los pacientes con enfermedades autoinmunes debemos tener en cuenta a la hora de viajar al extranjero. En primer lugar, porque con los inmunosupresores somos más propensos a coger viruses e infecciones; en segundo lugar, porque habrá países a los que no podamos viajar porque no nos podemos poner un determinado tipo de vacunas (de nuevo, todo esto lo tenéis bien explicado en el artículo de las vacunas).

Todo esto ya lo hemos hablado en los artículos que os he citado arriba (y que os dejo en el apartado “Artículos relacionados”, al final del artículo).

GEAS SEMI on Twitter

Conferencia inaugural: El viajero inmunodeprimido Dr. Antoni Trilla @hospitalclinic @ToniTrilla #11GEAS #SEMITuit

¿Qué debemos sacar los pacientes de esta ponencia?

  1. Planifica tus viajes con anticipación.
  2. Revisa si en ese país hay alguna enfermedad de la que te puedas contagiar.
  3. Revisa si para ir a ese país es obligatorio vacunarse de algo.
  4. Consulta con tu especialista antes de reservar el viaje. Ellos siempre saben la respuesta a estas preguntas y, si no es así, saben dónde mirar 🙂 .

Recuerda: habrá etapas en las que viajar sea totalmente imposible, pero vivir con una enfermedad crónica no es incompatible con las vacaciones. Ten paciencia, ve poco a poco y ten por seguro que vas a cometer errores, pero que esos errores son los que te van a ayudar a aprender para que la próxima vez que te equivoques, te equivoques mejor (estrategia del fracaso, recuerda!). Yo he cometido mil errores en mis viajes… al principio era un lío! Pero eso me hizo aprender y esas lecciones las fui aplicando poco a poco hasta que pudimos hacer viajes más adaptados a mis condiciones.

El GEAS nos dejaba más información al respecto:

GEAS SEMI on Twitter

@ToniTrilla @MedClinBarc Bibliografía @ToniTrilla en #11GEAS Vacunas para pacientes en tratamiento con fármacos inmunodepresores, inmunomoduladores o biológicos https://t.co/NymOS6f4FZ… @MedClinBarc #SEMITuit (2/2)

NOTA: el enlace de Elsevier no está bien. El correcto es éste, aunque hace falta estar suscrito para leerlo 😕: http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-avance-resumen-vacunas-pacientes-tratamiento-con-farmacos-S0025775318303075.

Temas a debate

Tras esta ponencia inicial tuvo lugar una sesión de debate clínico con los siguientes temas:

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Programa #11GEAS #SEMITuit

Afectación Ocular Autoinmune: más allá de las uveítis (Dr. Alejandro Fonollosa Calduch)

El lupus puede afectar a cualquier órgano y tejido del organismo como buena enfermedad sistémica que es. También, cómo no, al ojo.

Hemos hablado sobre ello en este blog. Tanto del ojo como de las distintas maneras en que el lupus puede afectar al ojo: sequedad, vasculitis, uveítis

En esta ponencia se debatió la importancia de diferenciar entre escleritis y epiescleritis, dos posibles afectaciones que también vimos al hablar de los distintos modos en que el lupus puede afectar a los ojos.

Cristina Conde on Twitter

Alejandro Follonosa: es muy importante diferenciar entre epiescleritis y escleritis #11GEAS

GEAS SEMI on Twitter

Afectación Ocular Autoinmune: más allá de las uveítis Dr. Fonollosa Calduch @GurutzetakoOsp #uveítis #11GEAS #SEMITuit

Cuándo y cómo utilizar inmunosupresores sin corticoides (Dra. María José Cuadrado Lozano)

En una buena reunión o congreso donde se hable de autoinmunes no puede faltar la presencia de nuestros queridos corticoides, ya que es uno de los tratamientos más comunes en este tipo de enfermedades. Estoy segura de que la mayoría de pacientes que lean este artículo los toman.

La teoría es que la dosis de corticoides máxima que podemos tomar es de 1mg/kg/día. O sea, que si yo peso 59kg, podría tomar hasta un máximo de 59mg al día. Una barbaridad que me traería cushing seguro y posiblemente osteoporosis y mil cosas más. Y he llegado a tomar más de eso en mis peores momentos! Y, he de decir, me ha salvado (literalmente).

Desde hace años los especialistas abogan por reducir las dosis de corticoides. El ejemplo de defensor acérrimo de esta práctica es el Dr. Ruiz-Irastorza, que junto a su equipo ha presentado ya varios estudios sobre los beneficios de emplear esta práctica de no más de 5mg de corticoides al día.

Cristina Conde on Twitter

Mª José Cuadrado nos habla de cuándo y cómo utilizar inmunosupresores sin corticoides. ¿Lo deseable? ¡Siempre! Pero en la vida real: cortos periodos de tiempo, en enfermedad grave. #11GEAS

Pero… ¿Es posible el tratamiento sin corticoides? Es posible, sí… A veces, al introducir los inmunosupresores, la mejora permite reducir las dosis de corticoides hasta incluso suprimirlos del todo, que es lo deseable dados los posibles efectos adversos que tienen a largo plazo (lee el artículo de los cortis para más información).

Cristina Conde on Twitter

Mª José Cuadrado: ¿qué hacer para evitar corticoides orales (sobre todo si dosis habituales > 7,5 mg/día)? Pues asociar otros fármacos: hidroxicloroquina, inmunosupresores (micofenolato, ciclofosfamida), biológicos… #11GEAS

¿Y qué es lo que se recomienda en una situación ideal?

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Cuándo y cómo utilizar inmunosupresores sin cortidoides Dra. María José Cuadrado. Clínica Universitaria de Navarra @ClinicaNavarra #11GEAS #SEMITuit

Según la Dra. Cuadrado, lo ideal es una vida sin corticoides y usarlos sólo en forma intravenosa (en bolos que nos meten por vena) sólo en momentos puntuales.

Por lo general, el tratamiento que recomienda es de bolos de 500mg durante 3 días en situaciones más graves y como dosis de mantenimiento dosis menores a 7,5mg, que es donde está el límite entre dosis bajas y no bajas.

Y… deberían hacer una encuesta para saber cuántos de nosotros estamos en esa deseada dosis cero o de menos de 7,5mg porque estoy segura de que pocos lo cumplen 🙁 . Por desgracia, cuando intentamos bajar las dosis brotamos cual florecillas silvestres y tenemos que volver a subirlos 🙁 . Y menudo bajón da eso, verdad?

GEAS SEMI on Twitter

Cuándo y cómo utilizar inmunosupresores sin cortidoides Dra. María José Cuadrado. Clínica Universitaria de Navarra @ClinicaNavarra #11GEAS #SEMITuit

Y a ese cuadro yo añado que llevar a la práctica lo que dice la Dra. Cuadrado y el Dr. Ruiz-Irastorza es beneficioso también porque estoy segura de que muchos pacientes dejan de tomar corticoides por los efectos adversos. Son de los que más nos afectan, tanto física como psicológicamente 🙁 .

¿Quién de nosotros no se ha echado a temblar cuando nos han subido las dosis de cortis?

Conectar las UEAS con la Atención Primaria: ¿mito o realidad? (Dr. Antoni Sisó Almirall)

Una de las demandas más longevas de las comunidades de pacientes de enfermedades autoinmunes es que necesitamos que los diagnósticos sean más rápidos y, para eso, son necesarias dos cosas fundamentales:

  1. Que en atención primaria se sepa más sobre los síntomas, manifestación y manejo de las enfermedades autoinmunes.
  2. Que se derive a los pacientes con posible afectación autoinmune a los especialistas con rapidez para conseguir un pronto diagnóstico y tratamiento.

El médico de cabecera es el primero que nos va a ver cuando alguno de los síntomas del lupus aparezca, pero muchas veces no caen en que pueda ser una autoinmune 🙁 .

Bien, pues eso es lo que se han propuesto arreglar con todas estas acciones 😀 :

GEAS SEMI on Twitter

Conectar las UEAS con la Atención Primaria, ¿mito o realidad? @A_SisoAlmirall @CAPSBEsq @idibaps @UniBarcelona #11GEAS #SEMITuit

Aunque por ahora la conexión entre primaria e interna sea un mito, se está trabajando en ello. Es lo que importa. Y espero que trabajen del mismo modo para que la atención multidisciplinar sea una realidad y que todos los especialistas que nos ven estén realmente conectados.

Mientras eso no pase los pacientes tendremos que seguir haciendo de mensajeros entre todos los médicos que nos ven, con todos los problemas que eso ocasiona: errores de medicación, falta de adherencia, etc.

Recuerda que la medicina de familia es una especialidad más y, como tal, debemos incluirla entre nuestros aliados en la enfermedad. Cuenta siempre con tu médico de cabecera. Yo lo hago y me ayuda mucho 🙂 .

Antoni Sisó Almirall on Twitter

Muchas gracias a @GEAS_SEMI @Sociedad_SEMI y especialmente a @luciopallares y @ramos_casals por su amable su invitación al #11GEAS La conexión UEAS-AP es posible, con reconocimiento mutuo, reciprocidad y generosidad.

Sesión de práctica clínica

Tras la sesión de temas a debate, se abrió la veda de la práctica clínica en los siguientes temas, moderado por el genial Dr. Jiménez Alonso:

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Programa #11GEAS #semituit

El Dr. Jiménez Alonso fue mi médico en Granada 🙂 . Y, como todos los años, os voy a contar mi anécdota con él, jeje:

Allá por mis flamantes 15 años a mi madre le dio la neura de que no podía hacer deporte porque tenía lupus… Y uff la lata que me daba con las comidas!!! Así que hablé con el Dr. y me recetó “dieta libre que apetezca” y deporte 😀 😀 😀 . ¿Hay que quererle, o no? 😀

(A mi madre no le hizo tanta gracia, jeje, pero es que a veces los papis nos sobreprotegen y eso tampoco es bueno!).

Si quieres leer lo que se dijo de esclerodermia y Behçet, puedes ver el resumen de tuits en mi Wakelet 🙂 . Allí tienes todo lo que se tuiteó del #11GEAS.

SAF: Triple terapia y supervivencia en el SAF catastrófico (Dr. Ignasi Rodríguez-Pintó)

El síndrome antifosfolípido es algo con lo que muchos pacientes estamos familiarizados. A veces viene sólo (SAF primario) y otras veces viene como bonus con el lupus. Una de las formas en las que el SAF se puede presentar es en su “forma catastrófica”, de la que se habló en esta ponencia.

El SAF catastrófico es un subgrupo poco frecuente de SAF en el que los pacientes desarrollan múltiples trombosis durante un corto espacio de tiempo y que puede ser letal.

Tranquilos, porque no tiene por qué pasarte a ti 😉 .

Cristina Conde on Twitter

Ignasi Rodríguez-Pintó: afortunadamente el SAF catastrófico sólo afecta a un 1 % de los pacientes con SAF #11GEAS

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SAF: triple terapia y supervivencia en el Síndrome Antifosfolipídico Catastrófico Dr. Rodríguez-Pintó @NatxRP @Mutua_Terrassa #11GEAS #SEMITuit

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SAF: triple terapia y supervivencia en el Síndrome Antifosfolipídico Catastrófico Dr. Rodríguez-Pintó @NatxRP @Mutua_Terrassa #11GEAS #SEMITuit

Presentación del proyecto WikiGEAS (Dr. Manel Ramos Casals)

WikiGEAS® es un proyecto multicolaborativo y autoformativo online cuya misión es ofrecer al profesional acceso inmediato al contenido científico de apoyo necesario para una atención médica actualizada, científica, segura y eficaz del paciente con enfermedad autoinmune sistémica (EAS), información validada por un equipo de expertos nacionales e internacionales (tomado de la web de WikiGEAS).

Vaya, es la Wikipedia de nuestros médicos (pero más fiable). No es para pacientes, pero no te preocupes porque este blog es la wiki de los pacientes y es gratis 😀 .

GEAS SEMI on Twitter

Presentación del proyecto wikigEAS @ramos_casals @luciopallares @RetamozoSole @A_SisoAlmirall @p_brito_zeron Dr Munther Khamashta https://t.co/s0YaAcyWBe #11GEAS #SEMITuit

Registros GEAS (I): Top 5 de cambios para la práctica clínica

Cada vez que tengo la oportunidad, lo digo: los pacientes somos clave en investigación. Sin nosotros los avances y la posible cura no son posibles y por eso debemos ponernos las pilas y ayudar.

Uno de los modos en que podemos contribuir con la investigación son los ensayos clínicos, de los que hablamos mucho porque os voy informando de los que hay en curso.

Otro modo de aportar nuestro granito de arena es a través de los registros de pacientes, que son una recopilación de datos de pacientes que padecen una misma enfermedad: edad, sexo, diagnóstico, tratamientos… dichos datos son analizados por los médicos según la clase de estudio que quieran hacer y así sacar conclusiones que pueden aplicar a la práctica clínica o en futuras investigaciones. Con los ejemplos que vamos a ver en un momento os vais a enterar mejor 🙂 , pero en las fuentes os dejo más enlaces para quien quiera profundizar en el tema.

Nuria #Lupus on Twitter

Los registros de pacientes son una herramienta importante para la investigación y gracias a ellos se están haciendo avances. ¿Sabías q los pacientes somos clave en ellos? #11GEAS https://t.co/UXtksjfupd

Nuria #Lupus on Twitter

Comentarios d pacientes en relación a los registros, d los q se ha hablado en #11GEAS. Quizá sea buena idea q se incluyan ponencias sobre el tema en congresos y jornadas de pacientes? cc @Felupus @ConArtritis https://t.co/1MqxntetJj

GEAS SEMI on Twitter

Todo a punto para continuar con el #11GEAS ¡No te lo pierdas! @Sociedad_SEMI @ResidentesSEMI @SyHmedical #Semituit

Al igual que en la sesión de práctica clínica, voy a hablar sólo de lo que a este blog atañe. Lo que no veas aquí lo puedes ver en el resumen de tuits que he hecho y donde está todo lo que se tuiteó en #11GEAS.

Patricia Fanlo on Twitter

Mesa sobre registros GEAS. Liderando las publicaciones científicas internacionales en Sjogren, esclerodermia y en terapias biológicas. #11GEAS #SEMITuit

Detección y manejo del síndrome de Sjögren sistémico (Dra. Ma Pilar Brito Zerón)

El síndrome Sjögren se caracteriza por la afectación de las glándulas de secreción del cuerpo. Puedes leer más sobre este síndrome en el artículo que escribí sobre él. Está todo muy claro y se aborda todo: síntomas, diagnóstico y tratamiento.

GEAS SEMI on Twitter

Detección y manejo del Síndrome de #Sjögren sistémico Dra. Brito-Zerón Hospital Sanitas Cima Barcelona @p_brito_zeron @sanitas #11GEAS #SEMITuit

Uso de las terapias biológicas en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas EAS (Dr. Manel Ramos Casals)

Las terapias biológicas son una de las posibilidades en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes como el lupus o a artritis reumatoide. Su uso está muy extendido, aunque no suele ser la primera opción de tratamiento. Antes siempre suelen intentarlo con los inmunosupresores.

De todos los biológicos que nuestros médicos usan para tratar el lupus, el único que está específicamente aprobado para el lupus es el belimumab. Todos los demás se usan off label, lo que quiere decir que se usan a diario en los pacientes a pesar de no estar aprobadas específicamente para el lupus porque se sabe por la práctica clínica que su uso es seguro y eficaz para el lupus. Ésta es una de las cosas que se saben gracias a los registros de pacientes. Puedes leer más sobre el tema en el artículo que escribí sobre ello y que os dejo en “Artículos relacionados”.

Cristina Conde on Twitter

@ramos_casals nos explica los resultados de recogida de datos en el registro BIO-GEAS: experiencia de uso de biológicos fuera de ficha técnica y resultados, riesgo de infecciones y reactivaciones, y EAS inducidas por biológicos #11GEAS

El registro Bio-GEAS, del que habló el Dr. Ramos Casals, es un estudio en el que, precisamente, se ha estado analizando eso mismo: el uso de las terapias off-label en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes sistémicas. Es el caso, por ejemplo, del rituximab, que ha dado buenos resultados sobre todo en la nefritis lúpica.

GEAS SEMI on Twitter

Uso de las terapias biológicas en EAS. Dr. Ramos-Casals @ramos_casals @hospitalclinic #11GEAS #SEMITuit

En este estudio también se analizó el riesgo de infección con el uso de los biológicos con los siguientes resultados:

GEAS SEMI on Twitter

Uso de las terapias biológicas en EAS. Dr. Ramos-Casals @ramos_casals @hospitalclinic #11GEAS #SEMITuit

Con cualquier biológico y tratamiento inmunosupresor tenemos un mayor riesgo de infección porque suprimen nuestro sistema inmune para que así nuestras defensas dejen de atacarnos. Sin embargo, se ha observado que el uso de rituximab (RTX) lleva asociado un mayor riesgo de infección en comparación con otros tratamientos anti TNF (infliximab, etanercept, adalimumab).

Tú no te preocupes por este tema, vale? Gracias a estudios como el BIO-GEAS nuestros médicos saben perfectamente los riesgos y los síntomas a los que tenemos que estar atentos. Así que, en caso de que pase algo, nos lo controlarán a tiempo 🙂 . Yo estuve con belimumab un año y no tuve ningún problema! Así que tú tampoco tienes por qué tenerlo 😉 .

Qué hay de nuevo en…

GEAS SEMI on Twitter

Seguimos con la segunda mesa de hoy: #11GEAS #SEMITuit

De nuevo, os remito al resumen de tuits que he hecho. Allí podréis encontrar todos los tuits que se lanzaron sobre estos temas que yo no voy a tratar.

Práctica clínica (II)

GEAS SEMI on Twitter

Seguimos tras el café #11GEAS #Semituit

Estudios comparativos de cohortes europeas: la experiencia Cruces-Burdeos (Dr. Guillermo Ruiz Irastorza)

¿Adivináis sobre qué habló el Dr. Ruiz Irastorza? Siiiiiiiiiii de corticoides! Defendiendo, una vez más, que hay que bajarnos las dosis orales y no hincharnos al primer síntoma de brote.

Mónica R Carballeira on Twitter

Dr Irastorza, hablando do LES y corticoides: pulsos de corticoides más pequeños más veces es más eficaz que pulsos grandes en menor numero, a igual dosis total. #11GEAS #SEMITuit

¿Cuándo hará el mundo caso a este hombre? Los estudios que han hecho en el Hospital de Cruces sobre el uso y efecto de las dosis bajas de corticoides dan la vuelta al mundo y se ven en congresos internacionales…  Hay buenos resultados! Pero muchos médicos aún no lo ponen en práctica 🙁 …

En fin.

¿Qué conclusiones presentó el Dr. sobre la comparación de grupos europeos de pacientes?

Eva M. Aguilar Romo on Twitter

@GEAS_SEMI #11GEAS 1GEAS

GEAS SEMI on Twitter

Estudios comparativos de cohortes europeas: la experiencia Cruces-Burdeos Dr. Ruiz-Irastorza @GurutzetakoOsp @equipo_eas #11GEAS #SEMITuit

Factores pronósticos de la evolución renal a largo plazo en pacientes de lupus: la experiencia del hospital de Burdeos (Dr. Pierre Duffau)

Una de las preguntas que me hacéis con más frecuencia es “¿Cómo va a ser mi vida ahora que tengo lupus?” y la respuesta es siempre la misma: el lupus es una enfermedad imprevisible. Sin embargo, hay ciertas “señales” indicativas como los autoanticuerpos que tenemos o el modo en que ha debutado nuestro lupus (si, como yo, debutó sin afectación orgánica hay menos probabilidades de que no la haya).

Y ¿qué hay de la nefritis lúpica? ¿Cómo sería posible que nuestros médicos supieran cómo va a ser la evolución de nuestros riñones? Según la experiencia con los pacientes del hospital de Burdeos la proteinuria en el mes 12 es un marcador válido para la evolución renal y la eGFR (tasa de filtración glomerular estimada) es un buen predictor de la evolución.

GEAS SEMI on Twitter

Prognosis factors of long term renal outcomes in Lupus nephritis: the Bourdeaux Hospital Experience Dr. Duffau @CHUBordeaux #11GEAS #SEMITuit

Registros GEAS (II): Top 3 de cambios para la práctica clínica

GEAS SEMI on Twitter

Registros GEAS II #11GEAS #SEMITuit

RELES (Dr. Jesús Canora Lebrato)

El registro nacional de pacientes con lupus eritematoso sistémico (RELES) comenzó en el año 2010 y tiene por objeto analizar los datos de pacientes para estudiar la prevalencia de complicaciones no inflamatorias en pacientes diagnosticados de lupus eritematoso sistémico (LES): las infecciones, la trombosis arterial, venosa y de pequeño vaso, el deterioro cognitivo sintomático, la osteoporosis, la necrosis avascular, la diabetes, la hipertensión arterial y/o tratamiento HTA, las neoplasias y la menopausia precoz. Además de todo eso, también se recogen datos de mortalidad, daño crónico acumulado y número de ingresos hospitalarios.

En este registro se incluyen todos los pacientes que cumplan los 4 criterios del Colegio Americano de Reumatología para la clasificación del LES, diagnosticados desde el 1 de enero de 2009. Siempre, claro está, que el paciente haya firmado un consentimiento informado, que es un papel en el que dice que voluntariamente cede sus datos para su inclusión en el registro RELES.

Por si te lo preguntas, los criterios son estos:

Criterios de clasificación del LES según el Colegio Americano de Reumatología

Fte. Asociación Española de Pediatría. Folleto informativo del LES

Un paciente tiene que cumplir al menos 4 de esas cosas para que un médico le diagnostique lupus (en teoría, claro).

¿Y cuáles son algunas de las conclusiones que se presentaron en la reunión de este año?

GEAS SEMI on Twitter

Cambios para la práctica clínica extraídos del RELES. Dr. Canora Hospital de Fuenlabrada @jesus_canora #11GEAS #SEMITuit

Prestad especial atención a lo que dicen de la hidroxicloroquina, ya que siempre nos insisten mucho en los congresos de la importancia que tiene este tratamiento. Todos los pacientes deberíamos tomarlo (embarazadas con más razón), salvo que hayamos tenido afectación ocular.

También, en el Foro para residentes que tuvo lugar el día 27 de octubre y que se siguió en Twitter con el hashtag #3ForoEAS, el Dr. Ríos Blanco presentó cifras bastante interesantes sobre el uso de corticoides en pacientes de lupus sacados del RELES:

Nuria #Lupus on Twitter

Gracias a los registros d pacientes nuestros médicos se dan cuenta d cosas como ésta y así pueden poner medidas para mejorar nuestros tratamientos y calidad d vida a largo plazo usando dosis de corticoides más bajas, por ejemplo, e introduciendo inmunosupresores 😊😊 #3ForoEAS https://t.co/a5VUxrDZyL

El trabajo en equipo

GEAS SEMI on Twitter

Seguimos tras la pausa #11GEAS #SEMITuit

Grupo de consenso: vacunas y profilaxis en pacientes con EAS (Dr. Ángel Robles Marhuenda)

Volvemos al tema de las vacunas y la prevención, ya que es de muchísima importancia en enfermedades autoinmunes. Sin embargo, en lugar de repetirme, os pongo la diapositiva que el Dr. Robles compartió en la reunión y que informaba a los asistentes de las conclusiones del grupo, que ve como necesidad establecer un protocolo disciplinar para abordar la prevención en pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas.

Tan sólo aprovecho para recordaros que en España estamos en plena campaña de vacunación contra la gripe, así que si no te has vacunado aún, habla con tu especialista y pide cita en tu centro de salud.

GEAS SEMI on Twitter

Grupos de consenso: vacunas y profilaxis en pacientes con EAS Dr. Robles Hospital Universitario La Paz #11GEAS #SEMITuit

Uveítis (Dra. Patricia Fanlo Mateo)

La uveítis es uno de los modos en que el lupus puede afectar a los ojos. Para más información sobre el tema puedes leer el artículo “Uveítis” de este blog, que os dejo en “Artículos relacionados” 🙂 .

La Dra. Fanlo fue la encargada de presentar el documento de consenso para el tratamiento de la uveítis, que debe centrarse en el trabajo conjunto y coordinado de todas las especialidades implicadas:

Mónica R Carballeira on Twitter

SEMITuit #11GEAS Dra Fanlo: el trabajo multidisciplinar, codo a codo con los oftalmologos, piedra angular del tratamiento exitoso de las uveitis

GEAS SEMI on Twitter

UVEÍTIS: Dra Fanlo Complejo Hospitalario de Navarra @Pfanlo #11GEAS #SEMITuit

Gestación y EAS (Dra. Amaia Ugarte Núñez)

No puede haber un congreso sobre autoinmunes en el que no se hable sobre embarazo, ya que es una de las etapas más delicadas en relación al manejo de este tipo de patologías.

También de eso hemos hablado laaaaaargo y tendido en el blog, jeje, y más con mi embarazo, que os he contado trimestre a trimestre 😀 . Ya os contaré qué tal la vida tras dar a luz, con toda la locura que trae un recién nacido. Tan sólo os adelanto que me tiro el día sentada en una pelota de pilates dando botes y cantando Mecano y Boney M, que es con lo que se duerme Alberto (nos ha salido algo ochentero, jajaja).

En este apartado de embarazo en EAS tenemos dos buenísimas noticias: en primer lugar, desde hace tiempo hay mucha conciencia de la importancia de las consultas conjuntas de interna-ginecología en el seguimiento de estas pacientes y cada vez las veremos en más hospitales 🙂 . Yo en Dubái he estado en una de estas consultas conjuntas y la verdad es que es un gustazo porque en una misma cita te hacen la revisión del lupus y del embarazo y me evita el trastorno de tener que ir al hospital otro día y contar la misma historia otra vez. Por supuesto, evita que mi internista me paute un tratamiento y luego la gine me diga que mejor haga otra cosa… esto, por desgracia, se da mucho! Y nos hacemos un lío y nos hace sentir bastante inseguros porque ¿a quién hacemos caso? 🙁

La segunda buena noticia es ésta:

Borja de Miguel on Twitter

Documento de consenso SEMI-SER-SEGO de manejo de la embarazada con EAS (Dr. Ugarte). ¡Deseando que llegue a nuestras manos! Con @DrGlezGarcia en @GEAS_SEMI #11GEAS

Sí!!! 😀 La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) han publicado un documento de consenso en el manejo de embarazos en EAS. Eso significa que, si nuestros médicos quieren y conocen de su existencia (que seguro que sí), pueden acudir a esa guía si nos quedamos embarazadas y que, en teoría, todos los especialistas seguirán las mismas pautas a la hora de hacernos el seguimiento cuando estemos embarazadas o busquemos el bebé 🙂 .

GEAS SEMI on Twitter

Gestación y EAS. Dra. Ugarte. @equipo_eas @GurutzetakoOsp #11GEAS #SEMITuit

La primera reunión fue allá por el 2016 y por fin nuestros médicos se podrán empapar de esta guía 👏🏻👏🏻👏🏻.

GEAS SEMI on Twitter

Primera reunión de consenso para el manejo del embarazo en LES (H. La Paz). SER, SEGO y GEAS-SEMI @SEReumatologia @HospitalULaPaz #SEMITuit

El documento en sí no lo he encontrado, pero ya sabéis que escribí un artículo del seguimiento del primer y segundo trimestre y otro del tercero basándome en estas tres cosas:

  1. La guía de práctica clínica del lupus española.
  2. La guía de práctica clínica del Colegio Británico de Reumatología.
  3. El seguimiento que me ha hecho a mí el Dr. Khamashta, que es mi médico aquí en Dubái y es de los mejores del mundo en embarazos de lupus y SAF 😀 😀 😀 .

Supongo que el documento no se alejará mucho de eso, pero ya os contaré cuando lo publiquen (o yo lo encuentre) y le eche zarpa. Por lo que veo en la diapositiva que tenéis arriba con algunas de las recomendaciones, no me equivoco 🙂 .

Aquí podrás ver otros documentos de consenso en distintas áreas y enfermedades.

GEAS SEMI on Twitter

¿Conoces la web de la @Sociedad_SEMI ? ¿Y los documentos del GEAS? https://t.co/DIZqV0Ou8Z #11GEAS #SEMITuit

El día 27, en el III Foro para Residentes, la Dra. Nuria Martínez abordó los siguientes temas en relación al embarazo en lupus:

Patricia Fanlo on Twitter

Consulta multidisciplinar de embarazo. Dra Nuria Martínez. #3ForoEAS #11GEAS #SEMiTuit

Éste es el único tuit que hay sobre esta ponencia (una pena…), pero tranquilos porque todos esos temas los tenemos más que cubiertos en este blog 😉 :

Registros GEAS (III): Top 1 de cambio para la práctica clínica

GEAS SEMI on Twitter

Recta final del #11GEAS #Semituit

Una vez más, para lo que no esté aquí, podéis ver lo que se dijo en el resumen de tuits que he hecho 😉 .

Prevención y tratamiento del bloqueo cardíaco congénito Ro+ (Dra. Pilar Brito Zerón)

Volvemos al tema del embarazo con los temidos anticuerpos anti-Ro y anti-La, que nuestros médicos mirarán si tenemos en cuanto les digamos que queremos tener un bebé. Se trata de una de las mil cosas que nos van a mirar en las analíticas de la consulta preconcepcional. Por eso esta consulta es tan importante: va a indicar a nuestros médicos (y a nosotros) a qué deben estar más atentos.

El primer paso es mirar si tenemos anti-Ro y anti-La. Si los tienes positivos, tu médico te dará hidroxicloroquina para prevenir (aunque te lo debería dar siempre), ya que estos dos anticuerpos indican un riesgo de bloqueo cardíaco que podría sufrir el bebé. Tranquila, que sólo hay un 2-5% de probabilidades de que esto ocurra y, además, se puede diagnosticar entre la semana 18 y 24 y tratar. Incluso a partir de la semana 16 ya se puede mirar, ya que hay casos en los que se ha diagnosticado en esa semana.

Según la guía de práctica clínica del lupus, en las embarazadas con anticuerpos anti-Ro y/o anti-La positivos, se recomienda la monitorización fetal del intervalo PR por ecocardiograma con periodicidad semanal durante las semanas 16 a 26 de gestación y cada dos semanas de la 26 a la 32.

Si tu bebé tuviera bloqueo y lo diagnostican en esas pruebas, el tratamiento a seguir será dependiendo del grado de bloqueo:

GEAS SEMI on Twitter

Prevención y tratamiento del bloqueo cardiaco congénito Ro+ Dra. Brito-Zerón Hospital CIMA-Sanitas @p_brito_zeron @sanitas #11GEAS #SEMITuit

De nuevo, si te preocupa este tema, habla con tu especialista en la consulta preconcepcional. Cuando yo tuve la mía fuimos Jorge y yo con una lista de preguntas y salimos muy muy tranquilos. Nos ayudó mucho poder resolver nuestras dudas, hablar de nuestros miedos y preocupaciones y encontrar tranquilidad en mi equipo médico.

Autoanticuerpos y enfermedad autoinmune sistémica. Interpretación clínica: ¿para qué sirve? (Dr. Lucio Pallarés Ferreres)

Esta sesión se desarrolló dentro del foro para residentes, pero por motivos prácticos os lo cuento aquí también 🙂 . En el apartado “Fuentes” tenéis el programa y en “Artículos relacionados”, el resumen de tuits.

Otra de las preguntas más frecuentes que recibo hacen referencia a las pruebas diagnósticas e interpretación de las analíticas. Y, es que, es un poco lío eso de los autoanticuerpos, los ANA y demás, fauna, verdad? Por eso, en el artículo “Pruebas diagnósticas del lupus” os hablé sobre ellos y os conté qué indican unas y otras y qué pasará en la consulta cuando vayamos con síntomas. Y eso mismo es lo que contó el Dr. Pallarés en esta diapositiva:

(Antes de todo eso, nos harán la exploración física, historia clínica y quizá alguna que otra prueba).

@GEAS-Navarra on Twitter

Sospecha clínica de Enfermedades Autoinmunes Dr. Lucio Pallares #11GEAS #SEMiTuit #3ForoEAS

Una de las cosas que van a hacer los médicos cuando sospechen que nuestros síntomas se deben a una enfermedad autoinmune es pedir analíticas con los famosos ANA y otros autoanticuerpos, que les darán pistas sobre el diagnóstico. Y, una vez tenemos el diagnóstico, darán pistas sobre cómo puede evolucionar nuestra enfermedad.

Patricia Fanlo on Twitter

Para que sirven los anticuerpos??? Nos lo cuenta el Dr Lucio Pallares #11GEAS #3ForoEAS #SEMItuit

Como veis en la diapositiva, cada uno de esos autoanticuerpos va a significar una cosa. Así, por ejemplo… el anti-dsDNA podría, en un primer análisis, indicar un lupus, ya que se da en el 50% de los lupis. Una vez estamos diagnosticados, este marcador indica el nivel de actividad del lupus. Cuanto más alto sea, más actividad habrá.

Los Anti-RO y anti-LA, como hemos visto arriba, conllevan un cierto riesgo de lupus neonatal y bloqueo cardíaco congénito en el feto y señalan la posibilidad de un diagnóstico de Sjögren o lupus con mayor probabilidad.

Para encontrar la información sobre el resto os remito, de nuevo, al artículo sobre las pruebas diagnósticas, que tenéis en “Artículos Relacionados”.

Y con todo ese batiburrillo que pocas veces dice al 100% si es una cosa u otra, nuestros médicos toman una decisión en base a la clínica.

Nuevos Criterios en el LES (Dr. Jesús Canora Lebrato)

Como hemos dicho arriba y en otros artículos (y como oímos en todos los congresos y jornadas), para diagnosticar un lupus nuestros médicos se guían por los criterios del Colegio Americano de Reumatología. Según este sistema, debíamos cumplir al menos 4 criterios de una lista de 11 para que nuestros médicos sospecharan de lupus.

Bien, pues en el pasado congreso de EULAR se presentó un nuevo sistema “por puntos”; por decirlo de algún modo. Para poder explicar mejor cómo funciona, vamos a ver la diapositiva que presentó el Dr. Cánora:

Patricia Fanlo on Twitter

Nuevos criterios para Lupus. Dr. Canora #3ForoEAS #11GEAS #SEMITuit

Partimos de una lista de 22 criterios y cada uno de ellos lleva asociada una puntuación. Cuando nos presentamos en la consulta, y con nuestros análisis en mano, los médicos suman puntos según los criterios que presentamos y si suma 10 puntos o más, tenemos lupus. También debemos tener unos ANA de por lo menos 1:80.

Yo, por ejemplo, que me presenté con alitas de mariposa, dolor articular y complementos C3 y C4 bajos (por lo menos), sumaría 6+6+4=16. Lupus para la señorita!!!

Sin embargo, este nuevo criterio no está pensado para el diagnóstico, sino que tiene una finalidad de investigación. Lo de los puntos lo dejamos para las competiciones entre pacientes. Espero que nadie sea tan codicioso como para sumar los 97 puntos totales (si he sumado bien) 🤪😜.

Nuevos fármacos en el LES (Dr. Ángel Robles Marhuenda)

Uff, aquí hay para rato si queremos! Porque publico mucho sobre ensayos clínicos en curso y tratamientos… Y, es que, salen casi a diario! Aunque no todos tengan éxito 🙁 .

Para empezar, y como hemos dicho antes, la revisión y análisis de los datos de los registros de pacientes permiten hacer algunos cambios en los tratamientos a seguir e introducir otros nuevos: bajarnos los corticoides, usar la terapia multitarget (una terapia combinada de micofenolato, corticoides y tacrolimús en el tratamiento de la nefritis lúpica), usar voclosporina, belimumab subcutáneo y darnos vitamina D.

Patricia Fanlo on Twitter

Nuevos fármacos en Lupus.Dr Ángel Robles. #3ForoEAS #11GEAS #SEMITuit

Además, tenemos todos estos ensayos clínicos pendientes!

Patricia Fanlo on Twitter

Nuevas dianas terapéuticas en LES. Dr Ángel Robles #3ForoEAS #11GEAS #SEMITuit

Seguro que os suena alguno que otro porque ya hemos hablado de ellos aquí 🙂 : atacicept, epratuzumab, tabalumab, rituximab, blisibimod y belimumab. De los demás ya iremos hablando porque no me da la vida. Mientras tanto, si estás interesado en participar en un ensayo clínico, habla con tu médico. Así lo hice yo 🙂 .

Nueva coordinación del GEAS

Este año se ha nombrado a la Dra. Patricia Fanlo como coordinadora del grupo. Enhorabuena, Dra. 😀 !

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En cuanto al coordinador saliente…

Nuria #Lupus on Twitter

Gracias, Dr. @luciopallares por contar con el paciente y tenerlo en mente en cada uno d los proyectos y eventos mientras has sido coordinador del @GEAS_SEMI. Gracias x acercar las EAS al paciente d un modo tan ameno y claro. Has dejado el listón bien alto! #11GEAS

Gracias a todos los asistentes por querer seguir mejorando y avanzando en el cuidado de las autoinmunes!

Nuria #Lupus on Twitter

Me encanta ver cada año la foto de las salas llenas. Me hace sonreir porque me siento cuidada y arropada al ver que hay tantos médicos interesados en mejorar y aprender sobre mi enfermedad ☺️. Gracias! #11GEAS https://t.co/NpJyHKimH7

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Fuentes:

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9 pensamientos sobre “#11GEAS: ¿Qué se dijo en la XI reunión anual del GEAS?


  1. Pilar Lucas says:

    Gracias Nuria!! por este súper resumen de la ultima reunión del GEAS. Es una gozada ver el interés y expectativas sigue generando las Enfermedades Autoinmunes.


  2. karol says:

    Que super interesante esta todo, en serio que genial Nuria
    por cierto en mi caso con los nuevos criterios en LES mi suma fue 14
    Gracias por compatir información tan valiosa
    Fortaleza y abrazos para tu familia


  3. ISABEL PONS says:

    Gracias Nuria por tenernos tan al tanto de las novedades! Es un lujo! y tiene mucho más mérito todavía, ahora que eres madre y tienes muuucho menos tiempo! Enhorabuena y gracias de nuevo!!


  4. Elena says:

    Fantástica tu labor de difusión y divulgación, Nuria. Y eso que estás lejos de España… ¡Muchísimas gracias de parte de todos aquellos que te leemos y nos aprovechamos de toda la información que nos proporcionas!


  5. Charo Santamaría says:

    Simplemente asombroso tu trabajo Nuria..gracias de todo corazón