Llega el belimumab subcutáneo para el lupus!

A mediados de julio de 2017 saltaba la noticia: el belimumab subcutáneo superaba la fase III del ensayo clínico y sería aprobado.

El 13 de noviembre de 2017 GSK nos daba la gran noticia: la Comisión Europea ya había aprobado el Benlysta subcutáneo, lo que significa que ya nos lo pueden mandar nuestros médicos 😀 . Eso sí, a un precio seguramente muy alto, por lo que no nos lo darán a cualquiera 🙁 .

Como la noticia lo merece, allá va en unas notas rápidas para que tengamos claro en qué nos afecta esta noticia. Porque ésta sí que nos afecta!!!

¿Qué es el belimumab?

Un tratamiento biológico. El primer y único tratamiento aprobado específicamente para el tratamiento del lupus hasta la fecha. Os conté todo sobre él en el artículo «El Benlysta«.

Recordemos que el lupus no tiene un tratamiento específico y que los que tenemos, como el rituximab o la hidroxicloroquina, los «cogemos prestados» de otras enfermedades… Bueno, hasta el 2011! Año en que por fin apareció el Benlysta, un tratamiento biológico de esos que nos pinchan en vena en el hospital. Muy caro y no al alcance de todos… Pero al menos ahí está y espero que pronto todos tengamos acceso a él si así lo indica nuestro médico.

En 2011 aprobaron el belimumab (Benlysta, por su nombre comercial), pero sólo nos lo podían poner por vía intravenosa en el hospital. Una horita de infusión una vez al mes, aunque nos solemos tirar más tiempo en el hospital porque nos ponen más cosas.

Ahora, tras las fases de prueba, se va a comercializar el belimumab subcutáneo, lo que significa que nos lo podremos inyectar en casa cómodamente como hacemos con el metotrexato inyectable una vez a la semana 🙂 . La mar de cómodo 😀 . Me encanta!!!

¿Cómo conseguir belimumab?

Si ya te dan belimumab por vía intravenosa, habla con tu médico sobre la posibilidad de pasarte al subcutáneo.

Si no te dan belimumab y te preguntas si podrías ser buen candidato, habla con tu médico sobre la posibilidad de tratarte con belimumab y nunca lo hagas por tu cuenta, ya que no está indicado para todos los pacientes de lupus y quizá en tu caso no sea efectivo o te perjudique. Recuerda que cada paciente de lupus es distinto y único, por lo que nuestro tratamiento es individual y debe ser pautado por nuestro especialista en función de nuestras analíticas y cómo nos afecte el lupus.

Además, los tratamientos biológicos son bastante fuertes, por lo que quizá tu médico no los use como primera opción. Yo probé… uff perdí la cuenta de los tratamientos que probamos mi médico y yo antes de ir a por el belimumab. Es algo desesperante, pero hay que ir poco a poco y no matar moscas a cañonazos.

Como siempre, mucho ojo con esas compras por internet!!! Nunca jamás compres medicación online, y ni mucho menos este tipo de tratamientos. Habla siempre con tu médico.

¿Cuándo y dónde estará disponible?

Los que hayan participado en el ensayo posiblemente ya sigan con él. Para el resto, leo en el comunicado de prensa que ya está disponible en EEUU, Japón y ahora en los países de la Unión Europea. En otros países está aún en proceso de revisión para su aprobación.

¿Cómo se aplica el belimumab subcutáneo?

Te darán una jeringuilla ya preparada con el belimumab dentro, en una dosis de 200mg que, según leo, se administrará una vez a la semana. En casa!!! 😀

¿Participaste en el estudio? Gracias!!! 😀

Este estudio se llevó a cabo en distintas localizaciones de Estados Unidos y en otros países como Francia, Alemania, Portugal, Colombia, Chile, Brasil, Argentina, México y España.

Gracias a todos los que participasteis en el estudio: pacientes, investigadores y a nuestras enfermeras maravillosas que están tan pendientes de nosotros en los días de revisiones y pruebas 🙂 .

Y tú, ¿quieres participar en un ensayo clínico?

Ya ves que se realizan por todo el mundo. Los pacientes somos imprescindibles para que se puedan aprobar nuevos tratamientos que nos beneficien a todos. Si quieres contribuir, habla con tu médico. Ellos están al día en este tema y te pueden orientar 🙂 .

Fuentes:

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10 pensamientos sobre “Llega el belimumab subcutáneo para el lupus!


  1. Charo Santamaría says:

    Yo ya uso benilysta subcutáneo.de momento puedo decir que la administración es comodidad en mayúsculas …el efecto aún no lo sé porque tengo consulta en un mes…eso sí me encuentro mejor que nunca


  2. Hely says:

    Yo llevo varios años tomando dolquine…aún así me siguen saliendo lesiones en la piel, he perdido vista y no me dan otra cosa. Estoy siempre metida en casa por no poder estar en la calle, sólo salgo a partir de las 20 hora. Me aburre está dichosa enfermedad


    • Nuria says:

      Hely, ¿has perdido vista como fecto adverso del Dolquine? Recuerda que este tratamiento puede producir problemas de retina y en esos casos es necesario que nuestro médico nos lo suspenda. En su lugar nos puede recetar mepacrina, que no nos hace daño al ojo. Habla con él, vale?

      Pregunta también a tu médico sobre tus lesiones. No dices si son muy «aparatosas», así que no te puedo decir mucho. Hay lesiones que no son importantes y otras sí, pero si tienes lesiones cutáneas y tu médico no te las trata pregunta por qué, vale? Así te quedas más tranquila 🙂 .

      En cuanto a las horas de salir, seguro que lo puedes adelantar por lo menos a las 19h. Yo también soy extremadamente fotosensible y, siendo cautos, podemos salir 😉 . Un abrazo


  3. nancy murcia gil says:

    Buenos dias.
    Gracias por todos esos comentarios y noticias que son una voz de aliento para quienes padecemos esta triste enfermedad. Vivo en colombia y no he podido conseguir un tratamiento continuo para mi Lupus que fue diagnosticado hace 7 años pues hay muchos inconvenientes con la eps este es un tema complicado. Por eso quiero saber como hago para contactarme aqui en colombia con quienes ofrecen este ensayo clinico pues seria una manera de poder continuar con mi tratamiento. Muchas gracias un abrazo.


    • Nuria says:

      Hola, Nancy,

      Díselo a tu médico. Ellos siempre están al tanto de estas cosas. Así lo hice yo con mi médico y cuando salió algo que me servía, me lo hizo saber 🙂 . Un abrazo y espero que puedas participar en uno pronto! Es una vergüena y una pena que los pacientes no tengan acceso a tratamiento… Me enfada tanto!!!


  4. Marlen Torres says:

    Es lo mismo que rituximab? Yo no quise el tratamiento porque tenia anemia y pensé que sería muy fuerte para mi !


    • Nuria says:

      Hola, Marlen!

      A lo mejor con anemia no es lo mejor, pero eso debes preguntarlo a tu médico. De todas formas, el benlysta no es un tratamiento que esté indicado para todos los casos. Es lo mismo, pero doferente, ya que cada uno va a actuar sobre una parte del sistema inmune. En los artículos sobre el rituximab y el belimumab puedes leer las diferencias. Un abrazo!


  5. María Márquez martín says:

    Ole ole haber si llegamos poco a poco a la cura de esto!!!!