Enfermedad crónica y vacaciones: ¿incompatibles? 

Lo sé… Dije que cerraba el blog por un tiempo, pero es que acabo de responder a un comentario que mi amiga Paula (la conoceréis por @nodramapausia en Twitter. Un besito al cielo, mi niña. Te echo de menos!!! 🙁 ) había dejado en el post de “cerrado por vacaciones” y me han ardido las entrañas! Y, qué queréis que os diga… La vida me ha enseñado que cuando algo te quema dentro hay que echarlo p’afuera.

Opciones para el desahogo

Hablar o escribir. Siempre lo digo! Podemos llamar a alguien con quien tengamos mucha confianza o hablar con nosotros mismos (yo lo hago a menudo y no, no estoy loca o al menos mi psiquiatra no lo ha descubierto aún jajaja). En mi caso también puedo hablar con mi gata, pero no sé ni dónde está… Probablemente durmiendo, con lo que asumo que mis resquemores no le importarán mucho (y no, tampoco estoy loca por hablar con el pobre animalito, por mucho que mis papis digan que sí, ja).

Así que, como no puedo o no quiero hablar… Me quedo con la escritura, que ya sabéis que me encanta. Así que, escribamos! Que es una buena terapia 😉 .

“Si te vas de vacaciones no debes estar tan mal…”

Ésa es la razón por la que escribo. Ahora que llega el verano y las vacaciones somos muchos los que planificamos lo que vamos a hacer, verdad? Es la pregunta del mes, que todos nos hacemos unos a otros: “¿Y tú, te vas de vacaciones? ¿A dónde?”.

Si tienes una enfermedad crónica, te han dado la incapacidad absoluta o, como yo, no puedes trabajar… A lo mejor se te cae el goterón de sudor frío por la frente porque quizá piensas que debes ocultar al mundo que te vas a ir unos días de viaje o al pueblo de tus abuelos…

Mal! Muy mal!!! ¿Qué tiene de malo pasar unos días de respiro, cambiar de aires y disfrutar un poco de la vida? ¿Es que no tenemos derecho a hacer las cosas como todo el mundo?

Ahhhhh que no podemos porque “estamos malitos”… Jum, ya veo… Y si estamos malitos para trabajar, estamos malitos para todo, no?

Mal, muy mal y rematadamente mal!!!! Ése es el motivo por el que luego nos regaña la sociedad por echarnos unas simples sevillanas

 

El no poder trabajar no implica que no pueda disfrutar de la vida

Así de claro lo digo. Para mí, muchos ya me conocéis, el no poder trabajar es algo que a día de hoy sigo intentando aceptar.

No poder trabajar implica muchas cosas duras para una persona que siempre se ha definido independiente por naturaleza:

  • Tu proyecto de vida cambia

Al menos durante el tiempo en que no puedes trabajar. Lo que pensabas que siempre serías, aquello para lo que estudiaste y trabajaste duro durante la carrera y tu vida laboral, se va. Tras encabezonarte una y otra vez en que una maldita enfermedad no te va a frenar, acabas admitiendo (tras un toque de atención de tu médico y varios ingresos en el hospital) que debes parar un tiempo. Y entonces aparece la gran pregunta: “¿Qué diablos hago todo el día en casa?”.

Tu cuerpo parece no querer funcionar como lo hacía antes, pero tu mente sigue tan activa como siempre!!! Así que piensas cosas como “no puedo trabajar porque son demasiadas horas… Pero sí puedo estudiar!”. Y te apuntas tan feliz a un curso de corta duración, comienzas a estudiar francés en casa o empiezas a prepararte una oposición… Pero todo tienes que dejarlo porque no puedes.

Y eso, os aseguro, no es agradable. No es agradable proponerse una cosa y tener que verse obligado a dejarla.

Aparte de esas tres cosillas que acabaron en un “no puedo” sí que he intentado otras que se amoldan más a mi lupus, mis cucharas y la vida que debo llevar por el momento (ojo! siempre “por el momento”! Porque pienso mejorar y el día que mejore podré elegir lo que quiero hacer 🙂 ).

Conozco personas que, como yo, han tenido que dar un cambio a sus proyectos de vida. Y eso no nos hace más infelices. Algunos han montado una tienda online, otros han abierto un blog y algunos hacen otras cosas. Todas ellas les llenan y son sus proyectos de vida. No es lo que teníamos planeado, pero bueno, nunca se sabe si un camino tomado por obligación nos acabará llevando a un lugar increíble, no? 🙂

A mí, os lo digo, mi camino me ha traído muchas cosas que no hubiera imaginado jamás 🙂 . Pero sigamos con lo que implica el no poder trabajar…

  • Dependes económicamente de otros

Eso es para mí lo más duro… Tras más de dos años no me acostumbro y creo que jamás me acostumbraré… Y sé que tengo suerte porque al menos puedo depender de alguien que no me echa en cara el no poder trabajar. Sin embargo, la culpa siempre está ahí y siempre siempre que compramos algo para la casa o hay que hacer algún gasto le digo a mi pareja “ojalá yo pudiera aportar”. Ésa es una pena que no me deja de afectar, la verdad… por mucho que él me diga que no pasa nada, no desaparece esa sensación de… inutilidad. Quizá ésa sea la palabra que más se ajusta a lo que siento.

  • Te sientes mal.

Es la conclusión a todo, ¿no creéis? Porque la lista podría ser más grande, pero el resumen es siempre el mismo: te sientes mal; culpable.

No tiene sentido seguir por este camino.

Opciones, veamos las opciones!!!

Porque la visión de arriba me lleva por el camino de la amargura, en serio! Y me niego a eso.

Me ha costado mucho, pero he aprendido y sigo aprendiendo cada día, me he adaptado y he rehecho mi vida. No es la de antes, pero soy feliz y eso es lo que importa: que he elegido y elijo siempre que puedo. Mi abanico de posibilidades no es tan amplio como el del resto de personas y hay días en que mi abanico es más pequeño… Hay días en que, directamente, el abanico ni se abre. Y son los días de marmota (qué le vamos a hacer!) o aquellos en que nos toca descansar, llorar y patalear.

¿Por qué no puedo trabajar, pero sí me puedo ir de vacaciones?

La diferencia, al menos en mi caso, radica en el compromiso y la duración. Para mí son las palabras clave.

  • Duración.

Cuando me voy de vacaciones las hago a mi medida: tengo en cuenta la localización y el periodo del año (por el tema del sol, las mil consultas médicas, análisis, medicación y demás) y también me aseguro de que haya un ritmo lento y pueda tener tiempo para descansar. Mis cucharas son tan escasas a veces que programo los viajes con unos días de más en los que dormir como marmotilla si me es necesario. Si no es necesario, pues a ver mundo, se ha dicho! 🙂

El caso es que como con mi lupus nunca sé cómo voy a estar hasta que no estoy en ello, pues planeo las cosas “por si acaso”. Al igual que siempre me pillo el seguro de cancelación, que más de una vez hemos tenido que usar 😉 .

Normalmente tras las vacaciones me toca descansar de las vacaciones… Lo cual me lleva de una semana hasta meses, como ocurre tras las navidades o un día con mis sobrinos :p.

Yendo al trabajo… Sí que hoy en día hay trabajos que te permiten una cierta flexibilidad en cuanto a horarios. Puedes trabajar media jornada o días alternos, pero no todos los trabajos a los que yo puedo acceder tienen esas comodidades. Por ejemplo, no puedo ser camarera, que es uno de los trabajos que permiten más flexibilidad… Un día como camarera y acabo en el hospital. ¿Y las muñecas? Puff no me dan a mí para llevar tanto plato y bandeja… De la cadera ni hablamos!

También podría trabajar desde casa, sí… Pero, de nuevo, sólo media jornada… Y hay días, como muchos sabéis, en que no puedo ni leer un libro ni dar unas puntadas. Son desesperantes, por cierto.

  • Compromiso.

Es la palabra clave. La respuesta a si puedo trabajar es que sí (toma, si por poder aquí todos podemos hasta ser Superman), pero el problema es que no sé cuánto tiempo aguantaré el ritmo del trabajo. Si voy a una entrevista me verán muy mona, sana y quizá apta para el trabajo. Y me contratarán. Sin embargo, no me gusta entrar a una empresa para tener que cogerme una baja a las 2 semanas o al mes de comenzar.

Si trabajo, trabajo. Al 100%. No me parece ético trabajar sabiendo que no estoy bien y que tengo días en que no me puedo levantar por el cansancio. No quiero tener que llamar a mi jefe para explicarle que hoy no puedo ir a trabajar porque tengo una gastroenteritis (claro, sí, ponte tú a decirle que te has levantado muy cansada, ja. Me parto).

Fijaos cómo será la cosa que no hace mucho me encargaron un cuadro en punto de cruz para hacer un regalo, no? Tenía un mes para hacerlo y allá que me puse! Pero las pasé canutas porque había días en que no me daba el cuerpo o la mente (depresión) para hacer nada y estaba con un agobio! Finalmente pude entregar el cuadro con un poco de retraso y a la clienta no le importó (sabía de mi lupus).

Cuando me hablan de abrir una tienda y hacer encargos… Digo que no porque por ahora no sé si estaré bien todos los días para poder cumplir los plazos que una tienda por encargos requiere. La voy a abrir, pero sin encargos por ahora salvo que el cliente sepa a lo que se arriesga o sea con mucho tiempo para hacerlo. Ya os iré contando. Es un nuevo proyecto! 😀

Ahora, por ejemplo, estoy haciendo voluntariado, no? Es otro de mis proyectos y un entrenamiento genial para prepararme para el trabajo 🙂 .

Por el momento voy dos días en semana y sólo medio día. Y no lo aguanta mi querido cuerpo serrano. No llevo ni 5 meses y más de una vez he tenido que decir a mis compis que no cuenten conmigo ese día ni para trabajar desde casa. Imaginad si fuera un trabajo de esos de contrato y sueldo!!!

Sin embargo, tengo que contaros un pequeño secreto…

Si fuera por mí, nunca me iría de vacaciones…

Así de claro lo digo. Soy un animalito de costumbres, qué le vamos a hacer… Y no me gusta salir de mi rutina. Me espanta. No sé si es algo que tendré que hablar con mi psiquiatra, pero ésa es la pura realidad.

Cuando llega el verano y las navidades se me ponen los pelos de punta!!! Porque eso, para mí, implica viajar (tengo a la familia en Granada).

Por supuesto que me encanta ver a mi familia y pasamos momentos increíbles, pero me tira más mi casa y la tranquilidad de mi sofá… Mi rutina de levantarme, tomarme mis droguillas, ponerme con el ordenador un ratillo y a la tarde hacer mis manualidades. Jajaja parezco una señora mayor!!! Lo sé y no me avergüenza… Uhm… quizá tenga un problema… Lo hablaré con el psiquiatra :p.

Pero el caso es que soy feliz en mi rutina y fuera de la rutina empeoro… Eso sí es verdad. Me cuido menos, soy más impuntual en mis drogas, hay veces que se me olvidan las tomas… Un desastre, vaya! Y para colmo, vuelvo a casa y me cuesta horrores retomar las cosas y volver al orden.

Si no fuera por mi novio nunca saldría de casa, la verdad… Pero es que ni los fines de semana!!! Aunque eso es por la depresión, la verdad. En este tema me está ayudando mucho la asociación (gracias 🙂 ).

Conclusión

Bueno, tras la pequeña auto-terapia y auto-psicoanálisis que me acabo de sacar de la manga así por las buenas, llegamos a la conclusión:

“El tener una enfermedad crónica no me impide disfrutar de la vida y tampoco me quita el derecho a irme de vacaciones”.

Así que, si me voy de vacaciones no es porque esté bien y viva del “maravilloso cuento del lupus”, sino porque tengo derecho y una pareja y familia que necesitan un respiro de vez en cuando. Y, por supuesto, mis vacaciones están planificadas y pensadas al milímetro teniendo en cuenta las limitaciones de mi lupus.

Creo que un día os voy a llevar conmigo de vacaciones, para que viváis unas vacaciones lupis :p. Haremos como cuando mi novio dijo “si no te quejas es porque no te duele tanto…” y entonces me tiré toooodo el día diciendo “me duele…” cada vez que me dolía algo jajaja. A cada paso decía “me duele la cadera”…. “ay, ahora me duele la rodilla derecha”… Se hartó a los 5 minutos jajaja :p. Pero pilló la idea 😉 .

Una enfermedad o un brote de lupus puede impedirte trabajar, pero no es lo mismo trabajar todos los días que irte de vacaciones una semana o cuatro días. Además, hoy quizá pueda hacer algún viaje, pero he pasado muuuucho tiempo sin siquiera poder ir al centro o hacer la compra.

No tiene nada que ver el compromiso que trae consigo un empleo y el de unas vacaciones en que más de una vez me siento en un bar a leer mientras mi novio hace turismo porque yo no puedo con mi alma.

Tras cinco días de trabajo yo necesitaría unos días para reponerme y un fin de semana no es suficiente. Tendría que pedirme la baja médica y no veo ético actuar de esa manera. Además, me conozco y sé que lo único que haría que dejara el trabajo sería mi novio o un ingreso en el hospital.

Tras cinco días de vacaciones puedo descansar el tiempo que sea necesario sin el sentimiento de culpa por faltar al trabajo ni el agobio que eso me produce.

Sé que este tema provoca algo de polémica y es complicado de hacer comprender…

Sé que hay personas que sí viven del cuento, pero no por ello se nos debe juzgar a todos.

Si no trabajamos o si nos han dado una incapacidad y nos ves en la calle… no nos juzgues tan a la ligera, vale? No conoces el antes ni el después de ese día en que nos estás viendo sonrientes en una foto. Ni siquiera sabes lo que llevamos por dentro mientras sonreímos, pero no tiene sentido salir si no es para disfrutar y pasarlo bien, no?

Tengo una enfermedad crónica, pero eso no significa que tenga que ir llorando por las esquinas… Hay días que lloro y se me cae el mundo encima… Hay días en que quiero tirar la toalla…

Hubo incluso días en que quise quitarme la vida

La depresión, los dolores y el cansancio extremo hacen que no queramos o no podamos salir muchos días, pero dejadnos pasarlo bien los días en que sí podamos salir. ¿Tenemos que ir contando una y otra vez nuestras desgracias pasadas para explicar a la sociedad por qué hoy estoy en la calle? Me niego!!!!

Vivir con una enfermedad crónica no es fácil, así que no nos lo hagáis más complicado.

Yo no pienso llorar por las esquinas para demostrar que mi lupus es real. Seguiré bailando sevillanas cuando pueda y en las fotos me seguiréis viendo riendo o haciendo el idiota ;-).

Los días que no me veáis o no me oigáis… ahhhhh esos días son sólo míos y no me hago fotos. Los malos días prefiero olvidarlos.

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26 pensamientos sobre “Enfermedad crónica y vacaciones: ¿incompatibles? 


  1. Ana Isabel Ramirez Hernández says:

    Nuria expresas al 100% la pura realidad .
    Es el reflejo de nuestra nueva vida.


  2. nodramapausia says:

    Ole ole y ole a cada una de tus palabras . Lo peor que he llevado yo ha sido como dices el depender de otros y la frustración de “no poder hacer con mi vida lo que tenía planeado” . Mi sueño siempre había sido vivir en el extranjero , lo intente dos veces y las dos me tuve que volver porque en una me diagnosticaron la enfermedad y en la otra tuve una recidiva que ya ha hecho mi enfermedad crónica.A mi enfermedad he tenido que añadirle las frustración y mi incapacidad para asimilar que tenía que parar,asimilar que mi nuevo trabajo era mi “bienestar” . Ha sido y esta siendo muy difícil por la incomprensión de la gente pero también lo estoy añadiendo a mi plan de vida …”lograrme desprender de la aprobación de las personas ” aún no lo he conseguido la verdad pero lo conseguiré 😉 . Creo que la experiencia de vivir una enfermedad crónica hace que muchos casos te hagan creer o creas que “no te mereces ser feliz” pero si lo merecemos y merecemos unas vacaciones ya que tenemos uno de los trabajos más arduos del mundo “sobrellevar el dolor y diversos síntomas ” .
    Un besazo … Yo también quiero sacarte del sofa para darte un achuchon 😉


    • Nuria says:

      Mi niña guapa!!!

      Pues yo digo ole ole y ole por tu último artículo!!! Porque los hay que tener bien puestos para decir “basta” y cuesta más aún ponerlo en práctica!!!

      Hace mucho que yo dije “basta”, sabes? Y esperar tanto tiempo sólo hizo que me costara mi propia boda… Pero bueno, como bien dices, lo importante es que lo hemos hecho! Y tenemos una vida mejor gracias a eso.

      Estoy segura de que lo conseguirás, mi niña preciosa. Y, si alguna vez necesitas que alguien suelte por ti la bordería de “si no lo entiendes me da igual”, llámame! Que yo ya tengo práctica jaja :p.

      Muacka! Te llamo en cuanto vuelva a ser persona 😉


  3. Lupita C says:

    Hola a todos, no puedo estar más de acuerdo con el tema de las vacaciones. Por supuesto que tenemos todo el derecho del mundo a disfrutar de unos días con nuestra pareja, amigos o familia fuera de nuestro entorno habitual aunque luego nos cueste un poco reponernos. Mentalmente necesitamos romper con la rutina, “olvidarte” de ir al hospi, de consultas con reumatólogos, nefrólogos, analíticas, del sofá de tu casa y de la pared de enfrente…por eso animo a todos los que podáis a salir y cambiar de aires y, si alguien no le gusta o hace ciertos comentarios malintencionados, nada de exaltarse, amablemente le explicamos lo que hay y si aún insiste mejor ignorarlo, este tipo de personas no nos van a aportar nada.
    Estemos en la situación que estemos no podemos caer en la amargura y “llorar por las esquinas” que nos salen “arrugas”, hay que disfrutar de los pequeños momentos únicos de cada día.
    Muchos besos y buenas vacaciones!!


  4. Ana Cordobés León says:

    Llevo 5 años con esto, desde que nació mi hijo pequeño, y hasta ahora no me lo habian diagnosticado. Estoy con miles de pruebas y análisis y esperando a empezar con un tratamiento. Que por cierto, este lunes tengo que ir a reumatóloga con resultados de analíticas y demás….. Me aterroriza el tomar estas cosas, pero más me aterroriza que no puedo ni hacerme cargo casi de mi hijo pequeño…. Este blog me encanta, y es cierto, desde que supe lo que tenía, y después de sueperar la etapa de negación, tengo otra visión de la vida, días mejores, peores y horribles, pero otra visión.
    Un placer conocerte Nuria.

    UN GRAN ABRAZO!


    • Nuria says:

      Lo mismo digo, Ana. Es un placer conocerte, aunque (como siempre decimos) ojalá hubiera sido en otras circinstancias!!!

      Por tu hijo no te preocupes ni permitas que esos pensamientos te fastidien el día, vale? Aunque sea difícil, vayamos viviendo el hoy y disfrutando del presente. Ya nos enfrentaremos al mañana si es necesario, no? 😉 Así es como vivo yo.

      Y otra cosa te digo! Hace poco me dijo mi médico que en un año, si sigo así, me dejará tener un bebé :-). Y en mi mente no está el miedo de no poder hacerme cargo de él sino la alegría de que voy a ser madre!!! 😀 Así que tú disfruta de esas pequeñas grandes cosas que nos dan los peques, que el tuyo está ahora en una edad que dan mucho trabajo, pero también muchos momentos de diversión!!! Y comienza a enseñarle, si hace falta, que mamá está cansada y a veces es papá el que tiene que jugar con él.

      Mis sobrinos ya saben que tienen una tía vampira y que la verán en la playa cuando se vaya el sol (soy muuuy fotosensible). Y te digo que les flipa tener una tía vampiro jajaja ;-).

      Te dejo esta guía de “Ser padres con una enfermedad crónica” por si no la has leído y te es de ayuda.

      Ole tú por el modo en que te tomas las cosas!!! Y a tu hijo no le va a faltar nada, ya lo verás ;-). En lo que pueda ayudar, avisa!

      Un abrazo enorme!!!


  5. Anna says:

    un aplauso por las respuestas bien dadas! a disfrutar de nuestras merecidísimas vacaciones!


  6. Elena Sánchez says:

    Pero qué grande ereeees Nuria..!!….olé, olé y olé,……te quiero ver en muchas más fotos bailando sevillanas y disfrutando de la vida. o, mejor dicho…quiero ser tu pareja de baile y salir juntas en la foto..!!..juas, juas, me muero de la risa sólo de pensarlo, una vasca que no tiene ni idea de bailar sevillanas junto a una Granadina …aysss, no me lo pierdo!! Menos mal que será una foto y no un vídeo!!
    prometido…Nos queda pendiente un baile por sevillanas .!!
    …Y eso que llevo 39 semanas de baja, con diferentes ingresos hospitalários (el último en julio, hotelito cinco estrellas con sistema todo incluido en la pulsera que te ponen nada más entrar…lo único malo era que en lugar de darte mojitos te enchufaban cortis a chorro ). Todo el veranito dentro de casa o del hospital…planazooo!!, pero aquí sigo, con ganas de bailar a pesar de tener que tumbarme en el sofá a cada tarea que me implique estar más de dos horas de pie, o sentada al ordenador, ya que como bien tú comentas, en mi familia parece que las penas han venido todas juntas (un Lupazo de los gordos que apareció en mi vida hace dos años y una situación de desempleo de mi marido también aparecida de repente), pero aquí estamos, yo intentando ayudar a Mi Emilio a poner en marcha su página web de venta online (en mis ratitos de NO SOFÁ) y a la vez intentando tirar para adelante y echarme un baile contigo, Nuria.
    Gracias por ayudarnos, escribiendo desde tus “sentires” y abriendo una ventanita de luz desde tu experiencia de vida para tod@s nosotr@s .
    Muchos abrazos y disfruta de tus bien merecidas vacaciones.


    • Nuria says:

      Ay ojalá!!! Siempre he pensado que los buenos momentos son para compartirlos, no? Nunca veréis una foto mía con mala cara, o en un día malo… Pero los días buenos los notará el mundo entero!!! Porque creo que así debe ser :-).

      Oye, y si no bailamos sevillanas, pues la vasca y la granaína nos echamos un chotis y nos reímos el doble. Además, el chotis nos va mejor para las articulaciones jus jus.

      Un beso enorme para toda tu maravillosa familia y ya sabes que en Amelya estamos para ayudar en lo que podamos!!


  7. Raquel says:

    Comprendo perfectamente lo que expresas, porque como la mayoría de los que convivimos con esta enfermedad nos hemos sentido así. Yo estoy en el camino de aprender que hay gente a la que por mucho que se lo expliques no lo entenderá. Durante mucho tiempo me causó mucha frustración esa gente que me decía que no entendía lo que me pasaba…o esa gente a la que después de haberle explicado lo del cansancio, el dolor, etc. me preguntaba por qué me iba a la cama tan temprano o por qué estaba tan cansada si no trabajaba, pero con la experiencia, me he dado cuenta de que no hay que dar tantas explicaciones. El que lo quiera entender lo entenderá y el que no…simplemente que no lo entienda. a mi plín 🙂


    • Nuria says:

      Así es Raquel, por desgracia siempre habrá personas que nos pregunten qué tal estamos sin que les importe ni vayan a escuchar la respuesta… Mejor nos centramos en las que sí quieren entender de verdad lo que vivimos que, gracias al cielo, son bastantes :-).

      Me gusta tu filosofía de vida! La pena es que somos tan cabezotas que tardamos demasiado en darnos cuenta de eso a veces, no crees? 😉

      Un abrazo!!!


  8. Tere Esper says:

    Nuria, perdona , te escribí un comentario en el que te digo gracias, como siempre. Hoy estoy fatal, e vuelto a los inmunosupresores y corti…te decía sobre vacaciones… Pero es uno de esos días que esta pero no sabes ni como…y que se me va donde dice Web…no lo pude rescatar…gracias otra vez por ser y estar…cuando mejore un poco te escribo mas cuerda…es tal el cansancio que hoy…no doy una. Besos Nuria que siempre mejores.


    • Nuria says:

      Tranquila, Tere. Lo vi y lo arreglé ;-). Aquí ya sabes que todo tiene arreglo! Y es que hay días en que, por más que lo intentamos, no damos pie con bola, verdad? Y lo mejor es meterse debajo de un edredón (en invierno!) y quedarse ahí hasta que llegue el día siguiente.

      Espero que hoy te sientas mejor. Yo también llevo unos días que madre mía!!!! Quiero invierno yaaaaaaa!!! 😀

      Besos 🙂


  9. Tere Esper says:

    Hola Nuria,que buena descripción… planeó me emociona…playa…y hoy que te escribo, no puedo ni escribir.. vaya que lo sabes ..es como tener dos Teres la física que no puede y la otra de dentro que tiene ganas de todo… un beso…ta no puedo


    • Nuria says:

      Aquí no pasa nada Tere y todo tiene arreglo! Tu comentario arreglado y publicado. Que todos los problemas sean esos, verdad? 😉

      Y es que, hay días en que estamos así. No sabemos ni lo que hacemos y nos damos cuenta de que lo hemos hecho mal y se nos cae el mundo encima… Pero, como ves, siempre hay una mano amiga que arregla las cosas y te da esa cuchara extra ;-).

      Un beso preciosa!!


  10. Rebeca says:

    Hola! Yo la verdad recientemente me estoy tomando en serio lo que tengo. Es cómo lo que tú dices, que hasta que no te pones mal… Llevo unos días que el dolor me está matando y sólo quiero llorar y estar en mi cama.
    De verdad que no quería que el lupus me limitara. Tengo mucho miedo de las cosas que vendrán mañana.
    A finales de Agosto cumpliré dieciocho años y mi plan era estudiar el bachillerato para ir a la universidad. Tengo miedo que el agobio y el estrés del instituto haga que me ponga peor y pienso en qué otra cosa puedo hacer y no lo veo porque las manos no me dejarían. Un poquito que abuse de mi bienestar ya tengo los dolores y tengo que parar.
    Tenía todo planeado e independizarme pronto pero veo que eso va a hacer muy difícil.
    El verano pasado estaba disfrutando de la piscina y este verano estoy en casa ocultándome de la luz solar.
    Y lo peor es que una se siente muy sola porque ni tu mejor amiga te entiende.
    Gracias por tu blog, Nuria. =) Tú ya haces mucho con el blog.


    • Nuria says:

      No pienses en el mañana, Receba, sino en el ahora. Cuando llegue mañana ya veremos cómo nos las arreglamos, no crees? 😉

      Sé que es difícil, pero si nunca sabes cómo te vas a levantar al día siguiente… ¿Por qué no te ibas a levantar bien, eh? 😉

      Si piensas en el mañana, que sea con esperanza; soñando despierta con todos los proyectos que tienes y con tus días en el bachillerato. Porque se harán realidad! Pero mañana. No hoy.

      Hoy céntrate en el presente, vale? Porque del ayer ya no podemos cambiar nada y del mañana… ¿Quién sabe lo que será mañana?

      Si durante el bachillerato viene el agobio con los estudios ya veremos juntos cómo arreglarlo, vale? Muchas personas con lupus tienen sus estudios y carrera universitaria y tan sólo lo han tenido que hacer a un ritmo más tranquilo, Rebeca. Como ejemplo de los buenos, lee este comentario de mi amigo Alberto, un arquitecto de 10!

      Que nada ni nadie te quite tus sueños, Rebeca! Y, aunque sé por experiencia lo complicado que es… Ve paso a paso, día a día, vale? Los miedos del mañana sólo sirven para estropearnos el hoy con cosas que no tienen por qué ocurrir.

      Un abrazo enorme y sigue contándonos qué tal te va en al bachillerato, vale? Seguro que bien!!!

  11. No sabes lo bien que me ha ido leer tu post, es exactamente lo mismo que siento yo y sabes expresar como nadie ese sentimiento de culpabilidad cuando no podemos cumplir con algo que nos habíamos propuesto.
    Un abrazo muy fuerte Nuria y en cuanto puedas…te vas de vacaciones!!


    • Nuria says:

      Ay mi querida doctora… para los que tenéis la baja médica y estáis con el miedo ése de “no puedo salir porque estoy de baja y…”.

      Muchas cosas tendrían que cambiar en ese aspecto… Al final pagamos todos por culpa de un puñado de caraduras gggrrrr.

      Las vacaciones… en Octubre hay reunión familiar, así que serán vacaciones matadoras jajaja ;-).

      Mil besos!!!


  12. Lianxio says:

    Ufff identificadisima en muchos aspectos!! Que sabias palabras, 100% real todo!! Me encanto, sobre todo cuando hablas de esos días en los que se nos ve “bien” y “Los días que no me veáis o no me oigáis”. Sigue con tus vacaciones y nada, disfruta lo que puedas sin tener que dar explicaciones.


    • Nuria says:

      Si es que es verdad, Lianxio! El otro día, en una boda, me preguntaron “¿Qué tal estás?” y yo, con mi cara to feliz de la vida, le dije “Fatal!” (ese día estaba mueeeerta, con nauseas y aguantando en la boda por mi novio).

      La chica se rió y me dijo “Es que me encanta cómo te lo dice todo feliz, como si nada!”.

      A lo que yo le dije “Claro, es que si salgo es para pasarlo bien. Si no, me quedo en casa, no?”.

      Y es que es tal cual, Lianxio. Ese día aguantaba la boda y por eso hice el esfuerzo y fui, pero bendita la hora en que acabó el banquete y pude ir a casa!!! Y en casa la cara ya es otra, verdad? Porque para salir llorando por las esquinas y con cara hasta el suelo no se sale :p. Y lo días que ni se nos ve por las redes sociales, con lo lianas que somos… Siempre decimos “ésta tiene un mal día”.

      Me gusta esta vida en la que todos los que me rodean saben del lupus y preguntan con normalidad y sin miedos. Te hace no tener que dar tantas explicaciones :-).

      Un beso enorme!!!


  13. Mode says:

    Tu dices q no hablas. Yo si hablo. Pero para que. Al menos tu te has arremangado y has dejado por escrito lo q yo llevo diciendo y sufriendo siempre. Y sin caerte los anillos. La ola para ti. Q estamos enfermas, pero controladas. No estamos muertas, leches.