Hace tiempo que quiero escribir sobre esta dichosa frase que escuchamos mil veces al año: «Si yo puedo, tú puedes»…

Ja. Y una mierda.

Y perdón por la palabra porque no me gusta usar palabras malsonantes al escribir, pero es que es así. Es lo que me ha venido a la cabeza siempre que tenía que oír, desde el sofá de mi casa, esta frase.

Porque no siempre es tan fácil, ¿sabes? Y te lo digo a ti, que me lo dices sin saber lo que es vivir con una enfermedad crónica…

Te lo digo a ti, que sí tienes una enfermedad crónica, pero me lo dices…

Te lo digo a ti, que haces que se grite a los cuatro vientos en un congreso tras otro.

Me alegro por ti, que has podido…

Pero yo no puedo. Y créeme, que no es por falta de motivación, ni ánimo.

A veces, simplemente, no se puede. Y ésa es la cruda realidad para muchos.

No siempre se puede…

Yo lo tengo claro. Hay muchos pacientes que no pueden hacer lo que yo hago… Hay muchos, también, que no podrán conseguir lo que yo he conseguido… Por eso siempre suelo tener mucho cuidado al hablar sobre algún aspecto de mi vida.

Porque he visto a muchos triatletas subirse a una tarima y decir «si yo puedo, tú puedes».

Ya. Lo siento, pero no. Darme una ducha me deja exhausta. Y tu mensaje me hace sentir una fracasada… hace pensar a muchos que si no puedo es porque no quiero…

Así me sentí durante mucho tiempo al escuchar este tipo de charlas… Sé que la intención es motivar, pero a mí no me motivaban nada. Durante un tiempo, me hicieron sentir un completo fracaso; luego, el fracaso pasó a ser enfado. Me daba rabia, ¿sabéis? Porque no es tan fácil!!! Yo quería, simplemente, salir a comprar el pan!!! Pero no podía. NO PODÍA.

Que sí. Que tú te animas y haces lo imposible por mantener la esperanza. Y ves a los demás (triatletas incluídos) y te dices «venga, que si él está bien, ¿por qué yo no voy a estarlo algún día?». Pero te lo dices tú. Y te lo dices mientras luchas contigo misma.

Y sí. Ahora puedo. Puedo comprar el pan y subir al Everest si quisiera. Pero jamás mi mensaje será «si yo puedo, tú puedes» porque va mucho más allá del querer. ¿Quién diablos no iba a querer hacer una vida normal?

Mi mensaje será, más bien,

«Me ha llevado trabajo y esfuerzo. Y mucha paciencia. Pero no ha sido fácil.

Consigue un buen equipo médico, cuídate, lucha cuando te haga falta para que te den el tratamiento que tu médico piensa que es el que te conviene, y no te rindas».

Mi «si yo puedo, tú puedes» es, más bien, un «sigue intentándolo. No te rindas». «Tenemos que pensar que vamos a mejorar; que toda esta pesadilla quedará atrás algún día». Porque la alternativa es resignarse y caer en depresión.

Si empleo el dichoso «se puede», siempre procuro añadir un «pero». Porque, por desgracia, siempre hay un pero. No siempre se puede y, si tengo la mala suerte de que me ha tocado ser a mí la que no puede, desde luego no es por mi culpa.

También he de decir, porque me ha ocurrido, que algunas veces, aunque tú lo digas de un modo, viene un tercero a poner en tu boca el «se puede» que tú no has dicho. Quiero pensar que es lo que les ocurre a los triatletas de los que he hablado antes.

Lo que yo he podido, pero quizá otros no puedan…

No es tan fácil como querer. Si fuera por eso, os aseguro que todos estaríamos corriendo por los montes, trabajando y yéndonos de cervezas cada tarde.

Ojalá todo lo que yo he podido y puedo hacer lo pudieran hacer todos los pacientes de lupus… No es tan fácil. Porque, por desgracia, no todo está en nuestras manos ni en nuestro ánimo ni ganas.

He podido volver a tener una vida 100% normal

La verdad es que aún no me lo creo… Y cada día que pasa y que puedo hacer lo que me da la gana sin pensar en las consecuencias, doy gracias. Porque hace años, el simple hecho de hacer la compra semanal me suponía al menos 3 días en KO. Con más dolor, más cansancio, fiebre y no sé cuántas cosas más.

Y siempre digo que yo he podido, pero porque:

• He tenido un grandísimo médico que se ha preocupado por mí (y por cómo me sentía).
• Porque en España tenemos un sistema de salud increíble que me ha proporcionado atención médica de calidad y tratamientos.
• Porque, tras años interminables probando mil y un tratamientos, logramos encontrar uno que me hizo efecto.
• Porque he tenido el apoyo incondicional de mi familia.
• Porque mi pareja ha podido mantenerme económicamente cuando por el lupus tuve que dejar de trabajar. Y este tema lo voy a desarrollar un poco más para que se vea lo fundamental que es al permitirnos estar relajados y sin estrés en la esfera económica.
• Porque mi lupus, al fin y al cabo, es un lupus de los buenos (tiene bemoles la cosa, jeje. Con lo que me ha hecho pasar, tener que decir que encima es un lupus bueno! Si mi lupus es bueno, cuando me las ha hecho pasar canutas, imaginad lo que tienen encima los pacientes con un lupus más rebelde o agresivo).

Quiero que te fijes en una cosa: no digo que he mejorado porque me he cuidado. Eso es algo que hacemos todos los que queremos mejorar. Ojalá mejorar fuera cuestión de cuidarse, verdad?

En lugar de «porque me he cuidado», debería poner «porque me han dejado cuidarme». Eso es un lujo que no todos tienen…

Muchos pacientes no pueden dejar el trabajo. Tienen hijos, son solteros o su sueldo es imprescindible en la unidad familiar.

Por si no lo sabes, en una enfermedad autoinmune (llámese lupus, artritis reumatoide, etc.) el estrés es un factor importante que puede desencadenar brotes y activar la enfermedad.

Una de las claves en la recuperación es la tranquilidad… Y esa tranquilidad es difícil tenerla cuando tienes en la cabeza el miedo de que te puedan echar si coges esa baja médica que tu especialista te aconseja cogerte.

Otro factor clave es el descanso. Y se trata de un descanso que va más allá de las 8h de sueño que a ti te bastan. Muchos pacientes con una enfermedad crónica trabajan cada día y se les ve bien… pero ¿cómo están en sus días libres? Yo te lo voy a decir porque es como estaba yo: derrumbados en la cama, sin poder levantar ni las pestañas; con dolor y fiebre. Así es como están muchos. Porque no tienen más remedio. Porque no se pueden permitir el lujo de no trabajar para poder cuidarse.

Tengo clarísimo que si yo estoy bien ahora es porque he tenido la suerte de tener a mi lado a una persona que me ha permitido poder cuidarme. Jamás me echó en cara que «era una mantenida». Y esa tranquilidad ha sido clave en mi recuperación.

Los pacientes crónicos estamos muy desprotegidos. Como se nos ve bien y tenemos limitaciones como el dolor y cansancio que no se pueden medir de forma objetiva, no se tienen en cuenta en tribunales médicos o a la hora de solicitar ayudas sociales. Además, dichos tribunales o comités evaluadores no están nunca formados por personas que saben de enfermedades autoinmunes, por lo que es casi imposible conseguir nada a no ser que lo pelees. Y, para pelearlo, necesitas dinero y energía… Os aseguro que no todos tienen esas dos cosas.

He podido mudarme a Dubái

Y, hace años, estuve viviendo en el Reino Unido dos años… pero porque estaba inactiva y asintomática. ¿Qué pasó? Aparecieron los síntomas articulares y en 2 semanas ya estaba en España por lo que pudiera pasar, jeje.

¿Y por qué he podido irme a Dubái?

• Porque mi lupus estaba inactivo.
• Si estaba inactivo, ha sido gracias a todos los puntos de arriba.
• Porque yo no tenía ya cansancio extremo ni dolor (hace 10 años ni me hubiera podido mudar al piso de arriba).
• Porque no estaba con ningún tratamiento intravenoso.
• Tampoco tenía ninguna condición que requiriera visitas frecuentes al hospital (como diálisis).
• Porque el contrato de mi pareja incluía un seguro médico para mí.
• Porque dicho seguro médico cubría enfermedades preexistentes y los tratamientos. Eso es algo raro. Nunca las cubren.
• Porque decidimos irnos sabiendo que, si empeoraba de nuevo, lo más probable es que me volviera a España.

Ni loca me voy yo tan lejos con el cansancio que tenía hace años. No podía ni ir a comprar el pan, ¿cómo voy a aguantar un vuelo de 7h?

¿Y si hubiera estado en diálisis? Seguramente, tampoco podría haber ido… Por supuesto que lo hubiera intentado y me hubiera informado! Pero se tarda tiempo en hacer todo el papeleo y darte de alta en una ciudad nueva… Yo pude llevarme medicación para ese tiempo. ¿Te puedes permitir estar como  mínimo un mes sin médico o algún tratamiento? Mucha gente no.

Por eso el mensaje debe ser «infórmate e inténtalo». Porque lo que sí es cierto es que muchas veces somos nosotros mismos los que nos cerramos puertas sin pedir información antes.

¿Por qué no vas a poder? Pide información. Como dice mi padre, «el NO ya lo tienes». Es la lección más valiosa que, junto con la humildad, me ha enseñado (la lagrimilla! Cómo quiero a mi padre!).

He podido ser madre

Pero muchas, por desgracia, no podrán.

A muchas se nos pasa la edad fértil mientras esperamos a que nuestra enfermedad se calme un poco y estemos estables y en condiciones de poder quedarnos embarazadas. Pocas veces nuestros médicos nos hablarán sobre la posibilidad de preservar la fertilidad.

Hay hombres y mujeres que toman medicación con la que la concepción está contraindicada. Y mujeres que no se pueden quedar embarazadas porque su medicación no es compatible con el embarazo.

Sí. En las consultas preconcepcionales te pueden cambiar la medicación a otra que sí sea compatible con el embarazo, pero ese cambio no es siempre posible.

Otras tantas tendrán alguna condición por la que sus médicos lo desaconsejen. Tal y como os dije en el artículo «¿Debo tener un hijo si tengo lupus?«, hay casos en los que el embarazo está contraindicado.

Siempre aconsejo congelar óvulos, pero es algo que no está al alcance de cualquiera. Porque no es sólo lo que cuesta la vitrificación, sino que luego tendrás que pagar todo el proceso para fertilizar e implantar esos óvulos que has congelado. ¿Tú sabes lo que cuesta eso? Los pacientes con cáncer cuentan con ayudas para este proceso, pero los pacientes crónicos, no (creo que sí la tenemos en caso de tratamientos que afecten a la fertilidad, como la ciclofosfamida, pero no estoy segura y con los niños no tengo tiempo de mirarlo). Preguntad de todas formas en vuestra asociación por si las moscas. El «no» ya lo tenemos, ¿no? Así que por informarnos, no perdemos nada. De paso, podéis solicitar en las asociaciones que se mueva el tema 😉 .

Por último, he podido ser madre porque se han dado todos los puntos del primer apartado (el de «he podido tener una vida 100% normal»).

He podido dejar los ansiolíticos

Pues porque no tenía más remedio!!! Estaba embarazada! Si no es por eso, te aseguro que me los seguía tomando (las cosas, como son).

Además de eso, una vez más, no tomaba ansiolíticos por problemas graves. Muchos pacientes los toman por problemas mucho más graves que, hasta que no se solucionen o mejoren considerablemente, hacen que no puedan dejarlos.

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