Mielitis Transversa

Esto no lo tengo yo, así que si alguien que lo tiene quiere dejar su testimonio o ve necesaria alguna corrección, que deje un comentario! 🙂 😉 Siempre es mejor escuchar la experiencia de alguien que lo sufre.

¿Qué es?

Otros de los modos en que el lupus nos puede afectar al sistema nervioso

Es un trastorno neurológico que supone la inflamación de la médula espinal. Los anticuerpos tan estupendos que tenemos deciden que es divertido atacar la médula espinal, no? Por lo que se produce una inflamación de la médula que daña la mielina, que es la sustancia que recubre las fibras de las células nerviosas. Esto provoca que haya una interrupción en la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. El resultado es que las órdenes que salen del cerebro no llegan a su destino :(.

Para que lo entendamos mejor, imagina el cable de una lámpara. Las fibras de cobre encargadas de transmitir la electricidad desde la pared hasta la bombilla están recubiertas por una capa de plástico que las protege, verdad? Si esta cubierta se rompe las fibras de cobre quedan al descubierto y se pueden dañar o destruir, quedando interrumpida la electricidad… La bombilla no recibe energía y no se enciende… Más o menos, eso es lo que pasa en la Mielitis Transversa.

Se da en muchos pacientes que además padecen otras enfermedades autoinmunes tales como lupus eritematoso, esclerosis múltiple, síndrome de Sjögren y sarcoidosis sistémica.

¿Por qué se produce?

Se desconocen las causas de esta enfermedad… Muchos científicos piensan que puede tener una naturaleza autoinmune, ya que como hemos visto anteriormente se da en muchos individuos que padecen este tipo de enfermedades. Esto significa que nuestro sistema inmune identifica nuestra médula espinal como algo dañino y la ataca :(.

La mielitis se puede dar de forma aislada (mielitis ideopática) o junto con otras enfermedades autoinmunes (en el 40% de los casos), virus (Herpes Zóster, Citomegalovirus), por efectos adversos de vacunación, etc. Os dejo este cuadro de mielitis.org que las resume todas ;). Si pincháis en la imagen lo veréis en grande ;).

En el caso concreto de personas que, como nosotros, padecen una enfermedad autoinmune, sí que se sabe la causa de esta enfermedad… Como ya os dije antes, nuestros anticuerpos atacan nuestra médula espinal… 🙁

Síntomas

Los característicos de la mielitis son los siguientes:

  • Debilidad de las piernas y de los brazos
  • Dolores (se da en 1/3 al 50% de pacientes)
  • Alteración sensorial (entumecimiento, ardor, hormigueos…)
  • Disfunción del intestino y de la vejiga (estreñimiento, urgencia urinaria, retención urinaria, incontinencia)

Si padeces mielitis puede que sientas tus piernas más pesadas de lo normal, o puede que tropieces con frecuencia y que tengas que ir arrastrando una pierna. Pero bueno, tampoco te vayas a preocupar demasiado porque a mí me pasa eso, jeje. Ya sabemos que los dolores a veces nos obligan a ir medio a rastras, verdad? :p Y yo no tengo mielitis!!! Así que, como digo siempre, no hagamos un drama antes de tiempo ;).

Si tienes estos síntomas, siéntate un momento, respira hondo y hazte las siguientes preguntas:

¿Será que voy tropezando por la vida porque soy un poco torponcillo? 😉

La debilidad, el que me pesen las piernas… ¿Puede ser del cansancio de la enfermedad? ¿De mi falta de cucharas?

¿Es el dolor y esta cojera la que me hace arrastrar la pierna?

Si las respuesta es que sí, tranquilo! 😉 Pero dilo al médico de todas formas porque son síntomas de la enfermedad (lupus, AR o lo que sea). El tema de la disfunción, sin embargo, no es como para tomárselo a la ligera… Dilo al médico de inmediato!!!

Y no te preocupes antes de tiempo, vale? Porque yo tengo hormigueos desde hace mucho tiempo y se lo dije al médico. Es importante que lo hagamos. Me hizo pruebas para ver si era mi sistema nervioso, pero parece que no. Recuerda que los hormigueos se pueden dar a causa de la medicación, una falta de vitaminas y más cosas!!!! No te agobies antes de tiempo, pero dilo al médico de inmediato.

Podemos sufrir dolores repentinos en la parte inferior de la espalda, debilidad muscular o sensaciones anormales en los pies y los dedos de los pies. Esto puede progresar a síntomas más severos que incluyen parálisis, retención urinaria y la pérdida de control del intestino.

Diagnóstico

Analizarán tu historial médico y te realizarán pruebas neurológicas. Asimismo te podrán someter a una resonancia magnética y a una mielografía, que es una prueba destinada a ver el estado de tu mielina. Por último, prepárate para una punción lumbar para analizar el líquido de tu médula espinal, ver el número de glóbulos blancos que hay y así ver el grado de inflamación. Y, hazme caso! Bebe muchísima agua para evitar los dolores de cabeza, que pueden ser tremendos. Por lo demás, la prueba en sí no hace nada de daño ;).

Puesto que los hormigueos pueden deberse a una falta de vitamina B12 (en principio, parece que éste es mi caso), te harán también análisis de sangre para descartar otras afecciones y enfermedades autoinmunes.

Tratamiento

No existe una cura eficaz, lo que significa que muchos casos se recuperarán al 100%, otros lo harán con secuelas y otros no se recuperarán :(. Los tratamientos tienen como finalidad paliar y aliviar los síntomas y molestias asociados a la enfermedad… Todo esto nos suena, verdad? :/ En fin, qué le vamos a hacer…

NOTA: A raíz de los comentarios aquí y en twitter de Pandora y de @unadecadamil, que son expertas en el tema, creo que esto no ha quedado muy claro, por lo que vamos a hablar un poco más de la cura ;). Gracias, chicas, por puntualizarlo!!!

Lo que es la mielitis transversa sí que puede tener cura con la medicación que os pongo abajo (o la que te dé tu médico), pero si ya has perdido mielina… Eso ya no tiene arreglo… 🙁

Por eso lo de que muchos casos de recuperan al 100% (si se han pillado a tiempo sin pérdida de mielina), otros lo harán con secuelas (por la mielina perdida, que puede ocasionar algún trastorno), y otros no se recuperarán (puede que la mielitis no se cure y que, además, la pérdida de mielina sea tal que llegue al extremo de dejarnos en una silla de ruedas).

Probablemente te darán corticoides para disminuir la inflamación y AINEs para aliviar los dolores. Además, puesto que se piensa que tiene un origen autoinmune podrán tratarte con inmunosupresores como azatioprina, micofenolato o metotrexato.

En casos moderados a severos en los que los corticoides no producen mejoría se recurre a la plasmaféresis, que es una transfusión de plasma sanguíneo.

Nota. El plasma es uno de los componentes de la sangre.

Como siempre, ante cualquier duda, preguntad al médico! 🙂

Artículos relacionados:

Cómo el lupus afecta al cerebro.

Fuentes:

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)

Mielitis.org 

– Mielitis.org- Guía de cuidados primarios para la Mielitis Transversa 

Clínica Mayo (Inglés)

Johns Hopkins (Inglés)

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62 pensamientos sobre “Mielitis Transversa


  1. Maria dice:

    Hola tengo mi hermano muy enfermo de mielitis transversal tiene 62 años está en Colombia Bogotá no siento que los doctores le estén haciendo algo por el que cada día está más delicado tiene una mielitez tras besarse ver a uno le aplican B12 necesitaría ayuda yo creo que los doctores no la atiendo porque es una persona de muy pocos recursos económicos con una fe en Dios llega y si ustedes pueden darme algún consejo alguna ayuda pues que Dios los bendiga


  2. Maria dice:

    Tengo mi hermano muy enfermo de mielitis transversal en Bogotá Colombia y no siento que los doctores están haciendo las cosas correctas para el Tal vez porque es una persona de muy pocos recursos tiene 62 años y de tiene una análisis transversal bastante alta Me podrían decir si hay alguna esperanza de cura para el VIH es bueno que yo le aplique el p*** sé si me pueden dar algún consejo alguna ayuda que Dios los bendiga y gracias


    • Nuria dice:

      Lo siento, María, pero no tengo ni idea ni puedo ayudar… Y no sabes cuánto lo siento 🙁 . Busca en internet una asociación de Mielitis transversa allá. Seguro que ellos te pueden dar mejor respuesta que yo…

      De nuevo, siento no poder ayudar… Un abrazo a los dos.


  3. ESTER AMALIA GODOY dice:

    Mi hija IVANA sufre de Lupus y tiene mielitis transversa. desea caminar con mayor estabilidad y me dice quiero voler a correr.


    • Nuria dice:

      Seguro que con esa actitud mejora, Ester 🙂 . El ánimo, la esperanza y las ganas de vivir no curan ni arreglan muchas cosas, pero nos dan la felicidad y la ilusión para seguir adelante cada día y no desistir. Y eso es crucial.
      Las metas hay que tenerlas claras y tu hija tiene la suya muy clara! Un beso enorme a las dos


  4. Stephanie dice:

    Bueno pues he llegado a este blog buscando sobre porque se levanta tanto la vena del cuello. No es mi caso.. es mi mamá. Ella tiene lupus diagnosticado hace 20 años aproximadamente. Hace algunas semanas empezó con dificultad para mover sus piernas.. lo cual los médicos resolvieron con Fudesonida para que arrojará líquidos. .al principio.. funcionó y se fueron los dolores de piernas. Pero al poco tiempo volvieron más intensos y acompañados de fuertes dolores en la espalda que duran segundos.. aveces minutos..y van desapareciendo poco a poco pero que se hacen cada vez más constante s.

    Ahora mismo se encuentra hospitalizada esperando encuentren un diagnóstico claro para ayudarle a resolver sus síntomas ya que este problema está avanzando a cara y cuello y difícilmente puede moverse, caminar cortas distancias la cansa excesivamente.

    Justo hoy me di cuenta que la vena de su cuello se mueve de una forma anormal que no no había visto antes (quizá por distracción ) .. fue entonces que decidí investigar a que podía deberse y me encuentro con este blog. He leído todos los comentarios y cuando lo hice es como si escuchara a mi mamá hablar de todo lo que siente día con día.

    Se que como paciente es difícil, sin embrago, en mi opinión también lo es para los familiares pues verlos sufrir es muy fuerte y la impotencia de no poder ayudarlos es peor.

    Ánimo a todas.. Dios es grande con ustedes.


    • Nuria dice:

      Hola Stephanie,

      Aprovecha todo lo que has leído, apúntalo para que no se te olvide nada, y hazle las preguntas al médico de tu madre. Nadie te va a responder mejor que él.

      Si algo me ha enseñado el lupus, es que no hay preguntas tontas y que es mejor preguntarlo todo antes que quedarnos con la duda. Es mejor que se el médico el que nos diga que no es nada a que lo sea y no hayamos preguntado.

      Y sí… los familiares tenéis un papel complicado que pocas veces sale a la luz. Es por eso que este sitio tenéis varios artículos! Porque sin vosotros nosotros no podríamos hacer lo que hacemos 🙂 .

      Un abrazo enorme y espero que tu mami mejore


  5. Edi dice:

    Hola mi nombre es Edi,tengo 38 años y soy colombiano ,padezco mielitis transversa desde hace 2 años,ahora camino con un bastón, si alguien desea charlar, compartir sobre el tema aquí estaré con mucho gusto


    • Nuria dice:

      Hola Edi,

      Espero que, a pesar de tener que andar con bastón, tengas una buena vida y seas feliz. Si quieres mantener contacto con más gente, te aconsejo una comunidad de pacientes que se llama RedPacientes (gratuito). Aquí, por normas del blog, no se permite el intercambio de emails. Un abrazo y, hazme caso, prueba Redpacientes! 🙂


    • Majo dice:

      Hola, me llamo majo, tengo mielitis transversa ya hace un año todavía no camino bien ni con bastón, tengo mucho dolor en el brazo derecho y no tengo sensibilidad ni en el brazo derecho ni en la pierna derecha y mi vejiga no funciona bien, te paso? Tengo 39 años pero todavía tengo esperanzas


  6. María José Jiménez dice:

    Hola a tod@s:
    Soy María José y mi hermana Elvira padece Mielitis Transversa desde septiembre del pasado 2014.
    En este periodo ha tenido varios “brotes” que cada vez parece que hayan aumentado los síntomas.
    Ella escribe un en un blog bajo el nombre de MI MIELITIS Y YO” http://mimielitisyyo.blogspot.com.es , porque al igual que tú Nuria, busca una forma de desahogarse y de contar desde la experiencia cómo se vive el día a día de una enfermedad.
    Aprovecho para animaros desde aquí a tod@s los que padecéis una de estas enfermedades minoritarias y que vivamos en la esperanza de que aparezcan mejores tratamientos que ayuden a paliar estos síntomas.


    • Nuria dice:

      Hola María José,

      Encantada de conoceros aunque, como se suele decir, ojalá fuera en otras circunstancias, verdad? Un beso para Elvira y otro para ti. Dile de mi parte que espero que mejore y que fuera brotes (son tan… ppprrfffff!!!)


  7. María Jesús dice:

    Hace casi dos años, ingresé por urgencias y me diagnosticaron mielitis transversa con lesiones medulares a nivel C1 y C4. Me afectó sensibilidad y movimiento en manos, brazos, pies y piernas, además de dificultad para tragar, para ir al baño y para controlar esfínteres. Como también tenía lesiones cerebrales, me diagnosticaron inicialmente enfermedad desmielinizante tipo esclerosis múltiple (sic). Recientemente me han cambiado el diagnóstico a SAF + probablemente lupus (porque en las punciones lumbares no salen las famosas bandas oligoclonales, que no tengo ni idea de qué son).
    Me trataron inicialmente con bolos de cortisona y después con azatioprina que tuvieron que retirarme por aplasia medular leve. Con el cambio de diagnóstico, empecé a tomar Adiro 100 y Dolquine.
    Me costó mucho empezar a recuperarme pero a día de hoy, manejo bastante bien brazos y piernas, aunque a veces arrastro un poco la pierna izquierda y me tropiezo y casi siempre me cuesta manejar el teclado o realizar tareas finas con las manos (contar monedas en el súper, por ejemplo). Los hormigueos se han mitigado mucho, aunque persisten en diferentes partes, igual que el entumecimiento, sobre todo cuando estoy cansada. La urgencia para ir al baño se ha mitigado un poco pero ahí está.
    Desde el principio intenté estar lo más activa posible dentro de las limitaciones de cada momento. Poco a poco pude salir a la calle, andar, conducir, volver a trabajar (una jornada reducida) e iniciar la práctica de ejercicio, todo muuuy poco a poco, con muuucho esfuerzo pero con determinación.
    A pesar de las secuelas que persisten, he amoldado mi vida a mis circunstancias, aceptando que hay cosas que no puedo hacer, que ni mi cuerpo ni mi cerebro (sea por las lesiones desmielinizantes sea por la neblina lúpica) funcionan como antes. Y ya sabéis, parezco “tan sana” y “tan estupenda” que muchos creen que no me pasa nada y que si no salgo más es porque no me apetece.
    A los pacientes les diría que el aprendizaje de técnicas de relajación y control emocional me ayudan a lidiar con el estrés (y con las personas estresantes) que son dañinos para nosotros.
    A los familiares y amigos, por favor, creed cuando os dicen que no pueden hacer tal o cual cosa, tened paciencia porque las medicaciones alteran el carácter.
    Tengamos confianza todos en que poco a poco se notará algo de mejoría. Yo confío en que la remielinización será posible con nuevos tratamientos.


    • Nuria dice:

      Hola María Jesús,

      Bravo. No puedo decir otra cosa cuando leo tu historia y veo todos los avances que has hecho. Es una pena que todos, al contar nuestras mejorías y cómo las hemos trabajado, no podamos mostrar al mundo imágenes de películas para que vean lo que es realidad supone decir “ahora tengo más movilidad”.

      La vida, y escuchar cada día mil historias de mil personas distintas, me ha enseñado a no juzgar. Pero creo o me gusta creer que la mejoría, al menos en parte, depende de nosotros. Y es por eso que tenemos que trabajar en ella. Movernos y hacer algún ejercicio que nos recomienden aunque duela. Vestirnos aunque duela. Ducharnos aunque duela (y eso me lo debo aplicar yo, y no por los dolores sino por la depresión).

      Por lo que cuentas debes tener un carácter, además de tu aspecto físico, que te hagan parecer estupendísima. Eso no lo pongo en duda 🙂 . Seguro que te dicen mil veces lo de que una cervecita lo cura todo, eh? 😉

      Mil gracias por este comentario. Espero que nos anime a todos (de nuevo me incluyo) a hacer deporte… Aunque ese deporte sea salir de la cama, vestirnos, y sentarnos en el sofá. Sé lo que cuesta hacer eso para muchos porque yo he estado allí.

      Un beso enorme y gracias por este gran ejemplo


    • Majo dice:

      Gracias por compartir, me das esperanzas de q voy a volver a hacer mi vida normal, llevo un año recuperandome, en cuanto tiempo lograste ser independiente? Y volviste a tener sensibilidad? Gracias


      • María Jesús dice:

        Estuve 11 meses de baja, tuve que cesar en la profesión que tenía y coger un trabajo a media jornada. He recuperado la sensibilidad aunque sigo con hormigueos y a veces me falta sensibilidad en alguna zona pero la recupero en uno o dos días. Espero que sigas mejorando:)


  8. Noé Flandez dice:

    hola a todos, en mi caso hoy cumplo tres semanas de recuperación después de estar una semana antes con MIELITIS TRANSVERSA la cual me paralizo mis piernas, me desconecto mi vejiga y la del intestino, así mismo perdí sensibilidad hasta la mitad de mi cuerpo, me inyectaron antivirales para eliminar el virus que ingresó en mi médula, ahora solo estoy tomando esteroides porque al parecer es lo único que viene a desinflamar la médula y no existe otro medicamento. Aunque ya puedo caminar, mi espalda baja sigue con dolor, mis pies los puedo mover pero tengo un porcentaje entumecidos y mis piernas me generan mucha electricidad (deseo saber a que se debe eso y si se puede superar) así mismo si alguien que tomo esteroides tuvo algún problema de rebote (se le hincho la cara síndrome de cussing) lo otro si hay algún medicamento o tratamiento para recupera los esfínteres de la vejiga.


    • Nuria dice:

      Hola Noé , ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados :P.

      La verdad es que no puedo darte muchas respuestas, pero espero que las hayas hecho a tu médico, ya que es quien mejor te las puede responder. Yo, como paciente que he tomado y tomo corticoides, sólo te puedo relatar mi experiencia con ellos: son, nos guste o no, uno de los medicamentos más efectivos para ciertos casos y a mí, al igual que a mucha gente, le ha provocado cushing (bastante molesto, la verdad).

      Espero que a estas alturas te los hayan podido bajar y los efectos secundarios estén disminuyendo.


      • Noé Flandez dice:

        buenos días Nuria, le cuento que si tome esteroides y no me dio cushing, el secreto están en quitárselo gradualmente semana por semana (cada vez un cuarto menos). Yo así me lo quite por indicaciones del neurologo. por otro lado le cuento que gran a Dios ya camino y me quitaron la sonda que la tuve por espacio de dos meses, pero aun mi vejiga continua neurogena por lo que estoy viendo un urólogo. Sigo con un leve dolor de espalda y mis piernas se me duereb un poco cuando me siento. la verdad ya puedo vivir con esto. Se m cuida y que siga mejor


        • Nuria dice:

          Me alegra que no te haya dado cushing, Noé! Quizá tu médico te dio una pauta de bajada rápida y así te lo evitaste (o que tienes unos genes estupendos “anti-cushing” que ya los quisiéramos muchos! 😉

          Lo importante, que me gustaría resaltar de tu comentario, es que has bajado las dosis según te lo ha pautado tu médico y por decisión tuya. Esto es muy importante!!! Ya que los corticoides son una medicación con la que hay que tener cireto cuidado y debe ser siempre el médico quién nos diga las dosis a tomar y cómo.

          Un abrazo y a ver si terminamos de mejorar!


  9. dahyana dice:

    Hola.. tengo a mi papa en terapia intesiva haciendole tratamiento de plasmaferesis pq con corticoides y demas no pudieron ver adelanto.. el tiene dormida las piernas y manos pero las mueve… ha perdido algo de movilidad pero no del todo. Mi duda es si con esta enfermedad se corre algun riesgo ademas de la paralisis.. estamos asustados y no nos explican muy bien los medicos.. si alguien me responde se los agradeceria!!


    • Nuria dice:

      No sé si te refieres a la mielitis o al lupus, Dahyana. Si te refieres a la mielitis, no puedo contarte mucho más de lo que has leído en el artículo.

      Si te refieres al lupus, depende del tipo de lupus y cómo le haya afectado. Hay pacientes que tienen una vida 100% normal y otros a los que la enfermedad les ha afectado de distintos modos. Cada paciente de lupus es distinto. En este sitio podrás encontrar información sobre todo ello. Sin embargo, es esencial que preguntes a los médicos y que estos respondan tus preguntas en un modo que puedas comprender.

      Siento no poder responderte mejor, pero espero que tu padre mejore


  10. jaime serrano belman dice:

    Saludos
    A mi esposa le dio mielitis transversa hace tres meses y la dejo inmovil y sin senzacion para sus nesecidades biologicas pero a vase de magnetoterapias a mejorado bastante y ya casi camina y recupero sus sensaciones para sus nesecidades,
    Que mas me puefen recomendar
    De antwmano agradesco sus comentarios
    Hasta luego


    • Nuria dice:

      Me alegra que vaya mejorando, Jaime! 🙂 Pero no te puedo recomendar nada más que lo que te paute el médico.

      Cada paciente es un mundo y es imprescindible que seamos evaluados por un especialista.

      Un abrazo a ambos!


  11. Alberto dice:

    Hola soy paciente con mielitis transversa dos meses en tratamiento con los síntomas tengo 44 años portador de síndrome Sjogren y artritis
    Reumatoide


    • Nuria dice:

      Hola Alberto,

      Espero que tu “bonita” colección se comporte y no te dé muchos problemas. Si es que a veces tenemos más diagnósticos… Como si nos gustara coleccionarlos y hacer competición entre nosotros, verdad? :p 😉

      Un abrazo enorme y espero que el tratamiento esté dando buenos resultados!


  12. poly dice:

    Hola les cuento a mi hijo criss de 2 años le vino mielitis trasversa y 2semanas antes tuvo varicela a causa de esto se debilito…y un dia desperto le dolia todo 2medicos de distintos centros de atencion dijeron que erea maña y otro un resfri a la columna…en el ultimo me devolvi porque ya no movia brazo y piernas (esto paso en 3horas)y le entuvaron el oxigeno y estuvo en la uti 2semanas los medicos no tuvieron diagnostico hasta 1mes y medio mas o menoos y sin quinesiologia…su diagnostico fue que no caminaria mas…hoy por la gracia de Dios camina y corre con vastones solo por equilibrio Y pertenece a la teleton que ademas lo ayuda con toda la tecnologia avanzada que mantiene y el baclofeno que es muy importante en este caso Mi consejo acudan a un centro asistencial por cuaquier duda la sud es lo primero


    • Nuria dice:

      Gracias por compartir este gran consejo, Poly, y este mensaje de vida, esperanza y tesón. Jamás hay que rendirse y ante un diagnóstico “de no retorno” lo mejor es pedir una segunda opinión.

      Un abrazo enorme para los dos!


  13. alicia ginocchio dice:

    Despues de extriparme el riñon por un cancer, me dio a los dias de operada mielitis e inmediatamente me inyectaron gamaglobulina el cual me ayudo a superar los incovenientes de las sondas fecales y urinarias y a poder caminar con baston , con un poco de dificultad si pero con la terapia fisica logro caminar

    , ya tengo 6 meses con esto pero el entumecimiento a los pies no logro superarlo sobre todo en las noches,. El motivo tambien de esto es que estoy siguiendo quimioterapia por un linfoma y esto me atraza un poco despues de cada quimio , pero la lucho y a mis 60 años lucho por estas dos enfermedades un beso para cada una de nosotras y a ti por escuchar nuestrs problemas


    • Nuria dice:

      Buff Alicia, ojalá yo tenga tu fuerza y espíritu a los 60 años!!! Eres todo un ejemplo para todos.

      Gracias por compartir tu experiencia y tu vigor y espero que estés bien. Hay que dar mucha guerra! 😉

      Un beso enorme,

      Nuria


  14. caitivinia dice:

    no tuve la suerte de otros y nadie se dio cuenta de lo que me pasaba, solo un doctor que me hizo un estudio doloroso ( tortura legalizada lo llamo yo ) a base de descargas electricas, pero bueno..el fue el que me dijo lo que me pasaba y que ya casi salia de eso. Asi fue, no tuve tratamiento porque no sabian en el Hospital lo que tenia, pero si me dieron B12 que me ayuda hasta el dia de hoy, enseguida noto cuando me falta: me vuelven los adormecimientos y punzadas el los talones, me canso bastante, necesito mucho reposo, pero: puedo mover bien las dos manos y camino muy bien ahora. Se puede decir que sali muy bien parada, pero queda un resto por ahi, nada es igual. Pero estoy contenta de poder contarlo y si alguien se beneficia de saber lo que me paso mejor todavia. Mucho animo al que este pasando por esto!!


    • Nuria dice:

      Hola Caivitina,

      Ésa “tortura legalizada” de la que hablas me la hacen a mí el mes que viene. Y ya será la segunda vez que me la hacen. Se llama VCN y electromiografía (seguramente te harían las dos juntas) y la verdad es que, sí, son bastante desagradables (para qué nos vamos a engañar). Hablé de ambas en el artículo “Cómo afecta el lupus al cerebro“, ya que ahí es cuando entra todo el sistema nervioso, que es lo que te miraron a ti con estas pruebas.

      Al igual que a ti mis pruebas salieron bien y era sólo una falta de vitamina B12 :-). Esperemos que siga siendo tan sólo eso siempre, verdad? Por eso mantener una dieta sana y equilibrada es parte de nuestro tratamiento.

      Gracias por contar tu experiencia! Ya somos dos a las que nos ha ocurrido lo mismo y eso seguro que tranqiliza ;-). Los hormigueos no siempre son de cosas malas!


      • caitivinia dice:

        HOLA NURIA: gracias por tu comentario, espero que pases bien tu proxima electromiografia y que con la B12 puedas seguir mejorando.Estoy de acuerdo contigo: que solo sea esto y que podamos seguir haciendo vida normal.Gracias a Dios ahora puedo caminar y trabajar normalmente, de vez en cuando siento sensaciones raras en la pierna izquierda a la altura del tobillo, y otras veces la articulación parece que esta como desconectada y tengo que parar un momento y luego si, puedo seguir. Pero en realidad no es nada, no me quejo. Creo que quede muy bien al lado de lo que podía haber sido. Un saludo y que sigas mejorando.


  15. Ceci dice:

    Hola! Yo tengo mielitis lupica…el artículo está muy bueno, todo lo que dice me pasó. Estuve con mucho adormecimiento, sobre todo del lado izquierdo del cuerpo, boca y lengua. Estuve hospitalizada y me hicieron punsion lumbar donde arrojó la mielitis. Me dejaron con.dosis altas de corticoides, micofenolato y plaquinol. Ahora estoy de lo más bien…yo digo que pero puede superar, con tiempo y dedicación en el tratamiento :).
    Saludos desde Chile 😉


    • Nuria dice:

      Vaya, Ceci, siento que sufrieras una mielitis… Mil gracias por dejar este mensaje para que los que sufran una mielitis tengan claro que si lo estás superando, ellos también lo harán :-).

      Un abrazo y sigue mejorando!


  16. Maria Teresa Engber dice:

    Solicito por favor si cometí un error, porque no he tenido respuesta.


    • Nuria dice:

      Hola Maritere,

      No has cometido ningún error :-). No suelo contestar a los mensajes de manera inmediata. Por desgracia, no tengo tanto tiempo como quisiera para dedicarme a ello porque, aparte de las limitaciones de mi lupus, tengo otras cosillas que hacer, ya sabes. Pero tranquila, que siempre respondo ;-).

      De todas formas, has hecho muy bien en volver a enviar un comentario porque alguna vez se me puede pasar contestar a alguien.

      Un abrazo,

      Nuria


      • Maria Teresa Engber dice:

        Nuria Disculpa, no tengo mucha habilidad en ingresar a paginas de internet , pensé que no me resultaba de acuerdo a las respuestas que me llegaban en el correo. Agradezco tu atencion y no tengo apuro en que me respondas, me interesa sentirme incluida en este grupo para cooperar con mi vivencia y aprender de las de ustedes. Este jueves me operan, espero contarles mi resultado.

        Un gran abrazo.


  17. maria belen zarate dice:

    gracia por hablar sobre esta enfermedad creo que mihermana lo padese ella tubo cancer de seno hace 7 años


  18. Maria Teresa Engber dice:

    Hola, gracias por encontrarlas, se siente mejor saber que no estas sola en este nuevo desafío de la vida.
    En agosto del año pasado caí con una depresión o estrés, me trató el psiquiatra, en septiembre aparecieron dolores en mis manos, insensibilidad en mi pierna derecha, luego en mi pierna izquierda, el psiquiatra y el primer neurólogo que vi me insistían que era psíquico. Fui a un reumatólogo y me trato con medicamentos asegurando que tenía fibromialgia, seguí deteriorando mi caminar y la insensibilidad llegó a mis pechos. Me hicieron una variedad de exámenes, un nuevo neurólogo y traumatologo diagnosticaron Mielitis transversal cervical, me trataron con corticoides un mes, ya estamos en junio y este jueves me operan para darle espacio a mi médula inflamada por mi sistema inmunológico.
    Realmente somos pacientes, casi cumplo un año esperando mi verdadero diagnóstico con los nervios deteriorados, gastando un dineral y además luchando con la isapre por el pago de mis licencias.
    Somos verdaderas marionetas del sistema.

    Gracias por estar presente.

    Maritere


    • Nuria dice:

      Maritere, sí que hay mucha gente, más casos de los que debería haber, que pasa meses y años yendo de un médico a otro en busca de un diagnóstico y peleando con el sistema y las personas que se empeñan en decirles que sus síntomas son “inventados” y que todo es psicológico… Espero que todo eso acabe algún día porque ya tenemos bastante con vivir con lo que tenemos como para encima tener que luchar por convencer al mundo de que no es un problema mental lo que tenemos, sino sistémico. No he pasado por esa lucha en el diagnóstico, pero sí en otros ambientes…

      Qué tal te encuentras de cara a la operación? Te mando desde aquí un abrazo enorme y toda la fuerza que se pueda enviar a través de unas simples palabras. Espero que la operación salga bien y el postoperatorio sea breve para que pronto estés en casa y recuperada.

      Un abrazo enorme, Maritere!!!

      Nuria


  19. claudia dice:

    no se si es mi caso…pero me diagnosticaron lupus y esclerodermia sistemica..me han pasado muchas crisis que yo llamo stanbay…porque es como que me apagara..yo se que asi sera y me acuesto me relajo..me cuesta mucho respirar y mis brazos ,piernas,ojos…se paraliza…como que pesaran mucho,mi cerebro quiere moverlos pero parece que fuera otro cuerpo .no me responde ..lo único es que escucho bien ..no puedo hablar ..inclusive una vez me quede con los ojos abiertos un muy buen rato sin parpadear mi hijo pensó que me había muerto..pero yo escuchaba todo…me duele mucho el pecho…mi respiración es muy muy lenta a veces no respiro o se me dificulta mucho ..mi hija dice que la vena del cuello palpita mucho y se engrosa aunque yo sienta que mi corazón casi no late..puede durarme unos minutos o 5 0 10 despues vuelvo como quien enciende la luz y sigo generalmente bien….sera eso?


    • Nuria dice:

      Claudia!!

      Cuando tienes cosillas así debes ir al médico de inmediato… Puede que sean tonterías, pero nosotros no sabemos y los únicos que nos pueden sacar de dudas son nuestros médicos. Espero que hayas ido a que te vean.

      ¿Sabes? Yo muchas veces le digo a mi médico “mira Doctor, que me pasa esto…” y la mayoría de las veces me dice que no es nada! Pero otras veces sí que es… Así que yo prefiero que me diga que son tonterías y no le dé importancia a quedarme con la duda. Te aconsejo que hagas lo mismo, Claudia.

      Dime qué tal te encuentras y qué te ha dicho el médico, vale? Y si no has ido aún, ve por favor!

      Un beso,

      Nuria


  20. zuri dice:

    Hola se me hizo muy interesante tu comentario, yo tengo lupus, sjorgren, y milelitis, y mis sintomas son: empece con migrana del trigemino (dolor en la mitad de la cara), se me recorrio al brazo y pierna de lado derecho, ahora es en todo mi cuerpo, problemas intestinales (ataques de nausea, mareos y paralisis estomacal) y vesicales, dolor encima de las costillas muy fuerte y siento como una liga jalada; el dolor es entumecimiento, quemazon, hormigueo, sensacion de pesadez en las piernas, brazos y cara, y muuuchos sintomas que hoy escapan a mi mente; aa y tambien se me olvidan las cosas y cuando tengo el dolor muy fuerte pierdo la razon; me han dado 2 anti convulsivos, antidepresivos, e iboprufeno solo para el dolor, pero a veces NO me ayuda para nada, a parte de los otros medicamentos que ya estaba tomando solo para lupus. ha mejorado mi calidad de vida pero no al 100 % todavia.


  21. meyk dice:

    hola gracias por esta informacion tengo al parecer una niña que parece tener esta enferdad y todo comenso por una mala aplicacion de una inyeccion intramuscular ?
    pero solo falta que le hagan un resto de examenes para ver si es eso-


    • tulupus dice:

      Hola Meyk,

      Esperemos al resultado de los análisis y crucemos los dedos para que sea una falsa alarma… Para qué son las pruebas, para el lupus, o para la mielitis?

      Por favor, pásate por aquí y nos cuentas qué tal ha ido todo, vale? Espero de verdad que todo sea una falsa alarma.

      Un abrazo enorme


  22. ROSI dice:

    gracias!! adios parese que no la padesco, pero buenisima informacion,, na damas me dan muchos dolores de cabeza pero le dire ami doc, ahunque en ocaciones no quisiera ni leban+arme paro para ariba diario me lo digo!!!!!! 1 abrazooooo grande GRACIAS!


    • tulupus dice:

      Hola Rosi,
      Tranquila, que los dolores de cabeza pueden ser por mil razones ;). Yo también los he sufrido y al final era de la medicación! :). Como bien dices, lo mejor es decírselo a tu médico y que él te evalúe.
      Espero que no sea nada y que nos lo cuentes!! 😉
      Un abrazo enorme y gracias a ti por leer y comentar!!!

  23. Los múltiple somos unos expertos en esto! Muy buena información 😉


    • tulupus dice:

      Unadecadamil, el que tú me digas que la información es buena, que eres toda una experta en la materia (y ojalá ojalá no lo fueras) es todo un halago.
      Gracias! Me gusta verte por aquí, que lo sepas! 🙂
      Un beso enorme


  24. Arianne dice:

    hola!! buenisima la informacion!!!
    te cuento que uno de los primeros sintomas que tuve fue que se me paralizaron las piernas y sentia hormigueo que despues se convirtio en dolor. Eso fue hace 4 años (mira todo el tiempo que duraron para diagnosticarme…ahhh..y para variar soy alergica a los AINES!!!)…y ahora tengo unos dolores de cabeza muyyy fuertes..se siente como si fuera electricidad.., me desoriento en ocasiones y la memoria me falla.
    ultimamente visito el hospital mas seguido y con ayuda de mi suuuperr dra he podido estar mas estable.


    • tulupus dice:

      Gracias, Arianne,
      Puff sí que te veo con cosillas… Menos mal que tienes una buena doctora, por lo que cuentas :). Eso es fundamental, al igual que distinguir los síntomas a los que debemos prestar más atención, como los hormigueos y las parálisis. Eso es lo único que me haría CORRER al hospital, junto con otro par de cosillas, la verdad.
      Espero que te recuperes y que vuelvas a contárnoslo! 🙂
      Un abrazo!


  25. María José dice:

    Aunque tengo citomegalovirus gracias a Dios no tengo mielitis,pero me hicieron las pruebas antes de diagnosticarme el SDRC x si era eso.
    Muchas gracias como siempre x la información y recordarnos q podría ser peor y así valorar más nuestra situación y encima estar agradecidos!!!
    Un beso muy fuerte a las dos súper luchadoras!!


  26. Pandora dice:

    Muy interesante… 😉

    No es mi caso, aunque yo tengo una enfermedad neurológica… aunque no sepan cual… 😉
    Yo tengo algunos “cables pelados” en el cerebro… Como están el los lóbulos frontales y no en el Cortex motor, y dado que yo tengo semi- parálisis en mis miembros izquierdos… pues chica, no le dan importancia, se ve que no molestan! Pues a mí no me parece bien tener placas desmielinizantes, fíjate…
    A mí siempre me han explicado, cuando me han examinado físicamente, lo que describes del movimiento del cuerpo, poruqe “la señal” no llega bien. Doy fe! Mi pie ya no se mueve, no me había dado mucha cuenta… Y la mano, pues como le da. Pero sí, el dolor neuropático hace que no puedas casi moverte, o no moverte nada. Otra cosa es lo brutita que sea cada una, jejeje 😉

    Pero como le digo yo a los médicos: “Yo no me paralizo porque sienta dolor, yo tengo dolor porque me paralizo”. Que no es lo mismo…

    Un besazo y gracias por informar! 🙂


    • tulupus dice:

      Si es que eres una quejicosa, Pandora… Los médicos tienen razón! No te puedes mover, estás en el sofá la mayor parte del tiempo y necesitas que te ayuden porque tienes la parte izquierda inmovilizada… Pero no pasa naaaadaaaaa!!! En fin, les falta decirte aquello de “diviértete y sal. Lo que tienes es psicológico!!!”

      Me los cargo… A todos!!! GGGrr

      Gracias a ti por comentar. Lo que tú tienes que decir en esto tiene mucho valor, ya que lo sufres aunque no tengas lupus!!! Un beso enorme 🙂


      • Pandora dice:

        Jajajaja, si lo que tengo que hacer es salir y animarme, a que sí? 😉 Lo único es que el psiquiatra me dice que me traten los especialistas a ver por qué no ando casi… qué cosas, eh? 🙂

        La cuestión, se llamen como se llamen nuestras enfermedades, es que las sufrimos, y tenemos que aprender a convivir con ellas y no rendirnos nunca. He dicho! 🙂

        Un beso enorme rebonica!!!