Escribo este artículo con motivo de la información vertida sobre el lupus esta mañana en el famoso Programa de Ana Rosa, de la cadena Tele 5, en el que el doctor Cabrera nombraba la enfermedad del lupus asociada con la muerte de Asunta, ligando de esta manera el lupus con el asesinato.
No sólo este programa, sino que diversos medios de comunicación han decidido establecer el lupus y un brote de la enfermedad de la madre de Asunta como posible o más que probable razón para que ésta cometiera el asesinato de la pobre niña. En esta mañana los pacientes de lupus y asociaciones hemos tenido que leer titulares como «Un enfermo de lupus puede alucinar y escuchar voces» y escuchar comentarios que nos han hecho sentir más estigmatizados aún si cabe.
En relación a la información dada por el médico psiquiatra en el programa de esta mañana acerca de la muerte de Asunta, me gustaría, por favor, que aclararan lo siguiente:
– La madre de Asunta tomaba diazepam por la ansiedad (y posiblemente la depresión).
– El lupus NO tiene como tratamiento este tipo de drogas a no ser que el paciente sufra de depresión. Y la depresión y ansiedad pueden aparecer por cualquier circunstancia (económica, laboral, social…).
– El lupus no provoca depresión ni ansiedad. Aunque muchos pacientes de lupus sufren de depresión, ésta no es causada por el lupus, sino por las circunstancias que rodean al paciente.
– La depresión tampoco hace que nos convirtamos en asesinos.
– Los tratamientos para lupus son: antimaláricos, corticoides, AINEs e inmunosupresores principalmente. Pero no los antidepresivos! Este tratamiento es para la depresión!
– Si quieren mas información sobre los tratamientos para el lupus pueden consultar aquí: http://tulupusesmilupus.com/2012/05/04/de-los-tratamientos-para-el-lupus/
Por tanto, por favor, no asocien la muerte de Asunta con el lupus.
Pueden hacer mucho daños a personas que tienen lupus y desean adoptar a un niño, a los niños que tienen lupus y, en general, a todos los pacientes, familiares y seres queridos.
Hay personas recién diagnosticadas que se han preocupado y asustado al ver la información dada en algunos medios sobre la enfermedad.
Espero por favor que rectifiquen la información dada en su programa esta mañana y que, en el futuro, se informen sobre una enfermedad antes de dar información sobre la misma.
Lo mismo digo para todos los medios de comunicación.
Gracias en nombre de todos los pacientes de lupus.
Es tarea de todos romper los estigmas del lupus.
Actualización 01 de Octubre de 2013:
En el dia de ayer, todas las asociaciones de lupus y los pacientes nos movimos para que se aclarara el tema y se hablara con propiedad del lupus. Como ejemplo os dejo este link en el que podéis leer uno de los comunicados que las asociaciones de lupus de España han enviado a los distintos medios para que la enfermedad no sea estigmatizada. http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2013/10/01/lupus-huye-estigmatizacion/887522.html.
Por otra parte, con motivo de un comentario que han dejado en el blog, copio la respuesta para dejar mi punto de vista más claro. Como paciente de lupus con un pequeño trastorno cognitivo y estando tratada con antidepresivos a causa de la depresión, tengo mucho que decir… Pero lo más importante es que ni el lupus, ni la depresión, ni la medicación, ni ninguna enfermedad crónica nos convierte en asesinos.
| Los corticoides tienen como posible efecto secundario trastornos neuropsiquiátricos que pueden llegar hasta cuadros psicóticos.Como bien dices, las pastillas que muchos tomamos para la depresión también tienen como posibles efectos secundarios (muy raros, según el prospecto), entre otros, hostilidad, agresividad y alucinaciones.En cuanto a la depresión, no es algo que sólo suframos los pacientes con una enfermedad crónica. Aunque, según las estadísticas, la sufrimos la inmensa mayoría, también la padecen 1 de cada 5 personas sin tener que ver en ello la enfermedad crónica.Yo tengo lupus y depresión, me trata un psiquiatra y tomo esas dichosas pastillas que a ninguno nos gusta tomar, pero que para algunos es necesario… Y no me ha gustado oír lo que he oído en la televisión.Aparte de todo esto, también tengo trastorno cognitivo a causa del lupus. La llamada neblina lúpica.
Si bien es cierto que el lupus puede afectar al cerebro y llegar a causar alucinaciones, no creo que sea algo que se deba sacar como titular cuando se está hablando de diazepam. Y si se saca, que se diga de manera clara y junto a una buena explicación del lupus que no nos estigmatice. Eso de decir que tiene lupus, toma diazepam y por un brote de la enfermedad pudo haber matado a su hija… Eso no es decir la verdad sobre el lupus. Eso se pasa un poco, creo yo. En este caso, sin conocer las características del lupus de la paciente en concreto, no deberían haber simplificado y generalizado de tal manera. Si hablan de diazepam, que digan que podría ser efecto secundario del mismo… |
joanny says:
soy una mujer de 41 años con lupus. soy divorciada y acabo de empezar una relacion con un hombre y tiene muchas dudas respecto al sexo conmigo, no me deja hacerle sexo oral ni el quiere hacerme sexo oral a mi. y no quiere besarme y quiere que nuestras relaciones sexuales sean solo con preservativo. ayudame por favor
Nuria says:
Joanny, siento haber tardado en responder… Tengo muchos mensajes atrasados y voy poniéndome al día poco a poco…
Te dejo este artículo sobre lupus y sexo que espero os ayude a ambos: «Enfermedad, Lupus y sexo: preguntas básicas«.
M Carmen Caceres Perez says:
Pero que asco, yo tomo lorazepan y es porque no siempre puedo seguir con la enfermedad adelante y me da sueño y tranquilidad no brotes sicóticos y la he dejado de tomar y estoy mas triste o no duermo. Que burrada de médico no? Todos los enfermos de Lupus llevamos un exhaustivo control de nuestro tratamiento, los que tenemos la suerte de tener buenos médicos, que espero sean todos o la mayoría. Jamás había escuchado semejante aberración, que podemos hacer?
Nuria says:
Ay M Carmen, yo también tomo Lorazepam (entre otras mil cosillas, ya sabes). Hacer.. no podemos hacer más de lo que ya hemos hecho, además de seguir difundiendo para que el mundo sepa lo que en realidad es el lupus y no se vuelvan a decir barbaridades como ésta.
Un abrazo y desde aquí seguiré gritando para que el lupus deje de ser una enfermedad con estigmas.
carmen says:
ahora alucino y me cargo a los de T5, si por la audiencia son capaces de matar a cualquiera.
Anda Nuria, cuéntame si te cansaste mucho en el viaje. Un beso.
Nuria says:
Bueno, Carmen, el problema es que no fue sólo esa cadena, sino algunas otras… Y los periódicos… En fin.
Sé que la federación española de lupus, algunas asociaciones y unos cuantos pacientes (entre ellos yo) llamamos a programas, enviamos correos, nos comunicamos mediante Twitter y Facebook… pero sin éxito.
No sé si decir que es una pena o una vergüenza… Al menos me alegro de que este artículo haya sido tan compartido en las redes sociales (y espero que sea más compartido aún).
El viaje? Ufff tengo mucho que contaros!!! Pero el resumen es que me lo pasé bomba, hubo cosas que no pude hacer porque era plan de viaje de montaña, pero disfruté como nunca y llegué a casa muuucho mejor de lo que esperaba. Como una lechuga de fresca, vaya! 😉
Pero ya os contaré más despacito y os enseñaré fotos para que tooodos hagáis el viaje conmigo ;-).
Un beso enorme!!
frespin says:
Bueno el doctor Cabrera ese es un cantamañanas que vive muy bien cobrando de un programa a otro, es de pena ver todas las cadenas y siempre salen los mismos y mientras periodistas jovenes super preparados en el paro.
En fin que pena de sociedad, siempre clasificando todo.
Seth says:
Venga va, vamos a reírnos.
PD: Ahora cojo mi escopeta que esta mañana el de la panadería me ha mirado mal…
Natalia says:
cracias por el articulo ,yo queria denunciarlo y no sabia como ,espero que rectifiquen y desmientan esa barbaridad ,mi lupus es de piel y no oigo voces ni nada parecido ,pero el problema es la ignorancia de la gente ,aunque a mi me da igual con tener informada a la gente que me rodea ,una pregunta que tendriamos que hacer a los que informan ,el padre tambien tiene lupus ? en fin procurar que no os afecte ,pero eso si que nos oigan ,un saludo
Nuria says:
Se nos ha oído, Natalia, pero me temo que no en los medios que han creado un nuevo estigma en el lupus… Te aseguro que he escrito a tooodos los programas y diarios por todos los medios que he tenido a mano (menos correo tradicional) y sólo he recibido respuesta de la periodista que presenta España Directo. Se portó de fábula conmigo y dio mi teléfono en producción, pero por desgracia, ella no es la que manda en los contenidos, por lo que por ahora mi correo sigue sin contestación y me temo que estará ahora en la carpeta de «papelera».
Pero, repito, la presentadora se portó de lujo conmigo desde el primer momento y me escuchó. Ojalá todos fueran así, la verdad.
Un saludo
Agmiga Gava says:
Es un gran debate, un dilema, acá en México a casi todas las chicas que conozco o con las que guardo contacto tienen o han tenido de forma crónica depresión y ansiedad, algunos reumatológos dicen que es por el lupus otros que no, otros mas que es «secundario» por la condición de la propia enfermedad (duelo, falta de aceptación, enojo, el dolor perpetuo, el cansancio, la frustración, el no llevar una vida como una quisiera… y todas aquellas cosas que el lupus trae emparejado… tantas cosas que queremos hacer y no se puede) Ahora, también existe otra vertiente de médicos que si asocian el lupus con desordenes cognitivos o neurológicos o psiquiátricos, finalmente es una enfermedad sistémica, si, mi psiquiatra ha tenido pacientes con lupus con brotes psicóticos y tanto mas (es psiquiatra que con especialidad en personas con lupus)… yo no quiero mas discriminación a nosotras pero tampoco quiero falta de conciencia, muchas chicas no quieren tomar medicamentos psiquiátricos (yo no quería, no quiero!) pero si es necesario se deben tomar. No quiero ser tan fría analizando, no quiero que me estigmaticen y me discriminen mas aún pero tampoco quiero desinformación de que se niegue algo que es un hecho ni se ponga como nota roja una condición que es orgánica y si puede traer como consecuencias sucesos terribles en el actuar… la conciencia nos ayuda a mejorar… la verdad nos hace libres…
Nuria says:
Hola amiga,
Los corticoides tienen como posible efecto secundario trastornos neuropsiquiátricos que pueden llegar hasta cuadros psicóticos.
Como bien dices, las pastillas que muchos tomamos para la depresión también tienen como posibles efectos secundarios (muy raros, según el prospecto), entre otros, hostilidad, agresividad y alucinaciones.
En cuanto a la depresión, no es algo que sólo suframos los pacientes con una enfermedad crónica. Aunque, según las estadísticas, la sufrimos la inmensa mayoría, también la padecen 1 de cada 5 personas, sin tener que ver en ello la enfermedad crónica.
Yo tengo lupus y depresión, me trata un psiquiatra y tomo esas dichosas pastillas que a ninguno nos gusta tomar, pero que para algunos es necesario… Y no me ha gustado oír lo que he oído en la televisión.
Aparte de todo esto, también tengo trastorno cognitivo a causa del lupus. La llamada neblina lúpica.
Si bien es cierto que el lupus puede afectar al cerebro y llegar a causar alucinaciones, no creo que sea algo que se deba sacar como titular cuando se está hablando de diazepam. Y si se saca, que se diga de manera clara y junto a una buena explicación del lupus que no nos estigmatice.
Eso de decir que tiene lupus, toma diazepam y por un brote de la enfermedad pudo haber matado a su hija… Eso se pasa un poco, creo yo. En este caso, sin conocer las características del lupus de la paciente en concreto, no deberían haber simplificado y generalizado de tal manera. Si hablan de diazepam, que digan que podría ser efecto secundario del mismo, no crees?
En cuanto al debate que planteas… Mi depresión es secundaria y apareció muchos años después del diagnóstico. Conozco un par de chicas a las que la enfermedad crónica se les manifestó a raíz de una depresión y, por supuesto, la mayoría que viven sin el lastre de la depresión :-). Por supuesto, también hay muchas personas a las que el diagnóstico les golpea tan fuerte que la depresión aparece enseguida.
La verdad que nunca me había planteado ese debate… Gracias por tu comentario, Agmiga, así queda todo más completo. Copiaré este comentario en el artículo.
Un abrazo
Ana Albi Moreno says:
Asco producen los pseudo cientificos de TV que dañan a tantos enfermos con sus comentarios, procurar no creeros nada e informaros de fuentes adecuadas, Todos contra la Ignorancia. Besoos.
Médico y paciente says:
Sólo espero que rectifiquen esta información que han dado, y que lo hagan en el mismo programa, a la misma hora y para a misma audiencia, aprovechando para explicar qué es el lupus y cómo son las personas que lo padecen (como los demás, por supuesto)
Cruz Romero says:
Simplemente INDIGNANTE y muy doloroso.
Eduardo says:
Yo no tengo lupus, pero lo tiene mi chica, y me da verdadero asco que estos carroñeros de la muerte y la enfermedad utilizen cualquier cosa para ganar audiencia. Una vez más demuestran que de periodistas solo tienen el título porque no lo han contrastado en absoluto. Enhorabuena por la página.
cristina lozano says:
hola,si bien no es un medicamento para el lupus especifico,la enfermedad nos lleva a veces a padecer depresion,hace 5 años que tomo antidepresivos,clonazepan y carbamazepina y eso no me convierte en una asesina,creo que la enfermedad trae mucha angustia,tristeza e impotencia porque nos condiciona y es muy dificil adaptarse ,pero hay que salir adelante como se pueda…
rosy1203 says:
Hola a todos, Nuria aquí en México no se ve ese programa, pero es indignante que se diga eso, que no lean ni se informen antes, pues probablemente la señora tenía algún transtorno psiquiátrico como esquizofrenia el cual si da con frecuencia alucinaciones visuales y auditivas muy feas, perdiendo por completo la razón cuándo tienen crisis, pero en efecto NO es POR LUPUS, no tiene relacionado. Basta ya, tenemos suficiente con ya los estigmas que hay como para que ahora nos tachen de asesinos, pues no, es indignante!!!!
pinky says:
hola ayer tambien en el telediario d t5 dijeron k uno d los sintomas dl lupus es ver visiones y oir voces y k el lupus provoca problemas mentales,no entiendo como los periodistas pueden dar informaciones falsas.gracias nuria por tu blog
El chipirón justiciero says:
Hija mía!! Tú sabes lo que pasa, que quieren audiencia a toda costa, empiezan a darle vueltas, y vueltas y más vueltas a lo mismo, para hacerlo más escabroso, más repulsivo, como la prensa amarilla, to sensacionalistas. Vamos y se han pasado de la raya. Aprovechando la inmensa ignorancia de la gente sobre esta enfermedad crónica, y un médico de pacotilla más ignorante todavía se le llena la boca de algo que no sabe. Y paro porque no quiero gastar más palabras a esa gentuza liderada de la copialibros. Lo he difundido a los cuatro vientos, voy a ver si puedo escribir al programa. Espera que cojo mi escoba, se van ha enterar.
Nuria says:
Ay, mi chipi!!! Sé que lo gritaste a los cuatro vientos y no sabes cómo te lo agradezco :-). Si escribiste al programa, dudo que te contesten, la verdad. Tooodos lo hicimos.
Los de la Federación española de Lupus sí consiguieron contactar con el programa y les cantaron las 40, pero que yo sepa aquí ningún programa ha rectificado…
carla says:
Hola Nuria tu mensaje me haces sentir bien y me identifico mucho con lo que escribes,
No es la primera ves que dicen eso en la 5, ya que el sábado también una periodista hablo del lupus, que ni siquiera sabia pronunciar lupus, me parece una mal profesional porque, si quiere hablar de una enfermedad, tendría que informarse antes de hablar, la dichosa periodista. Ella quería que el doctor digiera que esta mujer(Rosario) mato a su hija porque tenia lupus. Vaya PERIODISTA, besos
Nuria says:
Sí… lo mismo observé en el programa España Directo… Un médico que no sabía un pijo de lupus (por lo que decía) y la periodista «acorralándolo» para que dijera eso de que a la mujer le dio un brote de lupus y mató a la pobre niña…
Me dieron ganas de colgar los vídeos en Youtube, la verdad…
@gaby_ says:
En este tipo de programas, siempre esta los panelistas de turno, que hablan por hablar, sin tener ni idea de lo que comentan!!!
En fin… espero que se aclare, y que lo desmientan en el programa…
Un beso Nuria…
ASUN says:
Hola Nuria:
Solo decir que si al final de esta noticia o BULO, que daña a los lupicos y sus familias y les hace sufrir (innecesariamente), que sirva para darla a conocer por todos los medios informativos que existen
Nuria says:
Hola Asun,
Hay un dicho que reza «Cuando no tengas nada bueno que decir, mejor no digas nada, es mejor ser rey de tu silencio que esclavo de tus palabras»…
Y es muy cierto, sólo que en este caso no se ha dicho la realidad del lupus y los que nos quedamos como esclavos de esas palabras y bulos somos los pacientes.
Como paciente quiero que el lupus sea conocido, pero no de esta manera… Si se habla de algo hay que hablar habiéndose informado porque se puede hacer mucho daño a demasiadas personas…
Lo peor de todo es que todas las asociaciones de lupus y pacientes hemos intentado que los medios nos hagan un hueco para aclarar la información tan mala, sesgada e inexacta que han dado sobre el lupus y en ningún medio nos lo han permitido. Tan sólo un periódico gallego ha tenido la amabilidad de publicar dos artículos escritos por la Asociación de Lupus de Galicia…