El lupus, como ya os he comentado muchas veces, es una enfermedad que se caracteriza, entre otras muchas cosas, por tener periodos de actividad e inactividad. En los periodos de actividad es cuando nos dan los llamados ¨brotes¨ y aparecen el dolor, el cansancio, las alas de mariposa y otras lesiones cutáneas, se nos cae más el pelo…

Es muy importante que, al recibir el diagnóstico, hablemos con nuestro médico sobre los síntomas que podemos experimentar y qué hacer en cada caso. Teniendo lupus u otra enfermedad autoinmune, podemos tener multitud de síntomas y dependiendo del síntoma, será aconsejable hacer una cosa u otra.

Habrá síntomas, como las úlceras bucales o el dolor articular, que requieran simplemente que les hagamos un seguimiento en casa porque no son importantes como para ir de urgencia al médico. En este caso es recomendable tener una app de seguimiento de síntomas o llevar un diario en papel para monitorizar cuándo empezaron, cómo evolucionaron y cuándo desaparece el síntoma (si es que desaparece).

Otros síntomas, sin embargo, sí que requerirán una visita urgente al médico. Es el caso de los síntomas de afectación renal, de los que ya os conté todo en el artículo sobre el lupus y los riñones.

Por eso es importante que en nuestra primera visita o en el diagnóstico, le hagamos la siguiente pregunta al médico: ¨¿Qué síntomas puedo tener y qué debo hacer si se presentan?¨. Lo mismo es aconsejable hacer cada vez que nos prescriban un nuevo tratamiento, como ya os comenté en este artículo que escribí para Amelya Lupus Madrid y en la que os comentamos las preguntas que se aconsejan que hagamos al médico sobre los tratamientos que nos prescriben.

Vuelven los síntomas de mi lupus

O no. No lo sé! Y por eso mismo escribo este artículo: porque lo que estoy haciendo ahora sé que puede serle útil a mucha gente con lupus o con otra enfermedad de ésas «maravillosas» de las que van por brotes.

Los que me conocéis desde hace tiempo sabéis mi historia (porque no me seguís! Vosotros me conocéis mejor casi que Jorge, jaja😅 ). Para los que hayáis llegado aquí hace poco, os diré que tuve un brote del demonio allá por el 2008 y tuve una vida de infierno hasta que me vine a Dubái, allá por el 2016. El caso es que desde entonces he vivido como si no tuviera lupus: ni dolor, ni cansancio… nada. En ese tiempo maravilloso he tenido dos hijos y he estado estupenda.

Sin embargo, desde hace una semana más o menos, he empezado a notar dolor en las rodillas. Y, qué queréis que os diga… me he acojonado. Porque ésa es la palabra! Lo que te da cuando aparecen los síntomas del lupus no es preocupación ni miedo. Es acojone puro y duro. Prefiero que me persiga un psicópata con un hacha en la mano a estar en esta situación en la que encuentro. Con eso creo que me comprenderán un poco mejor los que no saben lo que es vivir con dolor y cansancio extremo.

Así que ando de terapia conmigo misma esta semana y quiero compartir con vosotros lo que estoy haciendo por si os puede ser de ayuda.

UNO: Mantén la calma

Ya, claro. Vete a freír puñetas! Que es lo que me digo a mí misma porque es IMPOSIBLE mantener la calma cuando te planteas que el lupus pueda activarse. Más que eso, lo que me acojona es el dolor y el cansancio. Y no poder cuidar de mis hijos.

Pero hay que intentar tranquilizarse porque el estrés, los miedos y las preocupaciones pueden hacer que se active el lupus. Y, si no lo tuviera activo ahora, podría acabar activándose por esta tensión y miedo con los que tengo que convivir desde hace una semana.

Así que no pienso mantener la calma porque no voy a dejar de darle vueltas. Me duelen las rodillas!!! Cómo voy a olvidar eso? Es como cuando están de obras debajo de tu casa y no puedes dormir con el ruido… No puedes olvidar el ruido porque está ahí!!!

Así que no. No me lo quito de la cabeza, pero mantener la calma va a hacer que avance hacia los siguientes pasos, que me ayudarán.

DOS: Analiza el síntoma

¿Es uno de esos síntomas por los que tengo que ponerme en contacto con mi médico, adelantar mi cita a hoy o mañana o ir a urgencias?

Si lo es, pues ya sabemos lo que hacer. Si no lo es, como es mi caso, lo sigo analizando e intento averiguar si realmente es lupus, si he hecho algo que lo ha podido provocar o si hay más síntomas aparte de ése.

Veamos mi caso, os parece? Tengo dolor de rodillas desde hace una semana. A mi lupus le gusta manifestarse con dolor articular, cansancio y lesiones cutáneas.

Cada uno, con el tiempo y buena información, aprendemos a conocer nuestro lupus y eso no sólo nos va a ayudar, sino que nos dará más libertad a la hora de hacer cosas.

1. ¿Me estoy tomando correctamente mi medicación?

Es lo primero que tenemos que analizar, ya que la adherencia es clave y no hay que saltarse ni media pastilla porque si nuestro médico nos la ha recetado es por algo.

Sé muy bien la pereza que da tener que cortar las pastillas por la mitad, pero hay que hacerlo. Si sabes que no lo vas a hacer o te cuesta mucho, háblalo con tu médico para ver si hay una alternativa.

2. ¿Hay algo en mi vida que haya cambiado?

Me temo que sí… Desde hace una semana he vuelto a trabajar (ya os hablaré de eso otro día ). Me planteo si puede ser de eso, pero el caso es que mi trabajo me encanta, me levanto cada día emocionada porque voy a trabajar y no requiere de esfuerzos físicos (aunque sí mentales). Y el caso es que estoy tan emocionada que le echo más horas de las que me propuse en un principio… y eso está provocando que también tenga cansancio???Tiene sentido que sea así, no?

3. ¿Ha aparecido algún otro síntoma?

Eso sería un punto a favor de lupus… Y me cuesta aceptarlo porque no me gusta lo que significa, pero el otro día me salió una úlcera bucal algo grande que me duró un par de días o tres (lo recuerdo porque lo apunté en mi diario de síntomas).

Por ahora, como ha sido algo aislado, voy a pensar que es por la preocupación y lo dejo pasar. Lo volveré a tener en cuenta si aparecen más síntomas.

(Como véis, intento por todos los medios quitarle importancia al tema y pensar que no es lupus, pero la realidad es que hay que realista porque es serio).

4. ¿Hay algo que me estresa más de la cuenta?

Sé que estoy estresada porque noto mucha tensión en la mandíbula, pero mi trabajo en sí no siento que me tense… Como no estoy segura, decido estar pendiente de mí misma mientras trabajo para averiguar si me estresa de alguna forma.

5. ¿Hay algo que pueda estar provocando el síntoma y que no sea el lupus?

Me planteo que pueda ser una mala postura al sentarme (suele ocurrir y no sería la primera vez que me pasa, je). También vigilaré esto muy de cerca y ahora mismo estoy haciéndolo. Cuando me asegure de que tengo una buena higiene postural, volveré a los otros puntos, pero por ahora me voy a centrar en que puede no ser lupus, sino una mala postura.

6. ¿Hay algo que podría hacer para estar más tranquila o hacer las cosas mejor respecto al lupus?

Si en el primer punto has visto que no te tomas la medicación como deberías, pues eso es algo importante que puedes cambiar lo antes posible.

En mi caso he visto, por ahora, que lo que puedo cambiar son los horarios de trabajo y la exposición solar. Tengo que seguir analizando, pero por ahora creo que son dos puntos importantes que no debo dejar pasar. Os los explico:

Mi trabajo no tiene horarios fijos y nadie controla las horas que trabajo. Sin embargo, tengo un problema muy grande: cuando me pongo, me pongo y doy el 300%. Así que en lugar de echarle las 2h que debería echarle, le estoy echando como 5h al día y me acuesto a las 22h-23h cuando solía acostarme a las 21:30h. Y eso lo voy a cambiar.

En cuanto a la exposición solar, soy consciente de que estoy saliendo más de lo acostumbrado, aunque es complicado no hacerlo cuando tienes niños pequeños. A pesar de salir con crema y ropa de protección solar y sombrero de ala ancha, creo que quizá debería protegerme algo más, así que voy a añadir una sombrilla. Y, por supuesto, se cortan las salidas al máximo.

7. ¿Qué plazo me voy a dar para averiguar por mí misma si es lupus?

La semana pasada tuve mi revisión con mi reumatóloga y las analíticas estaban bien, claro que los análisis me los hice antes de que apareciera el dolor. Por otra parte, ya sabemos que muchas veces las analíticas no se corresponden con nuestros síntomas… Podemos estar con un dolor y cansancio insoportables y las analíticas estar geniales (y al contrario, claro). Así que las analíticas me calman, aunque sigo pendiente a cualquier cosa.

La próxima revisión la tengo dentro de 3 meses, pero no creo que espere tanto si los síntomas persisten. Esto es, claro está, decisión de cada uno y depende de las posibilidades que tengamos de cambiar la cita con nuestro médico.

Aquí en Dubái la cosa va por consulta privada con seguro, así que cambiar la cita es cosa de 2 segundos. En España, sin embargo, tengo claro que sería casi imposible y que lo que tendría que hacer es repetir todos estos pasos de vez en cuando hasta que llegara el día de la revisión si es que no consigo cambiar la cita, que sería lo más probable.

Vivir con síntomas y pensar que puede ser el lupus que vuelve o empeora es una sensación horrible. Dadme al psicópata con el hacha, que lo recibo con los brazos abiertos si puedo elegir!

¿Tenemos los pacientes algún modo de consultar este tipo de cosas en lugar de hacer un mundo de algo que a lo mejor es un grano de arena? Porque preocuparnos podría hacer que apareciera el brote cuando no lo tenemos!

¿Estamos los pacientes suficientemente preparados para saber cuándo debemos «forzar» un adelanto de cita? Y ojo, que digo forzar porque, con lo ahogados que tienen a nuestros médicos con esas agendas de locos que tienen, adelantar nuestra cita significaría meternos en algún hueco, aunque haya que hacerlo con calzador.

Enfermera especializada: la solución!

Sí, señores. Es algo que tanto pacientes como médicos (me consta) venimos reivindicando (los primeros) e intentando implantar (los segundos) desde hace tiempo. Algunas unidades las tienen y no sabéis la envidia que os tengo.

No es que las enfermeras se vayan a dedicar sólo a hablar con nosotros, no. Valen para muchísimo más!!! Pero es una de las cosas en las que tendrían un papel clave: en filtrar los casos que requieren de ese cambio en la cita que tanto nos podría ayudar en alguna que otra ocasión y los que no. Y, por supuesto, tranquilizarnos en caso de no ser necesario ningún cambio de cita.

Y mientras nuestro sueño no se haya realidad, no nos quedará más remedio que emplear técnicas como ésta que os he explicado y que espero que is ayude.

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