Aplicaciones móviles para pacientes de Lupus

No es la primera vez que os hablo de aplicaciones móviles relacionadas con la salud, verdad? En el artículo “Prepara tu visita el médico” os hablé de aplicaciones que tienen por objetivo el seguimiento de los síntomas, toma de medicación y un largo etcétera que los pacientes crónicos debemos tener en cuenta en nuestro día a día para cuidarnos mejor y, sobre todo, no olvidar nada a la hora de ir a la consulta.

¿No os ocurre que, justo al salir de la consulta os decís “cachis… se me olvidó decirle esto al médico!!”? O que, en la consulta, el médico te pregunta el típico “¿Desde cuándo…?” o “¿Cuándo fue la primera vez que tuviste ese síntoma?” y te quedas en plan “ehmmmm…” 🙁

Pues con estas aplicaciones siempre lo llevarás todo encima. Lo mejor es que la mayoría son gratis!!! Así que te recomiendo que leas ese artículo y “cacharrees” un poco :-).

Presta especial atención a las siguientes, que son mis favoritas y las que siempre uso: Evernote, Dosecast y Woman Log (ésta la he añadido hoy, aunque la uso desde hace más de un año).

Pero hoy vamos a ver estas dos aplicaciones móviles exclusivas para pacientes de lupus:

Ambas aplicaciones son gratuitas y muy parecidas. Te ayudarán a llevar el seguimiento de tu medicación, citas médicas y síntomas.

El único ‘pero’ es que las dos están en inglés, así que si no te llevas bien con el idioma quizá no te gusten 🙁 . Pero tranquilos, que yo, personalmente, voy a seguir usando las que os he comentado antes 🙂 .

Por qué me gustan estas aplicaciones:

  1. Son específicas para lupus y eso me gusta (ya está, es que me mola a mí tener un lazo morado en el móvil!!)
  2. Son gratis!
  3. Ambas permiten guardar los datos de tu médico especialista, lo cual puede ser de utilidad si te da un jamacuco por la calle… Aunque para esto no es realmente necesaria la aplicación.
  4. Te permiten enviar los datos guardados sobre tus síntomas y evolución a tu médico (si es que tienes su correo, claro).
  5. Ambas tienen una pequeña guía sobre el lupus, aunque en inglés.

Recuerda siempre que ninguna aplicación móvil, enciclopedia, blog o comunidad de pacientes o médicos online debe sustituir a tu médico. La principal fuente de información ha de ser siempre tu especialista y nunca debemos cambiar de medicación o tomar algún producto de herbolario sin su permiso. Recuerda que es tu salud!

Por qué no me gustan estas aplicaciones:

  1. No tienen opción de hacer una copia de seguridad, por lo que si pierdes el móvil o la aplicación se estropea (a veces pasa) pierdes tooodos los datos. Eso, te lo digo, es una faena.
  2. No tienen motor de búsqueda, lo cual es muy útil si quieres buscar una cosa muy concreta. Yo, por ejemplo, lo uso muchísimo!!!
  3. Ayer estuve cacharreando la aplicación para iPhone y, para seros sincera, hay otras aplicaciones que me parecen más sencillas de usar.
  4. Con el Evernote, por ejemplo, puedo compartir carpetas con mi pareja o mi familia para que ellos tengan la información que yo vea oportuna: medicación, mis médicos, mis citas, etc. Eso no puedes hacerlo con ninguna otra aplicación (que yo sepa).

Sin embargo, como todo es cuestión de gustos, os invito a probarlas. Que tenemos aplicaciones móviles específicas para lupis!!! 😀 😀 😀

Yo se la voy a instalar a mi pareja de extranjis jajaja :p. Ea, para que él también tenga un lazo morado en el móvil :D.

Lupus Companion

De esta aplicación os puedo hablar más porque es la que me he descargado. Ha sido desarrollada por el Lupus Research Instute (LRI) como parte de su programa “The Lupus Iniciative”, un programa que busca la eliminación de barreras que nos encontramos los pacientes con lupus debido a la falta de información en torno a nuestra enfermedad.

La verdad es que los chicos del LRI se lo han currado mucho para hacer esta aplicación, ya que está basada en las opiniones dadas por médicos y pacientes en sendas encuestas que figuran en su web y que persiguen crear la perfecta aplicación.

Preguntaron a los médicos, enfermeros/as y personal sanitario:

  • Sus datos completos y especialidad (para evitar engaños, supongo).
  • Qué funciones NO les serían de utilidad en una aplicación móvil para pacientes de lupus.
  • Qué funciones NO les serían de utilidad a los pacientes con lupus.
  • De qué manera mejorarían ellos la aplicación móvil (nuevas funciones, modificaciones y sugerencias).

Del mismo modo, preguntaron a pacientes de lupus en otra encuesta:

  • Datos completos.
  • Opinión sobre cada función de manera individualizada.
  • Facilidad de uso.
  • Sugerencias para mejorar la aplicación.

A fecha de redacción de este artículo las encuestas siguen colgadas en la página, así que supongo que se pueden seguir enviando encuestas con el fin de mejorar la aplicación en futuras versiones de la misma :-). Tened en cuenta que la aplicación salió ayer y es la primera versión!! Así que como sugerencia podríamos pedirles que la pusieran en español (por pedir que no quede!).

The Lupus App

Ésta aplicación ha sido desarrollada por la Clínica de Artritis de Mumbai y lleva algo más de tiempo que la anterior, ya que está ahora mismo en su versión 1.7.

Echadle un vistazo los que tengáis Android y ya me diréis, vale? En el Google play dicen que fue nombrada la mejor aplicación móvil para lupus por el US Technology blog en un artículo publicado en mayo de 2013.

Hala, todos a cuidarse, que tenemos muchas herramientas al alcance!! 🙂

Artículos relacionados:

– Mira otras aplicaciones móviles para cuidar tu salud y llevar el seguimiento de tu enfermedad: “Prepara tu visita el médico“.

¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?

Fuentes:

– Enlace de descarga de The Lupus App (Android) y Lupus Companion (iPhone e iPad).

– Lupus New York: “Nueva aplicación para ayudarte a llevar el seguimiento de tu lupus” (inglés).

– The Lupus Initiavive (Inglés):

– US Technology blog: “Las 7 mejores aplicaciones de concienciación sobre lupus” (inglés).

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6 pensamientos sobre “Aplicaciones móviles para pacientes de Lupus


  1. Alejandra dice:

    Hola soy Alejandra tengo síntomas raros ase algún tiempo que cada vez son peor como que me dijeron lupus y pff todo empeoro el cansancio y los dolores este ultimo tiempo e visitado mas doctores que en toda mi vida cosa que me a salido carísimo por lo demás y bueno ninguno dice si es lupus todos dicen lo mas probable es que sea lupus pero no puedo firmar el diagnostico, Aun así el reumatólogo me va a tratar con plaquinol. pero pff me siento muy confundida no se que esperar, mi vida cambiara? debo cambiar mis sueños? me sentiré realmente bien alguna vez? es lupus o no es lupus eso que significa que me trataran los síntomas y con el tratamiento se acabara? además todos dicen es un enfermedad autoinmune por los ANA y dicen no te pongas depresiva tu No te tienes que deprimir pero ya no distingo si estoy cansada o deprimida además me duele el cuerpo me duelen los ojos no puedo tener una sonrisa siempre.
    Agradecería un montón que compartieran con migo sus experiencias si pasaron o no por algo así…muchas gracias por escucharme …bueno en este caso por leerme 🙂


    • Nuria dice:

      Ay Alejandra, por desgracia son muchos los que pasamos por mil médicos hasta que nos diagnostican… El lupus es una enfermedad de difícil diagnóstico porque sus síntomas se confunden con los de otras enfermedades y nos tienen que hacer mil pruebas… Me temo que deberás seguir buscando médicos para que te diagnostiquen…

      Te aconsejo que acudas a la asociación de lupus de tu ciudad o país porque a lo mejor ellos te pueden ayudar.

      Por lo demás, el cansancio y los dolores que refieres pueden ser de lupus, pero también puede ser síntomas de otra cosa que no sea lupus… El plaquinol quizá mejore tus dolores, aunque es necesario que te hagas un chequeo en el oftalmólogo una vez al año si tomas esta medicación, vale? Pero tranquila, que yo la llevo tomando años y estoy estupenda ;-).

      En cuanto a tus preguntas… Sé que es difícil, pero procura no pensar en ello ahora y ve afrontando las cosas según vayan llegando. Hay miles de personas con lupus y otras enfermedades crónicas que tienen una vida 100% normal. Hay deportistas de élite con lupus. Toni Braxton tiene lupus! Y ya ves lo fantástica que está y la vida que tiene :-).

      Es normal que te sientas como si el mundo se te hubiera caído encima, Alejandra, te aseguro que todos pasamos por eso. Pero intenta mantener la calma. La mente puede jugarnos malas pasadas, por desgracia, y empeorar nuestro estado.

      Espero que los artículos que te enlazo en este comentario te ayuden… Un abrazo


    • Pilar Reyes dice:

      Hola Alejandra, el comienzo es lo peor porq no sabes que tienes realmente y si fuera lupus tardan en poder confirmarlo pero aqui estoy yo, con mi lupus desde los 9 años con 26 que tengo ahora y si, visitando mil medicos pero aunq sea difícil nos “acostumbramos” a llevarlo bien. Es complicado pero no te desesperes, si ya tienen una idea de lo que puede ser enfocarab la búsqueda en ello y sera mas facil. Tus sueños cambiarlos? Pues no te precipites, cada lupus es un munfo y quizas cosas que yo no podria hacer para ti sera facilisimo llevarlo a cabo o al contrario. Con el tiempo sabras amoldar tu vida a tu lupus (si lo tuvieras). Y si te sentiras bien? Pues claro q si, el lupus es complejo pero lo que si tenemos todos en comun es que el lupus noshace reaccionar, nos hace ver la vida de otra manera, nos hace percibir cosas que para los demas pasab desapercibidas porque nos volvenos luchadoras por excelencia. Habra momentos en los que caigas pero de igual manera y con mas fuerza te levantaras y ahi te sentiras bien. La depresión a veces es provocada por el lupus pero en mi caso te digo que creo que lo es mas por los sintomas…pero nada que a los demas no les pasaria… si no tuvieras lupus y te sientes cansada y no puedes hacer algo que deseabas…te sentirias bien? Pues con el lupus igual. Date tiempo, y si realmente lo tuvieras aqui encontraras a muchas que como yo te podemos ayudar. Un besito y animo!

  2. Qué interesante tu blog. Mira el mío http://pilarordonezescritora.blogspot.com.es/
    y ya sabes si te gusta puedes votarlo como mejor blog personal aquí.
    http://bitacoras.com/premios13/votar/99dc1a082d37fc27eecd8f1b7f3f49e67e3b9546
    ¡Suerte!


  3. Mode dice:

    Y yo que tengo Blackberry?


    • Nuria dice:

      Huys pues no lo sé, Mode :-(… Espero que hayas encontrado alguna aplicación que te ayude.

      El Evernote seguro que lo tienes, aunque quizá con otro nombre. Prueba, por ejemplo, a buscar “Evernote para Blackberry” en Google…