Si hay una cosa que las pacientes jóvenes venimos denunciando desde hace tiempo es el hecho de que nadie se ha preocupado nunca por la preservación de nuestra fertilidad. Nos tratan, nos guían y evalúan cada aspecto a excepción de dos: el psicológico y el reproductivo.
Me diagnosticaron a los 14 años, pero nadie jamás me habló de la posibilidad de preservar mi fertilidad. Nadie nunca me advirtió de que un brote podría quitarme la posibilidad de cumplir mi sueño de ser madre. Ni a los 14 años, ni a los 20 ni a los 25.
En 2008, con 28 años, me desaconsejaron el embarazo por tener el lupus activo y por la medicación que tomaba y hasta finales de 2016 no he tenido el «sí, puedes» de mi médico.
Desde entonces, ya con casi 37 años, ha sido un proceso agobiante en el que no ha pasado un día en que no me haya preguntado por qué nadie jamás me preguntó si quería preservar mi fertilidad.
«Se puede»
Desde que os di la gran noticia de que estaba embarazada, quizá el comentario que más haya leído es «se puede» y eso es algo que me ha llamado bastante la atención.
Efectivamente, se puede ser madre teniendo lupus o cualquier enfermedad autoinmune o reumática, pero la cosa no es tan fácil. El impedimento a la maternidad no viene dictado por la enfermedad en sí, ya que el lupus no nos hace infértiles, pero sí que afecta a la hora de que nos dejen buscar el bebé.
¿Se puede ser madre teniendo una enfermedad autoinmune? Sí, claro. Hay muchas mamis con lupus, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, psoriasis… Pero ser madre no depende, por desgracia, de las ganas que tenga o de las ganas que le eche. Por desgracia, no es cuestión de ánimo ni de no perder la esperanza, sino de recibir el tratamiento adecuado independientemente de su coste.
En mi caso concreto, mi hospital me denegó durante varios años el tratamiento que mi médico pensada era el adecuado para mí, y todo por su coste… Y mientras, yo no podía trabajar, ni apenas levantarme de la cama… Y veía mi vida pasar desde el sofá porque unos señores pensaban que podía vivir bien tal y como estaba y que no me hacía falta un tratamiento tan caro.
Se equivocaron. Muy mucho. Pero eso nunca lo van a saber porque, al contrario que mi médico, ellos no miran a los pacientes a los ojos, ni los ven llorar porque su vida no es vida.
Así que sí se puede ser madre y trabajar y tener una vida medio normal… pero sólo con un buen y correcto seguimiento, con el tratamiento adecuado (independientemente de su coste) y, por supuesto, autocuidado y buena actitud.
#HoySíPuedo
Por desgracia, aún hay muchos mitos que desterrar en torno a la maternidad con una enfermedad autoinmune. A día de hoy, sigo teniendo que desmentir que con lupus una mujer no puede tener hijos, o que el lupus es una enfermedad hereditaria. La última vez, esta misma semana, cuando me topé con este comentario:
Me diréis vosotros si hay derecho a esto…
Falta mucha información y falta información de calidad, fácil de comprender y accesible, sobre todo en Latinoamérica. Por eso, casi literalmente, di palmas con las orejas cuando vi en redes sociales la campaña #HoySíPuedo que la Sociedad Española de Reumatología ha lanzado contando con el apoyo de las asociaciones de pacientes. Espero que la campaña traspase fronteras y otros países se hagan eco de ella.
Esta campaña pretende dar información fiable, veraz y sencilla sobre los pasos hacia una maternidad saludable y segura con una enfermedad autoinmune. Incluye información sobre distintas enfermedades, tratamientos y su compatibilidad con la concepción, maternidad y lactancia.
La puedes encontrar en la web http://www.hoysipuedosermadre.com y en http://www.artritishoy.es/es/quiero-tener-hijos.
La preservación de la fertilidad: de nuevo, la gran olvidada
(Suspiro…)
Desde aquí espero de verdad que el mensaje les llegue a los profesionales sanitarios y lo añadan a la campaña, ya que se menciona, pero hay que buscar mucho y se pasa por ella de puntillas. La preservación de la fertilidad en pacientes con enfermedades autoinmunes y reumáticas debería ofrecerse como alternativa al hablar sobre planificación familiar.
Dado el carácter imprevisible de este tipo de enfermedades, es importante que las pacientes comprendan que en cualquier momento un brote puede frenar en seco el proceso de ser madres.
Que sí, que a los 40 años hoy también se puede ser madre sin problema… pero con sus riesgos! Y no tendría por qué correr esos riesgos por culpa de una enfermedad y una mala planificación.
Y sí. Yo tengo suerte y estoy un paso más cerca de ser madre, pero ¿y si quiero tener más hijos? Ahora tendría la tranquilidad de tener óvulos jóvenes congelados y tendría esa tranquilidad. Pero no la tengo.
¿Y qué pasa con tantísimas mujeres que no pueden buscar el bebé a causa de un brote o de su enfermedad? ¿Qué necesidad tienen de pasar por todo eso? Estoy segura de que, al igual que yo, desearían poder volver atrás para preservar su fertilidad.
Gracias a todos los que han creado la campaña #HoySíPuedo!
De verdad. Gracias por velar y proteger un deseo que hasta hace bien poco no era para nada tenido en cuenta 🙂 . Gracias por brindar información tan valiosa a tantas mujeres a las que les prohíben ser madres por el simple hecho de tener lupus.
Estoy segura de que juntos, profesionales sanitarios y pacientes, lograremos un camino hacia la maternidad más fácil, tranquilo y seguro para todas aquellas mujeres que quieran tener un bebé.
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Alexy says:
Hola soy Alexy… Tengo 26 años soy de Sta Cruz-Bolivia,leo su bloog y hay mucha informacion cierta,me diagnosticaron lupus a mis 17 años por lo cual he tenido recaidas y tambien proceso de remisión,actualmente tengo un problema con el bazo a causa de mi lupus… Esta demasiado grande y quieren operar,quisiera saber si alguien mas ha
Tenido ese problema… No tengo hijos aun pero tengo mucho miedo a esa operación y las consecuencias a futuro a causa del lupus en mi cuerpo. 🙁
Nuria says:
Hola, Alexy,
No puedo ayudar mucho con tu consulta, pero sí puedo recomendarte que apuntes en un papel tooodas las dudas que tengas para que puedas preguntar al médico en la consulta. Sin embargo, hasta donde llega mi conocimiento, se puede vivir sin bazo perfectamente. Obviamente toda operación conlleva un riesgo, pero seguro que esta operación es bastante sencilla, ya lo verás 😉 .
Pregunta a tu médico tooodas las dudas que tengas (ve apuntándolas desde ya) y no olvides preguntar si puede tener alguna consecuencia para tu lupus, en relación a la maternidad y qué cuidados vas a necesitar a corto y largo plazo tras la operación.
Un abrazo y tú piensa que todo va a ir bien 🙂
Maxine says:
Tienes toda la razón. Nos hace falta mucha, pero mucha información. Siendo sincera, me quedo sorprendida cuando veo todo lo que en España promueve e investigan. Aquí en México es muy diferente! Y todo por la falta de información de la población y que las autoridades destinan poco a los servicios de salud.
Nuria says:
Bueno, Maxine, en México también hay investigación. Lo que pasa es que la información no nos llega a los pacientes! Lo mismo pasa en España, sabes? Y ésa es una de las razones por las que escribo y comparto con todos las noticias que me encuentro y que pueden interesarnos. El único país donde las cosas están más o menos en condiciones es en EEUU, aunque en España nos estamos poniendo las pilas, gracias a Dios.
Lo que nos falta, y os falta mucho a vosotros, es buena información y unos profesionales sanitarios formados en relación a comunicación médico-paciente. Mientras no se arregle, tendréis que ser vosotros los que os informéis y así podáis hacer las preguntas oportunas 🙂 . Y por eso, de nuevo, seguiré escribiendo mientras pueda.
Algún día, entre todos, lograremos que los sistemas de salud funcionen como deben. En América del Sur, por ejemplo, tenéis el gran ejemplo de PANLAR, que se mueve un montón por los pacientes! 😀
Un beso enorme!
Maria josé says:
Puedes creer Nuria cuando me reuní la primera vez pensé en tantisimas chicas, mujeres que no tienen información alguna o mala información. Cuando en la segunda reunión vemos todas las entidades que hemos participado el vídeo, los testimonios,las imágenes me emocioné y mucho. Creo sinceramente que es uno de los mejores proyectos que hemos participado. Poder ayudaros a todas en cualquier lugar del mundo a cumplir vuestro nuestro de SER MADRES. Vas a ser una súper mami. Tk amiga mía
Nuria says:
Sólo espero que haya un seguimiento con médicos y pacientes y que se incluya en la campaña el tema de la preservación de la fertilidad para todas las chicas que lo deseen. No se trata sólo de que nos digan que podemos ser madres, sino de que nos den todas las opciones y herramientas para garantizar que así sea… Y eso incluye buena información, acceso a tratamientos (independientemente de su coste) y las técnicas de reproducción asistida y preservación de fertilidad.
Sé que desde las asociaciones de pacientes vais a seguir trabajando para que así sea 🙂 . El trabajo que hacéis es maravilloso y muy necesario, así que seguid así!!! Espero que las sociedades científicas os sigan dando voz y espacio en estas reuniones y proyectos tan importantes.
Un beso enorme!!
Pandora says:
Tienes toda la razón Nuria!
Se necesita mucha, que digo, muchísima más información. Que nos pregunten, nos escuchen, nos aconsejen, es decir, que nos cuiden.
Mi enfermedad es neurológica, pero también crónica. Con sus medicamentos y su neuroestimulador, además.
Nadie me dijo nada en la treintena. Y ahora temo que sea tarde, pero si quiero ser madre, tengo que planificarlo, ir a mis médicos, y tener mucho cuidado, tengo un aparato implantado! Y sacrificarme. Y es estresante, y un poco triste.
Y no, no debería ser así. Para nadie. Pero para mujeres con enfermedades crónicas, del tipo que sea, a cualquier edad, no debería de pasar todo lo que pasa.
Sabes que me alegra muchísimo ver cómo estas en esta etapa de tu vida. Pero eso no quita que hayas pasado lo tuyo.
No te daré ánimo , pero sí mucha fuerza y un montón de besos.
Un abrazo, preciosa!!!
Nuria says:
Ay, Pandora, la mayoría de estas campañas no están muy completas 🙁 . EN nuestros tiempos la cosa era diferente, pero espero que al menos ahora haya un poco más de conciencia entre los médicos y sean conscientes de que no sólo tienen que tratar la enfermedad HOY, sino que deben hacerlo teniendo en cuenta las consecuencias en el mañana… Y que no es sólo una enfermedad, sino una persona con sus sueños, sus aspiraciones y toda una vida por delante.
He pasado lo mío, sí… Lidiado con esas preguntas incómodas que tan bien conoces tú y los miedos e inseguridades. Y por eso mismo sigo pensando en todas aquellas chicas y mujeres que se van a ver en la misma situación en la que estás tú ahora y en la que yo he estado. Y es por eso que sigo escribiendo y hablando y dando visibilidad a un problema que nadie quiere ver o al que nadie le da la importancia que en realidad tiene.
Un beso enorme, mi niña preciosa.
Derlin mateo says:
Hola nuria Quiero saber si en algún momento has tenido problemas leves con tu rriñones.? Un fuerte abrazo tkm
Nuria says:
Hola, Derlin,
Problemas leves he tenido muchos antes del embarazo, desde infecciones de orina una tras otra que no se iban con nada hasta proteinuria. Más allá nunca fue, la verdad (gracias a Dios).
Eso sí: para el embarazo es indispensable que los riñones estén bien, ya que es de los órganos que más van a trabajar.
Un beso enorme