El libro que cura el lupus y otros anuncios en internet

Aviso importante antes de seguir leyendo

La FDA y otros organismos similares en otros países son los encargados de la evaluación y aprobación de los medicamentos y terapias que tratan cualquier enfermedad. Estos organismos basan sus decisiones en una serie de ensayos clínicos que son los que van a aportar datos acerca de la seguridad y eficacia de cualquier tratamiento, medicamento o producto que asegure mejorar o curar cualquier enfermedad.

Como ya os expliqué en el artículo «Cuidado con lo que vemos en internet. NO a los productos milagro«, cualquier producto que se anuncie o se venda como tratamiento de una enfermedad y que asegure mejorarla e incluso curarla es considerada como una medicación y, como tal, debe ser sometida al proceso de evaluación y aprobación y esto conlleva ensayos clínicos.

Mi consejo como paciente de lupus es que desconfiéis de cualquier anuncio o persona que os diga que tiene la cura para vuestra enfermedad y que, ante la duda, preguntéis a VUESTRO médico en lugar de acudir a foros, redes sociales y buscadores de internet.

Si quieres saber más sobre los ensayos clínicos, quién es la FDA y el proceso de aprobación de los medicamentos, te aconsejo que leas «Quién y cómo se aprueban los medicamentos» que os dejo al final de este artículo.

Ahora, vamos a lo que hoy os quiero contar: el libro que cura el lupus (ooohhh!!!).

Ya había visto este anuncio en una conocida red social, pero, por desgracia, no he estado bien para escribir ni investigar sobre ello 🙁 . Sin embargo, el mensaje que me ha enviado una compi lupi me ha hecho hacer el sobre esfuerzo y aquí me tenéis!! Mil gracias a la amiga lupi por enviarme ese mensaje 🙂 . El nombre del libro no es el que he escogido yo como título del artículo, pero seguro que muchos de vosotros sabéis a qué libro en concreto me refiero.

A veces pensamos que el hecho de que un anuncio aparezca en un buscador o en la red social en la que estamos cada día es suficiente garantía, verdad? Pensamos que si no fuera seguro no estaría allí! Y que si podemos leerlo es porque es un tratamiento, terapia o producto seguro. Pues NO. Si piensas así TE EQUIVOCAS.

Tened siempre claro lo siguiente: el único tratamiento, terapia o producto seguro es aquél que TU MÉDICO te indica que puedes probar. ¿Sabéis? Yo siempre pregunto a mi médico cualquier cosa antes de probarla. Algunas me deja y otras no, por eso es MUY IMPORTANTE preguntar a tu médico antes.

Ejemplo de la importancia de preguntar

Una amiga de confianza con conocimientos farmacéuticos y que, a causa de mi lupus, sabe bastante de esta enfermedad, me comentó un producto de parafarmacia que era una versión de diurético. Ella, como es muy responsable también y se preocupa por mi salud, me lo comentó y me dijo «pregunta a tu médico si puedes tomar diuréticos». Porque, al igual que yo, sabe que es importante preguntar y que NADIE conoce mi lupus mejor que mi médico.

Los diuréticos son esos productos, sustancias o medicamentos que hacen que orinemos más (que hagamos más pis) y, por tanto, lo que hacen es que fuerzan la maquinaria de nuestros riñones. Seguramente algún conocido te haya aconsejado que los tomes al saber que tomas corticoides y estás más gordito o gordita… Bien, pues presta atención a mi experiencia:

Le pregunté a mi médico, como siempre hago, si podía tomar diuréticos y me dijo que NI SE ME OCURRIERA. La razón pareció clara y simple cuando me la explicó: a causa del lupus, mis riñones están un poco tocadillos, así que si tomo diuréticos lo que voy a hacer es forzar a mis riñones y eso me puede perjudicar. Ojo, hablo de MI LUPUS.

Imagina que tras 3Km corriendo estás que no puedes más y que yo te fuerzo a correr 3Km más… Imagina ese esfuerzo que tendrías que hacer y cómo acabarías… Pues eso es lo que yo haría a mis riñones si tomara diuréticos… Así que PREGUNTA SIEMPRE A TU MÉDICO.

Cada lupus es distinto, por lo que a los mejor lo que tú puedes tomar a mí me sentaría fatal para mi lupus. Por eso NUNCA hay que buscar respuestas en internet, sino en TU MÉDICO.

¿Usas internet para informarte? Me parece fantástico siempre que lo hagas con cabeza y después, y antes de poner nada en práctica, se lo CONSULTES a tu médico.

El libro que cura

El anuncio dice eso, que curará tu lupus… Bueno, en otro punto dice que hará que se inactive de por vida… Y entonces nombran una serie de síntomas y limitaciones que muchos lupis sufrimos y te aseguran que comprando este libro se te curarán los dolores, cansancio, las lesiones en la cara… Muchas cosas que nos suenan a muchos, verdad?

Ante esto yo os digo:

– Sé lo que es el dolor insufrible… Es tal el dolor que sentí y la culpa que te asalta al ver que eres una carga para los tuyos que hasta tuve pensamientos suicidas, como ya os conté :(.

– Sé lo que es tener una cara tan llena de lesiones a causa del lupus que la gente te mira al salir a la calle. Créeme que sé lo que es no querer salir a la calle y permanecer en casa por no querer ser vista así. Sé lo que son esas heridas que a algunos nos salen y que escuecen y pican tanto que lo único que quieres es rascarte con un tenedor porque prefieres el dolor a ese picor insufrible.

– Sé lo que es el maldito cansancio. Hay días en que no puedo ni ducharme!!! Ayer mismo estaba como si me hubiera tocado la lotería porque fui al supermercado a hacer la compra!!! Creedme que sé cómo es la culpa que se siente cuando estás tumbada en la cama o en el sofá mientras tu pareja, padres o familia lo hacen todo porque tú no puedes ni cocinar.

– Conozco la depresión a causa del lupus y sus limitaciones, sé lo que es que una enfermedad te cambie la vida… Sé lo duro que es aceptar un diagnóstico y los nuevos límites que  a muchos nos trae el lupus… Sé lo que es el aislarse socialmente porque «no soy la que era antes y nadie me va a reconocer»…

– Sé lo difícil que es tener que dejar el trabajo tras varios ingresos en el hospital porque te niegas a darte cuenta de que si sigues trabajando vas a acabar muy mal.

– Veo cada día la cantidad de cosas a las que mi pareja tiene que renunciar a causa de mi lupus… Veo y escucho la culpa e impotencia en mis padres porque no pueden hacer nada más para que salga del brote…

Podría nombraros más cosas, pero no lo voy a hacer. A medida que voy nombrando y pensando, me lleno de rabia porque no soporto que NADIE me intente vender cosas de éstas aprovechándose de todo lo que he sufrido. Me llena de RABIA y me enfada. Les debería dar vergüenza!!

Está claro que saben lo que muchos lupis sufrimos a causa del lupus… Que saben nuestro punto débil!!! Y es que os prometo que hasta se me saltan las lágrimas… No sé si de rabia, impotencia, o porque procuro no mirar mucho atrás… Cuando has sufrido tanto a causa del lupus os digo que lo único que quieres es olvidar lo malo que has pasado y mirar sólo hacia adelante.

Y una cosa os digo muy en serio a todos:

Ha sido la medicación y el tratamiento pautado por MI MÉDICO los que han hecho y hacen que mejore.

He sido yo, que me he cuidado y seguido los consejos de mi médico, así como el tratamiento que me ha dado. No ha sido ningún producto milagro el que ha hecho y está haciendo que mejore.

¿Queréis un caso real? AQUÍ tenéis el mío, contado en primera persona. Aquí nadie cuenta MI HISTORIA. Soy yo, Nuria, la que la cuenta. Sois cada uno de vosotros los que contáis vuestro lupus en primera persona cada vez que dejáis un comentario en este blog.

¿Qué más se hace en esta página (y en muchas otras) para que caigamos en sus redes?

1- Dice que el libro está escrito por uno de los 3 expertos en lupus de más renombre que hay en el mundo…

Busco en Google el nombre del susodicho, pero las únicas publicaciones que encuentro sobre él son las de este libro o las páginas que lo venden. Si busco, por el contrario, cualquier otro especialista en lupus de renombre hallo artículos en periódicos de investigación, paginas de universidad, hospitales mundialmente conocidos… Pero ningún producto milagroso o página que lo publicite.

2- Cómo te «enganchan»

Cómo no, te prometen que te quitarán los dolores insufribles que muchos tan bien conocemos… Y, anda qué sorpresa!!! Te dicen que los corticoides son la causa de los brotes??? Pero si son los corticoides los que permiten que cada día pueda levantarme de la cama!!! Si yo llevaba DÍAS sin poder moverme de los dolores antes de que me los recetaran!!!

Ahhh espera!!! Que resulta que los corticoides que tomamos son los que nos tienen «enganchados» al lupus! Porque cada vez que nos los quitan empeoramos y aparece el brote??? Menuda gilipollez!!!

Somos muchos los que al rebajar la dosis de corticoides volvemos a tener síntomas como dolor, verdad? Y entonces nos vuelven a subir los corticoides porque eso significa que nuestro lupus no está aún controlado. Os digo que YO he estado tomando dosis de 60mg durante más de un año y que ahora estoy por 10mg sólo!!! Y que hay mucha gente como yo que ha tomado corticoides, pero que ya los ha podido dejar y está estupenda.

Los corticoides NO PROVOCAN BROTES, tenlo claro. ¿Cómo es posible que los corticoides me produjeran el brote si no los tomaba? Yo sólo tomaba hidroxicloroquina antes de que me diera el brote. Que no me vendan la historia de que mi brote es a causa de tomar corticoides!!!

Es cierto que los cortis tienen efectos secundarios que YO, en primera persona, he sufrido y sufro: ansiedad, cambios de carácter, picos de euforia, aumento de peso… Y como éste, hay mil efectos secundarios más, pero os aseguro que entre estos efectos no está el de «brote de lupus». Menuda estupidez.

Gracias a los cortis yo puedo tener la vida que tengo. Antes de tomarlos rabiaba de dolor y no podía siquiera levantar los brazos.

Que NADIE me diga que los corticoides provocan brotes. Los corticoides son los que me sacan de ellos.

3- Es un producto natural…

«Los productos naturales no pueden hacer daño!»- Es lo que muchos piensan… Verdad? Pues eso no es así!!! Hay hierbas abortivas y otros productos naturales que se ha demostrado que son perjudiciales no sólo para el lupus, sino para otras dolencias.

Además, te recuerdo que cualquier producto que se anuncia como tratamiento o cura de cualquier enfermedad ya se considera como medicamento por la ley de EEUU y que, como medicamento, tiene que ser sometido a una serie de pruebas y ensayos clínicos para comprobar su eficacia y SEGURIDAD. La FDA se guía por estas leyes y es el organismo que aprueba los medicamentos en EEUU. Y lo mismo digo de los organismos europeos que evalúan y aprueban los medicamentos.

El hecho de que sea un producto natural no lo hace beneficioso… ¿O es que no hay plantas venenosas? No todo lo natural es sano. No todo lo natural es beneficioso para mi lupus.

Ahhhh que es sólo una dieta basada en estupideces tales como que no bebas agua embotellada… Pues sí, eso no necesita ensayos clínicos… Pero… ¿qué teoría conspiradora hay tras TODAS las embotelladoras mundiales???

¿También tengo que dar tres saltitos cada mañana al levantarme? Algún ritual más? Espera, que yo también tengo mucha imaginación! Cuando queráis os escribo mi propia «biblia» del lupus. Seguro que nos divertimos más y de las risas y el buen rato que pasamos al menos se nos olvidan los dolores un rato ;).

Desmontando charlatanerías

Os voy a comentar algunas de las cosas que dice la susodicha página… Telita que tiene, eh? Os hablo de «protocolo» porque es así como ellos lo llaman.

El protocolo que sigue este libro está «reconocido como la garantía total hacía el camino de la libertad del lupus».

¿Reconocido por quién? Porque, por más que busco en la FDA, la Organización Mundial de la Salud, hospitales de renombre y demás organizaciones internacionales, no veo nada que reconozca siquiera la existencia de este libro o protocolo… Ni siquiera el «señor Google» sabe de la existencia del supuesto especialista en lupus que se supone ideó el milagro…

«Tu médico te dice ‘no sé a qué se debe tu lupus, pero de todas formas existe esta pastilla que…’«

La página asegura que los médicos dicen eso a sus pacientes…

«De todas formas»?!?!? ¿Cómo???? Claro que mi médico sabe a qué se debe mi lupus!!! Los hay que no lo saben y es porque no son especialistas, pero un buen especialista te sabrá explicar a qué se debe tu lupus. Es un problema en nuestro sistema inmune.

¿Quieres saber a qué se debe tu lupus? Te invito a que leas el artículo sobre el sistema inmune. Ahí hallarás respuestas a por qué se producen algunas de las cosas que dan lugar a los brotes, dolores y demás.

El origen de la enfermedad, sin embargo, sí que es desconocido a día de hoy. En eso no te voy a engañar. Pero sí que hay muchísima investigación en torno al lupus! Y cada vez se descubren más cosillas que señalan a los responsables de la enfermedad y los brotes ;). El que no salgan las noticias en la tele o los periódicos es otra historia, pero SÍ QUE HAY AVANCES E INVESTIGACIÓN. ¿Te doy ejemplos de avances en investigación relacionados con el lupus? Tienes muchos en la sección «noticias» de este blog!!! Y te digo que tengo muchos artículos escritos con más noticias, pero no hay días suficientes en el año para publicarlos! Pero los leerás, te lo aseguro ;).

«Algunos de los tratamientos para el lupus provocan cáncer»- Eso te dicen para que dejes de tomar tu medicación…

Te lo resaltan en amarillo con la palabra «peligro» y estoy segura de que pondrían luces de neón y sonido de alarma si pudieran. La palabra «cáncer» asusta a cualquiera, claro! Y sí que es cierto que siempre ha habido una cierta duda acerca de la medicación para el lupus y otras autoinmunes y el cáncer…

Sin embargo, hay estudios recientes que desmontan esta teoría y yo no me limito a decirlo, sino que aporto los estudios: «Los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer«. ¿Por qué no lo lees?

Yo llevo tomando inmunosupresores AÑOS ya!! Y gracias a ellos estoy bien! No quiero ni imaginar cómo estaría ahora de no haberlos tomado, en serio!!!

Experimentos misteriosos con resultados increíbles

Te cuentan en la página que se llevó a cabo un estudio en peces en un lago artificial de Inglaterra con resultados impresionantes… Que jamás imaginarías lo que les pasó a los peces y que este experimento cambió lo que se piensa del lupus…

Si el experimento es tan importante… ¿Por qué no me lo cuentas en detalle y, además, me das las fuentes de donde sale esta información? Digo yo que si es un estudio tan importante habrá un artículo en una revista médica, no?

Pero es que el tema de los estudios científicos y los resultados increíbles se citan en la página mil veces!!! Pero nunca te nombran ni el estudio, ni los resultados, ni las fuentes… ¿Qué pasa, que tengo que comprar el libro para saber las investigaciones y estudios en torno al lupus? MENTIRA. Te los cuento cada semana y cada vez que sale alguno en la sección de «noticias» de este blog. Y si lo hago es porque los estudios, investigaciones y hallazgos son de lectura accesible (GRATIS) y están disponibles para TODOS.

En serio! Si no estuviera en mi propia casa buscaría la cámara oculta… Esto parece una broma!!! Una broma de mal gusto!!!

La mayor barbaridad jamás leída!!!

Madre del amor hermoso!!! Resulta que este libro está dirigido a personas diagnosticadas y a aquéllas que están a la espera de diagnóstico. Lo mejor (o más bien peor) de todo es que en esta página te dan las pautas para que te auto diagnostiques!!! Cosa que JAMÁS deberíamos hacer!!!! Cualquiera que esté en su sano juicio y esté pasando por una enfermedad como el lupus te dirá que no hagas tal cosa, que te tranquilices porque el lupus debe ser diagnosticado con muchos análisis y pruebas y que esperes a que te diagnostique un médico.

Pero no, esta supuesta nutricionista nos invita a responder a las siguientes preguntas:

– ¿Te encuentras constantemente cansado o con bajas energías?

– ¿Tienes dolores inexplicables en las articulaciones?

– ¿Tienes problemas para dormir?

– ¿Has notado algún cambio en la piel?

– ¿Tienes ansiedad o te sientes nervioso?

Y luego dice lo siguiente (traduzco palabra por palabra):

«Si has respondido que sí a al menos 2 de las 5 preguntas, entonces tengo malas y buenas noticias. Las malas noticias es que recientes investigaciones muestran que el lupus es una enfermedad más frecuente de lo que se pensaba anteriormente. Muchos de los afectados por esta enfermedad no presentan síntomas, pero cuando alguno de los síntomas de las preguntas de arriba están presentes, es raro que el culpable no sea otro sino el lupus.

Así que, si has respondido que sí a al menos dos de las preguntas de arriba, estadísticamente hablando, tienes muchas probabilidades de tener lupus, y ésas son las malas noticias».

Las buenas noticias, según la tipa ésta, es que tienes cura con su librito, por supuesto.

TODO ESO ES UNA AUTÉNTICA BARBARIDAD. NUNCA HAY QUE AUTO DIAGNOSTICARSE.

Si nos dejáramos guiar por estas pautas, me temo que… Oh no!!! Mi novio tiene lupus!!! Y mi gata??? Está todo el día durmiendo!!!! Es por cansancio!!! Y pierde pelo!! Ohhh nooooo mi gata tiene lupus!!! Venga ya hombre!!!

Para diagnosticar un lupus los médicos serios y REALES nos someten a varios análisis y demás pruebas, ya que son necesarias para comprobar si es lupus u otra cosa. Tu dolor puede deberse a otra dolencia y tu cansancio puede tener su origen en una anemia… Las lesiones en la cara pueden deberse a una rosácea (una afectación en la piel) o a una alergia o tolerancia alimentaria…

Claro que tengo nervios y ansiedad!!! Leer estupideces como ésta me los provocan!!!

¿Sabías que los médicos se basan en 11 criterios para diagnosticar un lupus? Exacto!!! Si un paciente reúne 4 de estos 11 criterios se SOSPECHA de lupus. Y entonces te empiezan a hacer las mil pruebas para llegar a un diagnóstico.

Fijaos en la diferencia!!! Qué es eso de auto diagnosticarse, de todos modos?!?!??!

La mayor barbaridad jamás leída!!! (Número 2)

Pues sí que es posible decir estupideces, sí…

La página dice que si compras el libro aprenderás por qué NUNCA debes beber agua embotellada ni agua del grifo…

Entonces qué, bebemos vino? O, espera, eso también lleva agua!!!

Entonces… Qué bebo? El agua que están buscando en Marte? La van a traer? Si la traen embotellada… Tampoco la podré beber entonces???

Sarcasmos aparte… Si el agua embotellada y no embotellada «provoca» lupus, ¿por qué no tiene lupus todo el mundo? ¿O es que es un tema que sólo afecta a los lupis? Si es así… ¿Por qué hay tantísimos lupis sin síntomas y con el lupus inactivo? ¿Es que ellos no beben agua?

Creo que me perdí algún episodio de Expediente X…

Las verdades de la dieta en el lupus

Ya os las conté en el artículo «el lupus y la dieta«.

Sí que es cierto que una buena alimentación es crucial, pero no sólo para el lupus, sino para cualquier persona.

¿Quieres tener una dieta sana y no sabes cómo? Pregunta a tu médico o acude a un nutricionista SERIO Y PROFESIONAL. Cualquier nutricionista serio querrá verte y hacerte una historia para saber si tienes alguna alergia o intolerancia, si eres diabético o, como yo, tienes bajones de azúcar de vez en cuando.

Conclusión

Creo que está más que clara, no? Más que el agua que no debemos beber porque, según este libro, provoca brotes de lupus!!! Pero si, a pesar de todo lo que has leído, quieres seguir adelante y comprar este libro, hazlo. Sólo te pido que preguntes a tu médico antes de llevar a acabo cualquier dieta o la ingesta de algún producto.

Si fuera mi caso, seguramente mi médico me diría que gastase mi dinero en comer fuera y pasarlo bien, en mi hobby (que ya sabéis todos que es el punto de cruz y las lanas) o en cualquier otra cosa. Y, si me empeñara mucho en comprar el libro, me diría que se lo llevara a la consulta antes de probar nada. Te recomiendo que hagas tú lo mismo.

Por favor, no dejes que el dolor y la desesperación de una enfermedad como el lupus te haga caer en engaños. Te aseguro que no existe este tipo de milagros…

No dejes que nadie se aproveche de personas como tú y yo y ayúdame a informar sobre el lupus. El motivo por el que la gente cae en engaños como éste es la falta de información.

Habla con tu médico!!!

Nota final:

Hay mucho más que decir sobre esta página y muchas estupideces que desmontar y desmentir, pero me llevaría más de un día y, para seros sincera, tengo que irme ahora mismo al hospital. Quizá siga con ello otro día y publique una segunda parte…

¿Lo veis necesario? ¿O queda claro con esto lo mucho que pretenden engañarnos?

Si veis necesario que analice más puntos y afirmaciones de ésta página, lo haré encantada. TODO con tal de que no caiga nadie en estos engaños.

Actualización 10 de abril de 2013: He decidido que voy a seguir desmontando y difundiendo GRATIS la información que esta «biblia» pretende darnos previo pago. No tengo el libro éste y no sé si sus fuentes serán fiables, pero os aseguro que las mías sí lo serán. Lo que pienso hacer es leer lo que nos dicen en el anuncio para que lo compremos y contaros lo que, según ellos, tiene precio ;). TODA la información que hay en ese libro es PÚBLICA y lo peor es que intentan vender el libro a base de meter miedo contando mentiras!!!

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– Cuidado con lo que vemos en internet. NO a los productos milagro.

– Cualquier producto o terapia que diga tratar o curar una enfermedad debe ser sometido a ensayos clínicos. ¿Quieres saber lo que son u en qué consisten? Lee! : «Los ensayos clínicos«.

– ¿Quién es la FDA?: «Quién y cómo se aprueban los medicamentos«.

– Las locuras de la desesperación. Cuidado!!! :  Terapia de luz UVA-1 , El factor de transferencia.

– Medicación de la que se habla en este artículo: corticoides, hidroxicloroquina, inmunosupresores.

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– La enfermedad el lupus y la depresión.

– Cómo aceptar el diagnóstico.

– Aceptando mis nuevos límites.

– Los 11 criterios y algunas de las pruebas que nos hacen para diagnosticar un lupus: «Pruebas diagnósticas del Lupus«- No basta con responder a 5 preguntas!!!

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– Conoce los avances en lupus. Los científicos saben más de lo que crees acerca de esta enfermedad y hay muchos tratamientos en ensayo clínico. Pincha en la sección «noticias» de este blog.

– Los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer.

– El lupus y la dieta.

Fuentes

– No pienso poner enlace a esta página de la que os hablo. Ya se han dado bastante publicidad en las redes sociales.

– News Medical- Los diuréticos.