NOTA: Este artículo formaba parte de uno sobre anticoagulantes y trombos. He decidido separarlos para que la información esté mejor organizada y los artículos no sean tan largos.
Son muchos los pacientes de lupus que han sufrido algún infarto o han tenido trombos. Y esto es algo que puede llegar a ser muy serio e incluso mortal, por lo que hay que tener cuidado y tomar precauciones. Entre esas precauciones está el tener una dieta sana y practicar deporte (en la medida que podamos, vale? Andar es suficiente, aunque sea un paseíllo de vez en cuando por la casa que es lo que hago yo). Mover un poco el culete, vaya! 😉
Algunos ya tomamos alguna que otra cosilla para evitar los trombos, que son los anticoagulantes.
¿Qué son los trombos?
Los trombos son coágulos que se forman en los vasos sanguíneos. Es uno de los modos en que el lupus puede afectar a la sangre.
La sangre, en estado normal, es líquida, verdad? Todos la hemos visto al hacernos una herida, o en las películas. Bien, pues cuando la sangre se coagula ésta se hace más espesa y puede llegar a obstruir el paso del flujo sanguíneo…
De este modo, el oxígeno y demás nutrientes que transporta la sangre no llegan a las células… Esto puede ocasionar daños diversos que van desde un infarto hasta la destrucción o muerte de los tejidos que se encuentren en la zona. Ojo! Que también los hay tan pequeños que apenas los notamos, vale? Aquí hay de todo, como en botica! :p
¿Por qué se producen los trombos?
La sangre contiene una proteína que se llama trombina y que es la culpable de la formación de trombos. Normalmente esta proteína se encuentra en estado inactivo, pero cuando se activa este factor coagulante es cuando se forma todo el lío 🙁 .
Los pacientes de cáncer, enfermedades autoinmunes o los que toman la píldora anticonceptiva tienen más papeletas para que se formen trombos.
En mi caso concreto, es por el maldito lupus y los malditos anticuerpos antifosfolípidos, pero los trombos se pueden producir por otras muchas razones en personas sanas:
- Estar en reposo en cama por largo tiempo.
- Cruzar las piernas durante largos periodos al estar sentado o sentarse durante mucho tiempo, como en un avión o en un vehículo.
- Durante y después del embarazo.
- No tener suficiente agua en el cuerpo (deshidratación).
- Tomar píldoras anticonceptivas u hormonas estrógeno (especialmente en las mujeres que fuman).
- En personas con colesterol.
- Trastornos hereditarios.
- Utilizar un catéter intravenoso por largo tiempo.
Vaaale, no hay que asustarse… Todo en su justa medida, si? Usando un poco la cabeza, informándose bien y hablando con nuestro médico no hay por qué temer nada. Ya sabéis de mis días de marmota (sí, esos en los que el cansancio me lleva a dormir tooodo un día entero en sus 24 relucientes horas 😉 ) y nunca me ha dado un trombo. Eso sí, no cruzo las piernas y procuro cuidar mi alimentación si la maldita depresión me lo permite (o yo consigo ser más fuerte que ella, que es difícil 🙁 ).
Pero, como ya he dicho, éste es MI lupus. Hay casos peores en que tienen que tomar otras medidas o se tienen que poner una medicación más fuerte que la mía debido a que su lupus es más severo con su sangre. Así que confía en tu médico y pregúntale siempre a él!!!
¿A qué órganos me puede afectar un trombo?
Básicamente a todos… Corazón, piernas y brazos, cerebro, intestinos, pulmones… Ya veis! Los vasos sanguíneos recorren todo el cuerpo para transportar el oxígeno y demás nutrientes a los órganos y células, con lo que el trombo puede originarse en cualquier parte.
Y dependiendo de dónde tengamos el trombo, nuestros médicos hablarán de embolia pulmonar (si está en los pulmones), trombosis venosa (si es en una pierna) o apoplejía (si es en el cerebro).
Además, los trombos también pueden ser «viajeros», por lo que pueden ir desde el lugar del que se originaron a otro. A esto se le denomina émbolo.
En la imagen se pueden ver los distintos tipo de coágulos. A la derecha, un émbolo (trombo «viajero») que se desplaza hasta el pulmón, lo que puede originar un infarto pulmonar.
¿Cómo saber si tengo un trombo?
Los síntomas más comunes son la hinchazón, calor en la zona o enrojecimiento, que también pueden deberse a otras cosas si tienes lupus, como por ejemplo, una afectación renal o vete tú a saber qué!!! Así que pregunta siempre, vale? 🙂 Sé que soy muy repetida, pero es importante!
Las pruebas más comunes que se piden para el control de los trombos son la ecografía y la resonancia magnética. Tu médico irá de la más sencilla a la más compleja hasta que se asegure que no hay ningún trombo.
Resonancia magnética (IRM): Es la que me hicieron a mí. Me pusieron un contraste, que es un líquido que te meten a través de una vía y que sirve para que las venas se hagan visibles en el escáner. Y así, con ropa de hospital y sin metales encima, te meten en una especie de túnel medio a oscuras que hace un ruido infernal y que supongo a alguno que otro agobiará un poco por la sensación de claustrofobia. Además, es una lata porque tarda bastante y tienes que permanecer inmóvil.
Vamos al tema del contraste, que es bastante curioso, por no decir otra cosa…
Nos podrá dar una sensación de ardor o quemazón y nos hará sentir como si nos hubiéramos orinado encima… No es nada agradable, la verdad…
Te lo advierten, sí… Pero no le das importancia, no? Porque no lo llegas a entender y te dices «bah, eso cómo va a ser?»
Pero de repente te dicen: «que va el contraste!» y…
«Ahhhhh… que me hago pipíiiiiiiiii 🙁 🙁 🙁 »
Y por más que aprietas… nada, que te has orinado encima!!! Y te sientes fatal y quieres gritar para que paren la prueba porque… «¿Y cómo les digo yo ahora que a mi edad me pasan estas cosas?» jajaja :p. Pero tranquilos, que es sólo una muy desagradable sensación. Todo está en calma y vuestros esfínteres se comportan! 😉
Claro, lista de mí, cuando estaba en el tubo de la resonancia y antes de que me pusieran el contraste, me dije «ah pues me duermo y sin problemas!», que ya sabéis que con mi cansancio me duermo hasta en una cama de pinchos, jaja :p. Pero dime tú cómo te duermes con la maldita sensación que te da el contraste?!?!?! No hay modo!!! Sólo quieres salir de ahí y hacer las comprobaciones pertinentes! Bueno, al menos pasas el tiempo pensando en qué les vas a decir a las enfermeras cuando salgas y veas el estropicio! :p
Sí sí… Ahora me río porque ya ha pasado, pero uff que mal se pasa, en serio! :p
Dímero D: Es un análisis de sangre en el que medirán el nivel de concentración de esta sustancia, que es la que se libera cuando un coágulo de sangre se disuelve. Si la concentración es elevada, es muy posible que exista un trombo. Si, por el contrario, los resultados de la prueba son normales, tendremos pocos factores de riesgo.
Flebografía: también llamada venografía o venograma, se emplea en aquellos casos en los que la ecografía no arroja resultados concluyentes. Si te sometes a esta prueba, te inyectarán una sustancia de contraste en la parte o extremidad en la que se sospeche que existe un trombo y te harán una radiografía. Esta sustancia de contraste hará visibles tus venas y mostrará cómo circula la sangre y si existe un trombo. Lo más molesto que tiene es el pinchacito, pero nada más 😉 .
Para ver el tema del contraste, lo tienes más arriba, en rojo y subrayado, en el párrafo dedicado a la resonancia magnética.
Ecografía doppler: consiste en el empleo de técnicas de ultrasonidos para examinar el flujo sanguíneo en las arterias y venas grandes en brazos y piernas. Nada invasivo. Un poco pringoso por el gel que emplean y que aplican sobre el aparatillo, pero nada más 😉 . Esto también e lo hicieron a mí 🙂 .
Tomografía computarizada (TC): Te la mandarán para ver si hay trombos que hayan podido afectar a cualquier órgano o parte del cuerpo. Es decir, cuando no se trata de un trombo localizado. Básicamente es una resonancia magnética. O sea, que te tumban en una camilla y te pasan rayos X por todo el cuerpo. Lo más posible es que aquí también te pongan contraste… O sea, que vía al canto y la dichosa sensación de calor y de que te has orinado encima, tal cual te expliqué en la resonancia magnética.
Gammagrafía de perfusión pulmonar: Nuestro médico nos hará esta prueba si tiene sospechas de que tenemos una embolia pulmonar. En esta prueba nos tumbarán en una mesa parecida a la de la resonancia magnética y nos mirarán qué tan bien circula la sangre y el oxígeno por nuestros pulmones. Para ello nos inyectarán una sustancia que se llama albúmina radiactiva y que será la que rastrearán… Además, tendremos que ponernos una mascarilla por la que inhalaremos un gas radiactivo. Tranquilos, nada por lo que debamos preocuparnos, vale? Por desgracia, no saldremos con súper poderes 😉 .
Advertencias
– Si tomas anticoagulantes o tienes algún trastorno en la sangre, dilo al médico si vas a someterte a cualquier tipo de cirugía. Incluso si te sacan una muela o vas al dentista!!!
– DEJA DE FUMAR, ya que la nicotina provoca el estrechamiento de los vasos sanguíneos y eso aumenta el riesgo de sufrir trombos.
– Si estás embarazada o piensas que puedes estarlo, adviértelo cuando te manden las pruebas de resonancias que te indiqué arriba, vale?
Artículos relacionados:
– Cómo el lupus puede afectar a la sangre.
– De cómo el lupus puede afectar mi cuerpo.
– La anemia en el lupus (otro modo en que el lupus afecta a la sangre).
Fuentes:
– MedlinePlus:
- Gammagrafía pulmonar de ventilación
- Imágenes por resonancia magnética
- Tiempo de protombina
- Tiempo parcial de la tromboplastina
- Los trombos
- Trombosis venosa profunda
- Coágulos sanguíneos
– Anticoagulante.es- El proceso de coagulación de la sangre
– Instituto Nacional del corazón, pulmón y sangre:
- ¿Cómo se trata la trombosis venosa profunda?
- ¿Cómo se diagnostica la trombosis venosa profunda? Dímero D y flebografía
– Mapfre.com:
Yesenia says:
Hola una. Consulta yo me atendi con odontologia para hacerme unanlimpieza resulta que producto de la limpieza las encías me sangraba demasiado y dolia lo tomé como algo normal. Cuando ya estoy en casa se hacen las 6pm luego de cenar me cepillo de alli me acoste a las 9pm, pero ahora que son las 1 am encuentro que detrás de un diente habia un coágulo de sangre y yo no habia comido nada luego de las 6pm. Eso es normal? Y me lo quite y el diente no para de sangrar
Nuria says:
Espero que fueras a que te lo vieran, Yesenia… Ante la duda siempre es mejor ir al médico (dentista, en este caso) a que nos vean el problema, o llamar a la consulta y comentarlo para que nos den indicaciones.
Como ves, buscar y preguntar en internet no es siempre lo más aconsejable porque las respuestas no siempre son inmediatas y pueden ser erróneas. Un saludo
Yuleisy Medina González says:
Hola:
Me llamo Yuleisy. Soy Cubana y he viajado desde mi país a España. Al siguiente día de llegar siento dolor detrás del muslo derecho y luego aparece detrás de mi pierna derecha un hematoma pequeño. Al pasar los días siento dolor así por mis venas de los brazos también. Este no es tan molesto como el del muslo. Yo quisiera saber si estoy en frente de una trombosis por lo de mi viaje pues como expliqué estuve muchas horas en el avión. Aún no tengo seguro médico pues hasta que obtenga mi residencia no me lo darán y quisiera que me pudiera ayudar y recomendarme algo inmediato de momento pues me temo que esto pudiera complicarse. Así como un medicamento que me ayude para la circulación sanguínea. Gracias. Me ha gustado mucho su página. Es usted bien clara y explicativa.
Nuria says:
Hola, Yuleisy,
Si tienes historial de problemas con trombos o síndrome antifosfolípido y piensas que puedes tener un problema ahora, ve a urgencias de un hospital público. Te atenderán aunque no tengas la residencia.
Si nunca has tenido ninguno de estos problemas, ve a una farmacia y allí te podrán ayudar 🙂 .
Un abrazo y bienvenida a España!!! 😀
Cindy says:
Hola mi madre tiene demencia cenil ella ya no camina pero que dia perdio el equilibrio derecho y sele puso el brazo y la pierna fria nole circulaba sangre quiero saber si es una embolia gracias
Nuria says:
Hola, Cindy,
Ante casos como el de tu madre lo mejor es ir al médico. En Internet no encontraremos una respuesta segura y, ni mucho menos, el tratamiento que necesitamos en cada caso. Espero que hayáis ido al médico y, sobre todo, que tu madre se encuentre bien. Un saludo
GINA MARIN says:
Hola buenas noches.a mi hermana le dijeron que tenia SAFF, ya que sufrio un trombo en la pierna , en este momento esta tomando xarelto para rel cuagulo,pero aún no le han dado nada para el SAFF .y la verdad me preocupa mucho, quisiera saber si con tratamiento la enfermedad disminuye y no tiene otros sinyomas si se siguen todas las recomendaciones del especialista.
Ademas hasta debtro fe un mes tiene la cita con el hematologo quien le va a decir el tratamiento a seguir , sera que no es demasiado alejado el tiempo? Y quisiera saber si la expectativa de vida es buena y por muchos años! !
Nuria says:
Hola Gina,
Perdona la tardanza, pero he estado algo malita y no he podiso responder hasta ahora. El SAF tiene tratamiento y es un tratamiento importante a seguir porque evita que tengamos problemas como trombos y otros y que podamos hacer una vida normal. Seguro que el médico ya os lo ha explicado todo y tu hermana tiene ya su tratamiento.
La expectativa de vida es estupenda y maravillosa! Somos muchos los que tenemos SAF y nos va muy bien 🙂 . Es importante, como te he dicho, que tu hermana siga bien su tratamiento y que acuda siempre a las revisiones. Aunque se encuentre bien!
Un abrazo y ya verás cómo todo va genial. Al principio asusta porque es todo nuevo, pero con buena información y preguntando mucho a nuestros médicos vamos aprendiendo a cuidarnos.
Debora Condori says:
Buenos dias ,, mi nombre es debora.a mi papa le diagnosticaron trombosis pulmonar hace como un año..su enfermedad avanzo mucho…ya no puede caminar y duerme todo el dia tal vez usted podria darme algun consejo
Nuria says:
Hola Debora,
Perdona por haber tardado tanto en responder… He tenido un problema de salud.
Por desgracia, no puedo aconsejarte mucho porque no sé lo que es tener una trombosis pulmonar… Lo único que te puedo decir es que hay que tener paciencia hasta comenzar a ver la mejoría y que, mientras tanto, es importante que tu padre sienta que intentáis comprender lo que está pasando ahora.
Para los que están sanos es complicado llegar a entender lo que se siente, pero créeme que nos ayuda mucho saber y sentir que lo intentáis. A veces la mejor ayuda es un simple abrazo, estar a nuestro lado aunque no nos digáis nada y saber que os informáis.
Un beso enorme y espero que tu padre haya mejorado
santiago says:
Buenas noches, he estado leyendo por aquí, estaba buscando información sobre el anticoagulante lúpico, llevo solo tres años con este problema, pero han sido tres años muy difíciles. Mi vida cambió con el primer ictus que me provocó una hemiparesia en la pierna y brazo izquierdos, yo era zurdo. Al cabo de un año más o menos tuve una NOIA en el ojo derecho con la pérdida del 90% de la visión de ese ojo, luego una insuficiencia cardiaca, seguida de otros cuatro ictus que se resolvieron sin secuelas, ahora estoy pendiente de una rotura de menisco por el mal apoyo de la pierna al caminar, en fin con paciencia. La verdad es que estoy un poco (o bastante) cansado de médicos y dolores. Un saludo
Nuria says:
Hola Santiago,
Normal que estés hasta las orejas de tanto médico, tanto paseo y (seguro) tanta pastilla. «En fin, paciencia» es una frase que todos tenemos que escuchar y repetirnos bastante! Y espero que pronto acabes con tanto paseo y te arreglen un poco 🙂 .
No sé si has encontrado la info que buscabas, pero en el artículo sobre SAF hablo del anticoagulante lúpico. Un saludo
Nedi says:
Estuve tomando anticoagulantes orales (rivaroxaban) por trombosis en venas safena y tuve hemorragias abundantes de menstruacion a tal grado que sufrí anemia con hemoglobina de 7.5 y resulta que un mioma su bmucoso que no me había dado lata se exacerbó y ahora requiero de histerectomía, Gulp
Nuria says:
Huys Nedi lo siento!!! Espero que todo salga bien y te arreglen pronto… ¿Te han dicho los médicos por qué te ha pasado eso? Porque supongo que tendrás que seguir tomando anticoagulantes y sería bueno que supieras por qué te ha pasado y, sobre todo, cómo evitar que ocurra de nuevo…
Espero que estés bien!
Fernando Ramón Perez says:
Hace tres semanas tuve una fibrilación auricular de debut, y una angina de pecho inestable,mi pregunta es, normal que tome Sintrom ,amiodarona, y Adiro 100 Gracias.
Nuria says:
Yo no te puedo responder a esa pregunta, Fernando… Espero que tu médico pueda resolverla!
Karina says:
Yo uso uno nuevo se llama rivaroxaban y es una pastilla al día!!! Ya casi cumplo un año tomandolo y bien, dejé de pincharme con la heparina cada 12 horas y de hacer molestos negritos en mi panza. Tengo un saaf y un sjogren… para completar. El cansancio es brutal pero toca seguir adelante.
Nuria says:
Oye Karina, qué bueno es que te hayan pasado a los anticoagulantes orales!!! 😀 😀 😀 Por eso es bueno que estemos al tanto de los tratamiento que hay, para preguntar a nuestro médico y ver si podemos probarlo nosotros! 😀 😀
prp7 says:
Pues yo llevaba digamos….15 años más o menos anticoagulada. Muchísimos años con la pereza q da hacerte esos controles que con suerte, mucha suerte, es cada mes. Lo normal, cada semana o cada dos y más en nosotras que nos resulta tan difícil mantener un equilibrio en todo. Pues eso, 15 años tomándolo, hasta ahora. Mi médica decidió hacerme un estudio de coagulación para saber si podría quitármelo y me dio la sorpresa… Fuera sintrom! Tan solo necesito tomarme una aspirina infantil todos los días y listo! Y yo tan feliz! Hacia tiempo que me hiciera a la idea que seria para toda la vida y mira, ahí está, una pastilla menos, bastantes pinchazos menos y los paseos al medico disminuyendo. Así que, quien sabe, siempre puede ser que os den la sorpresa. Todo es hablar con el médico y preguntarle. Pero de verdad, no tened prisa. Es un seguro de vida . Si mi médica no se le hubiera ocurrido seguiría tomándolo sin rechistar porq es algo serio. Besitos a tod@s!
Nuria says:
Ole ahí!! Mira tú que a veces pensamos que algo será para siempre y el cuerpo nos sorprende para bien. Bueno, nos merecemos algo así de vez en cuando, no? Que ya bastantes bromillas macabras nos da de vez en cuando! 😉
Un beso y buen consejo: adherencia! Todos a tomar la medicación y si no comprendemos por qué seguimos un tratamiento hay que preguntar al médico!
manuelcasjin says:
muchas graciasporcompartirtodaesainformacion
esperoque te vaya mejor
yo tuveu ictus y mi parte izquierda no se acuerds como funcionar pro ya puedo andary comery beber
Nuria says:
Vaya, lo siento, Manuel. Aunque me alegro que vayas haciendo progresos 🙂 .
Yo hoy tengo un día malo, pero ya sabes que estas cosas son así…
Un abrazo y sigue haciendo avances!
ROSA TORRES says:
Yo estoy como vosotros. Os quería preguntar ¿como hacéis la prueba del sintrom , por vena o capilar?. Mi hematólogo dice que con lupus imposible, tiene que hacer en vena, y yo no lo creo.
Nuria says:
Rosa, aquí tienes la respuesta de prp7. Espero que te ayude…
De todas formas, si dudas de tu médico, pedir una segunda opinión nunca está de más. Tu médico de cabecera también podrá solucionar esa duda.
Yulieth moreno says:
Hola…
Mi nombre es yulieth tengo 27 años y me diagnosticaron con síndrome antifosfolipido a mis 22 años tomo warfarina desde entonces hoy a mis 27 me diagnosticaron lupus por un brote ya que mis articulaciones se vieron afectadas y no puedo moverme por el dolor que me causa, además de esto infección en la garganta y unas bolitas en la boca y mucho dolor de cabeza se que no es facil pero hay que tener paciencia y seguir las indicaciones del médico espero pronto poder controlar estas dos afecciones y poder tener una vida plena mucha fuerza y fe para todos dios los bendiga y si saben de algo natural o algo adicional que me ayude a lidiar con esto alguna recomendación lo agradecería gracias…
EVARISTO GARCIA says:
YO SOY ANTICUAGULADO Y ME GUSTA LEER ESTE TIPO DE COMENTARIOS YO ESTOY TOMAMDO ELIQUIS 5 MG (APIXABAN).SUS CONSEJOS Y EXPERIENCIAS SON MUY IMPORTANTES
Nuria says:
Me alegra que podamos ayudarnos unos a otros, Evaristo 🙂 . Con esa finalidad creé este sitio.
Sobre todo, recuerda siempre que tu mejor aliado es tu especialista! 😉
Un abrazo!
ana maria araneda molina says:
Al tomar anticoabulante se cae mucho.el.pelo.igual.
Yo llevo.mas de un.mes tomando pero me preocupa mucho porque se.me cae mucho.mi cabello ..
Es normal o no ..
Tengo mucho miedo al quedar pelada ..
Me piede responder..gracias.
Nuria says:
Hola Ana María,
Habla de ese tema con tu médico, ya que la caída del pelo es un síntoma del lupus… A muchos nos pasa, sabes? Pasamos por etapas en que nos quedamos casi calvas y luego mejoramos y el pelo vuelve a crecer. Así hasta que todo se estabiliza. Sé que es horrible y lo que se siente al no querer mirarse al espejo 🙁 . Habla con tu médico, vale?
Siento no poder darte una mejor respuesta, preciosa. Que te digan que ya crecerá sé que no consuela porque tú quieres tu melena ya, pero es lo que nos ha tocado… Mejora! Ya verás cómo siguiendo el tratamiento lo haces pronto y vuelves a ser toda una peluda 😉 😉
Enrique Cerezo Sanchez says:
Hace cinco años en abril de 2010 , tuve un cáncer de colon, el cual parece ser he superado. En enero 2014, uno de laringe, con tes micro operaciones en cuerda vocal izqda. estoy tomando todos los días acido acetil salí cíclico de 300 mg., y después de un trombo ocular en ojo izquierdo, se está estudiando el caso para recetarme Sintron, con dicho fármaco no estoy de acuerdo, y he conseguido que se me recete Eliquis, si es que las pruebas que se me están haciendo, obligan a que lo tome.
Tengo mucho respeto por el Sintron, ruego se me informe hasta que punto, es mucho mejor el Eliquis, aunque también sea cierto que su costo es mayor.
Gracias.
Nuria says:
Hola Enrique,
Como paciente lo único que te puedo decir es que conozco a muchos pacientes con sintrom y no tienen queja… Recuerda que éste es un lugar en el que suelen escribir pacientes, por lo que quizá recibas experiencias respecto a uno y otro tratamiento, pero nunca una opinión médica.
Lo que yo haría como paciente sería lo siguiente: busca en internet (fuentes siempre seguras y de calidad) y escribe en un papel las dudas que te surjan de ambos tratamientos. Cuando veas a tu médico coméntalas con él y que él resuelva tus dudas y aclare esos puntos que te hacen dudar. Nadie mejor que tu médico conoce tu caso y sabe por qué te pauta un tratamiento; nadie mejor que él sabe las diferencias entre sendos tratamientos, así que habla con él.
Buscar en internet sobre las experiencias de otras personas puede ser un arma de doble filo: cada persona reacciona de un modo diferente a la medicación y nunca sabemos si la persona que habla siguió bien el tratamiento o no, ni sabemos su estilo de vida… Por eso te recomiendo que lo hables con tu médico el tiempo que te haga falta, Enrique. Es una decisión importante y por eso debes tener la información de mayor calidad.
En una búsqueda rápida te he encontrado este documento de un hospital en el que, entre otras cosas, pone lo siguiente:
Creo que este punto es uno de los principales que deberías hablar con tu médico, además, del tema de los efectos secundarios.
Espero haber podido ayudarte.
Gladis Alvarez says:
porfavor necesito saber si esta enfermedad es grave mi hermana tiene eso y esta en tratamiento pero hasta el momento no seben buenos resultados y le aumentaron la dosis ella se tiene que inyectar todos los dias en el estomago y llebar una dieta rigurosa gracias por su informacion
Nuria says:
Hola Gladis,
Qué es lo que tiene tu hermana, ¿lupus, o síndrome antifosfolípido (SAF)? Aunque ambas son autoinmunes, son enfermedades diferentes. Lo que sí tienen en común es que son crónicas. Es decir, no tienen cura, aunque sí tratamientos para que podamos llevar una vida lo más normal posible.
Si dices que tu hermana se pincha cada día en la barriga (seguramente heparina) es porque tiene SAF al menos.
¿Son graves? Según cada caso, Gladis… Eso te lo tiene que decir el médico de tu hermana, sabes? Porque la gravedad depende de cómo te afecte a la enfermedad. Si el lupus te ataca de forma agresiva a los riñones o al corazón sí puede ser grave, pero lo importante, en todas estas enfermedades, es que si están bien controladas y los pacientes seguimos al pie de las letra las indicaciones de nuestro médico no son graves. Ten en cuenta, también, que los tratamientos tardan tiempo en hacer efecto y a lo mejor ésa es la causa d eque los resultados por ahora no sean buenos. Pregunta eso también el médico, vale?
Como te he dicho, pregunta al médico de tu hermana. Sin miedo y con confianza porque tienes derecho a saber qué tiene tu hermana, cómo cuidarla y qué esperar de su enfermedad.
Espero haberte ayudado, aunque sea sólo un poquito…
dinamitaaries says:
Sufri una embolia pulmonar hace casi un año sigo tomando mis dosis de sintron asta cuando tengo que estar tomando sintron alguien lo sabe no creo que lo este tomando toda la vida .
Nuria says:
Por regla general, el que toma sintrom lo hace para toda la vida, Dinamitaaries… Salvo que hallen una cura para los problemas de coagulación o saquen otra medicación, claro. Pregunta a tu médico.
josefina says:
Hola gente, mi hna tiene una trombosis pulmonar y ella toma sistrom, ustedes saben si es x la pastilla q se cae mucho su cabello.
Nuria says:
No te puedo responder, Josefina… Si tiene lupus es por el lupus. Pero el sintrom… Ni idea. Lo mejor es que le preguntéis al médico, vale?
Siento no poder ser de ayuda…
mariposaylobo says:
Hola, soy enfermera y tengo Lupus. Me gustaría decir que los hematomas que te aparecen en la tripa cuando estás en el hospital es muy probable que se deba a una mala administración. NO se debe purgar antes de administrar (que por algo se trata de una jeringa precargada, y es algo que normalmente se hace, y está MAL, es decir…SE PINCHA DEJANDO LA BURBUJA DE AIRE para que haga su función de sellado), después de pincha a 45º, SIN FROTAR DESPUÉS DEL PINCHAZO, y rotando el lugar en cada punción.
Con estas cosas sencillas se consigue que la mayoría de las veces no salga el fastidio del hematoma. Para que las llevéis a cabo cuando os toque 😀
Espero que os sirva de ayuda!!!
Nuria says:
Gracias por el consejo!!!! 😀
beatriz says:
ESTUBE LEYENDO SOBRE LA HEPARINA,SOY ENFERMERA Y LI MEJOR PARA Q NO TE QUEDE EL HEMATOMA ES HACER UN PLIGUE DAR Y LARGAR Y NO FROTAR PARA Q LA HEPRINA NO ENTRE EN EL TEJIDO,VI Q OTRA COMPAÑERA Q ES ENFERMERA HISO UN COMENTARIO IGUAL Q EL MIO, YO HACE30 AÑOS Q TENGO LUPUS Y E TENIDO VARIOS EMPUJES TOMO AASS325 1 XDIASOY OPERADA DEL CORAZONY ENGO ALOPECIA HACE AÑOSO SEA SE ME CAYO ELPELO,,ES LA 1 VEZ Q HAGO COMENTARIO NO SE SI SIRVE DE ALGO,PERO COMOSABEMOS TODOS AVECES TENEMOS GANS DE HABLAR BEA
Nuria says:
Ay Bea, qué bien que se pase una enfermera con experiencia en pincharse heparina (bueno, que toooodas la tenéis, aunque tú como paciente). Gracias por el consejo y la ayudita!!! Lo intentaremos 😀 .
Y, como bien dices, siempre hay un momento en que necesitamos hablar. Y aquí siempre tendrás tu huequito 🙂 .
Un abrazo y gracias de nuevo!!!!
Obedsai says:
Hola tengo lupus hace 8 años el primer año estuve en tratamiento intenso, pero me lo quitaron y llevaba todo este tiempo sin ningun medicamento. Hoy me pusieron en Plaquenil porque creen que el Lupus se esta activando, tambien estoy en Ecotrin porque tengo el Síndrome antifosfolípido. Pero algo que no he visto en los comentarios es que este sindrome a mi me ha provocado que las articulaciones se me rompan. Tengo dos remplazos de cadera y ahora voy para los dos hombros y creen que puedo tener roto otras articulaciones. Alguien de ustedes le ha pasado algo similar? Sin embargo he tenido dos embarazos uno de ellos tan reciente como hace 9 meses y fueron sin complicaciones. Quien puede comentar al respecto?
Nuria says:
Ya sabes que aquí ninguno somos médicos, Obedsai, pero lo que mencionas me suena más a osteoporosis. Muchos la sufrimos como efecto secundario de los corticoides, así que pregunta a tu médico.
Cierto es que el lupus también puede afectara a los huesos, pero también puede haber una osteoporosis. En el artículo sobre los corticoides encontrarás más información sobre esta enfermedad.
Pregunta a tu médico si las fracturas son por el SAF o por otra cosa.
carolina says:
Si es cierto covivir con esto es muy dificil y mas cuando tienes anticuerpos.antifosfolipidos y eres muy joven a un solo DIOS sabe cianto se sufre
Nuria says:
Es duro a veces, Carolina, pero tenemos la suerte de contar con muchos avances médicos que hoy en día permiten que el Síndrome Antifosfolípido no sea un impedimento para tener hijos y una vida normal.
esther 31 says:
hola yo hace 3 años q me diagnosticaron lupus ,gracias a dios solo me afecta a la piel en invierno no uso proteccion solar por q no me salen heridas en la cara la verdad q no me la juego en verano, lo q si q me e dado cuenta q cuando me ago una herida me cuesta mucho de cicatrizar tambien se me cae mucho el pelo tengo bastantes clapas en la cabeza hay alguna solucion para eso q no sea con cortisona?
Nuria says:
La caída del pelo es un síntoma del lupus, Esther… Y, aunque te podrán dar mil remedios para ello, lo mejor es que te lo vea un dermatólogo. Quizá la enfermedad esté un poco activa y necesites el tratamiento un tiempo más hasta que se controle. Tu médico es el único que debe decirte qué medicamento es el que mejor te viene. ¿Le has preguntado a él si hay otra medicación aparte de la cortisona? Quizá te la pueda dar.
juan yanez says:
hola la vedad que es muy interesante todo lo que hasta ahora e leído, sufro del síndrome antifofolipido desde hace 7 años pero un mal diagnostico hace unos 3 años me hicieron dejar de tomar la warfarina y ahora eso me esta pasando factura, tanto así que me dio un infarto por el alojamiento de un trombo en una arteria coronaria y me dio un trombo embolismo pulmonar, asea la estoy contando de vaina, todos esos eventos fueron hace 3 meses. estuve 3 años fumando desde que me dijeron que no tomara mas la pastilla y creo que eso me esta afectando mucho, ahora bien el lado positivo es que estoy en tratamiento y por todo lo que e visto aprendo mas de esta enfermedad. a veces me asusto pero hay que tener fe y seguir adelante, soy de Venezuela y tengo 38 años, tengos 3 niños y por ende tengo que seguir viviendo..!! gracias
Nuria says:
Hola Juan,
Me alegra que la información te haya parecido interesante, pues es importante que todos aprendamos sobre nuestra enfermedad para poder adaptarnos y saber dónde están las limitaciones (aunque de vez en cuando las sobrepasemos ;-)). Siento que tuvieras ésa mala época a causa de un mal control de tu enfermedad y espero que ahora estés recuperado del todo.
Como bien dices, hay que seguir adelante.
juan yanez says:
gracias nuria por responder, ahora se que el blog es serio y que me van a responder, saludos desde caracas, Venezuela…!!
Nuria says:
Gracias, Juan, se hace lo que se puede! 😉
La intención de este blog es responder siempre (a correos, comentarios, Twitter y Facebook), pero siendo yo sola y con lupus… Hay veces que tardo más de lo que quisiera o que algún comentario se me pierde (si es así, vosotros recordadme las cosas, que también soy humana ;-)).
Sé lo que se siente al gritar o preguntar y que nadie conteste… Es otro de los motivos por el que he creado este espacio: para que todos podamos decir al mundo lo que es vivir con lupus o cualquier enfermedad crónica y que nadie se quede sin respuesta
Saludos desde España!!! 🙂
Nidia says:
Esta informacion, me fue de gran ayuda, mi esposo fue diagnosticado de lupus despues de 5 años tomando solo neo-sintron por un sindrome antifosfolipidos, todo esto del lupus es nuevo para nosotros. Muchas gracias por compartir vuestras experiencias. 🙂
Nuria says:
Hola Nidia, me alegra que la información te ayude. Para los que tenemos lupus contar con el apoyo y comprensión de los que queremos es fundamental :-). Aunque la mayoría de pacientes de lupus son mujeres, también hay muchos hombres con lupus.
Recuerda apuntar todas las dudas que tengas en un papel para preguntarlas a vuestro médico. Y si lo que lees te angustia o asusta, deja de leer. No siempre es bueno consultar al «doctor Google»! 😉
Espero que tu marido se encuentre bien y tenga un lupus inactivo.
Un abrazo a los dos!!!
Nuria
M luz says:
Solo una cosita, el Adiro no es un anticoagulante sino un antiagregante plaquetario 😉 es el que yo tomo y hay socios que sí estan anti coagulados con Sintrom.
Hace tiempo tuve que inyectarme heparina y la verdad que al principio me salieron moratones pero a los cuatro pinchazos…oye!! Como si nada!! Enseguida le pillé la practica jajajaja
Y otra cosa mas..sabes lo que dicen siempre los buenos cocineros? Que para no cortares con los cuchillos hay que tenerlos bien afilados!!! Jajajaja
Me gusta mucho tu blog!
Un besico!
M Luz
tulupus says:
Tienes mucha razón, M Luz!! 🙂
En el prospecto pone exactamente «agregante plaquetario. Las plaquetas son unos componentes de la sangre, más pequeños que los glóbulos rojos y blancos, que se agregan cuando la sangre se coagula. al prevenir dicha agregación, los antiagregantes plaquetarios reducen la posibilidad de que se produzcan coágulos sanguíneos».
O sea, es un antitrombótico ;-). Mil gracias por la corrección!! Lo cambio ahora mismo 🙂
Lo de la heparina… Conmigo no lo consiguieron ni las enfermeras!!! Cada vez que me ingresan tengo la barriga cual dálmata jajaja :p.
Y lo de los cuchillos… Prefiero tenerlos sin afilar y no arriesgarme, que con lo mal que cicatrizo… Buff!!! :p
Un beso y gracias de nuevo! 🙂