#Doctors20: La relación de las farmas con el paciente

Chicos, nos vamos a París! La semana que viene, los días 4 y 5 de junio, tendré el honor de compartir opiniones, puntos de vista y necesidades del paciente con este equipazo de personas que trabajan día a día por el paciente.

¿Por qué yo?

La pregunta de siempre, ja. Oye, ¿y por qué no?

Pues, la verdad es que ha sido gracias a Ignacio Fernández Alberti y el evento e-Salud Asturias #esAST2015 en el que participé este mes de abril. Allí Denise Silber dio una ponencia sobre el paciente y zas! de repente me veo en su presentación…

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Una pasada! 😀

Total, que a partir de ahí comenzamos a hablar (ya me conocéis) y me sugirió que solicitara una beca para asistir. Dicha solicitud consistía en escribir una entrada en este blog explicando por qué quería ir a Doctors 2.0 & You. Y claro, la cosa fue “cómo no querer ir????”.

Beca concedida y… nos vamos!!!

Yujuuu!!!

Mil gracias a Nacho y los eventos que tienen la magia de crear sinergias. Gracias a Ángel e Ideágoras porque ya me había dicho que también apostaría por mí en Doctors 2.0 (jajaja, gran viaje en taxi desde el aeropuerto de Oviedo en el e-Salud Asturias 😀 ).

Por supuesto, gracias a Denise por confiar en mí. Porque el interés que ha mostrado en que vaya ha sido impresionante y es una persona que se involucra en salud, dando voz a todos los agentes.

Mil gracias a la Sociedad de Medicina Preventiva (Society for Preventive Medicine), que es la organización que me ha concedido la beca, y a Regina Holliday, Sarah Krug y John Grohol por apoyar mi candidatura.

Gracias!!!

El paciente experto y su relación con las farmacéuticas

Es el tema que vamos a tratar, así que, como siempre, quiero escucharos! Porque yo viajo, pero vamos todos 😉 .

La charla se basa un poco en el concepto de paciente experto: ¿cómo se define un paciente experto?, ¿cómo distinguirlos?

Y, sobre todo…

¿Están bien aprovechados estos pacientes expertos? 

El paciente experto se define como aquella persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de su enfermedad y de autocuidarse, identificar síntomas y responder frente a ellos, y adquirir habilidades y competencias que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de su enfermedad.

El paciente experto, a su vez, asume la responsabilidad de liderar grupos de iguales entre los que se comparten experiencias, conocimientos y habilidades, con un valor añadido en el área de soporte emocional.

Desde que comencé mi andadura en el mundo de la salud he pensado que este tipo de pacientes están muy desaprovechados… Y son vistos por algunas asociaciones de pacientes como una competencia.

¿Es así? ¿Por qué piensas que es así? Me gustaría saber lo que pensáis porque sólo así se pueden cambiar las cosas.

¿Estamos bien representados?

Mi otra preocupación… Hablar de salud es algo que requiere mucha responsabilidad. Una cosa es hablar sobre mí y otra muy distinta es representar a un colectivo.

¿Nos representan bien nuestras asociaciones?

Es más… ¿Sabemos cómo nos representan?

¿Conocemos las demandas que hacen en nuestro nombre?

¿Nos interesamos los pacientes por saber todas estas cosas? Porque, queramos o no, nos guste o no, nos afecta!!!

En otras ocasiones ya os he comentado que alguna que otra vez he visto horrorizada cómo un representante de pacientes decía barbaridades sobre el lupus que sólo perjudican a los pacientes y su entorno… Hablar de una patología no es sólo destacar lo malo, sino la realidad al completo. En el caso del lupus, por ejemplo, que hay pacientes a los que la enfermedad limita hasta el punto de no poder trabajar mientras que muchos otros pacientes pueden llevar una vida normal.

Creo que ciertas reivindicaciones deben hacerse en el ámbito al que pertenece y no a la totalidad de la sociedad. Yo, como paciente, quiero que se normalice el lupus y no que la gente que no sabe lo que es el lupus lea que soy una “excluida social”. Porque NO LO SOY.

ME NIEGO a que la gente que no sabe de lupus lea y piense que NO VOY A MEJORAR. Porque sí que mejoro!!! Y algún día podré volver a trabajar y tendré un bebé 😀 . Necesito que la gente lo sepa tan bien como lo sé yo.

Así que, decidme, ¿qué opináis de todo esto? Porque son estos pacientes los que se relacionan no sólo con las farmacéuticas, sino también con políticos, médicos y personal sanitario… Son ellos los que trabajan por lograr que el paciente tenga una vida mejor y, por consiguiente, su entorno.

¿Sabemos lo que hacen por nosotros?

¿Nos involucramos para saberlo?

¿Aportamos?

¿Nos dejan aportar?

¿Te sientes representado mejor por tu asociación de pacientes, o por un paciente experto independiente a ella?

Tras la ponencia en París, os contaré con detalle. Mientras tanto, podéis seguirlo en redes sociales con la etiqueta #Doctors20 y en la web de Doctors 2.0 & You (en inglés).

Artículos relacionados:

– “Dostors20: Why Do I want to go?” (English).

La importancia de preguntar al médico.

Los estigmas del lupus.

 

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15 pensamientos sobre “#Doctors20: La relación de las farmas con el paciente


  1. Brenda dice:

    Excelente documento. Mi admiración y total respeto a ella como paciente lupicia y experta en el tema con el que empatizo por tener al lobo rojo en la sangre. Gracias miles por existir para nosotros Los enfermos crónicos. Enhorabuena por la lectura fluida y entretenida que me ha llevado hacia los confines de la esperanza y la tranquilidad. Un abrazo enorme. Por siempre gracias hermana de sangre.

  2. […] needed to use Google Translate but her blog post before coming to Doctors 2.0 summarizes some points in her talk. She told us how she joined Twitter to express her feelings […]


  3. curso enfermeria dice:

    Mucha fuerza y mucha suerte en el viaje. Disfruta de cada rincón.


  4. Jessie dice:

    Hija mia no sé como sacas fuerzas y ganas, con todo lo que tu lupus te hace pasar! Eres una campeona!! PerMuchas gracias por todo lo que haces por nosotros 🙂
    Pero no te fuerces mucho que no quiero que te de otro síncope eh!!
    Un abrazo


    • Nuria dice:

      Hija, la verdad es que yo tampoco sé cómo lo hago… Supongo que soy cabezota como yo solita y así acaban dándome síncopes y demás fauna, jaja. En serio, que la semana pasada estaba ya al límite, llorando! y todo en plan “quiero tranquilidad” (seguro que sabes a lo que me refiero 😉 ).

      Así que ahora toca tranquilidad! Mezclada con un poquito de insomnio por el maldito calor, pero bueno. No se puede tener todo!!! 😉

      La verdad es que me ha encantado al experiencia de este evento y de los demás que le han seguido. Es una pasada, en serio! Y me encanta poder venir luego a casa y contaros a todos lo que se está haciendo por nosotros en todo el mundo 🙂 .

      Un abrazo enorme!


  5. Milagros dice:

    Wao gracias mil es muy importante la tarea que tienes entre las manos y el peso en los hombros pues representas a miles que al igual que tu luchamos dia a dia contra este dragon llamado lupus. Me gustaría de ser posible le hablar mas sobre el pte cin con el lupus de sindrome anticuerpos antifosfolipidos pues ademas del sistematico tengo este y la verdad que voy cuesta arriba con el tratamiento mi sangre no para de general cuagulos no importa wur medicamento tome tan reciente como ayer me ofrecieron uno para el cuan aun no hay antidoto de ser necesario lo usaria pero los riesgos fe morir desangrada son como de un 80%. Gracias y muchas benficiones.


    • Nuria dice:

      Para mí es un honor que me hayáis elegido y, sobre todo, que confiéis en mí, Milagros!!!

      Sobre el tema que comentas tienes en este blog dos artículos: uno sobre el síndrome antifosfolípido y otro sobre los anticoagulantes.

      Aparte de eso, habla sobre tus preocupaciones con tu médico y acude a tu asociación: proponles que organicen una charla con un especialista. No sé de dónde eres, pero si no me lo indicas, quizá te pueda ayudar.

      Un abrazo y gracias de nuevo a ti!

  6. A ver Willy Fog, yo quiero mi souvenir de cada sitio que vayas jaja
    El otro día me quedé con los ojos abiertos cuando un doctor de mi TL citó un tweet mío sobre el blog (Charlatanes de feria 2.0) refiriéndose a mí como “paciente experto”. Me hizo mucha ilusión pero a la vez me dio un poco de respeto.
    En cualquier caso el paciente experto, en general, es un recurso desaprovechado, casi solo visible en redes.
    En AECC una mujer mastectomizada junto a un/a psicólogo/a se reúne con otras mujeres recién operadas y creo que es así como se debería funcionar en asociaciones y hospitales (por ejemplo, con los recién diagnosticados de una enfermedad seria, como es el lupus). El proceso de adaptación y aceptación sería mucho más corto, cosa que creo que muchos merecemos después de años dando tumbos de consulta en consulta hasta que conseguimos nuestros diagnósticos.
    Pienso que el problema de las asociaciones es que tienen que ser políticamente correctos por ciertos intereses y yo no lo soy. El otro día había unas charlas sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y yo era la única voz discordante. Y siento que no me representan. Ni a mí ni a muchos. No necesito que me ocupen ni me entretengan, a estas alturas tengo toda la información, lo que necesito es que sean el nexo de unión entre médicos y pacientes, y que les hagan saber que a veces la teoría es una cosa pero la práctica otra. Que hay ciertas enfermedades que de una persona a otra va un mundo y no se puede meter a todo el mundo en el mismo saco. Necesitamos tratamientos y recomendaciones más individualizados. Como dices, que representen tanto al que puede llevar una vida normalizada como al que le ha puesto su enfermedad la vida del revés.
    Pero sobretodo las asociaciones deben ser rigurosas con la información que dan. No puede ser que una de fibromialgia tuitee un “artículo” cuyo título sea “sopa curativa para fibromialgia”. Simplemente no.
    A las farmacéuticas pídeles que trabajen en reducir los efectos secundarios de los medicamentos. Puestos a pedir…


    • Nuria dice:

      Jajaja souvenir ni medio! Doy gracias por que he llegado viva y cuerda, que ni te imaginas tú el mezclar la neblina lúpica con tanto ir y venir jajaja.

      Fíjate, ayer mismo hablaba con una profesional de salud 2.0 y decía precisamente eso mismo: “Lo bueno de los pacientes expertos es que son independientes” y es cierto! A pesar de que colaboro con varias asociaciones, lo que pienso es inamovible mientras las cosas no cambien. Y tú eres la primera que sabes que critico lo que hay que criticar de política, farma y asociaciones jaja. No me caso con nadie y pienso que es así como debe ser.

      ¿Pusiste a caldo el artículo sobre la sopa curativa? (nunca mejor dicho jajaja). Si es así, mencióname, que quiero leerlo! Una de las cosas que tengo pendientes es leer tu blog, que no me ha dado la vida…

      Gracias por aportar siempre para que pueda llevar la opinión de todos allá donde voy!!! 😀

      • Si la gente se hiciera idea de lo que suponen esos viajes y jornadas de conferencias (fatiga, dolor, brainfog…) y las consecuencias a la vuelta… Por eso, gracias, gracias, gracias. Por ser nuestra voz (independiente) y por hacernos llegar lo que por ahí se mueve.
        No entiendo que con tanto recorte en Sanidad no nos den la “receta” de la sopa curativa y nos sigan dando “receta” de pastillas.
        ¡Pongo a caldo todo lo que encuentro por internet que intenta vendernos la moto! Pero me voy a tener que hacer cuenta de fb porque hay sitios en los que no puedo jaja


        • Nuria dice:

          Puff niña, tú sí sabes mucho de dolor, cansancio y demás gaitas… Llegué a España después de París, la boda en Zaragoza y Londres y aún me faltaba un sarao más… Llorando!!! Seguro que tú sabes muy bien sobre esos lloros jajaja.

          Menos mal que Jorge ya sabe cómo tratarme (nuestro trabajito nos ha costado!)

          Pero, sabes qué? Que cada evento al que voy veo más necesario una voz independiente que hable por TODOS los pacientes y patologías.

          Yuju! Ya tengo sopa curativa jajaja :p.

          P.d Cuidado con el Facebook, que lo carga el diablo :p


  7. Tere Esper dice:

    Felicidades Nuria, excelente representante. Quien mejor que tu, y si, tienes razón…los pacientes como tu que realmente se interesan, en ocasiones son desaprovechados. A mi en lo personal no tienes idea como me has ayudado. Es una realidad, necesitamos ser reconocidos y salir de lo invisible, no solo socialmente, sino por médicos y farmacéuticas. Mucho éxito y abrazo y besos desde México.