Hace un par de semanas, tras mi salida del hospi, Pedro Soriano me preguntó si quería ser partícipe de su blog SdeSalud.
Conozco a Pedro gracias a Twitter. Es un enfermero que ha hecho un par de cosas grandes (bueno, seguro que ha hecho más, pero éstas son las que ha hecho públicas ;)): en primer lugar, crear SdeSalud para que pacientes y cuidadores tengan un espacio donde hallar, entre otras cosillas, consejos sobre cómo cuidarse y cuidarnos. El hecho de que destaque esta sección entre otras de SdeSalud es porque siempre hago hincapié en dos cosas fundamentales:
- Nosotros, que tenemos una enfermedad, debemos cuidarnos y ser responsables con nuestra salud.
- Tú, que nos cuidas y caminas a nuestro lado, también necesitas cuidarte. Necesitamos que te cuides si quieres cuidarnos ;).
En segundo lugar, Pedro ha hecho desde hace no mucho un huequito en SdeSalud para darnos voz a los pacientes en la sección «Tu experiencia«, dedicada a todas aquellas personas que quieran gritar y, tal y como dice Pedro, «expresar sus vivencias personales acerca de su enfermedad». Eso es algo muy grande :).
En cuanto me preguntó si quería colaborar dije que sí. Por supuesto!!! 😀
Te invito a que leas el artículo para que sepas lo que pasamos muchos de los que vivimos con esta enfermedad.
Para que veas que hay poderes que nos vienen dados y que no son tan fantásticos como parece.
Para que veas que a veces eso de ser «los magos del disfraz» no es divertido…
Así es el lupus para muchos. Yo, tras un largo tiempo de aceptación y adaptación, he logrado ser feliz. Estoy segura de que tú también lo lograrás :). Al fin y al cabo, aquí nadie es peor que nadie y tú no eres menos capaz que yo. De eso no me cabe duda ;).
Y tú, que no tienes lupus, no juzgues a quien lo tiene. El lupus es una enfermedad muy cambiante y traicionera que se manifiesta de forma muy distinta en cada paciente. Así, puedes ver a lupis trabajar cada día o darlo todo en unas olimpiadas… Y hay otros que, como yo, no podemos trabajar y para los que salir a hacer la compra supone al menos un día en casa para reponerse, mucho dolor y un cansancio para el que no existe descripción. Al menos por el momento ;).
Tan solo grita! Porque no estás solo. Y te aseguro que el simple hecho de gritar y que alguien conteste hace mucho. La soledad es una mala compañía que muchas veces se nos presenta como inevitable… Pero no lo es… Se puede evitar. La soledad puede ser hoy día un espejismo gracias a las redes sociales, no creéis? No estamos solos! Cada día hay más lugares en los que se nos da voz al paciente :).
Gracias, Pedro, por dar voz al paciente :). A veces el mundo se centra mucho en la parte científica y médica de una enfermedad y se olvida de que una enfermedad trae consigo muchas cosas que no aparecen en los libros de medicina.
¿Quieres leer el artículo? Te invito a que lo leas y lo difundas. Para que todos vean la invisibilidad de una enfermedad como el lupus.
«Somos magos del disfraz… #lupus«.
Artículos relacionados:
– Cómo el lupus puede afectar a mi cuerpo.
– Grita!
Otras colaboraciones:
– PR Salud (21/08/12): «¡Hagamos que el lupus deje de ser una enfermedad invisible!«,
«Nuria, creadora de @tulupus: ‘El lupus se puede llevar bien si hay una buena actitud’ «.
– Vademecum (26/11/2012): «Sólo quienes lo sufrimos sabemos lo que es vivir con lupus«.
– Redpacientes y AESEG (13/12/2012): «Navidad pacientes«.
Enrique says:
Hola. Te cuento, mi novia tiene lupus y es increíble la manera tan natural en la que ella vive su enfermedad, le diagnosticaron cerca de los once años y cuando tuvo que faltar a clases por algún brote o algo parecido, nunca se le ve triste al mencionar el motivo. Actualmente ella tiene 19 años y la enfermedad al parecer esta dormida, yo entiendo lo impredecible que puede ser, sin embargo tratando de informarme más acerca del tema, encuentro muy poca información adecuada en Internet y es en esa búsqueda donde encuentro que son estos lindos relatos escritos por quienes, como ella, conviven con el Lupus, la muestra de que no hay de que preocuparse si no mucho de que ocuparse, estar atento de los cambios de los síntomas y no permitir que en esos momentos de cansancio y dolor, las sonrisas desaparezcan. Te agradezco por compartir tu experiencia.
Nuria says:
Qué bonito comentario, Enrique! 🙂 😀 Y muy cierto! No hay que preocuparse, sino ocuparse. Muy cierto!!!
Preocuparnos nos quita el tiempo para disfrutar de las pequeñas cosas, no nos deja reír con vosotros (que es lo mejor del mundo!). Y, aunque a veces sea más complicado, debemos intentar no dejarnos invadir por estas cabezas que a veces piensan cosas que no deberían pensar.
Tu novia debe ser una chica fantástica 🙂 . Y tú también!!! Un beso enorme y gracias!
Ana Albi Moreno says:
Me ha gustado tu frase «Tras un largo tiempo de aceptación y adaptación, he logrado ser feliz». Yo pienso lo mismo, pero creo que decirlo no queda Bien, por estar yo mejor de salud, y no es así yo tengo lo mio y algún regalito mas, es mi espíritu de defensa, que todos debemos tratar de conseguir como tu dices » Estoy segura de que tú también lo lograrás» Besos..
Nuria says:
Cada uno tiene lo suyo, Ana… La verdad es que las comparaciones nunca fueron buenas, no crees? 🙂
También digo siempre que «yo soy yo y mis circunstancias». Una persona es mucho más que un lupus u otra enfermedad. A veces las situaciones personales nos hacen sufrir también y mucho…
Los lupis no tenemos la exclusiva en las quejas… Todos tenemos derecho a quejarnos porque sólo nosotros sabemos las circunstancias que rodean nuestra vida y la gravedad que tienen.
No sabes lo que me alegra tu remisión 😀 😀 :D.
Besos! 🙂