XX reunión Ten Topics en enfermedades autoinmunes

Los días 9 y 10 de febrero (o sea, esta semana) especialistas en lupus de España se reúnen en el Ten Topics, un foro anual en el que comparten los últimos avances y estudios y analizan casos reales de pacientes con la finalidad de aprender y así poder cuidarnos aún mejor de lo que ya lo hacen.

Podréis seguirlo en Twitter con el hashtag o etiqueta 🙂 .

También, el 8 de febrero, hicieron un chat en Twitter donde plantearon cositas muy interesantes que nos pueden ayudar mucho. Os hice un resumen aquí: http://tulupusesmilupus.com/2018/02/08/chat-en-twitter-calentando-motores-para-el-20tentopicsbcn/

Nota: os recuerdo que es una reunión de especialistas, vale? Y que esa etiqueta la usarán los médicos para seguir el evento y participar en él. Respetemos su espacio al igual que a nosotros nos gusta que se respeten los nuestros 😉 .

Yo estaré retuiteando y, cuando tuitee algo sobre la reunión, lo haré sin la etiqueta para no entorpecer a los especialistas que estén siguiendo el evento por Twitter.

Publicaré resúmenes con las cosas más relevantes que se digan 🙂 .

¿Qué es el Ten Topics?

El origen de estas reuniones está en el reconocido hospital St. Thomas de Londres, donde en 1986 se dio el primer curso en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) impartido por el Dr. Graham Hughes (el “padre” del síndrome antifosfolípido, que también lleva su nombre porque fue el que lo “descubrió”).

Con el tiempo estas reuniones anuales adquirieron tanto prestigio y fama entre nuestros especialistas que se han ido extendiendo a lo largo del planeta y hoy se celebran en Barcelona, Roma, Buenos Aires, Singapur y Beirut. Bueno, y por supuesto en Londres!

En España, en concreto, reciben el nombre de Ten Topics Josep Font en honor a este gran médico catalán que hizo grandísimas cosas por las EAS. Os dejo su biografía en las fuentes por si queréis saber más sobre él porque los pacientes, en concreto, tenemos mucho que agradecerle! Fue el impulsor de muchas asociaciones y se centró en el paciente al 100%.

Los “culpables” de que el Ten Topics se celebre cada año en España son El Dr. Josep Font, El Dr. Ricard Cervera, El Dr. Miguel Vilardell y otros a los que el Dr. Khamashta echó una manita desde el St. Thomas de Londres. Así que, desde aquí, GRACIAS!!!! 😀 😀 😀

¿De qué se hablará en esta reunión?

Uff, de una pila cosas!!! 😀

El programa os lo dejo en las fuentes y aquí os voy a hablar de algunas de las cosas que se hablarán. Yo os las contaré a nuestro nivel, vale? Qué es y esas cosas. Para que sepáis más o menos por dónde van los tiros. Pero en la reunión la cosa será muuucho más complicada e imposible de seguir por los pacientes. Normal! Si lo pudiéramos seguir ya nos tratábamos nosotros, no? :p 😉

Tampoco sé toodos los últimos avances que se comentarán y, aunque suelo estar más o menos pendiente de los últimos avances y os los cuento, no soy especialista ni pretendo serlo. En la nota de prensa que saquen tras la reunión ellos mismos nos contarán este tipo de cosas y como los estaré siguiendo en Twitter, ya os haré un resumen 🙂 .

(Si el Dr. Gil leyera esto me mataría, jajaja. Me diría “pero alma de cántaro, ¿cómo vamos a hablar de esto? Si esto se sabe desde hace años!!!).

Síndrome antifosfolípido

El viernes, 9 de febrero, se hablará sobre el síndrome antifosfolípido a partir de las 15:10 y una de las personas que dará una ponencia sobre el tema será la primera persona que lo describió, allá por 1983: el Dr. Graham Hughes. Él fue también el que creó la primera clínica especializada en lupus, que es el St. Thomas de Londres 🙂 .

Por cierto, si te acabas de plantear ir allí para que traten tu lupus… Es una pasta y en España te van a dar el mismo tratamiento. Te lo digo porque yo también me lo planteé… Hice mis llamadas pidiendo presupuesto a Londres, hablé con especialistas varios… Y me dijeron que no merecía la pena. En España (y en todo el mundo) tenemos los mismos tratamientos y buenísimos especialistas.

Bien, sigamos. Del síndrome antifosfolípido, síndrome de Hughes o SAF es una condición que acompaña a muchos pacientes de lupus y que se caracteriza por problemas de coagulación en la sangre. Tenemos unos auto anticuerpos que atacan a nuestra sangre (grosso modo) y eso puede desembocar en problemas como trombos, pérdida de memoria, infartos, abortos espontáneos, dolores de cabeza, trombosis venosa profunda o ataques isquémicos transitorios. Estos autoanticuerpos los tenéis muy bien explicados en el artículo sobre el SAF de este blog.

Los pacientes con SAF son tratados con antiagregante plaquetario (aspirina a dosis bajas) y anticoagulantes como el sintrom, la heparina o la warfarina.

Una de las ponencias que se van a impartir será una masterclass y correrá a cargo del Dr. Hughes (que es una pasada escucharlo!!!) y se titula “Síndrome antifosfolípido: 35 años y seguimos!” y en YouTube he encontrado un vídeo de una ponencia que dio en otro Ten Topics igualita, pero con 30 años. Así que os cuento los puntos que nos interesan de la ponencia. La tenéis entera en las fuentes, pero está en inglés y sin subtítulos.

  • No es necesario que hayamos tenido un trombo para que nos diagnostiquen, sino que se puede ver en las analíticas y si tenemos tendencia a tener trombosis.
  • Aproximadamente el 30% de pacientes que presentan problemas de trombosis venosa profunda tienen SAF.
  • Los pacientes con SAF, debido a que pueden sufrir una falta de oxígeno en el cerebro por el tema de los vasos sanguíneos y los trombos, pueden tener problemas de equilibro, pérdida de memoria, dolores de cabeza. A muchos pacientes con problemas recurrentes o severos de migraña o equilibrio quizá le hayan hecho una resonancia magnética para evaluar si hay algún trombo en el cerebro.
  • Los test que te harán para diagnosticar el SAF son en sangre: primero mirarán la anticardiolipina, que puede dar negativo en algunos casos. Luego mirarán el anticoagulante lúpico (que también puede dar negativo) y, por último, la beta2-glicoproteína. Todo esto os lo explico muy bien en el artículo 🙂 . Sobre estos biomarcadores y otros que haya en estudio para el diagnóstico del SAF también hablará la Dra. Silvia Casas.
  • En la ponencia el Dr. Hughes mostró una gráfica sobre un estudio que se hizo sobre el efecto de la heparina en la memoria de pacientes de SAF y se ve que en 4 semanas de heparina la memoria mejora un montón 😀 . Y eso, os aseguro, es una pasada! Porque los que tenemos neblina lúpica olvidamos hasta las palabras de uso más común y es muy frustrante 🙁 .
  • Nuestro estilo de vida es importante en el SAF, ya que se ha visto que afecta.
  • ¿Puedo tener lupus en el futuro si tengo SAF? No. Es más común lo contrario: que si tienes lupus tengas también SAF (1 de cada 5 pacientes de lupus tienen SAF). Pero si tienes SAF primario (o sea, sólo SAF) y no hay indicativos de que tengas lupus, las probabilidades de que un lupus se manifieste en el futuro son muy pocas.
  • Los pacientes con SAF presentan con bastante frecuencia problemas de tiroides. En el vídeo de la presentación el Dr. Hughes lo llama “tiroides vaga”. También es común que presenten el síndrome de Sjögren.

Masterclass: Lo último en ensayos clínicos de lupus

Siempre lo digo: los ensayos clínicos están ahí y es una opción que los pacientes hemos de tener en cuenta. Podemos y debemos hacer algo por ayudar en investigación! Y por eso siempre os animo a decirles a vuestros médicos que os informen sobre los ensayos clínicos que os pueden beneficiar.

En esta masterclass, que dará el Dr. Frederic Houssiau el viernes a las 16:45, se les hablará a los especialistas sobre los últimos ensayos clínicos en marcha. Sobre ellos también procuro hablaros en este blog, en la etiqueta “Ensayos clínicos” 🙂 .

Síndrome Sjögren y vasculitis

A las 18h del viernes se hablará sobre Sjögren y vasculitis. De ellas también hemos hablado largo y tendido en el blog, así que puedes leer los artículos sobre ello.

Si veo que hablan sobre algo que nos interese y que no esté en los artículos, os lo contaré 😉 .

Lupus

Se hablará laaaaargo y tendido sobre lupus, claro. El viernes a las 18:35 y el sábado a partir de las 9am.

Los temas a tratar son el belimumab, del que hemos hablado también mucho en este blog y he podido experimentar en mis carnes serranas, la patología vascular en la nefritis lúpica y una charla del Dr. Jiménez Alonso (mi médico de Granada 😀 ) que se titula “Lupus, ¿qué enseñan los enfermos?”. Pues mucho, Dr.! 😉 Enseñamos una pila cosas, jejeje. Pero es muy positivo que se den estas charlas para que todos los especialistas sepan lo importantes que somos 🙂 . Además, el Dr. Jiménez Alonso tiene mucho arte en las ponencias y te ríes un montón 😀 .

El sábado a partir de las 15:15 también se hablará sobre lupus y SAF. En concreto sobre la valoración de riesgo trombótico en pacientes portadores de SAF. Este tipo de pacientes son los que tienen presencia de anticuerpos antofisfolípidos en sangre, pero que nunca han presentado ningún problema de trombo, ni aborto espontáneo ni nada. Se les suele tratar con dosis bajas de aspirina y se les suele dar heparina en los viajes de mas de 4h horas o largos periodos de reposo. No tienen SAF propiamente dicho y se dice que son portadores de anticuerpos antifosfolípidos. Curioso, ¿verdad? A mí me costó entender este término, la verdad! Y al Dr. Gil le di mucho la lata hasta que conseguí comprenderlo 🙂 .

Así pues, en esta charla nuestros especialistas discutirán sobre lo que muestra la evidencia y la práctica clínica en este aspecto 🙂 . Nosotros, desde luego, lo que tenemos que hacer para evitar trombos es hacer ejercicio, llevar una dieta sana y tomar nuestra medicación religiosamente. Y no faltar a las revisiones!

El Dr. Khamashta dará una masterclass sobre la guía de práctica clínica de lupus que ha publicado el Colegio de Reumatología del Reino Unido. Es la primea que se publica allí y es la que emplean nuestros médicos para que todos empleen los mismos test y tratamientos en todos los pacientes 🙂 . Por eso os digo que ahora el lupus se trata igual en el Reino Unido, EEUU y España y resto de países de Europa.

Se publicó el pasado 7 de octubre de 2017 y esta guía, junto con la que se publicó en España en 2016, son las que uso como fuentes cuando escribo muchos de los artículos 🙂 . Bueno, usa muchas más que siempre os pongo en los artículos 🙂 .

Biosimilares

Los tratamientos biosimilares no son de uso muy extendido aún en lupus, al menos que yo sepa, y se usan más bien en pacientes con artritis reumatoide. Son como los genéricos de los tratamientos biológicos.

Si quieres saber sobre este tipo de tratamientos, os remito a la web de la Asociación Madrileña de Lupus, donde colaboré en la redacción de estos contenidos. Os los dejo en los artículos relacionados, vale?

Otras EAS

También se hablará de esclerodermia, sarcoidosis, púrpura de Schonlein-Henoch, dermatomiositis.

Gracias, doctores!!!

Nunca me cansaré de decirlo: gracias por la pasión que mostráis cada día 🙂 y por no dejar de trabajar para poder cuidarnos mejor y que tengamos una mejor calidad de vida. Gracias por vuestra empatía y generosidad al dedicar tanto de vuestro tiempo libre al estudio de las autoinmunes y a mostrar a los demás lo que sabéis.

Gracias a los asistentes porque la formación y la actualización es clave en este tipo de enfermedades.

Y gracias a nuestros médicos frikis por llevar este #20TenTopicsBCN a Twitter para que todos lo podamos seguir y aprender 🙂 .

Artículos relacionados:

Fuentes:

También te puede interesar...

#20TenTopicsBCN Josep Font en EAS y reumatología: ... Si en la primera jornada del #20TenTopicsBCN se hablaron muchas cosas interesantes, el día 2 no se quedó atrás! Mucho lupus, mucho síndrome antifos...
#20TenTopicsBCN en enfermedades autoinmunes: día 1... Ayer estuve enganchadísima al Twitter. La ocasión no merecía menos porque se dijeron cosas muy interesantes en la primera jornada del #20TenTopicsBCN ...
Chat en Twitter: calentando motores para el #20Ten... Tenemos médicos muy frikis!!! 😀 😀 😀 Y se les ocurrió la gran idea de organizar un TweetChat (un chat en Twitter) ayer, para calentar motores para e...
PRECISESADS: ¡reclutamiento de pacientes terminado... Creo que en este blog no os hablé del proyecto PRECISESADS porque lo hice en la web de la Asociación Madrileña de Lupus, pero como ya no escribo ahí h...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*