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Ser adolescente con una enfermedad crónica

Publicado el 8 de febrero de 2016 por Nuria — 24 Comentarios ↓
Ser adolescente con una enfermedad crónica

No voy a tratar en este artículo sobre las dificultades que muchos adolescentes se encuentran en los colegios, institutos y universidades. Tampoco abordaré el campo sentimental, que ya traté un poco Sigue leyendo →

Publicado en Sobre el lupus | Etiquetado Adolescente,Guía,Joven | 24 Comentarios ↓

¿Tomar mi tratamiento, o no hacerlo?

Publicado el 18 de enero de 2016 por Nuria — 16 Comentarios ↓
Propósitos de año nuevo: Tratarme o no tratarme?

Sois muchos los que a lo largo de estos años me habéis comentado vuestros miedos a los posibles efectos secundarios de la medicación, la imposibilidad de adquirir la medicación por Sigue leyendo →

Publicado en Sobre el lupus | Etiquetado efectos adversos,paciente informado,propósitos,Tratamientos | 16 Comentarios ↓

Propósitos de año nuevo

Publicado el 17 de enero de 2016 por Nuria — Deja una respuesta

Revisado el 29 de marzo de 2017

Como han pasado un par de semanas desde que publiqué su original, he decidido dividir el artículo en dos partes por varios motivos: – Es una buena excusa para no Sigue leyendo →

Publicado en Mi Lupus | Deja una respuesta

Descarga la guía para pacientes de LES realizada por especialistas

Publicado el 14 de enero de 2016 por Nuria — 2 Comentarios ↓

Revisado el 30 de noviembre de 2017

Grandísimo modo de comenzar el año. En el artículo de la Asociación Madrileña de Lupus tenéis los enlaces para descargarla. En esta guía, además de los especialistas, hemos participado los Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Guía,Guía de práctica clínica del LES | 2 Comentarios ↓

«Lupus»: lo más buscado en Google en 2015

Enlace

2 Comentarios ↓

El lupus, lo más buscado en Google en el 2015

» Lupus. Ha sido la patología más buscada en Google en 2015 con una media de 1.500.000 búsquedas mensuales» Con este titular de la publicación Diario Médico, despedimos este final de año en el que queremos pediros disculpas por la disminución en la atención y presencia que normalmente tenemos.

Publicado el 14 de enero de 2016 por Nuria | 2 Comentarios ↓

Miedo a volver

Publicado el 11 de enero de 2016 por Nuria — 16 Comentarios ↓
MIedo a volver

Y aquí es donde te paras… y tus ojos, tu mente y tu mundo sólo parecen ver la palabra miedo… Te tapas la cara, así como mi gatilla, y dices Sigue leyendo →

Publicado en Mi Lupus | Etiquetado Afrontar,Baja,Miedo,Personal,Volver | 16 Comentarios ↓

DEP, hombre de negro

Publicado el 24 de diciembre de 2015 por Nuria — 8 Comentarios ↓

Gonzalo Aldeanueva era mi Hombre de Negro… Era lo que le decía cada vez que nos veíamos: «Hola, Hombre de Negro!!!» Él siempre me respondía «Heyyy PowerWoman!!!» 🙂 . Y Sigue leyendo →

Publicado en Mi Lupus | Etiquetado #Behçet,#GonzaloAldeanueva | 8 Comentarios ↓

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Nuria

Nuria

Tengo 42 años, dos hijos nacidos en 2018 y 2021 y lupus eritematoso sistémico diagnosticado desde los 14. Quiero acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella desde el punto de vista tanto médico como desde la perspectiva de un paciente para que todos sepan cómo es vivir con una enfermedad autoinmune e invisible como es el lupus. Espero que mis artículos, mis experiencias y la información que aporto, siempre procedente de fuentes fiables, ayude a todos. - Puedes ponerte en contacto conmigo en: tulupus.milupus@gmail.com.

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🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqué 🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla! En unos meses comenzarán un ensayo clínico con células CAR-T para el Lupus Eritematoso Sistémico 👏. Lee la noticia en @gacetamedica. Os dejo el enlace en mi bio. En la web de @lupus_madrid puedes leer más sobre las CAR-T. Si no lo encuentras, dímelo y te mando el enlace. Recuerda: es importante que hables con tu médico sobre los ensayos clínicos si estás interesado/a en participar. Es quien mejor te puede informar. #noticia #cart #lupus #les #estudio #investigacion #research #news
Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesi Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesia por el día mundial del #lupus. ¡¡Qué chulo!! Y qué ilusión ver a amigas de organizaciones de lupus de todo el mundo q no veía desde 2015, pero q continuamos nuestra amistad a través de las redes sociales. Quisiera aprovechar esta experiencia para hacer una reflexión sobre la importancia del asociacionismo q considero importante. Las asociaciones son fundamentales por muchos motivos: trabajan por visibilizar la enfermedad y crear conciencia social; elevan las demandas de pacientes y familias y las llevan al ámbito político para q se implanten las medidas necesarias... Las asociaciones dan información y soporte; nos brindan recursos de utilidad como servicios legales, de fisioterapia y otros. En el caso concreto de AMELyA Lupus Madrid, además tenemos una estrecha amistad con organizaciones de todo el mundo: Qatar, Trinidad y Tobago, Filipinas, Nigeria, Colombia, Chile, EEUU... Y la mayoría de países europeos. Porque nuestra participación activa como voluntarios en Lupus Europa ha hecho posible q entablemos este tipo de relaciones tan valiosas. Este tejido q hay entre organizaciones de todo el mundo posibilita q tengamos acceso rápido a información sobre los sistemas de salud, profesionales sanitarios y tantas cosas q necesitamos saber cuando decidimos mudarnos a un país extranjero. Y, por experiencia propia, os aseguro q es información q posibilita q podamos continuar con nuestra vida tranquilos y sin miedo. Yo, sinceramente, no sé si me hubiera venido a Dubái si no hubiera tenido toda la información q recibí. Y eso fue posible gracias a mi asociación. Las asociaciones están siempre ahí, trabajando día a día y haciendo mil cosas, aunque muchas veces no las veamos. He estado involucrada en organizaciones a nivel provincial, nacional y europeo y os aseguro q la labor q hacen es titánica y necesaria. Tendemos a no valorar las cosas hasta q las perdemos... Pero, por favor, no esperemos a perder a las asociaciones para comprobar lo mucho q las necesitábamos. Si tenéis tiempo libre, aunque sea una hora a la semana... Poneos en contacto con vuestra asociación. Y haceos socios porque nos necesitan
Ya no está conmigo (uff, cómo la echo de menos 😢), pero, allá donde esté, nos sigue apoyando en este #DíaMundialDelLupus #WorldLupusDay
¡Buenos días! Hoy traigo otra sorpresa😬 Aye ¡Buenos días! Hoy traigo otra sorpresa😬 Ayer revisé toooodos los perfiles de redes y las web de toooodas las asociaciones de España y he ¡hecho un calendario con todos los eventos! Hoy, sin ir más lejos, tenéis la jornada 25 aniversario de @adeles_bizkaia! Tenéis el calendario completo en mi blog www.tulupusesmilupus.com y en el enlace de mi bio. #lupus #les #lupusawarenessmonth #mesdellupus
¡¡El día mundial del lupus se acerca!! Y ni os ¡¡El día mundial del lupus se acerca!! Y ni os imagináis lo liada que estoy preparando material y difundiendo en todas partes 😄. Como cada año desde que estoy en redes, me gustaría difundir todas las actividades que todas las asociaciones de lupus de España organizan durante estas fechas, pero no me da la vida. Así que os he hecho un listado con todos los perfiles de redes sociales de todas las asociaciones de España. Por favor, echadles un ojo, seguidlas y apoyadlas con me gusta, comentarios y compartiendo sus contenidos. Ni os imagináis lo que eso les ayuda. Hay muchas que, por desgracia, están inactivas en redes. Si quieres y puedes, ponte en contacto con ellas y ofrécete de voluntario. Somos muy necesarios para la supervivencia de las asociaciones! Ayudemos a que puedan seguir con la importante labor que llevan a cabo. Un simple me gusta hace más de lo que creemos! Id al blog www.tulupusesmilupus.com y también os dejo el artículo en el enlace de mi bio. Gracias por vuestro apoyo siempre y a hacer ruido por el mes del lupus!
Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵 Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵
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La información contenida en este blog es de carácter meramente informativo y en ningún caso pretende sustituir la opinión de un especialista.

NO te auto diagnostiques!! Si piensas que puedes tener alguno de los síntomas que se describen en los artículos, háblalo con tu especialista.

Puesto que cada caso y cada enfermedad son diferentes, TODA decisión relacionada con tu salud y tu tratamiento debe ser tomada por tu especialista. Él es quien más sabe sobre ti y tu enfermedad.

Si quieres poner en práctica alguna de las terapias, remedios o tratamientos que aparecen en este blog, pregunta SIEMPRE antes a tu médico.

Sé responsable. Es tu salud!!! ;-)

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