Cambios en el blog!!!!

Esta entrada también está disponible en: Inglés

Más cambios en el blog! Con fecha 1 de septiembre os cuento las novedades a grandes rasgos. Recordad que todo lo que tenéis que saber sobre este blog y una servidora lo tenéis en el artículo “Sobre este blog“.

Tu Lupus Es Mi Lupus es multilingüe!!!!

Sí! La web ya no es sólo en español, sino que ahora hay una web separada e independiente para artículos en inglés y, próximamente (si el dinero me lo permite), en árabe! Esto hará que la información llegue a más personas, ya que en una ocasión me pidieron que tradujera el blog al árabe, pero en esos momentos no tenía recursos. Ahora sí que hay posibilidad y es un proyecto que me hace ilusión 🙂 .

Esto no tiene por qué afectaros, vale? Ya que absolutamente toda la información que haya en un idioma la tendréis en español también 😉 .

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Seguro que lo habéis notado… Tras 4 años de “Tu Lupus es Mi Lupus”; he decidido que el propio blog se pague sus gastos (no, no es gratis mantener este blog!). Así que me están pagando por poner anuncios y artículos patrocinados.

He colocado los anuncios del mejor modo que se me ha ocurrido para que molesten lo menos posible. Mi intención no es la de ganar dinero, sino seguir informando!

También, de vez en cuando, veréis algún artículo patrocinado. Simplemente me pagan para que, en un artículo escrito por mí, enlace una web concreta. Pero yo escribo lo que me da la gana y el que un artículo sea patrocinado jamás me hará decir una cosa con la que no estoy de acuerdo.

Es importante que sepáis que no acepto todos los encargos, ya que algunos han sido de páginas sobre dietas e historias de ésas y ya sabéis que para mí vosotros sois lo primero! 🙂

Espero que haya más novedades en el futuro porque eso significará que la labor es necesaria y buena… y que yo sigo activa!

Gracias siempre porque vuestro apoyo y cariño es mi motor.

Cambios anteriores…

Como todos sabréis ya, he pasado unos días en la convención de Lupus Europa y han pasado unas cuantas cosas, entre ellas, estos pequeños cambios en el blog que espero os gusten:

  • He agrupado varios temas en submenús, como podéis ver en la imagen. Así el blog se ve mejor estructurado y sin tantas pestañas en el menú:

Captura de pantalla 2014-09-24 a la(s) 13.06.23

  • He hecho el blog multilingüe, gracias al sponsor de WPML. ¿Por qué? Porque he oído y visto tantas cosas increíbles durante estos días que quiero dar voz a los eventos y otra información interesante que Lupus Europe y otras organizaciones en Europa tienen. En muchas de ellas podemos participar los pacientes!!! Así que nos interesa a todos.

Si no hablas inglés…

No te preocupes!! Porque absolutamente todo lo que esté escrito en inglés lo tendrás en castellano en un artículo separado 😉 . Tan sólo tienes que pinchar en la bandera que corresponda a tu idioma.

¿No eres de Europa?

Pues entonces lo más seguro es que no puedas asistir a algunos eventos… Pero aún así te interesará leerlos porque te pueden dar ideas que dar a tu asociación en tu ciudad o país.

Los pacientes tenemos voz! Y nadie mejor que nosotros sabemos lo que necesitamos para tener una mejor calidad de vida y cuidar nuestra salud. Estoy segura de que si haces alguna sugerencia a tu asociación te escucharán :-). No siempre lo podrán poner en práctica por causas económicas (lo cual es una pena), pero quizá en el futuro algo se haga.

Por hablar no perdemos nada y las asociaciones agradecen la participación de los pacientes.

Espero que este nuevo rumbo que tomamos todos juntos en el blog sea positivo y nos anime a todos los pacientes a mover un poco el culete por el lupus. Porque… si no lo hacemos nosotros, ¿quién va a hacerlo?

Agradecimientos:

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Lupus Europa por invitarme a la Convención en Helsinki. Ha sido una experiencia muy enriquecedora y que, si no me equivoco, nos ha abierto los ojos a muchos de nosotros. Es muy gratificante saber que un grupo fuerte y comprometido está velando por que tanto pacientes como familiares tengamos una vida mejor con lupus. Éste fue el lema de la convención y puedo aseguraros que trabajan para lograrlo!

Para mí ha sido un placer poder echarles una mano 😀 .

Os prometo que escribiré lo antes posible sobre estos días que he pasado con ellos para que, como siempre, sea como si hubierais estado allí!

Read this article in English!

 

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10 pensamientos sobre “Cambios en el blog!!!!


  1. Maria Maryuri Zapata Cardona dice:

    Hola Nuria
    Estoy un poco precupada .me an puesto el primer tratamiento de ritusimax. .
    Tengo lupus. .y se me cae mucho el cabello
    quiero saber si se me caerá todo el cabello con éste tratamiento o se me parara la caída gracias


    • Nuria dice:

      Hola María,

      Perdona que no te haya respondido antes, pero no he tenido una buena etapa…

      Cada tratamiento afecta al paciente de distinta manera, por lo que también los efectos secundarios nos afectan de una manera diferente a cada uno. Verás gente a la que se le cae el pelo y otra a la que no. También hay gente a la que se le cae más el pelo y otra a la que se le cae menos.

      Además, la caída del pelo puede ser del lupus o del rituximab o de las dos cosas, ya que cuando estamos peor del lupus es normal que se nos caiga más el pelo (es uno de los síntomas).

      Lo importante (y sé que no es consuelo) es que el rituximab te siente bien y que salgas del brote. Una vez estés estable, controlada y con el lupus inactivo te podrán quitar el ritu y volverá a crecer el pelo.

      A mí no me han puesto este tratamiento nunca, pero sí otros. Y, efectivamente, ahora que tengo el lupus bajo control me vuelve a crecer el pelo. Hay que tener paciencia y eso es complicado cuando se trata de algo estético a lo que crees que nunca te acostumbrarás, pero sí que lo harás. Y cambiarás tus peinados y tu corte de pelo para adaptarte hasta que te vuelva a crecer 😉 . Tan sólo date un poco de tiempo.


  2. Aroah dice:

    Buenos días Nuria. Acabo de descubrir tu blog de sorpresa mientras buscaba información sobre la enfermedad Lupus. Me gustaría mucho poder hablar contigo si es posible ya que a mi madre le han diagnosticado Lupus hace apenas tres meses y necesito saber como puedo cuidarla y apoyarla a la perfección para que sepa que no está sola y no se sienta así. Gracias de antemano g felicitaciones por el blog porque ha sido un descubrimiento increíble y leyendo tus post y cada una de tus palabras ha sido para darme positividad y sobretodo punto de apoyo para recomendarlo a mi madre. Espero tu respueta pronto como te sea posible. UN FUERTE ABRAZO CAMPEONA.


    • Nuria dice:

      Hola Aroah, y gracias por tus palabras 🙂 . Me alegra poder ayudarte a ti y a tu madre 😀 .

      Lo primero que te recomendaría es que leyeras este artículo sobre cómo ayudar mejor. Mi “platito” Jorge siempre dice que es el artículo que le dio por fin la respuesta que buscaba porque sé muy bien que a veces es difícil saber cómo consolarnos.

      Es importante, además de cuidar a tu madre, que te cuides tú, vale? El lupus afecta a los pacientes, pero también desgasta a los que nos quieren. Ten claro, Aroah, que para tu madre tus problemas siempre serán importantes, vale? Así que jamás te calles algo que te preocupe “porque lo de mamá sí que es un problema de verdad”.

      Un beso enorme a las dos!!!


  3. Jennyffer dice:

    Quisiera saber si en colombia ay alguna fundación de lupus….. Que este activa brindando información clara así como la de Nuria. Muchas gracias.


  4. Rene Gareca dice:

    ¿Saben si en Argentina hay algún grupo de pacientes con lupus?


  5. Francisco dice:

    Un 10 Nuria fantasticos los cambios y mas fácil de localizar todo, eres grande

    Un abrazo

    Francisco