La verdad tras la noticia de la causa genética del lupus

No hace mucho se publicó una noticia en la que se nos contaba que habían descubierto la causa genética del lupus en una niña australiana… Y, gracias a eso, los médicos podrían darle un tratamiento adecuado que arreglara su problema: los interferones.

Muchos de nosotros dimos botes de alegría pensando que, si lo habían logrado con ella, ¿por qué no iban a lograrlo con nosotros? ¿Con todos?

Bueno… No era oro todo lo que relucía… Y quiero compartir con vosotros este artículo que las asociaciones de lupus de Islas Baleares (AIBLUPUS) y Madrid (AMELYA) han publicado de manera conjunta y gracias a la colaboración del Dr. Lucio Pallarés.

Este grandísimo doctor, al que tuve la suerte de conocer en el XIII Congreso Nacional de Lupus de Palma de Mallorca, nos explica la realidad de esta noticia. No sólo eso, sino que da una clase magistral sobre genética que todos podremos comprender fácilmente y de forma divertida :-):

La verdad tras la noticia de la causa genética del lupus.

 

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8 pensamientos sobre “La verdad tras la noticia de la causa genética del lupus


  1. arely gastelum dice:

    El lupus es una condición de vida diferente que no impide ser feliz….animo chicas si se puede:-)


  2. j dice:

    hola Nuria ,soy de ecuador llevo cinco años luchando con el lupus me ha ido bien pero cuando recién me diagnosticaron sali embarazada x la fuerte medicina perdi el embarazo y eso es lo que no supero todavía,en estos momentos estoy muy deprimida pero leer tu blog me alienta ,me llamo Johanna y tu lupus es mi lupus.


    • Nuria dice:

      Hola Johanna,

      Supongo que la pérdida de un bebé nunca se llega a superar… Pero, si quieres ser madre, no dejes de perseguir tu sueño, sabes? Tu embarazo no fue planificado con tu especialista y por eso pasó esa terrible desgracia… Sin embargo, ahora no tendría por qué pasar lo mismo. Yo he de hacer igual que tú, sabes? Mi médico sabe que quiero ser mamá, así que cuando ve que mis análisis están bien comienza a bajarme la medicación y, cuando mi cuerpo esté preparado, él me dirá “Nuria, a por el bebé!” :D.

      Y correré a casa con mi pareja jaja ;-).

      Haz tú lo mismo cuando estés preparada, vale? Los embarazos de mujeres con lupus son de riesgo, pero eso no significa que las cosas vayan a salir mal, sino que el médico te tiene que hacer un seguimiento más estricto que si no tuvieras lupus.

      Y, por supuesto, si necesitas ayuda para superar la pérdida de tu bebé, dilo a tu médico para que te dé apoyo psicológico.

      Un abrazo, Johanna, y nunca renuncies a tus sueños!


  3. angela florentina rapotez dice:

    HACE UNA SEMANA ME HAN DIAGNOSTICADO LUPUS ME HA AFECTADO MUCHO ARTICULACIONES MANOS ESPECIALMENTE CORAZON PULMON PLEURA Y ENCIMA SOY DIABETICA QUIERO ESTAR EN CONTACTO TENGO 59 AÑOS SOY VIUDA Y DOS HIJAS HERMOSAS DE 22 Y 25 QUE QUIERO AYUDAR Y NO SER UNA CARGA


    • Nuria dice:

      Ángela,

      Si tus hijas te quieren no serás una carga, así que lo primero que debemos hacer es quitarte ese sentimiento que, por otra parte, es normal y todos tenemos. Lo que tenemos que hacer es repetirnos a nosotros mismos que nuestra familia nos quiere y no somos una carga, vale? Sé que es difícil, pero si ves que necesitas ayuda lo mejor es comentarlo con tu médico y pedir ayuda psicológica.

      Aceptar el diagnóstico es un proceso largo y complicado por el que todos los pacientes (y familiares hemos de pasar). Y es mejor hacerlo con ayuda, créeme. Te recomiendo que acudas a la asociación de tu ciudad o país. En Argentina puedes encontrar a ALUA, que tiene un teléfono gratuito al que puedes llamar.

      Si vives en España, ahí te puedo ayudar más porque conozco a todas las asociaciones del país, pero confía en ALUA si vives en Argentina, vale? Las asociaciones pueden ayudar mucho!

      Ya verás como todo va bien. Ayudarás a tus hijas y las verás felices. Y tú estarás bien. Eso sí, no faltes a tus citas médicas, cuida tu dieta y el azúcar (si eres diabética) y sigue muy bien tus tratamientos!

      Un abrazo,

      Nuria


  4. david ccasa morales dice:

    yo tambien tengo lupus discoide y me gustaria compatir lo de mi enfermedad


    • Nuria dice:

      Hola David,

      Por mí encantada de que lo hagas en este espacio. Compartir y hablar de nuestro lupus nos ayuda a normalizar la enfermedad y a hacer que el resto del mundo la comprenda y la normalice también. Y eso nos beneficia a todos!

      También puedes acudir a tu asociación porque hablar con otros pacientes ayuda. Entre todos nos tenemos que echar una mano para que dejemos de esconder el lupus. No hay razón para que nos ocultemos, verdad? 😉

      Un abrazo!