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La genética y su importancia en la enfermedad

Publicado el 24 de marzo de 2014 por Nuria — 7 Comentarios ↓

En el artículo «La genética» intentamos comprender a grandes rasgos las beses de la genética. Resumiendo… El ADN es el libro de instrucciones de todas las células del organismo. Cada Sigue leyendo →

Publicado en Sobre el lupus | Etiquetado ADN,Cromosomas,Genética,Herencia,Mutación | 7 Comentarios ↓

La genética

Publicado el 24 de marzo de 2014 por Nuria — 4 Comentarios ↓

Revisado el 7 de febrero de 2018

(Bendito el día en que me metí en este gran lío de la genética 😉 ). Introducción Siempre decimos aquello de «mi carácter viene de mi madre y soy rubia Sigue leyendo →

Publicado en Sobre el lupus | Etiquetado ADN,Cromosomas,Genética,Herencia,Mutación | 4 Comentarios ↓

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Ésta soy yo

Nuria

Nuria

Tengo 42 años, dos hijos nacidos en 2018 y 2021 y lupus eritematoso sistémico diagnosticado desde los 14. Quiero acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella desde el punto de vista tanto médico como desde la perspectiva de un paciente para que todos sepan cómo es vivir con una enfermedad autoinmune e invisible como es el lupus. Espero que mis artículos, mis experiencias y la información que aporto, siempre procedente de fuentes fiables, ayude a todos. - Puedes ponerte en contacto conmigo en: tulupus.milupus@gmail.com.

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nuria_zs

Que una organización de pacientes publique un tui Que una organización de pacientes publique un tuit así me parece una vergüenza y un insulto a todos los que vivimos con una enfermedad. 

¿Ahora mi lupus se debe a un "proceso emocional previo no sanado"? Lo que de verdad me pone enferma es este tipo de cosas 🤬.

Sí. Es cierto que un trauma del pasado (o del presente!) o el estrés pueden afectar a nuestra salud física y mental y que ésta última repercute en la salud física. Pero no es cierto que "sanando mis procesos emocionales" mi lupus vaya a desaparecer. 

Ninguno de los seguidores de esta organización piensa decir nada?? ¿Tú qué harías si una asociación a la que sigues publicara una barbaridad así? 

Los pacientes acudimos a las asociaciones porque se supone que son fuentes fiables de información. Sin embargo, no paro de ver anuncios de pseudociencias, barbaridades sobre constelación familiar (🤯) y demás gaitas.
 
Hay asociaciones buenas! Y los que trabajamos en ellas lo hacemos duro para ofrecer una calidad y una garantía a quien acude a nosotros en buscad de apoyo e información. Por eso mismo me enfada tanto que determinados grupos ensucien el trabajo que muchos hacemos muy bien. 

Por favor, elegid bien y alejaos de las organizaciones y personas que dicen barbaridades. 

Sobre todo, consulta siempre con tu especialista. Si ves algo "raro" en @saludsinbulos desmontan muchos bulos. 

#mentiras #chiringuito #saludsinbulos #bulo #engaño #pseudoterapia #enfermedad #salud
La #depresión es una enfermedad incapacitante y d La #depresión es una enfermedad incapacitante y desagradable q interfiere en todos los aspectos d la vida. Por si eso fuera poco, el #estigma q hay en torno a la salud mental hace difícil q los pacientes con depresión hablen sobre ello y/o busquen #ayuda.
He escrito mucho sobre la depresión, así q voy a #compartir. Muchas veces, verse reflejado ayuda, sabéis? Nos hace sentir q no son cosas nuestras o q exageramos. Pero, sobre todo, nos hace ver q no estamos solos en esto y eso ayuda a pedir ayuda y eso es vital cuando hablamos de salud mental.
 
No sé... No entiendo por qué no le damos la misma importancia a la #salud mental y a la física. Durante mucho tiempo, cada vez que fui al médico, sólo hablaba de síntomas físicos, pero nunca hablé sobre cómo estos síntomas me afectaban en lo más profundo de mi ser. Os diría q me daba vergüenza, pero es q la cruda realidad es que ni yo misma le daba la importancia q realmente tenía.

Os preguntaréis por qué pongo una foto q desborda alegría para dar visibilidad a la depresión, así que os lo voy a contar, aunque se trate de una foto repetida.
Ese día fue un día especialmente negro tras muchos das negros. Ese día pedí cita con mi psiquiatra con urgencia porque veía que iba a pasar algo muy malo si no hacía nada. No es un recuerdo bonito...
 
Y, mientras yo estaba en un estado cercano al límite, todo lo que vieron cuantos me rodeaban fue lo que veis en esa foto. Porque la depresión, cuando se ve, es porque ya es tarde. Significa q teníamos q haber pedido ayuda hace mucho tiempo o que necesitamos un cambio de estrategia a la hora de abordarla.

Hay una estupenda #campaña de concienciación sobre el suicidio. Se trata de una muestra de fotos en la q cada instantánea es la última q se hizo una persona q había cometido #suicidio. Y ni una de esas personas parece triste siquiera. Nadie, viendo esas imágenes, imaginaría q esas personas tienen depresión o están pasando por un momento difícil.
 
Y, es q, la depresión es igual. A la mayoría no se nos nota. Pero eso no significa q no exista.

Y, como hablo mucho, os he puesto cómo podéis ayudar en el #blog. En el link de mi bio o en tulupusesmilupus.com

#diamundialcontraladepresion
Ayer, por algún extraño motivo, no se publicó e Ayer, por algún extraño motivo, no se publicó este post que, de todas formas, voy a compartir, aunque ya haya pasado el día de #Reyes. Son vuestros Reyes tardíos, jeje. ¿Nunca os ha pasado que no habéis llegado a tiempo y habéis dado el regalo más tarde? Pues eso mismo 😆.

Antes de nada, espero que vuestra noche de Reyes fuera mágica y que Sus Majestades os trajeran muchas cositas. A mí, ¡un #puzzle de 2000 piezas! Se ve que los Reyes piensan que tengo mucho tiempo libre 🤣. 

Aquí os dejo mi pequeño regalo de Reyes, que espero que os guste. Se trata de un artículo muy especial al que guardo mucho cariño porque me recuerda que nunca hay que dejar de esperar. 

Durante muchos años, el #lupus me hizo aparcar mi vida. Más bien, abandonarla. Todo aquello que no fuera cuidar mi #salud se quedó al margen: trabajo, viajes, #boda, #maternidad, proyectos… Todo lo imaginable. 

Mis mayores retos y mis #metas por aquél entonces pasaron de ser un puesto grande en una gran empresa a encontrar algo que me motivara, llegar viva de la farmacia y poder hacer la compra sin tener que pagar extra para que me llevaran la compra a casa. Recuerdo en especial un día en que nos propusimos llevar hasta una hamburguesería desde nuestra #casa. 1Km de distancia y 10 minutos andando. 

¡Lo conseguí! Y lo celebramos con una cena, como si hubiera subido al mismísimo #Everest 😆. 

Así, sin perder mis grandes metas que os mencioné antes, fui alcanzando esas metas “tontas” que para nosotros suponen grandes #logros. Mientras iba superando metas y subiendo el listón muy poco a poco, me iba haciendo a la idea de que, probablemente, tendría que renunciar a algunas de mis grandes metas. 

El #trabajo tenía seguro que sería algo a lo que tendría que renunciar. La maternidad, quizá (soy de las que prefieren esperar lo peor para no llevarse chascos. De este modo, sólo puedo llevarme alegrías. Me ha funcionado, la verdad, aunque hay cosas para las que es imposible prepararse). La boda… siempre viví con el #miedo e #incertidumbre de no saber si Jorge aguantaría la carga que yo suponía. 

(Hablo mucho y no me cabe. Tenéis el resto en las imágenes, jeje)

Las botas del revés las ha puesto Álvaro 😂
Feliz año a todos!!! Os deseo un 2023 lleno de Feliz año a todos!!! 

Os deseo un 2023 lleno de buenas noticias, momentos de tranquilidad, felicidad y que los baches, que los habrá, no sean muy malos.

Y, tal y como os dije hace un par de días, nunca dejéis de soñar. Que nada ni nadie nunca os quite vuestros sueños ni os haga pensar q no podéis lograr lo q anheláis. Ni mucho menos una enfermedad. 

Nos hará frenar, e incluso parar a veces, pero seguid adelante. Si cambiáis la meta, como hice yo, q sea porque habéis descubierto un nuevo objetivo.

Sobre todo, espero q todos tengáis el apoyo económico y social q es indispensable para q podamos cuidarnos. Ojalá llegue el día en q se reconozca esta gran necesidad. 

Cuidaos mucho y mil besos!!! 

P.d. ¿Habéis visto q hemos mejorado la felicitación? 😂😂😂 Quizá porque hemos cenado pizza y eso me ha quitado mucha tarea 😅😅

#felizañonuevo #adios2022 #celebrar #familia #enfamilia
Hoy, después de algún tiempo, vuelvo a escribir Hoy, después de algún tiempo, vuelvo a escribir en el blog. Lo hago para desearos un gran año y para deciros que nunca, jamás, dejéis de soñar.
En este nuevo año que comenzamos en breve, os deseo muchos logros, aunque sean pequeños; que las caídas sean las mínimas y que, sobre todo, tengáis una mano amiga en cada una de ellas.

Por desgracia, no hay ninguna magia ni método que nos vaya a garantizar la mejoría. Sabéis de sobra que las frases hechas no me gustan y que no siempre es cuestión de querer. Menuda idiotez, ¿verdad? ¿Hay alguien que, en su sano juicio, no quiera estar sano? Poder trabajar, ser independiente, poder hacer la compra y jugar con sus hijos sin dolor ni tener que pagarlo al día siguiente con dolor y fiebre...

Os deseo un año en que la gente que os rodea al menos respete vuestro dolor y cansancio, a pesar de que nunca lo vayan a comprender. Es difícil comprender algo que, a veces, ni nosotros mismos comprendemos. 

Os deseo fuerza y esperanza. Que cada día, en cada nuevo tratamiento y en cada nueva etapa, os digáis con fuerza "esta vez va a ser diferente". 

Gracias a todos por vuestro cariño y apoyo incondicional. Gracias por estar ahí y seguir confiando en mí y en la información que aporto a través de los artículos que escribo en la asociacin @lupus_madrid . 

¡¡¡Un beso enorme y feliz año!!! Y os lo digo ahora porque luego me pasa lo que me pasó en Navidad, jeje. ¡Si es que voy como pollo sin cabeza por la vida! 😂😅 

Podéis leer el artículo en el enlace de mi bio.

#añonuevo #2023 #deseo #dolor #cansancio #fatiga #enfermedad #salud #cronico #chronicillness #chronicpain #chronicfatigue #lupus #sle #illness #lupusawareness #awareness #new #post #blog
Bueno, pues el plan era mandar una felicitación n Bueno, pues el plan era mandar una felicitación normal, pero es que es superior a nosotros 😂😂.

Así que al final, tras mucho correr y correr, no nos ha dado tiempo al postureo de Navidad 😂😂😂.

Así que… FELIZ NAVIDAD!!! 😄😄😄 

Espero que paséis o hayáis pasado una noche maravillosa y más tranqulita que la mía 😂😂.

Un beso enorme y os deseo poco dolor y poco cansancio hoy y mañana!!

#feliznavidad #nochebuena #familia #fiesta #navidad #christmas #cena #dinner #family #party #baile #bailar #merrychristmas #christmaseve
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Tu Lupus Es Mi Lupus

3 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
La depresión es una enfermedad incapacitante y desagradable q interfiere en todos los aspectos d la vida. Por si eso fuera poco, el estigma q hay en torno a la salud mental hace difícil q los pacientes con depresión hablen sobre ello y/o busquen ayuda.He escrito mucho sobre la depresión, así q voy a compartir. Muchas veces, verse reflejado ayuda, sabéis? Nos hace sentir q no son cosas nuestras o q exageramos. Pero, sobre todo, nos hace ver q no estamos solos en esto y eso ayuda a pedir ayuda y eso es vital cuando hablamos de salud mental. No sé... No entiendo por qué no le damos la misma importancia a la salud mental y a la física. Durante mucho tiempo, cada vez que fui al médico, sólo hablaba de síntomas físicos, pero nunca hablé sobre cómo estos síntomas me afectaban en lo más profundo de mi ser. Os diría q me daba vergüenza, pero es que la cruda realidad es que ni yo misma le daba la importancia que realmente tenía.Os preguntaréis por qué pongo una foto q desborda alegría para dar visibilidad a la depresión, así que os lo voy a contar, aunque se trate de una foto repetida. Ese día fue un día especialmente negro tras muchos das negros. Ese día pedí cita con mi psiquiatra con urgencia porque veía que iba a pasar algo muy malo si no hacía nada. No es un recuerdo bonito...Y, mientras yo estaba en un estado cercano al límite, todo lo que vieron cuantos me rodeaban fue lo que veis en esa foto. Porque la depresión, cuando se ve, es porque ya es tarde. Significa que teníamos q haber pedido ayuda hace mucho tiempo o que necesitamos un cambio de estrategia a la hora de abordarla.Hay una estupenda campaña de concienciación sobre el suicidio. Se trata de una muestra de fotos en la que cada instantánea es la última que se hizo una persona que había cometido suicidio. Y ni una de esas personas parece triste siquiera. Nadie, viendo esas imágenes, imaginaría que esas personas tienen depresión o están pasando por un momento difícil. Y, es que, la depresión es igual. A la mayoría no se nos nota. Pero eso no significa que no exista. ¿Y cómo ayudarme? Con gestos tan sencillos como no quitarle importancia a los problemas que pueda tener y que podrían ser los causantes de mi depresión. No zanjando un tema incómodo con un “bueno, ya verás como salimos y se te olvida”… Comprendo que a muchos pueda parecerle un tema incómodo, pero prefiero que me digas “vaya… pues no sé qué decirte…” mil veces o que me digas un sincero “si puedo ayudarte, aquí me tienes”. No pienses que tengo depresión porque soy débil o porque no soporto la presión y me hundo en un vaso de agua. Me hundo en un vaso de agua, sí, pero no por lo que crees, sino porque la depresión es así. No sabe de fortaleza interna, ni de fuerza de voluntad, ni de creencias. Le da igual quién seas, el dinero que tengas o tu situación profesional. No le importa las razones que tengas para ser feliz. Por muchas que tengas (que yo las tengo), si te toca, te ha tocado. ¿Por qué? Ni idea, pero es así. Soy fuerte, cabezota, alegre, ambiciosa… Y aun así, hay días en que la señora depresión viene como una apisonadora y acaba con todo. Por eso, hoy y cada vez que pueda, daré visibilidad a la salud mental. Y lo haré hasta normalizarla. Hasta que las personas que tenemos problemas de salud mental podamos hablar libremente de ello sin que se nos estigmatice o se nos aparte a un lado. tulupusesmilupus.com/2022/10/10/la-depresion-viene-sin-avisar/Por favor, hablad con vuestros médicos sobre salud mental del mismo modo que lo hacéis de la salud física. Decidles que tenéis dolor y cansancio, pero también contadles cómo os afecta psicológicamente.#DiaMundialContraLaDepresion ... Ver másVer menos

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Tu Lupus Es Mi Lupus

4 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Ayer, por algún extraño motivo, no se publicó este post que, de todas formas, voy a compartir, aunque ya haya pasado el día de Reyes. Son vuestros Reyes tardíos, jeje. ¿Nunca os ha pasado que no habéis llegado a tiempo y habéis dado el regalo más tarde? Pues eso mismo 😆.Antes de nada, espero que vuestra noche de Reyes fuera mágica y que Sus Majestades os trajeran muchas cositas. A mí, ¡un puzzle de 2000 piezas! Se ve que los Reyes piensan que tengo mucho tiempo libre jajaja. Aquí os dejo mi pequeño regalo de Reyes, que espero que os guste. Se trata de un artículo muy especial al que guardo mucho cariño porque me recuerda que nunca hay que dejar de esperar. Durante muchos años, el lupus me hizo aparcar mi vida. Más bien, abandonarla. Todo aquello que no fuera cuidar mi salud se quedó al margen: trabajo, viajes, boda, maternidad, proyectos… Todo lo imaginable. Mis mayores retos y mis metas por aquél entonces pasaron de ser un puesto grande en una gran empresa a llegar viva de la farmacia y poder hacer la compra sin tener que pagar extra para que me llevaran la compra a casa. Recuerdo en especial un día en que nos propusimos llevar hasta una hamburguesería desde nuestra casa. 1Km de distancia y 10 minutos andando. ¡Lo conseguí! Y lo celebramos con una cena, como si hubiera subido al mismísimo Everest. Así, sin perder mis grandes metas que os mencioné antes, fui alcanzando esas metas “tontas” que para nosotros suponen grandes logros. Mientras iba superando metas y subiendo el listón muy poco a poco, me iba haciendo a la idea de que, probablemente, tendría que renunciar a algunas de mis grandes metas. El trabajo tenía seguro que sería algo a lo que tendría que renunciar. La maternidad, quizá (soy de las que prefieren esperar lo peor para no llevarse chascos. De este modo, sólo puedo llevarme alegrías. Me ha funcionado, la verdad, aunque hay cosas para las que es imposible prepararse). La boda… siempre viví con el miedo e incertidumbre de no saber si Jorge aguantaría la carga que yo suponía. Siempre lo digo y siempre lo diré: estoy donde estoy, y he podido mejorar, porque tuve la gran fortuna de tener el apoyo económico que me permitió centrarme en mi salud sin el estrés extra de tener que preocuparme por nada más. Bueno, digamos “nada más” porque son incontables las preocupaciones con las que tenemos que vivir día a día. Hoy quisiera, una vez más, daros esperanza. Quiero pensar que a nivel administrativo las cosas van a cambiar. Os aseguro que las organizaciones están trabajando al máximo para que eso ocurra. Mientras eso ocurre, no dejéis de manifestar todas y cada una de las limitaciones de vuestra enfermedad y sus síntomas, los miedos que os provoca y el estrés que supone el aspecto financiero. La traba que supone para un correcto autocuidado. Porque sé que son muchos los que, como yo, no tienen más remedio que seguir trabajando hasta que acaban en el hospital. Y al salir del hospital, vuelven al trabajo porque no hay más remedio. Y así se crea un círculo vicioso del que no podemos salir, por mucho que nos gustaría. No es que seamos vagos. No es querer vivir del cuento. Daríamos lo que fuera por poder trabajar, pero nuestro cuerpo nos sabotea de forma continua. Y, por más que luchamos, porque es una lucha mental y física tener que vivir con dolor y fatiga extrema… buff. Es lo que me sale para acabar esta frase. De verdad, no perdáis la ilusión. Algún día, a pesar del dolor y el cansancio, lograréis organizar esa boda o hacer ese viaje que, como yo tuve que hacer, lleváis posponiendo años. La foto son las botas que ponemos para que Sus Majestades sepan dónde poner las fotos. Las que están del revés las ha puesto Álvaro, que tiene una firma muy personal (y me encanta!)(Madre del Amor Hermoso, ¡cómo hablo!)Un beso enorme a todos. ¡Os quiero!tulupusesmilupus.com/2014/01/06/mi-regalo-en-este-dia-de-reyes/ ... Ver másVer menos

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1 mes atrás

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Feliz año a todos!!! Os deseo un 2023 lleno de buenas noticias, momentos de tranquilidad, felicidad y que los baches, que los habrá, no sean muy malos.Y, tal y como os dije hace un par de días, nunca dejéis de soñar. Que nada ni nadie nunca os quite vuestros sueños ni os haga pensar q no podéis lograr lo q anheláis. Ni mucho menos una enfermedad. Nos hará frenar, e incluso parar a veces, pero seguid adelante. Si cambiáis la meta, como hice yo, q sea porque habéis descubierto un nuevo objetivo.Sobre todo, espero q todos tengáis el apoyo económico y social q es indispensable para q podamos cuidarnos. Ojalá llegue el día en q se reconozca esta gran necesidad. Cuidaos mucho y mil besos!!! P.d. ¿Habéis visto q hemos mejorado la felicitación? 😂😂😂 Quizá porque hemos cenado pizza y eso me ha quitado mucha tarea 😅😅 ... Ver másVer menos

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