Announcement Date : 27 de noviembre de 2013Categories: Asistencia a jornadas de saludLa jornada Somos Pacientes (#SomosPacientes, si estás en Twitter), que organiza FarmaIndustria, tiene lugar cada año. Ésta fue la primera jornada que organizaron y tuve el placer de asistir. Se habló, entre otras cosas, del acceso a tratamientos y la desigualdad que hay entre hospitales y comunidades autónomas.
Es algo en lo que todos, pacientes y asociaciones, insistimos: nuestros tratamientos no son un gasto, sino una inversión.
«Nos curamos en función de los presupuestos de las comunidades autónomas»
Sin embargo, está claro que el sistema no lo comprende aún y nos siguen denegando tratamientos por su coste… Sin tener en cuenta que esos tratamientos podrían ser la llave hacia nuestra salud, la vuelta al mundo laboral y más aportaciones al sistema.
¿Sabéis? Mi médico y yo estuvimos más de 2 años (2 años!!!) luchando por que me aprobaran el belimumab y jamás lo conseguimos. Al final me lo dieron a través de un ensayo clínico y gracias a ese tratamiento estoy genial. Como si no tuviera lupus!!! Y hago vida normal.
Así que ya veis… si me lo hubieran dado cuando mi médico dijo que lo necesitaba, hubiera podido volver al trabajo antes… Y he perdido 2 años de vida personal y laboral. Todo por culpa de un sistema que sólo mira por el dinero.
En la jornada las asociaciones hablaron sobre este problema tan acuciante y Antonio Bernal, presidente de FNETH, lo dejó bien claro: «Nos curamos en función de los presupuestos de las comunidades autónomas».
Los pacientes crónicos nos quejamos muy poco
Es lo que puso de manifiesto en la jornada #SomosPacientes Bartolomé José Martínez, jefe del área de sanidad y política social de la Oficina del Defensor del Pueblo: que los pacientes crónicos ponemos muy pocas quejas.
Nos quejamos mucho, sí… pero no por los cauces por lo que deberíamos: los oficiales. Y para poder hacerlo debemos conocer cuáles son nuestros derechos (y obligaciones, claro).
Nos animó a emplear las asociaciones de pacientes para que a través de ellas lleguen las quejas a Sanidad, que es como la cosa es más efectiva. De ese modo, llegaremos a los políticos.