Paciente en el centro? No! En el lugar que le corresponde

Siempre he dicho que el término “paciente experto” no me gusta… y que no me representa.

Yo no soy experta en nada… Tan sólo me ha tocado vivir con una enfermedad crónica y lo hago lo mejor que puedo… y ayudo a los demás en la medida que puedo, sabiendo dónde están mis límites.

¿Qué es un paciente experto?

Siempre lo digo cuando me preguntan:

“Yo sólo soy experta en saber cuando debo dejar de hablar  y avisar a un especialista para que sea él quien hable”.

El concepto “paciente experto” se está empezando a auto-definir como un paciente exigente, sabelotodo y respondón que no me gusta nada y que no nos beneficia en nada.

No sé si ha sido la evolución natural por no haber desterrado la coletilla de “experto” a tiempo, pero el caso es que esta mañana no he podido evitar sentir pena y cierta desazón al ver cómo algunos de estos autodenominados “pacientes expertos” se echaban a la yugular de un equipo de especialistas criticando un tuit.

Dejando a un lado esta cuestión, de la que ya hablaré en otro momento…

¿Pero se nos ha ido la cabeza??? ¿Desde cuándo sabemos más que los médicos?

¿Cómo pretendemos que nos tomen en serio y que nos incluyan cuando tenemos este tipo de conductas?

Ante todo, respeto! Por unos profesionales que se han currado una especialidad y se han ganado a pulso un título de experto que nosotros no tenemos (al menos como pacientes).

Respeto por unos profesionales que comparten información en redes para ayudar al paciente.

Respeto por la persona, al fin y al cabo.

Ayer, en un congreso, vi a los profesionales sanitarios más implicados en redes que a los pacientes. Y eso nos debería dar auténtica vergüenza. Debería hacernos reflexionar sobre qué tipo de pacientes somos y cuál es nuestra meta. El paciente, desde luego, no.

Soy paciente y no quiero estar en el centro de nada

Tan sólo quiero estar donde me corresponde.

Y creo que ese sitio me lo tengo que ganar: con humildad, con actitud y sobre todo… con respeto y formación. Muuuucha formación.

También sé que ese sitio me lo ganaré siempre que sea parte de un grupo de pacientes organizado, y no un paciente independiente… por mucho que conozca las demandas de los pacientes.

Yo no quiero estar en el centro. Quiero ganarme el poder trabajar junto con profesionales sanitarios y la administración en mejorar la vida de todo aquél que convive con una enfermedad crónica (paciente, familia…). Y quiero hacerlo como debe hacerse: a través de una organización. Seré cualquier cosa, pero no Batman ni Súperman… Yo no trabajo de manera independiente, sino en equipo.

Estar en el centro no me sirve para nada porque yo no quiero que escuchen “mis demandas”. Quiero poder entrar en la conversación, aportar ideas constructivas y ser parte de un equipo.

Paciente en el centro: enfoque equivocado

¿Tú querrías trabajar con una persona que va con la pancarta de “yo en el centro”? Yo, al menos, no.

Creo que va siendo hora de cambiar las denominaciones, los enfoques y los lugares donde buscamos a los pacientes.

Está claro que, tras años de “Paciente en el Centro”, no se ha logrado nada y que los pacientes nos sentimos aún fuera de las mesas donde se toman las decisiones importantes. Estamos fuera de los grupos de trabajo en los que queremos y debemos estar.

Quizá deberíamos plantearnos el porqué en lugar de echar la culpa a otros… que siempre fue más fácil, pero no es lo inteligente.

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15 pensamientos sobre “Paciente en el centro? No! En el lugar que le corresponde


  1. Marianela dice:

    Hola Nuria, encantada como siempre con todo lo que escribes, y haces.. la verdad que esto del término paciente experto es nuevo para mí, y no sé si es correcto o no,, y dependiendo el enfoque y definición a lo mejor podría ser el adecuado… En mi caso , cuando diagnosticaron a mi hijo con la enfermedad de kawasaki,en el mismo hospital me di cuenta que no me daban la información completa,al buscar en internet, descubrí que era más grave de lo que me transmitían a mi, supongo que para no alarmarme por demás o porque también influye mucho la personalidad del médico.
    En el control cardiológico para ver si la enfermedad había dejado secuelas, ante mi pregunta de : ” ¿ puede pasarle algo? La doctora me respondió : Es mi deber decirte que sí, que puede formarse aneurisma, un coágulo, y tener muerte súbita… En ese momento sentí el dolor más grande que nunca había sentido hasta el momento,y hasta me pareció cruel … pero con el tiempo comprendí que hizo lo correcto, por el contrario el médico de planta , me decía que Ismael, tenía un virus, y al final no lo fué, aún cuando en su parte de ingreso decía que era kawasaki atípico…Pero yo no era médico,,, no había estudiado,,, y sólo me quedaba esperar respuestas…
    Desde que Isma enfermó en 2014 hasta 2015 que comencé con el blog, viví una desazón e impotencia muy grande, al ver que me daban información incorrecta, y poco a poco comencé a contactar con otros padres a través del blog, y créeme es increíble que haya tanta disparidad en la información que dan a los padres, cuando se trata de una misma enfermedad.. y no hablo de apreciaciones, sino de algo tan importante como no comunicar a los padres que no se puede dar ibuprofeno si toma aspirina, decir que la enfermedad no repite , cuando si, puede,,, y bueno un sin fin de cosas más… todo esto me hizo buscar información al principio eran artículos de páginas web, y hoy en día ya tengo leídos un sin fin de articulos médicos, google drive, casi explota ¡¡ jejeje,
    Con esta información y a través de entablar contacto con cientos de padres de todo el mundo he adquirido mucho conocimiento, sobre la enfermedad y lo sigo adquiriendo, porque me empapo día a día, y hay médicos que no están actualizados.
    Tengo muy claro, donde está el límite, y que no estudié medicina,por eso he intentado , contactar con médicos que nos escuchen,y acepten que el paciente puede aportar mucho conocimiento, porque es el primer interesado,el que pone todo para saber los avances, las investigaciones, etc. concretamente sobre su enfermedad . He dado con médicos excelentes y mejores personas, que escuchan, incluso la pediatra de mi hijo cambió su actitud al darse cuenta que soy una mamá informada, que no son conjeturas , o algo que me dijo alguien… sino que son artículos médicos o respuestas de otros médicos expertos en la enfermedad ,simplemente necesito que vayamos de la mano,,, nadie mas que yo ,,, quiere lo mejor para mi hijo,,, luego sus médicos… Tenemos que estar unidos, su conocimiento junto al del paciente que quiere sumar¡¡¡ eso es positivo para todos, pero lamentablemente hay médicos que eso no lo aceptan…
    Yo no sé si soy paciente experto o no, si está bien esa denominación… lo que sí sé es que sé mucho más de la enfermedad de mi hijo, que lo que sabía hace un año atrás.. y que eso me ha valido para convencerme aún más que es lo mejor que puedo hacer por mi hijo. me encantaría poder tener la oportunidad de dialogar con todos los médicos,,, para escucharlos, y también para ser escuchada… pero eso sí … escucha Activa por ambas partes…
    Un abrazo grande guapa, me encantaría poder asistir a congresos de kawasaki como haces tú con los de lupus. Me he planteado hasta estudiar medicina , fijate ¡ jejeje


    • Nuria dice:

      La clave es lo que dices, Marianela: “necesito que vayamos de la mano”.

      Médico y paciente (o familiar o cuidador) deben ser un tándem para que el cuidado sea lo más perfecto posible y la información sea completa. Sin información, los pacientes no podemos informar bien al médico… y sin información completa por parte del paciente la labor de cuidado, evaluación y seguimiento del médico es imposible.

      Tienes razón. Los pacientes tenemos camino por recorrer en esto de demostrar que no somos unas almas histéricas que dicen cualquier cosa que escuchan en una tertulia de patio, sino que leemos, nos informamos con fuentes fiables y somos capaces de seleccionar la información que nos conviene en nuestro caso.

      Las mamis supongo que lo tenéis aún más difícil, supongo… Pero cada día vemos casos de padres que, como tú, han aumentado su conocimiento en la enfermedad de su hijo hasta límites que sobrepasan el conocimiento de muchos médicos. Y por ello tenéis toda mi admiración! Por eso te digo que sigas como lo estás haciendo, pues es verdad que los padres estáis preparados y necesitáis recibir información más completa.

      Un abrazo enorme y, como siempre, es un placer tenerte por aquí 🙂 . Un beso a Isma!


  2. Kaceda dice:

    Creo que los médicos nos tienen mal informados.
    Hay mucha información a día de hoy y puedes informarte sobre “el lupus” en mil sitios, pero no todos los médicos saben informar bien a sus pacientes sobre “su lupus”, y creo es un tema muy importante.
    Me gustaría que mis médicos no cuchichearan tanto sobre las cosas que digo, y me dijeran esos cuchicheos a mi. Serán suposiciones o hablaran de mi lupus, pero no lo hacen conmigo… creo que me hablan solo la mitad de lo que deberían.

    Cambiando un poco el tema, queria comentar una cosa y voy a aprovechar de hacerlo aquí.
    Llevo unos horribles meses de no levantar cabeza. Esto del invierno me trae por la calle de la amargura y no terminamos de cogerle el puntillo a mi medicación.
    Deberia de haber ido a mi médico, si, lo se… pero tambien he pasado por mi depresión y mi enfado con el sistema sanitario, al punto de no querer ver a un puñetero médico aun que me este destrozando los dolores. Estoy en un punto en el que confío tan poco en ellos, que sufro porque considero que ir al medico solo me quita tiempo de mi vida y mi descanso para terminar con mas dolores de cabeza.
    Bueno, la cuestión es que este puente de todos los santos decidí irme de “vacaciones”, dado que llevaba tiempo sin hacer un viaje, sin salir, sin ir de fiesta o con amigos… y quería disfrutar.
    El día de Halloween salí de fiesta, con mi disfraz y mis ganas de pasarlo muy bien, pero con todo el cansancio del viaje del fin de semana.
    Me paso algo que nunca me había pasado hasta esa magnitud.
    Estaba tan sumamente cansada que me empezo a girar la cabeza. Me sentia mareada y me recordo a cuando podia beber y me cogia mis borracheras que el mundo me daba vueltas. Por un momento pense que me habian echado algo en mi cocacola, pero no… yo vi como me la abrían delante mía.
    Las manos se me agarrotaron igual que cuando duermo y era incapaz de mover un solo dedo. Mis brazos dejaron de responderme hasta los codos.
    Sentía que me iba a derrumbar en la discoteca… no tenia ni fuerzas para hablar. De mala manera pude decir a mi hermana que no me encontraba bien y me estuvo ayudando a mover mis manos y “despertar” mi cuerpo…
    Pude volver a hacer responder mi cuerpo, pero me fui a casa porque tenia miedo que me pasara de nuevo.
    Esa noche descanse muy mal, y desde ese día no levanto cabeza… Duermo muy mal, tengo horribles dolores de cabeza (ya me dolía, pero ahora peor)… mis manos me duelen mucho (me está costando escribir esto)
    ¿Alguien sabe que me paso o ha pasado por algo parecido?

    Para terminar diré que este Miércoles tengo cita con el médico de la revisión para el reconocimiento de la discapacidad y estoy muy nerviosa. Espero que me lo concedan porque se me termina el paro en diciembre y veo muy negro el 2017 si no me conceden la discapacidad.

    Bueno, ya me he desahogado.
    Gracias a todos y un beso Nuria 🙂


    • Nuria dice:

      Mi querida Kaceda! Muy buena observación la que haces! Efectivamente, por desgracia hay médicos que no saben comunicarse bien con sus pacientes… En todas partes cuecen habas y en todos los cocidos hay un garbanzo negro… pero al ser temas de salud los garbanzos negros nos afectan más y de otro modo. Sé muy bien que nuestros profesionales sanitarios (no sólo los médicos) saben que estas cosas pasan y que no deberían pasar y en este tema sí me parece fantástico que el centro esté en el paciente 🙂 .

      También comprendo tu enfado con los médicos y el sistema porque tenemos el mismo carácter jaja (yo también arramplo con todo :p ), pero no dejes de intentar encontrar un equipo médico con el que estés bien porque tenemos toooda una vida de médicos por delante, niña!!! Y, en su defensa, hay que decir que no siempre les dejan hacer las cosas como ellos quisieran.

      Lo de tus síntomas y tu resaca permanente me suena mucho, por desgracia. Me pasó lo mismo porque somos unas brutas!!! Y lo que te digo es que escuches a tu cuerpo y no hagas burradas como ésa en un tiempo (hasta que deis con tu medicación) y que lo digas a tu médico por si las moscas. Yo no hice caso a las señales y me acabó dando un síncope que me ha dejado pequeñas secuelas, aunque muy molestas.

      No te digo que te vaya a pasar a ti, pero nunca se sabe, niña! Y más vale prevenir que curar. Cada uno somos diferentes y reaccionamos al cansancio de un modo. Supongo que te has pasado gastando cucharas!

      Espero que la revisión de la discapacidad te haya ido bien… Si necesitas ayuda, contacta con tu asociación, que a lo mejor pueden ayudar…

      Un beso enorme y desahógate cuando lo necesites, que anda que no sienta bien! 😉


  3. Adriana Rengifo dice:

    Me parece bien lo que dices Nuria … Ya que los expertos son los Doctores y por algo han estudiado sus buenos años … Nosotros somos los pacientes e ir imformandoles de nuestros avances y retrocesos para que nos puedan ayudar en nuestra enfermedad …. Y así es no mas …. Cariños


    • Nuria dice:

      Todos tenemos nuestro papel y es cierto que en ocasiones nuestros comentarios o sugerencias pueden ayudar mucho y dar ideas a nuestros médicos 🙂 . Por eso es importante que nos formemos e informemos. Un abrazo enorme, Adriana!


  4. aesii dice:

    ¿Qué es el centro? ¿Quién decide el papel de cada uno? Basicamente cuando enfermas busca una recuperación lo más rápida y menos molesta posible. Cuando tu enfermedad es crónica el asunto cambia y a veces por desgracia pasa a ser el “centro” de tu vida. Ahí tu visión como paciente cambia, cuando acudo por mi SII exijo más porque me he informado más que cuando voy por una tos, un dolor de muelas o un dolor muscular. El paciente tiene un visión de primera mano de su enfermedad, de cómo afecta a la totalidad de su vida y de qué cambios querría experimentar. A base de informarse y formarse un paciente puede ayudar a otros en ese aspecto, a la compresión de su dolencia y a discriminar información (sobre todo vende humos que no faltan ). En mi última visita a AP tras recitarle la letanía de todo lo que me estaba ocurriendo el doctor que encima estaba haciendo una sustitución y no me verá quizá más en la vida optó por reordenar prioridades , preguntarme y sopesar juntos qué era lo mejor y tomamos una decisión. No había centro, había intercambio de información y respeto mutuo por el papel de cada uno, ni dramas, ni paternalismo. He tratado con pocos médicos así pero también como paciente me ha costado mucho llegar hasta mi comportamiento actual. Lamentablemente organizarse como pacientes no es tan fácil como parece ni le resutla tan atractivo a todo el mundo como se dice.


    • Nuria dice:

      Me encanta tu comentario y me encanta que haya sido esta experiencia en atención primaria 🙂 . Lo de la exigencia, entiendo el tipo de exigencia al que te refieres… En el artículo hablo de la exigencia en el sentido estricto. Ése en el que el paciente grita, ordena y demanda como si fuera el único que sabe. Ya me entiendes 😉 .

      Gracias por esta gran aportación!!!


  5. Manzana dice:

    Hola Nuria, buenas noches! Te escribí porque hace poco encontré tu blog y quizá puedas ayudarme.. hace algunos meses, desde marzo abril que me siento mal o quizá desde antes pero desde ahí lo he notado más , siempre estoy cansada, salgo al cine o a cenar y lo único que puedo hacer al llegar es tirarme en el sillón y al día siguiente no puedo levantarme.. a veces me da fiebre baja con escalofrios, y tmb me han salido moretones generalmente en los brazos y las piernas, una vez, quizá en junio julio, me salió uno redondo de quizá 8/10 cms de diámetro, pero mis análisis de sangre salen bien… tengo dolores articulares, que empecé a notar después de abril, sentía dolor en mis muñecas y un hormigueo, pensaba que quizá era por usar el celular pero igual no lo usaba y seguía sintiendo, era por periodos, quizá unos dos días y luego no, y luego otra vez… hace cinco semanas que me volvió a dar fiebre y dolores en las articulaciones, principalmente en mis manos, no le di importancia los primeros dos días por haber tenido fiebre… un día salí y regresé casi llorando a casa porque me sentía muy mal.. fui a tres doctores pero no creen en mis dolores, y dicen que quizá soy hipersensible y por eso me salen tantos moretones… en mi sangre todo estaba bien, el factor reumatoide negativo… lo que sí es que tenía un montón de bacterias en la orina, aunque yo no sentía nada al orinar y tome medicamento para eso.. ahora hace cinco semanas que tengo dolores y a veces fiebre… y cansancio extremo… después de las manos comenzaron a dolerme los codos, los pies y las rodillas, y en ocasiones he sentido que mi cadera ya no aguanta, a veces al bañarme quiero salir corriendo a acostarme.. incluso hace 4 meses en mi menstruación tengo síntomas prenenstruales que me tumban en cama con dolor mareos y fiebre… me hicieron el perfil tiroideo, tiempos de coagulación y reacciones febriles y he dado positivo a tifico h 1:160 y proteus ox-19 1:80, la doctora dijo que tengo tifoidea, aunque de igual manera no siento mal mi estómago, y no sé si eso justificaría tanto tiempo mis dolores… estoy tomando antibiótico y neomelubrina para el dolor, el cual no disminuye en nada… a veces he sentido temblores en mi cuerpo, a veces me tiemblan las manos o yo estoy temblando… yo no siento que me sienta así por una bacteria, sobre todo porque hace meses que vengo teniendo síntomas… tengo miedo que pueda ser artritis reumatoide, o algún tipo de artritis o lupus por las cosas que he leído.. pero igual mis padres no me creen mucho, y me siento harta con los doctores a los que he ido, diciendo que quizá tengo depresión y por eso me siento cansada, que debo salir más o hacer ejercicio cuando ni siquiera puedo limpiar… creo que iré a otro doctor pero no estoy segura si volver a ir a otro internista o a un reumatólogo… y en caso de que no vuelvan a darle importancia a mis síntomas no sé qué hacer, ya estoy cansada de estar yendo y sentirme ignorada, que hasta prefiero seguirme aguantando que escuchar a mi mamá decirme que estoy deprimida :/ tú que tienes experiencia serias tan amable de darme algún consejo… te lo agradecería enormemente..


    • Nuria dice:

      Hola Manzana,

      Yo, sin duda, iría a los médicos que hiciera falta hasta tener un diagnóstico o que me dijeran claramente que no tengo nada. En cuanto a tu pregunta de si un reumatólogo o un internista, la respuesta es clara: a un especialista en lupus o artritis reumatoide. En algunos hospitales son los reumatólogos los que llevan las enfermedades autoinmunes y en otros, los reumatólogos. Tendrás que informarte y para eso lo mejor es contactar con la asociación de tu ciudad. Aquí tienes un mapa donde espero que encuentres una!

      No te puedo decir si tienes lupus o no, Manzana, pues eso sólo lo puede decir un médico. Lo que sí puedo decirte es que algo te pasa y eso lo sabes tú… Así que no pares hasta que sepas lo que tienes o hasta que tengas la tranquilidad de que no te pasa nada.

      Conozco muchos casos de pacientes a los que los médicos decían que no tenían nada más que depresión… y familias que no creían sus dolores y cansancio… Imagino que esta situación no ayuda mucho, preciosa, pero por desgracia las enfermedades autoinmunes son difíciles de diagnosticar y a veces tenemos que luchar por un diagnóstico. Si tu estado de ánimo influye en tu estado físico es algo que sólo tú sabes, así que si estás segura de que no es psicológico y que no es depresión, adelante y busca una segunda opinión médica. Pero con un especialista en lupus que se preocupe de hacerte las pruebas y creer que tus síntomas son reales.

      Por último, Manzana, también te digo que la fiebre tifoidea podría ser la causa de todo… Si te la han diagnosticado, espera también a ver si era eso o no, ya que he buscado y visto que puede causar bastante malestar… https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001332.htm. Un abrazo y ya me vas contando qué tal va todo, si?


  6. Enrique dice:

    Felicidades, un artículo interesante, el cual daría para hablar durante muchas horas y probablemente no se sacase nada en claro.
    Soy de la opinion que el paciente (entendiendo a este como una persona que padece físicamente y por lo tanto precisa de atención médica en un momento determinado) debe de estar y ser el centro de todas las atenciones cuando necesite de cualquier tipo de asistencia sanitaria, ya que el sistema sanitario tiene su razón de ser en atender al enfermo y sin él no tiene fundamento su existencia. Creo, que en estos momentos, el paciente no ocupa este lugar, el mundo de la salud es extremadamente complejo, mueve demasiados intereses y tenemos momentos en los cuales el paciente no está en el centro ni siquira en un lado, tenemos momentos en los cuales está en una silla de urgencias esperando 10 horas a ser atendido, o año y medio esperando a ser sometido a una intervención quirúrgica, eso no es estar en el centro, es que te aparquen como aparcamos la motocicleta en el garaje cuando nos vamos de vacaciones y eso debe de cambiar.

    Otra cosa es una persona la cual padece cualquier tipo de enfermedad y acude a una charla, congreso, curso de formación o como queramos llamarlo. Cuando acude a estos lugares no precisa en ese momento de ningún cuidado (y si los precisa se ha confundido de sala) por lo cual si utiliza el término experto, imagino que será porque se ha formado y me parece muy bien que emplee ese término ya que ha realizado un esfuerzo, tiene un título o varios que avalan sus conocimientos y podrá emplear ese término al igual que el resto de personas que estén en esa charla y tengan la misma formación que nuestro hipotético sujeto , pero nunca deberá unir ambos términos o acude como paciente o como experto, y por supuesto, el ocupar el centro NO.
    El paciente creo que en el centro siempre, cualquier intervención que se le realice debe de planificarse pensando en mejorar su salud y calidad de vida.
    El experto, ciudadano o enfermo que valla a dar su opinion e intentar mejorar el sistema, en el mismo lugar que los otros. No se trata de crear un equipo multidisciplinar?? Pues nadie es más que nadie y todas las opiniones son igual de válidas.
    Un saludo
    Enrique


    • Nuria dice:

      100% de acuerdo con el enfoque paciente-enfermo y paciente-representante de paciente. Y de los intereses que hay en la sanidad… uff, mejor ni hablamos porque de esos me he tragado mil y al final los que perdemos somos los pacientes, que seguimos con una enfermedad descontrolada porque los gestores, los presupuestos o quien diablos sea no tiene en cuenta que el gasto en salud no es gasto, sino inversión… En fin.

      En cuanto a lo del título de paciente experto… A ti que te gusta el debate, te lanzo éste: ¿Qué autoridad es válida para certificar que un paciente es experto? Porque cada vez hay más “chiringuitos de paciente experto” que, más que velar por el bien del paciente, velan por su propio bolsillo.

      El mundo paciente es muy jugoso y fácil y se están creando cursos y títulos que se otorgan tras un día de dudoso trabajo. Todo lo que yo sé del lupus me ha llevado años saberlo! Años de lectura, escucha activa a pacientes y aprender de otros que llevan en este mucho toda su vida. Aún así, jamás he ido por la vida como “experto” porque jamás he considerado que lo fuera. Otros, sin embargo, son expertos cuando ni siquiera conocen las políticas sanitarias, las demandas de los pacientes ni qué labor realizan las asociaciones…

      Debate interesante y necesario, pero que dudo mucho que salga a la palestra.

      Cómo me gustan tus comentarios, Enrique!


      • Enrique dice:

        Buenas noches Nuria,
        ¿Que autoridad es válida para certificar quién es un paciente experto? La verdad es que no tengo respuesta, supongo que la persona que haya estudiado sobre un tema, tendrá uno o varios títulos que lo certifiquen, esos títulos serán los que le avalen como experto, es como al médico o a cualquier otro profesional sanitario, ¿quién le avala? le avala su título, si lo posee, se da por supuesto que puede ejercer. Como anecdota te contaré que hace un tiempo, en un servicio de un hospital se me ocurrió comentar a una compañera enfermera que para ejercer debería de ser obligatorio pasar un examen psicotécnico de forma anual, que al igual que para el carnet de conducir necesitas someterte a revisiones, para según que profesiones debería de ser igual y que si se hiciese, la mitad estarían en su casa por psicópatas, sinvergüenzas y vag@s, el comentario no le sentó muy bien, pero yo, ni en mi trabajo ni como paciente voy a hacer amigos, en el trabajo voy a trabajar y a cumplir con mi faena, si tengo que hacer lo mío y lo del vecino, uno de los dos sobra y como paciente voy a que me traten y a ser posible, el mejor equipo.
        Comentar también al hilo del articulo, que al igual que el paciente debe ocupar su puesto, el profesional sanitario también y su sitio es el hospital.

        Como bien dices, están apareciendo numerosos chiringuitos alrededor del paciente y la sensación que me da es que se están uniendo demasiados sanitarios, mucha reunión, mucho congreso, mucha charla, pero….¿cuando puñetas trabajan, a cuantos pacientes atienden, cuantas extracciones realizan, controles de glucemia, dietas, pautas de cuidados, curas de úlceras, INR´s, electros…?y si van a tanta charla, ¿forman a los equipos de los hospitales, centros de salud, etc ? ¿y como miden la efectividad las nuevas acciones que implantan, si es que implantan alguna o no miden nada?A mi como enfermo de nada me vale el tener un profesional de las reuniones, ya que cuando este realmente “jodido” igual no puede atenderme porque está debatiendo sobre los lux que deben de tener los fluorescentes del hospital y se tiene que comer el marrón de atenderme el pobre enfermero recién salido de la universidad junto al MIR de primer año. Ahora eso sí, cuando me hayan apañado casi seguro que se pasará a sacarse una foto a mi lado o colgará en su blog la pauta de cuidados o el protocolo de turno. Tenemos que tener cuidado y al igual que exigimos que en las asociaciones debe de haber personal cualificado,debemos exigir que los profesionales sanitarios deben de ser sanitarios no profesionales de las reuniones ya que nuestra salud va en ello, debemos exigir que realicen el trabajo por el que cobran, que es cuidar y curar.

        Un saludo
        Enrique


  7. Elena dice:

    Tu reflexión desde la humildad te hace grande Nuria. Comparto totalmente tus ideas . Necesitamos que nos escuchen y nos dejen participar desde la experiencia propia como pacientes. Desde luego, llevando una actitud prepotente lo único que conseguiremos es enfrentamiento y que no nos permitan participar ni sugerir cambios o respuestas frente a nuestras necesidades sentidas.
    Un abrazo


    • Nuria dice:

      Exacto, Elena! Creo que la humildad debe ir siempre por delante y que es una llave que abre puertas.

      Tú misma, desde tu experiencia en la Asociación de Lupus de Madrid, estás viendo que todos los proyectos e ideas son bienvenidos siempre que se trabajen bien y en equipo. Y no hay trabajo en equipo sin humildad 🙂 . Un beso enorme!!! No sabes lo orgullosa que me siento de vosotras 😀