Como lo oís! Soy consejera de una organización que se llama «Red de empoderamiento de pacientes». Hoy ya es oficial y así quiero compartirlo con vosotros.
Patient Power España on Twitter
Nuria Zúñiga, consejera de nuestra Patient Empowerment Network, ¡Gracias Nuria! http://ow.ly/YYJl5 @TuLupus pic.twitter.com/UvEYZguXXK
¿Qué es el Patient Empowerment Network?
Se trata de una organización cuya finalidad es la de dar soporte a pacientes y familias. En principio se centró en pacientes de cáncer, pero se está abriendo a otras enfermedades crónicas. Ahora la nuestra 🙂 .
Ni os imagináis lo feliz que me hace ver que algunas organizaciones se están empezando a dar cuenta de que los pacientes, independientemente del nombre de nuestra enfermedad, tenemos tantas cosas en común en las que podemos trabajar juntos!
Así que… sí. Patient Empowerment tiene por objetivo empoderar a todo aquél que convive con una enfermedad crónica para que pueda tomar mejores decisiones en su salud.
¿Por qué soy consejera?
Lo de siempre: ¿y por qué no?.
Me gusta trabajar y colaborar en donde veo que se trabaja de verdad por el paciente. Por eso colaboro en los sitios en los que lo hago y empleo mi tiempo en ello feliz de la vida.
No hay nada como poder irse a la cama cada día sabiendo que trabajas por mejorar la vida de cientos de personas.
Conocí a esta organización en el EyeForPharma del año pasado. Allí conocí a Teresa Bau y a Andrew Schorr y su mujer. Personas fantásticas.
Colaboré entonces con ellos en 3 vídeos sobre lo que significa ser un paciente empoderado y sobre mi experiencia viviendo con una enfermedad crónica. Y los sigo desde entonces!!!
Porque creo en lo que hago
Hace unos años ya, cuando abrí este blog, me dije que escribiría sobre tratamientos, investigación y demás temas médicos en un lenguaje en el que todos lo pudiéramos entender. Y me dije a mí misma que lo haría hasta que quien tiene que hacerlo realmente lo comenzara a hacer. Entonces me dedicaría a contar otras cosas no médicas en el blog o, simplemente, dejaría de escribir.
Hace dos años se me presentó la oportunidad de hacer algo que creía era necesario: crear un blog con información médica de calidad escrita y revisada por profesionales sanitarios. Y no lo dudé un segundo: ahora ayudo a crear contenido en la Asociación de Lupus Madrid.
Escucho a pacientes, amigos, parejas y familiares a diario (y me encanta poder ayudar cada día), conozco los problemas que hay en salud, las demandas que tenemos y las necesidades de información que hace falta cubrir.
Bien, puedo elegir cubrirlas a través de mi blog o ponerme el gorro de Asociación Lupus Madrid, Lupus Europa, EUPATI y ahora Patient Empowerment y cubrir esas necesidades desde un sitio OFICIAL, de calidad! Y con profesionales sanitarios como la copa de un pino.
Y porque creo firmemente en lo que hago desde hace años, que no es otra cosa que dar acceso universal a la información en salud, elijo dar esa información desde un sitio que no es este blog. Para asegurarme de que son médicos los que hablan, que es lo que necesitamos los pacientes.
Además, es que no os podéis imaginar el gustazo que da poder trabajar codo con codo con personas que son enormes en humanidad y profesionalidad. Eso es un regalo para mí que me hace aprender cada día y abrir mi mente a mil posibilidades, otras formas de ver las cosas…
Ojalá todos los bloggers tuviéramos la suerte de poder hacer lo que yo hago.
Consejo a las organizaciones de pacientes
Siempre lo digo: un blogger o una persona activa en redes sólo significa una cosa: que está deseando contribuir en salud!!!! Así que dale una organización en condiciones, que vele de verdad por el paciente, y ese blogger se volcará en la organización. No como presidente o consejera, pero ayudará en algo en lo que las organizaciones están fallando mucho: comunicación. Y eso es la base de todo!!
Quizá las organizaciones deban plantearse por qué los bloggers no participamos en ciertas organizaciones o preferimos ayudar a otras que nada tienen que ver con nuestra patología.
En fin, no me lío… que no acabo!!!
Ayer fue un día raro…
Mi vida, que ya de por sí es algo complicadilla sin tener en cuenta el lupus, se me torció un poquito. La verdad es que venía torcido desde hace un par de días, pero ya sabéis que la máscara no falla y uno sigue adelante (en gran parte, gracias a todos vosotros y las cucharas extra que me dais cada día»).
A veces ese equilibrio en la cuerda floja se rompe. Y ayer tocó.
Ya me levanto… poco a poco. La cuerda sieeeempre está ahí abajo y si me levanto rápido me puedo volver a caer.
Gracias, Patient Power, por confiar en mí
Y gracias a todos por el apoyo y el cariño que desde ayer me estáis dando en Facebook.
Sin más, os dejo con la página donde ya es oficial y os traduzco lo que pone, que no es más que mi bio:
«Economista y blogger desde 2012, Nuria es un paciente activo e involucrado que siempre está dispuesto a contribuir en salud con los diferentes agentes sanitarios.
Es vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Lupus, embajadora de Lupus Europa y miembro de la plataforma española de EUPATI.
A través de su blog Nuria habla sobre cómo es vivir con una enfermedad crónica como el lupus, pero también ayuda a otros pacientes aportando información sobre tratamientos, investigación y cómo lidiar con temas tan cotidianos y complejos como la aceptación del diagnóstico, los efectos adversos de la medicación y el día a día.
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune en la que las propias defensas del individuo atacan su cuerpo. No tiene cura a día de hoy y puede afectar a cualquier tejido u órgano del paciente.
Sus artículos y sus ponencias en eventos y conferencias en foros de pacientes y de otras organizaciones están ayudando a ponerle una cara al lupus. Una enfermedad que afecta a unas 46.000 personas en España, 500.000 en Europa y unos 5 millones en el mundo.
Nuria habla sin tabús sobre cualquier tema.
Sólo normalizando la enfermedad podemos adaptarnos a ella y, lo que es más importante, podremos dejar de ocultarnos. Los pacientes crónicos necesitamos acabar con los estigmas y tener claro que puede que tengamos una enfermedad, pero que eso no define quiénes somos.»
Nuria Zúñiga
Economist and Blogger since 2012, Nuria is a health advocate always willing to contribute to patient engagement with government organizations, patient associations, medical community and society. She is Vicepresident of the Lupus Association of Madrid, Ambassador of Lupus Europe and part of the EUPATI Spanish platform. By writing about what …
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- Otras colaboraciones, ponencias, informes de eventos… en la sección «Colaboraciones» de este blog.
Nuria says:
Gracias a todos por vuestras felicitaciones. Sólo espero que pueda seguir aportando porque, como sabéis los que me conocéis, me gusta ayudar a los que creo que trabajan por y para la mejora de la calidad de vida del paciente 🙂 .
Un beso enorme y os sigo contando! Aunque a veces desaparezco, siempre acabo volviendo 😉
Cristina says:
Enhorabuena!!! Me alegro mucho.
CELIA says:
hola Nuria sabes algo de la colitis linfocitariaes otra enfermedad asociada a mi lupus junto a diabetis tipo 2 fui tratada con entocor en 2013 y hasta este mes no he tenido brote pero yo creo que con alimenrtacion dejando lo que no sienta bien puede aydar pero no se no se si tu has oido hablar de esta enfermedad gracias por adelantado NURIA
Nuria says:
Huys, Celia, no tengo ni idea, lo siento! Pero por el nombre seguro que una buena alimentación ayuda. Habla con tu médico y pregunta si serviría de algo hacerse las pruebas de intolerancia alimenticia. Sé que se hacen para otras enfermedades, pero no sé si en tu caso sería útil o sólo un gasto de dinero. Pregunta. Un abrazo y espero que esté todo bajo control!
Ana María Pena says:
¡Felicitaciones Nuria! Todos nos sentimos representados en tu persona.
Chelo says:
Hola Nuria cariño me alegro por k puedas hacer todo lo.k estas haciendo. Es señal k puedes y eso es mejor todavía, y bueno lo mio pues después de tanto tiempo con esta incapacidad k cada vez es mayor y deciros k estaba abandonada por los médicos, pasado el tiempo he llegado a un nuevo médico y nada más verme me dijo k el conjunto de enfermedades k tengo y lo mal tratadas k están pues me aseguro k se me ha echo otra más y peor k el lupus, ni idea k es??? El 9 de marzo voy a resultados y solo espero k me alude, el médico es muy bueno jefe de medicina interna e inmunologo. Y me asegurö k hiba a mejorar, k Dios lo kiera pues esto k llevo pasando es inhumano. Besos Nuria y suerte en esto nuevo. Besos guapaaa
Nuria says:
Ojalá Chelo!!! 🙂 🙂 Un beso enorme
Susana del Pino says:
Enhorabuena Nuria!!! Gracias por tu contribución y entusiasmo. Es una gran noticia!!!
Me alegro mucho y mil besos desde Málaga.
Susana
María Jesús says:
Me alegro mucho, Nuria. A mí me has ayudado a saber cosas sobre esta enfermedad en un momento en que ni siquiera sabía que la tenía (inicialmente fui diagnosticada de esclerosis múltiple) Llegué a tu blog buscando información sobre la azatioprina y me lo leí entero. Creo que es necesario que haya foros de pacientes/médicos multi-enfermedad, porque somos muchos los que tardamos en tener un diagnóstico más o menos definitivo y nos sentimos en tierra de nadie, como si cada asociación fuera un poco excluyente respecto a los pacientes de otras enfermedades, ¡y tenemos tanto en común!. Juntos podemos ser más fuertes, hacernos oír más alto y más lejos. Un abrazo a todos.
Néstor Fenoglio says:
¡Felicitaciones por todo lo que estás haciendo Nuria!
Leyendo tus notas, en el hipervínculo de «la máscara», escribís que hay veces que llegaste a pensar que «.. el mundo estaría mejor sin vos …..»; nada más equivocado Nuria….. El mundo ES mucho mejor con vos…. Ojalá dimensiones correctamente todo lo que ayudás a muchísima gente…
Un beso desde Argentina
Martha says:
Enhorabuena Núria!!!
Te mando montones de cucharas para que sigas llevando a cabo las labores tan importantes que desempeñas. Tú puedes! Y cuando toque día de la marmota, descansa, para seguir con más fuerza si cabe.
Estoy completamente de acuerdo con cada una de tus palabras.
Pero sobretodo, estoy muy muy orgullosa de tí.
Un abrazo!!!
María Jose says:
Mi más sincera enhorabuena,me alegro muchísimo.Besos
Martha Gonzalez says:
Hola Nuria, me siento feliz por ese logro alcanzado que lo siento como nuestro mi nombre es Martha
tengo una hija muy joven diagnosticada con lupus hace un año,nuestra vida cambio tanto.
Ella no ha podido continuar con sus estudios y eso la hace sentir aún peor.
Los medicamentos no la mejoran y eso que son muchos,estamos asistiendo a una fundación y
hemos observado muchas personas que se encuentran muy bien.
Las citas son muy demoradas y únicamente me dicen que hay que tener paciencia.
Pero yo que veo sufrir a mi hija tanto me desespero . de ante mano te doy las gracias por este espacio .Cada vez que asistimos a la cita dice el medico que es una candidata para el tratamiento biológico, pero aún no llega.Pero lo único que no hemos perdido es la fe en mi DIOS.
Nuria says:
Hola Marta, y gracias por tus palabras.
Ir a las organizaciones de pacientes está muy bien, pero observa a tu hija. Ver a personas que están muy bien puede tener dos efectos: que le dé fuerzas y esperanzas o que se desmoralice. Es importante que observes estos cambios porque son importantes.
Martha, por desgracia, muchos tenemos que dejar por un tiempo nuestros proyectos: estudios, familia, trabajo… Pero debemos centrarnos en eso: en que será por un tiempo y luego podremos retomarlos.
Si algo bueno tiene este mundo moderno en el que vivimos es que nunca es tarde para estudiar y que no hay que ir a la universidad para ser un profesional y tener un buen trabajo. Hay tantas opciones! Y yo, que tengo una carrera, soy de las que dicen que hoy no la haría… Haría otro tipo de formación porque me parecen mejores y más prácticas. Tu hija, te lo aseguro, hará lo que quiera si de verdad quiere 😉 .
Tu labor, nada fácil, es la de que tu hija no pierda la ilusión por la vida; que no diga adiós a sus sueños, sino sólo un ‘hasta luego’.
Yo tuve que dejar mi trabajo hace tiempo, ¿sabes? Y conozco muy bien ese sentimiento de fracaso, de ‘¿qué va a ser de mí?’… que es imposible que no nos den.
Con el tiempo, y a medida que mi lupus me dejó, comencé a moverme en otros ámbitos. No trabajaba, pero hacía cosas. Tenía proyectos, aunque estos fueran hacer una manta de lana o regar mis plantas. No era el trabajo de directivo que yo soñaba y por el que estudié, pero eran proyectos que podía hacer.
Todo eso evolucionó hacia un mundo que jamás hubiera imaginado: la salud. Y ahora sabes qué? Ya no quiero ser directivo de empresa… quiero trabajar en salud!!
Con esto te quiero decir que la vida no siempre nos lleva por el camino que teníamos planeado… Pero que hay muchos caminos y nunca sabemos qué nos vamos a encontrar. Yo lo he pasado muy mal, pero ahora soy feliz. No ha sido fácil y he caído muchas veces… Pero me gusta mi camino ahora y soy feliz con lo que hago. Y es algo para lo que no estudié, sabes? 😉
En cuanto a las citas… si ves que tu hija lo está pasando muy mal pregunta por qué las citas son tan espaciadas. Y, por supuesto, espero que encontréis un tratamiento que le vaya bien. Eso es lo que importa.
Un beso enorme a todos