La experiencia de vivir con diabetes un día: la #DiabetesED

 

Veía niños corriendo de un lado a otro, jugando y riendo. Disfrutando el momento.

Veía jóvenes y adultos…

Familias enteras.

Amigos alegres de volver a verse después de un tiempo.

No me hacía falta ver más para saber que la Diabetes Experience Day iba a ser toda una experiencia. Se comprende a la perfección de dónde toma su nombre!

¿Qué es la Diabetes Experience Day?

El cojo-evento. No hay otro modo de decirlo, lo siento!!! El evento de los eventos al que TODO paciente debería ir. Y en un ratito os diré por qué.

Según lo definen en su web, es el primer encuentro mundial con protagonismo absoluto del paciente con diabetes. Yo a esto añadiría pacientes, familias y amigos. Y con apoyo de las sociedades médicas, cosa importante!!!

Los objetivos, según la misma web (que tenéis en las fuentes) son:

Diabetes Experience Day- Objetivos

Pero dejo ya de contaros lo que podéis (y os recomiendo) leer en la propia web del evento… Prefiero contaros cómo fue mi experiencia.

¿Una lupi en un evento de diabetes?

Huy! Y por qué no?

Dani Royo me invitó a un evento previo, la #QuedadaED, para que les contara un poco dos proyectos en los que estoy involucrada: #Sherpas20 y el curso de EUPATI de Paciente Experto en I+D de medicina.

Si Dani a mí me pide algo, yo digo que sí!!! Porque tenía muchas ganas de conocerlo y, por lo que había visto en redes, porque tenemos bastante cosas en común en lo que se refiere al tema de pacientes, politiqueos con pacientes (o sin ellos) y demás.

Aparte, ya sabéis que no sólo acudo a  eventos de lupus… De hecho, es de lo que menos oigo en los eventos a los que voy jaja. Creo firmemente que los pacientes y los profesionales sanitarios siempre tenemos que estar en continuo aprendizaje si queremos avanzar y hacerlo juntos.

Y no exagero si os digo que aprendí un montón en la Diabetes Experience day… Y que no aprendí sólo de diabetes!!!

Podría tirarme aaaaaaños contándoos cosas y maravillas que vi aquel día, pero voy a resaltar 4:

  • La unión de la comunidad de diabetes.
  • Sin importar el origen, se presentaron proyectos e iniciativas de confianza y utilidad para el paciente.
  • Una vez más, he visto que pacientes con distinta patología tenemos muchas demandas y puntos comunes.
  • Tenemos mucho que aprender de este evento.

Sentido de pertenencia y comunidad

Bárbaro. En serio que me quedo sin palabras!!! Un evento que se da en streaming y que, aún así, llena un pedazo de auditorio.

canaldiabetes on Twitter

Carta abierta al @DiabetesExpeDay un inmenso GRACIAS a todos #diabetesED #diabetESP http://www.canaldiabetes.com/carta-diabetes-experience-day/ … pic.twitter.com/iPVGIaPI7g

Sí sí, estáis viendo bien, y no es cosa de vuestras pastillas 😉 . Auditorio a reventar!! Personas que vienen solas o con sus familias al completo!!!!

Y había que pagarse el viaje, el hotel y una entrada de 6€. El día que los pacientes de lupus hagamos eso yo… Os prometo que me tinto los pelos de morado aunque mi médico me mate y me dé un brote de lupus por haberlo hecho.

Había niños!!!

¿Lo que más me gustó de esta experiencia? No dejé de escuchar la voz de los peques yendo de allá para acá, correteando por todo el auditorio y hablando felices. Os aseguro que eso fue música para mis oídos.

Pensamos muchas veces que los niños no pueden ir a los eventos en salud, pero ¿por qué no? Ellos también pueden aprender, pasarlo bien y son parte de la vida con una enfermedad crónica. ¿Y qué si hacen ruido? Son niños!!!! Y yo, que oía a los niños hablar y hablar durante mi exposición… Ojalá lo escuchara en cada ponencia que doy 😀 .

canaldiabetes on Twitter

Emocionante final para el @DiabetesExpeDay Empezamos a trabajar en el DED17!!! #diabetesED #diabetESP pic.twitter.com/GISgFOJJFH

Decimos una y otra vez que tenemos una sociedad excluyente y que hace falta una mayor educación y concienciación… Pero nosotros mismos no permitimos ni fomentamos eso cuando no llevamos a nuestros hijos a eventos de salud.

Había nervios, ilusión… ganas!!!

Ya, de camino, la gente iba colgando en Twitter fotos del viaje. Y ésta me gustó por el humor jaja. Para los que no estéis familiarizados con la diabetes, ese aparato mide el nivel de azúcar en sangre y lo usan mucho los diabéticos. @DiabetesNoFear hizo el juego de palabras relacionando su nivel de azúcar (124) con la velocidad 😀 .

Había mucha emoción y nervios los días antes y el día del evento!!!!

Diabetes no fear on Twitter

De camino al @DiabetesExpeDay a una buena velocidad! #DiabetesED #quedadaED pic.twitter.com/cR5TC9gLHa

Y allí, en el hotel donde tenía lugar el evento, veías un ambientazo y unas ganas e ilusión!!!!

Muchas veces decimos que ojalá tuviéramos el arrojo que hay en EEUU y que los pacientes tuviéramos ese sentido de comunidad. Lo tenemos en España!!!! Jamás había visto un evento igual, os lo aseguro.

Yo quiero eso para lupus!!!! ¿Por qué no somos así?

Proyectos e iniciativas que ayudan

Estoy cansada de ver a médicos y deportistas dar ponencias sobre los beneficios del deporte… Peeeeero sigo sin hacer deporte!!! Porque sí, porque no. Necesito algo que me motive!!! Y ese algo no es un Usain Bolt con lupus, con todos mis respetos. Eso, más bien, me hunde.

Yo me alegro mucho por él, pero cuando lo escuchaba, hará cosa de dos años, yo no podía limpiar la casa sin morir en el intento (por el cansancio). Y escuchar a un Usain Bolt diciendo “si quieres, puedes”… pues no. Me hacía sentir una fracasada y una inútil porque nadie quiere limpiar la casa más que yo (qué quieres que te diga).

(Y con esto me he quedao más pancha que ancha!!!).

En Diabetes Experience Day no ha venido un médico a contarme que tengo quehacer deporte. No!!! Me han traído herramientas que me ayudarán a hacerlo: cosas tan sencillas como un Club del Paseo o una app en la que quedar virtualmente con otros amigos para competir.

Beatriz González on Twitter

@xaviergiv nos habla del inicio del @clubdelpaseo en #quedadaed motivación para el #EjercicioFisico #diabetesED

Herramientas!!!! Queremos herramientas! Ya sabemos que tenemos que hacer deporte y que hay gente que tiene la suerte de poder nadar una piscina olímpica… Pero no todos podemos por mucho que queramos y necesitamos herramientas útiles.

Maria Seoane Ramil on Twitter

La promoción del deporte a través de la gamificación @EsportiRev #quedadaED #diabetESP pic.twitter.com/0W8hfQ7Nb2

Y para esas mamis que no duermen porque las preocupaciones que traemos los niños con una enfermedad crónica? Una charla por un psicólogo ayuda (sin duda), pero me ayuda más si le añades un grupo de Facebook que maneja la información médica como debe y que sólo es un grupo de madres sonámbulas que comparten la misma preocupación: las hipoglucemias nocturnas de sus hijos. NOTA: no entres en este grupo si no tienes un hijo con diabetes. Que os veo a todos los lupis entrando a saco!!! 😉

Maria Seoane Ramil on Twitter

La importancia de la comunidad en el debut, macro familia en FB Noches sin dormir #quedadaED #diabetESP pic.twitter.com/iLzielv0Sq

Distinta patología, pero muchas necesidades comunes

Mi hermano es diabético y es algo con lo que he vivido mucho tiempo. Podía comprender muchas de las cosas de las que hablaban los familiares y pacientes.

Sin embargo, se podía extrapolar a cualquier otra enfermedad!!! Y, una vez más, me doy cuenta de que podemos hacer comunidad y frente común para trabajar en aquello que todo paciente necesita: apoyo, acceso a tratamiento y tecnología, apoyo psicológico y educación social.

Sobre todo, el punto común por excelencia: acceso a información rigurosa y de calidad, en el momento y forma que necesitamos.

No es igual el tipo de información que necesita un paciente si le acaban de diagnosticar a los 12 años o a los 40.

No necesita la misma información una mujer embarazada que un hombre en edad de trabajar…

¿Tenemos la información que necesitamos adaptada a nuestras necesidades? ¿Sabemos dónde está y cómo acceder a ella? ¿Es accesible?

Es más, ¿conocen los profesionales sanitarios y las organizaciones de pacientes lo que el paciente está demandando?

#QuedadaED y #DiabetesED fueron dos eventos en los que se sacaron temas tan importantes como las necesidades tras el diagnóstico… (y durante la vida!)

Dani Royo on Twitter

La gran @dariaroca reivindicando la presencia de psicólogos en las unidades de #diabetesED

La diabetes en la adolescencia…

Campus Sanofi on Twitter

“Sentí vergüenza de compartir mis emociones sobre la diabetes y acepté q era un problema” Irene Domínguez, Paciente con diabetes #diabetesED

¿Os suena? A mí un montón porque a mí y a muchos pacientes nos pasa lo mismo!!! Y una enfermedad crónica en la adolescencia tiene muchas cosas en común.

Las necesidades de los padres de niños con diabetes…

Maria Seoane Ramil on Twitter

“Me gustaría que mi endocrino me recomendara una app para seguir el CGM de mi hijo” #quedadaED #diabetESP

Las necesidades generales de los pacientes…

Nuria #Lupus on Twitter

“Yo lo q quiero es q las sociedades científicas sean las primeras en traducir a lenguaje paciente ls noticias q salen en medios” #QuedadaED

Y la Sociedad Española de Diabetes, presente con su grupo 2.0 (ole!!!) apuntando todo. Muerta me quedo!!! 😀

Y aquí no puedo continuar sin dar mi enhorabuena y las gracias a @UMAS_SonEspases porque también ha comprendido la necesidad de estar donde está el paciente.

SED Diabetes on Twitter

En @SEDiabetes estamos tomando nota de todas las iniciativas y qué nos piden los pacientes #quedadaed

Y las sociedades médicas (no uno o dos médicos invitados al evento, sino representación de las sociedades médicas!!!!) estuvieron allí escuchando y preguntando cómo podían mejorar:

SED Diabetes on Twitter

Presencia Grupo Trabajo Diabetes 2.0 en #quedadaed @gb_cintia @webDM1 @cristinatejerap @SeisDoble26 @Beita_gzlez82 pic.twitter.com/S33zwyPN91

 

Y los pacientes hablaron. Porque hablando es como podemos mejorar las cosas! 🙂

Nuria #Lupus on Twitter

“En el diagnóstico de mi hijo eché en falta q el médico me diera información de grupos de padres y apoyo” en #diabetesED #QuedadaED

Tenemos tanto que aprender!!!

¿Os hace falta que diga en qué tenemos que aprender? Si todos los pacientes fuéramos así… si todas las organizaciones de pacientes fueran así… Si hubiera más comunicación por parte de TODOS… las cosas quizá serían un poquito mejor.

Nuria #Lupus on Twitter

TODOS tenemos mucho q aprender de #diabetesED y #QuedadaED: veo niños, adultos, jóvenes… familias enteras!!! Todos reunidos por el paciente

 

Enhorabuena una y mil veces y gracias!!!

Ha sido un placer poder ser parte de la #QuedadaED y seguir la #DiabetesED. Si me preguntan si el año que viene volvería, sin duda diría que sí!!!

Gracias, Dani, por contar conmigo y confiar en mí 🙂 . Enhorabuena a todo el equipo que organiza cada año este grandísimo evento del que espero otras organizaciones de pacientes aprendan.

EsportiRevolution on Twitter

Fotaza de los ponentes de la #quedadaed gracias a todos! #diabetesED pic.twitter.com/ncH5kK2u8O

Y bravo a pacientes y familias con diabetes por tener tan claro que sólo remando en la misma dirección y colaborando se pueden lograr las grandes cosas

MedtronicEspaña on Twitter

Manos arriba y el auditorio unido para apoyar una mejor educación y tratamiento en #diabetes #diabetesED @andonilor pic.twitter.com/ZDG3lcXSBp

Enlaces de interés:

Puedes leer otros artículos de eventos a los que he asistido en la sección “Informes de Eventos“.

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2 pensamientos sobre “La experiencia de vivir con diabetes un día: la #DiabetesED

  1. Hago un poco de abogado del diablo: Creo que hay 5 millones de personas con diabetes en España y con lupus unas 40.000. No es comparable (por lo de llenar aforos o hacer fuerza).
    Pero en cualquier caso de las jornadas me entero por internet y creo que se necesita más difusión fuera del 2.0 también (en centros de salud, farmacias…) porque no todos están en la red por un motivo u otro.
    Yo voy a algunas de las que se hacen en mi provincia pero no me veo viajando para asistir, tanto por temas obvios de salud (el día antes no sabía si podría ir a la de Sjögren y estaba a media hora) como por economía. Por eso valoro tanto a los que nos hacéis llegar la información de estas jornadas.


    • Nuria dice:

      A ver, abogada del diablo 😉 :p , que al final me das la razón y todo y tú lo ves en redes como yo, so petarda, que eres una petarda (bueno, es que Vicky y yo nos conocemos desde hace tiempo y la confianza da asco jajaja).

      No es comparable, pero ¿qué ves cuando vas a algún sarao de lupus en tu ciudad? Yo veo que en Madrid somos unos 6.000 (se duplica eso si añadimos a la familia) y en los eventos no va ni la tercera parte.

      Por poner otro ejemplo, la cifra que tenemos con esclerosis múltiple es más o menos la misma y es que no hay ni punto de comparación. Los lupus estamos por detrás y la verdad es que comprendo por qué, hasta cierto punto.

      Por último, lo que vi en #DiabetesED es algo que me encantaría ver no en lupus, sino en todas las patologías. Envidio ese sentido de fraternidad y pertenencia. Niños! Había niños, niña!

      Un beso enorme!!! Nos desvirtualizaremos algún día? 🙂