Huysss lo que estoy leyendo en la página de la SER…
Para seros sincera, al principio, cuando me enteré, dije «Bravo por la SER!», pero ahora leo la redacción de la noticia que han lanzado y me digo: «Boooooooo» (con todo el respeto del mundo). Pero bueno, son sólo mis humildes pensamientos que, por supuesto, son independientes de cualquier otra cosa u organización.
NOTA: los eventos de la SER, muchos de ellos muy interesantes, son únicamente dirigidos a personal sanitario y los pacientes no hemos tenido ni la oportunidad para ir y «ver oír y callar», cosa que a mí me encantaría! Como ya dije en el artículo donde hacía un pequeño análisis de la Estrategia de enfermedades musculoesqueléticas del SNS.
No nos liemos, os parece?
Como ya os comenté en el artículo sobre el evento, la SER ha organizado el I Congreso de pacientes, que tendrá lugar los días 21 y 22 de marzo en Madrid.
A todos os sonará ya esto que voy a repetir, pero es que me escama y por eso lo repito:
La SER organiza, a lo largo de todo el año, cursos, jornadas y simposios súper interesantes a lo largo y ancho de toda España. Muy bien, sí… Pero tooodo esto va dirigido sólo a médicos y personal sanitario. ¿Pacientes? No, gracias.
¿Por qué no podemos asistir los pacientes al Simposio de enfermedades autoinmunes sistémicas que organizan el 21 y 22 de febrero en Alicante?
Punto 1- A mí, y a tooooodos los pacientes con una enfermedad autoinmune nos interesa más ese simposio.
Punto 2- Si lo que quiere la SER es acercar una información de calidad al paciente, ¿por qué no nos pone las cosas fáciles y nos deja ir a los que organizan en nuestras ciudades?
¿Por qué los pacientes de Alicante no pueden ir al Simposio de Alicante?
¿Enfermedades autoinmunes sistémicas, o reumatológicas?
¿No os llama la atención que haya un simposio de autoinmunes, pero que a nosotros nos organicen un congreso de enfermedades reumatológicas? Porque a mí, sinceramente, sí.
Bueno, sí, se da cabida a enfermedades reumáticas como la osteoporosis, pero todas las patologías que se incluyen en el temario del Congreso de pacientes son más bien autoinmunes… Lo único que tiene de reumático mi lupus pueden ser dos cosas:
- Que me lleva un reumatólogo especialista en lupus, o
- Que el lupus me afecte a las articulaciones y entonces sea cosa de un reuma.
Por lo demás, y siempre dentro de mi ignorancia como paciente, el lupus, sjögren, artritis reumatoide… son enfermedades autoinmunes. De hecho, la propia SER, en su wiki sobre el lupus, lo define así
Y lo mismo pasa si buscas el Sjögren y la artritis reumatoide…
Las inquietudes del paciente como tema central
Según anuncia la SER, este primer congreso pretende abordar de forma generalizada «diversos aspectos de interés para este tipo de afectados (personas con enfermedades reumáticas) y se dará cabida a las inquietudes y necesidades de este tipo de pacientes»…
Ahhhh… no, si la idea me parece genial, pero mi inquietud principal como paciente es que los médicos no nos escuchan y no toman en cuenta nuestras preocupaciones… Sólo se encargan de la parte física y olvidan un poco temas tan importantes como la psicología o el trabajo… Lo que quiero es que los médicos escuchen las necesidades del paciente… Y esa necesidad vamos a cubrirla 2 días escuchando a los médicos. Ole!!! Es muy irónico cubrir una necesidad de sentirse escuchado teniendo que escuchar… Pero bueno, al menos parece que van a tratar sobre discapacidad y la invisibilidad… Sólo me pregunto si tendrán en cuenta que para muchos la luz ultravioleta limita y el cansancio es algo real que llega a ser una discapacidad para algunos, aunque no vayamos en silla de ruedas por ello.
Más que un congreso a base de ponencias médicas, yo hubiera preferido algo tipo foro donde los pacientes hablen y comenten y los médicos escuchen y respondan… Por una vez me gustaría que las tornas cambiaran. Estaría bien, no? 😉
Objetivo del congreso
Parece ser que el objetivo de este congreso es que los pacientes nos informemos de manera fiable y cercana (palabras textuales) porque
«se ha detectado una falta de información, desconocimiento o dudas en muchos aspectos, tanto para enfermos recién diagnosticados como para aquellos de larga duración, puesto que en la consulta, en muchas ocasiones, no se atreven a abordarlas con su reumatólogo».
Vaya! Ése mismo es el mensaje que se dio en las Jornadas que Amelya organizó el pasado 16 de diciembre… Si los señores de la SER acudieron a la jornada y se apuntaron el tironcillo de orejas, bravo por ellos! 🙂 Pero, tal y como se dijo en la jornada del pasado 16 de diciembre, la relación médico-paciente es algo que se debe trabajar en conjunto. El paciente tiene que hacer parte del trabajo, pero la otra parte del trabajo es del especialista que nos trate.
¿Recetarán links en este congreso? Es, al fin y al cabo, lo que queremos los pacientes (entre otras cosas)… Porque toooodos, y nosotros somos muestra de ello, nos metemos en internet a diario.
En relación a las ponencias…
En serio! Me parecen todas geniales. Algo generales, pero normal si se quieren englobar a tantas patologías, no? Hemos de suponer que si este primer congreso tiene éxito, en el futuro comenzarán a hacerlos más especializados (con más ponencias y más largos). Todo se verá! ;-).
El primer bloque es, quizá, el que más me llama la atención… Sobre todo la primera ponencia!!! ¿Que nos van a hablar de la Estrategia Nacional de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del SNS?? No me lo pierdo, en serio… A ver cómo nos lo venden!!! Porque es que… no sé si leísteis ese artículo, pero la estrategia es digna de leerse, vaya.
¿Y qué pasa con el tema de la discapacidad? ¿Qué nos dirán cuando digamos que los pacientes queremos ser evaluados por médicos especialistas y no por alguien que ni siquiera se crea nuestros informes porque «se nos ve bien»?
Es que ya sabéis que ese tema me escama!!
En fin… Habrá que esperar pacientemente (irónico) y ver cómo va la cosa, no? Ya escribiré sobre el congreso cuando vaya y os contaré qué tal va a los que no podáis ir :-).
Artículos relacionados:
– Léelo si te quieres enterar de lo que hablarán en la primera ponencia: Estrategia Nacional de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del SNS.
Fuentes:
– Web de la SER: