Es lo que me temo que he dado… Aunque sólo físicamente, eh? Porque mentalmente… No sé si lo habréis visto, pero ya hay foto en el blog! El último pasito que me quedaba para poder decir que lo he superado del todo :D. Olé! ¿He tardado? Siiiiiiii, pero lo he logrado! 😉
Ahora a lo que iba… Seguro que habéis notado que no soy la misma desde diciembre… Y es verdad.
Culpa de la no talidomida?
Ahhhh mi querida talidomida! Es lo único que mantiene mi lupus bien lejos de mi piel, lo cual es una maravilla porque lo de mi lupus con la piel es toda una historia! Por eso, aunque no me guste tomar esta pastillita por el tema de los embarazos y la deformación en el feto y blablabla, he de reconocer que no me ha gustado mucho dejarla.
La talidomida, como ya expliqué hace tiempo cuando os hablé de ella, es un inmunosupresor que se ha mostrado bastante efectivo en controlar los estragos del lupus en la piel en algunos pacientes, pero los médicos son muy reacios a recetarla porque hay que saber muy bien en qué casos se da y hay que ser muy responsables. Los controles para que te administren esta pastillita son muy exhaustivos (el Ministerio ha de autorizarlo) y tengo que hacerme una prueba de embarazo al mes, lo cual es un latazo.
Pero antes de diciembre me redujeron la dosis a causa de unos pequeños hormigueos y en diciembre ya me la quitaron del todo… Y me pregunto si mi pequeño empeoramiento es a causa de eso, de mi mayor actividad o porque simplemente, ha tocado.
Los hormigueos
Los hormigueos en pies y manos pueden ser un síntoma de que algo está afectando a nuestro sistema nervioso. Sabía que podía ser un posible efecto secundario de la talidomida, así que en cuanto empecé a notarlo se lo dije a mi médico y me hizo un electromiograma (una prueba un tanto desagradable en la que te dan corrientes eléctricas pequeñas para ver cómo funcionan tus nervios). La prueba salió mal, aunque no era nada por lo que preocuparse. Disminuimos la dosis y aquí no ha pasado nada! 😉
Sin embargo, al tiempo los hormigueos se transformaron en corrientes eléctricas de poca duración e intensidad… Y se lo dije al médico.
Si algo he aprendido el todos mis años de lupus es que agobiarme no me sirve para nada. Mi novio se exaspera conmigo porque no comprende que esté tranquila en casa llamando al hospi cuando podría salir a urgencias. Por más que le explique que debo esperar a ver qué me dice mi médico, no lo entiende y lo comprendo. Probablemente yo me lo hubiera llevado de las orejas al hospital si fuera al revés jajaja.
En fin. Mi médico me retiró la talidomida y me mandó otra electromiografía para comprobar si realmente hay más daño en los nervios. Y estoy esperando a que llegue el día mientras soporto mis hormigueos y electricidades.
He empeorado
Eso es lo malo :-(. Tengo unos pocos de dolores más, algunas lesiones en la piel (nada que me preocupe por ahora) y un cansancio que me… Un cansancio que maldito sea el cansancio (para ser más finos).
Vuelvo a las andadas… O mejor dicho, al sofá! Porque el alma no me da para nada! Por eso os tengo un poquito más abandonados y mirad que lo siento :-(.
Me gustaría estar tan activa como antes de Navidad, pero es que no puedo. Y anda que no lo intento!!! Ya me conocéis… cabezona como yo sola! Pero no puedo seguir así…
Volver a adaptarse
Cuando hablamos de la aceptación del diagnóstico comentamos que tenemos que ser capaces de adaptarnos a las limitaciones de la enfermedad, recordáis? Y eso, por desgracia, es algo que a veces tenemos que hacer de vez en cuando, aunque llevemos 20 años diagnosticados.
Eso es lo que me toca a mí ahora: mentalizarme para decir ‘NO’. No puedo estar tantas horas como antes haciendo cosas en el PC, no puedo salir de casa tanto como antes y tendré que tirar más de coche que de metro.
Lo que más me cuesta es… todo! Todo cuesta porque, como siempre, mi mente quiere hacer cosas, pero mi cuerpo no tira :-(. No quiere funcionar y es como si me hubieran tirado una losa encima que no me deja hacer nada.
¿Por qué ha pasado esto?
Cuando das un pasito atrás y empeoras, es inevitable preguntarse por qué. Más que nada, porque si es por algo que hice mal, para no volver a hacerlo!!!
Tampoco os creáis que me como mucho la cabeza, eh? Que tengo cosas más provechosas que hacer, como dormir (jeje). Básicamente: la medicación la he llevado bien, me he protegido del sol y no he tomado nada raro.
¿He tenido más actividad? Sí, porque podía! Y vaya si me alegro, chiquillo!! Anda que no me arrepentiría si no hubiera aprovechado el tiempo cuando pude :-). Hice ese maravilloso viaje y estuve de boda y… Hice lo que me permitió el cuerpo! Ole yo! Porque ahora tengo todos esos recuerdos :-).
Seguramente haya sido por dejar la talidomida, aunque ya se lo preguntaré a mi médico cuando lo vea.
A lo mejor estoy un poco menos presente…
Me perdonáis, ¿verdad? Y si os respondo un pelín más tarde de la cuenta… también me perdonáis, lo sé :-). Mi ritmo lupi ha disminuido bastante y la verdad es que no quiero dejar de hacer nada de lo que hacía… Así que voy a intentar seguir haciéndolo todo, pero a un menor ritmo, ¿qué os parece?
Vamos a intentarlo, a ver qué pasa :-). Al fin y al cabo, esto de adaptarse es a veces una prueba de ensayo y error, no? Intentamos hacerlo de este modo, a ver cómo nos va. Si va mal, quitamos una actividad o modificamos algo. Por ahora voy a empezar por reorganizar mis horarios :-). Probando probando! Esto es así y no pasa nada! 🙂
Ya os iré contando qué tal voy… Espero no tener que dejar de hacer nada de lo que hago!
Gracias, porque sé que me comprendéis y me apoyáis :-).
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– Cómo aceptar el diagnóstico.
– Las cosas que hice mientras estuve mejor: «De trofeos y victorias» y mi viaje al Norte!.
Tere Esper says:
Hola Nuria, estoy pasando un momento como el que has narrado, la mente quiere, el ánimo bueno y el cuerpo nada que responde…no pidas disculpas, gracias por ser y compartir. Tu ayuda es fenomenal para lis lupus, te lo digo yo…que vaya que la he pasado …en fin, a jalar pa’lante me digo…hoy no puedo se ha vuelto parte de mi vocabulario…jajaja…yo que me creí invencible…y acá estoy como Cleopatra en el diván… no salgo de la cama , y si salgo vamoss al sillón y así. Te mando un abrazo, te deseo lo mejor .
Nuria says:
Hija, qué elegante!! Yo, más que como Cleopatra, soy una pequeña patraña jajaja. Un despojillo de mi sofá!! Voy a tener que aprender de glamour contigo! 😉
Ahora hablando en serio… Ojalá no existieran los días esos tontos, verdad? Pero al menos es un consuelo saber que no es nuestra culpa y que no es por que lo hagamos mal, sino porque el camino es así y a todo el mundo le pasa… Aunque en esos días sintamos que hemos fracasado y que algo hemos hecho mal, no es así. No es posible que toooodos fracasemos, no crees?
Un abrazo y espero que hayas vuelto a ir hacia adelante 🙂
Kevin says:
Antes que nada quiero felicitarte por haber dado ese último pasito que te quedaba para superarlo del todo, felicidades!
Y bueno tú más que nadie sabe como es esto del lupus así que por nada del mundo te desanimes, recuerda que tienes suerte ya que siempre podría ser peor, así que muchos ánimos y a seguir. Sabes que aqui tienes una gran familia que te apoya y, obviamente, perdona tu ausencia jajaja.
Un beso enorme!
Nuria says:
Gracias, Kevin!! La verdad es que estoy que ni te lo imaginas por haberlo superado. Tú, que me sigues desde el principio, sabías el problema que tenía yo con la imagen y las fotos… Buff. Pero gracias a las pequeñas pataditas que me van dando lo he conseguido :-). Gracias a todos vosotros, a mi novio, a Redpacientes (fueron los primeros que me dieron el empujoncito) y ahora ya me ha lanzado del todo la asociación de Madrid. Pero estoy muuuuy contenta.
Lo que me ha hecho plof de ahora es que estaba taaaaaan cerquita ya de volver a trabajar!! Y ya sabes lo mal que sienta volver a sentirse mal cuando has estado un tiempo más funcional :-). Pero bueno, uno o dos días de llanto y a tirar para adelante, no? Que es lo que hay que hacer!
Gracias por estar sieeeeeempre ahí y un beso enorme!!!
Ana says:
Anímate mucho, guapa! Seguro que no dura mucho tiempo, que tú eres fuerte y lo superarás enseguida 🙂
Aquí te estaremos esperando para cuando vuelvas. Mil besos!
Nuria says:
Si el problema es que yo voy y vengo, jajaja, porque soy muy cabezota y me cuesta mucho a veces estar descansando sin hacer nada!!! Pero ahora estoy en un periodo de prueba y error hasta que encuentre el punto de equilibrio. Así que unas veces estaré y otras os dejaré descansar una temporadita, que con la lata que doy nunca os viene mal :p.
Besos, Ana, y gracias!!
carmen says:
Hola Nuria, pues nada tu con calma, te leo siempre aunque no siempre comente.
Normalmente tengo el ánimo por los suelos pero trato de seguir haciendo lo de siempre. Ayer me llamaron del hospital para decirme que mi médico, el que me ha tratado como una amiga se va a otra ciudad, he sentido que el cielo se me desplomaba encima, pero , hoy ya tengo más animo. Pero también tuve buena noticia, he aprobado el examen de japonés, así que puedo reírme poniendo mis ojitos más rasgados jaja. Cuídate ve mas despacio, nosotros los lupis nos comemos el mundo paso a paso, una cosa por vez, un beso.
Nuria says:
Jajaja toooma!!! Pues el japonés no es cualquier cosa, eh? Felicidades!!!
Lo del médico lo comprendo… Yo creo que una de las pocas veces que he llorado en consulta es cuando mi médico me dijo que a lo mejor se iba. Se me cayó el mundo encima!!! Vaya, tanto que le dije «me voy a donde vayas tú» jajaja.
Espero que tu nuevo médico sea tan bueno como el anterior :-). Yo despacito… El viernes mi novio me tuvo que frenar porque quería hacer más de lo que debía, pero el sábado… Ahhhhh el sábado súper cena y a casa a las 3am! El domingo, ayer, te puedes imaginar la piltrafa que fui :p: un piltrafa feliz jajaja.
Besos y ya me cuentas de tu médico!!! Ah! Y gracias por estar ahí leyendo :-).
ASUN says:
Hola Nuria;
Animate!!! ya veras como todo se arregla, poco a poco y que sera menos de lo que te da miedo, seguro, un beso
Nuria says:
Hola Asun!! Mas que miedo es culpa! Miedo ninguno… A que me suban los cortis de nuevo, que estoy ya muy harta! Pero bueno, ya sabes cómo va esto…
Parece mentira que algo tan tonto dependa tanto de una pastillita, eh? Por ahora voy empeorando de las lesiones cutáneas, aunque yo sigo sin darle demasiada importancia por ahora. Mi novio, en cambio, está un poco cabreado y a punto de llevarme al hospi de las orejas jajaja.
Un beso!
Nina says:
Querida Nuria: Pido esta noche a Dios porque mejores pronto y te sientas muy bien. Gracias por estar ahí, por tu generosidad al compartir tus vivencias que son a las vez nuestras. El día a día es de lucha y seguimos adelante. Muchos abrazos
Nuria says:
Gracias, Nina,
Tengo que dar gracias a Dios porque, como siempre digo, mis órganos siguen bien. Y porque quiero que sigan bien he de tener cuidado cuando veo síntomas que para mi lupus son un pequeño toque de atención. Estaré bien, estoy segura :-). Además, con todas vuestras oraciones, buenos pensamientos y deseos es imposible estar mal. Al menos, en cuanto a fuerzas y ánimo, no me faltan y en los días malos sois vosotros los que me traéis al PC y me hacéis seguir gritando por el lupus. Mil besos!!
Miriam says:
Te mando un abrazo muy fuerte y espero que todo te salga bien
Nuria says:
Gracias, Miriam :-). Ya os contaré cuando vaya al médico. Un abrazo!
Medicoypaciente says:
Nuria guapa, recupérate muy pronto y mientras tanto a descansar en el sofá, nosotros te esperamos (yo también en el sofá o en la cama).
Ahhh le he dado al «me gusta», pero no precisamente porque me guste como estás, supongo que ya te lo imaginas ¿no?
Nuria says:
Gracias, María José! Tú siempre dando ánimos :-)))). Pues de sofá también ando yo, pero me viene bien porque debo terminar un encarguito en punto de cruz! A ver si las manos me dejan, que hoy se han levantado ellas un poco con ganas de dar morcilla, ya sabes. Que nieve es precioso, pero estos fríos para los huesos son mu malos!!!
Besos y a ver cuándo nos conocemos tú y yo, no?
Gloria Témaj says:
Nuria, lo siento mucho… Yo estoy con los mismos pelos ahora… esas sensaciones de hormigueos, pequeñas descargas eléctricas, un pequeño riito de ácido, que va quemando por donde pasa y, esas oleadas de debilidad que te matan, sonnn algo que sólo quien lo ha sentido puede entender… Justo hace una semana, me diagnosticaron una neuralgia periférica, debido al lupus, y creo que lo que más me asusta (en silencio, claro), es que llegue ese momento, en que mis nervios o mi cerebro esté tan inflamado, que no me pueda mover… y como dijiste, es tan frustrante que tu mente vaya a mil por hora, pero tu cuerpo, ni siquiera quiera encender…
En este momento, estoy tomando más esteroides que nunca (18mg al día), lyrica (150mg), que aunque ya he tomado mucho más, me hace sentir, como que me hubiera fumado un señor porro, pero sin la alegría ;-)… haber, qué más… tramadol, como tic-tac y etc, etc, etc… cómo sea, yo te quiero mucho, por la fuerza y el apoyo que siento cada vez que leo tu block, así que alguien ora por ti, como por todos los que sufrimos de alguna manera… con todo mi ♥ espero que te mejores pronto, espero con todo mi ser, que sea una pasadita corta y te tengamos pronto de nuevo con nosotros!! besos
Nuria says:
Nada que sentir, Gloria, no te preocupes. Estas cosas van así y la verdad es que sabía que podía pasar al quitarme la pastilla. Con los años una ya se va conociendo ;-).
Jajaja es que la lyrica da un colocón de los buenos, eh? Yo nunca la he tomado, pero una amiga dice que «vuela» con la lyrica. No debe ser agradable tener esa sensación de estar perdida, la verdad…
Yo también espero que lo tuyo sea una de esas «pequeñas tonterías» de nuestro lupus y que nunca jamás lleguemos ni tú, ni yo ni nadie a un estado como el que dices… Ni lo pienses, que eso es mu feo de pensar! Gracias a Dios conocemos los síntomas. Sabemos que los hormigueos hay que decirlo de inmediato al médico y si pillamos las cosas a tiempo, se controla ;-).
Estaremos las dos bien :-). Besos!
gurus.losa says:
Mejorate Nuria. Un beso
Nuria says:
Gracias :-). Todos es cuestión de tiempo! Y quizá de un pequeño paseo al médico, pero bueno. Nada que no haya podido arreglar antes ;-). Un beso!
Fabiola says:
Hola Nuria,
Recupérate pronto, todo los que nos cuenta es familiar para nosotros los lupis, a veces tenemos recaídas, yo hasta diciembre me sentía muy cansada, sin fuerzas ni para pararme de la cama, de nada me mareaba y los exámenes salían bien, y era falta de vitamina D, porque nunca tomo sol y si lo hago es con protector solar 100, estoy tomando 5 mil unidades días y de repente tengo energías de nuevo.
Nuria says:
Gracias, Fabiola… Sí es cierto que los lupis debemos tomar vitamina D porque no la podemos recibir del sol, que es la principal fuente…
Me alegra que tu falta de cucharas fuera por eso!!! Ojalá todo fuera siempre tan fácil, verdad? 😀
Besos!
@mdbuigues says:
Por cierto! Sobre tu foto: Guapa no, lo siguiente!!
Nuria says:
Ains gracias… Anda que no me ha costado tiempo ponerla, eh? Si vieras los cambios que he tenido! Algún día os haré un montaje… Ya verás.
Y gracias… de nuevo :-)))))
@mdbuigues says:
Pidiendo perdón? Encima?.No te permitas sentirte culpable de no poder hacer todo lo que te gustaría. No tenemos nada que perdonar, faltaría mas!. Ahora lo importante es que estés tranquilita y descanses. Si te soy sincera, no entiendo cómo podías llevar ese ritmo, jajaja, eres un «NO PARAR» y siempre pensando en los demás. Te necesitamos pero más necesitamos que esté bien. Ay!, si puediera te enviaba CUCHARONES», de esos para servir la sopa, jajaja. Ten en cuenta que cualquier persona se agota en temporadas sin tener Lupus, pues si encima lo tienes…. Espero que pronto mejores de los dolores, etc… y los hormigueos, sea lo que sea a tratarse y listo. Un besazo.
Nuria says:
Hay chiquilla, ya sabes tú que cuando estamos más flojillos la culpa es lo que sobre sale… Me da rabia estar en el sofá más tiempo del que quisiera o pasarme la semana sin poder hacer nada, como la semana que escribí esto (o la anterior, ya no sé), pero lo peor es la culpa!!! Porque si yo tengo menos fuerzas, mi novio tiene que hacer más cosas!
El sábado pasado me sacó a una fiesta de cumpleaños a las 11pm (para mí una locura) y no aguanté naaaaaada. Todo el mundo de pie y yo sentada. Le decía a mi novio «Jorge, tú socializa, que yo muevo la silla a donde haga falta». Pero no es lo mismo, verdad? Es inevitable sentir la culpa.
(Menos mal que el domingo vendió la tele de la casa y fuimos a comprarse una nueva :p. Estaba tan contento! Y allí sí puedo ir! Porque él ve todas las teles que quiera mientras yo me siento en mi silla plegable y cuando está entre dos modelos, ya me levanto yo y me los cuenta 🙂 ).
Ay hija, menos mal que no todo son fiestas, cumpleaños y eventos por la tarde, verdad? 😉
Mil besos para ti y tus niñas!!!
Carmen says:
Ánimo Nuria, tómate tu tiempo, cuídate mucho, te queremos y te necesitamos. Besos muy muy gordos para la lupisonrisa fantástica.
Nuria says:
Gracias, Carmen, ya sabes que bicho malo nunca muere! Y aquí sigo…
Lupisonrisa jajaja gracias :-)))))). Ahora sí que la tengo :-). Te veré el sábado? Besos!!!!
Carmen Boller says:
Hola Nuria,
Espero que solo sean unos dias y que pronto te encuentres mucho mejor, .
Te necesitamos (egoistamente) para que seas tu la que nos animes, asi que ya sabes unos dias de relax y a seguir,
Es broma, espero que te mejores y que pronto puedas hacer todas las cosas que quieras , incluidos viajes y celebraciones,. Eres muy joven y tu cuerpo te pide una vida activa.
Cuidate mucho ,un beso
Carmen Boller
Nuria says:
Ya sabes cómo va esto, Carmen, unos días te levantas estupenda y al siguiente no puedes ni levantarte…
Estamos de «experimentos», ya sabes… Hasta que sepa dónde están los nuevos límites y por qué hay nuevos límites! En breve se supone que tengo que viajar, así que más me vale estar bien! Si no… voy a disfrutar de la cama de un hotel y mi novio me matará jajaja :p.
Un beso!!!
Angel says:
Que te mejores y si para encontrarte mejor tienes que pelearte con el sofá o la cama,pues a pelear se ha dicho.
Lo que me tiene mosqueado de tu articulo es sobre el hormigueo en las manos.
Llevo unos días con hormigueos y sin fuerzas en la mano izq y se lo achaco a la circulación,pero mi mujer me dice que no,que puede ser algo (como tu también has comentado) neurológico.
Veremos a vé las hormigitas dichosas. jklfyhklrf
¡Un beso!
Nuria says:
Angel! He visto tu comentario en el correo y me he venido corriendo a contestarte…
En las enfermedades neurológicas y en el lupus los hormigueos pueden ser un síntoma de que algo falla en el sistema nervioso. También puede ser algo circulatorio, pero para nosotros el hormigueo, que se nos duerman los pies, manos, la cara… O el perder fuerza como describes es uno de los síntomas que nos debe llevar corriendo al médico «por si las moscas».
En tu caso, seguro que no es nada grave, pero tú haz caso a tu mujer y acércate al médico de cabecera para quedarte tranquilo. A las mujeres siempre hay que hacernos caso! :p 😉
Yo, hijo, al sofá y a volver a acostarme con los Lunnis, después del telediario gggrrr. Qué le vamos a hacer! Lo peor va a ser volver a acostumbrarme a que todo tenga que hacerlo mi novio :-(. Eso es duro!
Besos!
Angel says:
Gracias por contestar tan rapido guapa.
Seguramente y como casi siempre haré lo que diga «la jefa» :-))
Un beso y cuídate (y que te cuiden).