Aquí os dejo la entrevista que me hicieron en Saludario el pasado 23 de enero de 2014. Espero que os guste!
Ah! Tenéis algunas fotos en la web de Amelya, la Asociación Madrileña de lupus, que también estuvo invitada a Saludario!
Entrevista en Saludario – Asociación Madrileña de Lupus
El pasado 23 de enero fuimos a la radio para hablar sobre lupus. Llegamos puntuales a nuestra cita de las 18:00 a Radio Enlace, donde Beatriz Martín nos recibió junto a su equipo con los brazos abiertos. Podéis leer todo sobre esta entrevista en el blog de Bea: Saludario.
Sonia A says:
Me diagnosticaron Lupus y Arthritis Reumatica hace 9 Años. estoy tomando medicinas para controlarlo. pero me gustaria compartir algo que me esta ayudando y que mi medico me ha preguntado que estoy haciendo que estoy mejorando. pues parte es la manera de alimentarnos. en ayunas yo tomo jugos naturales de frutas y vegetales, lo tome todos los dias por 2 Años la imflamacion bajo muchisimo, ahora yo lo tomo 2 veces por semana. evito lo mas posible consumir Grasas,bebidas y comidas enlatadas no carbohidratos,no mucho dulces.nada que contenga preservativos.les voy a dar la receta: 2 zanahorias grandes, 1 pepino, 1ramita de apio, espinaca,peregil, 1manzana, piña,frutilla,uvas al gusto puedes ponerle otras frutas que quieras menos la naranja o limones que matan los valores de los vegetales y de las otras frutas. a me esta ayudando ojala te pueda ayudar a ti. Suerte
Nuria says:
Hola Sonia, tienes mucha razón: somos lo que comemos ;-). La alimentación es una pieza clave para todos, pero en especial para las personas que vivimos con una enfermedad.
Gracias por el consejo y espero que sigas mejorando! Tooodos deberíamos tener una dieta sana y equilibrada.
juan ramos says:
Gracias x la receta es muy importante aprender de otras personas tengo solo 8 meses q me diagnosticaron lupus tanto medicamentos ahora medio diabétis x los medicamentos como los esteroides y las infusiones de cada mes gracias a nuria x este blog
Nuria says:
Todo el mundo tiene que llevar una dieta sana y equilibrada, pero nosotros con más razón, verdad Juan? Siento la diabetes… La verdad es que es un «latazo» (por llamarlo de algún modo) estas cosas que nos dan por causa de los medicamentos a algunos… Pero la verdad es que no quiero ni pensar qué sería de mí sin la medicación!
Me alegra que te guste el blog.
Un abrazo grande!
Mercedes. says:
Hola Nuria!
Con mucho gusto y atencion, leo tu pagina, me gusta, me ilustra, ademas que me mantiene alerta. Mi hija es paciente de lupus y otros padecimientos… tiene quince años y desde los 13 le diagnosticaron el problema… esta en tratamiento, y continuamente acude a sus citas medicas… Gracias por darnos temas de gran interes que a mi como mama me ayudan enormemente. Un abazo.,
Nuria says:
Entonces tu hija es igual que yo, Mercedes: con lupus diagnosticado a los 14. Casi la misma edad. Sé que las mamis lo tenéis difícil porque con la mía he vivido su sufrimiento (no lo decís, pero es inevitable que os lo notemos 😉 ). Espero que su lupus se esté portando bien y siga así siempre!
Y tú, como madre, sigue informándote porque eso te ayudará a poder ayudar a tu hija si algún día le hace falta, aunque espero que nuuuuunca le haga falta ayuda!
Un beso enorme y ya sabes dónde estoy! Y espero que no hagas como mi madre, que me daba unos empujas cada vez que daba un poquito el sol! Jajaja 😉
Noemi Gonzalez says:
Hola nuria como estas??? Beo que luces muy linda en la fotografia!!! Oye dices que desde los 14 anos padeses con la enfermedad del lupus, cual es el mayor problema que padeces, lo que mas te molesta del lupus???, porque como dices todos padecemos cintomas diferentes, a mi tambien me diagnosticaron lupus eritematoso sistematico y no se que esperar, esto empeora??? O te mantienes estable con tratamiento??que piensas??
Nuria says:
Gracias, Noemi :-). La verdad es que me ha costado dar la cara, verdad? Y es que he pasado mucho tiempo sin poder ser capaz de aceptar mi imagen y reconocerme en el espejo. Son tantos los cambios que experimentamos a causa del lupus y la medicación! Pero lo importante es que lo he logrado y con ayuda ha sido más fácil :-).
En cuanto a mi lupus… La verdad es que ha ido cambiando. Tuve una época en que no tenía síntomas (sólo las alas de mariposa). Al cabo de los años tuve dolores horribles que gracias a Dios han pasado. Y ahora lo que más me molesta es el cansancio porque no te deja hacer las cosas que quieres hacer y tuve que dejar el trabajo. Hay otros síntomas, pero los que más me han molestado son estos.
Cada paciente es diferente, Noemi, así que si te acaban de diagnosticar y estás bien, no te preocupes por lo que puedas leer porque vas a ver cosas muy diferentes y ninguna de ellas tiene por qué pasarte a ti. El lupus es impredecible y eso significa que nunca se sabe cómo se va a comportar. Por eso es importante que siempre, aunque nos sintamos bien, tomemos nuestra medicación: para prevenir ;-).
Yo te aconsejaría que hicieras esta misma pregunta a tu especialista porque seguro que él te tranquiliza y te da buena información. Yo, como paciente, le preguntaría cómo saber si estoy empeorando, por ejemplo. Porque eso te dará tranquilidad seguro :-).
Pero no tiene por qué empeorar. El lupus no es una enfermedad progresiva ni degenerativa, sabes? Yo he pasado 10 años con lupus y una vida 100% normal :-). Y allí tienes a Toni Braxton tan guapa y maravillosa. Cualquiera diría que tiene lupus, verdad? 🙂
El mejor consejo que te puedo dar es el siguiente:
– Habla con tu médico.
– Lee en internet sólo si no te vas a agobiar. Tener información es siempre bueno, pero ni si vas a vivir pensando que te va a pasar lo que les ha pasado a otros.
– Sigue siempre tu tratamiento porque te lo dan para mantener el lupus controlado :-).
– Si hoy estás bien, disfruta de la vida mientras sigues cuidándote!
Eso es lo que pienso, Noemi, y como vivo. Espero que te ayude. Y si no… tú pregunta! Que aquí estoy para ayudar en lo que pueda 🙂
LAURA VERONICA says:
NURIA! QUE TRANQUILIDAD, DAS CON ESTE MENSAJE, ME DIO MUCHA TRANQUILIDAD YO LO PADESCO HACE 2 AÑOS Y TENGO UN LUPUS LEVE MUCHOS CAMBIOS! AUMENTE 15 K ESTOY CON MI CARA DE LUNA LLENA Y LOS CORTICOIDES LO CAUSARON A PESAR QUE YA NO TENGO NINGUN DOLOR ,SOLO ALGO MAS CANSADA QUE UNA PERSONA SANA!,SOY DE MAR DEL PLATA ( ARGENTINA)Y TE CUENTO QUE POCOS SABEN DE MI ENFERMEDAD, TENGO QUE EXPLICARSELOS TODO ,APARTE LA GENTE VE MI CAMBIO FISICO POR LOS KILOS DE MAS Y MI INCHASON Y ME PREGUNTAN ¡¡¡ QUE TE PASOOOOO!!! Y ESO ME CANSA Y ALGO MOLESTA,BUENO GRACIAS POR TU DISPOSICIÓN , ESPERO TUS LINDOS COMENTARIOS QUE AYUDAN Y HACEN MUY BIEN TUS CONSEJ0S!
Nuria says:
Me alegra haberte tranquilizado, Laura. ¿Sabes que en Argentina tenéis una asociación? En Sudamerica el lupus es por lo general más desconocido que en España, pero ya verás cómo entre todos logramos que el mundo comprenda col que es el lupus ;-).
Espero que sigas bien y tengas a un montón de personas a tu lado que te comprendan y apoyen porque eso es fundamental!!
Besos!
Nuria
velia says:
Hola nuria yo tengo lupus hace 2 años y esty en tratamiento
Nuria says:
Hola Velia,
Espero que lo lleves bien, que tu lupus se esté comportando como debe con tus órganos y, sobre todo, que el tratamiento esté siendo efectivo :-). Para cualquier cosa, ya sabes que sólo tienes que gritar y por aquí hay mucha gente dispuesta a echar una mano :-).
Besos!
balto says:
hola mi nombre es balto y os he descubierto hace muy poquito tiempo pero me parece espectacular tener en sitio donde me comprendan y compartan muchas cosas de las que me suceden .
La entrevista me ha gustado pero no se porque motivo no me deja escucharla al completo.
Muchas gracias a todos los que hacéis posible que esto funcione
bmartin1988 says:
Hola Balto;
Te dejo el link directo de ivoox a ver si puedes escucharla directamente desde aquí. Un saludo 😉
http://www.ivoox.com/saludario-programa-18-hoy-hablamos-lupus-audios-mp3_rf_2767025_1.html
Beatriz Martín -Saludario – saludario.wordpress.com
Nuria says:
Hola Balto, muchas gracias por tu comentario. Para mí supone una alegráis impresionante saber que lo que hago ayuda :-).
En cuanto a la entrevista, si no has podido escucharla con el enlace que nos ha dado Bea, dímelo y lo arreglamos. Y si no, la repetimos porque seguro que Bea está encantada ;-).
Un abrazo!