Navidad Pacientes

Ni siquiera sabía de qué se trataba… Los chicos de Redpacientes me preguntaron si quería participar en un evento que celebraban junto con @engenerico… Como ya sabéis que confío ciegamente en Redpacientes, dije inmediatamente que sí… Aunque con las reservas de siempre: mi imagen!!! que ya sabéis todos que es mi gran barrera a derribar desde hace más tiempo del que puedo recordar.

Me dijeron que intentarían que no hubiera fotos para mí, pero al final parecía que sería algo complicado, así que… Me lo pensé un poco, como es normal… Es mucho tiempo, mucha inseguridad (aunque a que no lo parece? Jeje) y las mil cosas que seguro todos comprendéis ;).

Resulta duro dar una cara que ni tú mismo reconoces a causa de los estragos que la enfermedad causa en ti, tanto física como psicológicamente. Pero no me lo pensé mucho, sabéis? Porque, más que centrarme el hecho de dar la cara de una vez por todas, me dije que sería una oportunidad fantástica para dar voz al lupus y al resto de enfermedades invisibles.

Dije que sí :).

Me citaron en una dirección el martes 11 de diciembre y no me dijeron nada más…

No sabia qué se esperaba de mí, ni de qué tendría que hablar… nada. La verdad es que no me preocupaba lo más mínimo, pues tengo las ideas muy claras, sé de lo que hablo tras años de convivencia con mi lupus 😉 y, sobre todo, no tengo nada que ocultar :). Y me fío de las personas con las que iba a estar! Que ya sabéis que para nosotros es muy importante sentirnos arropados, verdad? 🙂 Mi única preocupación era no alargarme mucho, que ya sabéis lo que me gusta hablar jajaja :p.

Y parece ser que no lo hice mal… En Twitter me dijeron que se me vio algo nerviosa, pero bueno, tampoco es que dé yo charlas todos los días! Que hablar tras una pantalla es muy fácil! 😉

Se retransmitió el acto por streaming (por internet en directo) y mi pareja me dijo que se me veía algo nerviosa porque me acariciaba bastante los dedos jajaja. Ni me di cuenta! :p Yo le dije «aaah será que me gustan mucho mis dedos» jajaja :p ;). Claro que estaba nerviosa! Además de ser la primera vez que daba la cara (y a lo grande! Fotos, vídeos y la posterior difusión por las redes) no tenía nada preparado y fue todo sobre la marcha… Ya os dije que fui a ciegas, sin saber de qué tendría que hablar :).
Bueno, para ser la primera vez no está mal, no creéis? Ya me diréis vuestra humilde opinión :).

Y sí, ésa, por fin, soy yo (y aquí ni pongo carita sonriente, aunque me sale una sonrisa por el simple hecho de haberlo conseguido… y, acto seguido, un «uuuffff» de alivio). De lo demás, prefiero no pensar porque me sigue preocupando que mi familia llegue aquí y se entere de algunas cosillas por las que he pasado y que les he ocultado para que no se preocupen. Todo a su tiempo ;). Vamos al lío! 🙂

Os cuento más sobre Navidad Pacientes, si? Los que estáis por Twitter, podéis curiosear más con el hashtag #navidadpacientes ;).

¿Quiénes son @engenerico y @AESEG_Genericos?

Según ellos mismos explican en su web, «AESEG es la patronal de los medicamentos genéricos en España y el interlocutor empresarial cualificado en esta materia». Básicamente, son los que dan la cara
por los medicamentos genéricos, para que nos entendamos. Y, por cierto, de estos últimos os hablo más adelante, os parece? 😉

Por otra parte, En Genérico nos acerca con su blog a los medicamentos genéricos ofreciendo información para lograr un mayor conocimiento y uso de los mismos 🙂 .

¿Qué es Redpacientes?

Ya os he hablado mil veces sobre esta comunidad, lo sé, pero hoy hay que hacerlo una vez más :). Se trata de una comunidad online de pacientes que a mí, personalmente, me encanta por varios motivos:

• Su fiabilidad

Los artículos y la información que publican es fiable y veraz. Siempre respaldada por buenas fuentes. Y eso, nunca dejaré de decirlo, es muy importante!!! Ya que hay muchos (y todos lo sabemos) que se intentarán aprovechar de nosotros y de la desesperación y desesperanza que muchas veces provoca la enfermedad. Redpacientes no es así. No buscan ningún lucro. Ser miembro es gratis y no piden nada de nosotros :).

• Su ambiente

¿Cómo describir el ambiente que hay en Redpacientes? Amable, positivo… Mil palabras podría emplear y todas ellas positivas :). Redpacientes es una plataforma ideal para aquellos que aún no se atreven a dar el paso y decir «me llamo Nuria y tengo lupus» y para aquellos que conviven con personas que padecen alguna enfermedad crónica.

Las personas que cuidan de esta comunidad siempre están pendientes de todos los miembros, animándonos y dándonos esa seguridad que nos abandona en el momento en que pulsamos el botón «publicar»…

Y es que cuando tienes una enfermedad invisible y decides contarlo al mundo, primero escribes el mensaje… lo lees mil veces, meditando si deberías publicarlo o no… y el botoncito de «publicar» te mira, entre receloso y amenazador, verdad? Y en un ataque de atrevimiento o locura, según se vea, la misma adrenalina te impulsa a pulsarlo…

«AY, PERO QUÉ HE HECHO?!?!?!»

Es lo que te viene a la cabeza, jajaja. Y, en mi caso, viene la ansiedad y buff. Una preocupación!!! Porque nadie me va a entender, o me van a decir que exagero…

Aparece el miedo a que ni te escuchen y que tu historia, aquélla que tanto te ha costado contar, caiga en el olvido… Y tú y tus últimas fuerzas de salir a la luz con ella.

Pero eso no ocurre en Redpacientes, pues enseguida alguno de los administradores (Cristina o Santiago, sobre todo) o algún miembro de la comunidad que te da la bienvenida y te hace algún comentario
que te hace sentir que tus palabras importan, que tú eres alguien y que… Sí, quizá he encontrado mi sitio; un lugar en el que puedo ser yo y me siento arropada :).

Aparte de eso, es una comunidad en la que hay mucha responsabilidad. Los miembros no hablan de productos milagro, ni se dicen barbaridades de las que se suelen leer en algunos foros ni sitios de internet.

El hecho de tener una enfermedad no tiene que hacer que estemos siempre tristes y con ganas de llorar.

Obviamente tenemos esos días, como es normal, pero en Redpacientes no se respira ese ambiente de pena y castigo. 🙂 Me sale la sonrisa por las «fiestecillas» que nos montamos en las conversaciones,
sabéis? Porque he conocido a muy buenas personas con las que siempre me echo unas risas. Es la medicina que nos ofrecen en Redpacientes :). La mejor medicina!!

Y los días que estás más decaído, pues lo dices en la comunidad. ¿Que no te apetece contarlo? Nos pasa, verdad? Estás por los suelos, pero no tienes ni fuerzas ni alma para hablarlo. En Redpacientes no hay problema!!! Puedes mostrar tu estado con una carita triste ;). Y ya verás cómo enseguida alguien sale a interesarte por tu estado y a decirte esas palabras que al menos te harán sentir que no estás solo :).

• Cómo me hace sentir Redpacientes

En familia :). Segura y en confianza; con libertad para decir lo que siento.

Eso, para una persona que carga con la inseguridad de años con una enfermedad invisible que nadie comprende pero que todos juzgan, es algo muy grande :).

Muchos piensan que están solos; que lo que sienten y padecen a causa de la enfermedad es algo único y raro… Y no es así. Y es en sitios como Redpa (para los amigos) y algunos
más donde te das cuenta de que no eres un bicho raro y eso es importante :D.

También me siento protegida! Porque ya han demostrado que están pendientes de la comunidad y de que nadie se aproveche de nosotros :).

¿Qué es Navidad Pacientes?

Se trata de un evento que surge como consecuencia del acuerdo de colaboración firmado entre Redpacientes y AESEG y que tiene por objetivo la difusión del medicamento genérico como una vía segura, eficaz y de calidad para que la salud llegue a todos de un modo más económico ;).

A día de hoy 8 de cada 10 españoles confía en un genérico y AESEG desea aumentar este porcentaje contando con el paciente. De este modo, los pacientes podremos acudir a ellos para resolver cualquier duda que tengamos sobre los medicamentos genéricos. Como siempre digo, hay que acudir a fuentes fiables para informarnos. Y ¿qué mejor modo de informarnos que a través de una fuente fiable como AESEG y Redpacientes? 🙂 Podéis leer más acerca de esta reunión en los post que publicaron Redpacientes y Engenérico, pero yo os cuento un poquito ;).

Básicamente se explicó qué era y qué objetivo tenían tanto Redpacientes como AESEG. Se habló de lo importante que es para AESEG la difusión y la comunicación en lo relacionado con los medicamentos genéricos, pero prestando especial interés al ciudadano. AESEG quiere darle importancia a la opinión del paciente, chicos!!! Y eso, al menos para mí, es de agradecer :).

Muchas veces nos sentimos como si no importáramos, verdad? En AESEG y Redpacientes no quieren que sea así y cuentan con nosotros. Porque somos importantes y así nos lo hicieron saber en Navidad Pacientes. Y es por eso que AESEG firma este acuerdo de colaboración con Redpacientes que os cuento hoy.

Para no alargarme más (jejeje) hablaron de AESEG y de Redpacientes y luego fue mi turno, je :). Conté un poco lo que es para mí Redpacientes, cómo me hace sentir y lo que me gusta de esta comunidad. Vaya, lo que os he contado antes :). Un poco nerviosa, pero bueno ;-). Por último, emitieron un vídeo sobre los medicamentos genéricos que quiero compartir con vosotros un poco más adelante. Primero, veamos lo que son los medicamentos genéricos, no? 😉

De este acuerdo de colaboración se han hecho eco sitios como PrNoticias o Informativos T5.

Mi pequeña colaboración.

Como fiel consumidora de medicamentos genéricos que soy ;), yo también quiero contribuir algo más en esta labor de difusión. Por eso, desde esta ventanita que entre todos hemos creado, con la ayuda de Redpacientes, En Genérico y AESEG, y sin pretender convertir esto en un debate político (porque no me refiero a la política en ningún momento ni pretendo que nadie lo haga), te invito a que lances tu
grito en defensa del derecho a la salud a través del medicamento genérico, que es algo en lo que nosotros sí podemos ayudar.

Porque los medicamentos genéricos, en mi opinión, ayudan a acercar los tratamientos a los que los necesitamos.

No quería terminar este artículo sin agradecer a AESEG el darnos a los pacientes (y familiares) un papel protagonista y pensar en los pacientes a la hora de actuar. No son muchos los que nos abren las puertas de un modo tan amable para resolver nuestras dudas y facilitarnos un poco la vida :).

También mil gracias, como siempre, a Redpacientes por la oportunidad que me ha brindado de hablar y mostrar mi opinión como paciente, además de favorecer que el lupus sea hoy un poquito menos invisible.

Pero, sobre todo, quiero agradecerles ésa última patadita que me hacía falta para salir del todo a la palestra y decir «ésta soy yo». Gracias!!! 🙂

Y gracias por este Los medicamentos genéricos«. Y si quieres saber más, puedes visitar el blog de En Genérico, donde hay muchísima información!!!

Y si tienes, preguntas, ya sabes que ellos están para ayudar. Nosotros somos los protagonistas!!! 🙂

Artículos relacionados:

– Los medicamentos genéricos.

Otras colaboraciones:

– PR Salud (21/08/12): «¡Hagamos que el lupus deje de ser una enfermedad invisible!«,

«Nuria, creadora de @tulupus: ‘El lupus se puede llevar bien si hay una buena actitud’ «.

– Vademecum (26/11/2012): «Sólo quienes lo sufrimos sabemos lo que es vivir con lupus«.

– SdeSalud (31/03/2013): «Somos los magos del disfraz… #lupus» .

Fuentes:

– AESEG:  Quiénes somos; Medicamentos Genéricos; Mitos y realidades de los medicamentos genéricos.

– Engenerico (blog con toda la información sobre los medicamentos genéricos): Sobre engenérico & Apostamos por el paciente con Redpacientes.

– Redpacientes: Navidadpacientes y la colaboración entre AESEG y redpacientes & Acuerdo institucional entre AESEG y Redpacientes (Diciembre 2012) – No seáis muy crueles conmigo y mis nervios!!!

– PRNoticias- Acuerdo institucional entre AESEG y Redpacientes.

– Informativos Tele5- Acuerdo institucional entre AESEG y Redpacientes.