Announcement ImageAnnouncement Date : 12 de febrero de 2016Categories: Informes eventos

El sábado, 12 de febrero de 2016, mis niños de diabetes (Dani Royo, en concreto) me invitaron a la #QuedadaED para que les hable sobre el curso de EUPATI de paciente experto en I+D en medicamentos y sobre el Proyecto #Sherpas20.

También me invitaron a la #DiabetesED, que tuvo lugar el sábado 13 y ni os imagináis lo mucho que aprendí de este evento.

No pude ir porque el viernes acabé mueeeeeerta tras la #QuedadaED, pero seguí el evento por streaming y lo estuve tuiteando. El contenido era muy interesante y, además, aprendí muchísimo no sólo sobre diabetes, sino sobre las necesidades de las personas que conviven con diabetes.

¿Sabéis que muchas de sus demandas son idénticas a las nuestras? Atención psicológica, una escucha más activa por parte de las sociedades médicas…

Y también nos parecemos, por desgracia, a otras cosas: miedo en el diagnóstico, sensación de no tener suficiente información, inseguridad…

Mucha gente piensa que la diabetes es una enfermedad que ya está normalizada… que los pacientes con diabetes no tienen problemas a la hora de incluir a su diabetes en su socialización (amigos, colegio…), pero sí que los tienen.

Como todo paciente crónico, dar el paso y hacerlo público es tan duro para ellos como para nosotros.

Nunca me han gustado las comparaciones y menos entre pacientes, pero a veces las comparaciones enriquecen y nos hacen darnos cuenta de que (y me incluyo yo) nos hace falta más humildad y menos etiquetas en la vida.

¿Quién soy yo para asumir que los pacientes de diabetes tienen menos problemas que yo?

¿Quién soy yo para dar por seguro que los pacientes de cáncer no tienen problemas a la hora de dar a conocer su diagnóstico “porque es una enfermedad que todos conocemos”?

Las cosas no son así. Pero sólo si nos interesamos por otras comunidades de pacientes lo sabremos.

Yo lo sé. ¿Y tú?

En este evento he aprendido una vez más que muchas de las cosas que daba por ciertas y seguras no lo son. Es por eso que os cuento aquí abajo mi experiencia en el #DiabetesED: quiero que veáis lo que yo he visto y quiero que sintáis lo que he sentido.

La experiencia de vivir con diabetes un día: la #DiabetesED

Veía niños corriendo de un lado a otro, jugando y riendo. Disfrutando el momento. Veía jóvenes y adultos… Familias enteras. Amigos alegres de volver a verse después de un tiempo. No me hacía falta ver más para saber que la Diabetes Experience Day iba a ser toda una experiencia.