¿Sólo criticas, o haces algo por cambiar lo que no te gusta?

Ayer publicaba un artículo quizá un poco duro, aunque necesario. Tan necesario (y espero que tan duro) como éste que comienzo a escribir hoy y que hacía tiempo que quería escribir.

Nos encanta criticar…

Criticar es fácil a veces, verdad? Lees un artículo o un comentario y… ahhhhh!!! se te llevan las entrañas!!! Cogemos Twitter, Facebook o un blog y hala, a dejar títere sin cabeza.

Todos, nos guste reconocerlo o no, tenemos esa parte de marujilla malvada de pasillo. Porque no sólo criticamos, sino que nos hacemos comentarios y corrillos de pasillo. Sí sí, incluso en Twitter!!! Es que somos la bomba (que conste que me incluyo!). A veces lo hacemos con gracia y otras con no tanta gracia, pero el caso es que lo hacemos.

Desde mi punto de vista, criticar está bien, pero siempre que sea con respeto.

Tener un puntito crítico es necesario, y más cuando estamos hablando de salud. Como dije ayer, no todo es válido e internet está plagado de páginas y artículos que hablan sobre medicina y salud y cuya calidad debemos ser capaces de discernir antes de compartir la información con nuestros círculos sociales.

Lo dicho! Nos encanta criticar y es necesario hacerlo, pero…

Nos da pereza participar en el cambio

Y que nadie me diga lo contrario porque lo veo cada bendito día que me asomo a internet… Lo que me gustaría saber son los motivos por lo que tú no mueves el culete si ves que hay tantas cosas que cambiar.

Porque hay cosas que cambiar. Muchas!!!! Pero no son suficientes las personas que están dispuestas a emplear algo de su tiempo por generar los cambios que pedimos a voces cada día.

El paciente y su papel en el cambio

Sobre eso hablaba ayer: el paciente aún no demuestra que puede aportar valor. Llevo ya unos años en el mundo de la salud, pero sigo viendo a los mismos pacientes y representantes de pacientes en todos los congresos a los que voy.

Se sigue hablando del paciente en ponencias que presumen de dar la voz al paciente, pero siguen sin ser pacientes los que hablan en la mayoría de los casos. Tenía muchas esperanzas en que las famosas escuelas de pacientes generaran nuevos pacientes ACTIVOS (con mayúsculas). De esos que pueden hablar en público y representar a un colectivo sin que nos llevemos las manos a la cabeza.

Cuando alguien me pide un paciente que pueda hablar en un evento, me siguen viniendo los mismos 4 pacientes que me venían a la cabeza hace años… Y eso significa que algo falla.

Qué hago yo por cambiar las cosas

Comencé hace años, más o menos de esta guisa, cuando vi que había muchos huecos que llenar y más cosas aún por cambiar:

Voy a cambiar el mundo!

Imagen de la ponencia que di en el Congreso Internacional de Lupus 2015 para Lupus Europa

No iba con granadas y bazukas, pero tenía mis palabras, que por aquél entonces bastaban. Sólo quería dar visibilidad a mi enfermedad y a lo que no se ve de ella. Quería dar mis palabras a aquellos que, como yo en un pasado, no las encuentran y que así todo el mundo pueda saber lo que es vivir con una enfermedad crónica y lo poco agradable que son cosas como el cansancio, la depresión o la soledad que produce la incomprensión.

Somos muchos los que comenzamos así en redes sociales, cargados de energías con nuestros blogs. Queremos llegar a la luna! Y he de decir que, en la mayoría de los casos, no por gloria personal, sino por mejorar un poco el mundo.

Sin embargo, cuando vi que la luna se acercaba, me di cuenta de que aún había mucho que cambiar… y que yo sola, como persona, no podría hacerlo. Así que, allá en la luna, solita con mi lupus, me hice la gran pregunta:

¿Qué podemos hacer para marcar la diferencia?

Imagen de la ponencia que di en el Congreso Internacional de Lupus 2015 para Lupus Europa

“Hay que cambiar más cosas”

– Me dije entonces.

Y la primera debía ser el modo en que actuaba para cambiar esas cosas. Debía hacer las mismas cosas, pero de otro modo. Con más gente. Como parte de un equipo.

Las puertas a las que yo quería (y quiero llamar) son las grandes; las que sólo están abiertas a los colectivos. Así que allá fui. Hice lo que os digo a todos que hagáis cuando sufrís una situación injusta o vuestro país tiene desabastecimiento de la medicación que todo paciente debería poder adquirir: fui a mi asociación.

Cambiar las cosas en equipo: la única solución

Nos guste o no, la salud es parte de los presupuestos y estos, a su vez, son parte de la política de cada país.

Mi queja como Nuria Zúñiga no va a tener ningún efecto, mientras que si esa misma queja la pone una asociación o una federación el impacto es mucho mayor. Porque ellos representan a un colectivo que, en el caso de lupus, es de 6.000 en Madrid ó 45.000 en España. Eso es más que la queja de un individuo solo.

Tengo la misma voz, los mismos ideales!!! Pero ahora puedo llevar cada una de vuestras demandas y comentarios mucho más allá.

Es más, puedo ayudar en actuar de manera efectiva para que esas demandas sean cubiertas y que la injusticia que le ha pasado a uno no le pase a nadie más.

Puedo hacer algo maravilloso, que es lo que siempre quise: crear un sitio con información médica de calidad, escrita o supervisada por profesionales sanitarios.

Muchos pensáis que he dejado de escribir sobre lupus, tratamientos o investigación, pero os equivocáis! Ahora lo hago desde la Asociación Lupus Madrid, de la mano de los médicos.

Siempre dije que dejaría de escribir cuando la necesidad de información de calidad en lenguaje paciente se cubriera en internet y tan sólo cumplo lo que dije, como siempre he hecho. Ahora hay médicos, farmacéuticos, enfermeras… que escriben día sí y día no sobre lupus, tratamientos y cómo cuidarnos.

Yo, como paciente, les dejo encantada de la vida su parcela y me dedico a otras cosas que también aportan, pero desde la parcela que me corresponde 🙂 .

Me siento satisfecha y feliz porque sé que el cambio que inicié en su día sigue adelante y porque, al menos, he intentado de manera activa, y del modo en que debe ser, propiciar un cambio que nos beneficie a todos sin perjudicar a nadie.

Y tú, ¿quieres cambiar algo?

Siempre hay algo que podemos hacer.

Soy consciente de que yo, al no poder trabajar, tengo más tiempo que otros.

Sé que mi lupus, ahora que no tengo tanto cansancio, me deja más tiempo para ir a sitios, escribir y hacer cosas varias.

Sobre todo, soy muy consciente de que tener un marido que me puede mantener económicamente es una suerte que me permite hacer lo que hago… (si es que a no poder trabajar se le puede llamar suerte…) Y que mi tiempo de voluntariado se reducirá mucho cuando comience a buscar trabajo (espero que en breve!).

Sé muy bien que pocos tienen la “suerte” que yo tengo. Sé que tú quizá dispones de 2 horas al día que, obviamente, prefieres pasar con tu familia o rascándote la barriga (una actividad muy respetable en estos tiempos de estrés!).

Sin embargo, hay cosas que puedes hacer y que te quitarán muy poquito tiempo:

Y eso lo puedes hacer en cada una de sus redes sociales: Google+. Pinterest, Instagram, Tumblr… En este mapa web encontrar todos sus datos. No sólo de España, sino de todo el mundo 🙂 .

Reflexión: ¿construir o destruir?

Muchos ya me conocéis y sabéis que soy crítica. Creo que hay que serlo para poder cambiar las cosas.

Sin embargo, ante el error de otros, siempre debemos tener la humildad de ser conscientes de que ninguno estamos exentos de cometer errores.

No sé tú, pero yo, personalmente, agradezco que las quejas se me hagan de forma respetuosa. Lo he dicho más de una vez en que me han saltado a la yugular en ataques que aún veo sin sentido.

Podemos estar más o menos de acuerdo con una persona y yo no pretendo caerle bien a todo el mundo. Respeto incluso que me desprecien (que los hay que lo hacen), pero de ahí a intentar destruir lo que ayudo a construir… hay un trecho. Hay que saber distinguir a las personas de las organizaciones a las que ayudan y eso es algo de vital importancia en el mundo del asociacionismo.

¿Usamos bien las redes sociales?

Son una herramienta potente para dar visibilidad… a todo. Tanto a lo bueno como a lo malo.

Veo desde hace tiempo, como una práctica común, la de comentar en público lo que sólo debería hablarse por privado…

Ayer mismo, en la página de Facebook de una asociación, veía comentarios de personas que cuestionaban la seriedad de dicha organización al compartir un enlace poco acertado…

¿Por qué no, en lugar de hacerlo así, lo decimos por privado? Es lo que hice yo: les envié un mensaje privado diciendo las razones por las que pensaba debían eliminar una publicación.

Si no atienden a la petición, ya cada uno es libre de tomar las medidas que estime oportunas (también lo he hecho). Pero, ante todo, primero por privado y con respeto siempre.

No es la primera vez que lo hago, pues debemos reconocer que:

  • Estas personas son voluntarios que a veces carecen de formación en salud.
  • Puede que no tengan tanto manejo en redes sociales como tú… ¿Por qué no les ayudas, en lugar de criticar? Yo lo hago.
  • Todos cometemos errores y los pacientes debemos ayudarnos unos a otros.

Por encima de todo, esas personas deciden libremente emplear su tiempo cada día en algo a lo que no todos quieren dedicar su tiempo. Ahora puedo decir, con conocimiento de causa, que llevar adelante una asociación es difícil y requiere de esfuerzo. Por desgracia, hay pocos voluntarios y eso conlleva que el mismo trabajo lo realicen pocas personas.

Critiquemos, pero de un modo constructivo cuando sea necesario.

Construyamos, en lugar de predicar un cambio por el que no nos movemos.

En las cosas que deban ser destruidas, creedme que seré la primera que iré a la cabeza con el bazuka y las granadas 😉 .

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10 pensamientos sobre “¿Sólo criticas, o haces algo por cambiar lo que no te gusta?

  1. Sin duda un post IMPORTANTE ya que tratas temas REALES que están ocurriendo. El 2.0 debería ser un reflejo de lo que hacemos en el 1.0 olvidando los egos y ese subidon de adrenalina que nos llena cuando tenemos un gran impacto en las iniciativas o cosas que hacemos. Es ESENCIAL rodearse de gente que te ayude a SUMAR y para ello, tienes que rodearte de gente que critique de forma constructiva. ERES un ejemplo como paciente activo pero lo mas importante y que no se olvide es que en cierta manera tienes la responsabilidad de utilizar tu visibilidad para guiar a los futuros pacientes activos en red. Sois una pieza clave en el sistema sanitario, esencial e infravalorada por muchos…pero no dudes que sois el FUTURO, somos el futuro. Sólo con la colaboración, la escucha activa, empatía y trabajo en equipo se cambiarán las cosas. Un ABRAZO enorme de esos gordos ¡Ya tengo ganas de verte!


    • Nuria dice:

      Ayyy Pedro, tú también tienes mucha responsabilidad… Más que yo, diría! 😉

      Un beso enorme y cómo me gustó desvirtualizarte!!! Espero que tu iniciativa, en la que siempre creí desde el principio, vaya siempre por los cauces en que debe ir: formando a los pacientes en lo que es un paciente activo de verdad.


  2. Pilar González dice:

    Nuria, guapa…. Gracias por lo que haces por nuestro colectivo, feliz de ver tu trabajo a través de Lupus Madrid (AMELyA).
    Tenéis un gran equipo, ojalá se sumen muchas más personas a las asociaciones y aporten su granito, que 1+1=más.
    Cuanto me gustaría estar en Madrid, pero al no ser posible, desde mi rincón os doy todo mi apoyo.
    Besos y cuidate.


    • Nuria dice:

      Ojalá hubiera más gente, Pilar… Ojalá todos los que presumen tanto de activismo y de querer cambiar las cosas lo hicieran de verdad. Como se necesita de verdad…

      Un beso enorme y gracias a ti por mostrarme hace ya tantos años que hacía falta ayuda y que sigue haciendo falta. Las asociaciones son un instrumento potente e importante para el paciente y la pena es que sólo nos daremos cuenta de su importancia cuando desaparezcan… Un beso enorme


  3. Tere Esper dice:

    Excelente comentario Nuria, tienes razón… Debemos actuar …no sólo leer y mucho menos criticar…por mi pongo un poco …a dar rettwite… No estoy en España lo sabes…pero desde acá mi granito de arena… Va por todos nosotros. Te mando un beso y felices pascuas.


    • Nuria dice:

      Pues con esos retuits que hacer, Tere, haces más de lo que piensas! 😉 Tu granito de arena se convierte en una gran y hermosa montaña que hace que la información sobre el lupus llegue bien lejos. Gracias, preciosa!


  4. Ana María Pena dice:

    Totalmente de acuerdo con vos, Nuria. Que tengas una extra felices Pascuas de Resurrección junto a tu esposo y todos los que te aman.
    Ana María


  5. Enrique dice:

    Hace ya algún tiempo, tuve un profesor que nos dijo nada más entrar en clase, “es muy facil criticar, pero muy dificir tener un pensamiento crítico, lo que yo busco de vosotros es que llegueís a encontrarlo y lo podaís emplear” cuando escuché esas palabras pensé que ese hombre se había fumado algo, no se si bueno o malo, pero que algo habia fumado, ahora que ha pasado el tiempo lo entiendo y es lo que tu bien comentas, nos gusta la critica, pero en corrillos, no hacemos una critica para buscar cambios que impliquen una mejora, buscamos la risa fácil en medio de un grupo de amigos.
    Pero el cambiar las cosas es complicado, cuando introduces cambios en un sistema, rompes el equilibrio que este tenía y eso no sienta bien, (ni al sistema, que pasa a estar en un estado inestable ni a la gente que forma parte de él, ya que algunos de sus integrantes, verán que ese cambio les ocasiona más trabajo, como se dice por ahí, todo cambio origina un ruido, y este último es proporcional al cambio que se produce) creo que esta es la causa por la que tan poca gente esta dispuesta a aportar ideas para el cambio, se tiene que encontrar a una persona que escuche y si la encuentra, al implementar el cambio, recibirá algún “sartenazo”, pasas a convertirte en persona non grata, “incomoda” para según que sistemas y el sistema sanitario, nos guste o no reconocerlo, se trata en general de uno de los sistemas mas clasistas que conozco en el cuál la burocracia existente puede acabar con la paciencia del más persistente, es por eso que las asociaciones tienen su razón de ser, como bien comentas, un individuo no puede llegar muy lejos, una asociación puede que si.
    También habria que criticar a estas, (a las asociaciones), comentas que es complicado el encontrar a pacientes capaces de hablar en eventos, ahora la pregunta sería, el sistema no se lo pone fácil, pero ¿todas las asociaciones admiten a gente con pensamiento crítico?
    El tener una persona dentro de un grupo que busque el cambio, implicará que va a recibir críticas y no siempre agradables, y no todos los grupos están preparados para recibirlas, habría que mirar este punto también
    Bueno, ya termino que hablo más que un loro.
    Muy bueno este artículo
    Saludos
    Enrique


    • Nuria dice:

      Ay, Enriqueeeee que me has tocado la fibra!!! Y no la sensible, precisamente jajaja. Si de algo me he dado cuenta desde que estoy en el mundo del asociacionismo (creo que van ya tres años) es que hay demasiada política… con lo que ello conlleva: algunos se corrompen y olvidan que su objetivo único es el bienestar del paciente y las familias. No sé si ya lo he dicho por ahí alguna vez…

      Más de un muro me he topado al querer sugerir, que no cambiar, un cambio. Y por eso ya me he ido de alguna organización… Hay veces que vas con mucha ilusión porque quieres cambiar las cosas y aportar… Pero si no te dejan aportar y, además, te quitan las ganas de intentar ayudar a los demás… malo malo. Hay más organizaciones de este tipo, que la verdad no sé qué pretenden (bueno, tengo mis ideas, jeje, pero son “políticamente incorrectas”, ya sabes :p 😉 ).

      Las personas inquietas damos miedo en algunos sitios… Cuando, como digo siempre, somos todo lo contrario: somos un instrumento muy valioso! Porque el simple hecho de tener un blog o estar en redes significa que queremos hacer algo. Lo he dicho ya en varias charlas, pero pocos se han dado cuenta del potencial que tenemos los bloggers en salud.

      Tu profesor tenía mucha razón, sabes? Y de la lectura crítica hablo mucho con el Dr. Gil Aguado en la asociación. Si los pacientes hicieran más este tipo de lectura, saldrían menos noticias idiotas en las redes sociales…

      Oye, me encanta tenerte por aquí!!! Cuándo un cafe? 😀