Seguro? Sí. Soy la primera en decirlo y lo sabéis… Y me muevo desde que me di cuenta de que ocurría para que cambiara.
Me moví porque si no lo hacemos nosotros… Quién lo va a hacer? No podía esperar a que otro lo hiciera porque cuantos más seamos, mejor.
Si no lo lograba, al menos lo habría intentado.
Hay que ser críticos, pero constructivos
¿Por qué digo esto? Porque siempre nos quejamos, pero ¿aportamos soluciones?, ¿estamos allí cuando se nos da la oportunidad de participar en el cambio?
Lo que veo es que no.
Yo he sido crítica, pero siempre he intentado decir lo que yo cambiaría, cómo lo haría… qué es lo que echo en falta como paciente y persona. Un ejemplo fue con la Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Buff, me quedé a gusto jaja. Porque criticar el trabajo de otros es muuuuuy fácil!! Pero lo que tenemos que mirar es lo siguiente:
- ¿Construimos, o destruimos?
- ¿Criticamos nuestro trabajo?
- ¿Somos lo suficientemente humildes como para reconocer que podemos aprender mucho de otros y mejorar?
- ¿Sabemos que hablar por el paciente es algo que queda muy bien, pero que hay que hacerlo con responsabilidad? Ojo, y aquí me dirijo a los pacientes!!!
Y, lo más importante…
- ¿Estamos los pacientes allí cuando se nos da la oportunidad de cambiar algo?
- ¿Estamos con la actitud con la que hay que estar?, ¿y con la formación que es necesaria para poder aportar?
Yo me quejo, pero me muevo por el cambio
Si no lo hacemos, fracasaremos. Todos. En todos los ámbitos.
Obviamente las cosas siempre son mejorables… La visión de un médico se puede complementar (y mejorar) con la de un enfermero… Y la de ambos puede ser la caña si se complementa con la experiencia y vivencia de un paciente.
Desde que me metí en este maravilloso mundo de la salud he aprendido mucho (y más que tengo que aprender!!!). Pero, sobre todo, he asistido a todo tipo de foros en los que las puertas estaban abiertas al paciente. No sólo puedo ir a donde se habla de lupus… De lupus ya sé! Quiero saber lo que se mueve en gestión sanitaria, qué proyectos hay en marcha y que están dirigidos al ciudadano… Todo! Porque eso me da más ideas para proyectos que mi asociación puede emprender, me permite aumentar mis conocimientos y, sobre todo, mi mente se abre a tantas posibilidades!
Tengo una enfermedad crónica y mucha información (de calidad) sobre mi enfermedad. Eso, siempre lo digo, no me da poder para exigir, sino posibilidades de aprender en otros campos. Por encima de todo, me da capacidad para aportar!!! Y eso es algo muy grande.
¿Dónde estamos los pacientes?
No es la primera vez que digo esto… ¿Dónde estamos cuando se habla de nosotros? ¿Dónde estamos cuando se nos incluye?
NO ESTAMOS. Es lo que yo, como paciente, veo. Y me da una pena terrible.
#esAST15
Jornadas de e-salud en Asturias. Os llevo trayendo locos con tuits y tuis sobre lo que se está diciendo en ellas… Pero os voy a contar algo que no veis: para variar un poco, soy la única paciente en el foro. Es algo que encuentro cada vez que voy a un foro no específico para pacientes en el que se habla sobre salud.
Bueno, y si se habla de e-salud… apaga y vámonos! Ahí sólo vamos los frikis 😉 .
(Si había algún paciente más no se hizo notar con preguntas, aportaciones…)
«Asociación vs e-Asociación»
Fue la ponencia que tuve el honor de dar en #esAST15. Y quise hacerlo porque veo que los pacientes estamos a años luz de las asociaciones en esalud, en tecnología… Somos más los pacientes que tenemos un blog y que nos movemos en el mundo 2.0. Y mi pregunta, desde el principio, ha sido ¿por qué las asociaciones no nos aprovechan más?
Los ePacientes (palabro muy de moda ahora) simplemente somos personas inquietas. Eso es lo que demuestra lo que hacemos: que estamos deseando cambiar algo y que nos movemos para lograrlo. No buscamos protagonismo… estamos en la blogosfera porque muchos hemos visto que hacemos más en un blog que lo que nos dejan aportar en una asociación (a excepción de la mía y unas pocas más y por eso estoy con ellas!!).
¿Por qué las asociaciones no ven eso y aprovechan el recurso? Mi asociación (la Asociación Madrileña de Lupus) lo está haciendo!!! Con muy buenos resultados. Porque en equipo trabajamos siempre mejor. Porque un paciente solo jamás podrá lograr lo que se puede lograr con una asociación… Y el trabajo en equipo, con la visión de toooooodos los pacientes y profesionales que estamos en la redes, es una pasada. Y puede hacer grandes cosas.
Conozco a muchos ePacientes y pacientes bien formados e inquietos que están muy desaprovechados… Y son un gran recurso que estamos desperdiciando.
«Para el paciente, pero sin el paciente»… NO SIEMPRE
Escribo esto porque, tras dos días en Asturias, he tenido mono de #esAST15 y me he enganchado al streaming. Sólo dos personas estábamos viéndolo…
He preguntado en Twitter entonces…
Nuria #Lupus on Twitter
Me gustaría saber cntos pacientes estamos siguiendo #esAST15 Pedimos innovación,q la salud llegue a todos.Dónde estamos cuando nos incluyen?
Ni una respuesta…
«Habla el paciente»
Así se titulaba la primera sesión de ponencias de #esAST15. Y vaya si habló el paciente!
Se habló sobre lo que se está haciendo en Europa y en España. Personajes que están en la cresta de la ola como Denise Silber, fundadora de Doctors 2.0 & You, organizaciones de pacientes y e-pacientes como Mike Young @ElGringoInSpain.
Puedo jurar que cada uno hicimos con nuestro tiempo lo que nos dio la gana. Ignacio Fernández Alberti nos dio total libertad siempre y cuando no nos saliéramos del tema (no lo tuvo que decir, pero era obvio!). Yo elegí ir en nombre de mi asociación en la ponencia y elegí el tema. La organización me puso todas las facilidades para que pudiera lanzar el mensaje que en la asociación creímos que era importante.
Sé que Ángel y Mike hicieron lo mismo y ya, de los #Sherpas20 ni os cuento jajaja. Ahí se la liamos! Aún me acuerdo cuando le propusimos la mesa #Sherpas20 a Nacho en Twitter jaja. Y es que… madre mía la que lían los sherpas!
Os digo yo que las redes hacen mucho!!! Pero todo el potencial que tienen lo están desaprovechando las asociaciones de pacientes… Lo siento! Es lo que veo y mirad que me gustaría mucho poder decir lo contrario…
Un foro de pacientes no es aquél en el que sólo hablan los pacientes o las asociaciones de pacientes… Es aquél en el que los pacientes podemos EMPAPARNOS de lo que se está haciendo en salud en todos los campos. ¿Queremos aportar en salud? ¿Queremos que nuestras opiniones y aportaciones se tengan en cuenta? Pues entonces tenemos que estar más abiertos y salir del «yo yo yo y mi enfermedad». Hay más!!
En #esAST15 he aprendido lo que se está haciendo en salud (porque la eSalud es salud), he visto y palpado proyectos que se están desarrollando en otras partes de España… He podido hablar e intercambiar opiniones y resolver dudas que los pacientes tenemos con grandísimas personas que están revolucionando el mundo de la salud. Y ser un paciente friki me ha permitido llegar a tener amistad con muchos de estos grandes profesionales y darme cuenta de que el paciente puede estar mucho más involucrado de lo que está.
[tweetthis]El mundo está cambiando, pero para verlo tenemos que subirnos al carro y cambiar con él. Todos. #esAST15[/tweetthis]
Una vez más, he sido el único paciente en un foro no específico para pacientes. Hubo otros, sí… Pero fueron la primera mañana y ya no se supo más. Los pacientes no podemos esperar a que vengan a buscarnos. Hay que moverse.
Dejemos de llorar, os parece? Dejemos de quejarnos y de decir eso de «para el paciente, pero sin el paciente». Puedo dar fe de que no es tan real como muchos grupos nos hacen ver.
[tweetthis hidden_hashtags=»#esAST15″]Se cuenta con el paciente,pero el paciente tiene q mostrar q está capacitado y tiene actitud[/tweetthis]
El paciente tiene que moverse, preguntar, aportar (pero aportar valor y no críticas sin propuestas de valor). Os aseguro que hay muchos proyectos que cuentan con el paciente desde el momento cero… Os aseguro que hay asociaciones que están trabajando para demostrar que se puede y se debe contar con el paciente desde el momento cero porque podemos aportar mucho! Pero, de nuevo, las asociaciones deben estar constituidas por personas bien formadas y con la actitud necesaria.
#esAST15 es sólo un ejemplo de los muchos foros que tienen sus puertas abiertas a los pacientes y que son para el paciente. Quizá sea para pacientes frikis? Ahhhhh señores…
[tweetthis hidden_hashtags=»#esAST15″]El mundo evoluciona! Y las asociaciones de pacientes deben evolucionar con el mundo.[/tweetthis]
No quisiera terminar este artículo sin agradecer a Ignacio Fernández Alberti el haberme invitado y dejarme llevar a mi asociación conmigo.
[tweetthis remove_url=»true»]Gracias a todos los que han hecho posible #esAST15. Ha sido impresionante!! Gracias por abrir las puertas al paciente desde el momento cero [/tweetthis]
Pilar Lozano says:
No sabes cuánto te agradezco tu respuesta, Nuria:
Y antes de nada: Sé, porque te he leído, y porque yo misma lo siento, que las «cucharas» duran lo que duran, y que cuando se acaban hay que dar por terminado el día. Sé que trabajas hasta el punto de, a veces, «pasarte de la raya» y pagarlo con un «jamacuco». Por eso, ¡Ni se te ocurra pegarte una carrera para contestar mis comentarios! (las madres tenemos «patente de corso» para regañar, así que te regañaré como vea que contestas a mis comentarios a toda prisa, como el primero ) .
Estoy sonriendo mientras te escribo estas líneas, pero … please: no tengas ninguna prisa en contestar: lo primero, lo segundo y lo siguiente, eres TÚ.
Bueno … por lo que he leído de tí (lo que escribes en tu blog habla de tí) sé que eres «peleona» y fuerte. Y ya sabes también que los «fuertes» somos tremendos valientes porque nos pasamos la vida superando nuestras cobardías y debilidades … y, a veces, nos cansamos de pelear y nos gustaría mandar a freir espárragos a todos los que nos dicen «¡Oooooohhhh … es que tú tienes un par de narices!». Porque tener un par de narices no es fácil de conseguir ni mantener. Tú lo sabes por propia experiencia.
Yo ya he amenazado una vez con quemar el HUCA (como te lo cuento) si no venía enseguida el médico de guardia a atender a una de mis hermanas (falleció a los 23 años … yo tenía dos años más), ingresada, enferma de leucemia desde hacía quince meses, y con un trombo … sólo así pareció el médico. También amenacé con encadernarme en la entrada de Rayos, si no le hacían inmediatamente una placa de torax a mi hijo (le habían diagnosticado gripe … yo le veía tan mal, que me temía lo peor) … menos mal que lo conseguí: estuvo una semana ingresado por neumonía … con seis añitos.
Y así todo … a los 18 años tuve mi primera hemorragia subretiniana (tengo degeneración macular … un 79% de minusvalía) pero conseguí terminar mi licenciatura de Derecho, trabajar como Abogado alrededor de 10 años, y ahora llevo casi cinco como Procuradora… y etc, etc.; mi vida es de esas que seguramente nadie querría para sí … porque hasta las cosas más sencillas, que otros logran sin proponérselo apenas, yo he tenido que lucharlas una, dos y más veces …
Así que, sentir que puedo dejar de ser «Superman» por un momentín, apear la fachada de mujer de hierro y deshacerme como un pegote de mantequilla en la sartén por dejarme abrazar por tus palabras … no veas lo que ayuda.
Llamaré a los números que me has dado y seguiré «tirando p’álante» por mi niño (no tan «niño», vaya … que ya tiene 15 años). Te iré escribiendo lo que vaya sucediendo y … por favor: mientras tanto, sigue siendo quien eres: cabezota, fuerte, trabajadora, cobarde superada (o sea: valiente), inteligente, aguda, resolutiva, irónica (sólo quienes carecen de inteligencia infravaloran la ironía) … y si algún día te entrasen dudas acerca de «qué-cuernos-hago-yo-aquí», recuerda quién eres y todo lo que estás dando: tú sí que eres PRECIOSA!. Un beso fuerte!
Nuria says:
Jajaja dónde estás, que quiero un tintillo contigo, Pilar!!!! 😀 😀 😀
Bueno, ya ves que te he hecho caso (las patentes de corso hay que respetarlas, y a las mamis más!) y he respondido cuando ha tocado jaja :p. Y me has hecho llorar, jodía! Porque hace mucho tiempo que no me derrito como la mantequilla (como dices tú) y es necesario a veces. Fíjate tú que ayer mismo (o antes de ayer) estuve a punto de decirle a Jorge (mi platito) «quiero llorar». No sé por qué no se lo dije… Seguramente me dijo algo o me preguntó qué me pasaba… Si algo de bueno tiene haberme quitado la máscara con él es que me conoce como si me hubiera parío (sí!!! los hombres pueden!!!!).
Así que me alegra haberte hecho llorar a ti también. Ayuda mucho soltar lastre y dejarse arropar, aunque sea por unas palabras 🙂 .
Me encanta lo de cobarde superada. Es tan real!!!!
Un beso enorme y, si te dejas caer por Madrid, avisa!!!
Pilar Lozano says:
Hola, Nuria:
Llevo un tiempo leyéndote y … bueno: ahora me he decidido a escribirte:
Yo llevo quince años intentando obtener un diagnóstico: Durante el embarazo de mi hijo, todo fue maravillos: nada de náuseas, ni anemia … todo perfecto. Pero en el último trimestre tuve que ingresar en el Hospital: el dolor des de la cintura hasta los dedos de los pies era tan terrible que no podía dormir, subir las piernas para meterme en la bañera … bueno: el caso es que tenía parestesias en brazos y piernas. Me dijeron que pareca esclerosis múltipe y que debía «pasar por el tubo». Pedí el alta voluntaria, porque no quería dañar a mi niño.
Años después aún sigo con el dolor : viene unos meses y se va. Funciona «a brotes» … mis manos y codos se ven afectadas por una erupción que nadie sabe diagnosticar (Hierro coloidal y Mucicarmín positivos … y algunos linfocitos bailoteando por ahí. Pero me dicen que la causa es «inespecífica») , y el último análisis dio ANA 1/640 (primera vez que me hacen esta prueba) y un déficit de IGA.
He conseguido un diagnóstico de «trocanteritis», artrosis primaria de manos (me han salido nódulos), túnel carpiano bilateral, hipertensión arterial, tendinitis aquilea , y ahora «voy a por» un quiste de Baker, amén de un bultejo que me ha salido en el interior del codo (dicen que es un derrame sinovial).
Mi reumatólogo pasa olímpicamente de los ANA y me manda a revisión dentro de un año, sin más. El traumatólogo (jejejeeee) me da cita para dentro de seis meses … y VIVO EN ASTURIAS-OVIEDO, donde a ningún médico le importa tu cansancio brutal, el que seas capaz de dormirte hasta de pie (si te dejan) ni que cuando ¡por fín! llega el día de la cita médica, tu brote haya pasado de largo dejando, si acaso y como mucho, alguna marca en la piel.
Llevo, como te comento, años luchando por saber qué diablos me pasa … y no hay forma humana: mi reumatólogo ha tenido la brillante idea de «echarle la culpa» a la menopausia (ahora tengo 50 años … y estoy en mi primer año de menopausia), no ha querido saber nada de «mi vida» (¡no me ha dejado contarle nada, de lo que me duele ni de mis «supuestas alergias al sol» desde que era una adolescente!) … Total: que tengo un «cacho» depre de mucho cuidado.
Si no tiro la toalla, es por mi hijo: necesito un diagnóstico para mí, por si un día lo necesito para él, que es quien importa. Y, ahora mismo, lo único que sé es que tendré que seguir pasando seis horas en Urgencias del HUCA cada vez que vuelve el dolor.
Supongo, espero y deseo, que habrá buenos profesionales en la sanidad pública en Oviedo pero, desde luego, yo no he tenido la suerte de encontrarlos. Todo lo contrario.
Llevo tantos años luchando, que he terminado por cansarme de darme de bruces sontra el sistema sanitario asturiano … a veces me canso de que me miren como diciendo «mujer, iniciando la menopausia … e histérica … pobre animalito».
En fín … disculpa este «rollo macabeo», Nuria: sólo quería comentarte que, a veces, los pacientes vemos las cosas desde dentro … a años luz de lo que nos cuentan en los Congresos.
Mil gracias por tu blog, por lo maravillosamente bien que escribes y describes, por tus importantísimos toques de humor y por dejar que los «desahuciados» sin diagnóstico del HUCA nos acerquemos a leerte y disfrutar con tus artículos. Tengo este blog en «favoritos» de mi navegador … y bueno: te deseo lo mejor del mundo, Nuria. Y cuídate mucho para que (muy egoísta por mi parte) podamos seguir disfrutando de tí y de tus palabras. Un beso fuerte.
Nuria says:
Hola Pilar,
Respondo siempre a los comentarios por orden de llegada (salvo casos muy especiales) y no he podido evitar no responder ahora mismo al tuyo.
Aunque mis síntomas empezaron a los 7 años y mi primer brote fue a los 10, me diagnosticaron a los 14 años. Eso son… 7 años con un lupus sin saberlo siquiera, lo que podría haber resultado en algo fatal. Sin embargo, siempre digo que tengo mucha suerte porque tengo un diagnóstico y buenos especialistas. Sé por todo lo que me decís aquí que no todos tenéis la misma suerte que yo y la verdad es que me he propuesto cambiarlo, jeje. No soy nadie especial, pero al menos podemos intentar tener un buen médico y hacer que los demás tengan algo tan simple como un profesional que te escuche y dé la importancia que debe a las cosas que le cuentas: porque lo que importa no es el síntoma, sino cómo te afecta y cómo afecta a la normalidad de tu vida.
Antes de encontrar a mi médico en Madrid di con muchos «desgraciados» a los que les tuve que decir «adiós muy buenas, me voy de su consulta». Terribles. De llegar a casa y llorar y mandarlo todo a la mierda y que sea lo que Dios quiera. Pero, como tú dices, yo tenía a una familia detrás y tú tienes a tu hijo… Y, a día de hoy, jamás me podré explicar cómo una persona puede estar sin diagnóstico 15 malditos años!!!!
Te voy a dar dos datos, Pilar:
– El teléfono de la Asociación de Lúpicos Asturias: 985 17 25 00
– El teléfono de la Asociación Objetivo Diagnóstico: 670063118 – 911726765.
Personalmente, me pondría antes en contacto con la de lupus por si me pudieran dar algún especialista. Espero que haya suerte y que me cuentes, Pilar!
Y tienes toda la razón: a los congresos van los médicos que las asociaciones conocen… van especialistas de lupus que son buenos profesionales y mejores personas. Por desgracia, no todos son así, pero creo que es una labor que las asociaciones deberían llevar a cabo (si no la hacen ya) y nosotros, como pacientes, debemos decirles lo que hay en la realidad y lo que muchos nos encontramos día a día. Si no nos quejamos, no se puede arreglar! 😉
Mil gracias por tus palabras, por haber dejado este comentario que espero llegue muy lejos y por… madre mía, esa bendita cabezonería que te hace seguir luchando por un diagnóstico tras 15 años. Todo un ejemplo. Ni que estuviéramos pidiendo dinero, verdad? Si es que tiene diablos la cosa!!
Aquí seguiré, preciosa. Hay mucho por hacer y a mí, gracias a Dios, aún me quedan fuerzas. También soy cabezota! Jejejeeee 😉
Un beso enorme y cuéntame qué tal te va en las asociaciones!
DomandoAlLobo says:
Bueno por un lado hay que entender que, aunque sean el futuro, no todo el mundo se siente cómodo con las tecnologías. Y por otro lado, entiendo que hay gente que piensa que antes que invertir en ellas hay que resolver temas básicos que no funcionan bien.
Estoy de acuerdo en que lo fácil es criticar y no proponer soluciones. También te digo que por lo menos a mí me parece que está a años luz con la falta de inversiones y recortes que hay ahora mismo, que se impongan estos sistemas, por lo menos en la sanidad pública cuando ni siquiera la tarjeta electrónica llega a todo el territorio nacional. Competencias autonómicas en sanidad me parece lo peor en interés del paciente.
Parece que estoy haciendo de abogado del diablo. Y no. Me parece genial que se empiecen a mover estas cosas. Es solo que tengo la sensación de una barrera, un muro… no sé si por haber trabajado en el sector, que cada vez que proponías algo todo eran pegas porque no era «la forma en la que se trabaja aquí» o porque hasta ahora médicos, farmacéuticas y pacientes han sido elementos con intereses dispares pero cada vez más condenados a entenderse.
Ana Cordobés León says:
Verdades como puños Nuria! Basta ya de ñoñería que no ayuda a nadie. Hay que moverse!!
Lo malo que uno solo se acaba cansando de arrastrar el barco siempre… Lo digo por propia experiencia (y reciente).
A ver si recargo las pilas y vuelvo a la carga!!
Un besazo, y sigue así!!!