XIII Congreso Nacional de Lupus para pacientes (Palma de Mallorca, España)

Actualización 17 de marzo de 2014: Ya está abierto el periodo de inscripción. A qué esperas? Tienes toda la información en este enlace!!!

 

Id sacando los billetes de avión y reservando hotel para el 17 de mayo!!! Hay fiesta en Mallorca este año para todos!!! 😀 😀 😀

Los chicos de la Asociación de Lupus de Baleares (Aiblupus) se han movido muy bien!!! Y han tenido en cuenta que no nos da la vida ni el bolsillo para mucho gasto ni movimiento… Por eso nos lo dan toooodo hecho :-):

– Han acordado un precio muy asequible para el hotel. Con desayuno bufet!!! 39€ por persona y noche. Fantástico! Ya no tengo que buscar hotel.

– El congreso se celebra en el mismo salón de actos del hotel. No hay que desplazarse! Podemos ir al congreso en pijama, yuju! Noooooo jajaja. Id bien guapos, que la ocasión lo merece!!! 😉

– Si tienes movilidad reducida, avisa a Aiblupus porque también han pensado en ti: tienen reservadas 5 habitaciones para personas con movilidad reducida :-).

– La cena de clausura es en un pedazo de restaurante: El Sontermes. Aiblupus ha cerrado un precio de 35€ con transporte (y pequeña visita turística) incluidas!! Impresionante.

Mil gracias por tenernos a todos en cuenta y ponernos las cosas tan fáciles, Aiblupus!!!

¿Dónde y cuándo?

El sábado, día 17 de mayo de 2014 en el salón de actos del Hotel Royal Cristina (Palma de Mallorca).

La Asociación de Lupus de Baleares (Aiblupus) ha pactado un precio de reserva con este hotel, así que si quieres reservar una habitación ahí diles que vas al congreso de lupus y te cobrarán 39€ por persona y noche con desayuno incluido. Si quisieras alargar tu estancia, las noches que estés de más las cobrará a 45€ por persona y noche (media pensión).

Si tienes problemas de movilidad, dilo al reservar tu habitación porque Aiblupus ha pedido al hotel que haya 5 habitaciones para personas con movilidad reducida disponibles.

Por favor, tened en cuenta que la asociación no realiza las reservas y que debes ser tú quien se organice el viaje ;-).

Precio e inscripción

La inscripción es gratis, aunque tendrás que pagar la cena si quieres ir. Por supuesto, también tendrás que pagar el avión y el desplazamiento al hotel, pero eso es normal, no? Seguro que si a Aiblupus le hubiera tocado el gordo en Navidad nos invitaría a todos, peeeeero no ha sido así! Nos toca pagar el transporte y el alojamiento.

La inscripción en el congreso es obligatoria si quieres asistir. El periodo de inscripción comienza el día 15 de marzo, así que apunta la fecha en tu agenda!!!

Y recuerda que si no te inscribes no podrás asistir… Y sería una pena :-(.

¿Tienes dudas?

No pasa nada!!! Ponte en contacto con Felupus en:

Email: congreso2014@felupus.org

Teléfono: 91 825 11 98.

¿Sobre qué se hablará?

Se trata de un pedazo de congreso en el que se ha tenido en cuenta al paciente y a los familiares, ya que hay ponencias en la que ellos nos contarán sus experiencias de un modo que nos pueda ayudar a todos a aplicar las mismas herramientas que a ellos les han ayudado.

El programa detallado lo tenéis en las fuentes, pero los temas a tratar serán los siguientes:

  • Valoración de la incapacidad en el Lupus Eritematoso Sistémico
  • Lupus, Internet y las nuevas tecnologías: ventajas e inconvenientes.
  • El Lupus Infantil ¿es peor cuánto antes se inicia?
  • Implicaciones de familiares de enfermos en el proceso de la enfermedad y apoyo a sus allegados: miedos y complejos para aceptar el diagnóstico.
  • Lupus Eritematoso Sistémico: Terapias biológicas dirigidas a los linfocitos B.
  • La adherencia del tratamiento en el LES y importancia de la vitamina D en el Lupus.

No os parece fantastico? 😀

De muchas de esas cosas ya hemos hablado aquí en el blog, pero siempre es mejor que nos lo cuente un especialista :-). Id pensando en las preguntas que queráis hacerles!!! Porque lo mejor de un congreso y unas jornadas como ésta es que podemos confiar en la información que se nos va a proporcionar.

Las pacientes a las que escucharemos nos hablarán sobre cómo vivir la incapacidad, cómo se vive el lupus cuando te lo diagnostican en la niñez y cómo viven los padres de niños con lupus.

A mí me ofrecieron hablar sobre el tema de internet y me hubiera encantado, pero por motivos personales que no vienen al caso, y con mucha pena, denegué la invitación.

Es una pena porque nadie mejor que un paciente sabe lo que buscamos en internet y las razones por las que no hacemos mucho caso a los médicos cuando nos dan el más sabio consejo de todos: “No mires internet!!!”. En fin… Sólo espero que se nos respete a los bloggers porque la verdad es que desempeñamos un papel importante en la educación, divulgación y concienciación. Ya sabéis que opino eso! 😉

Fuentes y enlaces importantes:

Hotel Royal Cristina (por si quieres verlo y reservar tu habitación allí).

– Web de FELUPUS:

 

También te puede interesar...

Chat en Twitter: calentando motores para el #20Ten... Tenemos médicos muy frikis!!! 😀 😀 😀 Y se les ocurrió la gran idea de organizar un TweetChat (un chat en Twitter) ayer, para calentar motores para e...
#Doctors20: La relación de las farmas con el pacie... Chicos, nos vamos a París al evento #Doctors20! La semana que viene, los días 4 y 5 de junio, tendré el honor de compartir opiniones, puntos de vista ...
¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de... *** Este artículo es la continuación del artículo "¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I" Continuemos hab...
¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de... XII Congreso Nacional para pacientes: 11 de mayo de 2013 Sí! Fue ayer, en el Caixa Forum de Madrid, conocido por su precioso jardín vertical. El cart...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

3 pensamientos sobre “XIII Congreso Nacional de Lupus para pacientes (Palma de Mallorca, España)

  1. me gustaría asistir a este congreso ya que estarán muchas personas que al igual que yo padecen y sufren esta enfermedad que en ocasiones la he rechazado y dicho que por que dios me la dio porque en ocasiones siento que por ella se esta perdiendo mi matrimonio pero esta tan lejos que no podría ir pues no cuento con los recursos necesarios para ir pero que bueno que hay asociaciones o grupo donde apoyen a las personas con esta enfermedad y felicidades


  2. madridlupus says:

    Reblogueó esto en Amelyay comentado:
    Nosotros vamos!!!!