Experiencias en ensayos clínicos: La visión del paciente

Announcement ImageAnnouncement Date : 9 de marzo de 2016Categories: Ponencias

Participación como ponente en un evento organizado con la finalidad de analizar cómo se pueden mejorar los ensayos clínicos. Celebrado en Dusseldorf (Alemania) el 9 de marzo de 2016.

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Fui invitada para dar a conocer mi experiencia personal desde que participo en un ensayo clínico:

Mi experiencia con el lupus

Antes de relatar cómo he vivido mi ensayo clínico, quisieron que les hablara un poco de mí, de mi vida en general y de mi lupus en particular. Creo que es bonito poner a la persona en su contexto personal, pues nos lleva a comprender por qué ha tomado determinados pasos en su vida.

Así que tal cual lo hice! Les relaté todo lo que todos sabéis: primeros síntomas, primer brote y diagnóstico. Universidad, trabajo y cataplof! Llega el brote tras muuuuchos años con un lupus muy tranquilo y estupendo.

Depresión, los temas con la pareja, los miedos… Dejar de trabajar…

… Tantas cosas que es mejor no recordar, verdad?

Por supuesto, les hable de tooooodos vosotros! 🙂 De, cómo poco a poco, hemos llegado a ser una familia y nos hemos apoyado los unos a los otros a través de las redes sociales 🙂 .

Los ensayos clínicos: ¿sí o no?

La respuesta me di cuenta hace tiempo de que no la tenía muy clara, ya que siempre dije que no… hasta que no tuviera a mi hijo en brazos (porque, y se rieron mucho, tiene que ser un niño!!!).

Pero veía que el tiempo pasada, y que el arroz también se pasa (y esto, creedme, agobia mucho). Así que decidí embarcarme en un ensayo clínico 🙂 .

Mi experiencia no os la cuento porque ya la sabéis más que de sobra, verdad? Casi mejor que mis padres jajaja.

Turno de preguntas

Tras el rollo de mi vida, estuvimos comentando más aún sobre lo que opino que podrían mejorar los ensayos clínicos. Me hicieron mil preguntas y me encantó! Me encanta que me pregunten 🙂 .

Creo que es importante que, ahora que los puedo vivir más de cerca, aporte en este aspecto porque hay muchas pequeñas cosas que creo que podrían cambiar, que no costaría nada a la industria (que es quien maneja el dinero) y que a los pacientes nos harían ver chirivitas (y no por las drogas, sino por el aumento en comodidad y tranquilidad).

¿Qué aportarías tú a los ensayos clínicos? ¿Qué cambiarías?

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