Announcement ImageAnnouncement Date : 6 de septiembre de 2016Categories: Colaboraciones

Con motivo del reciente anuncio sobre el abandono de la gira de Selena Gómez a causa de su lupus, la revista Trendencias ha contactado con varios pacientes para saber cómo es vivir con lupus

¿Quieres leer la entrevista? La voz del paciente es importante. Gracias a Abril Camino por contar conmigo!

Las preguntas

Cuando se hace una entrevista siempre te mandan una batería de preguntas a las que respondes y luego los periodistas cogen una parte de lo que les das, la combinan con otra información o aportaciones (en este caso, las mismas respuestas de otros pacientes) y así elaboran el artículo final.

Os voy a poner las preguntas que me enviaron y las respuestas que di, para que veáis cómo es todo el proceso 🙂 :

En primer lugar, le di a Abril, la periodista, una definición del lupus y una fuente fiable donde poder informarse sobre ella:

En palabras del Dr. Gil Aguado, médico especialista en lupus y asesor de la Asociación Lupus Madrid, “El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, de naturaleza autoinmune. Esto significa que las propias defensas del paciente identifican las células y tejidos como un agente externo al que atacan y lesionan. No es una enfermedad contagiosa”.

El lupus no es una enfermedad degenerativa, ya que el estado de salud del paciente no empeora de forma irreversible, sino que va por brotes o periodos de actividad e inactividad. En la web de la Asociación Lupus Madrid hay más información básica sobre el lupus: http://lupusmadrid.com/2016/05/09/diamundialdellupus-quiero-mundo-sepa/
  1. ¿Cómo fue en tu caso el proceso de diagnóstico? Por lo que leo, es uno de los principales problemas a los que se enfrenta la gente, que el diagnóstico tarda bastante. ¿Cuáles fueron los síntomas que te hicieron consultar con el médico?

    El lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar. Los médicos llaman a esta enfermedad “el gran simulador”, puesto que sus síntomas se parecen a los de otras enfermedades, haciendo el diagnóstico complicado. También es una enfermedad que no se ve a simple vista muchas veces, por lo que muchos pacientes son juzgados por sus conocidos de vagos o “quejicas” ante síntomas tan comunes en esta enfermedad como son el cansancio o el dolor.

    Una de las mayores reivindicaciones de las asociaciones de pacientes a nivel mundial es el diagnóstico precoz. En este aspecto, por ejemplo, es importante que los pacientes con un posible lupus sean derivados lo antes posible a unidades especializadas que puedan realizar las pruebas pertinentes y, en cada caso, aplicar el tratamiento más adecuado.

    Yo tuve suerte: mi diagnóstico llegó antes de que el lupus me afectara a ningún órgano y mis padres dieron importancia a mis síntomas, cosas que no siempre ocurre.

    Mis primeros síntomas (dolor articular) se manifestaron a los 7 años, pero los médicos no hallaron nada y lo achacaron al crecimiento. A los 10 años fue mi primer brote de lupus… pero me diagnosticaron erróneamente y estuve un mes en cama sin ir al colegio. Más tarde, a los 14 años, el lupus me afectó a la piel y fue cuando me diagnosticaron. Tuve suerte porque en esos 7 años que tardé en ser diagnosticada y tratada para el lupus éste no atacó a ninguno de mis órganos… Hay muchos pacientes que no tienen mi misma suerte.

  2. ¿Cómo te afecta laboralmente y psicológicamente? Quiero relacionar un poco los testimonios que tengamos con el caso de Selena Gómez, es decir, cómo de factible es coordinar una profesión con los efectos físicos y psicológicos del lupus.

    No hay dos pacientes de lupus iguales. Como he mencionado antes, el lupus afecta de manera diferente a cada paciente. Esto implica que hay muchos pacientes con lupus que pueden hacer una vida normal, mientras que otros muchos no pueden a causa de las limitaciones que a veces trae consigo la enfermedad.

    El estrés y el descanso son dos factores que los pacientes de lupus debemos tener muy en cuenta, además de la protección solar, que es parte de nuestro tratamiento. En el caso de Selena Gómez, su trabajo requiere de mucho movimiento, poco descanso y el estrés propios de la vida de una figura pública. Comprendo que haya tenido que parar, aunque me da pena que el mundo sepa más del lupus porque una chica haya tenido que dejar temporalmente el trabajo.

    Vivir con lupus es complicado. A los efectos de alguna medicación se unen los miedos, la inseguridad y la incertidumbre de una enfermedad que no te permite saber cómo estarás al día siguiente. Un día puedes tener fuerzas para comerte el mundo y más, pero al día siguiente puede que no tengas fuerzas ni para lavarte los dientes.

    Psicológicamente es una parcela aparte. El lupus no causa depresión, pero vivir con lupus y las limitaciones que a veces trae sí que puede provocarla. Selena es joven y tener que parar a esa edad es difícil. Es duro aceptar que tu cuerpo no funciona al mismo ritmo que tu mente. A cualquier edad.
    A veces tienes que elegir entre todo y tu salud… Dar explicaciones, abandonar proyectos o cancelar planes (o giras mundiales!). Selena, además, tiene que afrontar las consecuencias de una decisión así, sabiendo que tendría críticas y que saldría en los medios (gran presión que afecta psicológicamente!). Sin embargo, ella tiene suerte porque, a pesar de todo, puede elegir abandonar su trabajo temporalmente. Muchas personas con una enfermedad crónica no cuentan con el apoyo suficiente para poder permitirse el lujo de dejar de trabajar.
    Hay pacientes que llevan una vida normal (lo repito porque es importante saberlo), pero si el lupus te afecta de un modo más agresivo te obliga a vivir a un ritmo que a veces la sociedad ni comprende ni quiere seguir. Son muchos síntomas y algunos efectos secundarios de la medicación que nos ponen en tela de juicio, como le ocurrió a Selena… Y que a muchos pacientes les hacen aislarse del mundo ante la inseguridad y el no reconocerse en un cuerpo que no muestra que tienes una enfermedad. Por fuera se nos ve sanos, pero no lo estamos.
  3. ¿Cuál es, en tu caso, el síntoma más evidente / molesto / problemático? Por lo que leo, cada caso es un mundo.
    El más evidente fue siempre la piel. Unas lesiones de la piel muy características del lupus que salen en la cara y que, a simple vista, hace pensar que has estado al sol demasiado tiempo.

    La gente me decía siempre que tenía muy buen color, pero en realidad no era tan bueno! Yo me limitaba a sonreír porque nadie sabía que tenía lupus. No quería que nadie lo supiera. Supongo que por miedo al rechazo, al ser una enfermedad tan desconocida.

    Luego, en un brote tras un periodo de estrés, llegaron los dolores y el cansancio y me vi obligada a dejar de trabajar. Gracias al tratamiento, y tras un periodo largo de descanso y autocuidado, vuelvo a buscar trabajo 🙂 .

    Depende de a quién preguntes, hay pacientes que te dicen que están bien y sin síntomas, otros están en diálisis y muchos con dolor y cansancio. Cada caso es un mundo, como bien dices. Por eso es importante juzgar a cada persona por su capacidad y no por la enfermedad que tiene.
  4. ¿Qué sabías sobre el lupus antes del diagnóstico?
    No sabía nada del lupus antes del diagnóstico… ni tampoco después. Cuando te diagnostican a los 14 años te rebelas y no quieres saber nada de la enfermedad. Ahora me doy cuenta de que es mucho mejor informarse bien sobre la enfermedad para tomar un papel activo y ayudar a nuestros médicos a cuidarnos. Ni las pastillas ni ellos pueden hacer solos todo el trabajo! Por eso hago lo que hago y apoyo a las asociaciones de pacientes a través del voluntariado. Su labor es muy necesaria para dar voz al paciente y hacer posible que tengamos un diagnóstico precoz y acceso a tratamientos. Sobre todo, para normalizar y dar a conocer una enfermedad que, a día de hoy, tiene muchos estigmas que sólo perjudican a los que vivimos con lupus.

El resultado en Trendencias

El lupus, en primera persona

La semana pasada, saltaba la noticia de que Selena Gómez cancelaba su gira Revival a causa de las complicaciones psicológicas (ansiedad, depresión y ataques de pánico) derivadas de la enfermedad de lupus que padece. En el artículo, os hablábamos sobre el lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune crónica, sin tratamiento conocido, en la que las defensas del paciente atacan los tejidos y células sanos.

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