Proyecto #Sherpas20: contra el aislamiento digital

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ACTUALIZACIÓN 09/Feb/2015: Vuelve #Sherpas20!!!! Y Serafín Fernández-Salazar nos cuenta lo imprescindible para movernos por el mundo sherpa. Aaaaadelante!

 

Has visto el vídeo de la desconferencia?

Hoy muchos de los que me seguís en Twitter os habréis hartado de ver el hashtag #Sherpas20 y, seguramente, a estas alturas os salga espuma por la boca… Lo siento!

… Bueno, no lo siento, ja. Porque ha sido un evento genial cuyo ambiente habéis podido sentir como si estuvierais allí y eso es algo muy bueno porque a los pacientes nos quita el miedo a participar en eventos de diversa índole. Además, que trabajar en algo serio no tiene por qué estar reñido con disfrutar de lo que haces!!! Y, cuando la gente disfruta con su trabajo y le apasiona lo que hace, ya veis que se nota ;-).

Ahora espero poder contaros tooodo lo que se habló. Material del bueno, que de fotos ya nos hemos empapado, no? Aunque pondré algunas para que los que no hayan seguido Twitter vean un poco de todo.

Por cierto, tened en cuenta que nos hemos reunido 50 personas diferentes y que las visiones de unos y otros, por tanto, quizá puedan cambiar un poco. Pero eso es muy interesante también! Porque nos abre la mente a nuevas opiniones y puntos de vista. Es por eso que al final del artículo iré añadiendo todos los artículos que se publiquen sobre #sherpas20.

Así todos tenemos toda la información desde todos los ángulos!

¿De qué se trata el proyecto?

Como creo que todos hemos podido observar, existe una brecha entre los distintos agentes que componemos el mundo de la salud.

Los pacientes, por ejemplo:

  • no comprendemos el lenguaje que se emplea en las páginas que hablan sobre nuestra enfermedad,
  • no sabemos qué recursos son fiables y cuáles no,
  • no hay nadie a quien preguntar en redes sociales, email, página web o plataforma digital…

Sobre todo, la brecha es el hecho de que los pacientes vayan por un lado y el resto del sistema sanitario por otro… La visión que tiene el paciente en general de que “todo con el paciente… pero sin el paciente”. Seguro que comprendéis lo que digo ;-).

Bien, pues esta brecha que tenemos los pacientes; esas pequeñas “quejas” que tenemos porque no se nos escucha ni se nos tiene presentes… Quizá también las sufran otros agentes del campo de la salud y, sobre todo, quizá todos estemos dispuestos a romper la brecha y trabajar juntos.

Sólo que, hasta ahora, a nadie se le había ocurrido la locura de juntarnos a todos!!!!

Hasta hoy ;-). La farmacéutica Menarini, con Mónica Moro a la cabeza, se ha lanzado a romper esta brecha en el campo digital: o sea, de la eSalud (internet, redes sociales y demás).

¿Qué es el aislamiento digital y cómo romperlo?

La definición es algo que hemos estado trabajando hoy, así que habrá que esperar a que Menarini se curre un resumen o reestructuración que englobe todas las visiones que hemos compartido hoy… Pero no os preocupéis porque se va a publicar mucho sobre #Sherpas20 y todos los links los pondré al final de este artículo, incluido el de Menarini cuando lo saque, por supuesto!

El aislamiento digital se define, en principio, como un desfase en el aprendizaje, uso y aplicación de las nuevas tecnologías y las herramientas digitales en salud provocado por la falta de acceso, formación y/o aislamiento social.

Todo ello provoca lo que hemos denominado la brecha digital:

2013.11.05_Sherpas

En este proyecto queremos acabar con eso a través de un trabajo en equipo llevado a cabo por 50 personas pertenecientes a los distintos ámbitos sanitarios: médicos, farmacia, mixto, comunicación, pacientes, industria farmacéutica, instituciones sanitarias, sociedades científicas, enfermería y fisioterapia. Cada uno, como veis abajo, bien identificado con su color y su usuario en twitter.

2013.11.05_Sherpas20 tarjetas ID

Como estaba diciendo antes, hoy hemos estado 50 personas de estos ámbitos: 5 médicos, 5 pacientes y así sucesivamente. Tooodo muy equitativo para que nadie tuviera menor representación que otros :-).

Y cada equipo ha estado liderado por la figura del Sherpa, que es el portavoz del grupo y guía, al haber estado en la creación del proyecto desde sus inicios, en octubre de 2014.

De esa reunión tenemos la presentación que está muy clarita y que podéis ver si queréis para ser más parte del proyecto ;-):

 

¿Quiénes son los sherpas?

Los que veis en la foto! Como ya os he dicho, una persona de cada uno de los grupos de arriba. Personas muy profesionales, humanas y, sobre todo, con mucho interés e ilusión por que este proyecto salga adelante.

2013.11.05_Sherpas20 Foto Sherpas

 

El resto, hasta completar las 50 personas, hemos sigo humildes exploradores hasta que, al final del evento, hemos logrado nuestra acreditación de Sherpas! Pero… no adelantemos acontecimientos, os parece? 😉

Bienvenida y las explicaciones: ¿Qué hacemos aquí exactamente?

Claro, porque todos estábamos entusiasmados, pero realmente ninguno sabíamos a lo que íbamos!

Ahí fue cuando nos explicaron el concepto de aislamiento digital, brecha, y lo que vamos a hacer para romperla:

  • Trabajo multidisciplinar
  • No endogámico
  • Hay que acercarse a los que “no suben” (o sea, acceso universal porque aquí nadie se queda atrás)
  • Analizaremos las causas por las que algunos no se suben al carro de la eSalud
  • Escucharemos y entenderemos los “obstáculos del camino”.

Como veis, al menos en la teoría y por lo que he visto yo hoy, se tienen en cuenta todas las perspectivas y opiniones sin que un colectivo esté por encima del otro. La horizontalidad manda en #sherpas20 y todos hemos hablado de igual a igual.

Trabajo en grupo por números:

1.- Debatir qué es el aislamiento digital en salud.

Durante 40 minutos nos dividimos al azar, según un numero que había en nuestra tarjeta y nos vimos médicos, enfermeros, pacientes… debatiendo sobre la definición inicial de aislamiento digital. ¿Estábamos de acuerdo? ¿Qué cambiaríamos?

Yo, por ejemplo, dije que no estaba de acuerdo con el aislamiento digital… Desde el punto de vista de muchos pacientes las redes sociales son un medio (el único?) que tenemos para salir al mundo a buscar otros pacientes, información o alguien cuyas palabras nos hagan sentir comprendidos.

En los momentos en que más sola me sentía yo acudí a las redes sociales porque me daban la seguridad del anonimato y el tiempo para que yo misma me fuera marcando los ritmos hasta que salí a la palestra con toda la seguridad que hace falta para ello.

Los profesionales de la salud, por ejemplo, aportaron su granito de arena diciendo que la gente no emplea las redes sociales porque no les ve utilidad… Lo cual es una pena porque ni os imagináis la fuerza que puede tener un simple tuit o hashtag!

2.- ¿Cuáles son las causas y factores que generan aislamiento digital en salud?

Los que mi grupo (el 2) sacamos como causas las siguientes:

  • Falta de conocimiento- No sabemos usar redes sociales o usarlas bien.
  • Falta de motivación- No pensamos que se pueda cambiar algo estando en el mundo 2.0.
  • Falta de apoyo/interacción- si un paciente interacciona en redes con una asociación de pacientes y no recibe respuesta, se desmoraliza y abandona.
  • Falta de promoción por parte de las entidades y agentes sanitarios (los médicos no recetan links).
  • Falsos mitos: “me quita tiempo”, “mis datos serán públicos”…
  • Miedo a “destruir” o perjudicar nuestra imagen (un médico subiendo una foto en una charla en un bar? Un paciente bailando sevillanas?).

También observamos que había un factor generacional y sociodemográfico que hacía más difícil el acceso al 2.0 a las personas a partir de una cierta edad y que esto se tendría que complementar con formación.

3.- ¿Existe una masa crítica para desarrollar proyectos digitales en salud para todos? ¿Y recursos? ¿Y actitud?

Todo el grupo 2 (en el que estuve yo) estuvimos de acuerdo en que existe una masa crítica. Hay suficiente y muy buena gente para sacar adelante grandes proyectos! Aunque notamos una cierta falta de interés por parte de los agentes principales que, o no apuestan por el tema o participan pero de un modo individualista buscando el interés propio.

Además, la falta de colaboración se extiende a la ciudadanía en general, ya que la salud no es un problema al que se preste atención “si estás sano”. No, al menos, por regla general… Aunque haya colaboración por parte de muchos, hace falta que todos nos impliquemos más en salud… Entre otras cosas, para favorecer a los colectivos más minoritarios y, por ende, desfavorecidos.

Personalmente, me gustó mucho esta frase:

“Si no te importa no le vas a buscar tiempo”.

¿Cuánto de verdad crees que hay en esa frase? Porque, hoy en día, se puede hacer cualquier cosa desde casa… Y muchas veces media hora de tu tiempo hace maravillas que benefician a miles de personas.

4.- ¿En qué punto se encuentra la eSalud en España?

Uhhhh en pañales! Y casi todos hemos coincidido en esto…

5.- ¿Creemos que la eSalud es una prioridad estratégica para las administraciones sanitarias españolas?

Respuesta clara y unánime: no es una prioridad… Y ahorraría tantos recursos a la vez que los ciudadanos ganaríamos en salud y calidad de vida!!!!

6.- Existen diferencias en la aplicación de la eSalud por Comunidades Autónomas?

De nuevo, un ‘SÍ’ unánime. No hay más que ver los casos de la receta electrónica y el desarrollo de las escuelas de pacientes, por poner dos ejemplos claros… Los hay en algunos sitios y en otros… ni se está pensando en ello aún!

 

¿Quieres ver lo que se dijo en otros grupos?

2013.11.05_Sherpas20 Estado del arte

2013.11.05_Sherpas20 Mesa10
2013.11.05_Sherpas20 Grupo5
2013.11.05_Sherpas20 Exposiciones

 

Como veis, cada grupo expuso sus conclusiones y, a decir verdad, me sorprendió el consenso que hubo a pesar de ser personas de ámbitos profesionales tan diferentes! Y eso dice algo bueno: que todos tenemos el mismo objetivo ;-).

 

¿Vamos a por la segunda mesa de trabajo?

Ésta fue por colectivos, así que yo me “arrejunté con los pacientes” :-). Obviamente los resultados de esta segunda mesa se espera que sean más diferenciados según el colectivo, así que habrá que ver los artículos de otros sherpas o el informe final de Menarini para ver el documento final de consenso.

Durante 1 hora estuvimos bien enfrascados en tres cuestiones importantes:

1.- ¿Para qué reducir el aislamiento digital?

– Para ganar en salud y calidad de vida.

– Para generar empatía entre los colectivos, rompiendo barreras entre los agentes y la sociedad en general para mostrar así la realidad de los pacientes.

– Para mejorar estrategias y políticas en eSalud (centradas en el paciente Y con el paciente).

– Para emplear el big data en salud, aprovechando una mayor muestra al haber una mayor participación. Con esto se lograrán estudios interesantes que podrían generar nuevas políticas y estrategias o algunas mejoras en las existentes.

– Para que haya un acceso universal a la información independientemente de donde te encuentres. Si rompemos la brecha digital, podrás seguir un evento con un hashtag, a través de streaming, o gracias a los bloggers.

2.- ¿Qué beneficios obtendremos?

Las razones por las que perseguimos romper el aislamiento digital se convierten en nuestros beneficios: salud, calidad de vida, empatía, acceso universal…

3.- Propuesta de 5 recursos digitales.

– Recursos de formación multimedia- que todos tengan la posibilidad de aprender, independientemente del nivel.

– Comunidades.

– Blogs (siempre recomendados o garantizados por un especialista. No vale cualquiera!).

– Webs acreditadas.

– Juegos en salud.

2013.11.05_Sherpas20 Pacientes

 

Otros grupos añadieron los wearables (ropa con tecnología médica de la que os hablaré si queréis), Twitter y otras redes sociales. Y además nos salieron unos médicos muy artistas!!!

2013.11.05_Sherpas20 Grupo médico
2013.11.05_Sherpas20 Dibujo Grupo médico

2013.11.05_Sherpas20 Equipo médico

Tras la bien merecida comida…

Última mesa: trabajo por red social

Ni más ni menos que una hora de brainstorming para definir una hoja de ruta con los 10 pasos a dar en las iniciativas en eSalud. Telita! Eso sí, tuvimos clara una cosa: implicar a todos los agentes desde el momento cero y hacer reuniones de seguimiento periódicas!!!!

 

Análisis y debate sobre 3 experiencias digitales para pacientes, profesionales e instituciones.

Nos dieron tres casos reales que miramos, remiramos y evaluamos en función de un listado que nos dieron como guía. Muy útil!!! Y, de ésta última parte, me quedo sin dudarlo un segundo con el Proyecto de Hospital Líquido del San Joan De Deu. Una pasada!!!

2013.11.05_Sherpas20 Hospital liquido

 

 

Ya somos Sherpas!!!

Al finalizar el evento, los que entramos como humildes exploradores recibimos nuestro certificado de Sherpa: la súper gorra contra el aislamiento digital!

Os dejo con la foto de grupo. Espero que el artículo haya logrado resumir una pequeña parte de lo que ha sido #Sherpas20!

 

2013.11.05_Sherpas20 Foto final

Si quieres saber más sobre el proyecto:

Web Contra el Aislamiento Digital– Atentos a esta web porque es donde se colgarán los distintos documentos e informes.

– Revisa de vez en cuando el hashtag #sherpas20.

– Échale un vistazo a los artículos de otros sherpas!

 

 

 

 

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15 pensamientos sobre “Proyecto #Sherpas20: contra el aislamiento digital

  1. […] es cierto que muchos de los asistentes como Nuria, Jose Avila o Iñaki González ya han escrito sobre la desconferencia y sobre el proyecto, e […]


  2. Juan Travé dice:

    Un buen resumen de esta jornada. Enhorabuena

  3. Muchísimas gracias, Nuria, por tu espectacular resumen del taller. Sigo a varios de los que estabais allí y es verdad que no entendía nada de tanto #sherpas20 “parriba y pabajo”. Ahora lo veo todo mejor gracia a ti. ¡¡Muy útil!!


    • Nuria dice:

      Es un placer poder contar en primera persona experiencias como ésta, Loreto. La verdad es que suelo acudir a los eventos interesantes para difundirlos por redes sociales, así que imagínate lo que fue para mí participar en este evento de manera activa y no sólo tuiteando! No podía faltar un resumen, no crees? 🙂 Más cuando, como bien dices, fue difícil seguir el evento por tuiter… Pero es que era imposible siendo tantos tuiteros y de tan diferentes esferas!!!

      Un beso enorme y, si me necesitas, ya sabes dónde encontrarme!


  4. José Luis dice:

    ¡Muuuuy bien, Nuria!¡Muy bien! ¡Aplausos y parabienes!


  5. Anónimo dice:

    Enhorabuena Nuria, por este magnífico informe. Realmente le has puesto el listón muy alto a Menarini para cuando tengan que presentar su resumen….y muchas gracias por tu esfuerzo generoso y desinteresado para bien nuestro.
    Me ha encantado la frase “nadie sabe más que todos juntos”.
    Un abrazo

  6. Nos has hecho un resumen estupendo. Cosas así necesitamos los pacientes para animarnos sabiendo que se están haciendo cosas para ayudarnos!!


  7. Ana Cordobés León dice:

    Lo seguí desde el hospital, el ambulatorio, el dentista, mi casa… Maravilloso Nuria, maravilloso!