Llora, patalea, ten tu momento de duelo… Luego, échale actitud e intenta salir de la crisis cada día. Y, sobre todo, repítete que todo irá bien.
Eso, por regla general.
Luego llega el momento de hacer algo diferente según el tipo de crisis que atravieses. Yo, en este artículo, voy a tratar sobre todo de la crisis anímica, que es la que ando atravesando ahora mismo y para la que, quizá, no haya tanta información disponible.
Crisis médica
Actitud, adherencia y santa paciencia.
Como siempre digo, el ánimo no cura, pero hace mucho. De hecho, creo que este pequeño brote que me ha dado es por el maldito ánimo… por mi cataplof psicológico por tanto viajecico a España y que no me hayan dejado terminar de adaptarme a Dubái.
Sip. Estoy de nuevo con brote. Me lo dijo mi médico ayer… Un brote tonto, pero que me frena por el momento en el tema de ser mamá. La verdad es que no se me ha caído el mundo encima por eso. Pero bueno, eso es otra historia.
Ahora tengo que concentrarme en salir de mi crisis psicológica. La cosa es… ¿cómo hacerlo?
Crisis psicológica o anímica
No sé hasta qué punto son lo mismo, pero el caso es que madre mía cómo afectan! Yo ando en la mía por lo menos dos meses y haciendo malabares para averiguar cómo estabilizo esta montaña rusa para que no tenga tantas subidas y bajadas…
Porque es eso, verdad? Los días que logras encontrar una razón para levantarte ya es todo un logro. Por suerte, yo sólo he tenido un par de días de esos y hace ya tiempo de ello.
Bien, te has levantado. Ole tú! Y te lo dices así de claro porque hay veces y situaciones en la que es difícil hacer esto. Ahora toca pasar el día y el mejor consejo es que no te plantees nada. Tan sólo vive el día, el momento, el ahora. Poco a poco y sin adelantarte a lo que vas a hacer con la comida o qué harás por la tarde.
Vive el ahora
Clave para mí, al menos.
Pensar en lo que voy a hacer mañana o incluso dentro de dos minutos es algo que me bloquea cuando estoy mal. Pensar- malo! Tengo que hacer sin pensar. Como si metiera el piloto automático, sabes? Así todo es más fácil 🙂 .
Y mañana o el año que viene, ya veremos. El ejemplo más práctico que os puedo dar de esto es mi situación actual: tengo que adaptarme a Dubái, así que voy a aprender árabe. Jorge dice que para qué, que cuendo aprenda ya nos iremos de este país… Pero yo pienso en el hoy y hoy vivo aquí, necesito proyectos y aprender árabe es tan buen proyecto como cualquier otro. Ya veré luego lo que hago. Ahora vivo en el hoy.
Haz cosas
Lo que sea. Lo que se adapte más a ti o lo que disfrutes más: leer, jardinería, algún hobby… Las etapas de bajón son, de hecho, uno de los mejores momentos para descubrir nuevas aficiones 🙂 .
Esto, que se dice tan rápido, a veces también resulta complicado. A algunos el cansancio les impide hacer muchas cosas… a otros es el dolor el que les pone problemas. En otros muchos casos la barrera es la motivación (o la falta de ella).
Hay veces en las que encontrar algo que nos motive y nos llene lleva tiempo. Aquí sí que hay que pensar y hasta partirse la cabeza. Tanto para encontrar algo como para adaptar ese algo a nuestra vida o nuestro lupus.
Yo, por ejemplo, me he decantado por ahora por la jardinería y el deporte. La una la practico de noche (jeje) y lo otro, bajo techo. También, como veis, me entretengo bastante con el ordenador, buscando cosas, informándome sobre temas que necesito saber en Dubái y lo que se me ocurre.
Hacer estas cosas me está costando trabajo por la desmotivación que siento, pero lo intento cada día. Y cada noche al acostarme, si no he logrado mi objetivo, me digo a mí misma que mañana será otro día y que lograré lo que me he propuesto. Algún día será así 🙂 .
No seas muy duro contigo mismo
De nuevo, es algo que se dice muy rápido y fácilmente, pero que no es tan sencillo. No nos afecta lo que los demás piensen de nosotros… Nos afecta más bien el hecho de que las metas y caminos que habíamos dado por sentados en nuestra vida no son posibles (al menos por el momento)… Y que te rompan los esquemas en ese sentido es un duro golpe para el que nunca estamos preparados.
A veces nos exigimos más que nadie… y eso es bueno, pero en su justa medida.
Habrá días en que las cosas no salgan como deseábamos y dar un paso atrás (o dos o tres) es normal. Es parte del proceso. Lo importante es irse a la cama pensando «mañana será mejor».
En ocasiones hemos de tomar decisiones como dejar el trabajo o frenar nuestra actividad habitual y ya es bastante duro tomar estas decisiones como para que encima sintamos que hemos fracasado o que le estamos fallando a alguien.
Ponte alarmas
Es lo que siempre me ha funcionado mejor desde que caí en depresión. No sólo por la neblina lúpica y para recordar todo lo que tengo que hacer, mis citas y esas cosas. También me ayuda a hacer todo lo que os he dicho arriba.
Hace tiempo que os quiero hablar de este truquillo, pero ya sabéis que se me va la vida y me pierdo, je. Aunque ahora es un gran momento para contaroslo porque lo estoy usando y me está ayudando a superar/sobrellevar esta crisis.
La cosa está en que si me planteo mi día o pienso cosas como «voy a hacer deporte» me da el bajón, se me cae el mundo y cataplof. Vale, pues, sabiendo eso, busco un sistema para hacer sin pensar. Y voilà! Sistema de alarmas y horario al canto.
Tengo un horario por las mañanas y cada día tengo varias alarmas: las pastillas, comer fruta a media mañana (porque como poca fruta), comer a medio día e ir al gimnasio.
Suena la alarma y, muy diligente yo, me levanto y hago lo que la alarma me dice 🙂 . Sin pensar. Escucho, leo y hago.
La que me acabo de poner y voy a probar hoy es la del gimnasio. Deseadme suerte! El otro día la puse por la mañana y funcionó. Y aquí la campeona fue al gimnasio a las 7 de la mañana ni más ni menos. El ejercicio es clave para un buen ánimo, así que lo he metido en mi rutina.
Paso a paso, a tu ritmo y sin prisas
En temas de ánimo no es buen consejo forzar el ritmo. A Jorge esto le pasa mucho, por ejemplo. Piensa que obligarme a hacer cosas es bueno, cuando no siempre lo es. Hay que saber cuándo obligarnos y cuándo no, y es algo para lo que no he encontrado la clave. Simplemente hay días en los que no estoy pata nada. Ya está.
Podría ahora plantearme hacer mil cosas, apuntarme a algún grupo para socializar tipo curso de cocina o algo así (cualquier chorrada es buena para salir de la crisis), pero sé que no me ayudaría sino todo lo contrario. Hay que darse la patada y salir de casa y del aislamiento, pero en su momento. Cada uno sabemos perfectamente cuándo es ese momento. Sólo tenemos que ser sinceros con nosotros mismos.
Y, mientras llega el momento, podemos ir pensando en las cosas que podemos hacer 🙂 . Y, cuando llegue el día de hacerlas… ponte alarmas 😉 .
¿Cuándo saldré de la crisis?
Ojalá pudiera decirte que mañana… que sólo serán unos días y que es fácil. Lo bueno es que, si has llegado hasta este artículo, es porque quieres salir. Y ése es el paso más importante para hacerlo 🙂 .
Aunque querer no siempre es poder, hay que querer salir para salir de las crisis. Y para los que piensen que estamos así porque queremos… no es así.
Hay cosas en la vida sobre las que no tenemos control y una de ellas son las emociones. Caer nunca es fácil y da igual si nos ha pasado una o mil veces. Siempre cuesta salir. La diferencia es que cuando has caído más de una vez ya tienes algunos trucos, sabes más cosas y conoces más tus limitaciones.
La respuesta al cuándo no la tenemos y nadie nos la puede dar… Pero lo que sí te puedo decir es que vas a salir. Vamos a salir. Eso es lo importante y en lo que tenemos que concentrarnos. Y, cuando lo consigamos, lo celebraremos. Siempre hay que celebrar las cosas buenas de la vida.
Artículos relacionados:
- Sobre los hobbies:
- Artículos sobre la depresión.
Kelly says:
Hola Nuria, tus publicaciones realmente me han ayudado, llegué aquí porque realmente estoy muy cansada, es un camino largo, duro y sin respuesta, lo tengo desde los 13 años y ahora tengo 34,asociado a muchos problemas de salud y enfermedades extrañas que no pensé que podían existir, estoy realmente ahora mismo en el hoyo pero se que voy a salir, y aunque piense en todas las formas de acabar con todo, estoy luchando para que nunca se apague mi fuerza, tengo neurolupus y tus consejos siento que me pueden ayudar mucho, gracias por compartir, hoy sentí más fuerza al leer tus experiencias, se que será duro pero la lucha continua, y personas tan fuertes como tu que no se rinden a pesar de todo lo que sucede inspiran.
Nuria says:
Hola, Kelly,
Vamos más o menos a la par… 20 años que llevamos viviendo con lupus! Eso cansa… lo sé. Y es imposible ser positiva y fuerte las 24 horas del día. A veces necesitamos descansar un poco, dejarnos caer y que nos recojan y nos mimen.
Yo me dejé caer hace poco, sabes? Y me acabo de levantar hace poquito. Es parte del proceso, así que no seas muy dura contigo misma y date tiempo porque lo estás haciendo bien 🙂 . Espero que verdad que lo que os he ido contando te ayude como me ha ayudado a mí.
Un beso enorme, preciosa!
Laura says:
Hola, Nuria.
De momento estoy pasando por una depresión muy fuerte. Nunca la había pasado tan mal en mi vida, y la verdad es que estoy desesperada. Incluso hasta he considerado el suicidio. Pero llevo un rato leyendo tus artículos y me siento un poco mejor ahora, con ganas de poner en práctica tus consejos e intentar salir de este hoyo en el que estoy metida.
Muchas gracias por compartir tus experiencias.
Nuria says:
Como diría mi madre, Laura, como intentes suicidarte voy y te pego una paliza!!!
¿Sabes? No lo he contado abiertamente porque no me dejan, jeje, pero no hace mucho yo lo intenté… Y por fortuna fracasé. Sé muy bien que hay etapas de la vida en que todo parece imposible y que el suicidio se ve como una salida factible. Sólo queremos que todo acabe porque estamos cansadas… pero esas etapas pasan, sabes? Y sí es cierto que he tenido que trabajar mucho, pedir ayuda, ir al psiquiatra y hacer esfuerzos (por motivarme, por hacer deporte, por hablar, por pedir ayuda cuando soy una cabezote independiente…). Pero soy feliz. Mucho. Y lo he conseguido haciendo todo lo que os cuento es esos artículos que has estado leyendo, así que de verdad espero que te ayuden a salir del hoyo a ti tamnbién.
Recuerda que es un proceso lento, vale? Así que no te desesperes y permítete caer de vez en cuando. Si nos tiramos unos días en la cama no pasa nada. Lo importante es que nos levantemos de nuevo y lo sigamos intentando.
Y si ves que algún día no puedes más, asómate por aquí y escribe!
Y cuando empieces a ver resultados, también ven a contármelos porque brindaré por tu valentía y tu fuerza 🙂 .
Un beso enorme y recuerda que no estás sola (y que como hagas tonterías iré a darte una paliza 😉 ).
vilma says:
Estoy pasando por lo mismo,
Nuria says:
Espero entonces que el artículo ye haya ayudado algo, Vilma, y que pidas ayuda si ves que lo necesitas. Es de las cosas más difíciles de hacer, pero de las que más ayudan. Sé bien cómo os sentís… Y espero de verdad que poco a poco (muy poco a poco) veáis algo de luz en ese túnel tan negro en el que a veces caemos sin buscarlo.
Un abrazo enorme y recuerda que no estás sola
clarissa says:
buen dia Nuria que sabes sobre el hospital mexico que se encuentra en tijuana?
dice que el lupus es una bacteria que se cura con antibioticos
Nuria says:
Hola Clarissa,
La verdad es que sois muchos los que me preguntais por este tema, así que hoy mismo he publicado un artículo con la respuesta que os doy a todos:
«El lupus no se cura con antibióticos«.
Espero que aclare toda duda 😉 . Un abrazo
sandra says:
Muy bueno cada mensaje . este Lupus es realmente una locura…Tengo casi dos meses con una deprecion Horrible, amanesco un dia que me quiero comer el mundo y 5 que ni quiero hablar con nadieeeeeeeeeeeeeeeeeeee….No me acostumbro todavia a esto y ya voy para 3 años, pero estos dos meses han sido lo peor por lo animico. Este Lupus me ha dado de todo , todos los sintomas, dolores, manchas en la cara, inflamacion de los organos, caida del cabello, uñas, migrañas horribles,de todoooooooooooooo,, pero esta Depresion es lo peor… Quiero dormir todo el tiempo… Y claro no lo hago me levanto como el AVE FENIX ajajajajajajaj si entre las cenizas y empiezo de nuevo, pero es una batalla fuerte…No se lo deceo a nadie…
Nuria says:
Es una batalla fuerte y dura, Sandra, pero todo va a ir bien. Ya lo verás 🙂 . Lo estás haciendo genial, preciosa! Porque empezar a querer levantarse es un paso difícil y tú ya lo has dado, así que ole por ti!!! 🙂
Habrá días en que te levantes y hagas cosas… y otros en los que te arrepientas de haberte levantado y se te caiga el mundo, pero sigue intentándolo porque podemos salir de la depresión. Si no estás en psiquiatra o psicólogo, hazlo, vale? Es lo mejor que puedes hacer, créeme! Un beso enorme
Laura says:
Que tal Nuria? Siempre pones en palabras lo que sentimos o nos toca vivir. De esos brotes anímicos es de los que más sé. Entiendo a la perfección tu deseo de ser mamá y no puedo dejar de sugerirte la adopción. Yo lo hice y es lo mejor que me ha pasado en la vida. Hasta los brotes se te quitan de tanto amor. Tengo un hijo y ahora estoy esperando una nena,
Si mi cuerpo no puede hacerlo, mi corazón Si!! ! Piénsalo. Un abrazo
Nuria says:
Lo tengo muy claro, Laura: no pienso rechazar ninguna oportunidad que me dé la vida, y menos si se trata de tener un hijo 🙂 . Por supuesto que iré a por la adocpción! Pero antes quisiera probar por los cauces naturales 🙂 .
Antes del lupus ya pensaba que es una pena que, habiendo tanto niño solito y con necesidades, no haya más adopciones. Mi idea era la de tener uno y adoptar otro 🙂 . Eso es lo que siempre quise, la verdad… Pero a esa conversación no he llegado aún con Jorge, jeje.
Un abrazo y gracias por tu comentario. Siempre es bueno tener muchas opiniones, y más si son tan bonitas como la tuya 🙂 .
Mari says:
Hola! Escribí pero no lo veo en el blog! Igual no sé hacerlo..Gracoas!
Nuria says:
Sí sabes, Mari! 🙂 Lo que pasa es que, por seguridad, los comentarios no salen publicados de inmediato, sino que antes tengo que revisarlos y aprobarlos. Hay mucho loco suelto y en un blog de salud es imprescindible tener este tipo de medidas. Ya verás que he respondido a tu comentario 🙂 . Un abrazo!
Kathy says:
Hola: tengo LES desde el 2005, dure mucho tiempo sin saber que era eso, estaba muy bien , no tome medicamentos, pero en el 2013 » bum» Apareció el primer brote a causa de un dengue, me afectó los pulmones » síndrome de Pulmón Encogido, nadie lo creía, casos de esos, uno en un millón no es normal y no existe un tratamiento, solo corticoides,sentí morirme, por qué al principio nadie sabía que era esos fuertes dolores en el pecho, no dormía, era tan fuertes esos dolores y mi respiración era corta, no podía caminar ni una cuadra quedaba exhausta, fue muy duro, luego una nefritis en la que me encuentro en tratamiento, dolores articulares que me hacían llorar, me entristecia estar en una silla y mirar que mi vida se detenía, los corticoides afectaron mi vista tengo para completar catarata, es muy duro y más el haberlo conocido esta enfermedad a partir del primer brote, ya que no la acepte y nunca quise averiguar por ella, pero la vida me hizo enfrentarla y ser consiente de que era el lupus, mi motor es mi esposo que me pide que no lo deje solo, que luche y lo hago, aveces lloro en silencio, por qué no quiero que él se sienta mal, mi familia me anima y sé que sufre por mi, sobre todo mi mama. Siempre leo lo que escriben pero hasta ahora tome valor para escribir, siempre pido a Dios por todas las personas que están en mis condiciones.
Nuria says:
El lupus es duro a veces, Kathy, y nos obliga a enfrentarnos a cosas que llevamos tiempo rehuyendo. A mí, como ves, también me ha pasado. Pero me alegra que, al igual que yo hice en su día, te informes y así vayas conociendo tu lupus poco a poco.
Un abrazo enorme y no llores en silencio porque no es bueno. Aprovecha que tienes un esposo que te quiere 🙂
Day says:
Hola Nuria, Saludos desde Venezuela.. tienes Instagram o correo electrónico.. necesito una ayuda con cierta orientación o información de tu parte.. por favor estaría agradecida contigo..
Nuria says:
Hola Day,
Todos mis datos y redes sociales están ahí en el blog. Instagram: @nuria_zs y el correo, tulupus.milupus@gmail.com
Un saludo 🙂
Dy says:
Hola! Disculpa cuel es tu nombre, es que he leído entre líneas y rápido algo de éste blog, yo también la he pasado mal, gracias por compartir tu experiencia, una pregunta. Tu o alguien ha probado como alternativa natural la «orinoterapia» u urinoterapia? Y la «apiterapia» o terapia con abejas?
Yo he estoy experimentado con las dos, pero si alguien tiene mas info lo agradeceré
Gracias por tu blog
Nuria says:
Me llamo Nuria, Dy. Te recomiendo que tengas cuidado con ese tipo de remedios porque nos los venden como cura, pero ni tratan ni curan… Sólo nos sacan el dinero y nos pueden hacer daño. Sobre la orinoterapia no he escrito, aunque sí lo he mirado por encima y no hay ningún estudio serio que lo respalde. Sobre la apiterapia sí he escrito, así que léelo si quieres.
Un saludo
María Jesús says:
Espero que estés bien Nuria. Se te echa de menos pero lo importante es que tú salgas adelante. Un abrazo
Nuria says:
Me he tomado un tiempo que me ha sentado de maravilla, María Jesús. Es un gusto poder decir que al final todo ha ido bien y estoy bien y feliz, como era antes y como me gustaba ser 🙂 .
Os he echado de menos y he pensado mucho en vosotros, pero sobre todo me he echado de menos a mí misma… Estoy tan contenta de haber podido volver!!! Un beso enorme y gracias!!!
Doreidy says:
Hola a mi me diagnosticaron el lupus hace 2 meses cuando empeze medijieron q tenia artritis reumatica y hace 2 meses me mandaron con un reumatologo nuevo y el me hizo nuevos estudios y salio q tenia lupus y si es verdad son dolores muy fuertes y tu vida da un giro inesperado mas cuando tienes hijos tu vida cambia y la de ellos también pero le agradezco a Dios que meda fuerzas y animo para salir adelante y tengo a mi lado a u gran hombre q es mi pilar y me apoya y el amlor de mis hijos son mi fuerza y lucho dia con dia espero q a todas las personas q estamos pasando por esto Dios no nos deje y q cada dia se mejor
Nuria says:
Todo irá bien, Doreidy, ya lo verás 🙂 . Al principio, cuando nos diagnostican, se ve más difícil porque tenemos que aprender muchas cosas nuevas y adaptarnos. Pero con el tiempo todo se normaliza. Además, con esos ayudantes que tienes seguro que las cucharas no te faltan. Un abrazo!
Suray says:
Los estados de inflamacion , producen disminucion de triptofano y de serotonina .
os pongo un link , es un poco ladrillo pero es asi.
http://www.elsevier.es/es-revista-psiquiatria-biologica-46-articulo-la-inflamacion-sus-desencantos-papel-S1134593410000266
Asi que no es tanto una cuestion de echarle moral como de aumentar la serotonina y disminuir la inflamacion, sino es como intentar dejar de ser diabetico solo echandole buen humor.
El estado de animo es dependiente de ciertos neurotransmisores como los son otros sistemas .
No penseis nunca que sois debiles solo os faltan las sustancias adecuadas que utiliza el cerebro para estar en equilibrio.
Animo y sobretodo informaros bien ¡¡¡
Nuria says:
Sí, Suray, la depresión muchas veces viene con el lupus. Hablo mucho de ello en todo el blog. También soy muy machacona con lo de que el ánimo no cura y que no es irse de cervecitas… Que ojalá fuera tan fácil! Ayuda y es una pieza clave, pero ni mucho menos es la solución. Hay que hacer muchas cosas y trabajar mucho en muchos aspectos para salir de una depresión. Yo acabo de hacerlo, así que sé bien de lo que hablo 🙁 .
Por todo eso digo lo que digo en el artículo… El deporte aumenta las serotoninas, por ejemplo, y ayuda con la inflamación. Un saludo y gracias por los ánimos
Paula says:
Pasar por aqui siempre es reconfortante; aveces se nos olvida que no estamos solos en este mundo y estoy de acuerdo contigo, nada peor que una crisis animica!!! A veces me pasa que me duele todo y a la vez ni se que me duele. Me canso duermo de mas y estoy tan insoportable que ni yo misma me aguanto. Pero despues de haber vivido con estas idas y venidas durante más de la mitad de mi vida, es como tu dices, uno aprende a conocerse. Hay dias que simplemente no quiero ni siquiera levantarme a comer, quiero cerrar las cortinas y quedarme encerrada en mi habitación. Pero tambien se que si me doy la oportunidad y dejo mi zona de confort (Cuando en realidad no me estoy muriendo) incluso aveces se me olvida el estado de animo con el que amanecí y todo es más llevadero, solo hay que encender el piloto automatico!. En una de mis crisis me aconsejaron hacer lo que tu dices, llevar un calendario digital (Sin animos de propaganda funciona muy bien el de google) asi solo suena y procuro hacer lo que la pantalla me dice, además de que cuando estamos en nuestras crisis – ¡Todo se nos olvida! y somos más lentos de lo normal. Lo más dificil se lo llevan nuestras familias que a pesar del tiempo que llevan aguantandonos (jejeje) aveces se preocupan demasiado o no logran entendernos. Por eso lo mejor es «parar, respirar e intentar tranquilizarse».
Muchas gracias por tu entrada, cada vez que me acuerdo de pasar (jejeje) renuevo mis ganas de seguir adelante y no rendirme. Abrazos y energia positiva!
Nuria says:
Hola Paula,
Viva el piloto automático! En serio, ojalá tuviéramos un botón de no pensar y no plantearse las cosas. Todo sería más fácil. Menos mal que el sistema de alarmas nos va bien, así que espero sea una buena ayuda para los que aún no lo han probado. No son infalibles al 100%, pero sí que nos sacan de más de una, jeje.
Me alegra poder darte desde aquí esa patadita en el culete que tanta falta nos hace a veces. A mí me tiene que dar Jorge más de una, jaja. Soy terrible! Y demasiado buena buscando excusas jaja :p .
Un beso enorme, mi niña!!
Tere Esper says:
Nuria… Otra vez estoy leyendo este post, no siempre querer es poder…Ya estoy desesperada…SFC…No me puedo despegar de la cama…LES…Ya no se qué hacer con el dolor…un brote del que no veo el fin…Te entiendo perfectamente…Te quiero
Nuria says:
Ay, Tere, hubo una etapa en que yo tampoco veía el fin… Hay veces en las que se ve todo imposible, pero no pierdas la esperanza, de verdad mi niña. Sé demasiado bien que querer no es siempre poder, pero tenemos que seguir intentándolo de vez en cuando.
Ya sabes que aquí tienes tu espacio siempre que lo necesites. Llegará el día en que todo cambie, ya lo verás. Un beso enorme desde el otro lado del mundo
Laura javier says:
Me acaban de diagnosticar lupus, la verdad para mi a sido muy dificil adaptarme y eso que apenas voy empezando, yo era una persona muy activa, no podía estarma quieta, ahora con esto es muy frustrante porque ya no puedo hacer lo mismo. Gracias por escucharme
Nuria says:
Sí que es frustrante, Laura. No es fácil adaptarse al hecho de que tu mente esté al 100%, pero que tu cuerpo no pueda seguir el ritmo, por muchas ganas que tengas. Pero he de decir que ole tú por haberte adaptado tan rápido! A mí me llevó años, claro que… fui muuuuuuy penca y no quise enfrentarme al diagnóstico ni a mi nueva situación.
Sigue así! Un abrazo!
natalia says:
Hola que tal estuve horas y horas buscando blogs sobre lupus y llegue a este. Quiero poder compartir mi historia y que alguien si sabe me ayude. Yo tenia o tengo lupus (no se como decirlo todavía) me diagnosticaron a los 9 años y hasta los 14 años estuve bajo el tratamiento haciendo todo correctamente ya casi que ni tomaba pastillas estaba muy bien la verdad y de un dia para otro deje de ir a los controles medicos y hasta deje de tomar los medicamentos, es decir volví a mi vida normal de siempre y la verdad es que hoy con 18 años desde aquel dia que deje el tratamiento me siento perfecta, mejor que nunca y no siento ninguna molestia física lo único si es que siguen apareciendo las manchas rojitas en la cara cuando me expongo mucho tiempo al sol fuerte. La verdad no se si llamarlo «milagro» o que pero no tengo ganas ni la necesidad de ir a un médico para que me haga un control desde aquel dia es que no voy. Siento que desde que tomé esa decisión soy feliz y llevo una vida muy linda. Bueno solo quería compartir mi historia y si alguno tiene preguntas o lo que quiera decirme aca estoy para responder o si alguno le paso lo mismo que a mi me gustaria que me cuente. Saludos!
Nuria says:
Hola Natalia,
Me alegra que estés tan bien y, sobre todo, feliz 🙂 . Como pacientes tenemos el derecho (y deber) de informarnos bien sobre todas y cada una de las opciones que tenemos y entre esa opciones está, por supuesto, la de no tomar medicación. Conocer los pros y los contras de hacerlo es importante antes de hacer nada y eso es algo que cada paciente debe hablar con su médico.
El lupus, por desgracia, es una enfermedad que no tiene cura. También es una enfermedad impredecible que cuando se activa puede causar problemas graves, por lo que, en mi opinión, merece la pena tomar medicación para mantenerlo a ralla. Es lo que yo hago y soy feliz así.
Como he dicho antes, cada uno debemos tomar esa decisión de manera informada y meditada y me alegro que tú estés feliz. Espero que sigas así de bien siempre 🙂 . Un saludo!
Carmen says:
Hola Nuria, espero que tu ánimo siga mejorando. Yo, para distaerme me puse a estudiar japonés y el año pasado en octubre nos enteramos que mi hermano tiene cirrosis y se quedó sin trabajo, mi hermana menor tiene tiroides autoinmune y nos hemos quedado con los ojos como paltos y nos preguntamos;: cuando y por qué factores hemos desarrolado ese tipo de enfermedades, si nuestros parientes no las tienen? y por qué todos a partir de los 40? Cómo sabes tengo Lupus y algunas de sus enfermedades derivadas, el Fenoméno de Raynaud me acaba de afectar el esófago y una parte no hace el movimiento como debiera y tengo problemas para comer, pero por el momento no es grave. Después de estás noticias se me ha bloqueado el cerebro y aunque trate de estudiar no se me queda nada de japonés jajajajja. Olvido muchas cosas,pero con todo hay que levantarse cada dia y continuar, los avances científicos son increíbles y si Trump no destruye el mundo confiemos que encuentren por lo menos el gen que ocasiona este desorden en nuestro cuerpo. Lo que quiero decirte es que sigas adelante, integrate a algún grupo y sal aunque te cueste salir, debes hacerlo, tienes el sueño de ser madre, sigue adelante, besos y que se cumplan tus sueños.
Nuria says:
Hija, Carmen… Cada vez somos más autoinmunes en el mundo. Tanta contaminación y a saber la de porquerías que nos meten en la comida, el estrés y demás factores… Si es que el mundo cada vez está más loco! Nuestros padres no tenían la misma vida frenética que estamos obligados a vivir y supongo que todo eso afecta y mucho. Mejor es no preguntar y tirar p’alante.
Jeeeee me suena mucho lo que te pasa con el japonés! Me pasa a mí también. Con toda esta historia del cambio de continente y el mareo que me han traído me atascaba mucho con el inglés y, claro, eso es un problemón en Dubái jaja. Uff qué mal lo he pasado! Pero, poco a poco, me he ido relajando y tranquilizando y mi inglés es más o menos el que era antes (menos mal!).
Desde que escribí estos últimos artículos he estado trabajando. Mi psiquiatra me fue mandando «deberes» como los que me dices tú y poco a poco he ido haciendo cosillas. Luego llegaba a la consulta como una niña pequeña, to contenta por el logro de la semana, jeje.
Ha costado salir, sí, y ha sido duro… pero he salido y es lo que importa 🙂 . Gracias, mi niña. Ojalá se cumplan todos nuestros sueños y encuentren una cura a tanta autoinmune. Ni Trump podrá impedir eso! 😉
Espero que vosotros estéis bien…
Catalina says:
Hola Nuria
Disculpa en tardar en comentar ,espero que la crisis anímica por la que has estado pasando ya esté pasando y entre tantas cosas ya te encuentres mejor .
Asi es el ánmo no cura pero es de gran ayuda sobre todo en la relación con los que te rodean debemos hacer un gran esfuerzo.
Si estoy de acuerdo con el vivir ahora o el dia lo mejor que podamos, leí una reflexion en el blog
del Taller de la serenidad que dice «Preocupase no quita los problema del mañana pero si la paz de hoy y nosotros debemos tener mucha Paz casi siempre exageramos en preocuparnos demasiado y cuando se da los hechos lo que pensabas una gran preocupacion resultó ser algo tan sencillo de solucion y que pasó nos desgastamos por nada perdimos energías ánimo y sueño y muchas cosas mas. es mi experiencia , lo que va a pasar es inevitable.
Me gusta leer tus temas me ayudan mucho y y te doy la razón como el tener que reinventarse
y sobre todo CUANTO CUESTA LO QUE TENEMOS QUE HACER mis amigas creen Que es fácil pero no es así como lo ven.
Yo vivo en Perú y estamos pasando muchos problemas de la Naturaleza un intenso calor lluvias ya te imaginas hay que cuidarse de muchas cosas .
Mi querida Nuria deseo que el brote ya esté pasando y ya todo irá bien y mejore un poquito mas
el ánimo.
te quiere tu amiga
Catalina
Nuria says:
Gracias, Catalina, me alegra poder decir que estoy bien 🙂 . No sé si estará superado al 100%, pero con volver a ser feliz me conformo. Mientras, por supuesto, sigo trabajando cada día por seguir adelante y así un día poder decir que lo he superado del todo y sin dudas.
La vida no nos pone decisiones fáciles, no… Y quizá la gente piense que es fácil porque siempre salimos adelante y siempre, tarde o temprano, hacemos lo que debemos hacer. No tenemos más remedio, jeje. Con los años he aprendido a precuparme menos por lo que piensan los demás y centrarme en mí, en lo que debo hacer y cómo debo hacerlo. Al final, es a nosotros y a Dios a quienes tendremos que presentar cuentas. Cuando tenga 80 años y mire atrás, no serán mis padres, ni mis hermanos, ni mis amigos o mis compañeros de trabajo los que van a sentir felicidad o tristeza al recordar el pasado, sino yo. Así que vivo siendo fiel a mí misma y a mi salud.
(Y no. No es algo fácil de lograr! Me ha llevado años y algún disgusto que otro darme cuenta de esto y, sobre todo, llevarlo a cabo 😉 ). Un beso enorme, preciosa, y gracias por tus buenos deseos y palabras de ánimo que tanto ayudan
ANDI says:
si lo mas importante, salir a adelante la verdad, al mal tiempo buena cara, a vivir y a disfrutar cada momento, asi estemos cansadas y hoy no sea el dia de salir a comernos el mundo, sera otro dia, gracias por la motivacion, porque hay personas que estan en peores condiciones……..adelante……sigamos luchando
Nuria says:
Exacto, Andi, salir adelante es lo más importante. Y, además, hacerlo de un modo saludable, sin hacer locuras. Poco a poco, aunque a veces se haga interminable y nos parezca que nunca vamos a ver la luz ni a mejorar… Pero sí que mejoraremos 🙂 . Un abrazo y gracias a ti también!
Isela says:
Es la primera vez que te leo y me ha encantado espero seguir leyendo tus artículos un saludo
Nuria says:
Bienvenida, Isela. Me ha llevado un poco de tiempo, pero me alegra estar de vuelta y que podáis seguir leyéndome 🙂 . Espero que tú estés bien.
Un abrazo
Enrique says:
:)))))
Nuria says:
🙂
silvana says:
Así es Nuria, Carpe Diem! Lo de vivir el día debiera ser algo así como nuestro mantra, es muy difícil porque casi todo el mundo que nos rodea está proyectando para mañana… Cuando me llama alguna amiga para planificar a futuro (es decir, con un par de días de antelación) le recuerdo que lo mío es «puro presente como los perros», ja, ja, así que si me quieren ver aprovechen el ahora porque mañana no sé en qué «estado» voy a despertar, de verdad. No lo pienso porque la frustración me envenena, entonces me digo: es lo que hay y se hace lo mejor que se puede, humildemente. Espero que mejores del ánimo para que el brotecito remita bien pronto, que tengas mucha fuerza para cada momento de tus días y como bien decís nada de sentirse culpable, porque una no elige tener una enfermedad, ocurre nada más, y bastante trabajo nos dá vivir cada momento para encima sobrecargarnos la mochila. Te mando beso grande y abrazo bien fuerte.
Nuria says:
Jaja puro presente como los perros jajaja. No lo había oído nunca! 🙂
Como bien dices, no hay una fórmula mágica que nos sirva a todos y cada uno tenemos que hacer las cosas del mejor modo que podamos. Cada uno tenemos una personalidad, un carácter y unas circunstancias distintas, por lo que todos debemos encontrar nuestro propio camino y eso a veces dificulta las cosas. Sólo espero que los consejos que cada uno vamos dejando por aquí puedan servir a otros de inspiración y así, adaptándolos a sus propias circunstancias, les ayuden a salir adelante.
Como ves, he mejorado de ánimo y es tooooodo un alivio. Gracias por los ánimos y un beso enorme
fernanda says:
Magníficas palabras Nuria, TODO VA A ESTAR BIEN y VAMOS A SALIR.
Tal vez nos lleve más tiempo del que pensamos, tal vez nos de miedo, tal vez debamos parar o hasta retroceder y volver a empezar, pero cada vez estaremos un poco más fuertes y como lupis valientes y guerreros pondremos toda nuestra fuerza (sea mucha o poca) en ello.
A mí me pasa cada tanto, pienso «mañana me comeré al mundo» y llega mañana y no tengo la fuerza ni para levantarme de la cama 🙁 De a poco he aprendido a repetirme «bueno, si hoy no puedo, juntaré fuerzas y mañana sí lo haré». Y así va la vida.
Fuerza y ánimos para todos los lupis, a cuidarse y seguir adelante con valor.
Nuria says:
Yo hago lo mismo, Fernanda 🙂 . He aprendido (qué remedio!) a tomarme la vida con filosofía para, en los días que el mundo me coma a mí, decirme ese «mañana será otro día». Y así me lo repito hasta que, efectivamente, el día llega. A veces tarda más de lo que pensaba, pero bueno. Es lo que nos ha tocado y tenemos que buscar en mejor modo para llevarlo.
Un abrazo enorme y sí: vamos a salir.
Kaceda says:
Querida Nuria:
Tus palabras siempre me animan un poco en mi proceso.
Yo tambien estoy en el momento de encontrar el entretenimiento adecuado a todo lo que me pasa.
No es fácil, el tiempo no ayuda. El frio y la lluvia del norte de España en estos dias no ayuda a que pueda salir de mi casa con mis dolores y mi muleta.
Los dias que salgo son «por obligación», no por placer. Y son esos dias los que aprovecho que he usado medio monton de cucharas en salir, para intentar hacer lo que otros dias no he podido.
Me he vuelto demasiado sedentaria… el cansancio, el dolor, el lidiar con el dia a dia… la cama te comprende tan bien, que es dificil salir de ella.
En mis sueños soy tan feliz, que es dificil despertar de ellos.
Cuando vivir duele tanto, es dificil desconectar de ello.
Mi psicologa me dice que tengo que encontrar actividades que me hagan olvidar las cosas malas… pero es tan dificil olvidar algo que eres tú.
Piensas y piensas, en que tienes mucha vida por delante y un camino muy negro lleno de piedras.
Piensas en las cosas que te apasionaban hacer, y ya no puedes. En ese trabajo que te encantaba, y ya no puedes. En esas cosas que se te daban tan bien, y ya no tienes fuerzas para hacerlas.
No saber como seguir adelante porque todo te cierra las puertas.
Es tan facil hundirse y tan dificil salir, y todos a nuestro alrededor creen tener las soluciones a nuestros problemas y nunca saben atinar con las palabras adecuadas.
Miro atras y me recuerdo subiendome a los árboles, corriendo con mi bici y haciendome mil rasponazos y moratones, y hoy no puedo ni subirme a una silla para buscar algo en el armario sin complicaciones.
Y mirar al futuro es peor… pensar en que tienes 25 años y la de cosas que querias haber hecho a esta edad. Ir a los médicos y ver a la Aux. de enfermeria sentada junto al médico, y pensar que ese era tu sueño. Ver que querias ser una viajera imparable, y que te detiene el felpudo de tu casa…
A dia de hoy solo me mantiene ocupada mi afición por las manualidades y su uso en los disfraces para eventos, y mis mascotas… las grandes aliadas para cualquier depresión.
No se cuando me encontraré bien, o si eso sucederá en algun momento. Solo se que la vida me da batacazos a cada momento e intento mantenerme en pie.
Me diagnosticaron Fibromialgia hace 6 dias, me diagnosticaron LES y Sjögrem hace 8 meses… y sigo luchando por recuperar lo que era antes de todo esto.
Un saludo.
gatuka says:
HOLA KACEDA, ESTOY LEYENDO LO QUE HAS ESCRITO Y SE ME PARTE EL CORAZON , YO TENGO 46 AÑOS, HACE TRES ME DIAGNOSTICARON LES, SINDROME DE STRONGER Y FENOMENO DE RAYNAUD, VAMOS UN POCO MAS Y ME COMEN LAS ENFERMEDADES RARAS JEJE…PERO LEO LO QUE ESCRIBES Y ES TAN CIERTO, SIEMPRE TRATANDO QUE NUESTRO DIA A DIA SEA MEJOR, , PERO SI HASTA PARA LEVANTARNOS YA NOS CUESTA, A ESO SUMALE LOS DOLORES ARTICULARES, YO ANTES CAMINANA UNA HORA DIARIA DEJABA A MI PEQUE QUE EN ESE TIEMPO ESTABA EN LA GUARDERIA, CUANDO LE DEJABA A LAS NUEVE DE LA MAÑANA ME IBA A CAMINAR UNA HORA DIARIA, LLEGABA A CASA Y HACIA MARAVILLAS …AHORA HAN PASADO TRES AÑOS Y VEO QUE ES COMO SI EN VEZ DE MEJORAR EMPEORARA, YO VOY AL PSIQUIATRA PORQUE HACE UN AÑO TUVE IDEAS DE SUICIDIO, PERO ME HE AGARRADO A MI PEQUE , QUE YA HOY EN DIA TIENEN SEIS AÑOS Y ESTA EN EL COLE…POR EL ME LEVANTO, POR EL ESTOY VIVA….PERO QUE PODEMOS HACER ???? UNA VEZ ME DIJO EL PSIQUIATRA: LLEVA TU ENFERMEDAD CON DIGNIDAD Y APRENDE A LLEVAR TU ENFERMEDAD DE LA MANO…LLEVALA TU A ELLA , NO QUE ELLA TE LLEVE A TI….PERO QUE FACIL DAR CONSEJOS …AUNQUE RECONOZCO QUE EN MI PSIQUIATRA HE ENCONTRADO UNA GRAN AYUDA PARA MI DEPRESION Y SIEMPRE QUE VOY DONDE EL ,SALGO UN POCO MEJOR, AUNQUE A LOS POCOS DIAS OTRA VEZ RECAIGO Y ASI ES NUESTRA VIDA…CAERNOS, LEVANTARNOS, VOLVERNOS A CAER…UN BESO A TODAS ESTAS GUERRERAS DEL LUPUS, PORQUE ESO SOMOS GUERRERAS EN UNA BATALLA QUE SABEMOS QUE NO VAMOS A GANAR PERO QUE AL MENOS BATALLAMOS…
Nuria says:
Sabes que te comprendo tan bien, Kacedita!!! La cama nos entiende y, sobre todo, cuando por fin logramos dormirnos ahí no hay dolor y ésa es una sensación maravillosa… Como lo es el cerrar los ojos y ver que han pasado las horas tan rápidas, por eso significa que los días pasan deprisa, que es lo que quieres cuando sólo puedes ver la vida pasar porque toooodas las cosas que quisieras hacer no puedes hacerlas a causa del dolor, el cansancio o lo que sea. Te comprendo tan bien!
Sé lo que es tener pasión por algo que no puedes hacer bien… Sé lo que se siente cuando uno de tus maravillosos cosplay se estropean porque tienes que colar una muleta en un personaje que no la tiene, y la camuflas a modo de pala/remo, lanza o arco.
Sé que es complicado olvidar los dolores cuando las actividades que te hacen evadirte son las manualidades. Sé lo que es ver un proyecto a medio acabar y no poder terminarlo porque no puedes. Sé muy bien lo mal que te sientes cuando lo ves ahí, cada día en la mesa, como diciéndote «estoy aquí porque tú no puedes hacerlo»… Como recordándote cada punzada de dolor.
Mi niña, ya sabes que en este poco tiempo que te conozco a través de las redes te he cogido un cariño tremendo. Supongo que porque, como ya te he dicho, ver tus fotos en Instagram realmente me han inspirado y ayudado a encontrar ese algo que me ayudara a sobrellevarlo y olvidar todo, como bien dice tu psicóloga. Y te voy a decir algo que para mí ha supuesto un cambio radical en mi forma de ver las cosas y que creo que ha sido un punto de inflexión tras el cual miro al pasado y al futuro de otra manera muy distinta.
Al igual que tú, yo miraba fotos de mi pasado… Y las veía con melancolía por lo que fui y nunca volvería a ser… Hasta que un día me di cuenta de que vivir en el pasado no era tan malo; que tan sólo tenía que coger esa foto de mi pasado y ponerla en mi futuro, pensando que era posible volver a ser la que era antes.
La cosa, por supuesto, no cambió de la noche a la mañana… Tardó bastante, ya sabes. Pero ahora me doy cuenta de que ese pequeño cambio supuso algo muy grande que me ha ayudado y me sigue ayudando. Han pasado años, pero ahora puedo volver a hacer cosas que pensé que jamás volvería a hacer, mi niña, y sé que te pasará lo mismo a ti. No sé cuándo, pero sé que te llegará como me ha llegado a mí. Porque nos lo merecemos. Porque somos buenas personas y las buenas personas merecen una vida plena y feliz.
Sé que este año ha sido una eternidad para ti y es normal. Es normal que los segundos se hagan lustros cuando todo a lo que podías agarrarte ha desaparecido. Pero lo estás haciendo tan bien, preciosa!!! Ojalá yo hubiera tenido la valentía y el arrojo para enfrentarme a la vida como lo estás haciendo tú, en serio. Serás la que eras antes, ya lo verás 🙂 . Y, aunque tengas que dejarlo de vez en cuando, no dejes de hacer las cosas que te gustan porque eso mismo es lo que nos mantiene en la brecha en los momentos malos. Un beso enorme
Nancy Quiroz Begazo says:
Nuria siempre muy motivadora, ayer mi marido me dijo que yo lo chantajeo con mi lupus, en el sentido que no quiero hacer algunas cosas, y es que cuando me siento adolorida o animicamente sin animo, quiero estar en la cama y cerrar cortinas, el me dice, en forma imperativa; no vas a cocinar?, la casa esta echa una mugre, aunque no sea asi, y dice que me comprende.. lo que deseo decir es que cada dia tengo un motivo por el que retrocedo todo lo que avanzo, por actitudes de mi pareja, y segun el ha cambiado, haciendo esfuerzos por entenderme, pero me llama chantajista, fundamentando que hago lo que me da la gana. Creo comprendi que no se debe callar cuando se tiene alguna molestia y lo que yo hago es callarme hasta cuando no resisto mas y entonces acudo a el para que me traslade a un hospital. Luego atribuye mi recaida; a que sali a caminar o correr, o asisti a alguna reunion, o cualquier distraccion que opto por hacer. Como salir de esto que nos afecta tanto cuando dia a dia tengo cuotas de enojo. Hace como 8 dias que no me habla y ya no dormimos en el mismo cuarto. Debo dejarlo, abandonar ese entorno que me esta haciendo mucho daño, ya estoy pensando en irme a otro lugar, porque el ambiente en que hay una persona para la cual no significas nada, duele aun mas. Esa es mi situacion y a pesar de todo cada dia me digo «TODO IRA BIEN», no me dejare vencer, hoy estoy muy adolorida y no tengo motivacion, no tengo con quien hablar, no tengo el animo para hacerlo.
Igual, gracias por escribir todo tus consejos producto
de tu experiencia, son similares en los esfuerzos, pero para otros como yo por ejemplo, tengo que multiplicarlos por mil para estar bien.
Kaceda says:
Hola guapa:
Te comprendo bien porque estoy en una situación parecida.
Cuando una persona no te comprende puede llegar a ser muy hiriente con sus palabras. Hace tiempo me pasaba con mis padres y sus frases «eres una vaga» «cansados estamos todos»…
Despues de mi diagnostico me ingresaron una semana y al salir mi novio me pidio un tiempo porque no sabia como lidiar con el hecho de que yo estaria enferma todo el rato.
al poco tiempo me dijo que queria volver pero yo le dije que ahora era yo la que queria tiempo y que no volveria con él si no veia cambio.
Una de las primeras razones de mi recaida fue mi novio. Él es una persona muy activa que no entiende que otra persona no pueda ir a su ritmo. El que no lo hace es vago.
Él ir al monte es subirse el monte en el menor tiempo posible sin parar, llegar a la cima para beber agua y bajar… y yo era seguirlo echando las tripas.
A dia de hoy seguimos sin estar oficialmente juntos porque continua sin entender bien mi ritmo de vida. No entiendes que sus horas de descanso para mi no son suficientes, y que salir un poco a pasear, es para él subirse ese monte.
No te calles las cosas, dilas y piensa que una persona que te trata así cuando estas enferma no merece del tiempo que tengas bueno, para que lo desperdicies así.
Vete a la asociación de Lupus de tu zona, a mi me ha ayudado mucho hablar con otras personas en mi situación y tener acceso a la atención psicológica.
Mucha suerte y todo ira bien. Animo!
Nuria says:
Siempre digo que los consejos que doy se dicen muy rápido y fácil, pero que no son tan fáciles de interiorizar ni de llevar a cabo, Nancy. Me ha llevado muchos años estar donde estoy y pensar como pienso. Y he tenido que caer muchas veces para aprender todo lo que hoy sé… Y me queda tanto por aprender! Por muchos años que convivamos con la enfermedad, siempre nos quedarán cosas por aprender y mejorar.
Siento que Jorge y tú estéis así… De verdad que lo siento 🙁 . Cuando no lo vives en tus carnes, es muy complicado comprender que un día estemos bien para ir al gimnasio y hasta correr una maratón pero que al siguiente no podamos ni levantarnos de la cama… Y más difícil aún debe ser comprender que no es por nuestra culpa, sino de la enfermedad. Hay que tener mucha confianza y fe en la persona con la que estamos, supongo.
No sé si llegaste a enseñarle a Jorge este blog, Nancy, pero a mi Jorge y a mí nos ayudó mucho leer lo que sentían otras personas, sabes? Cuando yo aún no había empezado este blog, ya leía los de otras personas (en inglés). Y cuando me pasaba lo que os pasa a vosotros. Cuando leía algo y decía «es como si lo hubiera escrito yo», se lo enseñaba a Jorge para que lo leyera y eso nos ayudaba a los dos. A mí, a hablar; y a él, a comprender. Y así, poco a poco, con paciencia y esfuerzo de ambos, hemos redirigido el enfoque de nuestra relación.
Nunca es tarde para que empieces a mostrarle a Jorge cómo te sientes y cómo es vivir con una enfermedad crónica, pero también piensa que lo primero eres tú, vale? Y que, como dije en el último artículo que escribí, es necesario que nos queramos a nosotros mismos para que alguien pueda querernos y para que nosotros podamos querer a otros. A veces, aunque es duro, tenemos que perder algo para encontrarnos a nosotros mismos y la felicidad.
Un abrazo enorme y no te rindas, mi niña. Ve poco a poco y si tienes que dar pasos atrás, pues dalos! Recuerda que es parte del proceso y que tooooooodos pasamos por eso. No existe la persona que sólo dé pasos hacia adelante.