Chicos, hay debate! Y muy interesante, por cierto!
¿Deberían asistir los pacientes a los eventos especializados dirigidos a profesionales sanitarios?
Ésa es la pregunta principal, vaya, y en torno a la cual va a girar la conversación. Al menos, así era en un principio!
Antes de continuar, puedes responder a la encuesta y participar en el debate. Cuantas más opiniones tengamos, mejor! Tan sólo pincha en esta imagen de abajo y se te abrirá una ventana. Respondes (es rápido y anónimo) y luego seguimos leyendo 🙂 . O al revés! Lees esto para ver cómo va la cosa y luego respondes pinchando en este enlace.
¿Cómo surgió todo?
A raíz del carnaval salud de hace tiempo, la Dra. Blanca Usoz y yo entablamos una conversación a través de varios artículos de nuestros blogs. Todos ellos hacían referencia al tema que los chicos de #CarnavalSalud nos habían propuesto: «El paciente como fuente de información y conocimiento en salud«.
A raíz de esa propuesta, y tras leer el artículo en el que Blanca explicaba por qué los pacientes no deben acudir a los eventos médicos, me lancé a escribir el artículo «Paciente experto: quién cómo y cuándo«.
Básicamente, en él digo que no cualquier paciente puede ir a un evento especializado para profesionales sanitarios, sino que debe ser un paciente formado que sea capaz de discernir qué información es de interés para el paciente y cuál no y saber traducirla al lenguaje paciente.
Luego Blanca respondió a mi artículo con su artículo «Los pacientes expertos cont.» (me encantó el hecho de que respondiera!)
Os recomiendo que leáis ambos artículos porque no tienen desperdicio y, sea cual sea vuestra opinión, enriquecerán el debate.
Paciente experto, asociación de paciente…
Blanca y yo decidimos separar la figura de paciente y la de asociación de pacientes, lo cual ha llevado al primer punto de debate externo:
Mónica Lalanda (médico) afirma, por ejemplo, que ella no es partidaria de que acudan asociaciones de pacientes, sino pacientes individuales.
monica lalanda on Twitter
Hecho. Pacientes=buena idea siempre y cuando no representen a asociaciones de pacienteshttps://twitter.com/blancausoz/status/715851556197892096 …
Ante esta afirmación tan rotunda, salían otras que estaban de acuerdo con Mónica, como Mercedes (médico):
Mercedes A. Solar on Twitter
@mlalanda Mi experiencia:asoc de mi patología contaminadas por bigfarma.Muy decepcionante.
Mientras que Olga salía en defensa de las asociaciones de pacientes:
Olga Araújo on Twitter
@Mrcdslvrz @mlalanda @BlancaUsoz @TuLupus la industria ayuda, no contamina en EAS (es mi experiencia y opinión, insisto)
Mientras los médicos andaban por estos parajes, los pacientes también daban su voz. Ellos, en concreto, se centraron más en si puede un individuo representar a un colectivo o no.
Algunos dijeron no sentirse representado por sus asociaciones
Raquel Rebollo Cerro on Twitter
Cada uno es libre de hablar.Es posible q no nos sintamos identificados cn los intereses o gestión d las asociacioneshttps://twitter.com/TuLupus/status/715988825332400128 …
Sin embargo, la mayoría parecen estar de acuerdo en que debe ser un colectivo organizado el que represente a los pacientes y nunca uno sólo:
mariajose on Twitter
@TuLupus @mlalanda @itato Yo creo que nunca un individuo puede representar a un colectivo.
Pilar Lucas Plaza on Twitter
@UMAS_SONESPASES @TuLupus debe ser una asociación de pacientes un individuo solo poco puede hacer en concreto ante la Administración etc
Con esta última afirmación en relación a la administración y demás en concreto, he de decir que estoy muy de acuerdo. De hecho, así lo decía en mi artículo «¿Sólo criticas, o haces por cambiar lo que no te gusta?«.
Entonces… ¿En qué quedamos? Yo, personalmente, me quedo con la opinión de la Unidad de Autoinmunes del Hospital Universitario Son Espases que, muy diplomáticamente declaró:
UMASHUSE on Twitter
Un individuo puede representar a todo un colectivo, si el colectivo así lo vota y decide. Con limitaciones pactadas.https://twitter.com/TuLupus/status/715988825332400128 …
¿Están contaminadas las organizaciones de pacientes por el dinero que reciben de la industria farmacéutica?
No sé si lo sabrán los pacientes, pero todas las organizaciones de pacientes reciben dinero de las farmas por hacer proyectos como cursos para pacientes, jornadas informativas y otros congresos.
Este tema, aunque muy interesante, no era en principio parte del debate, pero me encanta que haya salido porque es una de las respuestas a por qué los médicos prefieren que los pacientes no vayan a los congresos especializados.
Farmaindustria y el paciente
Otro de los temas que ha salido a la palestra a raíz de la encuesta… ¿Debería replantearse Farmaindustria algunas cosas? Por ejemplo, el acceso restringido de los pacientes a las áreas de exposición de las compañías farmacéuticas en determinados eventos.
Mañez ya sacaba el tema hace unos añitos, pero Farmaindustria sigue gual y los pacientes seguimos reclamando lo mismo: que es una chorrada.
¿Cómo está ahora el debate?
Ardiendo!!! Lo que comenzó por un simple «Paciente, ¿sí o no?» ha derivado en una conversación que incluye a la Industria Farmacéutica y las asociaciones de pacientes. He aquí algunas reflexiones de los tuiteros que podrás seguir con el hashtag #8cronico.
¿Qué opino yo de todo esto?
Ya os lo diré el día 7 de abril en #8cronico! Y espero que todos aportéis desde casa incluyendo #8cronico en Twitter porque se os va a escuchar!!!
También podéis descargaros la app del congreso en su web. Está genial porque podemos hacer preguntas a todos los ponentes desde ella 😀 .
Yo… al igual que Blanca ha dicho en su último artículo, escribiré un artículo con todo lo que se diga en el debate tras el día 7. Mi opinión, de sobra la sabéis porque he tocado este tema muuuuuchas veces, verdad? 😉
Si aún no has respondido la encuesta, aquí te la dejo. Gracias por participar!
P.d. Es cierto que el formulario no es perfecto, pero si tienes algo que aportar, hazlo con #8cronico en Twitter o en los comentarios. Ya sabéis que siempre os leo y llevo vuestra opinión conmigo!
Para responder a la encuesta pincha aquí.
Artículos relacionados:
- Propuesta de #CarnavalSalud de octubre de 2015: «El paciente como fuente de información y conocimiento en salud«.
- «Los pacientes expertos«- Blog de la Dra. Blanca Usoz.
- Paciente experto: quién cómo y cuándo.
- «Los pacientes expertos cont.«- Blog de la Dra. Usoz.
- «Los pacientes expertos en los congresos» – Blog de la Dra. Blanca Usoz.
- «Acceso restringido«- Blog Salud Con Cosas.
Otros artículos en los que hablo sobre representación:
El Producto Eres Tú. Médicos E Industria Farmacéutica | Dra. Blanca Usoz. Medicina Participativa says:
[…] Nuria habla abiertamente de esta financiación en su blog. […]
Congreso Paciente Crónico Experto Y Activo | Dra. Blanca Usoz. Medicina Participativa says:
[…] fue el día de mi intervención con la entrañable Nuria en el Congreso de paciente crónico experto y activo. Lo he retitulado a mi manera pero es lo que me […]
Pepa says:
No me permite hacer la encuesta, saludos
Nuria says:
Hola Pepa,
La encuesta ya se cerró y no está activa. Pero gracias por querer participar! 🙂
Javier says:
Hola Nurys sabes estoy enamorado de una persona que tiene lupus pero ella me he dado cuenta que reaccionaba muy alterada pero bueno poco a poco la conprendi y trate de ayudarla con su caracter conprendiendola , pero me he dado cuenta que es muy fria y calculadora a veces reacciona de una forma que no tiene sentimientos a si ami ofende me trata mal, delante de personas delante de sus amistades y eso en verdad me duele mucho dime eso es normal , como que a veces no valora lo que yo he hecho por ella es muy vanidosa y muy orgullosa en verdad como que ahora yo ya no le importo te agradeceria que me escribas y me digas si esto es parte de su enfermedad , puede una mujer portarse asi de un hombre que le ha demostrado mucho amor yo la amo y la quiero como no te imaginas pero no quiero vivir el resto de mi vida con una pérsona que te hace daño respondeme por favor te lo estare muy agradecido
Nuria says:
Sí puede, Javier. Yo he sido una mujer muy cruel y despiadada con el hombre que más ha demostrado quererme y que ahora es mi marido. Me he portado tan tan mal con él y le he hecho tanto daño que han pasado años y aún lloro cuando lo recuerdo (ahora lloro).
Mientras yo le insultaba y le decía cosas horribles él sólo callaba y «aguantaba el chaparrón». Nunca me contestó, nunca me gritó ni se defendió… De algún modo comprendía que ésa no era yo… O quería pensar que no podía ser posible que la persona a la que quería fuera tan despreciable.
Recuerdo pedirle perdón mil veces diciéndole «sé que lo volveré a hacer porque no puedo controlarlo». Lo pasamos muy mal los dos, pero más él.
Pasaron meses hasta que descubrí, gracias a un médico, que mi mal carácter era por una medicación que tomaba: los corticoides.
Afortunadamente, aprendimos los dos a convivir con este mal carácter, aunque fue un trabajo duro por parte de los dos. Y, también, el mal carácter desapareció cuando me bajaron la medicación.
Si tu novia no toma corticoides, podría ser por la carga de la enfermedad, el miedo a que dejes de quererla (aunque suene contradictorio, preferimos a veces que nos dejen de esta manera), o que no haya terminado de aceptar el diagnóstico.
Lo mejor es hablar con ella en un buen momento (tú mejor que nadie sabrás cuál es ese momento) y juntos llegar a algún modo de trabajar juntos para que ni a ella ni a ti os afecte el lupus ni la medicación (en caso de ser la medicación).
Ánimo Javier, la tuya no es una situación nada fácil. Yo, que he tratado a Jorge así de mal, soy la primera que digo que nadie merece pasar por algo así. Es posible que ella también lo pase mal, aunque no lo exprese.
Un beso enorme y ya me contarás qué tal va
Carolina says:
Impresionante, no sabía que los corticoides te alteraban la conducta….yo creía que era una hija de ****, mis miradas de asesina, mis bfffffff por que no aguanto nada, no tengo paciencia NINGUNA, cuando me pongo con la regla parezco una loca salida de las entrañas del diablo… xD , parezco bipolar completamente.
Tomo ansioliticos y antidepresivos…bueno y también un sucedaneo de metanfetamina por TDA, hay veces que este tipo de medicamentos no me deja ni llorar, no me dejan entristecerme, se que suena a «que bien!!» no….por que parezco fria como un tempano de hielo. Me da miedo ser así. No quiero hacerke daño a la gente, aunque menos mal que cada vez soy mas suave, supongo que por la edad…. :/
Nuria says:
Sé muy bien que parecer un témpano de hielo es una putada (sí, con todas las letras). La gente piensa que no te importa nada… que si se fueran tú seguirías tan contenta… y eso duele mucho porque sí que es verdad que hay personas que no somos capaces de expresar lo que sentimos, sea por el motivo que sea.
Recuerdo la etapa en que me moría por hablar, llorar con alguien para que me consolara y mostrar lo que sentía… y no poder era horrible!!! Escribir me ayudó mucho a soltarme, Carolina. No sé si en tu caso ayudará, pero puedes intentarlo.
Escribía y le dejaba el papel a Jorge (mi ahora marido). Él se lo encontraba, lo leía y luego venía conmigo a hablar. Al principio me sentía idiota, pero la verdad es que es lo que nos ha salvado.
También le enviaba por mail enlaces de blogs en los que se hablaba de cómo me sentía. También ayudó mucho.
Da miedo darse cuenta de lo que comentas. Lo sé porque lo he sentido. Y es bueno, Carolina!!!! Porque significa que eres consciente de que hay algo que cambiar. Es el paso más difícil e importante. Y ya lo has dado.
Cuenta conmigo para lo que pueda ayudar 🙂