Más claro no puedo decirlo, aunque quisiera poder decir lo contrario… Los pacientes seguimos suspendiendo en esta asignatura…
Y cuando hablo de aportar, no me refiero a cualquier cosa, sino a aportar valor.
Una vuelta dura
He estado unas semanas de baja por un “resfriado”; uno de estos gigantes que sólo las personas inmunodeprimidas y las familias conocemos. Se ve que el benlysta es maravilloso para todo en mi caso concreto, pero me multiplica los resfriados más que otros inmunosupresores que he probado…
En fin, la cosa es que ayer (por fin!) me veo con la capacidad física y mental para volver a las redes… Lo hago con ilusión, pensando que hay grandes cosas que me he perdido…
Y zasca!!! Llega la gran decepción: veo publicaciones y pacientes y asociaciones que comparten información que ni comprendemos, ni interesa (al paciente) y que, en el peor de los casos, es de ese tipo de información que debería ser denunciada por mala.
No demostramos que podemos aportar en los congresos médicos
Fue la primera gran decepción. Ésta, justo antes de caer en el resfriado. Quizá fue el disgusto lo que me lo provocó! (Broma, claro).
Estaba asistiendo a un congreso médico. No diré especialidad ni aportaré datos más específicos porque no me gusta criticar a las asociaciones de pacientes. Dejando a un lado mis experiencias personales, todas ellas están formadas por voluntarios que, en la mayoría de los casos, carecen de la formación necesaria para ciertos ámbitos… Y, más que culparles a ellos, culpo a la administración y a los propios pacientes por no dar a este colectivo tan necesario los recursos que necesitan: económicos y de formación, por parte de la administración, y humanos (esto va por los pacientes).
Dejando claro este punto y mi admiración por cada persona que colabora en las asociaciones, he de decir que en este congreso en concreto fueron invitados cuatro colectivos de pacientes. Cuatro enfermedades tuvieron voz en un congreso de carácter médico para aportar.
Tan sólo uno de los representantes mereció realmente la palabra y, aún no siendo una asociación de lupus, yo dejaría que me representara. Este hombre hablaba con sentido, con el tipo de contenidos que deben ser expuestos en un congreso médico. Expuso demandas que podían ser atendidas por los profesionales sanitarios que asistían al evento y propició un marco de trabajo conjunto, promoviendo la colaboración mutua por el bien del paciente. Bravo.
Las demás intervenciones, a mi pesar, podrían haber sido mucho mejores… Tan sólo os diré que una de ellas comenzó con un “nací una fría mañana de…” que hizo que me llevara las manos a la cabeza.
Me pregunto si ese colectivo médico volverá a dar voz al paciente en su próximo congreso porque yo, personalmente, no lo haría. Así no.
No demostramos que podemos aportar en e-Salud
Suspendemos también es esto… Tanto pacientes como asociaciones.
¿Los culpables? Las prisas y la falta de criterio. Entre otros, veo que:
- Compartimos información que no es de interés.
- Compartimos información sin leerla!
- Compartimos información que no es veraz.
- Compartimos información que no comprendemos.
- Compartimos información sin leerla!!!!
Y repito una y mil veces que no leemos antes de compartir porque quiero creer que ése es el problema en muchos casos. Si el problema es otro, dudo que lo podamos resolver 🙁 .
Lo peor es que, si demostramos que no podemos estar en e-salud, también demostramos que no podemos tener una voz seria, que sea tenida en cuenta por las altas esferas a las que necesitamos llegar para cambiar tantas cosas.
Compartimos artículos que invitan a la automedicación!!!
Así es. Una página, sin autor, sin revisión médica, que invita a la automedicación…
Una página visitada más de 10.000 veces y compartida más de 500 hasta donde he podido averiguar…
¿Es que no tenemos crítica a la hora de leer?
¿Leemos “lupus” (o la enfermedad que sea) y compartimos porque sí?
‘NO’ a los malos contenidos en internet
Mala información siempre habrá… Internet es demasiado grande y libre como para que esté libre de remedios milagro, vendedores de humo y páginas que aportan información de mala calidad.
Sin embargo, está en nuestra mano que estas páginas estén en el olvido y que, en su lugar, tengan visibilidad otras páginas y contenidos que sí aportan; que, al hablar de salud, lo hagan con la autoridad que debe hacerse.
Si quieres colaborar a crear un mundo limpio de webs poco fiables, no compartas sin leer. Contrasta la información y, sobre todo, aplica el sentido común. A veces, eso es lo único que necesitamos para saber si un artículo merece ser compartido.
Artículos relacionados con este tema, del que tanto hablo:
- Paciente experto: dónde cuándo y cómo.
- Blog de la Dra. Blanca Usoz: «Los pacientes expertos (cont.)«.
- ¿Sólo criticas, o haces algo por cambiar lo que no te gusta?
- Sobre las barbaridades que se oyen cuando no habla un experto: «La importancia de preguntar a tu médico«.
Chelo says:
Nuria me alegro de k te encuentres mejor, siento mucho lo k he leído, pues si no sabes no tienen k hablar para confundir, y sobre lo k se comparte pues es de las asociaciones al menos yo, y siempre leo, lo.k pasa k lo k no entiendo por no escribir claro para enterarnos, lo pregunto a esa asociación, y si me contestan y lo entiendo, pues comparto, y si no, me dicen nada no lo.comparto, cuanto me gustaría k vaya todo bien, y respecto al dinero para k te voy a decir, mi estado económico no es bueno y no me sobra ni un mes para colaborar económicamente. Kien pueda k lo haga, eso me parece muy bien. Por lo demás tenia entendido k lo k se publica va siempre leído por un buen médico experto en estas enfermedades inmunologicas. Un abrazo y k se pueda arreglar todo.
Nuria says:
Hola Chelo!!!
Bueno, no todas las asociaciones consultan con un especialista sobre lo que publican o escriben en sus webs… eso se ve en la propia web de la entidad porque suelen poner el equipo médico que les asesora. En Lupus Madrid, por ejemplo, sí que lo hacemos así. Pero no todas las asociaciones (y ojo, no hablo de las de lupus) lo hacen.
Además, en redes sociales hay muchos perfiles que dicen ser grupos de apoyo, pero que no son asociación… Y con estos hay que tener cuidado porque no hay médicos que les apoyen en relación a la información que comparten.
Como pacientes tenemos que leer bien y hacer lo que tú haces, que me parece muy sensato: si no entendemos, no compartamos.
Un beso enorme, preciosa, y espero que estés mejorando, aunque sea poquito a poco.
Ana María Pena says:
¡Qué lástima, tener la oportunidad y desperdiciarla de esa manera! Estoy con vos en lo de leer y chequear antes de compartir. Y qué importante es renunciar a las soluciones mágicas. Esas la mayoría de las veces te llevan por un camino doloroso y hasta fatal. Lo he visto en varios lúpicos que he conocido aquí.
Como siempre, gracias por tu dedicación y la seriedad con que haces todo.
Besos. Ana María
Nuria says:
Gracias a ti, Ana María! Ojalá pronto los pacientes estemos libres de tanto charlatán…
Un beso!
Domando Al Lobo says:
Estoy muy de acuerdo contigo pero también con Enrique (todo el mundo tiene su «público» sobretodo en internet. para bien y para mal). Las asociaciones de pacientes deberían ser los puntos de referencia para resolver las dudas de enfermos y familiares; y, por tanto, tan rigurosas como los colegios oficiales de médicos. Pero como dices, difícil sin recursos, apoyo ni formación.
En general veo las de lupus que ofrecen información de buena calidad y supervisada. Pero por ejemplo las de fibromialgia no suelen elaborar material propio, como mucho imágenes con frases motivadoras (arma de doble filo y a menudo vacías) y suelen compartir artículos de terapias alternativas. O que como dices, es obvio que no han leído (además que tiran piedras sobre el propio tejado).
¿Pero cómo se decide qué paciente va a representar a un colectivo en un congreso? ¿Quién marca objetivos?
Es un tema complejo.
Nuria says:
Es el tema de siempre, niña… Como a los pacientes nos da igual quién nos represente y de qué modo… No sabemos ni las demandas que están haciendo en nuestro nombre! Y no sólo las asociaciones de lupus en nuestro caso, sino otras muchas organizaciones que se han alzado como «voz de los pacientes» y sobre las que ni siquiera tenemos control ni información…
Un caos del que nos daremos cuenta cuando alguna medida que no nos representa se ponga en marcha y empiecen los problemas para nosotros… Sí. Un tema complejo, pero por el que los pacientes de verdad no hacemos nada… O hacemos muy poco.
Enrique says:
Buenos dias Nuria, me alegro de que te encuentres algo mejor y estés de vuelta.
Las redes nos han brindado la opción de tener una gran cantidad de información en un tiempo record, pensar que con teclear lo que queremos encontrar y tener miles de articulos en menos de un segundo es algo increible, pero como todo, esto tiene su reverso tenebroso, entre esos miles de articulos hay de todo, unos son brillantes y por el contrario, otros dan pena, pero si de algo estoy seguro es que todos tienen su público y lo más que podemos hacer es cerrar aquellos los cuales no nos interesen, no darle muchas más vueltas, sino lo único que se conseguiras es tener una úlcera de estomago, ya que no existe forma de limitar lo que se publica en internet.
Citas los congresos médicos y las intervenciones que hacen algunos asistentes, de esto podríamos hablar largo y tendido y no solucionaríamos gran cosa, pero decir que para que un congreso fracase se tienen que dar ciertas condiciones en todos los grupos, se tiene que juntar un moderador que no sepa moderar el debate y corte según que intervenciones, un conferenciante cuyo mensaje no emplee el lenguaje adecuado para el público al cual va destinado y unos invitados los cuales busquen su minuto de gloria diciendo al resto del personal como era la climatologia cuando nacieron, si juntamos todo esto, tenemos una pachanga fabulosa.
Pero si un médico o cualquier conferenciante, aún teniendo el congreso más desastroso del mundo y teniendo que escuchar mil tonterias y repitiendo los conceptos dos mil veces, si no vuelve a ceder la palabra al paciente en próximos congresos, estará demostrando que no vale como médico, que no le gusta su trabajo, será un gran investigador, un gran fontanero o una gran persona, pero no valdrá para atender a pacientes, ya que en su consulta tampoco les cederá la palabra y si lo hace, no la tendrá en cuenta, en la facultad, enseñan que trabajar en salud es un trabajo en equipo y multidisciplinar, por lo que tienes que trabajar con TODOS los implicados, si elimina al paciente, no llegará muy lejos, es más, solo acudirán a el aquellos pacientes que busquen su minuto de gloria, aquellos que tengan inquietudes, quieran ampliar sus conocimientos y busquen aportar, buscará otra cosa.
Sin más felicitarte por lo que escribes, espero nos podamos ver algún dia y poder compartir conocimientos.
Un saludo a tod@s
Enrique
Nuria says:
Ay Enrique, más de una pachanga he visto, me temo! :p
No había pensado en la reflexión que haces… Sí que es cierto que se ha puesto de moda llevar a algún paciente a los congresos médicos y la verdad es que creo que es acertado por regla general. Los organizadores tienen un papel muy complicado porque organizar un congreso es complicado! Y más aún lo es encontrar a los ponentes idóneos según el tema que quieras tratar y cómo lo quieras enfocar. Si yo me vuelvo loca con los eventos a baja escala en los que ayudo… no me quiero imaginar la de malabares que se hacen en otros!
Espero que un día podamos vernos y compartir puntos de vista 🙂 🙂 . Un abrazo y gracias por esta interesante reflexión!
ale de alba says:
Hola Nuria, que gusto tener noticias tuyas, veo que desde los 14 años vives con la enfermedad , yo voy a cumplir el 9de abril un año de que me diagnosticaron la enfermedad la edad que tengo son 38 años, es por ese motivo que quiero aprender y conocer todo lo relacionado, el dia 29 de marzo tengo mi cita con el doctor. Hasta ahorita trato de ser mi vida normal solo con mas cuidados….
Nuria says:
NO tengas prisa, Ale. El lupus es una enfermedad muy complicada y que es diferente en cada paciente. Saber demasiado del lupus demasiado pronto puede llevarnos al miedo y a la inseguridad… Hay que saber dónde está el punto medio y, sobre todo, qué tipo de cosas debemos aprender.
Por ejemplo, es importante conocer tu lupus para saber cuándo tu cuerpo te manda las señales y qué te dicen estas señales: si debes descansar más, si es demasiado ejercicio, si eres más fotosensible que otro paciente que conoces…
También es más importante conocer en qué nos afecta nuestro lupus y centrarnos en cómo cuidarnos en lugar de los mil modos en que puede afectar el lupus a una persona. Quizá te agobies leyendo cómo el lupus puede afectar a la piel, pero resulta que tu lupus se porta bien en ese sentido, comprendes lo que quiero decir? 🙂 En vez de ver fotos feas de pústulas y lesiones cutáneas, aprende cómo protegerte bien del sol.
Como más he aprendido yo es hablando con mi médico y haciéndole mil preguntas 🙂 . Soy muy preguntona jajaja. Un abrazo y sigue cuidándote!